很多特殊兒童的家長對精準(zhǔn)康復(fù)還不是很清楚,下面就家長經(jīng)常提問的問題做一個總結(jié)性的回應(yīng),希望對家長起到確實的幫助。2018年全市確定39家精準(zhǔn)康復(fù)定點機構(gòu)。涵蓋全類別的僅有三家機構(gòu),中山火炬開發(fā)區(qū)醫(yī)院就是其中的一家。市級評審后授牌:兒童保健科承擔(dān)兒童語言、智力及自閉癥康復(fù)服務(wù)工作?,F(xiàn)場評審圖片:兒童保健科具備完善的評估體系,包括專門從香港協(xié)康會引進的自閉癥PEP-3評估工具:兒童保健科康復(fù)治療師資水平高,療效確切,深受家長好評:精準(zhǔn)康復(fù)是有經(jīng)費補貼的,手續(xù)該怎么辦理呢?請看下文:最后,中山市火炬開發(fā)區(qū)醫(yī)院兒童保健科就診指引如下:
如果您看過奧斯卡獲獎影片《雨人》,相信您會對里面的主人公印象深刻,確實,自閉癥里的個別人有特殊的才能,以致于他們被稱為“白癡天才”,有些人認(rèn)為牛頓、愛恩斯坦就是自閉癥患者。聽起來,患上自閉癥也許是好事,事實上呢?實際上,自閉癥又叫孤獨癥,該癥影響個體的社交能力和建立人際關(guān)系障礙,重者生活難以自理,輕者也會有不同程度的社會功能損害,例如不能獨立完成外出活動等。并常常伴隨多動、自傷等行為問題。自閉癥患兒往往在正常的幼兒園呆不下去,而需要特殊的教育,但隨著社會的進步,應(yīng)盡可能開展融合教育。另外,自閉癥的發(fā)病率,在兒童已經(jīng)超過了兒童癌癥、艾滋病和糖尿病的總和,其病情危害也一點不亞于這三種疾病。每110個孩子里就有1個,每70個男孩里有一個!自閉癥給家庭和社會造成很大壓力。由于形勢嚴(yán)峻,2007年12月聯(lián)合國大會通過決議:從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥知曉日”。為提高公眾對自閉癥的知曉,下面介紹一些自閉癥相關(guān)的知識:一、什么是世界自閉癥知曉日(World Autism Awareness Day)?2007年12月聯(lián)合國大會通過決議:從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥知曉日”,以提高人們對自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注?!笆澜缱蚤]癥知曉日”提醒人類社會:應(yīng)該實現(xiàn)自閉癥患者與普通人間的相互尊重、相互理解與相互關(guān)心。作為自閉癥患者及其直接相關(guān)的人員,如自閉癥患者家屬、學(xué)者專家、醫(yī)生護士等,也應(yīng)把4月2日作為繼續(xù)齊心協(xié)力戰(zhàn)勝疾病的“加油站”。人們應(yīng)努力讓4月2日成為自閉癥患者自信與愉快生活的節(jié)日。二、自閉癥兒童有什么表現(xiàn)?自閉癥表現(xiàn)多樣,但一定存在交流障礙、語言障礙和刻板行為這三個主要癥狀,同時在智力、感知覺和情緒等方面也有相應(yīng)的特征。一般從1歲半左右,家長逐漸發(fā)現(xiàn)兒童與其他兒童存在不同。1.社會交流障礙:兒童喜歡獨自玩耍,不愿意或不懂得如何與小朋友一起玩,不能參加合作性游戲。對父母的多數(shù)指令常常充耳不聞,但會愉快地執(zhí)行某些他所感興趣的指令,例如上街、丟垃圾、吃餅干等。目光對視差。通常不怕陌生人。有需要時通常拉著父母親的手到某一地方,但是并不能用手指指物,很少主動尋求父母的關(guān)愛或安慰等。2.