小兒呼吸科

本人因工作需要，門診改到吉林大學第一醫(yī)院樂群分院出診，新老朋友需要復診的和希望找我本人就醫(yī)的悉知。網(wǎng)上掛號方法吉林大學第一醫(yī)院公眾號→兒科→周四、周六→李善玉，全天門診也可以就診當日掛現(xiàn)場號總院能查的項目，除了小兒氣管鏡，樂群分院都有如有打擾，深表歉意

以下文章來源于偶爾治愈 ，作者劉小葉 本文來自一位母親，記錄了抽動癥孩子治療過程的心路歷程，希望能幫助到有類似困惑的孩子和父母生病的孩子叫樂樂，在一年半以前， 5 歲的他被確診為輕度「抽動癥」。 抽動癥，也叫抽動障礙，罹患病癥的兒童、青少年和成人往往會發(fā)出和做出自己不想或不能控制的聲音和舉動。 病因和發(fā)病機制至今并不十分清楚，主要發(fā)生于兒童期，與遺傳因素、神經(jīng)遞質(zhì)失衡、心理因素和環(huán)境因素等方面都有關系。 第一次帶孩子就診時，醫(yī)生告訴樂樂媽媽，「不要給孩子太大壓力」。 如今一年半過去，樂樂的情況緩解了很多。而對于媽媽來說，這不僅是陪伴孩子治療康復的一段時光，還是重新檢視親子關系、家庭關系的一段時光。 就像她在文章里寫，「這不是孩子一個人的問題，也不光是我的問題，這需要我們一家人來共同面對」。 以為只是「用眼過度」最開始發(fā)現(xiàn)樂樂的異樣，是在他 5 歲時。2019 年的寒假，那段時間他在家的時間比較多，接觸平板電腦的時間也比較長。 有一天，我發(fā)現(xiàn)，他時不時眨眼，有時一連眨好幾下。 起初，我以為樂樂是「用眼過度」，接觸電子產(chǎn)品時間太久，導致眼睛干澀。有的時候，我自己對著電腦的時間長了，也會這樣。 但眼科醫(yī)生做了檢查之后，說沒發(fā)現(xiàn)孩子眼睛有什么問題，開了一瓶眼藥水，讓他控制一下看平板的時間。 事實上，之前的我就有意識控制兒子看電視和平板電腦的時間，總擔心他的視力受影響，但有時也管不住。 有了醫(yī)囑，我就像拿到了尚方寶劍。「現(xiàn)在醫(yī)生說了，你可不能不聽，關平板?！?醫(yī)生的話果然管用，孩子乖巧地聽從了， 但他的癥狀始終沒有好轉(zhuǎn)，甚至多了清嗓子的習慣。又去檢查，依然沒查出問題，醫(yī)生說，也許只是習慣動作。 樂樂自己似乎也意識不到癥狀。有的時候，我問他，「你老眨眼，是因為眼睛疼嗎？」他每次都搖頭。我判斷不了真假，無計可施。 一個周末，我?guī)窐啡⒓右粋€繪本活動，是由專業(yè)的老師帶著孩子們做游戲，講繪本。 這一天，樂樂表現(xiàn)得異?；顫?，一直在動，一會兒纏著老師陪自己玩，一會兒在教室里跑來跑去，完全不守規(guī)矩，怎么喊也喊不住。 其他家長們時不時看我們，我更加覺得不好意思極了。 活動結(jié)束，我留下跟老師請教關于繪本閱讀的問題，她講完后，補了一句，建議我有時間可以了解一下「多動癥」的癥狀。 我感覺有點猝不及防，我見過這個詞，在報道里。但我從來沒想到，有一天，這個病癥，會和我的孩子產(chǎn)生聯(lián)系。 在翻閱資料時，我不經(jīng)意地掃到另一個詞 —— 「抽動癥」，這是我之前從沒接觸過的一個術(shù)語。但關于它的描述，高度符合樂樂之前眨眼睛、清嗓子的表現(xiàn)。