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鄭景浩主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學中心 心胸外科 兩個月前,女大學生的小華出現(xiàn)了活動后氣喘,紫紺愈明顯,容易疲勞等癥狀。她來到上海某綜合醫(yī)院心內(nèi)科就診。小華的病情讓接診醫(yī)生為難了,小華曾經(jīng)是一個復雜的先心病患者,在上海兒童醫(yī)學中心的心胸外科經(jīng)過1次的大手術和后期的介入導管擴張和放支架治療,如何進一步救治小華對成人醫(yī)院來說成了一個棘手的問題。小華前期手術都是在兒童醫(yī)學中心進行,兒童心臟外科的醫(yī)生對于小華的病情更了解更有話語權。由于小兒心外科收治患者的年齡的限制,22歲的小華無法在兒童醫(yī)學中心接受治療。幸運的是,小華趕上了好日子,兒童醫(yī)學中心終于獲批可以為18周歲以上特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務,連續(xù)性服務的年齡上限是35歲。經(jīng)由上海某綜合醫(yī)院心內(nèi)科醫(yī)生的推薦,小華再次返回兒童醫(yī)學中心進行治療診治。小華的父母在孩子1歲的時候因為孩子出現(xiàn)口唇青紫,曾帶她去當?shù)蒯t(yī)院檢查,心彩超發(fā)現(xiàn)為右室雙出口/多發(fā)(遠離的)室間隔缺損/房間隔缺損/肺動脈狹窄,診斷為復雜先天性心臟病。當時輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院求醫(yī),因當?shù)蒯t(yī)療條件和水平限制,小華沒能得到及時的治療。直到5歲,小華的青紫加重并且活動耐力差,父母帶著孩子來到上海兒童醫(yī)學中心,被耽誤了的小華失去了進行根治術手術的機會,醫(yī)生給孩子進行了姑息性的右側(cè)GIenn術加肺動脈環(huán)縮術。術后一直在兒中心隨訪。9歲時,小華再次來復查進行心導管造影并經(jīng)內(nèi)外科討論后,并不具備行2期Fontan手術的指征。2021年8月小華又至我院復查,并因左肺動脈狹窄行左肺動脈支架植入術球囊擴張術和側(cè)技血管封堵術。小華18歲了,因為兒童??漆t(yī)院就診年齡范圍的限制,她不能來兒中心繼續(xù)就診隨訪了。好在,今年兒中心終于獲得了為35歲以下的病人提供連續(xù)性服務的資質(zhì),小華終于可以在她熟悉的醫(yī)院在了解她情況的地方得到治療了!院領導和科室極度重視小華這個特殊的“小”病人,經(jīng)內(nèi)外科聯(lián)合討論并制定詳細手術方案。但是進行心導管和CT等檢查發(fā)現(xiàn)小華的肺動脈發(fā)育仍較差,行2期Fontan手術仍然存在較高風險,考慮到患者以后能夠獲得長期較好的生活質(zhì)量,鄭景浩主任團隊決定采用世界上最新的治療理念-單改雙手術,盡全力給小華進行雙心室的根治術,即將原來一個往單心室方向發(fā)展的心臟改到正常的雙心室解剖形態(tài)。為了保證手術的成功,鄭景浩主任團隊在術前用3D打印出了1:1的模型,在3D模型心臟上反復模擬手術,并將整個手術過程在一遍一遍的在腦海里演練。手術如期進行,通過手術將患兒的心室合理分隔為左右兩個心室,同時進行肺動脈和主動脈的重建,技術難度極大,可以說每一分鐘都如履薄冰。經(jīng)歷了漫長的10多個小時,手術取得了成功!目前,小華已經(jīng)順利度過危險期,成功撤離呼吸機,在逐步恢復中。飽受疾病痛苦的小華成了上海兒童醫(yī)學中心提供從出生至35歲期間連續(xù)性的醫(yī)療服務的受益者。小華即將將開啟她新的人生,而兒中心的醫(yī)護們在初戰(zhàn)告捷之后,又將開始迎接新的挑戰(zhàn)。2023年11月01日
