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腎病綜合征患兒住院須知與注意事項(xiàng)
（同濟(jì)醫(yī)院兒科腎臟病房）1．腎病綜合征是兒童常見的一種慢性、反復(fù)發(fā)作性腎臟疾病，病程遷延，容易復(fù)發(fā)，一部分病例將成為難治性腎病綜合征。許多患者輾轉(zhuǎn)就醫(yī)，甚至久病濫投醫(yī)，或進(jìn)行不系統(tǒng)、不正規(guī)治療，導(dǎo)致療效不佳，并產(chǎn)生嚴(yán)重并發(fā)癥，或出現(xiàn)嚴(yán)重藥物不良反應(yīng)，給患兒及其家長帶來巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與精神壓力，更將會(huì)影響腎病綜合征患兒的遠(yuǎn)期預(yù)后。2．診治腎病綜合征需要信心、耐心、恒心，并與?？漆t(yī)護(hù)人員建立良好互信、進(jìn)行密切配合，有條件的患者可在網(wǎng)上向?qū)？漆t(yī)生進(jìn)行咨詢與交流；要堅(jiān)持系統(tǒng)、規(guī)范、長期的正規(guī)化治療，并要定期隨訪復(fù)查，及時(shí)調(diào)整治療方案；以達(dá)成醫(yī)患雙方的最終共同目標(biāo)：治愈兒童腎病綜合征，防止其慢性化發(fā)展。3．腎病綜合征患兒住院期間宜達(dá)到的目標(biāo)：①明確詳細(xì)診斷；②制定治療方案；③有效控制或緩解病情；④學(xué)習(xí)、了解腎病綜合征的診斷、治療、預(yù)防、護(hù)理及病情監(jiān)測的相關(guān)知識(shí)；⑤防治可能出現(xiàn)的治療藥物的嚴(yán)重不良反應(yīng)。4．腎病綜合征患兒住院期間，家長要認(rèn)真聽取專科醫(yī)生的查房意見，接受醫(yī)護(hù)人員的健康指導(dǎo)，并與其他病友交流診治的經(jīng)驗(yàn)、教訓(xùn)與心得體會(huì)；要學(xué)會(huì)觀察并記錄患兒尿量、尿蛋白、水腫、血壓、精神食欲狀況等病情變化；還要訓(xùn)練培養(yǎng)患兒尤其是嬰幼兒的用藥依從性，保證所用藥物落到實(shí)處。5．每位患兒家長均需到門診部17 樓兒科腎病研究室自行購買尿蛋白滴定試劑5%磺柳酸，每日滴定早晨第一次尿的尿蛋白。6．腎病綜合征的特效治療藥物是糖皮質(zhì)激素和（或）各種免疫抑制劑，但它們均有既定的治療方案與療程，并有程度不等的藥物毒副作用，故應(yīng)嚴(yán)格遵醫(yī)囑正規(guī)化使用，防止濫用，不得隨意更改用法用量或者停藥，也不能長時(shí)間不調(diào)整、不減量，應(yīng)按計(jì)劃定期復(fù)診，在專科醫(yī)生的指導(dǎo)下根據(jù)病情需要及時(shí)調(diào)整藥物的劑量、用法與療程。不要僅僅指望管床醫(yī)生而要靠自己用專門筆記本去記錄糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑等特殊藥物的詳細(xì)用藥過程，包括其名稱、用法用量、用藥起止時(shí)間或持續(xù)時(shí)間、用藥累積次數(shù)或總量等，并與醫(yī)生一道核實(shí)所用的藥物有無缺失、有無漏服或誤用、有無長時(shí)間使用而不進(jìn)行調(diào)整的情況（要理解：醫(yī)生不可能記住每一位患者的既往用藥詳情）。7．各種感染與過敏疾病是導(dǎo)致腎病綜合征復(fù)發(fā)的首要原因。整個(gè)病程中（包括出院后與尿蛋白轉(zhuǎn)陰后）都要加強(qiáng)護(hù)理，防治感冒、感染，防止蚊蟲叮咬與過敏性疾病發(fā)生（要充分認(rèn)識(shí)到：預(yù)防比治療更為重要）；要注意清除各腔道部位的隱匿性感染灶（如咽炎、扁桃體炎，牙齦炎，鼻炎、鼻竇炎，中耳炎等）；盡量減少病房探視人員，定期對病房進(jìn)行消毒，保持居家空氣新鮮，盡量避免到人多的公共場所；要堅(jiān)持長期鹽水漱口（至少每日2次），盡量避免進(jìn)食冰凍食物，少吃零食；堅(jiān)持長期服用免疫調(diào)節(jié)劑；預(yù)防接種要權(quán)衡利弊后慎重進(jìn)行，以免導(dǎo)致腎病綜合征復(fù)發(fā)。有感染征象時(shí)應(yīng)及時(shí)有效治療。8．關(guān)于休息與活動(dòng)：除顯著水腫、嚴(yán)重高血壓或并發(fā)明顯感染者外，應(yīng)鼓勵(lì)患兒適當(dāng)輕微活動(dòng)，不宜長時(shí)間臥床休息。9．