在過去風(fēng)濕免疫性疾病往往被歸類為疑難雜癥,但是近幾十年來風(fēng)濕免疫性疾病的診治技術(shù)發(fā)展迅速,人們對(duì)風(fēng)濕免疫病有了更清楚的認(rèn)識(shí)。但是相當(dāng)一部分患者對(duì)風(fēng)濕性疾病缺乏正確的認(rèn)識(shí),有些患者因?yàn)闉E用藥物而危及生命。因此,收集總結(jié)了一些多風(fēng)濕病患者的忠告,望廣大患者朋友少走彎路,早日康復(fù)!1.疾病初起,勿掉以輕心。一些風(fēng)濕免疫病,如系統(tǒng)性紅斑狼瘡、硬皮病等,其再起癥狀較為輕微,主觀沒有明顯的痛苦(如關(guān)節(jié)痛、發(fā)熱、呼吸困難、浮腫等),但此時(shí)腎臟損害(如蛋白尿)、肺損害(肺間質(zhì)病變)、血小板減少等已經(jīng)在不知不覺中損害內(nèi)臟,故應(yīng)該到正規(guī)的醫(yī)院好好診治。2.得知患病后,莫過度擔(dān)心。風(fēng)濕免疫病,包括系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎等,并不是傳說中的“絕癥”,并且大部分患者治療效果很好。經(jīng)過治療,可以像正常人一樣上學(xué)、工作、結(jié)婚、生育,家庭事業(yè)美滿。目前有一些網(wǎng)上的信息比較陳舊、沿用10年、20年前的數(shù)據(jù)和觀點(diǎn),讓我們覺得“某些病很嚴(yán)重”,帶來不必要的心理壓力。3 、治療時(shí),不要急于求成。風(fēng)濕病的治療是一個(gè)有規(guī)律可循、有步驟可依、有經(jīng)驗(yàn)可依、與時(shí)俱進(jìn)的過程,不可能一蹴而就。否則多處奔走,花錢不少、身心疲勞,還是沒有取得“應(yīng)有效果”。4、宣稱“可以治愈”或是“可以根治”的,不可相信。以目前的醫(yī)療手段,只能穩(wěn)定病情,還不能宣傳根治。請(qǐng)大家一定要注意!特別是小廣告,小醫(yī)院,小診所等,以盈利為目的,不顧患者身心的醫(yī)療單位或者機(jī)構(gòu)!5、宣傳“已經(jīng)變形的關(guān)節(jié)可以通過非手術(shù)治療恢復(fù)”或是“已經(jīng)搭橋的關(guān)節(jié)可以通過非手術(shù)治療化解”不可相信。已經(jīng)變形、搭橋的關(guān)節(jié)只能通過手術(shù)方式治療。6、最好到國家正規(guī)醫(yī)院。7、正確使用中藥。傳統(tǒng)中醫(yī)對(duì)風(fēng)濕病的確有獨(dú)特的治療作用,也是值得研究和發(fā)揚(yáng)的。但不可認(rèn)為中醫(yī)療法一定沒有副作用,而舍棄西藥的治療,兩者的治療是不相矛盾的,而且兩者的地位是不能互相替代的,要在醫(yī)生的醫(yī)囑下服用藥物。是藥三分毒,就舉個(gè)例子說“雷公藤”它是中藥,但是它有很大的副作用,不過在治療一些疾病方面的效果確實(shí)不錯(cuò),所以,一些不法“游醫(yī)”自以為聰明,把它磨成粉,加激素,加其他的中藥或者西藥,宣稱是“幾十代祖?zhèn)髅钏帯薄疤匦帯薄霸偈廊A佗的靈藥”來不顧患者的身心,坑害患者!殊不知,這樣做是嚴(yán)重的違法行為,跟“殺人犯”沒兩樣!8、按摩等理療方式只是輔助治療,并且要在專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)下才可進(jìn)行。如果已經(jīng)確診為風(fēng)濕性疾病,必須在專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)下考慮是否使用藥物。怎樣用藥,用什么藥,藥的劑量多少。要做什么檢查,平時(shí)要注意些什么等等。9、對(duì)任何的意見或者建議都要注意甄別。病友的經(jīng)驗(yàn)之談可以參考,特別是些老病友的意見,很有參考的價(jià)值,但是不論是誰,在涉及到身體安全方面的問題時(shí),請(qǐng)大家一定要去正規(guī)醫(yī)院咨詢!切記!10、服藥是你生活的一部分。要樹立長期與疾病抗?fàn)幍男判模簿褪浅燥埦统运?,不要感覺疾病癥狀有一段時(shí)間緩解了很明顯,不遵醫(yī)囑私自停藥、減藥,該做檢查,不做檢查,那樣會(huì)產(chǎn)生意料不到的嚴(yán)重后果。