語言障礙:這是大多數(shù)自閉癥兒童就診的主要原因,語言障礙可以表現(xiàn)為多種形式,多數(shù)患兒語言發(fā)育落后,通常在兩歲和三歲時仍然不會說話,或者在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退,部分患兒具備語言能力甚至語言過多,但是語言缺乏交流性質(zhì),表現(xiàn)為無意義語言、重復(fù)刻板語言、或是自言自語,模仿言語和“鸚鵡語言”很常見,不能正確運用“你我他”等人稱代詞。3.狹隘的興趣和重復(fù)刻板行為:自閉癥兒童可能對多數(shù)兒童喜愛的活動和東西不感興趣,但是卻會對某些特別的物件或活動表現(xiàn)出超乎尋常的興趣,并因此表現(xiàn)出這樣或那樣的重復(fù)刻板行為或刻板動作,例如轉(zhuǎn)圈、嗅味、玩弄開關(guān)、來回奔走、排列玩具和積木、雙手舞動、特別依戀某一種東西如車輪、風(fēng)扇或其他圓形物體、反復(fù)觀看電視廣告或天氣預(yù)報、愛聽某一首或幾首特別的音樂,但對動畫片通常不感興趣。往往在某一段時間有某幾種特殊興趣和刻板行為,并非一成不變。4.其他:70%左右的自閉癥兒童智力落后,20%智力在正常范圍,約10%智力超常。部分自閉癥兒童可以在某些方面顯得有較強能力,主要在音樂能力和記憶力方面,尤其是在機械記憶數(shù)字、路線、車牌、年代等。大多數(shù)自閉癥兒童存在這樣或那樣的感覺異常,有些兒童對某些聲音特別恐懼或喜好;有些表現(xiàn)為對某些視覺圖象的恐懼,或是喜歡用特殊方式注視某些物品;很多患兒不喜歡被人擁抱;常見痛覺遲鈍現(xiàn)象;喜歡長時間坐車或搖晃或特別懼怕乘坐電梯等。多動和注意力分散行為在大多數(shù)自閉癥患兒較為明顯,常常成為被家長和醫(yī)生關(guān)注的主要問題,也因此常常被誤診為兒童多動癥。此外發(fā)脾氣、攻擊、自傷等行為在自閉癥兒童中均較常見,這類行為可能與父母教育方式不正確有一定關(guān)系。不同個體的表現(xiàn)不盡相同,程度也有輕有重,表現(xiàn)為典型的、不典型的或特殊類型的,可統(tǒng)稱為自閉癥譜系障礙(ASD)。三、如何應(yīng)對自閉癥?雖然目前醫(yī)學(xué)還沒有預(yù)防和根治自閉癥的方法,但是早期診斷和早期干預(yù)治療可以有效地改善自閉癥患者的生活。最有效的治療方法就是教育和訓(xùn)練,目前國際上應(yīng)用最多、效果較好的幾種自閉癥訓(xùn)練方法包括結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練(TEACCH)、應(yīng)用行為分析療法(ABA)、關(guān)系發(fā)展干預(yù)(RDI)、地板時光(DIR)。這些方法適合自閉癥兒童,各有特點,但我們更強調(diào)將這些訓(xùn)練方法有機組合,各取所長,綜合運用。早期以行為矯正為主,在訓(xùn)練中運用結(jié)構(gòu)化的環(huán)境,以結(jié)構(gòu)化的程序進行各項訓(xùn)練,對訓(xùn)練中的良好表現(xiàn)用行為分析療法給予強化,從而提高兒童的能力和合作性。在達到一定配合水平時,在日常訓(xùn)練和生活中融入人際關(guān)系干預(yù)(RDI)的理念和方法,增強兒童與人交流的愿望。對5歲以上兒童在訓(xùn)練中可輔以有效的精神藥物,控制興奮、多動癥狀。四、自閉癥的預(yù)后怎樣?自閉癥的預(yù)后取決于病情的嚴(yán)重程度、兒童的智力水平、教育和治療干預(yù)的時機和干預(yù)程度。兒童的智力水平越高、干預(yù)的年齡越小、訓(xùn)練強度越高、自閉癥程度越輕,治療效果越好。所以我們提倡盡早地開展訓(xùn)練,抓住最佳時機盡量提高患兒的能力。