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何曉敏副主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學中心 心胸外科 2023年9月,上海交通大學醫(yī)學院附屬上海兒童醫(yī)學中心獲批可以為18周歲以上特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務。近期,我們團隊已為多名年齡超過18歲的先天性心臟病患者提供了手術治療,均獲得成功。因此,年齡在18-35歲之間的成人先天性心臟病患者均可至何曉敏醫(yī)生門診就診,何曉敏醫(yī)生將0-35歲的先天性心臟病患兒提供連續(xù)性醫(yī)療服務!????兒童的先天性疾病,尤其是重大疾病,需要長期隨訪,甚至終生隨訪;有些先天性疾病由于兒童期沒有得到很好的糾治,延續(xù)至成年期,導致嚴重影響生活質(zhì)量甚至關乎生命健康。這些特殊疾病是兒科特有的疾病,兒科專業(yè)醫(yī)生對其更有診治經(jīng)驗,由兒科專業(yè)醫(yī)生連續(xù)診治也是國際慣例。????上海市衛(wèi)健委已批準滬上三級甲等兒童專科醫(yī)院可以為18周歲以上、35周歲以下特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務,目前可收治的病種為兒童白血病和實體腫瘤疾病、先天性結(jié)構畸形、先天性遺傳代謝病以及罕見病。根據(jù)要求,醫(yī)院將進一步完善工作機制,建立好轉(zhuǎn)診轉(zhuǎn)介網(wǎng)絡,與綜合性成人醫(yī)院進行專項合作,全力保障好這一部分人群的醫(yī)療救治工作。就診提示:有相關門診就醫(yī)需求及指征的患者可以直接聯(lián)系我,到醫(yī)院后簽署上海兒童醫(yī)學中心《超18周歲患者醫(yī)療服務知情同意書》,再至一站式服務中心處獲取《超18周歲患者醫(yī)療服務備案二聯(lián)單》到人工窗口掛號后即可順利就診。2023年10月30日
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2023年10月08日
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張陳主任醫(yī)師 北京安貞醫(yī)院 小兒心臟中心內(nèi)科 嗯,這有個患者問了一個關于可降解風阻器的一個問題啊,可降解阻器呢,其實一直都在研發(fā)當中那個,而且呢,現(xiàn)在已經(jīng)有上市的,但目前上市的主要是時間血和卵孔未的啊,那么臨床應用情況呢,因為其實都是剛開始那么做的例也不多,也沒有長期的觀察,所以說呢,嗯,可能呢,還是更多的數(shù)據(jù)吧,還是需要一個將來的一個大規(guī)模的一個臨床的一個。 這個研究啊。 因為可降解封堵器的它的原理主要就是說,我們說封堵器一旦把損給堵上了以后呢,我們會有個內(nèi)皮化的過程,就是說呢,我們這個。 自身的這個細胞,或者說我們心臟里面肉上去啊,把這個給裹上,裹上以后呢,其實同時呢,也就把這個缺損給上了啊,這個時候呢,我們父呢,如果自己吸收了以后呢,我們我們在這個損已經(jīng)被上的同時呢,心臟里不留任何東西,所這個是應該來講是一個將來的一個趨勢,也是一個非常理想的一個治療方案,但是呢,還是有很多問題,現(xiàn)在很難解決的,就是說一個呢,我們得去怎么去控制這父母去吸收的一個時啊,因為有的時你肉還沒上去就已吸收掉了,肯定是不行的啊,所以說呢,在來講呢,主要還是用在這個小的時間和卵未,因為本身都是比較小,所以相對來說比較容易上去啊,所以說這個呢,2023年09月06日
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2023年08月15日