美麗的輕舞飛揚(yáng),您還記得嗎?一提起系統(tǒng)性紅斑狼瘡,很多人都產(chǎn)生了恐懼感,甚至把它和癌癥相提并論,為什么會(huì)使大家談之色變呢,讓我們先了解一下什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡。1、什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡? 系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一個(gè)累及多系統(tǒng)多器官、臨床表現(xiàn)復(fù)雜、病程遷延反復(fù)的自身免疫性疾病。典型表現(xiàn)是兩側(cè)面頰部有水腫性紅斑,鼻梁上的紅斑常與兩側(cè)面頰部紅斑相連,開成一個(gè)蝴蝶狀皮疹,同時(shí)伴有腎臟等臟器損害。 據(jù)測(cè)算,我國大約有一百萬SLE患者,并呈逐年增加趨勢(shì)。本病好發(fā)于育齡期女性,多為15至45歲女性。女性明顯多于男性,在生育年齡期女性與男性之比為9:1,甚至更高。男性雖較少發(fā)現(xiàn),但病情不比女性輕。2、為什么稱為紅斑狼瘡呢?大家知道,狼與狼打架的時(shí)候,常常用鋒利的牙齒撕咬對(duì)方的面部,把對(duì)方的面部咬得血淋淋后,形成了大片的紅色瘢痕。醫(yī)學(xué)家們發(fā)現(xiàn),患紅斑狼瘡的病人面部的皮疹與狼打架時(shí)咬傷的面部瘢痕相似,就形象地把這個(gè)病稱之為紅斑狼瘡,這個(gè)名詞一直沿用至今。另外,紅斑狼瘡起病隱匿或急驟,發(fā)作比較兇險(xiǎn),且極易復(fù)發(fā),遷延不愈,出沒無常,就像狼一樣狡猾。世人看到“狼”字,就產(chǎn)生了一種恐懼感,認(rèn)為這個(gè)病與狼有關(guān)系,其實(shí)一點(diǎn)關(guān)系也沒有,只不過是借用“狼瘡”來形象地描述皮疹罷了。就像絲蟲病病人的兩腿腫脹,稱“象皮腿”,一些人胸廓發(fā)育不良,形成“雞胸”,其實(shí)與象、雞一點(diǎn)關(guān)系都沒有。 3、SLE的發(fā)病原因有哪些?確切病因不明,是各種因素綜合作用的結(jié)果。目前認(rèn)為該病是在遺傳基礎(chǔ)上,某些特定的因素激發(fā)致病。遺傳因素使疾病的發(fā)生成為可能。所謂的環(huán)境激發(fā)因素包括紫外線,某些抗生素、感染、激素等。狼瘡與精神壓力的關(guān)系有待進(jìn)一步研究,但有資料證實(shí)兩者之間有相關(guān)性。4、SLE初發(fā)時(shí)一般有什么表現(xiàn)?SLE初發(fā)表現(xiàn)形形色色,每個(gè)病人的病情差異也很大。有的皮膚癥狀較突出,而內(nèi)臟受累較輕;有的血清學(xué)指標(biāo)多項(xiàng)陽性,而臨床癥狀較輕;有的病人一開始就累及多個(gè)內(nèi)臟,病情較兇險(xiǎn)。由于它的復(fù)雜多變性,所以一開始發(fā)病往往被誤診為腎炎、心包炎、精神病、原發(fā)性血小板減少性紫癜或關(guān)節(jié)炎等,所以對(duì)紅斑狼瘡的初發(fā)表現(xiàn)的認(rèn)識(shí)很重要。 