上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心貴州醫(yī)院

治療前 雙側(cè)髖關(guān)節(jié)發(fā)育不良，左側(cè)嚴(yán)重，髖臼指數(shù)達(dá)到40度以上，做磁共振提示存在半脫位。 治療后 治療后7月 繼續(xù)固定1個(gè)月后不能耐受，自行去除支具，目前治療后7個(gè)月隨訪。髖臼指數(shù)恢復(fù)至28度。 治療后5月 2個(gè)月拆除，外展支具固定3個(gè)月復(fù)查 治療后即刻 人類位石膏固定

尊敬的家長：也許您正在滿懷期待地盼望著腹中的寶寶呱呱墜地，也許您的寶寶已然出生，當(dāng)您第一次從超聲醫(yī)生，產(chǎn)科醫(yī)生或是兒童保健科醫(yī)師那里聽說您的孩子可能患有“先天性馬蹄內(nèi)翻足”這個(gè)疾病時(shí)，相信您的心情一定是充滿了震驚、否認(rèn)、內(nèi)疚和恐懼的組合。首先請您放松，寶寶出現(xiàn)這個(gè)情況并不是您或您的伴侶的錯(cuò)。在可能發(fā)生的各種先天缺陷中，這個(gè)病是完全可以得到治療的！作為上海兒童醫(yī)學(xué)中心貴州醫(yī)院的專業(yè)兒童骨科醫(yī)生，我們能夠理解您的心情，我們也希望能夠通過這封信中的內(nèi)容，幫助您走出疑慮和困惑，了解目前國際公認(rèn)的針對“先天性馬蹄內(nèi)翻足”的最佳治療方式和流程，樹立起戰(zhàn)勝病魔的信心，很好地配合治療，醫(yī)患雙方一起攜手努力，給孩子最好的照顧，為他（或她）的“健步人生”打下堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。接下來讓我們通過一組問答來了解一下什么是“先天性馬蹄內(nèi)翻足”以及目前針對該病的國際公然首選治療方式“潘賽緹方法（PonsetiMethod）”。什么是先天性馬蹄內(nèi)翻足？先天性馬蹄內(nèi)翻足是一種先天性足畸形，發(fā)病率約1‰，每年全世界約有20萬嬰兒發(fā)生。馬蹄內(nèi)翻足患兒中，男孩的數(shù)量大約是女孩的兩倍，大約50%的時(shí)間發(fā)生在雙腳上。先天性馬蹄內(nèi)翻足是由于胎兒在懷孕期間形成時(shí)足部肌肉、肌腱和骨骼發(fā)育異常造成的。雖然研究人員一直無法確定先天性馬蹄內(nèi)翻足的確切原因，但遺傳和環(huán)境因素都被認(rèn)為發(fā)揮了作用。在懷孕16至18周時(shí)通過產(chǎn)前超聲波有時(shí)會(huì)發(fā)現(xiàn)這種情況。馬蹄內(nèi)翻足可以由父母遺傳給孩子。如果父母一方有畸形足，每個(gè)孩子有3-4%的概率會(huì)受到影響。如果父母雙方都有馬蹄內(nèi)翻足，每個(gè)孩子會(huì)有15%的概率受到影響。然而，大多數(shù)出生時(shí)患有馬蹄內(nèi)翻足的嬰兒的父母都沒有這種疾病。先天性馬蹄內(nèi)翻足分為哪些類型？在先天性馬蹄內(nèi)翻足患兒中，大多數(shù)屬于“特發(fā)性馬蹄內(nèi)翻足”，他們的身體其他方面發(fā)育是正常的。有一小部分患兒除了馬蹄內(nèi)翻足畸形以外，還存在其他先天性發(fā)育畸形，如多發(fā)關(guān)節(jié)攣縮癥或脊柱裂等。當(dāng)先天性馬蹄內(nèi)翻足與其他先天畸形合并發(fā)生時(shí)，這類先天性馬蹄內(nèi)翻足被稱為“畸形性馬蹄內(nèi)翻足”或“綜合征性馬蹄內(nèi)翻足”。所有類型的先天性馬蹄內(nèi)翻足都可以用潘賽緹方法（PonsetiMethod）治療，盡管特發(fā)性馬蹄內(nèi)翻足的治療成功率要高得多。什么是潘賽緹方法（PonsetiMethod）？潘賽緹方法（PonsetiMethod）是50多年前由美國愛荷華州的IgnacioPonseti醫(yī)生設(shè)計(jì)并報(bào)道使用的。該方法的主要部分是一種非手術(shù)療法，在4-8周的時(shí)間內(nèi)，每周對患病的足進(jìn)行輕柔的按摩與拉伸，并進(jìn)行石膏固定。這使得足部的韌帶得以放松，骨骼逐漸生長到正確的位置。在患病的足部被矯正為完全外展（即腳趾外展位）后，90%的兒童還將接受跟腱的手術(shù)，在這個(gè)手術(shù)中，跟腱被切斷，腳踝得以放松，這樣腳就能夠達(dá)到一個(gè)腳趾向上的位置。