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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營養(yǎng)腸道微生態(tài)專科聯(lián)盟基地 【傳說】小劍劍媽媽（來自上海德濟生酮治癲癇群167065947） 2015-11-09 22:13:28小乙生酮4年多2個月了，上周去上海德濟醫(yī)藥做了一個四年來的第一個12小時的腦電圖，結(jié)果還沒有完全正常。回顧4年來的生酮經(jīng)歷，跌跌撞撞，很是感慨，小乙是20個月大開始生酮的，當天一禁食就奇跡般沒有了發(fā)作，但在頭一年里，總是斷斷續(xù)續(xù)地反復有著小發(fā)作，在一年后才完全控制住，屬于對生酮極度敏感的小患兒。零星整理了一些這4年間想撞墻的生酮敗筆，供“生酮敏感型不易控制”的患兒參考： 1、熱卡過多：敏感型生酮患兒，對熱卡是相當講究的，如果發(fā)作沒有控制，首先就要排除熱卡是不是過多了。什么是熱卡多了？就是以生酮出院后的體重作為標準，回家后每個月的體重增加不超過0.17公斤，有時候2個月不加體重問題也不大，小乙第一年就因為好幾次的熱卡過多，體重增加太快，導致小發(fā)作的出現(xiàn)。 2、比例經(jīng)常調(diào)節(jié)：這幾天我們夫妻兩一直在探討至今腦電未好透的原因之一，是否是一年中沒有堅持高比例（3：1以上）造成？生酮很難控制的患兒需要下猛藥堅持高比例，因為2年前小乙有過一次酸中毒，所以每到夏天我們就戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢地降低比例，這~~~是否給半死不活的發(fā)電腦細胞一個重生的機會了？3、沒有做過24小時的長程動態(tài)腦電：小乙一年發(fā)作控制后，我們每半年都做一次20分鐘的睡眠腦電，生酮2年半后腦電顯示正常，生酮近4年時，腦電有3次都是正常的，這讓我們放松了警惕，飲食上開始放松。直至近一個月晚上入睡后第一次醒來偶爾有愣神2秒的現(xiàn)象，才提高警惕，想起要做24小時腦電確認。腸子悔青的節(jié)奏~~如果早做24小時腦電，也許飲食不會放松。如今無知的我才知道：小乙表象沒有發(fā)作，所以一般20分鐘的睡眠腦電是抓不到的。4、配餐忽略糖份的控制：小乙喝了整整一年的全奶，后來才慢慢添加自制配餐，經(jīng)過摸索與王曼醫(yī)生的指導，我們開始關(guān)注配餐中蛋白質(zhì)與糖分的重要性，現(xiàn)在小乙的全天配餐，糖總共控制在5。5、總是沒有堅持真正的嚴格飲食：四年來我們能做到每次配餐的油多秤0.5克計算進損耗；能做到把小乙一天的零食哪怕2克南瓜子3克黃瓜片都計算進全天總熱卡中；能做到每頓配餐的熱卡分配與間隔時間、睡眠、運動等做科學黃金分割率的分析；卻無法堅持幾年里不給小乙額外的食物（此時真想扇自己幾個耳光）！因為覺得控制的很好，我們總會自以為聰明地散發(fā)泛濫的母愛父愛，給小乙啃些肉骨頭、喝點肉湯，甚至弄點滴了好多滴麻油的蛋花湯……對于敏感型生酮患兒————這是生酮最大的敗筆！敗筆??！寫到此，臉已腫、淚已干，墻已凹…還有很多心得想與家長們分享：比如早上酮最低容易發(fā)作怎么辦？便秘也會引起發(fā)作怎么辦？怎么科學地喝水？怎么巧用尿酮試紙？怎么給孩子在家康復？等等…小乙已酣然入睡，我也準備奮戰(zhàn)雙十一了！以后有機會再聊了。總結(jié)陳詞：小乙作為一個“國家隊生酮敏感型不易控制選手”，這四年多來得到很好的控制，全部減完西藥、學會走路、正常與人交流，會編兒歌歌曲，拿起書自己會認字朗讀故事，期間，除了我們夫妻倆的堅持外，還有一位幕后無名英雄默默地無償幫助著她，支撐著我堅定的信念：代表全家感謝上海德濟醫(yī)院——王曼醫(yī)生,這一路來的解惑與幫助?。ù藭r想獻吻一個）生酮之路布滿荊棘坎坷，也許這條路很長很長，但我堅信方向，我愿緊緊攙著小乙的手，陪著她一步一步探索前進！我會一直在她耳邊輕輕說：孩子，美好的生活是屬于你的，加油！后記:偉大的父母親,給予孩子的不僅僅是關(guān)心和愛護,更多了一層讓常人無法想象的那種堅持與耐力。生酮飲食這個高脂肪、低碳水化合物需要嚴格限制的飲食，曾經(jīng)讓多少人痛恨，又讓多少個不幸的家庭獲得幸運。和小乙媽媽聊天感觸最深的就是她的那種悟性與看法，遠遠是超越了一般的父母甚至是醫(yī)生，把疾病與人生把握的很準確，從她那里讓您可以真正體會，身為父母，應該怎樣去履行作為父母的責任與擔當。