我終于找到了方向。 醫(yī)生說，別給孩子太大壓力在網(wǎng)上，有類似情況的孩子家長也會推薦醫(yī)院，比如北大婦幼、北醫(yī)六院、北京兒童醫(yī)院，但掛號很難，專家的門診往往都是無號。終于讓我等到離家不遠的一個三甲醫(yī)院，一位擅長治療抽動癥的兒科專家，他的號還有富余。 就診那天，醫(yī)生在聽完我的種種描述之后，讓我們?nèi)ジ舯诳剖姨钜环萘勘怼?我怕孩子看見，平添心理負擔，叫他去走廊玩耍。我拿著表，半遮半蓋地，一項一項研讀，打分。每做完一項，我心里的沉重就多一分。 醫(yī)院的走廊里還有不少來就診的孩子們，和樂樂一樣，他們毫無意識地在走廊里跑著笑著打鬧著。但這里的患兒家長不像我在其他科室門前看到的那樣會交流。我們這些大人，心事重重地坐著。 填寫完畢，交給醫(yī)生， 樂樂被診斷為輕度抽動癥。醫(yī)生說，癥狀輕微，不用吃藥，但建議我們平時不要給孩子太大的壓力，少報一點課外班。 我下意識想反駁，我壓根就沒給孩子報過課外班。但診室外擠滿了排隊候診的人，醫(yī)生的口吻實在權(quán)威，只能離開。 帶著樂樂回家，我有些輕松，又有些不解。 輕松的是，醫(yī)生給出的診斷非常樂觀。但「太大壓力」是怎么回事，我一直感覺家里的氛圍很輕松，跟樂樂幼兒園同學的家長相比，我也自認是一個「佛系媽媽」，幾乎沒報過什么班。 這個孩子，哪里來的壓力？ 我跟丈夫說，對于「抽動癥」這個病，他本能否認，說孩子沒問題，挺好的。我科普之后，他還是無法接受，困惑也與我一般，「咱們家氣氛挺輕松的啊，哪兒有什么壓力？」 討論不出一個所以然，我只好決定先繼續(xù)觀察。 孩子又多了搖頭的癥狀在網(wǎng)上檢索資料中我發(fā)現(xiàn)，有類似情況的孩子真不少，不少家長跟我遇到一樣的情況，去醫(yī)院看了，只要不是非常嚴重的情況，醫(yī)生通常都會讓家長回家觀察，不會開什么藥。 有經(jīng)驗的家長會特別提醒，孩子有癥狀，說明內(nèi)心有壓力。單純制止外在的行為表現(xiàn)，不但于事無補，還會加重孩子的緊張，強化孩子的行為。對于孩子的癥狀，家長最好裝作沒看見，不要提醒。 一個案例讓我印象很深，一位家長起初不知道孩子得了抽動癥，對孩子表現(xiàn)出來的擠眉弄眼、清嗓子等行為，以為是故意搗亂，故意跟自己作對。氣不過的家長，就責怪甚至打罵孩子，導致癥狀更加嚴重了。 我回想之前，看到孩子眨眼，以為看多了平板，眼睛不舒服，或者在擠眉弄眼做怪相，總會出聲提醒。事實證明，這種提醒一點用也沒有，孩子該眨眼還是眨。 我十分自責，后來再看到，就盡量忽視。 有一次，樂樂跟姥爺視頻通話。姥爺也發(fā)現(xiàn)了他的舉動，提醒，「不要眨眼」，說這樣「不好看」。經(jīng)他一說，樂樂的表情明顯有點緊張，眨眼不但沒有減少，反而增加了。 我趕緊轉(zhuǎn)移話題，又單獨跟孩子姥爺科普了一下這種情況，讓他以后不要再當著孩子的面提醒。 姥爺起初覺得莫名其妙，「我是關心孩子。如果不提醒，這個問題不是會越來越嚴重嗎？」我有點無奈。因為孩子爸爸之前也有類似的疑問。 這是大部分家長的第一反應。他們看到孩子表現(xiàn)出來的癥狀，出于責任心，本能想提醒孩子。卻不知道，這恰恰犯了忌諱。 