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姜睿主任醫(yī)師 阜外醫(yī)院 成人心外科七病區(qū) 復雜先心做完手術快兩年的復查,導管受縮壓47以后影響懷孕嗎?首先我要知道你術前的肺動脈壓力,肺血管阻力是個什么狀態(tài)啊。另外一個你的復雜先心,你的。 解剖結(jié)構又是個什么狀態(tài)?比如說你有沒有肺動脈瓣的反流,你有沒有房室瓣的反流? 對吧?啊,那么另外一個你這個47的壓力啊,是超啊,你已經(jīng)說了是導管做的,那么現(xiàn)在你目前吃的什么藥物啊,對吧?呃,其實呢,就簡單的來講,你47的壓力應該是可以懷孕的,因為我有很多類似于你這樣的病人,就是40多的壓力啊,后續(xù)是可以懷孕,當然需要密切的觀察啊,這個藥物首先要減量停掉,然后觀察你停藥以后的情況啊。2023年05月19日
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2023年02月10日
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 呃,二師兄,你為啥經(jīng)常講自愈呢?都說先心病不好治愈,需要進展手術才能受益,呃,你看咱們又回到這個話題了,就是今天的話題,今天的話就說祝愿,因為新年新的新祝福,也是祝愿天下所有的心星寶寶都能自愈,簡單其實啊。 大多數(shù)的先心病都是簡單先心病,簡單先心病真的很很少,需要盡盡早手術的。 先心病簡單先心病它都會有一個自愈的過程,我自己理解啊,就是80%,你看我這一個月啥也沒干,就是在統(tǒng)計統(tǒng)計自愈的孩子了,就說很多的孩子啊,都簡單性象都是有機會能自愈的,不要不要相信網(wǎng)上說的,說什么進場手術才能受益,其實有時候大點,有時候我認為大點兒可能他受益會更多,為啥就說大點兒,你給孩子一個自愈的機會了,他可能就慢慢隨著隨著年齡的增長,他可能就慢慢慢慢閉合了,真的是很很多都能都能閉,都能閉,閉合掉的,真正需要做手術的先心病并沒有多少,可能一些一可能一些家長被一些觀念所誤導,所以過早的把孩子送到手術室,送到醫(yī)院去做手術,而浪費了他這次自愈的機會。另外一個就是說有些有些孩子自己需要做手術,你是你一歲以后做,兩歲以后做,三歲以后做,可能手術更安全,那我認為收益可能會更大,而不是說不是說什么什么先心病早做少收益2023年01月28日
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 呃,師兄,有些先心病手術必須出生后立即做嗎?呃,這個問題啊,很好,呃,我為啥這樣講呢,就說。 先心病需要做急診手術的就那幾種,一個完全肺靜脈異位引流,呃,重度的重度的肺動瓣狹窄,使間構完整的大動脈轉(zhuǎn)位,使間隔完整的肺動脈閉鎖,呃,其實需要急診做的就是就這大概就這幾類,但是這這幾類啊,也不是說我出生后就立馬需要做,不是說就說如果孩子有一些條件允許,其實拖一拖,等一等也沒有問題,不是說就是出生就說有現(xiàn)在呀,有可能哎呀,有些有些有些專家過度的去追求。 追求產(chǎn)時手術,就是生出來我就要做手術,這個東西不是說不是說你你出生就能做手術,就說明你手術你你你你你你你水平有多高,而是你對這個病的理解和認識并不一。 并沒有到位,是應該是這個因果關系,因為為啥我這樣說呢,就是說我昨天門診啊,看到一個孩子在北大復產(chǎn),生了以后啊。 出生以后沒多久,這孩子就狀態(tài)狀態(tài)不太好,不太好可能就立馬就轉(zhuǎn)到轉(zhuǎn)到心臟心臟心臟醫(yī)院,我也不說哪個醫(yī)院了,就心臟醫(yī)院就去做,就就就就轉(zhuǎn)過去了,那超聲一爆。 哎呀,重肺重度的肺脈瓣狹窄,動脈導管胃壁,呃五毫米重度的肺脈瓣狹窄,49的壓差就做了,做了啥手術,做了動脈導導管2023年01月12日
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