查看群里的聊天記錄，常常發(fā)現(xiàn)，深夜里小乙媽還在苦口婆心的給處于生酮迷茫中的家庭指點迷津，選擇生酮、堅持生酮、放棄生酮、走了很多彎路又重新依靠生酮，有的家屬做了一周想看到效果，有的家屬做了一個月還在發(fā)作就覺得生酮無效，有的孩子根本就沒有按照要求完成制訂的飲食方案，有的孩子在生酮初期根本不適應生酮出現(xiàn)了嘔吐、腹瀉、拒食這些胃腸道的不適，還有的孩子血酮升不上去，家屬就一味地禁食或者每天少吃一餐，或者給予極低的熱卡，林林總總的想急于求成的做法都是不可取的。家屬應該靜下心來，孩子患有癲癇是一種慢性疾病，需要按照癲癇患者的飲食來吃，和藥物雙管齊下才能達到有效的效果。任何的治療，安全是第一位，其次是孩子能接受，在這基礎(chǔ)上在去精細求精，精細調(diào)節(jié)以求達到有效的控制。小乙斷斷續(xù)續(xù)一年才達到控制，如果換做別的家屬可能早就給生酮判了死刑，三個月沒有發(fā)作減少就認定無效了，親愛的患者朋友，請耐心、在耐心一點，也許您家孩子是下位幸運兒。對于小乙媽媽的幾個說法我做一下闡述：1. 熱卡過高的問題，生酮由于進食的熱卡只有正常孩子的70%-80%左右，所以很多孩子會有哭鬧，這很正常，我們?yōu)榱四鼙M快控制孩子的發(fā)作，不能孩子一哭鬧就加量，生酮的初期體重是一定要下降的，無論是肥胖患兒還是本來就很瘦的患兒，這點家屬一定要理解。生酮出院半個月后會根據(jù)孩子的體重、發(fā)作控制和血酮、血糖進行精細調(diào)節(jié)，體重不僅要稱，而且要每周都稱重，必須要準確。2. 比例經(jīng)常調(diào)節(jié)：生酮的飲食比例要根據(jù)孩子的發(fā)作控制進行調(diào)節(jié)，正常人體是沒有酮體的，所有生酮的孩子身體都處于一個酮癥狀態(tài)，之所以沒有表現(xiàn)出來，是因為孩子對三大營養(yǎng)物質(zhì)的代謝是正常的，和糖尿病人的酮癥酸中毒的區(qū)別點在于，糖尿病人的酸中毒是一個高血糖狀態(tài)，生酮的孩子血糖一般正?；蛘咂汀Ｐ∫业倪@個酸中毒的狀態(tài)出現(xiàn)后，讓她查了個血氣，PH值偏低，二氧化碳分壓是低的，需要處理降低比例是一個最佳選擇。3. 24小時腦電圖一定要做：腦電圖監(jiān)測到的是頭皮腦電圖，對于放電比較多的孩子，發(fā)作間期的時間比較短，所以什么時候做腦電圖都可以發(fā)現(xiàn)異常的，但是對于小乙這個已經(jīng)完全控制，腦電圖明顯好轉(zhuǎn)，腦電圖背景正常，發(fā)作間期放電頻率很低，20分鐘或者白天3-4個小時沒有深睡眠的狀態(tài)可能都是正常的，這個并不代表孩子就完全好了。一定是長程的腦電圖，每半年做一次，每次都正常，并且孩子智能也是明顯進步才能代表您這個癲癇好了，否則就是放電沒有徹底消滅，需要繼續(xù)戰(zhàn)斗。4. 配餐中糖分的控制是生酮控制的關(guān)鍵。一般對于兒童糖分控制在一天10g以下，很多孩子都有吃癲癇藥物，這個藥片的輔料是碳水化合物，有的孩子可能還合并其他疾病吃的藥物，這些藥片雖然說是無糖的，一般都是指沒有葡萄糖、果糖、蔗糖、乳糖蜂蜜之類的單糖和二糖，碳水化合物很多藥片都含有的，那么您在配餐里的糖分就要少之又少。很多家屬按照軟件上來配餐，熱卡是對的，比例也是對的，脂肪就固定了，但是我們發(fā)現(xiàn)同樣是配餐有的孩子吃上控制的很好，有的就無效，究其原因就是，配比中沒有控制糖分和蛋白質(zhì)這個占比，一個配餐中蛋白質(zhì)至少是糖分的3倍以上，同時糖分一天控制在10g以下。青少年可以達到15g, 成人20g的量。5. 真正的嚴格生酮是生酮必勝的秘密武器：對于敏感型的孩子，所有的湯類、所有的零食都要計算到熱卡里。不同的孩子要區(qū)別對待，只有家屬最了解孩子，也只有家屬最希望孩子能盡快控制，所以嚴格生酮、精確計算、準確記錄、及時匯報、定期復查、有效溝通癲癇這個頑疾才能被您徹底消滅。本文系王曼醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（btabogados.com）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。2015年11月16日
