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鄭景浩主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 心胸外科 兩個(gè)月前,女大學(xué)生的小華出現(xiàn)了活動(dòng)后氣喘,紫紺愈明顯,容易疲勞等癥狀。她來到上海某綜合醫(yī)院心內(nèi)科就診。小華的病情讓接診醫(yī)生為難了,小華曾經(jīng)是一個(gè)復(fù)雜的先心病患者,在上海兒童醫(yī)學(xué)中心的心胸外科經(jīng)過1次的大手術(shù)和后期的介入導(dǎo)管擴(kuò)張和放支架治療,如何進(jìn)一步救治小華對(duì)成人醫(yī)院來說成了一個(gè)棘手的問題。小華前期手術(shù)都是在兒童醫(yī)學(xué)中心進(jìn)行,兒童心臟外科的醫(yī)生對(duì)于小華的病情更了解更有話語權(quán)。由于小兒心外科收治患者的年齡的限制,22歲的小華無法在兒童醫(yī)學(xué)中心接受治療。幸運(yùn)的是,小華趕上了好日子,兒童醫(yī)學(xué)中心終于獲批可以為18周歲以上特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務(wù),連續(xù)性服務(wù)的年齡上限是35歲。經(jīng)由上海某綜合醫(yī)院心內(nèi)科醫(yī)生的推薦,小華再次返回兒童醫(yī)學(xué)中心進(jìn)行治療診治。小華的父母在孩子1歲的時(shí)候因?yàn)楹⒆映霈F(xiàn)口唇青紫,曾帶她去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查,心彩超發(fā)現(xiàn)為右室雙出口/多發(fā)(遠(yuǎn)離的)室間隔缺損/房間隔缺損/肺動(dòng)脈狹窄,診斷為復(fù)雜先天性心臟病。當(dāng)時(shí)輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院求醫(yī),因當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件和水平限制,小華沒能得到及時(shí)的治療。直到5歲,小華的青紫加重并且活動(dòng)耐力差,父母帶著孩子來到上海兒童醫(yī)學(xué)中心,被耽誤了的小華失去了進(jìn)行根治術(shù)手術(shù)的機(jī)會(huì),醫(yī)生給孩子進(jìn)行了姑息性的右側(cè)GIenn術(shù)加肺動(dòng)脈環(huán)縮術(shù)。術(shù)后一直在兒中心隨訪。9歲時(shí),小華再次來復(fù)查進(jìn)行心導(dǎo)管造影并經(jīng)內(nèi)外科討論后,并不具備行2期Fontan手術(shù)的指征。2021年8月小華又至我院復(fù)查,并因左肺動(dòng)脈狹窄行左肺動(dòng)脈支架植入術(shù)球囊擴(kuò)張術(shù)和側(cè)技血管封堵術(shù)。小華18歲了,因?yàn)閮和瘜?漆t(yī)院就診年齡范圍的限制,她不能來兒中心繼續(xù)就診隨訪了。好在,今年兒中心終于獲得了為35歲以下的病人提供連續(xù)性服務(wù)的資質(zhì),小華終于可以在她熟悉的醫(yī)院在了解她情況的地方得到治療了!院領(lǐng)導(dǎo)和科室極度重視小華這個(gè)特殊的“小”病人,經(jīng)內(nèi)外科聯(lián)合討論并制定詳細(xì)手術(shù)方案。但是進(jìn)行心導(dǎo)管和CT等檢查發(fā)現(xiàn)小華的肺動(dòng)脈發(fā)育仍較差,行2期Fontan手術(shù)仍然存在較高風(fēng)險(xiǎn),考慮到患者以后能夠獲得長期較好的生活質(zhì)量,鄭景浩主任團(tuán)隊(duì)決定采用世界上最新的治療理念-單改雙手術(shù),盡全力給小華進(jìn)行雙心室的根治術(shù),即將原來一個(gè)往單心室方向發(fā)展的心臟改到正常的雙心室解剖形態(tài)。為了保證手術(shù)的成功,鄭景浩主任團(tuán)隊(duì)在術(shù)前用3D打印出了1:1的模型,在3D模型心臟上反復(fù)模擬手術(shù),并將整個(gè)手術(shù)過程在一遍一遍的在腦海里演練。手術(shù)如期進(jìn)行,通過手術(shù)將患兒的心室合理分隔為左右兩個(gè)心室,同時(shí)進(jìn)行肺動(dòng)脈和主動(dòng)脈的重建,技術(shù)難度極大,可以說每一分鐘都如履薄冰。經(jīng)歷了漫長的10多個(gè)小時(shí),手術(shù)取得了成功!目前,小華已經(jīng)順利度過危險(xiǎn)期,成功撤離呼吸機(jī),在逐步恢復(fù)中。飽受疾病痛苦的小華成了上海兒童醫(yī)學(xué)中心提供從出生至35歲期間連續(xù)性的醫(yī)療服務(wù)的受益者。小華即將將開啟她新的人生,而兒中心的醫(yī)護(hù)們?cè)诔鯌?zhàn)告捷之后,又將開始迎接新的挑戰(zhàn)。2023年11月01日
