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王曼營養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 【傳說】小劍劍媽媽（來自上海德濟(jì)生酮治癲癇群167065947） 2015-11-09 22:13:28小乙生酮4年多2個月了，上周去上海德濟(jì)醫(yī)藥做了一個四年來的第一個12小時的腦電圖，結(jié)果還沒有完全正常?；仡?年來的生酮經(jīng)歷，跌跌撞撞，很是感慨，小乙是20個月大開始生酮的，當(dāng)天一禁食就奇跡般沒有了發(fā)作，但在頭一年里，總是斷斷續(xù)續(xù)地反復(fù)有著小發(fā)作，在一年后才完全控制住，屬于對生酮極度敏感的小患兒。零星整理了一些這4年間想撞墻的生酮敗筆，供“生酮敏感型不易控制”的患兒參考： 1、熱卡過多：敏感型生酮患兒，對熱卡是相當(dāng)講究的，如果發(fā)作沒有控制，首先就要排除熱卡是不是過多了。什么是熱卡多了？就是以生酮出院后的體重作為標(biāo)準(zhǔn)，回家后每個月的體重增加不超過0.17公斤，有時候2個月不加體重問題也不大，小乙第一年就因為好幾次的熱卡過多，體重增加太快，導(dǎo)致小發(fā)作的出現(xiàn)。 2、比例經(jīng)常調(diào)節(jié)：這幾天我們夫妻兩一直在探討至今腦電未好透的原因之一，是否是一年中沒有堅持高比例（3：1以上）造成？生酮很難控制的患兒需要下猛藥堅持高比例，因為2年前小乙有過一次酸中毒，所以每到夏天我們就戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢地降低比例，這~~~是否給半死不活的發(fā)電腦細(xì)胞一個重生的機會了？3、沒有做過24小時的長程動態(tài)腦電：小乙一年發(fā)作控制后，我們每半年都做一次20分鐘的睡眠腦電，生酮2年半后腦電顯示正常，生酮近4年時，腦電有3次都是正常的，這讓我們放松了警惕，飲食上開始放松。直至近一個月晚上入睡后第一次醒來偶爾有愣神2秒的現(xiàn)象，才提高警惕，想起要做24小時腦電確認(rèn)。腸子悔青的節(jié)奏~~如果早做24小時腦電，也許飲食不會放松。如今無知的我才知道：小乙表象沒有發(fā)作，所以一般20分鐘的睡眠腦電是抓不到的。4、配餐忽略糖份的控制：小乙喝了整整一年的全奶，后來才慢慢添加自制配餐，經(jīng)過摸索與王曼醫(yī)生的指導(dǎo)，我們開始關(guān)注配餐中蛋白質(zhì)與糖分的重要性，現(xiàn)在小乙的全天配餐，糖總共控制在5。5、總是沒有堅持真正的嚴(yán)格飲食：四年來我們能做到每次配餐的油多秤0.5克計算進(jìn)損耗；能做到把小乙一天的零食哪怕2克南瓜子3克黃瓜片都計算進(jìn)全天總熱卡中；能做到每頓配餐的熱卡分配與間隔時間、睡眠、運動等做科學(xué)黃金分割率的分析；卻無法堅持幾年里不給小乙額外的食物（此時真想扇自己幾個耳光）！因為覺得控制的很好，我們總會自以為聰明地散發(fā)泛濫的母愛父愛，給小乙啃些肉骨頭、喝點肉湯，甚至弄點滴了好多滴麻油的蛋花湯……對于敏感型生酮患兒————這是生酮最大的敗筆！敗筆??！寫到此，臉已腫、淚已干，墻已凹…還有很多心得想與家長們分享：比如早上酮最低容易發(fā)作怎么辦？便秘也會引起發(fā)作怎么辦？怎么科學(xué)地喝水？怎么巧用尿酮試紙？怎么給孩子在家康復(fù)？等等…小乙已酣然入睡，我也準(zhǔn)備奮戰(zhàn)雙十一了！以后有機會再聊了?？偨Y(jié)陳詞：小乙作為一個“國家隊生酮敏感型不易控制選手”，這四年多來得到很好的控制，全部減完西藥、學(xué)會走路、正常與人交流，會編兒歌歌曲，拿起書自己會認(rèn)字朗讀故事，期間，除了我們夫妻倆的堅持外，還有一位幕后無名英雄默默地?zé)o償幫助著她，支撐著我堅定的信念：代表全家感謝上海德濟(jì)醫(yī)院——王曼醫(yī)生,這一路來的解惑與幫助?。ù藭r想獻(xiàn)吻一個）生酮之路布滿荊棘坎坷，也許這條路很長很長，但我堅信方向，我愿緊緊攙著小乙的手，陪著她一步一步探索前進(jìn)！我會一直在她耳邊輕輕說：孩子，美好的生活是屬于你的，加油！后記:偉大的父母親,給予孩子的不僅僅是關(guān)心和愛護(hù),更多了一層讓常人無法想象的那種堅持與耐力。生酮飲食這個高脂肪、低碳水化合物需要嚴(yán)格限制的飲食，曾經(jīng)讓多少人痛恨，又讓多少個不幸的家庭獲得幸運。和小乙媽媽聊天感觸最深的就是她的那種悟性與看法，遠(yuǎn)遠(yuǎn)是超越了一般的父母甚至是醫(yī)生，把疾病與人生把握的很準(zhǔn)確，從她那里讓您可以真正體會，身為父母，應(yīng)該怎樣去履行作為父母的責(zé)任與擔(dān)當(dāng)。