1、兒童癲癇發(fā)作時,家長要移開患兒身旁的硬物,協(xié)助患兒側(cè)臥,以利于患兒口涎的流出,保持患兒的呼吸道通暢。如果發(fā)作時患兒的口是張開的,家長應(yīng)迅速用纏裹紗布的壓舌板或筷子墊在患兒嘴巴一側(cè)的上、下牙之間,以防止其咬傷舌頭。 2、患兒抽搐停止后,要過一段時間才能恢復(fù)正常。在這段時間里,家長可給患兒更換被汗液、尿液浸濕的衣褲,并給其換個舒適的環(huán)境,讓其安靜入睡。 3、家長還要密切觀察患兒的病情,詳細(xì)記錄患兒病情發(fā)作時的情況,當(dāng)患兒連續(xù)數(shù)次出現(xiàn)癲癇大發(fā)作,并且一直不能恢復(fù)神志時,應(yīng)及時將其送到醫(yī)院。 4、需要特別注意的是,患兒癲癇發(fā)作時,家長不要急于給其灌藥,以免發(fā)生吸入性肺炎或窒息的嚴(yán)重后果。
各位病友好: 因為我表弟是癲癇病患者,我偶爾也關(guān)注這方面的信息,在網(wǎng)上了解到有這個社區(qū),今天剛剛注冊,先給大家推薦一篇文章,有點長,感興趣的可以耐心看完,覺得看著浪費時間的,當(dāng)然也可以一目十行咯,希望可以和大家多多交流,不管是病友本人還是家屬,期待我們可以一起分享經(jīng)驗,為自己、更為家人,我們要每天都開心! 這是昨晚看到的一篇文章: “如何撫養(yǎng)患有癲癇病的孩子”——- 羅伯特 米唐博士 第一部分:應(yīng)對恐懼 在所有的常見疾病中,癲癇病對兒童的成長造成了最糟糕的社會影響,雖然事實卻本不應(yīng)該是這樣的。對大多數(shù)孩子而言,與癲癇病相比,其它一些慢性疾病簡直就是不值一提。撫養(yǎng)一個患有癲癇病的孩子會遇到更多問題,這些問題大部分是關(guān)于情感和社會方面的。然而任何一位家長都可以處理這些問題。在許多案例中,家長們可以輕松地處理突發(fā)事件——只要你了解你所處理的事情。 在本系列的三篇文章中,我會和你們分享一些你需要了解的信息及需要掌握的技能,它們會告訴你,如何才能讓你的孩子快樂而有才干,即使他身患癲癇病。此外,也許你看過其他資料介紹相關(guān)內(nèi)容,但是我會讓你的內(nèi)心更加平靜。其實成功地?fù)狃B(yǎng)一個患有癲癇病的孩子,關(guān)鍵在于你的內(nèi)心,并且要比你想象中更加復(fù)雜。當(dāng)你知道如何在戰(zhàn)勝癲癇病給你帶來的挑戰(zhàn)時也調(diào)整好自己的心態(tài),那么所有的事情都迎刃而解了。很簡單你就會明白,你要為你的孩子、你的家庭和你自己做些什么。你當(dāng)然有能力認(rèn)清你自己的位置,但我還是收集了大量具體的建議來幫助你。 至關(guān)重要的是,你要堅持你自己認(rèn)為正確的想法和感覺。事實上,我們經(jīng)常會動搖,所以我們需要調(diào)整才能保持最初的心態(tài)和想法,這并不是你的錯——我們的文化導(dǎo)致了這樣的后果,它才應(yīng)該承受大部分的指責(zé)。其實改變比你想象中要簡單,困難的卻是我們?nèi)绾芜~出挑戰(zhàn)這些難題的第一步。本文將會涵蓋給父母們造成困擾的三個基本問題:恐懼、恥辱和愧疚。通過閱讀我之前所寫的《擊敗該死的癲癇病》系列的三篇文章,你已經(jīng)能在醫(yī)學(xué)方面控制癲癇病。那三篇醫(yī)學(xué)文章和這三篇父母生活文章將會幫助你輕松地繪制成功的藍(lán)圖。