我們這些家長，需要做的，是在理智層面，克制自己的下意識舉動。 后來，再看到孩子眨眼，家里的大人們一致保持默契，不再當面提及。 過了些日子，我發(fā)現(xiàn)，孩子眨眼的頻率自然減少了，我很欣喜。 很快到了樂樂小學入學，開學沒多久，我不經(jīng)意地發(fā)現(xiàn)，樂樂眨眼的癥狀減輕了，卻開始有搖頭和轉(zhuǎn)動脖子的動作。 理智告訴我，孩子如果表現(xiàn)出癥狀，大人最好不要當面提醒。但到了后來，我實在看不下去，主動問起樂樂：「你搖頭，是不是這樣做很舒服？」 他點了點頭。 我說，「那這樣吧，我們玩?zhèn)€游戲。你能不能在10 分鐘以內(nèi)都不要搖頭？如果想搖頭，你先舉手，告訴我一聲」。 他一聽，興致勃勃地嘗試，開始還能按照約定，搖頭之前先舉手。但沒到兩分鐘，他就忍不住，沒等舉手就搖頭了。 我嘆口氣。樂樂也一臉的挫?。骸高@個游戲不好玩。我不想玩了」。 孩子的壓力到底哪里來的我又開始掛號，繼上一次就診，已過了近一年。但整個北京三甲醫(yī)院的兒科，只要專家的擅長方向里包括「抽動癥」這一項，都是無號狀態(tài)。號源比起一年前，更緊俏了。 我養(yǎng)成了時不時刷號源的習慣，終于撿到漏，掛到一位三甲綜合醫(yī)院兒科專家的號。 就診第一天，我注意到，兒科這一層樓，其他診室門口都是靜悄悄的，唯獨這位擅長治療抽動癥的專家門口，擠滿了患兒和家長，圍得里三層外三層，其中許多人推著行李箱，明顯是從外地趕過來的。 小小的一間診室里擠得滿滿當當，不僅有專家和他的幾個助理，還有十來個患者家長圍著他們。助理跟我說，今天可能看不了了，叫我明天再來。 第二天一早，七點半我?guī)е⒆拥搅酸t(yī)院，但在來看診的家庭中還是算晚的，只能等候分診。 那位專家在給一個孩子問診。他坐在椅子上，動個不停，一會玩玩桌上的東西，一會兒在椅子上爬上爬下。家長制止了幾次，孩子都不聽。 這時，我聽到專家說：「你再不聽話，我就讓護士給你打針?！箍跉獠⒉皇情_玩笑，而是一臉認真。 那個孩子似乎被震懾到了，馬上安靜下來。專家滿意地笑了，扭頭繼續(xù)跟孩子家長交待注意事項。一屋子的人都神色如常，似乎剛剛發(fā)生的小插曲不足為奇。 只有我感覺不是滋味，回頭看著排得如山如海的人群，不再等候。 我一直覺得，打針是一種必要的醫(yī)療手段，該打就打。作為醫(yī)生，應該做的是減輕孩子對于打針的恐懼，讓孩子理解這對治病有好處。如果用打針來嚇唬孩子，只會加重孩子的恐懼，甚至對打針的醫(yī)生和護士也產(chǎn)生畏懼心理，抗拒就醫(yī)。 尤其是，我身處的是一個多少涉及兒童精神心理領域的科室。 后來我想過，是不是自己對醫(yī)生太過苛責。我看過一些報道，提到國內(nèi)兒科醫(yī)生緊缺，給孩子看病的環(huán)境也不好：孩子年紀小，不配合，家長往往擔憂，對醫(yī)生要求高……如此種種，都讓兒科醫(yī)生壓力更大。 想想那個診室，也是人擠人，醫(yī)生忙得不可開交。作為家長，我確實也應該對醫(yī)生多一分包容與耐心。但是，那句本是無意的嚇唬，對孩子來說，可能真的不太合適。 回到家里，我隨手又打開了那些分享病情的帖子。