查看群里的聊天記錄，常常發(fā)現(xiàn)，深夜里小乙媽還在苦口婆心的給處于生酮迷茫中的家庭指點迷津，選擇生酮、堅持生酮、放棄生酮、走了很多彎路又重新依靠生酮，有的家屬做了一周想看到效果，有的家屬做了一個月還在發(fā)作就覺得生酮無效，有的孩子根本就沒有按照要求完成制訂的飲食方案，有的孩子在生酮初期根本不適應(yīng)生酮出現(xiàn)了嘔吐、腹瀉、拒食這些胃腸道的不適，還有的孩子血酮升不上去，家屬就一味地禁食或者每天少吃一餐，或者給予極低的熱卡，林林總總的想急于求成的做法都是不可取的。家屬應(yīng)該靜下心來，孩子患有癲癇是一種慢性疾病，需要按照癲癇患者的飲食來吃，和藥物雙管齊下才能達(dá)到有效的效果。任何的治療，安全是第一位，其次是孩子能接受，在這基礎(chǔ)上在去精細(xì)求精，精細(xì)調(diào)節(jié)以求達(dá)到有效的控制。小乙斷斷續(xù)續(xù)一年才達(dá)到控制，如果換做別的家屬可能早就給生酮判了死刑，三個月沒有發(fā)作減少就認(rèn)定無效了，親愛的患者朋友，請耐心、在耐心一點，也許您家孩子是下位幸運兒。對于小乙媽媽的幾個說法我做一下闡述：1. 熱卡過高的問題，生酮由于進(jìn)食的熱卡只有正常孩子的70%-80%左右，所以很多孩子會有哭鬧，這很正常，我們?yōu)榱四鼙M快控制孩子的發(fā)作，不能孩子一哭鬧就加量，生酮的初期體重是一定要下降的，無論是肥胖患兒還是本來就很瘦的患兒，這點家屬一定要理解。生酮出院半個月后會根據(jù)孩子的體重、發(fā)作控制和血酮、血糖進(jìn)行精細(xì)調(diào)節(jié)，體重不僅要稱，而且要每周都稱重，必須要準(zhǔn)確。2. 比例經(jīng)常調(diào)節(jié)：生酮的飲食比例要根據(jù)孩子的發(fā)作控制進(jìn)行調(diào)節(jié)，正常人體是沒有酮體的，所有生酮的孩子身體都處于一個酮癥狀態(tài)，之所以沒有表現(xiàn)出來，是因為孩子對三大營養(yǎng)物質(zhì)的代謝是正常的，和糖尿病人的酮癥酸中毒的區(qū)別點在于，糖尿病人的酸中毒是一個高血糖狀態(tài)，生酮的孩子血糖一般正常或者偏低。小乙的這個酸中毒的狀態(tài)出現(xiàn)后，讓她查了個血氣，PH值偏低，二氧化碳分壓是低的，需要處理降低比例是一個最佳選擇。3. 24小時腦電圖一定要做：腦電圖監(jiān)測到的是頭皮腦電圖，對于放電比較多的孩子，發(fā)作間期的時間比較短，所以什么時候做腦電圖都可以發(fā)現(xiàn)異常的，但是對于小乙這個已經(jīng)完全控制，腦電圖明顯好轉(zhuǎn)，腦電圖背景正常，發(fā)作間期放電頻率很低，20分鐘或者白天3-4個小時沒有深睡眠的狀態(tài)可能都是正常的，這個并不代表孩子就完全好了。一定是長程的腦電圖，每半年做一次，每次都正常，并且孩子智能也是明顯進(jìn)步才能代表您這個癲癇好了，否則就是放電沒有徹底消滅，需要繼續(xù)戰(zhàn)斗。4. 配餐中糖分的控制是生酮控制的關(guān)鍵。一般對于兒童糖分控制在一天10g以下，很多孩子都有吃癲癇藥物，這個藥片的輔料是碳水化合物，有的孩子可能還合并其他疾病吃的藥物，這些藥片雖然說是無糖的，一般都是指沒有葡萄糖、果糖、蔗糖、乳糖蜂蜜之類的單糖和二糖，碳水化合物很多藥片都含有的，那么您在配餐里的糖分就要少之又少。很多家屬按照軟件上來配餐，熱卡是對的，比例也是對的，脂肪就固定了，但是我們發(fā)現(xiàn)同樣是配餐有的孩子吃上控制的很好，有的就無效，究其原因就是，配比中沒有控制糖分和蛋白質(zhì)這個占比，一個配餐中蛋白質(zhì)至少是糖分的3倍以上，同時糖分一天控制在10g以下。青少年可以達(dá)到15g, 成人20g的量。5. 真正的嚴(yán)格生酮是生酮必勝的秘密武器：對于敏感型的孩子，所有的湯類、所有的零食都要計算到熱卡里。不同的孩子要區(qū)別對待，只有家屬最了解孩子，也只有家屬最希望孩子能盡快控制，所以嚴(yán)格生酮、精確計算、準(zhǔn)確記錄、及時匯報、定期復(fù)查、有效溝通癲癇這個頑疾才能被您徹底消滅。本文系王曼醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（btabogados.com）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。2015年11月16日