常見的表現(xiàn)有,一個(gè)育齡期女性出現(xiàn)不明原因的發(fā)熱,使用抗生素治療無效、脫發(fā)(一次多達(dá)100根以上)、關(guān)節(jié)疼痛、關(guān)節(jié)腫脹、面部紅斑、光敏感、反復(fù)口腔潰瘍等;也有初發(fā)表現(xiàn)為顏面、雙下肢浮腫,泡沫尿(蛋白尿),或腹痛、腹瀉、嘔吐、便血等;個(gè)別病人甚至初發(fā)表現(xiàn)就是精神癥狀,如頭暈、癲癇、意識(shí)障礙、精神錯(cuò)亂等;有的表現(xiàn)為月經(jīng)紊亂、習(xí)慣性流產(chǎn),在妊娠時(shí)檢查出蛋白尿而誤診為妊娠高血壓綜合征。 這些都可能是SLE的初發(fā)表現(xiàn),要引起注意。SLE可發(fā)生于各個(gè)年齡的男女。出現(xiàn)上述表現(xiàn)患者應(yīng)提高警惕,盡早到大醫(yī)院風(fēng)濕科去就診。5、SLE的紅斑有何特點(diǎn)?80%的患者出現(xiàn)皮膚損害,常在皮膚暴露部位,出現(xiàn)對(duì)稱性皮疹。典型者在雙面頰和鼻梁部呈蝶形紅斑,該紅斑不會(huì)累及到鼻唇溝,是蝶形紅斑區(qū)別于其它疾病的重要區(qū)別之一。在病情緩解時(shí),紅斑可消退,留下棕黑色的色素沉著,較少出現(xiàn)萎縮現(xiàn)象。在晚期紅斑處可出現(xiàn)皮膚萎縮,有的還能瘢痕化或出現(xiàn)色素減退的現(xiàn)象。盤狀紅斑,常見于光過敏部位,如:前額、顴部、鼻、耳及軀干部,是邊界清楚的浸潤性紅斑。 圖示:蝶形紅斑 圖示:盤狀紅斑紅斑 6、SLE會(huì)導(dǎo)致關(guān)節(jié)變形嗎?約95%以上的患者會(huì)出現(xiàn)關(guān)節(jié)痛,可先于其他系統(tǒng)損害出現(xiàn),有時(shí)甚至被誤診為類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎。最常受累的關(guān)節(jié)是近端指間關(guān)節(jié),腕關(guān)節(jié)和膝關(guān)節(jié),其次是足及踝關(guān)節(jié)等。一般不會(huì)引起骨質(zhì)破壞和關(guān)節(jié)畸形。約4%-8%的患者關(guān)節(jié)反復(fù)腫脹,可以引起關(guān)節(jié)的半脫位,從而導(dǎo)致畸形。另外肌痛,肌無力也是很常見的癥狀。 圖示掌指關(guān)節(jié)半脫位導(dǎo)致的畸形,與類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎骨質(zhì)破壞引起的畸形,有著明顯的區(qū)別。7、什么是狼瘡腎炎?SLE侵犯到腎臟時(shí),又稱狼瘡性腎炎(英文簡稱LN),有時(shí)是SLE的首發(fā)癥狀。表現(xiàn)為蛋白尿、血尿、管型尿,乃至腎功能衰竭。狼瘡性腎炎(LN)是一個(gè)慢性過程,時(shí)有加重和緩解。是影響預(yù)后的一個(gè)重要原因。腎臟穿刺病理分型,對(duì)于判斷疾病預(yù)后,指導(dǎo)治療有著重要的意義。定期復(fù)查尿常規(guī),可以及時(shí)發(fā)現(xiàn)腎臟損害。7、SLE會(huì)影響心臟嗎?在心臟病變中,心包炎最為常見,臨床表現(xiàn)為胸痛、心動(dòng)過快。有時(shí)心包炎是SLE的首發(fā)癥狀。此外,心肌炎、心內(nèi)膜炎、高血壓都可以出現(xiàn)。 圖示:疣狀心內(nèi)膜炎 圖示:X線心包炎、心包積液8、SLE會(huì)導(dǎo)致呼吸困難嗎?約半數(shù)SLE患者可引起呼吸系統(tǒng)的病變,常見的為胸膜炎,肺間質(zhì)病變、肺動(dòng)脈高壓等。主要表現(xiàn)為干咳、胸悶、胸痛、胸腔積液、呼吸困難等。圖示:胸膜炎、胸腔積液9、SLE會(huì)導(dǎo)致貧血嗎? 約有一半以上的病人可以出現(xiàn)貧血。引起貧血的原因是多種原因綜合作用的結(jié)果。