關(guān)于飲食與食鹽：使用糖皮質(zhì)激素患兒，宜多進(jìn)食水果、蔬菜，控制高蛋白、高脂食物，攝入適量的優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)。除顯著水腫、嚴(yán)重高血壓有時(shí)需短期限鹽外，應(yīng)鼓勵(lì)盡量正常鹽飲食，絕不可長時(shí)間低鹽、甚至無鹽飲食。10.關(guān)于中草藥與秘方：鼓勵(lì)進(jìn)行中西醫(yī)結(jié)合治療，但不提倡盲目使用來歷不明或處方不清的中草藥與秘方，以避免中藥性腎病的發(fā)生或因使用中草藥與秘方而影響腎病綜合征的正規(guī)治療與遠(yuǎn)期療效。11．復(fù)診與隨訪須知：（1）堅(jiān)持院外繼續(xù)正規(guī)治療，即使尿蛋白轉(zhuǎn)陰后也不應(yīng)隨意更改或中斷既定的治療方案，尤其是使用糖皮質(zhì)激素的患兒不能隨意減量、停藥或加量。（2）觀察并記錄病情變化，定時(shí)測定每日早晨尿蛋白，尤其是感冒發(fā)熱或皮膚過敏時(shí)；觀察并記錄用藥過程中出現(xiàn)的藥物毒副作用情況。（3）要繼續(xù)用專門筆記本詳細(xì)記錄糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑等特殊用藥的詳細(xì)用藥過程（包括藥物名稱、用法用量、用藥起止時(shí)間或持續(xù)時(shí)間、用藥累積次數(shù)或總量等），并及時(shí)與醫(yī)生一道核對并落實(shí)所用藥物。（4）要定期或不定期到門診部兒科腎臟病專科醫(yī)生隨訪復(fù)查，并不適隨診。（5）復(fù)診時(shí)請按照《同濟(jì)醫(yī)院兒科腎臟病專家門診表》的時(shí)間到門診部掛號(hào)就診。 復(fù)診時(shí)一定要攜帶以下資料：老門診病歷，出院小結(jié)或其復(fù)印件，院外所用藥物清單（包括藥物名稱、藥品數(shù)量、用量用法），并攜帶早晨第一次尿樣本及24小時(shí)尿樣本進(jìn)行必要的化驗(yàn)檢查。12．兒童原發(fā)性腎病綜合征的預(yù)后：盡管容易反復(fù)復(fù)發(fā)，但其遠(yuǎn)期預(yù)后大多良好，至青春期多數(shù)痊愈。遠(yuǎn)期預(yù)后與以下因素相關(guān)：①臨床類型；②病理類型；③發(fā)作期病情輕重；④并發(fā)癥與合并癥有無；⑤治療的正規(guī)性與有效性。13．一般而言，腎病綜合征的病理類型較臨床類型更能反映疾病的本質(zhì)，從而更好地指導(dǎo)制定治療方案及預(yù)后判斷。建議腎炎型腎病綜合征患者或療效欠佳的難治性腎病綜合征患者宜盡早進(jìn)行腎穿刺活檢，以明確其病理診斷、病變嚴(yán)重程度與活動(dòng)性，從而更好地指導(dǎo)臨床治療與預(yù)后判斷。14．腎穿刺活檢的術(shù)前準(zhǔn)備與術(shù)后注意事項(xiàng)：①時(shí)間與地點(diǎn)：每周二下午，門診部6樓B超室（特殊變更除外）；②做好患兒的心理護(hù)理，消除其恐懼心理，爭取充分合作；③家長自帶一條中毛巾（壓迫止血用）；④術(shù)前排空大、小便；⑤術(shù)后密切觀察患者血壓、脈搏；⑥術(shù)后鼓勵(lì)患兒多飲水，避免血凝塊形成；⑦用一次性杯子分杯留取術(shù)后每次尿液以觀察尿色變化；⑧術(shù)后平仰臥床至少24小時(shí)；一般術(shù)后12～24小時(shí)后可解除腹帶；無肉眼血尿者24小時(shí)后可下床輕微活動(dòng)，有肉眼血尿者應(yīng)延長臥床時(shí)間；術(shù)后一周之內(nèi)不宜作劇烈運(yùn)動(dòng)；⑨術(shù)后常規(guī)給予抗感染、止血治療3～5天；腎穿刺3天后（即每周五上午）復(fù)查尿常規(guī)＋紅細(xì)胞形態(tài)，以確定是否應(yīng)停用止血藥；⑩腎穿刺當(dāng)日下午4點(diǎn)請家長自帶電鏡檢查費(fèi)用，并到門診17樓兒科腎病研究室領(lǐng)取腎標(biāo)本送至電鏡室（醫(yī)學(xué)院形態(tài)樓1樓），每周五下午2點(diǎn)半取回電鏡報(bào)告后送至門診17樓兒科腎病研究室以便統(tǒng)一發(fā)出腎臟病理報(bào)告。15．上述內(nèi)容主要是對腎病綜合征患兒及其家長的一些基本要求。每位患者的特殊問題需在醫(yī)生指導(dǎo)下加以區(qū)別對待、具體解決。其他腎臟疾病患兒也可參照上述要求執(zhí)行。相信只要按照上述要求去做，對醫(yī)患雙方都會(huì)有莫大好處。 （2009.8.18制定）