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楊欣偉副主任醫(yī)師 西京醫(yī)院 兒科 一、居家物品擺設(shè)宜簡單，最好避免有棱有角的家俱，或做特別的防護；瓶瓶罐罐應收放在高處。二、洗澡最好采淋浴，勿用盆浴。洗澡水勿太熱，勿讓小朋友獨自留在浴盆中。三、運動與休閑：生活規(guī)律，睡眠充足，勿熬夜，勿太疲累。運動有益身心健康，即使有了癲癇，仍然可以和大家一樣打球、熘滑梯、爬山、看電影、騎車等，并沒有限制活動的必要。當抽搐在良好的控制下，醫(yī)師大都會允許您從事適當?shù)倪\動。運動項目及運動量的選擇，除個人喜好之外，最好依個人抽搐型態(tài)及頻率，并徵求您?？漆t(yī)師的意見而為之。只要有適當?shù)陌踩鋫浼霸诖笕伺惆橹拢瑤缀醺黝愋偷倪\動均可參加。但是一些高危險性的活動，如：爬高、攀巖、跳水、潛水最好避免。游泳時需有救生員在場。對于失張力性發(fā)作的孩童，最好隨時戴著保護性頭盔及護膝、護肘，使傷害降至最低。其他太興奮性、刺激性的活動；如：云霄飛車、看神怪恐怖片、自由落體……等最好避免；至于電動玩具及電視游樂器最好有節(jié)制，不要超過半小時，并注意避免閃光刺激。四、飲食：營養(yǎng)均衡最重要，不需額外補充補品；至于維他命或鎂劑，則可經(jīng)由?？漆t(yī)師的建議來補充。不能接觸含酒精的食物，具興奮的可樂、茶、咖啡等盡量少用，飲料也不要過量，巧克力少吃。五、學校：孩子要有良好的身、心、人格發(fā)展，除了父母、家人之外，肯接納及體諒的老師、同學、朋友做好溝通，萬一發(fā)作他們才能給予最好的協(xié)助，以減少孩童進一步受到身心的傷害。本文系楊欣偉醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（btabogados.com）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載2015年11月06日3651
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營養(yǎng)腸道微生態(tài)專科聯(lián)盟基地 改良的阿特金斯飲食是癲癇飲食療法的一種重要形式，在2003年，首次被描述作為治療癲癇的飲食方法。該飲食是歐洲流行的減肥方法的修改。使用這種飲食的兒童起初每天可以吃不超過10克的碳水化合物，成人每天吃不超過15克的碳水化合物。在數(shù)個月后可以增加到每天20克或30克碳水化合物。該飲食鼓勵攝入脂肪：這種飲食的65％的熱量應該來自脂肪。改良的阿特金斯飲食法的好處雖然并不是對每一個兒童有效，但是，改良的阿特金斯飲食法在許多兒童中已經(jīng)顯示減少癲癇發(fā)作，有時超過90％。它比傳統(tǒng)的生酮飲食易于遵循，并且提供了更廣泛的食物。孩子們可以在餐館和食堂為這種飲食點適當?shù)氖澄?。雖然研究仍然有限，但是，使用改良的阿特金斯飲食法的兒童似乎比傳統(tǒng)的生酮飲食有較少的副作用。有時，為有行為問題的兒童和青少年，以及如果孩子的醫(yī)生和家庭感到傳統(tǒng)的生酮飲食是不合適的，推薦改良的阿特金斯飲食法。如果有效，改良的阿特金斯飲食法往往很快開始起作用，盡管可能需要數(shù)個月才能看到全部的影響。如果改良的阿特金斯飲食法中成功控制癲癇發(fā)作的話，在你的孩子的醫(yī)生指導和監(jiān)測下，可以繼續(xù)使用幾年。改良的阿特金斯飲食法的局限性和副作用迄今為止的研究發(fā)現(xiàn)，改良的阿特金斯飲食法有較少的副作用。副作用可能包括便秘、高膽固醇，包括較高的“壞的” 低密度脂蛋白膽固醇，以及在血液中的化學變化。超重的病人可能體重減輕，這有時可能是合意的。有些孩子對于這種飲食感到饑餓，即使不限制卡路里。因為改良的阿特金斯飲食法仍然是一種相對較新的治療，關(guān)于長期的副作用，我們知道的不多。在這方面的研究仍在繼續(xù)。要求你的孩子的醫(yī)生解釋所有可能的副作用，你應該留意什么，對每一個情況你應該采取什么行動。你的孩子服用特殊的維生素和礦物質(zhì)補充劑也同樣重要。你的孩子的醫(yī)生和營養(yǎng)師可以給你有關(guān)這些方面的建議。在決定嘗試改良的阿特金斯飲食法之前，重要的是要注意：· 比傳統(tǒng)的生酮飲食允許更多的食物，但飲食仍然是非常嚴格的，尤其是對一個孩子。飲食控制食物的種類和食物的數(shù)量?！?除非嚴格地遵循，否則飲食將無法起作用，有些兒童無法或不愿遵循?！?準備可能耗時和繁瑣。