北京市大興區(qū)心康醫(yī)院

在一些公共場合，你一定經(jīng)歷過這樣一個特殊的時刻：孩子在尖叫、旋轉(zhuǎn)或發(fā)出噪音，周圍的人不滿地看著你，眉頭緊鎖，甚至他們還會強硬地說：看好你的小孩！一些人會覺得你的孩子沒有禮貌，不懂事。一些人可能看出了孩子的不同，但他們會怪你為什么要帶孩子出來。這種情緒，可能來自一個陌生人、一個熟人，甚至家里的親戚。每當(dāng)這種時刻，你都會感受到社會帶給自閉癥的偏見。有研究顯示，這些偏見，可能會讓家長羞于帶孩子診斷、去尋求幫助。家長會盡量減少帶孩子外出活動，把很更多的精力放在維系鄰里關(guān)系上，嚴(yán)重影響整個家庭的幸福水平。這種偏見會給孩子造成很大的影響。早前我們推送了一篇文章：《別讓欺凌成為自閉癥孩子上學(xué)路上的攔路虎》，在這篇文章里，一名患有自閉癥的17歲少年講述了他被差別對待的切身經(jīng)歷。自閉癥孩子常常因為自身的一些特點而被他人另眼相待。比如一些自閉癥孩子會表現(xiàn)出社交溝通上的障礙，孩子們會覺得他“難以接近”、“冷漠不友好”，以至于會孤立這個孩子；一些自閉癥孩子會有一些刻板的行為，即便這些行為既沒有影響到他自己的生活，也沒有對別人產(chǎn)生影響。這在其他孩子的眼中，是“奇怪的”、“頭腦有問題的”。很多孩子不理解“表象背后的意思”。當(dāng)他們被一些人欺負(fù)，得到了一句玩笑般的道歉“我不是故意的，對不起了?！币院?，真的會認(rèn)為對方不是故意的，輕易就原諒了對方。這會讓更多的欺凌事件發(fā)生。這些對自閉癥孩子來說挑戰(zhàn)極大的事情，很多是由于偏見產(chǎn)生的。社會大眾對自閉癥的印象，絕大多數(shù)是：弱小、無能、問題兒童（人士）... ...人們僅僅把自閉癥當(dāng)成一種障礙，只看到了他們的與眾不同。這種偏見不僅僅會給孩子帶來很多不好的挑戰(zhàn)，也間接影響著父母。為了避免這種偏見帶來的不良影響，很多家長選擇把孩子留在家里，自己照顧，即便孩子已經(jīng)學(xué)會了很多技能，完全可以走出家門更多的接觸社會。父母們也不得已放棄工作。當(dāng)兒子樂樂出生的時候，樂媽做著一份高薪的金融工作，她想有更多的時間陪孩子，所以當(dāng)兒子1歲時，樂媽辭去了工作，做了一份金融方向的兼職。樂樂2歲時被確診為自閉癥，這讓樂媽把兼職也辭掉了。兒子4歲的時候，樂媽接受了一份工作，起初面試官對她的工作經(jīng)歷和學(xué)歷很感興趣，但當(dāng)他知道她已經(jīng)3年沒工作時，他的語氣發(fā)生了變化：“3年沒工作了？你還能適應(yīng)嗎？”樂媽回憶道。好不容易找到了一份工作，隨著兒子一天天的長大，出現(xiàn)了很多“額外”的問題，樂媽除了要監(jiān)督孩子的訓(xùn)練以外，多了很多欺凌問題需要處理?！芭笥褌儭背３＠脴窐返纳埔猓云圬?fù)他為樂趣。那段時間，樂樂幾乎每天都臟兮兮的回到家里，樂媽不得不處理這些事情，奔走于家與學(xué)校之間，就又辭掉了工作。是什么導(dǎo)致了這種偏見？自閉癥孩子被另眼相待是一個無法避免的問題。即使能力再強，自閉癥孩子身上還是會有一些無法隱藏的與眾不同。在普通人身上被視為“特色”的一些表現(xiàn)，在自閉癥孩子身上被看作“問題行為”。除了自閉癥孩子本身的表現(xiàn)以外，“自閉癥”這一標(biāo)簽帶來的影響也是巨大的。在英國，一些家長會拒絕給孩子做診斷，因為標(biāo)簽給父母們帶來了極大的壓力。雖然有些人會告訴那些故意避免診斷的父母：你的孩子可能患有自閉癥，但他們依舊會拒絕。