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何曉敏副主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 心胸外科 2023年9月,上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心獲批可以為18周歲以上特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務(wù)。近期,我們團(tuán)隊(duì)已為多名年齡超過18歲的先天性心臟病患者提供了手術(shù)治療,均獲得成功。因此,年齡在18-35歲之間的成人先天性心臟病患者均可至何曉敏醫(yī)生門診就診,何曉敏醫(yī)生將0-35歲的先天性心臟病患兒提供連續(xù)性醫(yī)療服務(wù)!????兒童的先天性疾病,尤其是重大疾病,需要長期隨訪,甚至終生隨訪;有些先天性疾病由于兒童期沒有得到很好的糾治,延續(xù)至成年期,導(dǎo)致嚴(yán)重影響生活質(zhì)量甚至關(guān)乎生命健康。這些特殊疾病是兒科特有的疾病,兒科專業(yè)醫(yī)生對(duì)其更有診治經(jīng)驗(yàn),由兒科專業(yè)醫(yī)生連續(xù)診治也是國際慣例。????上海市衛(wèi)健委已批準(zhǔn)滬上三級(jí)甲等兒童專科醫(yī)院可以為18周歲以上、35周歲以下特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務(wù),目前可收治的病種為兒童白血病和實(shí)體腫瘤疾病、先天性結(jié)構(gòu)畸形、先天性遺傳代謝病以及罕見病。根據(jù)要求,醫(yī)院將進(jìn)一步完善工作機(jī)制,建立好轉(zhuǎn)診轉(zhuǎn)介網(wǎng)絡(luò),與綜合性成人醫(yī)院進(jìn)行專項(xiàng)合作,全力保障好這一部分人群的醫(yī)療救治工作。就診提示:有相關(guān)門診就醫(yī)需求及指征的患者可以直接聯(lián)系我,到醫(yī)院后簽署上海兒童醫(yī)學(xué)中心《超18周歲患者醫(yī)療服務(wù)知情同意書》,再至一站式服務(wù)中心處獲取《超18周歲患者醫(yī)療服務(wù)備案二聯(lián)單》到人工窗口掛號(hào)后即可順利就診。2023年10月30日
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2023年10月08日
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張陳主任醫(yī)師 北京安貞醫(yī)院 小兒心臟中心內(nèi)科 嗯,這有個(gè)患者問了一個(gè)關(guān)于可降解風(fēng)阻器的一個(gè)問題啊,可降解阻器呢,其實(shí)一直都在研發(fā)當(dāng)中那個(gè),而且呢,現(xiàn)在已經(jīng)有上市的,但目前上市的主要是時(shí)間血和卵孔未的啊,那么臨床應(yīng)用情況呢,因?yàn)槠鋵?shí)都是剛開始那么做的例也不多,也沒有長期的觀察,所以說呢,嗯,可能呢,還是更多的數(shù)據(jù)吧,還是需要一個(gè)將來的一個(gè)大規(guī)模的一個(gè)臨床的一個(gè)。 這個(gè)研究啊。 因?yàn)榭山到夥舛缕鞯乃脑碇饕褪钦f,我們說封堵器一旦把損給堵上了以后呢,我們會(huì)有個(gè)內(nèi)皮化的過程,就是說呢,我們這個(gè)。 自身的這個(gè)細(xì)胞,或者說我們心臟里面肉上去啊,把這個(gè)給裹上,裹上以后呢,其實(shí)同時(shí)呢,也就把這個(gè)缺損給上了啊,這個(gè)時(shí)候呢,我們父呢,如果自己吸收了以后呢,我們我們?cè)谶@個(gè)損已經(jīng)被上的同時(shí)呢,心臟里不留任何東西,所這個(gè)是應(yīng)該來講是一個(gè)將來的一個(gè)趨勢(shì),也是一個(gè)非常理想的一個(gè)治療方案,但是呢,還是有很多問題,現(xiàn)在很難解決的,就是說一個(gè)呢,我們得去怎么去控制這父母去吸收的一個(gè)時(shí)啊,因?yàn)橛械臅r(shí)你肉還沒上去就已吸收掉了,肯定是不行的啊,所以說呢,在來講呢,主要還是用在這個(gè)小的時(shí)間和卵未,因?yàn)楸旧矶际潜容^小,所以相對(duì)來說比較容易上去啊,所以說這個(gè)呢,2023年09月06日
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2023年08月15日