此外,還可以出現(xiàn)白細(xì)胞下降、血小板減少,并且嚴(yán)重的白細(xì)胞下降、以及血小板異常,需要引起患者的重視,一定要定期去醫(yī)院復(fù)查血常規(guī)。10、SLE需要做哪些檢查?抗核抗體(ANA)對(duì)SLE的診斷具有敏感性高,但特異低的特點(diǎn),是SLE的篩選試驗(yàn),其陰性幾乎可以排除SLE的診斷。抗雙鏈DNA(抗ds-DNA)抗體與疾病活動(dòng)性及預(yù)后有關(guān),其特異性高達(dá)95%??筍m抗體的特異性高達(dá)99%,對(duì)疾病的診斷有重要的意義,是系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)的標(biāo)記性抗體。此外,血常規(guī),尿常規(guī),血沉(ESR),C反應(yīng)蛋白(CRP),肝功能,腎功能等,這些檢查雖沒有特異性,但可以反映整個(gè)身體的情況,是復(fù)診時(shí)常做的檢查。11、如何診斷是否患有SLE? 目前通常采用美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)1982年修訂的分類標(biāo)準(zhǔn)。1.面部蝶形紅斑 2.盤形紅斑 3.日光過敏 4.口腔或鼻咽部潰瘍 5.非侵蝕性關(guān)節(jié)炎6.漿膜炎 7.腎臟損害8.神經(jīng)病變:癲癇發(fā)作或精神病 9.血液異常:溶血性貧血、白細(xì)胞減少、淋巴細(xì)胞減少或血小板減少10.免疫學(xué)異常:狼瘡細(xì)胞陽性、抗ds-DNA抗體陽性、抗SM抗體陽性、或持續(xù)6個(gè)月的抗梅毒血清試驗(yàn)假陽性11.抗核抗體陽性。臨床上,在排除其他病癥的前提下,如果具有上述11項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)中的4項(xiàng)或4項(xiàng)以上表現(xiàn),均可診斷為SLE。除1982年的分類標(biāo)準(zhǔn)外,2009年美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)(ACR)對(duì)SLE的分類進(jìn)行修訂,具體標(biāo)準(zhǔn)如下:臨床標(biāo)準(zhǔn)1.急性或亞急性皮膚狼瘡2.慢性皮膚狼瘡3.口腔/鼻潰瘍4.不留瘢痕的脫發(fā)5.炎癥性滑膜炎,內(nèi)科醫(yī)生觀察到的兩個(gè)或兩個(gè)以上關(guān)節(jié)腫脹或伴晨僵的關(guān)節(jié)觸痛6.漿膜炎7.腎臟:用尿蛋白/肌酐比值(或24小時(shí)尿蛋白)算,至少500mg蛋白/24小時(shí),或有紅細(xì)胞管型8.神經(jīng)系統(tǒng):癜癇發(fā)作,精神病,多發(fā)性單神經(jīng)炎,脊髓炎,外周或顱神經(jīng)病變,腦炎9.溶血性貧血10.白細(xì)胞減少(至少一次< 4000/mm3) 或淋巴細(xì)胞減少(至少一次< 1000/mm3)11.至少一次血小板減少(<100,000/mm3)免疫學(xué)標(biāo)準(zhǔn)1.ANA高于實(shí)驗(yàn)室參考值范圍2.抗ds-DNA高于實(shí)驗(yàn)室參考值范圍(ELISA法另外,用此法檢測(cè),需兩次高于實(shí)驗(yàn)室參考值范圍)3.抗sm陽性4.抗磷脂抗體 ①狼瘡抗凝物陽性②梅毒血清學(xué)試驗(yàn)假陽性 ③抗心磷脂抗體-至少兩倍正常值或中高滴度 ④抗β2 糖蛋白1陽性5.低補(bǔ)體①低C3②低C4③低CH506.在無溶血性貧血,直接coombs試驗(yàn)陽性 患者如果滿足下列條件至少一條,則歸類于系統(tǒng)性紅斑狼瘡:1.有活檢證實(shí)的狼瘡腎炎,伴有ANA陽性或抗ds-DNA陽性;2.患者滿足分類標(biāo)準(zhǔn)中的4條,其中包括至少一條臨床標(biāo)準(zhǔn)和一條免疫學(xué)標(biāo)準(zhǔn) 。