風濕免疫科

我認為，好藥和差藥的評價，其實不單看價錢，主要看能否控制病情。能控制病情且無明顯副作用的就是好藥，控制不了病情或者有明顯副作用的就是差藥。評價標準似乎非常簡單，可這里面牽涉到兩個問題：第一個問題，藥物一定要能控制病情，這點說起來簡單做起來難。因為風濕病有個特點，就是個體差異性大。有的病情很輕可以多年不用藥觀察，有的病情很重，一發(fā)病就要命，另外不同病人累及臟器有所不同，治療方案也會不同。因此我們首先要評估病情，再根據(jù)不同病情給予有針對性的治療方案。第二個問題，藥物的副作用也是有個體差異，我們風濕科目前正在進行風濕藥物精準治療的研究，就是希望通過檢測體內(nèi)不同靶基因，發(fā)現(xiàn)一些對特定藥物可能產(chǎn)生不良反應的突變，未來可對病人使用個體化的用藥方案。但這個研究仍在進行中，在沒有確切研究結(jié)論的情況下，我們醫(yī)生只能先憑經(jīng)驗用藥。從這兩點分析，好藥差藥還沒有一刀切的標準。 對于我們風濕科疾病的達標治療，我在風濕病人第四問“怎么治療”中已有闡述。治療的大概過程就是，在綜合評估病情的基礎上，先使用經(jīng)研究證實有用的常見藥物，經(jīng)過三個月治療無效則提升到更新型和作用更強的藥物，如果有效則維持或減量，定期復查以免病情復發(fā)。這里面又牽涉到一個問題，就是用藥選擇的階梯式方案，而這個階梯方案卻不像癌癥疼痛三階梯那么明確，主要牽涉到兩類藥物，常規(guī)用藥和生物制劑，當常規(guī)用藥效果不好時改用生物制劑。 在治療類風濕關節(jié)炎的生物制劑中有三類，一類是針對腫瘤壞死因子的益賽普，安百諾，強克，恩利，修美樂和類克。一類是針對白介素6的雅美羅，還有一類是針對信號傳導的口服藥物尚杰。其實病人最困惑的是治療方案改為生物制劑后該如何選擇？一般當一類生物制劑效果不佳時，可以換為另一類生物制劑。而在眾多針對腫瘤壞死因子的生物制劑間又該怎么選擇？從宏觀角度出發(fā)，這些藥物療效大致差不多，但從微觀角度出發(fā)，這些藥物之間確實存在著差異。相對來說，國產(chǎn)藥物經(jīng)濟便宜，進口藥物價格昂貴，但目前進口藥物因考慮到經(jīng)濟負擔問題，紛紛和基金會推出買贈的方案，總體花費其實只略超過國產(chǎn)藥物。那么好藥差藥就需要根據(jù)個人的經(jīng)濟情況來判斷。 除了價格原因外，病人對使用好藥的另外一個顧慮是“假如我使用了好藥卻無效，那我不是無藥可用了？因此我不用好藥”。其實這是對疾病的一個誤解，也是對藥物的一個誤解。我們治療風濕性疾病時，非常強調(diào)早診斷早治療的概念，為什么？因為診治的越早，疾病更好控制，此時還沒有導致臟器損傷，因此長期預后會更好。假如病情拖延，第一，出現(xiàn)多臟器損傷后，縱使病情得到控制，損傷的臟器功能往往也不會恢復，這對以后生活會帶來眾多問題，第二，病情拖延后，對藥物的治療效果也會打折扣，第三，如果臟器損傷，本來可選擇的藥物變得不能使用，縮小了治療可選擇范圍。而對藥物的誤解，就是不存在這個藥物無效就再無治療方案的問題，假如恩利無效，我們可以選擇雅美羅或尚杰，假如尚杰無效，我們可以選擇恩利或雅美羅。假如所有這些生物制劑都無效，沒關系，我們?nèi)杂懈弊饔么笠恍┑募に睾吐?lián)合治療方案呢。另外，治療風濕病的新藥最近層出不窮，別再為無藥可用而擔心，而應考慮如何盡快控制病情。 因此，不要再考慮什么好藥和差藥的區(qū)別，向醫(yī)生咨詢下目前病情，再根據(jù)自己的實際情況和醫(yī)生商量下最佳治療方案。在力所能及的情況下盡量選擇自己認為的好藥吧。