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姜睿主任醫(yī)師 阜外醫(yī)院 成人心外科七病區(qū) 復(fù)雜先心做完手術(shù)快兩年的復(fù)查,導(dǎo)管受縮壓47以后影響懷孕嗎?首先我要知道你術(shù)前的肺動(dòng)脈壓力,肺血管阻力是個(gè)什么狀態(tài)啊。另外一個(gè)你的復(fù)雜先心,你的。 解剖結(jié)構(gòu)又是個(gè)什么狀態(tài)?比如說你有沒有肺動(dòng)脈瓣的反流,你有沒有房室瓣的反流? 對(duì)吧?啊,那么另外一個(gè)你這個(gè)47的壓力啊,是超啊,你已經(jīng)說了是導(dǎo)管做的,那么現(xiàn)在你目前吃的什么藥物啊,對(duì)吧?呃,其實(shí)呢,就簡單的來講,你47的壓力應(yīng)該是可以懷孕的,因?yàn)槲矣泻芏囝愃朴谀氵@樣的病人,就是40多的壓力啊,后續(xù)是可以懷孕,當(dāng)然需要密切的觀察啊,這個(gè)藥物首先要減量停掉,然后觀察你停藥以后的情況啊。2023年05月19日
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 呃,二師兄,你為啥經(jīng)常講自愈呢?都說先心病不好治愈,需要進(jìn)展手術(shù)才能受益,呃,你看咱們又回到這個(gè)話題了,就是今天的話題,今天的話就說祝愿,因?yàn)樾履晷碌男伦8?,也是祝愿天下所有的心星寶寶都能自愈,簡單其?shí)啊。 大多數(shù)的先心病都是簡單先心病,簡單先心病真的很很少,需要盡盡早手術(shù)的。 先心病簡單先心病它都會(huì)有一個(gè)自愈的過程,我自己理解啊,就是80%,你看我這一個(gè)月啥也沒干,就是在統(tǒng)計(jì)統(tǒng)計(jì)自愈的孩子了,就說很多的孩子啊,都簡單性象都是有機(jī)會(huì)能自愈的,不要不要相信網(wǎng)上說的,說什么進(jìn)場手術(shù)才能受益,其實(shí)有時(shí)候大點(diǎn),有時(shí)候我認(rèn)為大點(diǎn)兒可能他受益會(huì)更多,為啥就說大點(diǎn)兒,你給孩子一個(gè)自愈的機(jī)會(huì)了,他可能就慢慢隨著隨著年齡的增長,他可能就慢慢慢慢閉合了,真的是很很多都能都能閉,都能閉,閉合掉的,真正需要做手術(shù)的先心病并沒有多少,可能一些一可能一些家長被一些觀念所誤導(dǎo),所以過早的把孩子送到手術(shù)室,送到醫(yī)院去做手術(shù),而浪費(fèi)了他這次自愈的機(jī)會(huì)。另外一個(gè)就是說有些有些孩子自己需要做手術(shù),你是你一歲以后做,兩歲以后做,三歲以后做,可能手術(shù)更安全,那我認(rèn)為收益可能會(huì)更大,而不是說不是說什么什么先心病早做少收益2023年01月28日
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 呃,師兄,有些先心病手術(shù)必須出生后立即做嗎?呃,這個(gè)問題啊,很好,呃,我為啥這樣講呢,就說。 先心病需要做急診手術(shù)的就那幾種,一個(gè)完全肺靜脈異位引流,呃,重度的重度的肺動(dòng)瓣狹窄,使間構(gòu)完整的大動(dòng)脈轉(zhuǎn)位,使間隔完整的肺動(dòng)脈閉鎖,呃,其實(shí)需要急診做的就是就這大概就這幾類,但是這這幾類啊,也不是說我出生后就立馬需要做,不是說就說如果孩子有一些條件允許,其實(shí)拖一拖,等一等也沒有問題,不是說就是出生就說有現(xiàn)在呀,有可能哎呀,有些有些有些專家過度的去追求。 追求產(chǎn)時(shí)手術(shù),就是生出來我就要做手術(shù),這個(gè)東西不是說不是說你你出生就能做手術(shù),就說明你手術(shù)你你你你你你你水平有多高,而是你對(duì)這個(gè)病的理解和認(rèn)識(shí)并不一。 并沒有到位,是應(yīng)該是這個(gè)因果關(guān)系,因?yàn)闉樯段疫@樣說呢,就是說我昨天門診啊,看到一個(gè)孩子在北大復(fù)產(chǎn),生了以后啊。 出生以后沒多久,這孩子就狀態(tài)狀態(tài)不太好,不太好可能就立馬就轉(zhuǎn)到轉(zhuǎn)到心臟心臟心臟醫(yī)院,我也不說哪個(gè)醫(yī)院了,就心臟醫(yī)院就去做,就就就就轉(zhuǎn)過去了,那超聲一爆。 哎呀,重肺重度的肺脈瓣狹窄,動(dòng)脈導(dǎo)管胃壁,呃五毫米重度的肺脈瓣狹窄,49的壓差就做了,做了啥手術(shù),做了動(dòng)脈導(dǎo)導(dǎo)管2023年01月12日
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