干貨:中美腦癱治療差異
第一部分:中國腦癱治療亂像當您在網(wǎng)上百度腦癱治療信息的時候,鋪天蓋地的腦癱治療廣告、一大群神通廣大的腦癱專家、各種神奇吸引眼球的治療方式、應接不暇跳出的試圖說服您接受治療的網(wǎng)站咨詢對話框,這些是否讓您感到無比的困惑?哪些是準確的信息?哪些治療真正能使您的孩子受益?哪些醫(yī)療機構是真正值得信任的?醫(yī)療,作為一門循證科學,每一種治療方式的發(fā)展都是經(jīng)過了長期大量的實踐、研究和論證,絕不是像國內(nèi)百度上很多水軍為了達到廣告宣傳的目的制造的灌水文章使用的的“大量”、“據(jù)研究”、“某某專家認為”等非嚴肅個人觀點的論證。反觀google、維基百科(英文網(wǎng)站)等對某一種治療方式的評估、評價,都涵蓋了大量的論據(jù)、文獻資料出處來源,而且文獻資料來源的可靠性都有相當?shù)囊?。我國的西醫(yī)源自于對西方的學習和吸收,不可否認,在中國臨床醫(yī)生有更多的實踐機會甚至創(chuàng)新的機會,但是我們的醫(yī)學就真的打破常規(guī)、發(fā)展了有堅實理論和臨床實驗基礎的新方法了嗎?至少在醫(yī)學文獻資料庫例如pubmed以及google學術等里面進行相關學術搜索,并沒有找到干細胞治療腦癱的臨床應用依據(jù),也沒有找到所謂的“分離型腦起搏器”、“腦神經(jīng)激活”、“神經(jīng)修復”等腦癱療法的相關文獻。如何鑒別這些被吹的天花亂墜的治療方式方法,對于家庭來講,確實是一個難題。但是,越來越多的家長受過更好的教育,越來越尊重科學、嚴謹、基于長遠功能目標設定的治療方案,選擇使用google學術、醫(yī)療文獻庫搜索相關的學術信息來辨別信息。基于腦性癱瘓治療的長期性、復雜性及交叉學科合作的必需性,即便是從事腦癱相關治療的醫(yī)生,也很難全面的掌握各種腦癱的治療技術和理念。尤其在根據(jù)患者的狀況作出正確的、長期功能改善的治療決策上,也需要不同學科的包括神經(jīng)科、神經(jīng)外科、骨科、兒科、康復科、步態(tài)實驗室、輔助器具學科、電生理實驗室及心理、特殊教育專家的共同協(xié)作,根據(jù)各學科在患兒長期功能獲得目標上的既往循證依據(jù),綜合考慮,制定科學的手術、康復治療計劃,從而使患兒獲得長期的最大化的功能改善。雖然國內(nèi)臨床上越來越多的提倡多學科間的合作,但實際交叉學科間發(fā)展的不均衡、交叉學科間的理解和合作模式的簡單化,導致了實際治療上的碎片化。是否您曾有這樣的經(jīng)歷和感受,即便是在宣稱多學科合作的治療團隊中,您也感受到了外科醫(yī)生和康復治療師治療理念上的沖突和矛盾?是否您感受到了在您孩子治療過程中個性化、短期和長期性功能目標制定過于簡單、模糊?反觀美國的腦癱治療體系,首先,從國家層面上來講,醫(yī)療保險保障體系也比較健全,貧困家庭可以申請medicaid,收入稍高的家庭但是又不能負擔腦癱患兒治療的家庭還可以申請medicare、all kids一類的醫(yī)療保險。其次,美國的腦癱分級康復治療保障體系也比較完善,從家庭到社區(qū)再到中心醫(yī)院的治療目標比較合理,對于腦癱的治療,設置的治療目標不是完全達到正常,而是在完成必要的手術和強化康復后,更多的時間在學校里度過。而學校本身就配備有康復的醫(yī)生和治療師,在這個階段,學習是腦癱患兒首要任務,而康復的目標主要是在不影響學習的情況下協(xié)助患兒更好地獲得社區(qū)性和社會化的功能。然后,從醫(yī)療團隊的角度,多學科間的合作經(jīng)過幾十年的探索和磨合,已經(jīng)達成了相當?shù)墓沧R,針對腦性癱瘓的治療決策,形成了嚴謹?shù)臎Q策體系。并且,已經(jīng)有70年歷史的美國腦癱學術委員會American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine(AACPDM)每年都還在繼續(xù)推動腦癱的相關治療和研究。每年一次的AACPDM學術年會都會吸引世界各國的腦癱治療同行來參會交流。最后,從治療的技術上,除了臨床的治療之外,更多的人性化設計和科技被運用到腦癱孩子的生活質量的改善和提升中。在中國很難看到腦癱孩子行走在您的視野中,絕難看到帶著氣管導管的孩子出行在公共場合中。