隨著家庭適應新的常規(guī)，通常變得越來越容易。· 對有些兒童，它可能沒有效果，無論他們?nèi)绾螄栏竦刈裱嬍场！?對于有某些代謝性疾病的兒童這不是安全的，例如脂肪酸氧化缺陷?！?在飲食治療期間，兒童必須跟醫(yī)生密切合作。開始改良的阿特金斯飲食法在開始改良的阿特金斯飲食法之前，你的孩子需要全面的評估。這將包括身體檢查，測量她的身高和體重，以及一些血液及尿液檢查。該小組還將要求你的孩子的飲食歷史，包括她在家里吃的，她喜歡吃什么和不喜歡吃什么，她吃得多少，你是否看到任何問題給她飲食，你的家庭是否有任何文化或宗教上的食品限制。改良的阿特金斯飲食法通常在門診的基礎(chǔ)上就可以開始。你的孩子不需要住院，但是，與你的孩子的醫(yī)生保持密切聯(lián)系是重要的，必要時需要住院觀察。治療開始之前你的家人將與一名營養(yǎng)師會面，營養(yǎng)師教會您如何計算碳水化合物，閱讀食物標簽，計劃菜單，并確定高脂肪食品。她將解釋你的孩子需要那種維生素和礦物質(zhì)補充劑，以及在哪里購買。她還將幫助你應對你的孩子在飲食期間，可能遇到的問題的處理策略，包括疾病、饑餓、以及高或低酮。將訓練你如何衡量孩子的尿酮水平以及如何記錄她的體重和癲癇發(fā)作。并告知您該飲食治療可能會產(chǎn)生的副作用及處理方法。你將被要求開始限制孩子的碳水化合物，以每天10克，或15克。當你的孩子開始的飲食，酮會出現(xiàn)在血液和尿液。你需要經(jīng)常測試你的孩子的尿酮。你的孩子需要服用維生素和礦物質(zhì)補充劑。當開始飲食時，有些孩子經(jīng)歷暫時的副作用，包括嗜睡、脫水、嘔吐或腹瀉。如果發(fā)生其中任何這些副作用，與你的孩子的醫(yī)生聯(lián)系。在家里使用改良的阿特金斯飲食法密切地堅持飲食是非常重要的，確保你的孩子已經(jīng)給予一個適當?shù)膰L試，看它是否可以控制你的孩子的癲癇發(fā)作。這將需要數(shù)月的飲食才能看到效果，一般是3到6個月的時間。如果你發(fā)現(xiàn)飲食過于限制，與你的營養(yǎng)師和醫(yī)生討論改變它的方式，使之更容易使用。對飲食的變化可能意味著含量、數(shù)量或安排的變化。不像傳統(tǒng)的和中鏈甘油三酯飲食，與醫(yī)生討論后，其他家庭成員可能也可以遵循改良的阿特金斯飲食法。這可能有助于孩子不會感到孤立，并可能幫助他們更容易遵循飲食。使用改良的阿特金斯飲食法的兒童需要經(jīng)常監(jiān)測，通常頭三個月的每個月，然后通常每隔3到6個月。檢查將包括體重和身高測量，以及尿液和血液化驗。在預約之間，你需要記錄你的孩子的癲癇發(fā)作的情況、尿酮水平、體重和身高。有些藥物，包括對非處方咳嗽和感冒藥、靜脈注射液，甚至牙膏中都含有糖（碳水化合物）。營養(yǎng)師將解釋如何識別含有碳水化合物的藥物和做什么。當你帶你的孩子去看醫(yī)生，或拿到新的處方時，你需要通知他們，你的孩子正在接受改良的阿特金斯飲食法治療。中斷改良的阿特金斯飲食法經(jīng)過幾年有效控制癲癇發(fā)作后，向你的孩子的醫(yī)生咨詢，飲食可能會逐漸減少?；蛘撸绻麤]有效果，飲食可能逐漸停止，或者你的孩子的醫(yī)生可能建議換成不同的飲食。改良的阿特金斯飲食法不應該突然停止，因為這可能會引發(fā)癲癇發(fā)作。通常緩慢地減少，每3到4天增加約10克的碳水化合物量。你的孩子的營養(yǎng)師和醫(yī)生將與你一起工作中斷飲食法的使用。改良的阿特金斯飲食目前在韓國已得到廣泛的應用，主要針對年齡偏大的兒童及不能耐受生酮飲食治療的兒童，經(jīng)多項調(diào)查資料顯示改良的阿特金斯飲食對于癲癇的發(fā)作控制同樣起到很好的療效。建議更多的醫(yī)生及家屬關(guān)注這種飲食方法的治療，早日實現(xiàn)孩子的康復。更多資料請登錄：癲癇飲食治療博客http://blog.sina.com.cn/wangmanshanghai1682014年04月21日3413
