癲癇

一天天，一位女孩回來找我復(fù)診。我翻看著她的就診記錄，從初次給我看病到現(xiàn)在，已經(jīng)過去兩個月了。她剛發(fā)病時，并不是找我看病的。說起來很不可思議，在醫(yī)院的預(yù)約公眾號里，任何一位不認(rèn)識我的病人，在神經(jīng)內(nèi)科的專家欄目里是找不到我的名字的。一些多年前甚至十幾年前曾經(jīng)給我看過病的病人，想找我看病，卻苦于沒有途徑，只能干著急。一位遠(yuǎn)在茂名的病人就遇到這樣的情形，他十多年前因?yàn)橹酗L(fēng)而找我治療，一直控制很好。一年多前再度反復(fù)，雖然經(jīng)過多家醫(yī)院的治療，血壓總是控制不好，病人也感覺到全身不適。他對我說，為了找到我，他動員了所有的力量，在發(fā)病近一年后才找到我?，F(xiàn)在，用他的話說，恢復(fù)很好，控制很好，感覺很好。說回這位女孩。她的初診是給醫(yī)院的一位教授看的，當(dāng)這位教授聽她說反復(fù)摔倒，并有短暫的意識喪失，便馬上給女孩開出頭部磁共振和動態(tài)腦電圖檢查。所有這些檢查的結(jié)果都是正常的，但教授還是給她下了一個“癲癇”的診斷。當(dāng)然，我不能因?yàn)檫@個診斷而說這位教授的不是。畢竟，癲癇診斷的“黃金”指標(biāo)是病人或者親歷者描述的發(fā)作經(jīng)過，然后由醫(yī)生根據(jù)自己的經(jīng)驗(yàn)和知識進(jìn)行判斷。女孩按照這位教授的意思，吃了一段時間的藥。發(fā)作不僅沒有停止，似乎還有加重的趨勢。更讓女孩不能接受的是，她感到吃這種藥令她十分難受。于是，她便自行停止了服藥。因?yàn)榘l(fā)作不止，女孩選擇繼續(xù)就診。當(dāng)然，這一次，她換了一位教授。這位教授顯然是陷入了前一位教授的診斷中，在自己的腦海中形成定勢思維。他認(rèn)為，女孩發(fā)作無法控制，是因?yàn)闆]有按時服藥所致。既然女孩說服用這種藥不舒服，他干脆給她換成另外一種抗癲癇藥物。吃了換過的藥，女孩發(fā)作更加頻繁了。用她的話說，吃這種藥令她感到頭暈，更容易摔倒。二樓的一位分診護(hù)士聽女孩訴說完后，對她說，要不，你到九樓找許教授給你看看吧，在這方面，許教授還是很有經(jīng)驗(yàn)的。抱著一絲絲的希望，女孩在母親的帶領(lǐng)下，到九樓找到了我。剛好那天有一位病人退號（這個我在系統(tǒng)里是可以看到的），我便將這個號讓給了她。不管她前面給過多少醫(yī)生看，在我面前，她就是一個初診的病人。對于初診病人，詳細(xì)的病史詢問和體格檢查是必不可少的，而且也是花費(fèi)我最多時間的。對于這種年輕瘦弱的女孩，出現(xiàn)發(fā)作性暈倒的癥狀，我是高度警惕而且特別小心的。畢竟，一旦做出“癲癇”的診斷，病人將面臨起碼2年以上的不間斷服藥。所以，下這個診斷需要十分謹(jǐn)慎。我反復(fù)問女孩，她的摔倒的經(jīng)歷。她講述的與陪她來的她的母親講述的是一致的。每次發(fā)作都是“刻板”的：在廁所蹲久后，站起來時，感覺眼前發(fā)黑，然后倒在地上。所幸的是，這么多次發(fā)作，她都沒有受到大的傷害。我再給她檢查血壓，80/45mmHg。如果遇上體位的突然改變，特別是從臥位、蹲位、坐位突然站立起來，血壓再低一點(diǎn)，很容易造成腦部短暫的供血不足而昏倒。我花了很多時間，詳細(xì)告訴女孩，如何注意日常生活中體位改變時的處理方式；如何注意適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動；如何注意保持健康的飲食和作息習(xí)慣。最后，我告訴她，我并不認(rèn)為她是癲癇，讓她嚴(yán)格按照我說的去做，定期回來復(fù)診一段時間。昨天是復(fù)診的時間。從第一次給我看到昨天，兩個多月過去了，再也沒有暈倒發(fā)作。因?yàn)樽⒁庑菹⒑惋嬍?，整個人的身體看起來也好了一點(diǎn)。她說她下周要回校了，我便開了一些調(diào)節(jié)植物神經(jīng)功能的藥物給她。盡管昨天她是復(fù)診，我還是花了不少時間給她。是因?yàn)槲覔?dān)心她故態(tài)復(fù)萌，好了瘡疤忘了痛。從她的反應(yīng)看，我相信，我的話她是聽進(jìn)去了。我從來不會對我的同行們炫耀，我一個上午能看八十個病人還準(zhǔn)時下班。我更在乎的，是病人經(jīng)過我的診治是否能好起來。當(dāng)然，對于一些不能治療的疾病，我也是沒有辦法的。我前段時間看了一例“漸凍人”，我很明確告訴病人的兒子，我是沒有辦法治療的。