由于SLE診斷較為復(fù)雜,必須到正規(guī)醫(yī)院由風(fēng)濕科醫(yī)生確診,不能自行診斷,以免誤診。12、患者如何選擇治療方式? 一定要到正規(guī)的醫(yī)院診療,通過正規(guī)的檢查、檢驗(yàn),確診是否患有SLE,并在風(fēng)濕科醫(yī)生的指導(dǎo)和監(jiān)控下進(jìn)行治療、用藥。切不可聽信廣告宣傳,自行服藥,或是憑著自我感覺,增減劑量或是停藥。13、SLE的治療原則 早發(fā)現(xiàn)、早治療、初次治療,使之不再復(fù)發(fā);醫(yī)生會(huì)綜合評(píng)估病情,確定個(gè)體化的方案;定期檢查、維持治療;恢復(fù)社會(huì)活動(dòng)、提高生活質(zhì)量。14、SLE患者的藥物治療包括哪些?(一)糖皮質(zhì)激素糖皮質(zhì)激素是治療該病的首選藥物,它的使用有著深?yuàn)W的學(xué)問。劑量的大小,如何增減,一定要根據(jù)病情,因人而異。同時(shí)還應(yīng)嚴(yán)密注意有無感染、高血壓、糖尿病、消化道潰瘍、骨質(zhì)疏松、無菌性骨壞死等不良反應(yīng)。故而,患者一定要嚴(yán)格遵從風(fēng)濕科醫(yī)生的指導(dǎo),千萬不要擅自增減劑量或是停藥。也不要因?yàn)榭赡茉斐傻母弊饔幂^多,而視激素為洪水猛獸,而拒絕使用。合理正確使用激素,不但不會(huì)出現(xiàn)副作用,還能迅速控制疾病,使疾病長期緩解。(二)非甾體抗炎藥可用于治療關(guān)節(jié)炎所致的疼痛。注意:有胃潰瘍、血液系統(tǒng)和腎臟受累者慎用。(三)慢作用藥由于激素的副作用,不可能大劑量、長時(shí)期使用。加用免疫調(diào)節(jié)劑或免疫抑制劑等慢作用藥物,可增強(qiáng)療效,減輕不良反應(yīng)的發(fā)生。常用的慢作用藥有來氟米特(妥抒)、白芍總苷膠囊(帕夫林)、環(huán)磷酰胺、雷公藤、環(huán)孢素、霉酚酸酯等。15、中醫(yī)如何認(rèn)識(shí)系統(tǒng)性紅斑狼瘡?系統(tǒng)性紅斑狼瘡在中醫(yī)上屬紅蝴蝶瘡、溫毒發(fā)斑、陰陽毒、痹癥、五臟痹等范疇。中醫(yī)治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡主張扶正祛邪,調(diào)理陰陽,增強(qiáng)體質(zhì),糾正其偏盛偏衰的病象,多強(qiáng)調(diào)扶正固本,根據(jù)證候具體分型如下:火毒內(nèi)燔證:起病急速,壯熱持而不衰,心煩不寧,意識(shí)欠清,甚則神昏譫妄,口渴唇冷或吐衄便血,肌肉關(guān)節(jié)酸痛,顏面皮膚蝶形紅斑,全身皮膚或可見水腫紅斑,大便秘結(jié)不通,舌紅赤或絳,苔黃干,甚者舌光無苔,脈沉弦數(shù),或數(shù)大有力。治以清熱解毒.化斑涼血,用水牛角、生地、桑葉、常用丹皮、生山梔、連翹、紫草、黃芩、青蒿、玄參、菊花、知母等。神昏譫語、心煩不寧者,以湯藥送服安宮牛黃丸。陰虛內(nèi)熱證:紅斑或皮疹時(shí)隱時(shí)現(xiàn),午后發(fā)熱,五心煩熱,口干咽燥,腰酸,骨節(jié)肌肉酸痛,心悸少寐,盜汗,毛發(fā)憔悴,顏面紅赤,尿少色赤,水腫,舌紅少津或赤裂,少苔或無苔,脈沉虛數(shù)或細(xì)數(shù)。治以滋陰降火,清透毒邪,藥用龍齒、龜板、生地、龍骨、知母、黃柏、人參、玄參、沙參、麥冬、石斛、花粉、葛根、太子參等。脾腎陽虛證:體倦、畏寒或午前發(fā)熱,動(dòng)則氣短,汗出,面部四肢浮腫,四肢欠溫,納呆,腰酸,關(guān)節(jié)痛,水腫,尿少,腹脹,紅斑色淡,大便溏,舌淡,苔薄白,脈沉濡或沉遲無力。治以溫腎壯陽,益氣解毒,藥用生曬參、鹿茸、炮附子、當(dāng)歸、菟絲子、附子、淫羊藿、黃芪、女貞子、五味子、茯苓、杜仲炭、小茴香等。