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尹艷秋主任醫(yī)師 吉林大學中日聯(lián)誼醫(yī)院 兒科 ①飲食方面： 許多家長很關(guān)心癲癇患兒是否要忌口，能不能吃魚、雞、鴨、肉、海鮮等？這要根據(jù)患者體質(zhì)狀況進行具體的個體化指導，飲食總體上應以清淡富于營養(yǎng)為原則，油膩、生冷和刺激性強的食物要少食。近年有關(guān)食物不耐受的研究，食物不耐受指的是一種復雜的變態(tài)反應性疾病，與許多疾病相關(guān)包括高血壓、肥胖、偏頭痛、慢性腹瀉、疲勞、感染等各系統(tǒng)疾病，是否與癲癇有關(guān)研究較少，但我們在臨床實踐中確實有這樣的現(xiàn)象，癲癇患兒食用某種食品后抽搐發(fā)作會加重，也就是說對某種食物可能會出現(xiàn)不耐受，如有的患兒吃某種肉類后明顯的癲癇發(fā)作加重，還有的患兒喝純牛乳后抽搐加重，這時就要暫時停用此類食物。對于大多數(shù)癲癇患兒應該與平常人一樣吃家常飯菜，而且食品應當多樣化，即平衡飲食，同時癲癇患者切忌過饑或過飽，勿暴飲暴食，過度饑餓會使患者血糖水平降低，而低血糖往往會誘發(fā)癲癇發(fā)作，而過飽后血糖水平會快速升高，體內(nèi)胰島素分泌增加，加速葡萄糖代謝，血糖水平先高后低，波動很大也會誘發(fā)癲癇；暴飲暴食、過度飲水使胃部過度牽張，也容易誘發(fā)癲癇發(fā)作，但當患者腹瀉、嘔吐、大量失液后,應及時補充水分和電解質(zhì),以維持水及電解質(zhì)平衡,避免誘發(fā)癲癇發(fā)作。患者應盡量少用咖啡、可樂、濃茶、酒心巧克力、酒等導致人體興奮性增高的飲食。因為此類飲料中含咖啡因可使大腦細胞興奮,導致異常放電,誘發(fā)癲癇發(fā)作。癲癇患者應注意合理膳食,補充足夠營養(yǎng)。在癲癇病人的漫長治療過程中,某些西藥會對患者消化系統(tǒng)帶來影響,導致病人營養(yǎng)物質(zhì)的缺乏或代謝障礙，如維生素B、維生素K、葉酸、鈣、鎂等元素的缺乏。除合理飲食外，應注意補充上述物質(zhì),并多吃蔬菜水果。米糠、麥麩含有維生素B6所以應多吃粗糧。魚、蝦、蛋、奶中含有豐富的維生素D，并能促進鈣質(zhì)吸收,綠色蔬菜中含有豐富的葉酸、維生素K，所以患兒不能偏食、挑食，必須全面均衡營養(yǎng)，合理飲食。②睡眠、休息：癲癇病患者應避免勞累,保證充足睡眠,睡眠不足可誘發(fā)或加重癲癇發(fā)作?；颊哌^度勞累的話會使其全身肌肉代謝加快,致使體內(nèi)乳酸堆積,血液偏酸;過度腦力勞動會使其腦局部乳酸增加, pH值降低,血液偏酸會影響腦細胞正?；顒?腦電圖可出現(xiàn)異常電活動,容易誘發(fā)癲癇發(fā)作?；颊咚卟蛔銊t可使其大腦興奮性增高,正常人若睡眠不足其腦電圖也可有類似癲癇病人的活動。癲癇患兒一定要保證睡眠時間，至少8～16小時。此外困倦和睡眠也是某些兒童癲癇發(fā)作的誘發(fā)因素，有些孩子只是在困倦和睡眠時癲癇發(fā)作。對這類患者，應慎用鎮(zhèn)靜劑以防加重發(fā)作。③活動、娛樂：癲癇病人可以參加適量運動,如散步、慢跑、羽毛球、網(wǎng)球、乒乓球等運動,若病情穩(wěn)定的話,還可以打籃球、踢足球等,適當?shù)捏w育活動可以增加神經(jīng)細胞的穩(wěn)定性。但運動不要過于激烈,在病情沒有得到有效控制或沒有安全防護的情況下,不能參加游泳、登山、跳水、賽車等運動,也盡量不要騎自行車,以防止發(fā)作時摔傷或出現(xiàn)交通事故。兒童失神癲癇對過度換氣非常敏感，比如讓孩子連續(xù)吹紙制玩具風車會誘發(fā)失神發(fā)作，這樣的孩子在運動時由于呼吸會加深加快也會出現(xiàn)癲癇發(fā)作。癲癇病人應少看電視,尤其是看電影、電視誘發(fā)癲癇發(fā)作的病人,在未經(jīng)藥物滿意控制其癲癇發(fā)作之前,最好不要看電視或電影,因有些畫面、聲響對視覺、聽覺都有強烈的刺激,尤其是一些恐怖場面,對于某些癲癇患兒,容易誘發(fā)癲癇發(fā)作。對于病情控制較好的病人,每天看電視時間最好不超過半小時,對于閃光誘發(fā)癲癇發(fā)作的病人,應禁止其玩電子游戲。玩電子游戲時間過長的話,患者大腦會高度緊張,大腦得不到充分休息從而出現(xiàn)缺氧,最后引起癲癇發(fā)作,另外電子游戲能誘發(fā)大腦皮層過度放電,從而誘發(fā)癲癇發(fā)作。④社會交往：鼓勵病人到公共場所與同齡人接觸、與社會接觸,癲癇病人擔心自己會在大庭廣眾之下病情發(fā)作,讓人鄙視,從而常有自卑、抑郁的心理,不愿參加社交活動,給他們的生活質(zhì)量,甚至治療帶來一定影響。其實在藥物的良好控制下,病人如果參加社交活動的話,可使其心情舒暢,精神愉快,會有利于患者疾病治療。⑤外出。癲癇病人外出時,一定要隨身攜帶“癲癇治療卡”,以方便急救和及時與家人取得聯(lián)系。在癲癇發(fā)作沒有被基本控制之前,不要外出旅游,病情控制后,必須在熟悉病情、掌握護理的家屬陪伴下外出旅游,并隨攜帶應急藥物,在病情發(fā)作時及時處理。注意飲食,保證充足睡眠,不可過于勞累,禁止去危險地帶,攀登危巖,靠近絕壁,不要緊靠水庫、河流,不要觀光怪異、陰森恐怖的歷險宮,避免強烈的音響,彩燈所造成的視覺、聽覺等感官刺激。⑥預防感染：癲癇患兒最怕的就是感冒發(fā)熱，發(fā)熱也是癲癇不可忽視的誘發(fā)因素之一。有些年長兒童本來是無熱驚厥，但在患感冒或發(fā)熱時更容易發(fā)作，這時發(fā)熱就成為癲癇發(fā)作的誘因。2012年12月19日8507