?一天，一位患者的母親發(fā)微信問我，說女兒懷孕了，怕不怕。???這是一位癲癇的患者，上次來找我看病的時候，我已經(jīng)將這個問題說得很清楚了。???關(guān)于這種疾病，關(guān)于女性患者服藥期間能不能懷孕，懷孕的風(fēng)險大不大，風(fēng)險在什么地方，要注意什么情況，我都說的十分清晰明白。???對于這種常見病，這種常見的情況，我從來都是很耐心去解釋和說明的。畢竟，這里面關(guān)系到兩條生命的健康與安全。???可是，我一直遇到一些這樣的人，他們?yōu)榱颂釂栴}而提問題，至于我怎么回答問題，他們從來不關(guān)心，似乎問題問完了，事情也就完成了，我的回答也就不再重要了。???癲癇是神經(jīng)系統(tǒng)疾病中發(fā)病率和患病率極高的一種疾病，僅次于中風(fēng)。所以，在臨床上，這樣的問題經(jīng)常遇到，所以，我才花心思寫了幾篇關(guān)于《抗癲癇藥物副作用》的文章。在臨床上，對于藥物的安全性，一般而言，藥物被分成A、B、C、D、E五個等級。A級的藥物孕婦可以吃，B級的藥物孕婦需要在醫(yī)生指導(dǎo)下服用，C級以下的藥物，原則上不主張孕婦服用。目前市面上所有的抗癲癇藥物，都屬于C級或者以下的藥物，從理論上講，是不建議孕婦服用的。當(dāng)然，關(guān)于這樣的結(jié)論，都是從動物實(shí)驗(yàn)結(jié)果上得出的。從倫理學(xué)的角度而言，任何一個國家，都不可能在病人身上進(jìn)行藥物試驗(yàn)。因?yàn)榘d癇的病人很多，女性癲癇病人也很多。不少患有癲癇的女性甘愿冒所有的風(fēng)險，也要去完一個做媽媽的夢。所以，臨床上經(jīng)?？匆娨恍┡园d癇的患者一邊服藥，一邊懷孕。這種“拼命懷孕”的情況，我見過不少，我所見過的病人，生產(chǎn)出來的小孩，都是正常的，也許，不正常的小孩，她們不會告訴我吧。國際上曾經(jīng)有一個大規(guī)模、多中心、全球性的研究，針對的正是這樣的女性癲癇。最終的結(jié)果分析表明，這些癲癇患者，一邊服藥，一邊懷孕，據(jù)統(tǒng)計，他們生產(chǎn)出來的孩子，畸形的發(fā)生率與同時期正常女性生產(chǎn)的孩子畸形的發(fā)生率是基本一致的，其差別沒有統(tǒng)計學(xué)上的意義。不過，因?yàn)橹挥幸粋€研究，說明不了什么問題，也起不了指導(dǎo)性的作用。在臨床上，如果還沒有懷孕的、正在吃藥的女性，我還是不建議在服藥期間懷孕甚至生產(chǎn)的。而對一些在充分了解風(fēng)險后，仍然決定甚至已經(jīng)懷孕的女性，我都會對她們進(jìn)行懷孕前，懷孕中和生產(chǎn)過程需要注意的事項進(jìn)行指導(dǎo)。當(dāng)然，產(chǎn)科也會密切跟進(jìn)，定期對胎兒進(jìn)行檢測。以目前儀器設(shè)備的先進(jìn)程度，一旦有問題，基本可以及早發(fā)現(xiàn)，當(dāng)然，一些遺傳性的問題，很難發(fā)現(xiàn)，除非，男女雙方在準(zhǔn)備要小孩前，一起去做基因檢測，盡管基因檢測也不能保證萬無一失，起碼上多一把“安全鎖”。

答：氯硝西泮6mg/d就己經(jīng)量很大了，超過6mg/d，容易出現(xiàn)脫抑制興奮，就像是醉酒鬧事一樣，變得什么都不怕，這可是容易惹禍的。你說的氯硝西泮說明書上寫一天不超過20mg/d，那是針對癲癇發(fā)作的，精神科用不到這么大。