但是在美國,他們在輔助設施的支持下,依舊活躍在校園、社會場所中。在中國,一個腦癱的孩子考上大學會被當作新聞廣為報道,但是在美國人眼里,這是很平常的事情,因為他們只是身體上的殘疾,他們是精神上的健全的人。第三部分,中美腦癱治療差異-選擇性脊神經(jīng)后根部分切斷術(SDR)選擇性脊神經(jīng)后根部分切斷術,英文名稱Selective Dorsal Rhizotomy(SDR)或Selective Posterior Rhizotomy(SPR),1908年和1913年Dr.Otfrid Foester最先開展這個手術用于頑固性疼痛的治療,但在此過程中發(fā)現(xiàn)了脊神經(jīng)后根切除后肌張力降低的作用,經(jīng)過不斷研究發(fā)展,Dr.Gros于1967年開始用這種方式治療痙攣(spasticity)。Fasano等人自1978年開始進一步發(fā)展了SDR手術治療的技術,并使用術中神經(jīng)電刺激來鑒別“興奮性”最強的神經(jīng)小束來達到更精確有效的解除痙攣的效果。之后Dr.Peacock又發(fā)展了多椎板切開(multi-level laminectomy)、半椎板切開(semi-laminectomy)和限制性、跳躍式多椎板切開(skip)的手術技巧。下圖是馬尾圓錐入路(Medullaris conus approach,MCA)和多椎板切開(Multi-level laminectomy aproach,MLL)的對比。CMA馬尾圓錐入路MLL多椎板入路手術部位腰1-2,手術切口小腰2-骶,手術切口長手術的神經(jīng)根L1-S1或L2-S1L1-S1神經(jīng)根切除比例<60%,偶爾<80%<60%神經(jīng)辨識L1-3全部神經(jīng)前根辨識明確明確術中神經(jīng)電刺激必需可不使用但現(xiàn)在在美國主流的手術技巧還是選擇在馬尾圓錐(medullaris conus)處單椎板切開入路完成手術,主要原因是1,手術創(chuàng)口小,2.術中帶蒂椎板切開后復位,不使用任何植入材料,脊柱穩(wěn)定性影響小,3.手術中強制性神經(jīng)電刺激的使用進行高選擇性的神經(jīng)切除,保障手術的效果,4.術后并發(fā)癥少。下面將詳細介紹對比中美SDR手術的區(qū)別和差異:1.術前評估:在美國,患者的手術不是由神經(jīng)外科團隊決定,而是要經(jīng)過康復團隊的狀態(tài)評估,步態(tài)分析(視頻步態(tài)分析或三維步態(tài)分析),將取得的評估數(shù)據(jù)送至由神經(jīng)外科醫(yī)生、骨科醫(yī)生、康復醫(yī)生共同組成的痙攣治療團隊。之后患者進入痙攣門診(spasticity clinic)由神經(jīng)外科醫(yī)生、骨科醫(yī)生、康復醫(yī)生分別看診,看診結束后,醫(yī)生團隊將討論患者是否適合SDR手術治療,或需要其他的治療方案。2.手術適應癥:下肢肌張力II-III級、粗大運動功能GMFCS II-IV級的患者,無嚴重或影響康復訓練配合的患者,無大小便障礙。3.手術團隊:美國標準手術團隊配置是兩名神經(jīng)外科醫(yī)生、一名資深康復醫(yī)生、一名電生理醫(yī)生。術中康復醫(yī)生負責電刺激時肌肉反應的解讀,電生理醫(yī)生負責電刺激時電生理數(shù)據(jù)解讀。電生理刺激時,需要肌肉反應解讀和電生理數(shù)據(jù)解讀吻合,神經(jīng)外科醫(yī)生再決定神經(jīng)束的切除與否。4.手術時間:手術時間的長短并不代表手術的先進與否,術中認真、細致的逐個神經(jīng)刺激篩選,才是手術效果保障的關鍵,這一手術環(huán)節(jié)耗時在1個小時到1個半小時,因此手術總時長一般在兩到兩個半小時。5.手術技巧:美國以馬尾圓錐單椎板切開為主.6.住院時長:3天,臥床時間2天7.手術并發(fā)癥:美國尿失禁的并發(fā)癥報告極為罕見。8.手術后康復:美國術后立即開始強化康復訓練(intensive rehabilitation),至少4-6周。9.手術后再評估及轉介治療:美國有完善的醫(yī)療體系流程,根據(jù)患者情況進一步進行評估,考慮患者是否有輔助器具、進一步骨科手術、肉毒素治療等需求。