不予治療的多數(shù)自閉癥兒童預(yù)后較差,半數(shù)以上會發(fā)展成終生智力殘疾。小部分患兒隨著年齡的增長會有不同程度的自我改善。五、如何早期發(fā)現(xiàn)自閉癥?如果您的孩子出現(xiàn)任何以下跡象,請立即到專科醫(yī)生進行檢查是否屬于自閉癥早期征兆:1.六個月或更大時,孩子還沒有大笑,或做出其他溫暖和快樂的表情。2.九個月或更大時,孩子還不能與他人分享聲音、笑容或其他面部表情。3.十個月大時,孩子聽到自己的名字時還沒有反應(yīng)。4.一歲大時還不會咿呀學(xué)語。5.一歲大時,孩子還沒有做出與外界交流的手勢,如指東西,給父母看東西,伸手拿東西,或揮手等。6.十六個月大時,孩子還不會說話。7.兩歲大時,還不會主動說出由兩個或兩個以上單詞組成的有意義的詞組(不包括模仿)。8.在任何時候,孩子的語言能力或社會互動能力出現(xiàn)退化現(xiàn)象。六、中山地區(qū)有無專業(yè)的醫(yī)療資源?鄧成醫(yī)生從事兒童心理行為專科工作多年,有豐富的臨床診療經(jīng)驗。七、就診指引:
許多父母當(dāng)孩子在學(xué)校中陷入窘境而把問題帶回家時便開始緊張。孩子進入學(xué)校時,他們的人際關(guān)系必然較增加,父母免不了會不時聽孩子提起這些。他們聽到的有時是快樂的訊息(“媽,我今天交了一個新朋友,我很喜歡他?!保┤欢械母改敢捕紩牭揭恍┛鄲赖挠嵪ⅲ嚎謶?、失望、挫折、進退兩難,諸如:“我討厭學(xué)校,也討厭老師。”“這所學(xué)校的學(xué)生都很不友善?!薄澳吕蠋熓侨澜缱钤愕睦蠋煛!薄拔覀兊男iL真差勁,他討厭孩子。”“讀書有什么用?上了學(xué)校你也好不到哪兒去?!薄拔以诮淌依锸亲顩]話說的。這是人人都知道的。”“有兩個同學(xué)打我,老師卻不管?!薄硪恍┖⒆臃艑W(xué)回家后所發(fā)送的非語言訊息,雖不致令父母大為緊張,但亦令他們?yōu)橹械嚼_:用力甩門、繃著臉孔、咒罵、不言不語、瞪眼睛、做白日夢、摔東西、啜泣等。父母應(yīng)記住,孩子的這一切以及其他千百種類似的訊息都不啻向大人宣稱:“嗨,聽呀!我出了問題?!倍还芷錇檎Z言或非語言的訊息,父母都應(yīng)該將其置于“矩形窗框”的上端,即這是屬于“孩子具有問題”。有效地幫助一個孩子處理他在學(xué)校中的問題,其關(guān)鍵是:讓問題“歸屬”于孩子自己。太多的父母把孩子在學(xué)校中的問題看作是屬于他們自己的。換言之,如果孩子在學(xué)校中遭到困難,等于為父母制造了問題:恐懼、擔(dān)憂、失望、窘困、焦躁、怨恨、憤怒。父母出以如此的反應(yīng)方式,不啻是說:“別告訴我你的問題,因為想到你有問題,我就受不了。”父母如果保持如此的態(tài)度,勢必不可能使自己成為孩子有力的“顧問”或幫手。這樣的態(tài)度無異告訴孩子:他不改破壞了媽媽或爸爸內(nèi)心的寧靜;他很壞;他不該有問題;他令父母傷心或失望;他根本不應(yīng)該提起這回事?!胺蛛x原則”支配著一切人際關(guān)系;欲幫助他人處理問題,幫助者必須與被幫助者保持“分離”。以我們的“矩形窗框”來解釋,此一重要的原則即意味父母應(yīng)把孩子的問題“關(guān)閉”在矩形的上端區(qū)域內(nèi)。孩子應(yīng)被當(dāng)作一個“分離的人”來加以接受,而如果他有問題,則其問題在親子的關(guān)系中應(yīng)被看作一個可接受的事實。下列小事件是由一位參加“父母效能訓(xùn)練”班的父親提出的報告,當(dāng)他使用“積極聆聽”來幫助女兒査琳處理因一個學(xué)校問題而產(chǎn)生的感受時,表現(xiàn)了他對女兒的“分離”與“接受”。査琳:(砰的一聲甩上前門,把一堆書本摔在咖啡桌上)那些老師全都見了鬼!