2024年年初王曼主任收到一條令人倍感鼓舞的好消息！內(nèi)容如下：王主任您好！孩子在您的生酮飲食治療指導(dǎo)下痊愈了，飲食已經(jīng)恢復(fù)到正常飲食，雖然我沒有放松面食和甜食，但他可能也都偷偷的品嘗了吧（他房間垃圾桶里總能找到一些蛛絲馬跡）也真是難為了他了！可喜的是在減藥的情況下，一切都還正常！我謝謝您，感激您，相信您！如果不是您我無法想象我現(xiàn)在的生活會是什么樣子。小左是2020年3月開始生酮治療，2024年初減停藥物，恢復(fù)正常飲食，小左用了用了四年時間。現(xiàn)在的小左已經(jīng)成為一名合格的中學(xué)生。截止到2024年11月發(fā)文，小左已經(jīng)完全減停藥物，而無癲癇發(fā)作，中學(xué)生的生活適應(yīng)的挺好。小左的患病及治療經(jīng)歷：小左，2007年11月出生，雙胞胎弟弟，出生后一切都很正常。2018年6月（10.5歲）的一天中午，玩耍奔跑中的小左意外摔倒，前額著地，自行爬起來后未見異常，但是當(dāng)晚出現(xiàn)嘔吐，緊急送往醫(yī)院檢查示：左側(cè)硬膜外血腫，行手術(shù)治療后痊愈。術(shù)后1月后突發(fā)癲癇發(fā)作，表現(xiàn)為：腹部臍周不適→雙眼凝視→右上肢上抬，每次持續(xù)數(shù)秒，約3個月發(fā)作1次，清醒期多發(fā)，多次頭皮腦電圖均無異常，但是因?yàn)榘d癇仍有發(fā)作，抗癲癇藥物從一種加至四種，發(fā)作還是控制不住，并且已經(jīng)影響到日常生活和學(xué)習(xí)，伴隨著記憶力下降，語言理解力下降，小左一度無法正常上學(xué)，成績在班里也是倒數(shù)。2019年7月小左爸媽決定帶小左去北京治療，在北京醫(yī)院做了SEEG顱內(nèi)電極植入（共9根），后根據(jù)顱內(nèi)電極檢測的發(fā)作起源點(diǎn)，行熱凝毀損術(shù)，術(shù)后仍然有發(fā)作，當(dāng)時服用四種抗癲癇發(fā)作藥物：拉考沙胺100mgbid，德巴金500mgbid，得理多早200mg晚300mg，拉莫三嗪50mgbid。藥物越加越多，小左的狀態(tài)越來越差，期間做了基因（邁基諾2019年7月3日）顯示：無明確致病性變異。術(shù)后復(fù)查頭顱MRI（2020-1-15，北京長安中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院）：癲癇術(shù)后，左顳葉術(shù)后改變，軟化伴膠質(zhì)變性，左側(cè)海馬異常信號，雙側(cè)顳部、左側(cè)顳極、枕部蛛網(wǎng)膜下腔增寬。萬般無奈之下，加入多個病友群，去苦苦尋求其他治療方法，病友群里經(jīng)常有病友說生酮飲食可以治療癲癇，有的孩子效果還不錯，但是要找對生酮飲食，這點(diǎn)很重要。有一種方法可以嘗試，家里人不想放棄，雖然當(dāng)時正值疫情高峰，跨省看病流程多，要做一系列的核酸。冒著被感染的風(fēng)險，爸爸帶著小左來到了上海德濟(jì)醫(yī)院王曼主任處，2020年3月21號正式開始了生酮飲食治療，在住院的這幾天，小左很聽話，每餐都能按時按量完成生酮餐，精神狀態(tài)比之前好很多，記憶力也有提升，于是住院5天后出院回家繼續(xù)觀察。出院后小左媽媽一直和王曼主任保持聯(lián)系，時刻溝通小左的情況。期間有過體重減輕，有過減藥發(fā)作，有過偷吃，但是媽媽一直給小左嚴(yán)格堅持，生酮4年小左終于恢復(fù)至正常孩子。小左媽媽跟王曼主任這四年來一直聯(lián)系，及時處理生酮飲食出現(xiàn)的各種問題，下面是這期間節(jié)選的簡短溝通：小左從2020年3月啟動生酮飲食治療，期間陸續(xù)減藥，真正實(shí)現(xiàn)在生酮中減藥也未出現(xiàn)發(fā)作的是在2021年底，也就是說通過不到2年的時間實(shí)現(xiàn)的發(fā)作完全控制以及減藥。2022年7月12日小左媽媽：王主任您好！