陰陽兩虛證:面色虛浮,紅斑色紫黯,畏寒發(fā)熱,精神不振,乏力,四肢欠溫,口干渴喜熱飲,大便時(shí)干時(shí)溏,尿少色白,舌體胖大,邊有齒痕,苔黃白相兼而膩,脈沉緩無力或沉遲。治以補(bǔ)陰養(yǎng)陽,佐以解毒,藥用鹿茸、肉蓯蓉、菟絲子、生山藥、石斛、桂心、熟地、巴戟天、牛膝、山萸肉、枸杞子、五味子、人參、赤石脂、柏子仁、澤瀉、茯苓、遠(yuǎn)志等。毒害腦髓證:頭痛不止,頸項(xiàng)強(qiáng)直,惡心嘔吐,健忘,抽搐,或四肢拘急,甚至半身不遂,四肢麻木,煩躁不寧,舌紅赤,苔薄黃,脈弦數(shù)或虛大。治以安神醒腦,清熱解毒,藥用鮮生地、鮮沙參、焦山梔、川貝、黃連、人中黃、人中白、金銀花、連翹、馬勃、玄參等。先用水牛角、羚羊角、生石膏煎湯代水,再入前藥。病情危重者,用犀珀至寶丹。16、SLE患者的飲食應(yīng)注意什么?SLE患者飲食無特殊禁忌。但某些食物,如芹菜、香菜、無花果、蘑菇、煙薰食物、苜蓿類種子、豆莢等可誘發(fā)紅斑狼瘡,應(yīng)盡可能避免。海鮮,俗稱發(fā)物。有些系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者食用海鮮后會(huì)出現(xiàn)過敏現(xiàn)象(系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者大多為高過敏體質(zhì))誘發(fā)或加重病情。羊肉、狗肉、鹿肉、桂圓、荔枝等性溫?zé)?,系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者表現(xiàn)為陰虛內(nèi)熱現(xiàn)象者,食后能使患者內(nèi)熱癥狀加重。辛辣食物,如辣椒、生蔥、生蒜等能加重患者內(nèi)熱現(xiàn)象,不宜食用。要注意低鹽飲食,多食香蕉、蘋果、橙子、西紅柿等含鉀豐富的水果蔬菜。如患者已有腎功能衰竭、血鉀高者則不能進(jìn)食上述含鉀高的食物,同時(shí)患糖尿病的患者還需限制主食及甜食。長期服用激素治療的患者,可引起鈣磷代謝紊亂,骨鈣丟失,造成骨質(zhì)疏松,嚴(yán)重者可造成骨壞死,因此平時(shí)除常規(guī)服用補(bǔ)鈣劑以外,還應(yīng)多吃一些含鈣食物。注意有的保健品對(duì)SLE病人非旦無益,反而有害。如人參、西洋參、絞股藍(lán)及其復(fù)方制劑,因含人參皂甙,既能提高人體的細(xì)胞免疫功能,又能提高人體的體液免疫,這對(duì)非SLE的人確實(shí)有強(qiáng)身健體,延年益壽的功效,但對(duì)SLE病人,由于這類保健品提高了免疫球蛋白,使免疫復(fù)合物增多,激活了抗核抗體,從而可加重或誘發(fā)SLE。注意避免使用含雌激素的藥品和食品。胎盤、臍帶、蜂皇漿、蛤蟆油、某些女性避孕藥均含有雌激素,而雌激素正是SLE發(fā)病的重要因素之一。 總之,SLE患者宜清淡,低鹽、低脂肪、優(yōu)質(zhì)蛋白飲食。 實(shí)際上紅斑狼瘡的忌口是十分復(fù)雜的,也是因人而異的。上述所列這些禁忌也只是相對(duì)一般而言的,由于個(gè)體差異較大,個(gè)別問題還應(yīng)個(gè)別對(duì)待。掌握的原則是既不能因噎廢食,也不也不能肆無忌憚,患者可根據(jù)自己的切身體會(huì)適當(dāng)掌握。 17、SLE患者日常生活注意事項(xiàng)?SLE患者應(yīng)該加強(qiáng)自身護(hù)理保健,這對(duì)疾病的預(yù)后也很關(guān)鍵。應(yīng)使病人保持樂觀的態(tài)度和良好的心情,家人、朋友要幫助她們樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。對(duì)紅斑狼瘡有不同表現(xiàn)者可根據(jù)情況進(jìn)行相應(yīng)的護(hù)理。 (1)注意預(yù)防感冒,積極防治各種感染。(2)注意勞逸結(jié)合,適當(dāng)鍛煉。 (3)面部紅斑:應(yīng)保持面部清潔,經(jīng)常用清水洗臉,用30℃左右的溫水濕敷紅斑處。忌用堿性肥皂、劣質(zhì)化妝品等。 (4)口、鼻粘膜潰瘍:保持口腔衛(wèi)生,飯后清潔口腔,用軟牙刷刷牙。(5)脫發(fā):用溫水洗頭,邊洗邊按摩頭皮。(6)長期臥床:應(yīng)注意防止發(fā)生褥瘡,多翻身,局部保持清潔,拍背以利痰液咳出,注意大小便的變化。 (7)注意藥物的副作用:如大便發(fā)黑、皮膚痤瘡、髖關(guān)節(jié)痛、視線模糊等,應(yīng)及時(shí)向負(fù)責(zé)醫(yī)生反映,采取措施。(8)有光過敏的患者,外出時(shí)如天氣晴朗,最好戴一頂帽子或者撐把傘,以避免紫外線的直接照射而使病情加重。 (9)避免化學(xué)物質(zhì)的刺激作用,最好勿用化妝品 。(10)注意戒煙、戒酒。香煙中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎癥,應(yīng)戒除。酒性溫烈,會(huì)加重SLE病人的內(nèi)熱癥狀,不宜飲用。注意調(diào)養(yǎng),保持積極樂觀的態(tài)度。18、為什么要定期復(fù)診?因?yàn)镾LE是一個(gè)需要長期治療的疾病。所以請(qǐng)各位病友一定要堅(jiān)持復(fù)診,一是為了評(píng)估療效,調(diào)整治療方案。二是為了監(jiān)測(cè)藥物的毒副作用,達(dá)到副作用最輕、療效最好的目的。19、為何SLE青睞女性呢?SLE多見于育齡期女性,此期的發(fā)病率比男性高9—13倍,而育齡前期和絕經(jīng)后的婦女的發(fā)病率就和男性發(fā)病率幾乎相等。這就給醫(yī)學(xué)科學(xué)家一個(gè)啟示,可能與婦女的內(nèi)分泌有關(guān)系。通過大量的研究表明,雌激素對(duì)紅斑狼瘡的發(fā)病起著重要的作用。當(dāng)然,紅斑狼瘡是由多種因素引起的,不光是內(nèi)因,還有外因,除了雌激素以外,還有環(huán)境因素、感染、遺傳等原因。20、SLE患者能否結(jié)婚?經(jīng)常碰到一些女孩,患了SLE以后,對(duì)生活失去信心,不想結(jié)婚,想獨(dú)身過一輩子。其實(shí)這種想法完全是錯(cuò)誤的。 由于SLE大多數(shù)表現(xiàn)為皮膚病變,給愛美的姑娘帶來了很重的心理壓力,同樣也給醫(yī)生提出了更高的要求,要盡快地控制住疾病,還以女孩漂亮、美麗、青春的原來面目。應(yīng)該說,按目前的治療手段,大多數(shù)病人病情都能很好地控制,在病情控制后,完全可以結(jié)婚,而且婚后的伴侶的安慰、支持、鼓勵(lì),有助于疾病的控制、有助于病人樹立戰(zhàn)勝疾病的信心和力量。有人說,“愛情的力量是偉大的”,這句話一點(diǎn)也不錯(cuò)。 男青年聽說女朋友患了紅斑狼瘡,對(duì)“狼”字就產(chǎn)生了一種恐懼感,其實(shí)這只不過是一個(gè)病名罷了,糖尿病也是一個(gè)很復(fù)雜的自身免疫性疾病,而世人對(duì)“糖”字卻沒有很大的厭惡感,如把紅斑狼瘡改稱為“紅斑病”,則大家可能就不會(huì)介意了。更何況,紅斑狼瘡并不是傳染病,也不是像唐氏綜合征、精神病那一類的遺傳病,所以,患了紅斑狼瘡是完全可以結(jié)婚的,而且可以生育。但是一定要在醫(yī)生的長期隨訪中控制住疾病的發(fā)展,一般小劑量激素使用,病情穩(wěn)定在1年以上,可考慮結(jié)婚、生育。21、為什么易脫發(fā)?狼瘡性脫發(fā)主要是由于皮膚下的小血管炎,導(dǎo)致對(duì)發(fā)囊的營養(yǎng)供應(yīng)障礙,使得毛發(fā)的生長受影響而致。和平時(shí)我們所說的“脂溢性脫發(fā)”完全是兩回事一般在病情控制后,毛發(fā)可以再生,但是在盤狀紅斑處的脫發(fā)則不能再生。