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楊欣偉副主任醫(yī)師 西京醫(yī)院 兒科 一、居家物品擺設(shè)宜簡單，最好避免有棱有角的家俱，或做特別的防護(hù)；瓶瓶罐罐應(yīng)收放在高處。二、洗澡最好采淋浴，勿用盆浴。洗澡水勿太熱，勿讓小朋友獨自留在浴盆中。三、運動與休閑：生活規(guī)律，睡眠充足，勿熬夜，勿太疲累。運動有益身心健康，即使有了癲癇，仍然可以和大家一樣打球、熘滑梯、爬山、看電影、騎車等，并沒有限制活動的必要。當(dāng)抽搐在良好的控制下，醫(yī)師大都會允許您從事適當(dāng)?shù)倪\動。運動項目及運動量的選擇，除個人喜好之外，最好依個人抽搐型態(tài)及頻率，并徵求您專科醫(yī)師的意見而為之。只要有適當(dāng)?shù)陌踩鋫浼霸诖笕伺惆橹?，幾乎各類型的運動均可參加。但是一些高危險性的活動，如：爬高、攀巖、跳水、潛水最好避免。游泳時需有救生員在場。對于失張力性發(fā)作的孩童，最好隨時戴著保護(hù)性頭盔及護(hù)膝、護(hù)肘，使傷害降至最低。其他太興奮性、刺激性的活動；如：云霄飛車、看神怪恐怖片、自由落體……等最好避免；至于電動玩具及電視游樂器最好有節(jié)制，不要超過半小時，并注意避免閃光刺激。四、飲食：營養(yǎng)均衡最重要，不需額外補充補品；至于維他命或鎂劑，則可經(jīng)由?？漆t(yī)師的建議來補充。不能接觸含酒精的食物，具興奮的可樂、茶、咖啡等盡量少用，飲料也不要過量，巧克力少吃。五、學(xué)校：孩子要有良好的身、心、人格發(fā)展，除了父母、家人之外，肯接納及體諒的老師、同學(xué)、朋友做好溝通，萬一發(fā)作他們才能給予最好的協(xié)助，以減少孩童進(jìn)一步受到身心的傷害。本文系楊欣偉醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（btabogados.com）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載2015年11月06日3652
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 改良的阿特金斯飲食是癲癇飲食療法的一種重要形式，在2003年，首次被描述作為治療癲癇的飲食方法。該飲食是歐洲流行的減肥方法的修改。使用這種飲食的兒童起初每天可以吃不超過10克的碳水化合物，成人每天吃不超過15克的碳水化合物。在數(shù)個月后可以增加到每天20克或30克碳水化合物。該飲食鼓勵攝入脂肪：這種飲食的65％的熱量應(yīng)該來自脂肪。改良的阿特金斯飲食法的好處雖然并不是對每一個兒童有效，但是，改良的阿特金斯飲食法在許多兒童中已經(jīng)顯示減少癲癇發(fā)作，有時超過90％。它比傳統(tǒng)的生酮飲食易于遵循，并且提供了更廣泛的食物。孩子們可以在餐館和食堂為這種飲食點適當(dāng)?shù)氖澄?。雖然研究仍然有限，但是，使用改良的阿特金斯飲食法的兒童似乎比傳統(tǒng)的生酮飲食有較少的副作用。有時，為有行為問題的兒童和青少年，以及如果孩子的醫(yī)生和家庭感到傳統(tǒng)的生酮飲食是不合適的，推薦改良的阿特金斯飲食法。如果有效，改良的阿特金斯飲食法往往很快開始起作用，盡管可能需要數(shù)個月才能看到全部的影響。如果改良的阿特金斯飲食法中成功控制癲癇發(fā)作的話，在你的孩子的醫(yī)生指導(dǎo)和監(jiān)測下，可以繼續(xù)使用幾年。改良的阿特金斯飲食法的局限性和副作用迄今為止的研究發(fā)現(xiàn)，改良的阿特金斯飲食法有較少的副作用。副作用可能包括便秘、高膽固醇，包括較高的“壞的” 低密度脂蛋白膽固醇，以及在血液中的化學(xué)變化。超重的病人可能體重減輕，這有時可能是合意的。有些孩子對于這種飲食感到饑餓，即使不限制卡路里。因為改良的阿特金斯飲食法仍然是一種相對較新的治療，關(guān)于長期的副作用，我們知道的不多。在這方面的研究仍在繼續(xù)。要求你的孩子的醫(yī)生解釋所有可能的副作用，你應(yīng)該留意什么，對每一個情況你應(yīng)該采取什么行動。你的孩子服用特殊的維生素和礦物質(zhì)補充劑也同樣重要。你的孩子的醫(yī)生和營養(yǎng)師可以給你有關(guān)這些方面的建議。在決定嘗試改良的阿特金斯飲食法之前，重要的是要注意：· 比傳統(tǒng)的生酮飲食允許更多的食物，但飲食仍然是非常嚴(yán)格的，尤其是對一個孩子。飲食控制食物的種類和食物的數(shù)量?！?除非嚴(yán)格地遵循，否則飲食將無法起作用，有些兒童無法或不愿遵循?！?準(zhǔn)備可能耗時和繁瑣。隨著家庭適應(yīng)新的常規(guī)，通常變得越來越容易?！?對有些兒童，它可能沒有效果，無論他們?nèi)绾螄?yán)格地遵循飲食?！?對于有某些代謝性疾病的兒童這不是安全的，例如脂肪酸氧化缺陷。· 在飲食治療期間，兒童必須跟醫(yī)生密切合作。開始改良的阿特金斯飲食法在開始改良的阿特金斯飲食法之前，你的孩子需要全面的評估。這將包括身體檢查，測量她的身高和體重，以及一些血液及尿液檢查。