給您發(fā)信息報喜的想法已經(jīng)有幾個月了，但每次都是想想又放下，經(jīng)歷了太多次的希望和失望，潛意識里總不敢相信這是真的！自從聽了您的指導(dǎo)晚上睡前加一次餐，沒有再發(fā)生過（這里我用了發(fā)生而不用發(fā)作是因?yàn)橐惶岬竭@個詞心里就莫名的難受抵觸）說不清具體多長時間了，不愿意去翻記錄，也不敢去計算時間，只希望日子就這樣平平靜靜的。不知您能不能理解我這媽媽的心情。不知什么語言能表達(dá)出對您的感激，謝謝您！王曼主任：非常能理解您的心情和您的感受，作為青少年能堅持這么長時間的生酮非常的不容易，這個不容易一個是來自于孩子，一個是來自于家長。取得這樣的結(jié)果真的是對付出的一個最好的交代?？吹侥姆答?，我想到了前段時間一個家長把孩子生酮后復(fù)查的一個腦電圖發(fā)給我看，說王醫(yī)生請您幫忙再看看，確定是沒有癲癇放電，確認(rèn)是正常腦電圖嗎？自己一直在反復(fù)的看，喜極而泣，不敢相信這樣的幸運(yùn)降臨。小左媽媽：孩子也是真的爭氣，以前還總是擔(dān)心他控制不住自己偷吃東西，現(xiàn)在基本不用操心了，甚至自己想辦法把自己有限的食物翻著花樣吃，只想給其他的寶媽說一說，嘗試一下，堅持一下，也許沒有那么難，但結(jié)果卻可能是你不敢相信的驚喜！王曼主任：謝謝您的分享，我會把您家孩子的這個生酮經(jīng)歷在朋友圈分享給大家，很多癲癇患者的家庭沒有去嘗試生酮飲食，多數(shù)是被每天需要準(zhǔn)備生酮餐這個所嚇倒了，認(rèn)為孩子堅持不下來，其實(shí)孩子非常有毅力，希望自己能成為正常的孩子，很多時候是家長把困難想的太大。小左媽媽：詞窮，想說卻表達(dá)不出來，十幾年了，心中只有憂愁，顧不上工作忘記了生活，待到調(diào)整好狀態(tài)，認(rèn)真寫一寫。王曼主任：期待您的分享，如釋重負(fù)的感覺。2023年10月9日小左媽媽：孩子上學(xué)住校了。脫離了監(jiān)督，就有點(diǎn)放飛自我了，肉堿和鉀每次都是原封帶回，飲食在學(xué)校估計也沒有好好堅持。我心里每天忐忑不安，可也沒有辦法，畢竟孩子大了，雖然嘴上他答應(yīng)的好，事實(shí)還是逐漸放松。不過倒也沒有發(fā)現(xiàn)異常情況，這是不是也算成功過渡王曼主任：說明孩子經(jīng)過這么多年的生酮飲食治療，達(dá)到了穩(wěn)定的效果。甜食還是盡量的避免哈，會引起大腦的興奮。小左媽媽：在我這還是不給他放松，只是他在學(xué)校時看不住，道理也講給他了，飲食只是放寬了，不吃那么多的油，高碳水他只是忍不住時偷偷的吃一點(diǎn)。我想讓他一直堅持下去，今天這個結(jié)果是前幾年不敢期望的！王醫(yī)生，謝謝您！王曼主任：生酮飲食管理其實(shí)是非常有難度的，也是非常磨煉人的意志力的，人一睜開眼，除了穿衣就是吃飯的問題。特別是現(xiàn)在美食的誘惑實(shí)在是太多，孩子能堅持生酮這么多年，實(shí)屬不易。換個角度來看，孩子連對飲食的誘惑都能抵住，堅持這么多年，以后干啥事還能不成功，這個韌勁很強(qiáng)啊。經(jīng)歷過藥物治療失敗、手術(shù)治療失敗，難治性癲癇難道真的很難治療嗎？想讓孩子恢復(fù)到以前真的這么難嗎？本文的主人公小左用四年的生酮經(jīng)歷告訴我們可，癲癇的小朋友可以恢復(fù)到像正常孩子一樣上學(xué)！愿更多的家長看到這篇文章能和小左媽媽一樣堅定信心，不放棄，生酮治療從量變到質(zhì)變需要時間的見證！下文是小左在治療中的生酮期間的一些調(diào)整，對于家長們有個借鑒，生酮飲食治療首要的目標(biāo)是控制發(fā)作，在發(fā)作控制的基礎(chǔ)上實(shí)現(xiàn)減停藥物，減停生酮，恢復(fù)正常飲食。2020年8月1日小左媽媽：出院后按照2:1比例嚴(yán)格執(zhí)行，期間體重下降過快增加過三次熱卡，體重有增加。3月27-5月24日期間減停拉莫三嗪，5月15號有一次發(fā)作。