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王爽副主任醫(yī)師 北京大學第一醫(yī)院 小兒神經(jīng)內(nèi)科 小兒癲癇是需要長期治療的疾病，所以按時復診非常重要。 1. 什么情況需要復診 癲癇控制良好，沒有發(fā)作：可以半年左右復診一次，如果確實路途遙遠，不方便的話，可以在當?shù)鼐徒鼜驮\，或選擇電話咨詢與我聯(lián)系，溝通患者病情情況。 癲癇控制不滿意：按照醫(yī)生的囑咐復診，一般是調(diào)整用藥后1~3個月，除非發(fā)作加重，否則不用提前復診。如果家長不清楚是否需要復診，可以通過電話咨詢與我溝通，能在電話里解決的問題就無需到醫(yī)院來了。 如果懷疑出現(xiàn)不良反應：應盡快到當?shù)蒯t(yī)院就診。尤其是出皮疹等藥物過敏出現(xiàn)的話，應該盡快就近復診，因為藥物過敏可以進展很快，少數(shù)甚至可以出現(xiàn)致命危險。 2. 復診需要準備的材料： 一般需要帶齊所有的既往看病資料，尤其是既往在我院看病的病歷本和腦電圖?？梢栽诋?shù)貜筒楹醚Ｒ?guī)、肝功能，如果大夫另外有醫(yī)囑則遵囑執(zhí)行。 3. 如果已經(jīng)連續(xù)2年沒有發(fā)作，復診前一定要復查一次長程腦電圖（>4小時），最好要在專業(yè)較好的醫(yī)院做。 4. 如果最近發(fā)作增加，而且近期（3月內(nèi)）沒有做過腦電圖，最好復診前復查一個長程腦電圖。 5. 如果孩子一切如常，沒有其他異常，而且這次不用復查腦電圖的話，復診可以不帶孩子。如果家長對以上注意事項有不清楚的地方，可以通過電話咨詢與溝通，避免由于專業(yè)知識缺陷帶來不必要的麻煩。2012年05月28日12604
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袁寶強主任醫(yī)師 徐州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院 兒科 第一，忌刺激性食物，少吃辛辣刺激性的食物，如酒、蔥、辣椒等。癲癇病的飲食應該絕對禁止飲酒，因為酒精是一種原生質(zhì)毒物，會造成條件反射活動的障礙，甚至傷神耗血，使神經(jīng)興奮而誘發(fā)癲癇。另外，其他一些興奮性飲料也要注意少飲，如咖啡、濃茶等。第二，忌油煎肥膩食物。中醫(yī)以為本病與痰、熱邪等有關(guān)，因此不宜吃鵝肉、羊肉，以及油煎食物，以免積痰、生熱動風而發(fā)病。第三，忌多吃水和鹽。因癲癇發(fā)作是從間腦開始的，而間腦是體液調(diào)節(jié)中樞，大量的液體進人體內(nèi)，會加重間腦的負擔，從而導致癲癇發(fā)作;又因為癲癇發(fā)作與神經(jīng)元的過度放電有關(guān)，若人體在短時間內(nèi)攝人過量的食鹽，鈉離子可導致神經(jīng)元過度放電;而誘發(fā)疾病。所以，癲癇病的飲食應盡量少吃水和鹽，包括果汁、可樂、西瓜、咸菜等。第四，癲癇病的飲食忌暴飲暴食、饑飽不勻。北京癲癇治療專家介紹：暴食暴飲或饑餓也能誘發(fā)癲癇，因為胃腸道負擔過重或饑餓，均可引起低血糖，對大腦產(chǎn)生反射性刺激.而致發(fā)病。第五，少食堿性食物，如某些蔬菜(莧菜、灰菜等)和食用堿等。若血液偏于堿性，則對鈣的化合物分解不利，使血鈣降低，神經(jīng)興奮性增強，而促使發(fā)作。飲食應葷素配搭，酸堿平衡有助于預防復發(fā)。2012年05月17日8596
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2011年11月10日6536