雖然有了診斷可以打卡治療與教育服務(wù)的大門，改善孩子們的生活質(zhì)量。但這同樣也會造成社會對他們的偏見，他們要處理更多不必要的社會交際問題，讓他們失去作為父母的“正常狀態(tài)”。在中國的情況有所不同。不僅僅是自閉癥，當(dāng)一個孩子被貼上“特殊兒童”的標(biāo)簽時，他們接受教育的道路在一定程度上會變窄很多，往往普通學(xué)校會盡可能的避免接收這樣的孩子，他們有著自己的難題。首先，特教資源的缺失讓學(xué)校無法給予這些孩子有力的支持。其次，學(xué)校老師要面臨來自學(xué)業(yè)成績、其他同學(xué)家長，等等額外的壓力。再次，一些對于那些適應(yīng)困難的特殊孩子，順利的融入也是一個巨大的挑戰(zhàn)。而特殊學(xué)校接納這些孩子們的能力也是有限的。特殊學(xué)校在數(shù)量上比較少，特教教師的缺乏讓每個學(xué)校的接納程度降低很多。這讓很多孩子不得不面臨入學(xué)困難的情況。雖然現(xiàn)在特殊學(xué)校在盡可能的加大招生的力度，容納區(qū)域內(nèi)全部的特殊孩子，也是比較困難的。一些家長也不愿意讓孩子到特殊學(xué)校去。他們認(rèn)為一旦去了特殊學(xué)校，孩子就被“定了性”，即便以后能力有了提升，可以升入普通學(xué)校，也很難。反而不做任何的診斷，不貼任何的標(biāo)簽，被學(xué)校接收的可能大一些。這樣的問題讓更多的家長對于自閉癥避而不談，聽不到群體內(nèi)部的聲音，讓偏見的鴻溝越來越深。家長如何應(yīng)對偏見？要想打破這種偏見，家長的努力很重要?？傄腥藖硗苿由鐣∠蟮淖兓?，沒什么比來自群體內(nèi)部的表現(xiàn)與聲音更具說服力。1培養(yǎng)孩子的能力雖然這個問題有點“老生常談”，但這是最重要的一個問題。大家都知道，第一印象影響著人們的后續(xù)活動以及評價，第一印象的烙印是很深的，如果我們的孩子在第一次與他人接觸的時候，對他人產(chǎn)生了嚴(yán)重的影響或留下了不好的印象，他們對于自閉癥群體的印象可能很難改變。當(dāng)然，培養(yǎng)孩子的能力也不僅僅為了在他人心中留下好印象。更重要的是，讓孩子通過這些能力，更好地生活，適應(yīng)環(huán)境的變化與要求，培養(yǎng)獨立生活的能力。2學(xué)會為自己的孩子辯護為自己的孩子辯護，不僅僅是在孩子有一些不適當(dāng)行為時，告訴別人自己孩子所處的困境與自閉癥人士的特點。更是要清楚自己孩子的權(quán)益，也讓更多的人了解到孩子的權(quán)益。就有家長為了讓兒子的同學(xué)了解自閉癥兒子更加真實的一面，到全校同學(xué)面前演講的故事；卡洛琳女士在參加自己孩子的IEP會議時，也積極地幫助其他家長參加自己孩子的IEP，讓更多的家長了解特殊孩子應(yīng)享有的權(quán)益，進而推動當(dāng)?shù)靥厥饨逃陌l(fā)展。3更好地溝通——“孩子是自閉癥，要不要對學(xué)校的老師隱瞞？”這個問題一直是家長糾結(jié)的問題，也是老師爭論的焦點。我個人的建議，是與學(xué)校老師好好溝通。因為隱瞞會有3個問題：1、老師不知道怎么辦，學(xué)校也無法給予更好的支持，孩子得不到合適的幫助，會讓孩子無所適從，更別提接受好的教育了。2、同學(xué)不了解孩子，他所表現(xiàn)出的“不合群”會讓同學(xué)疏遠孩子，缺少了社交，達不到融合的目的，更容易引發(fā)欺凌事件。3、給老師造成壓力。對于老師的評價是與學(xué)生的成績掛鉤的，不與老師溝通清楚會讓孩子成為老師眼中的“差等生”。