記得那年病房剛成立時與放療科共用護理組，她們平素看到都是腫瘤病人，病情一天天惡化，于是第一次看到重癥狼瘡病人時，偷偷問“病人什么時候走”？搞的我丈二摸不到頭腦，“走？去哪里？”“就是病情惡化啊” 我恍然大悟，說“一周后就走”，病人一周后活蹦亂跳出院時，她們目瞪口呆。因此，不管是醫(yī)護人員還是病人，對我們風濕科疾病都還不太熟悉。隔行如隔山，其實隔個科室也是隔了一座山，風濕科疾病可以累及全身多個臟器，因此得以穿過萬重山看楓葉紅遍。當然，我們也見識過這類疾病的兇險，有時眼睜睜看著肺泡出血的病人生命戛然而止。 其實真正提問這個問題的病人并不多，更多病人是在確診結(jié)締組織病后常憂心忡忡，除了憂愁治療前景外，還擔心是否影響到生命。 對痛風，強直性脊柱炎這類疾病而言，只要建立了正確的治療理念，盡快控制病情，防止復發(fā)，壽命不受影響，大可放心。 而對類風濕關節(jié)炎而言，由于發(fā)病人群多以中老年人為主，因害怕為兒女增加負擔常不堅持治療，致使病情不斷惡化，反而致殘風險增加。當碰上這些病人時，我常說“現(xiàn)在治療費用似乎高些，但保障了生活質(zhì)量，假如不治療出現(xiàn)致殘，反而需要一個人來照顧您，哪個劃算？”人生處處是賬本，卻又是一筆糊涂賬，錢值不值得花主要看從哪個角度出發(fā)。由于病人看不清疾病整個形態(tài)，有時提出的建議不被采納，心中常感無奈。如果類風濕關節(jié)炎長期處于活動期，會增加心血管疾病風險，也會并發(fā)間質(zhì)性肺炎，還可能出現(xiàn)血管炎，這時壽命確實會受影響，而且生活質(zhì)量明顯下降。 而對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡這類結(jié)締組織病而言，由于可損傷人體多個臟器，因此也會影響壽命，平均減少7年左右（具體數(shù)字各個研究不同，可能有爭議）。目前國人的平均壽命大約80歲，縱使減去7仍然還有漫長人生道路。 縱使上天不公，給你一個不完美的軀體，卻擋不住你去追求完美人生的步伐。人生正精彩，不再恐懼風濕性疾病，戰(zhàn)略上蔑視它，戰(zhàn)術(shù)上重視它，享受生活帶給你的點點驚喜。 （南方醫(yī)院風濕免疫科趙進軍） 本文系趙進軍醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（btabogados.com）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。

作為一個風濕科醫(yī)生，以前對這句話非常反感，卻總無力反駁，病人的一句反問“你能根治嗎？”就讓我啞口無言，只能感嘆病人怎不知最新的治療理念？靜下心來回想，我們風濕科醫(yī)生將既往一種“不死的癌癥”變成現(xiàn)在一種可控的慢性病，不也是一種進步？雖然這種進步大眾還不熟悉，可通過更多途徑讓病人了解，也是醫(yī)生的一種責任和獲取執(zhí)業(yè)滿足感的方法。 將風濕病描述成“不死的癌癥”說法的起源已不可考據(jù)，就如車輪是誰發(fā)明一樣成為一種傳說；或者是我笨，沒有找到該說法的原始文獻。但目前仍持有這種觀點的患者并不少，因此而放棄治療的比比皆是，部分沒有放棄治療的病人卻又努力去尋找號稱能“去根”的千年神藥或祖?zhèn)魉帲詈髤s總是遍體鱗傷，或者最終放棄或者等待關節(jié)置換。這樣的觀點不對，風濕病真正的治療策略應該是早發(fā)現(xiàn)、早治療、將病情控制在早期狀態(tài)，避免致殘和提高生活治療。風濕界的眾多專家對風濕病是“不死的癌癥”這種說法是深惡痛絕，多次在專業(yè)學術(shù)會議上倡導大家要科學宣傳風濕病治療的進展。專家們痛恨這種說法主要是該觀點已變得陳舊，卻仍深深影響著患者的思維，讓很多患者因為“癌癥”和“不死”的緣故放棄治療，讓疾病逐漸進展，最終發(fā)展到無可奈何。但我們?nèi)绻谩帮L濕”和“不死的癌癥”在百度上搜索，搜出的結(jié)果盡是廣告，不是大廣告就是小廣告或是虛假廣告，縱有一篇有科學根據(jù)的科普文章，也被淹死在茫茫的廣告大海中。 那么我們先把愛恨放一邊，先看看這種說法是否有道理？