手術常見認識誤區(qū):一個正常的步行運動,是從近端的髖部起始,傳動至膝部、足部,因此需要充分考慮下肢作為一個整體的運動部的髖、膝、踝三個關節(jié)所受痙攣的影響。SDR手術本身所需要進行手術的L1-S1神經(jīng)根分別影響不同關節(jié)區(qū)域的肌張力,L1-L2主要影響髖、L3-4主要影響膝、L5-S1主要影響踝的肌張力。針對下肢痙攣型的腦癱患者,往往很難見到單純的以某一個下肢關節(jié)肌張力增高的患者,因此在手術中,根據(jù)電生理刺激,對代表不同部位的神經(jīng)根進行高選擇性的篩選并切除興奮性最高的神經(jīng)根小束,也是手術本身選擇性(selective)的重要體現(xiàn)?;颊呒覍倏春⒆酉轮珕栴}的時候,常常觀察到最明顯的現(xiàn)象是走路踮腳尖(tip-toe gait pattern),因此注意力會集中在足部的問題解決上,產(chǎn)生足放平了,下肢行走功能就好了的錯誤理解。下肢運動功能的改善,必需考慮整體肌張力、關節(jié)活動度和平衡協(xié)調能力,片面追求放平足,會導致經(jīng)常所見的手術做了,腳放平了,行走速度緩慢,運動能力下降的結果。在后面關于肌腱延長的手術介紹中,還有更多闡述。結語:SDR手術是經(jīng)過長期發(fā)展并有深入研究的針對腦性癱瘓痙攣狀態(tài)的成熟手術,也是美國腦癱治療中推薦的痙攣有效解除的方式。(參見美國腦癱學術委員會American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine的推薦),但是良好的評估、密切的多學科配合以及精準的手術實施才是手術成功并獲得成功的關鍵。而且,SDR手術僅僅只是腦癱治療中的一小步,希望通過該手術一蹴而就的想法是不切合實際的。參考文獻:1.Gait status 17–26 years after selective dorsal rhizotomyNelleke G.Langeraka,b,*,Nicholas Tama,Christopher L.Vaughana,A.Graham Fieggenc,Michael H.Schwartzd,e2.Surgical management of spasticity Andrew Roberts3.Landau,W.M.,2013.Rootless century:Posterior rhizotomy for spasticcerebral palsy.Journal of Child Neurology 28(1),7–12.4.Langerak,N.G.,Lamberts,R.P.,Fieggen,A.G.,Peter,J.C.,van derMerwe,L.,Peacock,W.J.,Vaughan,C.L.,2008.A prospective gait analysis study in patients with diplegic cerebral palsy 20 years after selective dorsal rhizotomy.Journal of Neurosurgery:Pediatrics 1(3),180–186.5.Sweetser,P.M.,Badell,A.,Schneider,S.,Badlani,G.H.,1995.Effects of sacral dorsal rhizotomy on bladder function in patients with spastic cerebral palsy.Neurourology and Urodynamics 14(1),57–64.6.W.Jerry Oakes*and Brandon G.Rocque,Pediatric Neurosurgery,Department of Neurosurgery,University of Alabama at Birmingham,Birmingham,Alabama,USA.)本文系羅曉琦醫(yī)生授權好大夫在線(btabogados.com)發(fā)布,未經(jīng)授權請勿轉載。
羅曉琦 普洱市思茅區(qū)人民醫(yī)院 神經(jīng)外科