如果他們以為我會去做這些作業(yè),他們簡直瘋了!父親:(關(guān)注)哦——!査琳:他們以為人家整天沒事做,就只要做這些無聊的作業(yè)!他們只要你每天早晨把作業(yè)交上去,就不管你死活。父母:你覺得被他們搞昏了頭。査琳:搞昏了頭!一點也不錯。你知道做好這些作業(yè)要花掉我多少時間嗎?(指著散列在桌子上的那些書)幾年!他們應(yīng)該輪流著來。他們不應(yīng)該在同一天里要你做這許多作業(yè)。(往沙發(fā)上一躺,陰沉地瞪著那一堆書本。)父親:看起來這好像很費勁,嗯?査琳:(嘆息)對呀!我不知道從何著手。(開始撿起書本和講義)唔,我能力有限。如果我做不完,那也沒辦法。父親:你盡力而為好了。査琳:(步上過道向她的房間走去)是的。吃晚飯的時候叫我,好嗎?這位父親向我們承認(rèn),當(dāng)時他覺得很難局限自己的反應(yīng)于“積極聆聽”,因為他也知道女兒是對的,他認(rèn)為學(xué)校的教師們過分熱心,制定了太多的作業(yè)。所以他很自然地傾向于同意或同情她。我們問他如果當(dāng)他真正同意或同情她,那又如何,他笑著說:“如果我為她難過,到頭來很可能我只好替她做全部或一部分作業(yè)。”你越是能夠由衷地把你孩子在校中各種關(guān)系間的問題看作“屬于”他而非你自己,你便越是能夠幫助他。你的孩子不是你,所以你越是能鼓勵他處理自己的問題,他就可能變得越堅強,越有能力照顧自己,也越具獨立性了。“分離原則”不易為大多數(shù)父母所接受,因為子女通常被視為是父母生命的延續(xù),“老木頭上掉下來的一片碎屑”,“他們骨肉的一部分”,如此“一體”的感受卻使得父母不能對子女成為有效的顧問?!案改感苡?xùn)練”班有一次討論到由于父母“年齡較大也較具智慧”,而將子女的問題攬為己有是否合理此一課題。討論的結(jié)果相當(dāng)有戲劇性:由于班上有一位父親堅持“自己在家庭與學(xué)校中對兒子加以塑造的權(quán)力”,另一位平素極少講話的父親聽了便提出下列一則悲劇性的故事:“我一向在班上很少說話,可是我學(xué)到很多,我想現(xiàn)在我該告訴你們?yōu)槭裁次乙獏⒓舆@個訓(xùn)練班。第一個晚上,當(dāng)我們各自作自我介紹并說明參訓(xùn)的動機時,我說我要學(xué)習(xí)如何能和我的十五歲的兒子相處得更好。你們當(dāng)中有的知道我還曾經(jīng)有過另一個兒子,可是多半不知道他的結(jié)果。我為他感到驕傲與喜悅,他樣樣都令我稱心滿意。事實上,人人都喜歡他:在學(xué)期間他從頭到尾是一個A等生。他在教會里教主日學(xué),很活躍。他優(yōu)秀的童子軍,卓越的運動員。我決意要他擁有我自己作學(xué)生時所無的優(yōu)點;他畢業(yè)時,我非要他上大學(xué)不可。在大學(xué)二年級,他自殺了。他留給我一張字條:‘爸,我不知道我是誰。我想我是你?!覐膩頉]想到他有什么不對,因為他生前對此從來沒提過一字。我到這兒來,是為了要發(fā)現(xiàn)怎樣才能夠讓自己避免去‘塑造’我的另一個兒子,要發(fā)現(xiàn)怎樣才能夠幫助他成為他‘本人’,而非我所希望的‘人’。這很難,但我在學(xué)習(xí)。”這位父親說得對——父母要避免“塑造”孩子很難,而“塑造”的影響所及,做父母的往往起初并不知道,等到發(fā)現(xiàn)時已太晚了。(摘錄自書籍《教師效能訓(xùn)練》,摘錄于2016-9-16) 當(dāng)您遇上親子關(guān)系問題、養(yǎng)育問題,可以到中山火炬開發(fā)區(qū)醫(yī)院咨詢兒童心理行為??漆t(yī)生。
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