5月26-7月8日期間減停拉考沙胺，有三次發(fā)作，癥狀同前。現(xiàn)口服德巴金早晚500mg，得理多早200mg，晚300mg。早上血酮值在2左右，晚上2點(diǎn)多到3點(diǎn)多之間，熱卡和比例需要調(diào)整嗎？這種情況下可以繼續(xù)減藥嗎？王曼主任：您家的發(fā)作周期明顯比生酮之前延長了，證明生酮飲食對您家是有效的。小左媽媽：孩子生病時間長了，吃了很多藥，每次都希望破滅，都不敢相信自己的判斷，但是有一點(diǎn)可以肯定的是這次生酮有效，從心底里謝謝您！王曼主任：左旋肉堿有給孩子吃嗎？這個可以提高酮值，每天吃2袋，建議可以再觀察2個月如果無發(fā)作再減少藥物使用。很多孩子都是藥物治療效果不好，生酮治療效果不錯。小左媽媽：好的，那我明天開始再加一袋觀察，謝謝王主任。2020年8月3日王曼主任：您家生酮好幾個月，最近是否有做過血液檢查？小左媽媽：肝腎功能、血脂、血糖、血常規(guī)、尿常規(guī)都在正常范圍。2020年8月6日小左媽媽：王主任，您好，今天早上剛剛測的空腹血酮1.4mmol/l，血糖4.7mmol/l低了嗎？我們家各種營養(yǎng)素的碳水都沒計入到總量中，是和這個有關(guān)系嗎？王曼主任：這個不用計算進(jìn)去，營養(yǎng)素的碳水不影響血糖波動。您給孩子測個全天的血糖血酮。2020年8月9日小左媽媽：王主任，測量的指標(biāo)都發(fā)到您好大夫上了，您看下需要調(diào)整不？王曼主任：目前這個血糖血酮值是挺好的，飲食比例可以不提高，再觀察。2020年8月18日小左媽媽：王主任，小左剛才有2次發(fā)作：有先兆（正睡覺說肚子不舒服），間隔一分鐘后睜眼、咂嘴、吞咽動作、左腿上臺、手拉被子，持續(xù)約10秒，2小時之后測血糖5.4mmol/l，血酮2.2mmol/l。昨天夜里也發(fā)作2次，癥狀和次數(shù)比之前多。王曼主任：您家最近有減少抗癲癇藥物的使用嗎？小左媽媽：沒有。王曼主任：今天晚餐先不吃了，饑餓一餐。2020年8月20日小左媽媽：王主任，昨晚晚餐沒吃，今早空腹血糖5.4mmol/l，血酮2.2mmol/l，怎么血酮還低了？王曼主任：每個孩子不一樣，您家孩子是青少年，血酮想對低一些。小左媽媽：王主任，孩子體重一直在下降，熱卡和比例需要調(diào)整嗎？如果以后有發(fā)作的前兆，應(yīng)該如何做好一些？馬上要開學(xué)了，這次的情況很讓人擔(dān)憂。王曼主任：可以饑餓一餐看看，最近3個月體重下降多少？饑餓感怎么樣？精神狀態(tài)呢？小左媽媽：近3個月體重下降2kg，中間有熱卡增加，1個月下降0.5kg，現(xiàn)在早晚600，中午650，身高151cm，空腹體重21.3kg，年齡12歲8個月?，F(xiàn)在都說餓，但是不讓吃也就忍住了，精神狀態(tài)挺好的。王曼主任：熱卡可以全體均加至750大卡小左媽媽：每天一天增加250大卡不會出什么問題吧，比方說酮消失的情況，我有點(diǎn)害怕。王曼主任：不會的小左媽媽：好的，答案從您口中說出才會安心，謝謝您。2020年9月24日小左媽媽：王主任，孩子最近幾次血酮特別低，21號早餐6:30分空腹1.3mmol/l，23號晚上12時餐后4小時多0.8mmol/l，24號早晨6:30空腹血酮1.1mmol/l，血糖5.1mmol/l，孩子現(xiàn)在13歲，身高152cm，體重22kg。王曼主任：最近一段時間有發(fā)作嗎？最近2個月體重增減多少？小左媽媽：熱卡增加到700大卡33天體重增加700g，上次發(fā)作間隔45天，現(xiàn)在距離上次發(fā)作37天，每當(dāng)臨近這個時間心里就緊張，加上這幾天血酮值低所以特別擔(dān)心，您看需要調(diào)整嗎？王曼主任：您家可以添加生酮油，有助于提高酮體水平，這個年齡段的孩子考慮生長發(fā)育的需求，如果通過添加生酮油就可以實(shí)現(xiàn)提高酮值，控制發(fā)作，這樣是最好的。小左媽媽：生酮油是替代植物油嗎？每天的用量也是按照計算沒有限制？王曼主任：可以直接替代目前的植物油，椰子油也可以添加，有問題及時聯(lián)系。