我注意到，在帖子里，很多家長檢討自己，反思家庭教育中，哪些環(huán)節(jié)做得不好，讓孩子緊張。 最讓我觸目驚心的，是一句話：「我見過的，幾乎都是媽媽急脾氣高標準嚴要求的娃得這個?！?那一刻，我感覺自己寒毛倒豎。我是不是也是這樣的？ 不不不，我一定不是這樣。 早在樂樂還在我肚子里的時候，我就開始準備應對養(yǎng)育問題，買了一堆書，《育兒百科》《西爾斯親密育兒百科》，生怕哪點做得不好。 樂樂出生以后，各種問題紛至沓來，我也時不時地看書，查資料。但隨著他慢慢長大，渡過了初為人母的焦慮，我不再那么緊張，工作重心慢慢轉(zhuǎn)移回工作上。 后來我反省了自己，對于親子交流的經(jīng)驗和技巧，我沒有保持學習的勁頭，大多時候都處于隨遇而安的狀態(tài)。 甚至我還覺得，孩子見風就長，不需要太多人為因素。像我們小時候，父母也沒看過幾本書，學習什么育兒知識，我們自己不是照樣順順利利地長大了？ 但現(xiàn)在看起來，事情沒那么簡單。 別找我，讓你爸回來陪你我依然為樂樂的癥狀煩憂不已。 有一天，我還在查資料。他跑過來，讓我陪他玩。 我說，現(xiàn)在有事，等一下。他不聽，非得纏著我。解釋了半天，樂樂還是不聽。我不耐煩了，不再搭理他。 突然，樂樂沖了過來，把我的筆記本電腦「啪」得合上。我氣得火冒三丈。他真的太不懂事了，一點也不體貼。 想發(fā)火，樂樂卻嚎啕大哭，嘴里念叨著：「別找我！讓你爸回來陪你！」 我一時驚呆了，不知道為什么這么說。他哭得非常委屈，一直重復著這兩句話，簡直莫名其妙。 突然，我想起來。大概半年前的一天，也是樂樂找我玩。當時他爸爸在外出差，我一個人要忙工作，又要忙孩子，還有一堆家務等著。被纏得不耐煩，說的就是這兩句話。 當時，樂樂被我吼得閉了嘴，沒再繼續(xù)糾纏，自己一個人玩去了。 沒想到，已經(jīng)過了這么久，我的一句話，卻讓孩子記到現(xiàn)在。 我在那一刻，陷入了對過去的回憶。 自從樂樂上了幼兒園，我和孩子爸就自己帶孩子，沒讓老人過來幫忙。爸爸工作忙，基本都是996 ，一大早出門，孩子睡下才回家，經(jīng)常出差，大部分時間，樂樂都是和我在一起。 我的工作不算特別忙，朝九晚五。家里沒有請保姆，家務活基本都是我來做。 每一天等我下班弄好晚飯，吃完收拾好屋子，基本都得八九點了。我常覺得疲憊，懶得動腦筋，恨不得「葛優(yōu)躺」。面對孩子讓我陪他玩的要求，總是無力應對。 我甚至巴不得他早點上床睡覺，讓我輕松輕松，追追劇，購購物。 每一次被我拒絕后，樂樂都是小嘴一扁，一臉的不開心。 被拒絕的次數(shù)多了，他會很無奈地嘆氣：「你怎么總是不陪我玩啊?！?那個樣子挺像個大人的，讓我挺好笑。但他也只抱怨這么一句，之后就自己安靜地玩去了。我以前還頗為此感到驕傲，覺得自家孩子挺懂事的，能夠理解我的辛苦，可以自己照顧好自己，不像別的孩子那么不依不撓。 我突然意識到，可能正是這些生活中的細節(jié)，是我的拒絕和冷漠，讓孩子感覺自己被忽視了。 他的表達能力有限，可能當時沒有發(fā)泄出來，卻積壓到了心里，久而久之，成了壓力的來源。 我又成了他嘴里的「好媽媽」我看著這個孩子，我的樂樂，是一個愛思考、愛動腦的孩子。有的時候，他能一個人玩很久，我覺得省心，有的時候，也許是一個人覺得沒意思，他又會跑來粘著我。 