尤其值得注意的是,紅斑狼瘡病人再次脫發(fā)可能是疾病復(fù)發(fā),要引起高度注意。22、為什么曬太陽會(huì)誘發(fā)SLE?約有一半的SLE患者會(huì)出現(xiàn)光敏感,太陽光中的紫外線可以使皮膚細(xì)胞的DNA變性,刺激機(jī)體產(chǎn)生抗體,從而誘發(fā)疾病。所以有光過敏的患者,外出時(shí)如天氣晴朗,最好戴一頂帽子或撐遮陽傘,以避免紫外線直接照射而使病情加重。23、SLE患者能不能用化妝品?某此化妝品含有化學(xué)成份,尤其帶芳香胺的化學(xué)物質(zhì),有可能誘發(fā)狼瘡。此外,因?yàn)槿景l(fā)或紋眉后發(fā)生狼瘡的病例也有報(bào)道。故而為避免化學(xué)物質(zhì)的刺激作用,最好勿用化妝品。24、SLE是不是傳染?。縎LE不是傳染病,它和肝炎、皮膚病等完全不同,是一種自身免疫性疾病,不會(huì)傳染給家人。即使有皮膚損害,它也不會(huì)接觸傳染。所以請(qǐng)病人、及其家屬放心。25、怎么知道SLE復(fù)發(fā)了? 如果出現(xiàn)下列癥狀和實(shí)驗(yàn)檢查的異常,則要考慮疾病復(fù)發(fā)。 1) 原因不明的發(fā)熱。即發(fā)熱不能以感冒,咽部、肺部、泌尿系感染等解釋,也并非其他疾病所致; 2) 新鮮的皮疹再現(xiàn)或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎樣皮疹; 3) 關(guān)節(jié)腫痛再次發(fā)生; 4) 脫發(fā)明顯; 5) 口、鼻新鮮潰瘍; 6) 出現(xiàn)胸水或心包積液; 7) 蛋白尿增多; 8) 白細(xì)胞或血小板減少或貧血明顯; 9) 出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀,如頭痛、嘔吐、抽搐; 10) 抗雙鏈DNA抗體滴度增高; 11) 血沉增快,為 50毫米/小時(shí)以上; 12) 補(bǔ)體下降,尤其C3下降。 預(yù)防復(fù)發(fā)最好的方法就是按時(shí)服藥、定期復(fù)診!26、SLE會(huì)不會(huì)遺傳?SLE發(fā)病原因是綜合因素的結(jié)果,受遺傳、環(huán)境、感染、內(nèi)分泌和自身免疫等因素影響。此病只能稱為有遺傳傾向,而不能稱為遺傳病。大多數(shù)患者的子女是正常的、健康活潑的。27、SLE能否根治?SLE的病因并不清楚,所以目前不論采用中醫(yī)還是西醫(yī)治療均不能根治。但是,已有充分證據(jù)表明合理的藥物治療可以使疾病長期緩解,患者可以過正常人一樣的生活。醫(yī)務(wù)工作者正在努力研究,尋找其發(fā)病的原因。相信不久的未來,SLE會(huì)有徹底治愈的一天。28、請(qǐng)患者要做到“五要、五不要”。五要:要聽從醫(yī)囑,要充分休息,要精神愉快,要合理飲食,要定期復(fù)查。 五不要:不要亂用藥,不要過度勞累,不要陽光曝曬,不要道聽途說,不要突然停藥。請(qǐng)SLE患者保持樂觀情緒只有保持樂觀情緒,才能樹立必勝信心只有保持樂觀情緒,才能更好地配合醫(yī)生治療只有保持樂觀情緒,才能更好地保養(yǎng)自己的身體只有保持樂觀情緒,才能更好地戰(zhàn)勝疾病恢復(fù)健康
在日常生活和臨床工作中,發(fā)現(xiàn)很多患者不知道自己有風(fēng)濕病,或者就醫(yī)時(shí)不知道自己該到哪個(gè)科就診,導(dǎo)致病情延誤或誤診漏診,有的走了很多彎路才到風(fēng)濕專科就診。鑒于此,總結(jié)了一些我們風(fēng)濕科常見的癥狀和疾病,期望對(duì)風(fēng)濕病不太了解的病友提供一些幫助。
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