就算孩子的成績沒問題，孩子不經(jīng)意間變現(xiàn)出來的不適宜的行為，會讓孩子變成“問題少年”，偏見的問題得不到解決，也給老師造成壓力。前一陣，我們推送了一篇《家長如何與老師溝通》的文章，里面詳細(xì)分享了作為一名自閉癥孩子的媽媽，她是如何與學(xué)校老師溝通，為孩子爭取最大程度的支持的。4專注于孩子本身有時候，家長也應(yīng)該反思一下，自己有沒有對孩子存在偏見。這當(dāng)然不是說父母對孩子不好的地方，而是你是否過于關(guān)注自閉癥，而不是孩子本身了？雖然自閉癥孩子一些能力的發(fā)展要慢于普通孩子，但自閉癥孩子也是孩子，在他逐漸成長的過程中，也會是不斷進步的。想一想你有沒有“包辦代替”的時候？之前我觀察的班級里有一位陪讀的奶奶。和同班同學(xué)比起來，小孫女的能力差一些。我印象非常深的一件事，是一節(jié)美術(shù)課，老師教孩子們用圖形貼畫。因為上一屆課已經(jīng)有簡單操作過了，所以孩子們很快就貼好了。而小女孩一直沒辦法專注注意力，進度被落下了好多。老師好不容易把她的視線拉回來，可以貼畫了。小女孩的精細(xì)動作不太好，貼的非常慢，而且貼不準(zhǔn)。因為一會所有同學(xué)都要到前面展示，奶奶一著急，就一遍催小女孩，一邊幫她貼好，好上前展示。其實小女孩是可以自己貼好的，但奶奶太著急了，女孩剛剛專注的注意力一下子又跑了。我們總覺得孩子做不好，認(rèn)為他們努力過就可以了，趕快幫孩子做好，別讓他和別人差太多。但正是這種想法，孩子的鍛煉機會減少了很多，看起來像是會了某些技能，但實際上并不是真正學(xué)會了。當(dāng)孩子離開了家長的照拂，問題顯露無疑，孩子融入起來會更加困難。這也是家長主導(dǎo)干預(yù)時，常常會出現(xiàn)的問題。專注于孩子本身的能力，看到優(yōu)勢而非不足。不是說孩子一定要有繪畫、音樂方面的特長才叫優(yōu)勢與能力。他們待人真誠、善良簡單、從不說謊... ... 這些都是孩子們優(yōu)秀的地方。重視他作為兒童的能力，而不是自閉癥所帶來的障礙。這也是我們所希望的，社會大眾對待自閉癥群體的態(tài)度。本文轉(zhuǎn)自恩啟特教平臺

我們都知道自閉癥患者的兩個表現(xiàn)：社交缺陷和刻板行為，大多數(shù)人都認(rèn)為這是自閉癥的兩個表現(xiàn)，但這篇文章告訴我們，刻板行為或者說規(guī)律性的行為，或許可能是導(dǎo)致社交障礙的原因。自閉癥兒童雖然確實與普通孩子的思維“只是不同，沒有對錯”，但目前學(xué)界基本已經(jīng)達成的共識是，自閉癥譜系障礙（ASD）是存在有生理上的缺陷與障礙的。首先從自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)來看，目前最新的第五版美國精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊（DSM-5）將ASD的診斷標(biāo)準(zhǔn)從原先的“三條金標(biāo)準(zhǔn)”改為兩條，刪除了“語言障礙”這一項，具體的敘述是：1）在多種場合下，社交交流和社交互動方面存在持續(xù)性缺陷；2）受限的、重復(fù)的行為模式、興趣或活動。第一條體現(xiàn)的是自閉癥的孩子非常的“高冷”，很少跟人互動，很少回應(yīng)你的話，連眼神交流也非常少。他們沉浸在自己在做的事情上，對“社交”的概念幾乎為零。當(dāng)然在此說的基本上是典型的自閉癥孩子的表現(xiàn)，有些比較輕的、只是有一些自閉傾向的患者，他們在社交上的障礙也會較少一些。