2020年11月6日小左媽媽：王主任，孩子又瘦了，目前上初中，13周歲，身高153cm，體重22.1kg，每日三餐，每餐700大卡2:1，血酮值1.3mmol/l左右，最近80天情況挺好的無發(fā)作，近40天的時候體重?zé)o增加，看著比較餓。王曼主任：需要加餐，每餐加50大卡，如果體重?zé)o增加，可以再加50大卡，您家最近有復(fù)查過血液檢查嗎？需要及時復(fù)查報告發(fā)給我看以便及時調(diào)整。小左媽媽：好的，周末帶他去驗(yàn)血，到時候發(fā)給您。2020年11月9日王曼主任：總體指標(biāo)挺好，但是您家檢查太少了，還需要差微量元素、維生素、腹部B超等小左媽媽：孩子整體情況挺好的所以沒查微量元素、維生素，彩超正常，血藥濃度丙戊酸鈉30，卡馬西平4.11，丙戊酸鈉的血藥濃度已經(jīng)很低了，我想給他減停，您看行嗎？王曼主任：建議再觀察3個月，您家已經(jīng)快三個月無發(fā)作了，可以再等3個月看如果還是無發(fā)作，可以放心減藥。2021年6月24日小左媽媽：王主任，孩子近3個月每餐從700大卡逐漸增加到850大卡，近一周晚上睡眠加100大卡，體重未有明顯變化，而且復(fù)查血肝功能指標(biāo)標(biāo)紅了，是否與生長發(fā)育期身高增長過快有關(guān)？血酮1.3mmol/l左右，尿酮2-3+.王曼主任：最近半年有發(fā)作嗎？現(xiàn)在的量能完成嗎？小左媽媽：上次您建議穩(wěn)定半年再減藥，但是家人心情還是太迫切了，3個月的時候開始減藥，然后又有發(fā)作，因此都不敢聯(lián)系您，現(xiàn)在藥已經(jīng)恢復(fù)到原來的劑量，但是還是有發(fā)作。饑餓也有的，平時幾乎不吃零食，周末在家的時候會有1-2次20g松子或一個千禧果或一個核桃。王曼主任：總體和生酮前的發(fā)作有區(qū)別嗎？智能和行為發(fā)育有改善嗎？小左媽媽：感覺認(rèn)知有改善，我們對生酮很認(rèn)可，孩子也懂事，打算長期堅持。發(fā)作方面減藥前效果好，可能減藥太快現(xiàn)在又好像回到以前。王曼主任：藥物先不要改變了，至少每半年要復(fù)查血液生化檢查以及腹部B超。小左媽媽：這次的肝功能還是讓我有些擔(dān)心，熱卡還能增加嗎？王曼主任：熱卡可以增加，肝功能沒有多大問題，左旋肉堿一直吃，過2個月再復(fù)查。至此以后均未見癲癇發(fā)作。

對于這個問題，我可以肯定地回答說，是的，難，很難！癲癇治療的難，體現(xiàn)在幾個方面。第一，確實(shí)有一小部分類型的癲癇，以目前的醫(yī)療手段，根本無法控制，這類癲癇，比“難治性癲癇”還要棘手。所幸的是，這種類型的癲癇，只占癲癇病人的極少數(shù)。在臨床上，我也遇到過這樣的病人，對于他們，我將目標(biāo)放得很低，如果能減少癲癇發(fā)作的次數(shù)，就是很理想的結(jié)果了。第二，臨床上有一種癲癇，經(jīng)過使用兩種或者兩種以上的抗癲癇藥物治療半年至一年以上，發(fā)作仍然無法控制，我們稱之為“難治性癲癇”（具體的定義，沒有這么簡單，國際抗癲癇聯(lián)盟所使用的描述，非常拗口難懂，為了方便廣大患者和他們家屬容易記住，我將它簡化了）。我有兩個研究生，她們的研究課題，就是關(guān)于難治性癲癇的。其中一位研究生的論文，被德國的一位神經(jīng)病學(xué)專家看中，招收她到德國，攻讀博士學(xué)位，并順利地拿到業(yè)界公認(rèn)的“易進(jìn)難出”的德國醫(yī)學(xué)博士學(xué)位。這種類型的癲癇，占我在門診所見的、治療很困難的癲癇的極大多數(shù)。至于這類病人為什么如此難治療，至今還沒有一個明確的答案。可見，癲癇的治療，并非想像中的容易，也并非想像中的簡單。第三種難，是人為的，也是我在臨床上看到比較多的一種，遇到這些病人或者他們的家長，我總有一種怒其不爭的情緒在心中涌動。每一次，在他們身上，我總會花很多的時間，說很多很多的話，我希望，我的話語，他們能聽得進(jìn)去，然后改掉壞習(xí)慣，使疾病得到很好的控制。