該小組還將要求你的孩子的飲食歷史，包括她在家里吃的，她喜歡吃什么和不喜歡吃什么，她吃得多少，你是否看到任何問題給她飲食，你的家庭是否有任何文化或宗教上的食品限制。改良的阿特金斯飲食法通常在門診的基礎(chǔ)上就可以開始。你的孩子不需要住院，但是，與你的孩子的醫(yī)生保持密切聯(lián)系是重要的，必要時需要住院觀察。治療開始之前你的家人將與一名營養(yǎng)師會面，營養(yǎng)師教會您如何計算碳水化合物，閱讀食物標(biāo)簽，計劃菜單，并確定高脂肪食品。她將解釋你的孩子需要那種維生素和礦物質(zhì)補充劑，以及在哪里購買。她還將幫助你應(yīng)對你的孩子在飲食期間，可能遇到的問題的處理策略，包括疾病、饑餓、以及高或低酮。將訓(xùn)練你如何衡量孩子的尿酮水平以及如何記錄她的體重和癲癇發(fā)作。并告知您該飲食治療可能會產(chǎn)生的副作用及處理方法。你將被要求開始限制孩子的碳水化合物，以每天10克，或15克。當(dāng)你的孩子開始的飲食，酮會出現(xiàn)在血液和尿液。你需要經(jīng)常測試你的孩子的尿酮。你的孩子需要服用維生素和礦物質(zhì)補充劑。當(dāng)開始飲食時，有些孩子經(jīng)歷暫時的副作用，包括嗜睡、脫水、嘔吐或腹瀉。如果發(fā)生其中任何這些副作用，與你的孩子的醫(yī)生聯(lián)系。在家里使用改良的阿特金斯飲食法密切地堅持飲食是非常重要的，確保你的孩子已經(jīng)給予一個適當(dāng)?shù)膰L試，看它是否可以控制你的孩子的癲癇發(fā)作。這將需要數(shù)月的飲食才能看到效果，一般是3到6個月的時間。如果你發(fā)現(xiàn)飲食過于限制，與你的營養(yǎng)師和醫(yī)生討論改變它的方式，使之更容易使用。對飲食的變化可能意味著含量、數(shù)量或安排的變化。不像傳統(tǒng)的和中鏈甘油三酯飲食，與醫(yī)生討論后，其他家庭成員可能也可以遵循改良的阿特金斯飲食法。這可能有助于孩子不會感到孤立，并可能幫助他們更容易遵循飲食。使用改良的阿特金斯飲食法的兒童需要經(jīng)常監(jiān)測，通常頭三個月的每個月，然后通常每隔3到6個月。檢查將包括體重和身高測量，以及尿液和血液化驗。在預(yù)約之間，你需要記錄你的孩子的癲癇發(fā)作的情況、尿酮水平、體重和身高。有些藥物，包括對非處方咳嗽和感冒藥、靜脈注射液，甚至牙膏中都含有糖（碳水化合物）。營養(yǎng)師將解釋如何識別含有碳水化合物的藥物和做什么。當(dāng)你帶你的孩子去看醫(yī)生，或拿到新的處方時，你需要通知他們，你的孩子正在接受改良的阿特金斯飲食法治療。中斷改良的阿特金斯飲食法經(jīng)過幾年有效控制癲癇發(fā)作后，向你的孩子的醫(yī)生咨詢，飲食可能會逐漸減少。或者，如果沒有效果，飲食可能逐漸停止，或者你的孩子的醫(yī)生可能建議換成不同的飲食。改良的阿特金斯飲食法不應(yīng)該突然停止，因為這可能會引發(fā)癲癇發(fā)作。通常緩慢地減少，每3到4天增加約10克的碳水化合物量。你的孩子的營養(yǎng)師和醫(yī)生將與你一起工作中斷飲食法的使用。改良的阿特金斯飲食目前在韓國已得到廣泛的應(yīng)用，主要針對年齡偏大的兒童及不能耐受生酮飲食治療的兒童，經(jīng)多項調(diào)查資料顯示改良的阿特金斯飲食對于癲癇的發(fā)作控制同樣起到很好的療效。建議更多的醫(yī)生及家屬關(guān)注這種飲食方法的治療，早日實現(xiàn)孩子的康復(fù)。更多資料請登錄：癲癇飲食治療博客http://blog.sina.com.cn/wangmanshanghai1682014年04月21日3413
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尹艷秋主任醫(yī)師 吉林大學(xué)中日聯(lián)誼醫(yī)院 兒科 ①飲食方面： 許多家長很關(guān)心癲癇患兒是否要忌口，能不能吃魚、雞、鴨、肉、海鮮等？這要根據(jù)患者體質(zhì)狀況進(jìn)行具體的個體化指導(dǎo)，飲食總體上應(yīng)以清淡富于營養(yǎng)為原則，油膩、生冷和刺激性強的食物要少食。近年有關(guān)食物不耐受的研究，食物不耐受指的是一種復(fù)雜的變態(tài)反應(yīng)性疾病，與許多疾病相關(guān)包括高血壓、肥胖、偏頭痛、慢性腹瀉、疲勞、感染等各系統(tǒng)疾病，是否與癲癇有關(guān)研究較少，但我們在臨床實踐中確實有這樣的現(xiàn)象，癲癇患兒食用某種食品后抽搐發(fā)作會加重，也就是說對某種食物可能會出現(xiàn)不耐受，如有的患兒吃某種肉類后明顯的癲癇發(fā)作加重，還有的患兒喝純牛乳后抽搐加重，這時就要暫時停用此類食物。