兒科中心

廣大孩子家長(zhǎng)和孩子們：大家新年好！每年的春節(jié)假期是我一年中難得輕松一點(diǎn)的時(shí)光，因?yàn)椴》坷镞@些天住院孩子最少而且我停診。但每當(dāng)春節(jié)里我大腦工作思考靜下來就會(huì)自然回顧過去一年廣大孩子的病情長(zhǎng)程管理情況：哪里做得很好很科學(xué)？哪里做的不足不科學(xué)？家長(zhǎng)們對(duì)癲癇疾病、對(duì)自己孩子病情的了解與掌握程度如何？尤及現(xiàn)在信息滿天飛、獲取容易的情況下是否被誤導(dǎo)？怎么樣醫(yī)患（家長(zhǎng)們）更好共同幫助孩子戰(zhàn)勝疾?。康鹊?。前面文章里我說過：癲癇是人類最復(fù)雜疾病之一，因?yàn)槠浒Y狀學(xué)抽象：短暫、形式多樣、且不具體、孩子自己無意識(shí)也無法描述清楚、家長(zhǎng)們除了留意其中常見的抽搐外，其它形式不熟悉也容易漏觀，更不清楚孩子各種共患病的演變與轉(zhuǎn)歸和日常正確引導(dǎo)。因?yàn)槠洳∫蚺c機(jī)制相當(dāng)復(fù)雜，一個(gè)孩子的驚厥或癲癇發(fā)作往往是多因素的，且相互關(guān)聯(lián)影響著；而且隨著病程的延長(zhǎng)和病情的進(jìn)展不斷變化著，沒有一成不變的因素在癲癇疾病過程中存在。因?yàn)槠淙粘２∏楣芾淼钠D巨性，由于孩子腦發(fā)育與功能不良、或繼發(fā)腦結(jié)構(gòu)與功能損害帶來的喂養(yǎng)困難、胃腸道功能紊亂等等均增加了醫(yī)從性的難度；同時(shí)這類孩子高度考驗(yàn)家長(zhǎng)們的耐心與毅力。隨著各種先天性因素（致病基因與染色體、腦發(fā)育不良、早產(chǎn)兒腦發(fā)育不全、其他各種發(fā)育性因素），后天獲得性因素（腦缺氧缺血性損害、顱腦外傷、顱腦血管性疾病、各種腦炎腦病等等）增加。其實(shí)，癲癇孩子每年全國(guó)都增加幾十萬，甚至更多。當(dāng)然國(guó)家也在重視，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)（CAAE）成立18年來，帶領(lǐng)各省級(jí)抗癲癇協(xié)會(huì)做了大量卓越的工作。尤及廣大省抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)員人數(shù)最多，大量神經(jīng)專業(yè)的醫(yī)生投入了抗癲癇事業(yè)。因此，廣東地區(qū)的患兒沒必要舍近求遠(yuǎn)出省求醫(yī)，登陸中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)和廣東省抗癲癇協(xié)會(huì)網(wǎng)站，點(diǎn)開“癲癇地圖”就可以找到身邊醫(yī)院的一、二、三級(jí)“國(guó)家癲癇中心”。但是，一個(gè)合格的癲癇專業(yè)醫(yī)師，首先必須是一個(gè)合格（至少5-10年臨床歷練）的小兒神經(jīng)內(nèi)科、成人神經(jīng)內(nèi)科、功能神經(jīng)外科醫(yī)師。一個(gè)癲癇孩子最終治療目標(biāo)是其將來擁有一個(gè)良好的學(xué)習(xí)生活質(zhì)量，而不是僅僅無癲癇發(fā)作；而這除了其致病因素和大腦結(jié)構(gòu)完整性、腦網(wǎng)絡(luò)差異性起到主要影響外，正確的及時(shí)的首次臨床診斷、正確的及時(shí)的首次藥物治療、正確的規(guī)范的癲癇長(zhǎng)程管理、孩子家長(zhǎng)們對(duì)自己孩子疾病的正確理解與熟悉（避免與其他類似孩子對(duì)比，因?yàn)榘d癇疾病的個(gè)體化很強(qiáng)、每個(gè)孩子個(gè)體差異很大），對(duì)自己孩子主診醫(yī)師及其團(tuán)隊(duì)的各類醫(yī)囑執(zhí)行力、社會(huì)和學(xué)校對(duì)孩子的支持與關(guān)愛等等密切相關(guān)。每年的“6.28國(guó)際癲癇關(guān)愛日”，各官方癲癇專業(yè)機(jī)構(gòu)與專業(yè)人員的癲癇科普知識(shí)、相關(guān)專業(yè)知識(shí)等等，大家可以多聽多收看、去熟悉去理解，但要結(jié)合自己孩子的病情特點(diǎn)去消化（不懂之處利用門診復(fù)診或線上咨詢孩子的主診醫(yī)師或團(tuán)隊(duì)成員）。千萬不要迷信（或被家長(zhǎng)群、其他病友群的某些不良信息誤導(dǎo)）從而走向一條不規(guī)范癲癇診療之路，耽誤或加重孩子的病情。（在我門診的孩子中仍然遇見這種現(xiàn)象，著實(shí)感到痛心）我希望每一位孩子的家長(zhǎng)首先盡可能做到思想上藐視這類疾病（因?yàn)槠淇芍慰煽乜煞溃?，不要過于焦急焦慮從而負(fù)面影響到自己和孩子；日常生活中重視孩子的各方面管理（如規(guī)律作息睡眠、良好的情緒與腸胃、良好的免疫力、電子產(chǎn)品使用、大一點(diǎn)的孩子良好的興趣愛好、家國(guó)情懷的培養(yǎng)等等）和遵醫(yī)囑的各項(xiàng)要求。最后，衷心祝福大家：新春快樂！龍年吉祥！真摯祝愿我們每一個(gè)無辜患病的孩子早日好轉(zhuǎn)起來，早日戰(zhàn)勝疾病！我愿意竭盡全力一直努力幫助我們這些孩子，直到我生命的盡頭。（因?yàn)?8年的部隊(duì)生活培養(yǎng)了我，18年的臨床生活讓我和這些“苦難”的孩子們結(jié)下了深厚的感情）周細(xì)中2024年2月12日南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院兒科中心（原解放軍第一軍醫(yī)大學(xué)珠江醫(yī)院全軍兒科中心）