我那時候總很抗拒，能推就推，實在推不過了，才會勉為其難地陪他玩一會，甚至會提一堆要求，比如：「就陪你玩十分鐘」，「玩了這局游戲，你得一個人安靜地待一會兒」。 我的樂樂總是很大度，只要我能答應陪他玩，哪怕就一會兒。我的所有要求，他都能答應下來。 我開始反省自己。 以前的我，很少給孩子報班，一直自詡開明，不給孩子增加壓力。但事實上，我可能只是表面佛系，那句「媽媽急脾氣高標準嚴要求」可能是我的真實寫照，只是在內(nèi)心深處，我不愿意承認罷了。 現(xiàn)在細想，我怎么會不在乎孩子的表現(xiàn)呢？在內(nèi)心深處，我依然對他抱有很高的期望。 比如一次，樂樂的班級表演節(jié)目，要在期末匯報演出。我時不時督促他在家練習，希望能表現(xiàn)好。 登臺那天，我看到樂樂雖然站在第一排，但不是最中間的位置，為此，我耿耿于懷，覺得是他平時太貪玩，練習不夠，跳得不好，所以沒被老師選上，還批評了兩句。 后來我才知道，那個站第一排正中央的同學，長期學習跳舞，基本功很扎實，根本不是我們這種臨時突擊能比得過的。 其實跟別人比起來，樂樂已經(jīng)很認真了，我卻還責怪他不夠刻苦。這又何嘗不是一種高標準嚴要求？ 更何況，樂樂的那一句哭喊一直在我腦海里，我們有很多的時間在一起，但是高質(zhì)量的陪伴卻很少。 家庭里缺少親子時光，缺少情感的流動，可能比報一堆課外班，給孩子帶來的壓力更大。 從那之后，無論每天多累，我還是盡量抽出時間，離開電腦，放下手機，跟孩子聊聊天，陪他玩一局喜歡的游戲。樂樂臉上的笑容多了起來。 在選擇玩具時，我也有意識地減少了一些費腦筋的內(nèi)容。以前的我比較傾向于益智類的玩具，規(guī)則復雜，玩法燒腦。但現(xiàn)在，我更偏向于一些非益智類的，動手的游戲。 我也盡量控制自己的脾氣，當孩子不小心做錯了事，我不再火冒三丈，而是深呼吸，讓孩子先自己改正。 被緩解的癥狀收集了很多其他孩子康復的案例，我發(fā)現(xiàn)，父母的表現(xiàn)在這個環(huán)節(jié)至關重要，要先找到孩子的焦慮和壓力的來源，慢慢消除。 孩子難以用言語表達的內(nèi)容，往往通過癥狀傳達出來。我把這些癥狀記錄下來，變成晴雨表，用來提醒自己，反思我們的互動中，有哪些做得不好的地方，對癥下藥，做出調(diào)整。 我留意發(fā)現(xiàn)，樂樂每一次有異常的表現(xiàn)，比如搖頭或清嗓子，都是內(nèi)心緊張的時候，要么是遇到難題，需要動腦筋思考；要么是做了錯事，被我批評和訓斥。還有一種情況，他想說話，沒表達完，就被爸爸打斷，急得不行。 我跟孩子爸爸溝通，「你平時別老搶孩子話，讓孩子表達完自己的意思，免得孩子著急，加重緊張」。 孩子爸平時大大咧咧，愛開玩笑，聽了我的話，不以為然，「沒那么嚴重吧」。 之后他還是會逗孩子，不時搶話。直到我加重語氣，讓他真正意識到這是一個問題，需要改變，他才有意識地放慢節(jié)奏。 后來，我觀察到，樂樂這一階段的癥狀，可能與新學期開學有關，他的外在環(huán)境改變了，人際關系也有了新的變化，可能需要一個適應和調(diào)整的過程。 而我發(fā)現(xiàn)，孩子在運動和玩耍的時候，很少表現(xiàn)出異常的動作。