那么在討論前需要先定義下風濕病的概念，從我們風濕科專業(yè)角度出發(fā)，風濕病是指可影響到關節(jié)、骨、肌腱和結(jié)締組織的一大類疾病，既包含了常見的類風濕關節(jié)炎、強直性脊柱炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡外，還包括了系統(tǒng)性硬化、混合型結(jié)締組織病、干燥綜合征、痛風、假性痛風等稍不常見病，還包括了復雜的可影響到大大小小各種血管的血管炎，以及大多數(shù)人從沒聽過的SAPHO、PEMOS、AOSD等。而老百姓口中的風濕病卻常常是指類風濕關節(jié)炎，那么為敘述方便，我這里僅拿類風濕關節(jié)炎說事。 在1998年之前，可用于治療類風濕關節(jié)炎的藥物確實不多，主要是甲氨蝶呤、柳氮磺吡啶、硫唑嘌呤、金制劑等等。這些藥物中目前有一部分還在臨床使用，如甲氨蝶呤是治療類風濕關節(jié)炎的基礎用藥，如果沒有個體出現(xiàn)的副作用，那么它價格低廉和服用簡單，我們會推薦給每個病人；有一部分藥從既往的常用變成目前的不常用，如柳氮磺吡啶，而其它一些藥已被臨床淘汰，如金制劑，早就在風濕科銷聲匿跡了。使用當時可用的這幾種藥物來治療類風濕關節(jié)炎，確實只有很少一部分病人能得到有效控制，大多數(shù)病人病情逐漸進展，最后關節(jié)畸形而致殘。因此20年前風濕病是“不死的癌癥”這種說法確有一定道理，那時的臨床醫(yī)生眼睜睜看著病情進展卻無能為力其實也是一種心碎。 從1999年開始，針對類風濕關節(jié)炎的新藥層出不窮，現(xiàn)在還有很多新藥在研制中。先是針對腫瘤壞死因子的兩種生物制劑在美國上市（類克和恩利，不過我國的患者還要等多年才能享受到這兩種藥物帶來的喜悅），2005年我們國家生產(chǎn)的益賽普上市，從而翻開類風濕關節(jié)炎治療的新篇章。2007年類克進入中國市場，2010年恩利和修美樂上市，2011年強克上市，2015年安百諾上市，2018年戈利木單抗上市，目前還有一系列仿制修美樂的國產(chǎn)藥物在排隊中等待上市。雖然這些生物制劑名稱不同，療效間略有差別，但主要都是針對腫瘤壞死因子起作用。 除腫瘤壞死因子外，治療類風濕關節(jié)炎還可以針對IL-6和JAK3，前者是2013年上市的雅美羅，后者是2017年上市的尚杰（口服藥）。除生物制劑外，這些年還出現(xiàn)了許多新的口服藥，如2003年上市的來氟米特和2011年上市的艾拉莫德，這些藥物讓我們可以通過不同途徑來治療類風濕關節(jié)炎。 層出不窮的新藥，讓風濕科醫(yī)生的苦惱從當年的“無藥可用”變成了現(xiàn)在的“該選何藥”，風濕科醫(yī)生有種從貧民翻身做地主的感覺。其實除了藥物選擇增多外，我們對疾病的治療理念也發(fā)生了天翻地覆的變化，從當年的“控制癥狀”變?yōu)槟壳暗摹斑_標治療”。達標治療就是爭取用最短的時間控制疾病，并讓疾病長期處于不活動或低活動狀態(tài)。治療理念的更新、品種繁多的藥物選擇、早期疾病的診斷和治療，使得類風濕關節(jié)炎目前可以得到有效控制。 隨著時代的進步，這種當年“不死的癌癥”早已變成高血壓和糖尿病相似的慢性病，因此病人的觀點也應改變，努力配合醫(yī)生去有效控制和定期隨訪。但冰凍三尺非一日之寒，根據(jù)“中國類風濕關節(jié)炎直報項目”2018年4月公布最新的類風濕關節(jié)炎隨訪數(shù)據(jù)顯示，國內(nèi)大概500萬的類風濕關節(jié)炎病人，目前只有10%是處于達標狀態(tài)，而歐美國家已超過50%。因此，不僅醫(yī)生要更新治療理念，病人也要改變治病觀點，拋去“不死的癌癥”的看法，把類風濕關節(jié)炎當作類似糖尿病和高血壓的慢性病，長期服藥控制病情，并定期隨訪，逐漸減量，而不是等“無可奈何關節(jié)殘，才知控制并不難”。 本文系趙進軍醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（btabogados.com）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。