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盧軍主任醫(yī)師 湖南省第二人民醫(yī)院 神經(jīng)外科 面對患兒發(fā)作時家庭應該采取的救護措施：1.去除身上任何硬的或危險的東西，消除患兒周圍鋒利的物體。2.注意保持安靜，立即讓小兒平臥，臉朝向右邊。3.務(wù)必解開衣扣，擦干嘴周圍的唾液。及時清除口鼻中的粘液，防止吸入而窒息。4.不要給他吃任何東西，為防止舌咬傷，可把筷子纏上布墊放在上下磨牙之間，如果牙關(guān)緊閉，不要強行內(nèi)插。5.切忌不要把手指放入患兒口中，此時他不知道自己在做什么，當心咬破你的手指。6.不要用撥冷水、拍打、搖晃患兒的方法使其終止癲癇發(fā)作。7.即使發(fā)作孩子有疼痛癥狀，實際上他毫無感覺。不要抓住或試圖阻止，要防止他造成不必要的損傷，要一直守候在患兒的身邊。8.詳細觀察記錄患兒發(fā)作期間的情況。9.如果驚厥性伴發(fā)作持續(xù)超過5分鐘以上，不能緩解或短期內(nèi)反復發(fā)作，則必須馬上叫醫(yī)生進行急救。10.發(fā)作結(jié)束后要安慰孩子，盡力排除他的顧慮，勸說他繼續(xù)堅持服藥治療，會有效控制發(fā)作，讓他樹立起戰(zhàn)勝疾病的信心。2011年08月28日2763
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鐘建民主任醫(yī)師 江西省兒童醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 癲癇是一種兒童常見的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病,許多家長與患兒對其難以預料的發(fā)作感到一種莫明的恐懼,很想知道怎樣才能減少發(fā)作或不發(fā)作,在積極配合醫(yī)生治療的同時,還應注意哪些問題,一般來說,癲癇患兒與正常兒童的日常生活和學習沒有太大的差別。但這并不說癲癇兒童可以想怎能么樣就怎么樣，在以下幾個方面應特別引以注意。1.小孩得了癲癇應該到哪里去看病?小孩一旦得了癲癇一定要到正規(guī)大醫(yī)院小兒神經(jīng)?？圃\治，雖然成人神經(jīng)科對成人癲癇有很豐富的經(jīng)驗，但兒童癲癇與成人不盡相同，癲癇的病因、發(fā)作類型、藥物選擇、用藥劑量、體內(nèi)代謝過程等都有很大的差別。成人神經(jīng)科對小兒癲癇的掌握就如同小兒神經(jīng)科對成人癲癇的掌握一樣不透徹，效果當然就不一定理想。此外，切莫相信游醫(yī)或某些夸大其詞的醫(yī)療廣告，也不要輕信中醫(yī)治療癲癇沒有副作用的傳言，因為目前中藥治療癲癇療效尚不理想，大多打著中醫(yī)中藥的幌子，為了能在短時內(nèi)起效，以達到蒙騙廣大人民群眾的目的，在中藥中極不科學的摻入多種大劑量抗癲癇西藥，而又不標明藥物的種類和劑量，多半開始好像有效，過一段時間之后由于藥物間復雜的相互作用，要么又復發(fā)作，要么出現(xiàn)由于不科學用藥導致的嚴重毒副反應。2.癲癇患者為什么要經(jīng)常到期醫(yī)院復查?治療期間一定要定期復查，嚴格按照醫(yī)生的囑咐用藥，不能自行加藥，減藥或停藥，否則有可能造成嚴重后果，如發(fā)作比用藥前還頻繁以至抽搐不止甚至喪命的悲劇發(fā)生。所以家屬務(wù)必遵醫(yī)囑用藥，如在用藥期間發(fā)生什么變化及新情況應及時與醫(yī)生保持聯(lián)系，以便能夠制定最佳治療方案，取得最好療效。3.癲癇治療需要多長時間？癲癇的治療是一個較為漫長的過程，如果治療順利，一般需要治療３～４年。治療時間越長，復發(fā)的可能性則越小。但由于個體差異，每個小孩的發(fā)作類型、藥物選擇、用藥時間也各不相同，如停藥時正值青春期，則應延長用藥至青春期之后方能停藥。切不可急于求成，千萬不要上某些不負責任的廣告或醫(yī)托（俗稱媒子）所言，在某某地方治療，可以一次、幾次或幾個月包好的當，只能相信科學。4.得了癲癇要不要忌囗？在飲食方面，許多家長很關(guān)心癲癇患兒是否要忌口，能不能吃魚、雞、鴨、肉、海鮮等。其實，癲癇患兒應該與平常人一樣吃家常飯菜，而且食品應當多樣化，即平衡飲食。換言之，米飯、面食、瘦肉、肥肉、雞肉、鴨肉、魚肉、牛奶、果蔬等都應吃一點。尤其是在藥物治療期間，根據(jù)我們的研究，由于體內(nèi)代謝改變，容易導致缺鈣、缺鎂，所以最好每天都能補充一些奶制品（如牛奶）或豆制品（如豆?jié){）和蔬菜、水果。但要記住飲食要有規(guī)則，不要暴飲暴食。