尊敬的每位孩子家長(zhǎng)和親屬們：每年6月28日是中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)發(fā)起組織的“國(guó)際癲癇關(guān)愛日”，旨在努力帶動(dòng)全社會(huì)和相關(guān)政府機(jī)構(gòu)、媒體廣泛關(guān)注我們這些可愛又心痛的孩子。現(xiàn)在由于各種原因和許多意外發(fā)生導(dǎo)致孩子發(fā)生癲癇和各種腦功能障礙或損害的孩子越來越多，這些孩子這些家庭都需要得到社會(huì)各界的關(guān)心和幫助。作為孩子的家長(zhǎng)們更需要去熟悉自己的孩子去了解孩子疾病的相關(guān)知識(shí)，作為新發(fā)病的孩子家長(zhǎng)不要慌張而亂就醫(yī)錯(cuò)誤的專業(yè)和科室，由于不熟悉的專業(yè)人員導(dǎo)致誤診誤治、過度診療、甚至孩子醫(yī)源性傷害等（這里面包括許多非癲癇性發(fā)作事件的孩子誤診癲癇，把癲癇發(fā)作誤診腦炎，把腦炎誤診單純癲癇，把熱性驚厥誤診腦病等等）。因此，真心希望每一位家長(zhǎng)擠出時(shí)間來多熟悉關(guān)于癲癇及其相關(guān)疾病知識(shí)，更要熟悉自己孩子的疾病特點(diǎn)和類型等。但是也不要盲目相信網(wǎng)上媒體和家長(zhǎng)群的相關(guān)意見與看法，不加思考照搬照用。因?yàn)槊總€(gè)孩子即使疾病相同但個(gè)體差異很大很大。

癲癇是人類一種古老而又復(fù)雜抽象的疾病，是絕大部分各種原因顱腦損害患者最常見的并發(fā)癥之一，是一類需要耐心科學(xué)、醫(yī)患持之以恒、個(gè)體化長(zhǎng)程管理的慢性疾病。而且兒童癲癇與成人癲癇患者有諸多不同之處，機(jī)體發(fā)育與病情病因變化和依從性截然不同……