于是，每天放學后，我不再直接帶他回家，而是帶著他在外面玩耍，看著他跟班上的同學互相追逐打鬧，玩得大汗淋漓才回家。 也因此，樂樂交了好幾個朋友，樂觀開朗不少，每天都很開心。 同時，我意識到，這不是孩子一個人的問題，也不光是我的問題，需要我們一家人來共同解決。 我知道孩子爸爸工作辛苦，但具體到孩子的照顧和陪伴，讓我一個人承擔起大部分的事情，難免顧此失彼。 我會因此情緒不好，對著孩子，自然輕松不起來。所以，我需要照顧好自己的情緒，也要讓爸爸和孩子的互動增加。 工作日是沒辦法了，但一到周末，我都盡量提前安排好，要么一家人出去玩，要么讓爸爸帶樂樂出去瘋跑。 孩子在運動中放松了身心，父子的感情有了增進，我還可以趁機休息放松一下，可以說是一舉三得。 一個周末的傍晚，我在家做好晚飯，等著兩人從運動場回來。樂樂玩得滿頭大汗，小臉紅撲撲的，興奮地和爸爸聊著天，眼睛很有神采。 不得不說，父親的陪伴，是母親替代不了的。 做出種種調(diào)整后，樂樂的癥狀逐漸減輕。 以前最嚴重的時候，樂樂一次會連著搖好幾下頭，行為非常明顯。而現(xiàn)在，搖頭的頻率越來越低?，F(xiàn)在，除非遇到特別燒腦的問題或特別大的壓力，有時一周也不會出現(xiàn)這類癥狀。 樂樂的癥狀，是日積月累形成的，我并不指望能一下子全部消失，只能慢慢陪伴，給予更多的耐心、克制、反思、包容，讓孩子的情緒能夠表達出來，被看到。 — Tips — 【抽動癥患者應該去哪個科就診？】 懷疑孩子有抽動障礙應去小兒神經(jīng)內(nèi)科、生長發(fā)育科、兒科或者兒童保健科就診。 【抽動癥要治療嗎？】 癥狀輕微不影響學習生活的患兒不需要藥物治療，但需要積極的干預，如要調(diào)整環(huán)境因素，并要消除對孩子不利的心理因素。在發(fā)聲與多種運動聯(lián)合抽動障礙（「抽動-穢語」綜合征）類型時則需要在?？漆t(yī)生指導下進行藥物和心理治療了。 上述內(nèi)容來自丁香醫(yī)生·健康百科

發(fā)熱是疾病的信號，是機體對病原微生物的一種防御性反應，是自身的一種保護性措施。 如果孩子體溫升高不超過38.5度，不需要吃退熱藥，在發(fā)熱起始階段，孩子四肢涼，自覺冷，可以喝溫開水，并適度保暖。手腳變暖，說明體溫升到最高，這時不要捂汗，適度減衣物，衣服多少，和年輕的父母看齊，有利于散熱。切忌比平時怕冷的老人穿的還多。 如果體溫過高，孩子會感到不適，當體溫超過了38.5度，需要給孩子吃退熱藥，現(xiàn)在兒童常用的退熱藥主要有兩種，一種是布洛芬，要注意服用間隔時間要超過6小時以上，退熱藥起作用時間一般在半小時到2小時不等，因感染的病原體和個體不同而有差異，出汗表示體溫開始下降。如果體溫下降后再次出現(xiàn)高熱，而用藥4小時以上，未達到6小時，需要換用對乙酰氨基酚。 物理降溫可以采用溫水泡腳，而泡澡、酒精浴、冰敷以及冷鹽水灌腸會給孩子帶來不適，一般都不提倡。 另6個月以下小兒發(fā)熱盡量不用藥物，如果體溫過高，考慮應用對乙酰氨基酚，副作用更少，相對安全。 最后，如果孩子出現(xiàn)發(fā)熱的同時，精神狀態(tài)不好，劇烈哭鬧或嗜睡，面色蒼白或青灰，嚴重嘔吐、呼吸困難等癥狀，要及時去醫(yī)院就醫(yī)。