因為有時過飽或饑餓性低血糖都有可能誘發(fā)癲癇發(fā)作。此外，過量飲水、喝酒、喝濃茶水、咖啡、酒心巧克力、吸煙(最好家庭成員也不要吸煙,以免小兒在家中經(jīng)常被動吸煙)等都有可能引起抽搐發(fā)作。5.睡眠和疲勞對癲癇有影響嗎？癲癇患兒一定要保證充足的睡眠，且不能太疲勞。因為缺乏睡眠和過度疲勞都可能誘發(fā)腦電圖癇性放電及臨床發(fā)作。但又要鼓勵患兒積極參加各種活動和游戲，在游戲中學習、在游戲中尋找自我、在游戲中了發(fā)展社交能力并消除各種不利情緒的影響。6.怎樣克服癲癇兒童的精神心理障礙？患兒容易產(chǎn)生各種心理障礙，家長要幫助小孩盡可能保持樂觀開朗，但又不要過于興奮。對于大小孩應在適當?shù)臅r機告知病情，并引導小孩對自己的疾病有正確的認識，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，這對疾病的恢復將起到積極的作用。而緊張、恐懼、焦慮等則不利于疾病康復，甚至藥物不易奏效，情緒過于激動、受驚嚇等則有可能促發(fā)癲癇發(fā)作。7.癲癇患者得了其他病怎么辦？癲癇患兒在治療期間，如患有其它疾病，應及時到醫(yī)院診治。有些疾病及發(fā)熱本身就有可能導致癲癇發(fā)作或熱性驚厥。在其它疾病就診的過程中應告知看病的醫(yī)生，小孩得了癲癇，正在服用何種藥物。這是因為有些藥物(如利他林、咖啡因、貝美格、戊四氮等)可誘發(fā)癲癇發(fā)作，其次是藥物與藥物之間存在著復雜的相互作用，可以使抗癲癇藥物的血藥濃度降低從而導致發(fā)作或血藥濃度升高而導致中毒，但切不因此而停用抗癲癇藥物。8.癲癇兒童參加文體活動時應注意些什么？家長應積極鼓勵患兒參加各項有益的活動，尤其是自身動手能力的活動。應盡量讓小孩過集體生活、上體育課、與小伙伴游玩等。在與小伙伴的交往中增強自我認識，幫助患兒擴大興趣范圍，增強社交適應能力。但也應注意盡可能不要參加一些危險性大的活動，如爬樹、攀高、游泳、騎車（尤其是摩托車）、開汽車等，尤其是在發(fā)作期間。在看電影、電視時也應有所選擇，如盡可能不要看情節(jié)過于緊張、恐怖的兇殺片和武打片。9.家長應該怎樣為癲癇患兒制定學習計劃？癲癇兒童的學習教育，是頗令家長頭痛的一件事情。要求過嚴又怕壓力過大，影響疾病的恢復。要求過松又擔心小孩不求上進，甚至自暴自棄，形成依賴、任性、和自卑等。總的來說,癲癇患兒在智能和學習上與其他兒童沒有太大的差別，如古羅馬政治家、軍事家愷撒大帝，法蘭西第一帝國皇帝拿破侖將軍，俄國沙皇彼得一世等都是癲癇患者，然而他們均有卓越的才干，超人的智慧。更有不少癲癇患兒長大后考入全國重點大學及研究生院，成為同齡中的佼佼者。有統(tǒng)計表明95%的患兒可以在普通學校學習。但話又說回來，有相當部分癲癇患兒可能存在某種程度的學習困難，尤其是全身強直陣攣性發(fā)作（俗稱大發(fā)作）且發(fā)作次數(shù)多、每次持續(xù)時間長者，學習障礙表現(xiàn)更為突出，主要表現(xiàn)為閱讀能力和數(shù)學計算能力差（可落后于正常兒童1~2年甚至更多），注意力不易集中等。家長對此也應當有正確的認識，即正常兒童間也存在較大的差異。家長應根據(jù)其實際情況和興趣來制定切實可行的培養(yǎng)計劃，在學習上不要過于施壓，重在培養(yǎng)患兒的學習興趣。小學低年級的兒童盡可能采用游戲的方式學習，化抽象為具體，寓教于樂。一般可采用實物、玩具、圖片等進行教學和輔導。對于較大兒童則可采用請家教或家長自已給小孩補課和加強輔導等辦法來克服障礙。10.癲癇患兒能不能打預防針？一般而言，嬰兒驚厥性疾病、癲癇發(fā)作未完全控制、或不明原因的進展性腦病，應推遲或取消接種。這些小孩如果在7歲以后雖然癲癇已完全控制，也不再補種百日咳疫苗，因為7歲以后該疫苗注射后反應率高，而此后百日咳發(fā)病的可能性又小之故。11．為什么有些癲癇患兒對某些刺激特別敏感？某些特殊類型的癲癇，如反射性癲癇，對某種特定感覺（可以是視覺、聽覺、嗅覺、味覺、前庭感覺、軀體感覺等）十分敏感，應盡量避免。如電視性癲癇則不要看電視、跳迪斯科。除了以上所述，患兒在日常生活中，還有可能碰上各種各樣的實際情況,如果遇到某些家長又不知如何處理的問題，可及時與小兒神經(jīng)?？漆t(yī)生諮詢和商量，共同商討解決的辦法。2008年03月07日39350
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