這第三種人中，有一部分人并不將自己的疾病，或者并不將自己兒女的疾病看得這么可怕，思想上沒有給予足夠的重視。這樣的結(jié)果，便會導(dǎo)致服藥不規(guī)則，常常忘記服藥，常常忘記在治療期間需要注意的事項，于是，這些病人從原本單藥治療可以控制，硬生生地折騰成需要多種藥物才可以控制，這期間，還需要極其耐心的藥物調(diào)整。今天上午坐診，就遇到兩個這樣的病人，實(shí)在為他們感到惋惜，因?yàn)樗麄兊牟恢匾暎沟弥委煹牡缆?，變得漫長起來。第三種情況中，還有一種病人，自以為是，看看百度，刷刷抖音，然后覺得自己已經(jīng)有一年多或者快一年沒有發(fā)作了，可以停藥了，可以熬夜了，可以喝酒了?？梢韵胍姡却@些人的，肯定是疾病的復(fù)發(fā)。在門診坐診時，我常常以一種非常堅定的口吻，對大多數(shù)癲癇病人說，這是一種治愈率高達(dá)百分之六十到八十的疾病。對于神經(jīng)系統(tǒng)疾病而言，對于很多疾病而言，都是非常難得的。有很多這樣的病人，經(jīng)過我和他們的共同努力，疾病最終得以治愈。當(dāng)然，這個過程，是需要病人的耐心，家長們的耐心，醫(yī)生的耐心。因?yàn)?，從完全控制到慢慢減藥直至停藥，至少需要三年以上的時間。幾十年的從醫(yī)生涯，我接到過很多經(jīng)我治療而痊愈的癲癇病人的喜信。他們告訴我，再也不用吃藥了；考上大學(xué)了；出國留學(xué)了；結(jié)婚了；生了第幾個小孩了......有好幾個病人，抱著小孩，專程到我的診室，只是為了告訴我，她們?nèi)?，她們過上正常人的生活了，那時的她們，可以用喜上眉梢來形容。是的，癲癇的治療之路很艱難，但是，對于大多數(shù)病人來說，只要堅持下去，只要遵守醫(yī)囑，是可以治愈的。道阻且遠(yuǎn)，行則至！

不少癲癇患者及其家屬問我這個問題。其實(shí)，隨著社會對癲癇疾病的認(rèn)知，來自社會對癲癇患者的歧視越來越少，他們大多也可以和正常人一樣生活、學(xué)習(xí)、娛樂和工作。在一定的范圍內(nèi)，旅游也是允許的。這主要取決于幾個條件和注意事項。1、首先，如果患者在服藥期間還在發(fā)作，病情沒有得到很好的控制，這類病人我們是不主張外出旅游特別是遠(yuǎn)途旅游的。如果服藥后發(fā)作被控制，盡管在服藥期間，只要服從一定的條件，旅游就不是什么困難的事情。2、這類能夠外出旅游的患者，外出時最好是結(jié)伴出行，千萬不要單獨(dú)去旅游。在結(jié)伴出行的過程中，一定要告知自己的旅伴自己所患的疾病以及一旦出現(xiàn)問題需要如何處理，讓同伴心中有數(shù)，不至于因?yàn)榘l(fā)作而手足無措。3、外出時一定要隨身帶好自己就診的門診手冊和足夠的藥物。不能因?yàn)槁糜味７幬?，這樣是十分危險的。4、所選的旅游點(diǎn)應(yīng)該循序漸進(jìn)，先到與自己居住環(huán)境相差不大的旅游景點(diǎn)旅游，讓后慢慢再到相差大一點(diǎn)的地方。這樣會讓患者在旅游過程中慢慢適應(yīng)和學(xué)習(xí)。旅游是為了身心的健康，如果因?yàn)槁糜味鴮?dǎo)致疾病的復(fù)發(fā)就得不償失了。這點(diǎn)必須牢記。5、外出旅游乘坐交通工具或者旅游纜車等時，要注意系好安全帶，坐船時一定要佩戴好救生圈，做好防護(hù)措施，保證萬無一失。6、旅游途中要注意勞逸結(jié)合，一定要保證自己足夠的休息時間。外出飲食時也必須注意，自己從來沒有嘗試過的一些食物要謹(jǐn)慎選用。7、不少旅游景點(diǎn)都有一些比較刺激的游玩項目如蹦極、過山車、漂流等。癲癇患者千萬不要參與這樣的游玩項目。8、如果條件允許，最好不要跟團(tuán)旅游。能自己組織幾個親朋好友一起去，不緊不慢的游玩，這樣在欣賞美麗山水風(fēng)光和風(fēng)土人情之余，自己的身心又得到很好的放松，又不至于影響到自己的病情，一舉多得，何樂而不為呢？大膽的走出去，過上正常人一樣的生活。對于多數(shù)癲癇患者而言并不是一個遙不可及的夢。?最后必須強(qiáng)調(diào)，以上文字僅供有需要的人士參考。如癲癇患者真正決定外出旅游，請預(yù)先請教您的主診醫(yī)生。切記！