然后將腳固定在最后的石膏中，持續(xù)3周。在去除最后的石膏后，您的孩子需要穿有連桿相連的特制矯形鞋，以保持腳向外旋的姿勢。在治療的前3個(gè)月里，每天23小時(shí)穿戴這樣的矯形鞋。3個(gè)月后，你的孩子將從每天23小時(shí)佩戴支具轉(zhuǎn)變?yōu)橹辉谖缢屯砩吓宕?。用這種方式佩戴支具，直到孩子至少4歲。孩子需要打多少次石膏呢？通常情況下，需要用4到8次石膏來矯正畸形。在少數(shù)罕見的情況下，需要多達(dá)10到15次石膏。您的孩子需要在4到8周內(nèi)每周去醫(yī)院，去除石膏，接受醫(yī)生的手法矯正，并使用新的石膏固定。輕度畸形比嚴(yán)重畸形的矯正速度更快。為了達(dá)到矯正腳的位置，石膏需要從寶寶的大腿根部延伸到他或她的腳趾。在治療過程中家長該如何幫助到醫(yī)生？在每一次石膏固定的治療過程中，家長可以幫助寶寶在接受治療時(shí)放松下來。在醫(yī)生手法按摩拉伸寶寶的腳以及打石膏的過程中，用奶瓶喂寶寶可以讓他（或她）平靜下來。如果寶寶是母乳喂養(yǎng)的，在治療前喂養(yǎng)可以幫助孩子放松。按摩和打石膏并不痛苦，孩子們經(jīng)常會(huì)睡著！請可以在這個(gè)過程中播放寶寶喜歡聽的搖籃曲，可以讓你的孩子平靜下來。同時(shí)可以帶一個(gè)小扇子，為寶寶扇風(fēng)，讓他（或她）保持涼爽。在石膏固定過程中，注意孩子的腳趾與石膏的位置。如果你孩子的腳趾開始消失在石膏中，石膏就太松了，可能會(huì)脫落。在這種情況下，需要立即拆除石膏。請與醫(yī)院醫(yī)院聯(lián)系，石膏將需要盡快更換。打完石膏后，在家里有什么注意點(diǎn)？每次換尿布的時(shí)候都檢查寶寶的腳趾，確保它們是粉紅色和溫暖的。檢查石膏邊緣周圍的皮膚是否有摩擦或發(fā)紅的跡象。保持石膏的清潔和干燥。經(jīng)常給寶寶換尿布，以免弄臟石膏。帶彈性邊緣的一次性紙尿褲效果良好。盡量將尿布邊緣放在石膏頂部上方，以防止尿液漏到石膏內(nèi)。如果您的寶寶弄臟了石膏，可以用干布進(jìn)行擦拭。即使仍然有污漬，石膏也是可以繼續(xù)被使用的。當(dāng)孩子戴著石膏時(shí)，日常生活中該如何照顧他（或她）？尿布：使用一次性帶有彈性邊緣的尿布。確保彈性的邊緣在腹股溝，不覆蓋石膏上。一定要使用正確尺寸的尿布，以防止尿滲到石膏里面。衣服：在打著石膏的情況下，連體衣可能不太適合穿著。在內(nèi)腿處有搭扣的褲子可能穿著起來更容易。大一號(hào)的襪子可以包裹在石膏上，讓您的孩子的腳趾保持溫暖。洗澡：當(dāng)寶寶打石膏時(shí)，可以進(jìn)行海綿擦浴。仔細(xì)注意尿布區(qū)域，因?yàn)閶雰翰荒鼙环旁谒小０踩珯z查：檢查汽車安全座椅、嬰兒車、和其他嬰兒設(shè)備，以確保安全帶、護(hù)墊和其他安全設(shè)備在孩子打著石膏的情況下能正常工作。在腿下垂的時(shí)間請注意孩子的腳趾，檢查腳趾是否腫脹。睡眠：石膏通常不會(huì)導(dǎo)致睡眠問題。如果你的寶寶感到不舒服或經(jīng)常哭，確保石膏沒有滑動(dòng)，腳趾是溫暖的和粉紅色的。如果石膏似乎不是問題，你的寶寶可能需要改變一下睡覺的姿勢。如果睡眠問題持續(xù)存在，請聯(lián)系你的醫(yī)生以尋求進(jìn)一步的建議。什么情況下必須t聯(lián)系醫(yī)生？?你看不見你的寶寶的腳趾頭。?你的寶寶的腳趾不是粉紅色的和溫暖的。?石膏碎裂或松動(dòng)或開裂。?你的寶寶比平時(shí)哭得更多，似乎很痛苦。石膏內(nèi)的某個(gè)看不到的位置可能與皮膚產(chǎn)生了摩擦。最后讓我們用IgnacioPonseti醫(yī)生的一段話來安慰您們并結(jié)束我們的這封信：“如果他們的孩子其他方面是正常的，經(jīng)過專家的手治療，他們的孩子將會(huì)有正常外觀的腳，所有實(shí)際功能都可以達(dá)到正常。治療良好的馬蹄內(nèi)翻足沒有殘疾，而且完全可以適應(yīng)正常、活躍的生活?！?--IgnacioPonseti醫(yī)生(1914–2009)文中內(nèi)容參考鏈接：http://ponseti.infohttps://www.royalberkshire.nhs.uk/media/54dhj4jz/clubfoot-and-ponseti-info-for-parents-_jan22.pdf上海兒童醫(yī)學(xué)中心貴州醫(yī)院骨科葛翼華2023年9月