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鄭景浩主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學中心 心胸外科 兩個月前，女大學生的小華出現(xiàn)了活動后氣喘，紫紺愈明顯，容易疲勞等癥狀。她來到上海某綜合醫(yī)院心內(nèi)科就診。小華的病情讓接診醫(yī)生為難了，小華曾經(jīng)是一個復雜的先心病患者，在上海兒童醫(yī)學中心的心胸外科經(jīng)過1次的大手術和后期的介入導管擴張和放支架治療，如何進一步救治小華對成人醫(yī)院來說成了一個棘手的問題。小華前期手術都是在兒童醫(yī)學中心進行，兒童心臟外科的醫(yī)生對于小華的病情更了解更有話語權(quán)。由于小兒心外科收治患者的年齡的限制，22歲的小華無法在兒童醫(yī)學中心接受治療。幸運的是，小華趕上了好日子，兒童醫(yī)學中心終于獲批可以為18周歲以上特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務，連續(xù)性服務的年齡上限是35歲。經(jīng)由上海某綜合醫(yī)院心內(nèi)科醫(yī)生的推薦，小華再次返回兒童醫(yī)學中心進行治療診治。小華的父母在孩子1歲的時候因為孩子出現(xiàn)口唇青紫，曾帶她去當?shù)蒯t(yī)院檢查，心彩超發(fā)現(xiàn)為右室雙出口/多發(fā)（遠離的）室間隔缺損/房間隔缺損/肺動脈狹窄，診斷為復雜先天性心臟病。當時輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院求醫(yī)，因當?shù)蒯t(yī)療條件和水平限制，小華沒能得到及時的治療。直到5歲，小華的青紫加重并且活動耐力差，父母帶著孩子來到上海兒童醫(yī)學中心，被耽誤了的小華失去了進行根治術手術的機會，醫(yī)生給孩子進行了姑息性的右側(cè)GIenn術加肺動脈環(huán)縮術。術后一直在兒中心隨訪。9歲時，小華再次來復查進行心導管造影并經(jīng)內(nèi)外科討論后，并不具備行2期Fontan手術的指征。2021年8月小華又至我院復查，并因左肺動脈狹窄行左肺動脈支架植入術球囊擴張術和側(cè)技血管封堵術。小華18歲了，因為兒童?？漆t(yī)院就診年齡范圍的限制，她不能來兒中心繼續(xù)就診隨訪了。好在，今年兒中心終于獲得了為35歲以下的病人提供連續(xù)性服務的資質(zhì)，小華終于可以在她熟悉的醫(yī)院在了解她情況的地方得到治療了！院領導和科室極度重視小華這個特殊的“小”病人，經(jīng)內(nèi)外科聯(lián)合討論并制定詳細手術方案。但是進行心導管和CT等檢查發(fā)現(xiàn)小華的肺動脈發(fā)育仍較差，行2期Fontan手術仍然存在較高風險，考慮到患者以后能夠獲得長期較好的生活質(zhì)量，鄭景浩主任團隊決定采用世界上最新的治療理念-單改雙手術，盡全力給小華進行雙心室的根治術，即將原來一個往單心室方向發(fā)展的心臟改到正常的雙心室解剖形態(tài)。為了保證手術的成功，鄭景浩主任團隊在術前用3D打印出了1:1的模型，在3D模型心臟上反復模擬手術，并將整個手術過程在一遍一遍的在腦海里演練。手術如期進行，通過手術將患兒的心室合理分隔為左右兩個心室，同時進行肺動脈和主動脈的重建，技術難度極大，可以說每一分鐘都如履薄冰。經(jīng)歷了漫長的10多個小時，手術取得了成功！目前，小華已經(jīng)順利度過危險期，成功撤離呼吸機，在逐步恢復中。飽受疾病痛苦的小華成了上海兒童醫(yī)學中心提供從出生至35歲期間連續(xù)性的醫(yī)療服務的受益者。小華即將將開啟她新的人生，而兒中心的醫(yī)護們在初戰(zhàn)告捷之后，又將開始迎接新的挑戰(zhàn)。2023年11月01日