對于大多數(shù)癲癇患兒應(yīng)該與平常人一樣吃家常飯菜，而且食品應(yīng)當(dāng)多樣化，即平衡飲食，同時癲癇患者切忌過饑或過飽，勿暴飲暴食，過度饑餓會使患者血糖水平降低，而低血糖往往會誘發(fā)癲癇發(fā)作，而過飽后血糖水平會快速升高，體內(nèi)胰島素分泌增加，加速葡萄糖代謝，血糖水平先高后低，波動很大也會誘發(fā)癲癇；暴飲暴食、過度飲水使胃部過度牽張，也容易誘發(fā)癲癇發(fā)作，但當(dāng)患者腹瀉、嘔吐、大量失液后,應(yīng)及時補充水分和電解質(zhì),以維持水及電解質(zhì)平衡,避免誘發(fā)癲癇發(fā)作?；颊邞?yīng)盡量少用咖啡、可樂、濃茶、酒心巧克力、酒等導(dǎo)致人體興奮性增高的飲食。因為此類飲料中含咖啡因可使大腦細(xì)胞興奮,導(dǎo)致異常放電,誘發(fā)癲癇發(fā)作。癲癇患者應(yīng)注意合理膳食,補充足夠營養(yǎng)。在癲癇病人的漫長治療過程中,某些西藥會對患者消化系統(tǒng)帶來影響,導(dǎo)致病人營養(yǎng)物質(zhì)的缺乏或代謝障礙，如維生素B、維生素K、葉酸、鈣、鎂等元素的缺乏。除合理飲食外，應(yīng)注意補充上述物質(zhì),并多吃蔬菜水果。米糠、麥麩含有維生素B6所以應(yīng)多吃粗糧。魚、蝦、蛋、奶中含有豐富的維生素D，并能促進(jìn)鈣質(zhì)吸收,綠色蔬菜中含有豐富的葉酸、維生素K，所以患兒不能偏食、挑食，必須全面均衡營養(yǎng)，合理飲食。②睡眠、休息：癲癇病患者應(yīng)避免勞累,保證充足睡眠,睡眠不足可誘發(fā)或加重癲癇發(fā)作?；颊哌^度勞累的話會使其全身肌肉代謝加快,致使體內(nèi)乳酸堆積,血液偏酸;過度腦力勞動會使其腦局部乳酸增加, pH值降低,血液偏酸會影響腦細(xì)胞正?；顒?腦電圖可出現(xiàn)異常電活動,容易誘發(fā)癲癇發(fā)作?；颊咚卟蛔銊t可使其大腦興奮性增高,正常人若睡眠不足其腦電圖也可有類似癲癇病人的活動。癲癇患兒一定要保證睡眠時間，至少8～16小時。此外困倦和睡眠也是某些兒童癲癇發(fā)作的誘發(fā)因素，有些孩子只是在困倦和睡眠時癲癇發(fā)作。對這類患者，應(yīng)慎用鎮(zhèn)靜劑以防加重發(fā)作。③活動、娛樂：癲癇病人可以參加適量運動,如散步、慢跑、羽毛球、網(wǎng)球、乒乓球等運動,若病情穩(wěn)定的話,還可以打籃球、踢足球等,適當(dāng)?shù)捏w育活動可以增加神經(jīng)細(xì)胞的穩(wěn)定性。但運動不要過于激烈,在病情沒有得到有效控制或沒有安全防護(hù)的情況下,不能參加游泳、登山、跳水、賽車等運動,也盡量不要騎自行車,以防止發(fā)作時摔傷或出現(xiàn)交通事故。兒童失神癲癇對過度換氣非常敏感，比如讓孩子連續(xù)吹紙制玩具風(fēng)車會誘發(fā)失神發(fā)作，這樣的孩子在運動時由于呼吸會加深加快也會出現(xiàn)癲癇發(fā)作。癲癇病人應(yīng)少看電視,尤其是看電影、電視誘發(fā)癲癇發(fā)作的病人,在未經(jīng)藥物滿意控制其癲癇發(fā)作之前,最好不要看電視或電影,因有些畫面、聲響對視覺、聽覺都有強烈的刺激,尤其是一些恐怖場面,對于某些癲癇患兒,容易誘發(fā)癲癇發(fā)作。對于病情控制較好的病人,每天看電視時間最好不超過半小時,對于閃光誘發(fā)癲癇發(fā)作的病人,應(yīng)禁止其玩電子游戲。玩電子游戲時間過長的話,患者大腦會高度緊張,大腦得不到充分休息從而出現(xiàn)缺氧,最后引起癲癇發(fā)作,另外電子游戲能誘發(fā)大腦皮層過度放電,從而誘發(fā)癲癇發(fā)作。④社會交往：鼓勵病人到公共場所與同齡人接觸、與社會接觸,癲癇病人擔(dān)心自己會在大庭廣眾之下病情發(fā)作,讓人鄙視,從而常有自卑、抑郁的心理,不愿參加社交活動,給他們的生活質(zhì)量,甚至治療帶來一定影響。其實在藥物的良好控制下,病人如果參加社交活動的話,可使其心情舒暢,精神愉快,會有利于患者疾病治療。⑤外出。癲癇病人外出時,一定要隨身攜帶“癲癇治療卡”,以方便急救和及時與家人取得聯(lián)系。在癲癇發(fā)作沒有被基本控制之前,不要外出旅游,病情控制后,必須在熟悉病情、掌握護(hù)理的家屬陪伴下外出旅游,并隨攜帶應(yīng)急藥物,在病情發(fā)作時及時處理。注意飲食,保證充足睡眠,不可過于勞累,禁止去危險地帶,攀登危巖,靠近絕壁,不要緊靠水庫、河流,不要觀光怪異、陰森恐怖的歷險宮,避免強烈的音響,彩燈所造成的視覺、聽覺等感官刺激。⑥預(yù)防感染：癲癇患兒最怕的就是感冒發(fā)熱，發(fā)熱也是癲癇不可忽視的誘發(fā)因素之一。有些年長兒童本來是無熱驚厥，但在患感冒或發(fā)熱時更容易發(fā)作，這時發(fā)熱就成為癲癇發(fā)作的誘因。2012年12月19日8507