你將會發(fā)現(xiàn),撫養(yǎng)患有癲癇病的孩子并不像與一只熊摔跤那么艱難,反而更像是飼養(yǎng)一只可愛的家貓那么簡單。 只是問題是什么呢? 癲癇發(fā)作是毫無征兆的。如果一個外星人突然來到地球并看到了一個患有癲癇病的孩子,它會注意到,99%的時間里這個孩子的癲癇病都不會發(fā)作。外星人一定很疑惑,癲癇病有什么值得大驚小怪的?事實表明,與幾乎所有的疾病相比,癲癇發(fā)作僅僅占據(jù)孩子生命中非常短暫的時間??吹竭@個研究結(jié)果,外星人就會對自己說,如果地球人必須自己選擇身患一種突發(fā)疾病,那么聰明的地球人一定會選擇一種幾天或者幾周才會發(fā)作一次的,并且?guī)缀醪粫λ麄兊纳眢w造成任何影響的疾病。也就是說,他們一定會選擇癲癇病。 癲癇病就是如此。如果你以外星人的視角來觀察癲癇病,你會發(fā)現(xiàn)大部分的時間,孩子的癲癇病都不會發(fā)作,他們像其他健康的孩子一樣,能跑、能跳、能玩、能讀書、能畫畫還能演奏音樂。 那么為什么癲癇病這么具有毀滅性?因為對大多數(shù)父母而言,他們要面對的最大難題并不是癲癇病帶來的生理挑戰(zhàn)——而是情感挑戰(zhàn)。癲癇發(fā)作僅僅持續(xù)幾分鐘甚至更少,但是我們對于下一次癲癇發(fā)作的擔(dān)心卻會持續(xù)一生。對大多數(shù)家長和年紀(jì)大一些的孩子來說,每天不斷地?fù)?dān)心下一次癲癇發(fā)作是什么時候以及下一次癲癇發(fā)作會帶來什么結(jié)果讓他們把癲癇病看得越來越恐怖。因此對我們而言,與其說癲癇病是一種物理障礙,不如說它是一種不可預(yù)測的恐懼。 當(dāng)然癲癇患者中也有些例外。有少部分孩子患有嚴(yán)重的癲癇病或是每天癲癇發(fā)作的時間都會延長。我們的外星人會發(fā)現(xiàn),這些孩子要面對的最大難題就是癲癇發(fā)作本身。對于這些孩子而言,他們要關(guān)注的是我之前在三篇文章中所探討的,關(guān)于控制癲癇發(fā)作的方法問題。然而,絕大多數(shù)孩子都處于幾天、幾周甚至幾個月發(fā)作一次的情況。對于他們和他們的家人而言,癲癇病什么時候會發(fā)作是無法預(yù)測的。 作為患有癲癇病孩子的家長你已經(jīng)能夠體會下文我所描述的情況。你總是時刻擔(dān)心你的孩子會受到傷害,無論是來自癲癇病帶來的身體上的影響,還是由于社會對他們的歧視產(chǎn)生的心理上的傷害。不要小看這些擔(dān)心的情緒,它簡直會讓你筋疲力盡。它會使你忽視生活中其他需要你關(guān)注的情感需求,它還會讓你失眠,復(fù)雜化了你的家庭關(guān)系,趕走了你生命中的幸福感和滿足感。 父母就在這樣的情況下,平靜地過著近乎絕望的生活,但是他們在生活中也會充當(dāng)著英雄的角色。盡管無時無刻都在擔(dān)心,但是通過你為自己、孩子和家人作出的努力,你顯示出了一種力量、愛和決心。 這使得你在克服困難時要比其他人表現(xiàn)得更加頑強和游刃有余。毫無疑問,你此時是具有一種英雄感的。
患者:病情描述(發(fā)病時間、主要癥狀、就診醫(yī)院等):8歲女孩,從小就尿床,有5年。1.白天正常。但雖有尿意,每次小便尿不多僅幾十ML。2.晚上入睡深,不易叫醒。我每天11:30左右把尿一次后就不會尿床。3.體質(zhì)不好。易感。易便秘。沒有治過。但做了一些檢查:1 MRI 矢狀位T1WI,T2WI,T2WI脂肪抑制,橫斷位T2WI 所見脊髓遠(yuǎn)段中央管稍寬 約1.8MM. 第一骶椎隱性脊柱裂,建議隨訪。