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何曉敏副主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學中心 心胸外科 2023年9月，上海交通大學醫(yī)學院附屬上海兒童醫(yī)學中心獲批可以為18周歲以上特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務。近期，我們團隊已為多名年齡超過18歲的先天性心臟病患者提供了手術治療，均獲得成功。因此，年齡在18-35歲之間的成人先天性心臟病患者均可至何曉敏醫(yī)生門診就診，何曉敏醫(yī)生將0-35歲的先天性心臟病患兒提供連續(xù)性醫(yī)療服務！????兒童的先天性疾病，尤其是重大疾病，需要長期隨訪，甚至終生隨訪；有些先天性疾病由于兒童期沒有得到很好的糾治，延續(xù)至成年期，導致嚴重影響生活質(zhì)量甚至關乎生命健康。這些特殊疾病是兒科特有的疾病，兒科專業(yè)醫(yī)生對其更有診治經(jīng)驗，由兒科專業(yè)醫(yī)生連續(xù)診治也是國際慣例。????上海市衛(wèi)健委已批準滬上三級甲等兒童?？漆t(yī)院可以為18周歲以上、35周歲以下特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務，目前可收治的病種為兒童白血病和實體腫瘤疾病、先天性結(jié)構(gòu)畸形、先天性遺傳代謝病以及罕見病。根據(jù)要求，醫(yī)院將進一步完善工作機制，建立好轉(zhuǎn)診轉(zhuǎn)介網(wǎng)絡，與綜合性成人醫(yī)院進行專項合作，全力保障好這一部分人群的醫(yī)療救治工作。就診提示：有相關門診就醫(yī)需求及指征的患者可以直接聯(lián)系我，到醫(yī)院后簽署上海兒童醫(yī)學中心《超18周歲患者醫(yī)療服務知情同意書》，再至一站式服務中心處獲取《超18周歲患者醫(yī)療服務備案二聯(lián)單》到人工窗口掛號后即可順利就診。2023年10月30日314
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張陳主任醫(yī)師 北京安貞醫(yī)院 小兒心臟中心內(nèi)科 嗯，這有個患者問了一個關于可降解風阻器的一個問題啊，可降解阻器呢，其實一直都在研發(fā)當中那個，而且呢，現(xiàn)在已經(jīng)有上市的，但目前上市的主要是時間血和卵孔未的啊，那么臨床應用情況呢，因為其實都是剛開始那么做的例也不多，也沒有長期的觀察，所以說呢，嗯，可能呢，還是更多的數(shù)據(jù)吧，還是需要一個將來的一個大規(guī)模的一個臨床的一個。 這個研究啊。 因為可降解封堵器的它的原理主要就是說，我們說封堵器一旦把損給堵上了以后呢，我們會有個內(nèi)皮化的過程，就是說呢，我們這個。 自身的這個細胞，或者說我們心臟里面肉上去啊，把這個給裹上，裹上以后呢，其實同時呢，也就把這個缺損給上了啊，這個時候呢，我們父呢，如果自己吸收了以后呢，我們我們在這個損已經(jīng)被上的同時呢，心臟里不留任何東西，所這個是應該來講是一個將來的一個趨勢，也是一個非常理想的一個治療方案，但是呢，還是有很多問題，現(xiàn)在很難解決的，就是說一個呢，我們得去怎么去控制這父母去吸收的一個時啊，因為有的時你肉還沒上去就已吸收掉了，肯定是不行的啊，所以說呢，在來講呢，主要還是用在這個小的時間和卵未，因為本身都是比較小，所以相對來說比較容易上去啊，所以說這個呢，2023年09月06日176
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2023年08月15日95