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王爽副主任醫(yī)師 北京大學(xué)第一醫(yī)院 小兒神經(jīng)內(nèi)科 小兒癲癇是需要長期治療的疾病，所以按時復(fù)診非常重要。 1. 什么情況需要復(fù)診 癲癇控制良好，沒有發(fā)作：可以半年左右復(fù)診一次，如果確實路途遙遠(yuǎn)，不方便的話，可以在當(dāng)?shù)鼐徒鼜?fù)診，或選擇電話咨詢與我聯(lián)系，溝通患者病情情況。 癲癇控制不滿意：按照醫(yī)生的囑咐復(fù)診，一般是調(diào)整用藥后1~3個月，除非發(fā)作加重，否則不用提前復(fù)診。如果家長不清楚是否需要復(fù)診，可以通過電話咨詢與我溝通，能在電話里解決的問題就無需到醫(yī)院來了。 如果懷疑出現(xiàn)不良反應(yīng)：應(yīng)盡快到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診。尤其是出皮疹等藥物過敏出現(xiàn)的話，應(yīng)該盡快就近復(fù)診，因為藥物過敏可以進(jìn)展很快，少數(shù)甚至可以出現(xiàn)致命危險。 2. 復(fù)診需要準(zhǔn)備的材料： 一般需要帶齊所有的既往看病資料，尤其是既往在我院看病的病歷本和腦電圖。可以在當(dāng)?shù)貜?fù)查好血常規(guī)、肝功能，如果大夫另外有醫(yī)囑則遵囑執(zhí)行。 3. 如果已經(jīng)連續(xù)2年沒有發(fā)作，復(fù)診前一定要復(fù)查一次長程腦電圖（>4小時），最好要在專業(yè)較好的醫(yī)院做。 4. 如果最近發(fā)作增加，而且近期（3月內(nèi)）沒有做過腦電圖，最好復(fù)診前復(fù)查一個長程腦電圖。 5. 如果孩子一切如常，沒有其他異常，而且這次不用復(fù)查腦電圖的話，復(fù)診可以不帶孩子。如果家長對以上注意事項有不清楚的地方，可以通過電話咨詢與溝通，避免由于專業(yè)知識缺陷帶來不必要的麻煩。2012年05月28日12604
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袁寶強主任醫(yī)師 徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院 兒科 第一，忌刺激性食物，少吃辛辣刺激性的食物，如酒、蔥、辣椒等。癲癇病的飲食應(yīng)該絕對禁止飲酒，因為酒精是一種原生質(zhì)毒物，會造成條件反射活動的障礙，甚至傷神耗血，使神經(jīng)興奮而誘發(fā)癲癇。另外，其他一些興奮性飲料也要注意少飲，如咖啡、濃茶等。第二，忌油煎肥膩食物。中醫(yī)以為本病與痰、熱邪等有關(guān)，因此不宜吃鵝肉、羊肉，以及油煎食物，以免積痰、生熱動風(fēng)而發(fā)病。第三，忌多吃水和鹽。因癲癇發(fā)作是從間腦開始的，而間腦是體液調(diào)節(jié)中樞，大量的液體進(jìn)人體內(nèi)，會加重間腦的負(fù)擔(dān)，從而導(dǎo)致癲癇發(fā)作;又因為癲癇發(fā)作與神經(jīng)元的過度放電有關(guān)，若人體在短時間內(nèi)攝人過量的食鹽，鈉離子可導(dǎo)致神經(jīng)元過度放電;而誘發(fā)疾病。所以，癲癇病的飲食應(yīng)盡量少吃水和鹽，包括果汁、可樂、西瓜、咸菜等。第四，癲癇病的飲食忌暴飲暴食、饑飽不勻。北京癲癇治療專家介紹：暴食暴飲或饑餓也能誘發(fā)癲癇，因為胃腸道負(fù)擔(dān)過重或饑餓，均可引起低血糖，對大腦產(chǎn)生反射性刺激.而致發(fā)病。第五，少食堿性食物，如某些蔬菜(莧菜、灰菜等)和食用堿等。若血液偏于堿性，則對鈣的化合物分解不利，使血鈣降低，神經(jīng)興奮性增強，而促使發(fā)作。飲食應(yīng)葷素配搭，酸堿平衡有助于預(yù)防復(fù)發(fā)。2012年05月17日8596
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盧軍主任醫(yī)師 湖南省第二人民醫(yī)院 神經(jīng)外科 面對患兒發(fā)作時家庭應(yīng)該采取的救護(hù)措施：1.去除身上任何硬的或危險的東西，消除患兒周圍鋒利的物體。2.注意保持安靜，立即讓小兒平臥，臉朝向右邊。3.務(wù)必解開衣扣，擦干嘴周圍的唾液。及時清除口鼻中的粘液，防止吸入而窒息。4.不要給他吃任何東西，為防止舌咬傷，可把筷子纏上布墊放在上下磨牙之間，如果牙關(guān)緊閉，不要強行內(nèi)插。5.切忌不要把手指放入患兒口中，此時他不知道自己在做什么，當(dāng)心咬破你的手指。6.不要用撥冷水、拍打、搖晃患兒的方法使其終止癲癇發(fā)作。7.即使發(fā)作孩子有疼痛癥狀，實際上他毫無感覺。不要抓住或試圖阻止，要防止他造成不必要的損傷，要一直守候在患兒的身邊。8.詳細(xì)觀察記錄患兒發(fā)作期間的情況。9.如果驚厥性伴發(fā)作持續(xù)超過5分鐘以上，不能緩解或短期內(nèi)反復(fù)發(fā)作，則必須馬上叫醫(yī)生進(jìn)行急救。10.發(fā)作結(jié)束后要安慰孩子，盡力排除他的顧慮，勸說他繼續(xù)堅持服藥治療，會有效控制發(fā)作，讓他樹立起戰(zhàn)勝疾病的信心。2011年08月28日2763