但基本上，自閉癥患者都存在著明顯的社交缺陷，他們要習(xí)得必須的社會化行為，也會比常人困難很多。而第二條大家可能有很多更直觀的了解，像《雨人》里面主人公的生活規(guī)律必須按時按點，對數(shù)字有極其強烈的執(zhí)著。但自閉癥患者并不都是天才，他們大多數(shù)的智商是低于平均值的，只有很少的一些人存在“孤島智力”：在某個很專精的領(lǐng)域具有超出常人的天賦，但在其他方面的能力則很欠缺。我們都知道，人們在生活中的很多行為都是由互動反饋來調(diào)整的。比方說小孩子做了錯事，家長的批評責(zé)罰讓他們明白這樣的事是錯的、是不可以再做的。但是現(xiàn)在有一些研究關(guān)注自閉癥患者的獎賞環(huán)路（reward circuitry)，發(fā)現(xiàn)它們存在一定的異常。一項縱向研究的實驗對被診斷為自閉癥的孩子和沒有患病的孩子進行了MRI的大腦結(jié)構(gòu)掃描，結(jié)果發(fā)現(xiàn)自閉癥的孩子其紋狀體（striatum）的生長速度遠遠高于正常的孩子。紋狀體是大腦基底神經(jīng)節(jié)的組成部分，在這個腦區(qū)內(nèi)含有許多很重要的核團，并且是多巴胺受體的一個很關(guān)鍵的區(qū)域，對于運動控制、學(xué)習(xí)記憶、認(rèn)知調(diào)控都有著非常重要的作用。而紋狀體過于“冗余”的增生，很有可能是與自閉癥患者的“刻板行為”間互相強化的結(jié)果。也就是說，是某種行為強化了大腦中的這一反饋，而這種反饋機制反過來進一步去強化這個行為，最終導(dǎo)致患者始終執(zhí)著于某一個很特定的行為。也就是說，自閉癥患者的大腦在獎賞機制上存在著某種我們目前還不能了解的異常，正是這些異常造成了自閉癥患者在社交、興趣上的一系列障礙。目前較受大家認(rèn)可的一個說法是：由于生活里面的很多事情都比較有規(guī)律，這些以規(guī)律呈現(xiàn)的事情更容易得到強化，并轉(zhuǎn)化為固定的行為與狹隘的興趣；而社交行為則是多樣的、難以預(yù)測的，因而得不到反饋強化，這也就造成了自閉癥患者社交上的欠缺。也就是說，自閉癥患者的大腦在獎賞機制上存在異常，正是這些異常使得有規(guī)律的刻板行為得到了強化，而對于無規(guī)律的社交行為，則帶來了一系列障礙。不過就像前面說的那樣，自閉癥相關(guān)的大腦研究還很不夠，我們看到的往往是各種結(jié)果，或者說各種異常，而對于造成這些異常的原因目前并不知道，所以很希望有生之年可以看到病理研究上的大突破。這樣，針對這些異常，我們就會有更合理科學(xué)的解決方法了。相關(guān)文獻：Langen, M., Bos, D., Noordermeer, S. D., Nederveen, H., van Engeland, H., & Durston, S. (2014). Changes in the development of striatum are involved in repetitive behavior in autism. Biological psychiatry, 76(5), 405-411.Kohls, G., Yerys, B. E., & Schultz, R. T. (2014). Striatal development in autism: repetitive behaviors and the reward circuitry. Commentary. Biol Psychiatry, 76(5), 358-9.