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姜睿主任醫(yī)師 阜外醫(yī)院 成人心外科七病區(qū) 復雜先心做完手術快兩年的復查，導管受縮壓47以后影響懷孕嗎？首先我要知道你術前的肺動脈壓力，肺血管阻力是個什么狀態(tài)啊。另外一個你的復雜先心，你的。 解剖結(jié)構(gòu)又是個什么狀態(tài)？比如說你有沒有肺動脈瓣的反流，你有沒有房室瓣的反流？ 對吧？啊，那么另外一個你這個47的壓力啊，是超啊，你已經(jīng)說了是導管做的，那么現(xiàn)在你目前吃的什么藥物啊，對吧？呃，其實呢，就簡單的來講，你47的壓力應該是可以懷孕的，因為我有很多類似于你這樣的病人，就是40多的壓力啊，后續(xù)是可以懷孕，當然需要密切的觀察啊，這個藥物首先要減量停掉，然后觀察你停藥以后的情況啊。2023年05月19日305
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2023年05月13日48
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 呃，二師兄，你為啥經(jīng)常講自愈呢？都說先心病不好治愈，需要進展手術才能受益，呃，你看咱們又回到這個話題了，就是今天的話題，今天的話就說祝愿，因為新年新的新祝福，也是祝愿天下所有的心星寶寶都能自愈，簡單其實啊。 大多數(shù)的先心病都是簡單先心病，簡單先心病真的很很少，需要盡盡早手術的。 先心病簡單先心病它都會有一個自愈的過程，我自己理解啊，就是80%，你看我這一個月啥也沒干，就是在統(tǒng)計統(tǒng)計自愈的孩子了，就說很多的孩子啊，都簡單性象都是有機會能自愈的，不要不要相信網(wǎng)上說的，說什么進場手術才能受益，其實有時候大點，有時候我認為大點兒可能他受益會更多，為啥就說大點兒，你給孩子一個自愈的機會了，他可能就慢慢隨著隨著年齡的增長，他可能就慢慢慢慢閉合了，真的是很很多都能都能閉，都能閉，閉合掉的，真正需要做手術的先心病并沒有多少，可能一些一可能一些家長被一些觀念所誤導，所以過早的把孩子送到手術室，送到醫(yī)院去做手術，而浪費了他這次自愈的機會。另外一個就是說有些有些孩子自己需要做手術，你是你一歲以后做，兩歲以后做，三歲以后做，可能手術更安全，那我認為收益可能會更大，而不是說不是說什么什么先心病早做少收益2023年01月28日210
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 呃，師兄，有些先心病手術必須出生后立即做嗎？呃，這個問題啊，很好，呃，我為啥這樣講呢，就說。 先心病需要做急診手術的就那幾種，一個完全肺靜脈異位引流，呃，重度的重度的肺動瓣狹窄，使間構(gòu)完整的大動脈轉(zhuǎn)位，使間隔完整的肺動脈閉鎖，呃，其實需要急診做的就是就這大概就這幾類，但是這這幾類啊，也不是說我出生后就立馬需要做，不是說就說如果孩子有一些條件允許，其實拖一拖，等一等也沒有問題，不是說就是出生就說有現(xiàn)在呀，有可能哎呀，有些有些有些專家過度的去追求。 追求產(chǎn)時手術，就是生出來我就要做手術，這個東西不是說不是說你你出生就能做手術，就說明你手術你你你你你你你水平有多高，而是你對這個病的理解和認識并不一。 并沒有到位，是應該是這個因果關系，因為為啥我這樣說呢，就是說我昨天門診啊，看到一個孩子在北大復產(chǎn)，生了以后啊。 出生以后沒多久，這孩子就狀態(tài)狀態(tài)不太好，不太好可能就立馬就轉(zhuǎn)到轉(zhuǎn)到心臟心臟心臟醫(yī)院，我也不說哪個醫(yī)院了，就心臟醫(yī)院就去做，就就就就轉(zhuǎn)過去了，那超聲一爆。 哎呀，重肺重度的肺脈瓣狹窄，動脈導管胃壁，呃五毫米重度的肺脈瓣狹窄，49的壓差就做了，做了啥手術，做了動脈導導管2023年01月12日146
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