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鐘建民主任醫(yī)師 江西省兒童醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 癲癇是一種兒童常見的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病,許多家長與患兒對其難以預(yù)料的發(fā)作感到一種莫明的恐懼,很想知道怎樣才能減少發(fā)作或不發(fā)作,在積極配合醫(yī)生治療的同時,還應(yīng)注意哪些問題,一般來說,癲癇患兒與正常兒童的日常生活和學(xué)習(xí)沒有太大的差別。但這并不說癲癇兒童可以想怎能么樣就怎么樣，在以下幾個方面應(yīng)特別引以注意。1.小孩得了癲癇應(yīng)該到哪里去看病?小孩一旦得了癲癇一定要到正規(guī)大醫(yī)院小兒神經(jīng)?？圃\治，雖然成人神經(jīng)科對成人癲癇有很豐富的經(jīng)驗，但兒童癲癇與成人不盡相同，癲癇的病因、發(fā)作類型、藥物選擇、用藥劑量、體內(nèi)代謝過程等都有很大的差別。成人神經(jīng)科對小兒癲癇的掌握就如同小兒神經(jīng)科對成人癲癇的掌握一樣不透徹，效果當(dāng)然就不一定理想。此外，切莫相信游醫(yī)或某些夸大其詞的醫(yī)療廣告，也不要輕信中醫(yī)治療癲癇沒有副作用的傳言，因為目前中藥治療癲癇療效尚不理想，大多打著中醫(yī)中藥的幌子，為了能在短時內(nèi)起效，以達(dá)到蒙騙廣大人民群眾的目的，在中藥中極不科學(xué)的摻入多種大劑量抗癲癇西藥，而又不標(biāo)明藥物的種類和劑量，多半開始好像有效，過一段時間之后由于藥物間復(fù)雜的相互作用，要么又復(fù)發(fā)作，要么出現(xiàn)由于不科學(xué)用藥導(dǎo)致的嚴(yán)重毒副反應(yīng)。2.癲癇患者為什么要經(jīng)常到期醫(yī)院復(fù)查?治療期間一定要定期復(fù)查，嚴(yán)格按照醫(yī)生的囑咐用藥，不能自行加藥，減藥或停藥，否則有可能造成嚴(yán)重后果，如發(fā)作比用藥前還頻繁以至抽搐不止甚至喪命的悲劇發(fā)生。所以家屬務(wù)必遵醫(yī)囑用藥，如在用藥期間發(fā)生什么變化及新情況應(yīng)及時與醫(yī)生保持聯(lián)系，以便能夠制定最佳治療方案，取得最好療效。3.癲癇治療需要多長時間？癲癇的治療是一個較為漫長的過程，如果治療順利，一般需要治療３～４年。治療時間越長，復(fù)發(fā)的可能性則越小。但由于個體差異，每個小孩的發(fā)作類型、藥物選擇、用藥時間也各不相同，如停藥時正值青春期，則應(yīng)延長用藥至青春期之后方能停藥。切不可急于求成，千萬不要上某些不負(fù)責(zé)任的廣告或醫(yī)托（俗稱媒子）所言，在某某地方治療，可以一次、幾次或幾個月包好的當(dāng)，只能相信科學(xué)。4.得了癲癇要不要忌囗？在飲食方面，許多家長很關(guān)心癲癇患兒是否要忌口，能不能吃魚、雞、鴨、肉、海鮮等。其實，癲癇患兒應(yīng)該與平常人一樣吃家常飯菜，而且食品應(yīng)當(dāng)多樣化，即平衡飲食。換言之，米飯、面食、瘦肉、肥肉、雞肉、鴨肉、魚肉、牛奶、果蔬等都應(yīng)吃一點。尤其是在藥物治療期間，根據(jù)我們的研究，由于體內(nèi)代謝改變，容易導(dǎo)致缺鈣、缺鎂，所以最好每天都能補充一些奶制品（如牛奶）或豆制品（如豆?jié){）和蔬菜、水果。但要記住飲食要有規(guī)則，不要暴飲暴食。因為有時過飽或饑餓性低血糖都有可能誘發(fā)癲癇發(fā)作。此外，過量飲水、喝酒、喝濃茶水、咖啡、酒心巧克力、吸煙(最好家庭成員也不要吸煙,以免小兒在家中經(jīng)常被動吸煙)等都有可能引起抽搐發(fā)作。5.睡眠和疲勞對癲癇有影響嗎？癲癇患兒一定要保證充足的睡眠，且不能太疲勞。因為缺乏睡眠和過度疲勞都可能誘發(fā)腦電圖癇性放電及臨床發(fā)作。但又要鼓勵患兒積極參加各種活動和游戲，在游戲中學(xué)習(xí)、在游戲中尋找自我、在游戲中了發(fā)展社交能力并消除各種不利情緒的影響。6.