2018 年，國家藥品監(jiān)督管理局頻出重手，接連修改、禁用了一大批藥品及使用說明，很多藥品都與寶寶息息相關(guān)。圖片來源：國家藥品監(jiān)督管理局每一種藥物的上市都有自己的背景和原因，其實并不存在所謂「打死也不能吃的藥物」。但是隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進步和發(fā)展，我們有理由給孩子選擇更安全的藥物。臨近年末，丁香媽媽聯(lián)合藥師和兒科醫(yī)生，為家長們盤點了一份「兒童用藥黑名單」，里面包含了需要家長警惕的感冒、咳嗽、退燒等 10 大類常見藥物。感冒藥物1. 偽麻美芬滴劑兒童禁用禁用原因：2018 年 6 月，被國家藥監(jiān)局通知注銷。含有偽麻黃堿，是神經(jīng)興奮劑的一種；含有右美沙芬，有抑制呼吸的風(fēng)險。這兩種成分對于 2 歲以下的孩子來說，沒有明確的安全劑量。代表產(chǎn)品：艾暢、惠 X 寧（美敏偽麻溶液）、泰 X（酚麻美敏混懸液）、氨酚美麻干混懸劑2. 小兒氨酚烷胺顆粒1 歲以下禁用禁用原因：含有金剛烷胺、咖啡因，過量服用有興奮、胡言亂語、驚厥、心律失常等癥。代表產(chǎn)品：優(yōu) X 丹、好 X 娃3.蒲地藍消炎口服液兒童慎用慎用原因：2018 年 10 月，藥監(jiān)局要求蒲地藍修改說明書，該藥品存在眾多等不良反應(yīng)；有皮疹、瘙癢等過敏反應(yīng)，孕婦和孩子都必須謹(jǐn)慎對待。4. 小兒氨酚黃那敏2 歲以下慎用不推薦原因：屬于復(fù)方感冒藥，2 歲以下慎用， 4 歲以下不推薦使用。含有的退熱成分「對乙酰氨基酚」，在很多感冒藥中都會出現(xiàn)，與退燒藥（泰諾林）同吃，容易用藥過量，造成肝損傷。代表產(chǎn)品：小 X 克、X 彤、小 X 花咳嗽藥物1.含有可待因的止咳藥18 歲以下禁用禁用原因：今年 9 月，藥監(jiān)局將含有可待因的感冒咳嗽藥品列入 18 歲以下禁用黑名單?？纱蚝蛦岱纫粯佣际菑睦浰跉だ锾崛〕鰜淼摹ｉL期濫用這類止咳藥品，可引起依賴性和成癮性，甚至危及生命。代表產(chǎn)品：圖片來源：丁香媽媽編輯部2.含有（非那根）異丙嗪的止咳藥2 歲以下禁用禁用原因：副作用大，可能導(dǎo)致 2 歲以下孩子呼吸抑制甚至死亡。世界衛(wèi)生組織更曾提出警告：非那根（異丙嗪）禁止作為 2 歲以下兒童的鎮(zhèn)咳藥物來使用。代表產(chǎn)品：傷風(fēng)止咳糖漿、復(fù)方桔梗枇杷糖漿發(fā)燒藥物1.尼美舒利12 歲以下禁用禁用原因：可造成兒童肝臟和中樞神經(jīng)系統(tǒng)損傷。2.安痛定任何情況都不建議用禁用原因：為氨基比林復(fù)方制劑，容易引起白細(xì)胞減少癥和過敏性休克。從 1931 年到 1934 年，僅美國一個國家就有 1981 人死于氨基比林引起的白細(xì)胞減少癥，歐洲死亡 200 余人。3.賴氨匹林任何情況都不建議用禁用原因：可引起嚴(yán)重的腦部不良反應(yīng)——瑞氏綜合征，出現(xiàn)驚厥、嘔吐等癥狀，甚至?xí)杳?，?yán)重時可能直接導(dǎo)致死亡，12 歲以下的孩子患病比例最高。4.安乃近鼻滴、針劑美國禁用 40 年禁用原因：為氨基比林復(fù)方制劑，容易引起血小板減少性紫癜、自身免疫性溶血、再生障礙性貧血、過敏性休克，有致死風(fēng)險?？共《舅幬?.利巴韋林嬰幼兒不建議用不建議原因：又稱為病毒唑，對普通呼吸道病毒感染、手足口都沒有療效，且有溶血性貧血、致癌風(fēng)險。利巴韋林還禁用于孕期和哺乳期女性，服藥前后 6 個月，男女都需要避孕。胃腸道疾病藥物1.