這一問題困擾很多癲癇患者及其家人們，也是我?guī)缀趺看纬鲩T診都需要回答的問題。???癲癇其實(shí)是一種癥狀；是一種綜合征。它是由各種疾病最終導(dǎo)致腦細(xì)胞異常放電所致，其中最常見的疾病包括各種腦炎、腦部外傷、腦部腫瘤、腦中風(fēng)后遺癥等等，在這諸多原因中，遺傳因素所占比例極小，而且以癲癇患者近親中的發(fā)病率高，其中單卵雙胞癲癇的發(fā)病率的一致性是雙卵雙胞胎的5至10倍。有研究表明，第一級近親中無癲癇患者的孕婦，其子女患癲癇的危險性約1%，近親中有癲癇病人者，危險性增加3至4倍。???由此可見，癲癇患者的遺傳因素并不是癲癇原因的主流，但近親結(jié)婚是癲癇發(fā)病率增加的一個非常重要的、與遺傳相關(guān)的因素。當(dāng)然，如果家族中有多名癲癇患者，那其癲癇發(fā)作與遺傳的相關(guān)性就極高，這樣的患者，筆者建議到有條件的醫(yī)院進(jìn)行與遺傳有關(guān)的檢查，如果確認(rèn)是遺傳因素所致，在選擇是否繼續(xù)生育時就要十分謹(jǐn)慎。???筆者曾經(jīng)見過這樣一個家庭，一家五口中三個有癲癇發(fā)作。第一次是由做父親的抱著一個未滿一歲的，手中牽著一個剛滿5歲的兩個女兒來診，經(jīng)過詳細(xì)問診，得知除了父親和一個兒子沒有問題外，家中的兩個女兒和兩個女兒的母親都有癲癇發(fā)作，在詳細(xì)檢查那個5歲的女孩后發(fā)現(xiàn)，她有著非常典型的“結(jié)節(jié)性硬化”的皮膚體征（見圖所示的“牛奶斑”及皮膚改變），再仔細(xì)察看未滿一歲的小女兒，也隱約發(fā)現(xiàn)臉部皮膚有改變，后來在筆者的要求下，第二次來診時兩個女兒及她們的母親也來診，在同事的安排和協(xié)調(diào)下讓他們能盡快完成相應(yīng)的檢查，最終三位女性都確診為“結(jié)節(jié)性硬化”，至今已經(jīng)近三年了，她們在藥物的控制下都沒有再出現(xiàn)癲癇發(fā)作。通過這個家庭，筆者想告訴那些因?yàn)檫z傳因素而發(fā)病的癲癇患者，不要輕言放棄，在主診醫(yī)生的指導(dǎo)下合理堅持服藥，多數(shù)發(fā)作是可以控制的。???當(dāng)然，最終的病情演變的結(jié)果未必與癲癇發(fā)作本身有關(guān)，而是與遺傳病的類型有關(guān)。換而言之，致命的往往是癲癇背后的遺傳病而不是癲癇發(fā)作，癲癇發(fā)作只是遺傳病的表現(xiàn)癥狀之一。

胡先生住在湖南益陽赫山區(qū)，有癲癇病史27年，表現(xiàn)為發(fā)作性愣神，目光呆滯，有時東張西望，持續(xù)1分鐘左右緩解。事后無法回憶。服藥后反復(fù)發(fā)作，于20年前受廣告影響到山東威海的某醫(yī)院植入磁鐵。手術(shù)后不僅沒好轉(zhuǎn)，反而病情加重了?，F(xiàn)在口服拉考沙胺、苯巴比妥及吡侖帕奈，仍控制不好，求進(jìn)一步治療入住湘雅醫(yī)院綜合癲癇中心。檢查發(fā)現(xiàn)病人頭上有6個疤痕，疤痕里有硬的金屬塊。行頭部CT檢查，發(fā)現(xiàn)金屬塊嵌在顱骨里面。因?yàn)橛薪饘僭陲B骨里，做不了磁共振檢查，只能取出后才能做進(jìn)一步的檢查。于24年10月22日在全麻下將磁鐵塊取出?？珊薜氖?，經(jīng)過20年，磁鐵連磁性都沒有了，可見連磁鐵的質(zhì)量都不好。國家從來沒有下發(fā)過任何磁鐵治療癲癇有效的文件或指示，純粹是不良醫(yī)務(wù)人員的憑空想象，借此來忽悠不懂專業(yè)知識的病人。這種治療方法是違反國家相關(guān)衛(wèi)生法的，不能再相信了，如果還有這樣的醫(yī)院，請向衛(wèi)生行政部門舉報。請大家再也不要相信磁鐵能治療癲癇了