怎樣克服癲癇兒童的精神心理障礙？患兒容易產(chǎn)生各種心理障礙，家長要幫助小孩盡可能保持樂觀開朗，但又不要過于興奮。對于大小孩應(yīng)在適當(dāng)?shù)臅r機告知病情，并引導(dǎo)小孩對自己的疾病有正確的認(rèn)識，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，這對疾病的恢復(fù)將起到積極的作用。而緊張、恐懼、焦慮等則不利于疾病康復(fù)，甚至藥物不易奏效，情緒過于激動、受驚嚇等則有可能促發(fā)癲癇發(fā)作。7.癲癇患者得了其他病怎么辦？癲癇患兒在治療期間，如患有其它疾病，應(yīng)及時到醫(yī)院診治。有些疾病及發(fā)熱本身就有可能導(dǎo)致癲癇發(fā)作或熱性驚厥。在其它疾病就診的過程中應(yīng)告知看病的醫(yī)生，小孩得了癲癇，正在服用何種藥物。這是因為有些藥物(如利他林、咖啡因、貝美格、戊四氮等)可誘發(fā)癲癇發(fā)作，其次是藥物與藥物之間存在著復(fù)雜的相互作用，可以使抗癲癇藥物的血藥濃度降低從而導(dǎo)致發(fā)作或血藥濃度升高而導(dǎo)致中毒，但切不因此而停用抗癲癇藥物。8.癲癇兒童參加文體活動時應(yīng)注意些什么？家長應(yīng)積極鼓勵患兒參加各項有益的活動，尤其是自身動手能力的活動。應(yīng)盡量讓小孩過集體生活、上體育課、與小伙伴游玩等。在與小伙伴的交往中增強自我認(rèn)識，幫助患兒擴大興趣范圍，增強社交適應(yīng)能力。但也應(yīng)注意盡可能不要參加一些危險性大的活動，如爬樹、攀高、游泳、騎車（尤其是摩托車）、開汽車等，尤其是在發(fā)作期間。在看電影、電視時也應(yīng)有所選擇，如盡可能不要看情節(jié)過于緊張、恐怖的兇殺片和武打片。9.家長應(yīng)該怎樣為癲癇患兒制定學(xué)習(xí)計劃？癲癇兒童的學(xué)習(xí)教育，是頗令家長頭痛的一件事情。要求過嚴(yán)又怕壓力過大，影響疾病的恢復(fù)。要求過松又擔(dān)心小孩不求上進(jìn)，甚至自暴自棄，形成依賴、任性、和自卑等?？偟膩碚f,癲癇患兒在智能和學(xué)習(xí)上與其他兒童沒有太大的差別，如古羅馬政治家、軍事家愷撒大帝，法蘭西第一帝國皇帝拿破侖將軍，俄國沙皇彼得一世等都是癲癇患者，然而他們均有卓越的才干，超人的智慧。更有不少癲癇患兒長大后考入全國重點大學(xué)及研究生院，成為同齡中的佼佼者。有統(tǒng)計表明95%的患兒可以在普通學(xué)校學(xué)習(xí)。但話又說回來，有相當(dāng)部分癲癇患兒可能存在某種程度的學(xué)習(xí)困難，尤其是全身強直陣攣性發(fā)作（俗稱大發(fā)作）且發(fā)作次數(shù)多、每次持續(xù)時間長者，學(xué)習(xí)障礙表現(xiàn)更為突出，主要表現(xiàn)為閱讀能力和數(shù)學(xué)計算能力差（可落后于正常兒童1~2年甚至更多），注意力不易集中等。家長對此也應(yīng)當(dāng)有正確的認(rèn)識，即正常兒童間也存在較大的差異。家長應(yīng)根據(jù)其實際情況和興趣來制定切實可行的培養(yǎng)計劃，在學(xué)習(xí)上不要過于施壓，重在培養(yǎng)患兒的學(xué)習(xí)興趣。小學(xué)低年級的兒童盡可能采用游戲的方式學(xué)習(xí)，化抽象為具體，寓教于樂。一般可采用實物、玩具、圖片等進(jìn)行教學(xué)和輔導(dǎo)。對于較大兒童則可采用請家教或家長自已給小孩補課和加強輔導(dǎo)等辦法來克服障礙。10.癲癇患兒能不能打預(yù)防針？一般而言，嬰兒驚厥性疾病、癲癇發(fā)作未完全控制、或不明原因的進(jìn)展性腦病，應(yīng)推遲或取消接種。這些小孩如果在7歲以后雖然癲癇已完全控制，也不再補種百日咳疫苗，因為7歲以后該疫苗注射后反應(yīng)率高，而此后百日咳發(fā)病的可能性又小之故。11．為什么有些癲癇患兒對某些刺激特別敏感？某些特殊類型的癲癇，如反射性癲癇，對某種特定感覺（可以是視覺、聽覺、嗅覺、味覺、前庭感覺、軀體感覺等）十分敏感，應(yīng)盡量避免。如電視性癲癇則不要看電視、跳迪斯科。除了以上所述，患兒在日常生活中，還有可能碰上各種各樣的實際情況,如果遇到某些家長又不知如何處理的問題，可及時與小兒神經(jīng)?？漆t(yī)生諮詢和商量，共同商討解決的辦法。2008年03月07日39350
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首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心
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