慶大霉素沒有做耳聾基因篩查的人群慎用慎用原因：屬于氨基糖苷類抗生素，有致聾風(fēng)險。我國每年約有 3 萬名兒童因不當(dāng)用藥造成中毒性耳聾，其中 95% 以上為氨基糖苷類藥物。2.藿香正氣口服液不建議使用不建議原因：可能引起惡心、嘔吐、皮疹、頭暈等不良反應(yīng)，兒童、孕婦、哺乳期婦女慎用。另外，藿香正氣水中酒精含量大于 50%，會加重脫水。黃疸藥物1.茵梔黃注射液兒童禁用禁用原因：可容易引起胃腸道出血、腎功能異常的不良反應(yīng)；其中含有金銀花提取物，更是容易引發(fā)新生兒溶血，曾有致死先例。2.茵梔黃口服液不推薦使用不推薦原因：可能會出現(xiàn)腹瀉、便血、嘔吐，對新生兒腸胃有極大損傷，不建議用。保健藥物1.匹多莫德3 歲以下禁用禁用原因：今年 3 月，國家藥監(jiān)局通知匹多莫德試劑（包括口服液、溶液、膠囊等）3 歲以下兒童禁用，安全性與有效性尚未得到驗證 。存在消化系統(tǒng)損害、皮膚損害、神經(jīng)系統(tǒng)損害等多種不良反應(yīng)。2.保嬰丹不建議使用不建議原因：主要成分是冰片和法半夏，都會抑制人的中樞神經(jīng)興奮性，過量使用可能會抑制寶寶呼吸。皮膚病藥物1.一掃光藥膏兒童禁用禁用原因：2016 年國家藥監(jiān)局要求修訂一掃光藥膏說明書，明確標(biāo)注兒童禁用，使用后還可能會出現(xiàn)「急、慢性鉛、汞中毒引起的各種癥狀」。2.膚樂霜不建議使用不建議原因：2010 年之前的舊版膚樂霜含有激素「醋酸地塞米松」，新版膚樂霜不含激素，但藥效也基本上可以忽略不計。此外，膚樂霜含有的三種成分：白芷具（光敏性，長期光照皮膚發(fā)黑長斑）、威靈仙（有毒，會引起皮膚發(fā)泡潰瘍）、大風(fēng)子（會引發(fā)中毒），都是我國成人化妝品的禁用成分，更別說是給寶寶使用。海淘藥物1.日本面包超人系列慎用原因：該藥屬于復(fù)方感冒藥，2 歲以下禁用， 4 歲以下不推薦使用。而且舊版藍色包裝含有可待因成分，國家明令禁止 18 歲以下青少年及兒童使用。雖然日本官方發(fā)文更改配方，但不排除海淘時買到舊配方存貨，不可大意。2.美國無糖 Delsym 止咳藥慎用原因：主要成分是右美沙芬，有抑制呼吸的風(fēng)險。3.德國諾華 Otriven 嬰兒感冒鼻塞專用滴鼻液慎用原因：主要成分是賽洛唑啉，會引起流鼻血、加重鼻炎。在國內(nèi)，3 歲以下孩子已不建議使用類似成分。中藥注射液1.喜炎平注射液兒童慎用慎用原因：主要成分是穿心蓮內(nèi)酯磺化物，出現(xiàn)過多例寒戰(zhàn)、發(fā)熱等嚴(yán)重不良反應(yīng)報告，去年九月該藥被藥監(jiān)局緊急停用。2.柴胡注射液兒童禁用禁用原因：2018 年 5 月國家藥監(jiān)局明確指出，柴胡注射液兒童禁用。可導(dǎo)致眾多不良反應(yīng)，因輸液、肌注用藥致死的事故也曾有發(fā)生。3.雙黃連注射液兒童禁用禁用原因：2018 年 6 月國家藥監(jiān)局發(fā)出公告，明確 4 周歲及以下兒童禁用雙黃連注射劑。不良反應(yīng)不明，有肌注藥致死先例?！?016 年兒童用藥安全調(diào)查報告白皮書》指出，我國每年約有 3 萬名兒童，因為用藥不當(dāng)導(dǎo)致耳聾，造成肝腎功能、神經(jīng)系統(tǒng)損傷的更是難以計數(shù)。兒童群體中，藥物中毒占所有中毒就診兒童的比例，從 2012 年的 53% 上升到 2014 年的 73%。從中毒年齡來看，0 到 14 歲的藥物中毒兒童里，1 到 4 歲兒童占比最大。我們在給寶寶用藥時必須謹(jǐn)慎仔細(xì)，兒童用藥安全，有時是虛驚一場，有時是僥幸避開，但有時候也可能是為時晚矣。