2.B超 膀胱最大充盈量229ML ,內(nèi)壁光滑,厚約2MM,內(nèi)未見明顯異?;芈暋?腎臟,輸尿管:未見明顯異常聲像。膀胱:未見時顯異常聲像。膀胱腔內(nèi)未見殘余尿。 1.想知道 “脊髓遠(yuǎn)段中央管稍寬 約1.8MM, 和第一骶椎隱性脊柱裂”對小孩將來的生長有沒有不良影響? 、2.平時生活活動有沒有禁忌?可不可以打乒乓球,游泳?3.能治好嗎?可以結(jié)束尿床的癥狀嗎?‘ 深圳市兒童醫(yī)院腦神經(jīng)外科譚震:如果脊髓遠(yuǎn)端中央管繼續(xù)擴張,則對孩子會有影響,目前暫不予特殊處理。但是建議在半年后復(fù)查核磁共振,如果發(fā)現(xiàn)擴張,則建議行頭顱及全脊髓MRI檢查。因為有部分孩子合并有顱內(nèi)發(fā)育異常的孩子會合并有脊髓中央管擴張。 患者:謝謝您,譚醫(yī)生??蛇€有幾個問題不太明白:1.網(wǎng)上有說“這種情況,能躺著就不要坐著” 對嗎?平時應(yīng)注意什么以防止問題加重,特別是哪些運動不合適做的?她現(xiàn)在正學(xué)乒乓球。 2.脊柱裂與中央管擴張之間有什么關(guān)系?是兩種不同的???還是本來就是同一個病癥? 3.尿床能根治嗎? 深圳市兒童醫(yī)院腦神經(jīng)外科譚震:如果脊髓發(fā)育存在異常的孩子,常常建議不要做劇烈的運動,比如舞蹈、體操,這些活動常常涉及脊椎的強烈扭曲。在這種運動下,存在發(fā)育異常的脊髓更容易受到損傷。脊椎裂是指胚胎發(fā)育過程中中胚層發(fā)育異常,這種異常可能伴行神經(jīng)外胚層的發(fā)育異常,神經(jīng)外胚層異常會導(dǎo)致脊髓的發(fā)育異常,脊髓的異常會導(dǎo)致病人大小便、雙下肢活動異常。所以,脊椎裂常常和包括脊髓中央管擴張在內(nèi)的脊髓發(fā)育異常伴行,而在日常生活和臨床工作中脊柱裂容易被發(fā)現(xiàn),如果發(fā)現(xiàn)了脊柱裂,不管孩子是否存在大小便和雙下肢活動的問題,都會建議去做核磁共振,以了解脊髓的情況。由于目前孩子的尿床沒有明確原因,要說能否根治還不好下結(jié)論,但是可以咨詢小兒泌尿外科醫(yī)師,看是否能夠使用藥物治療以緩解癥狀。另外,我認(rèn)為如果發(fā)現(xiàn)脊髓中央管擴張,還是有必要做頭顱及全脊髓核磁共振檢查,尋找頭顱發(fā)育畸形、其他節(jié)段脊髓中央管擴張。因為有一些病人脊髓中央管擴張,是由于合并了顱腦發(fā)育的異常而導(dǎo)致的。他們常有脊髓的多個節(jié)段的中央管擴張。 患者:謝謝譚醫(yī)生的耐心而詳細(xì)的回復(fù)。孩子除了腰部脊柱部位有點微疼和尿床外,沒有別的異常。學(xué)習(xí)和個性都還不錯。那就照您說的,半年后再帶孩子做個MRI以確診。1.如果中央管繼續(xù)擴張如何治?要手術(shù)嗎?2.現(xiàn)在可以通過吃些藥或中醫(yī)的針灸或按摩的手法幫助她恢復(fù)一 些嗎?3.能來找你看病嗎?我也是深圳的,就在華強北。 深圳市兒童醫(yī)院腦神經(jīng)外科譚震:中醫(yī)的方法是否有用,我不知道。如果脊髓中央管的擴張是由腦發(fā)育異常而導(dǎo)致的,則有可能繼續(xù)發(fā)展,需要手術(shù)治療腦發(fā)育異常。 深圳市兒童醫(yī)院腦神經(jīng)外科譚震:歡迎來我院就診。我院神經(jīng)外科門診時間,周2上午、周5下午,在4樓。
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