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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 呃，寶寶六個(gè)月感覺斑越來越多，越來越大，呃，第一呢，寶寶六個(gè)月這個(gè)階段呢，本身就屬于一個(gè)快速生長(zhǎng)期，這個(gè)已經(jīng)出現(xiàn)的斑呢，肯定會(huì)隨著孩子的身高的發(fā)育，會(huì)不斷的變大，同時(shí)呢，如果斑不斷的增多的話，基本上提示肯定是有內(nèi)在性的病理性的變化，呃，建議呢，六個(gè)月的時(shí)候，實(shí)際上是可以做基因檢測(cè)了，你可以把電話呀，聯(lián)系方式發(fā)給我，我?guī)湍惆才呕蚬具h(yuǎn)程采血進(jìn)行基因檢測(cè)也可以，好嗎？ 呃，N1的班會(huì)隨著年齡。2022年12月17日
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 哎，對(duì)的，這個(gè)患者說的眼部的神經(jīng)纖維瘤，并伴發(fā)顳部非典型點(diǎn)狀的咖啡斑，是不是就有蟲狀，我覺得這個(gè)是蟲狀顳曲的蟲狀神經(jīng)纖維非常典型的開發(fā)的表現(xiàn)，所以呢，你要做一個(gè)頭顱的核，面部的核磁共振平掃，就能夠明顯的看出這部分是有異常的，如果確實(shí)有異常，同時(shí)引起了神經(jīng)纖維瘤相關(guān)的，比如說眼壓的升高啊，視力的減退啊，呃，神經(jīng)纖維瘤性上瞼下垂啊，那可能就需要進(jìn)行手術(shù)治療了。 嗯，對(duì)的，吃了靶瀉藥之后確實(shí)容易，因?yàn)檎麄€(gè)。2022年12月17日140
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 快三歲的寶寶只有咖啡斑，感覺前面又長(zhǎng)了很多小米粒一樣的這個(gè)年齡段，這個(gè)就是我跟你說了，三歲的寶寶呢，有咖啡斑，那首先我們要明確他是不是神經(jīng)纖維瘤病，如果是神經(jīng)纖維瘤病，我們要做全身的核磁共振，來明確整個(gè)流體在孩子身上分布的一個(gè)范圍和廣度，以及他累積的具體的神經(jīng)，周圍血管神經(jīng)的關(guān)系，然后我們來制定一個(gè)。 治療的策略。 這個(gè)到底是手術(shù)治療合適，還是藥物治療干預(yù)，所以呢，就有沒有進(jìn)行功能的影響，會(huì)不會(huì)影響孩子的走路，上下肢的發(fā)育以及視力啊，這些東西都要評(píng)估完了之后，我們才能有一個(gè)治療策略，嚴(yán)重和不嚴(yán)重，有肚子里長(zhǎng)一個(gè)腫瘤很大了也不會(huì)很嚴(yán)重，眼睛上長(zhǎng)個(gè)腫瘤很小也會(huì)很嚴(yán)重，是吧，所以在這個(gè)需要系統(tǒng)的評(píng)估。 孩子后背有神經(jīng)纖維瘤。2022年12月17日172
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 對(duì)的，神經(jīng)纖維瘤并伴有一定會(huì)伴有咖啡斑嗎？這個(gè)我覺得我不知道這個(gè)患者他提問是不是我理解的對(duì)啊，我覺得你說的這個(gè)問題是神經(jīng)纖維瘤一定會(huì)伴有咖啡斑嘛，呃，我明確兩個(gè)概念，一個(gè)是神經(jīng)纖維瘤，一個(gè)是神經(jīng)纖維瘤病，神經(jīng)纖維瘤呢，是所有的人都有可能發(fā)神經(jīng)纖維瘤，神經(jīng)受到損傷之后，他的異常增生和恢復(fù)的過程，可能會(huì)導(dǎo)致流體，就跟我們皮膚損傷之后會(huì)產(chǎn)生疤痕是一樣的，那么這個(gè)是所有的正常人，每一個(gè)人都有可能會(huì)長(zhǎng)的，只要你損傷神經(jīng)，神經(jīng)的修復(fù)過程中，就有可能會(huì)長(zhǎng)這個(gè)神經(jīng)纖維瘤，而神經(jīng)纖維瘤病一旦有這個(gè)病字來說呢，它就是一種遺傳基因?qū)е碌倪@種系統(tǒng)性的疾病，那么這種系統(tǒng)性的疾病的患者是一定會(huì)有咖啡斑的。 我不知道我有沒有回答你的問題，如果我沒有回答，你可以進(jìn)一步提問好嗎？2022年12月17日115
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 NF小時(shí)候有斑，看上去沒有瘤，一般是什么時(shí)間會(huì)長(zhǎng)瘤？是這樣，異型神經(jīng)纖維瘤病呢？呃，基本上所有的小朋友都會(huì)有這個(gè)咖啡斑，但是看上去沒有瘤，不代表真正沒有瘤，因?yàn)槟?，這種瘤呢，主要分為兩種，一種呢是從狀神經(jīng)纖維瘤，從狀神經(jīng)纖維瘤呢，在大神經(jīng)旁邊都會(huì)有累積，那么最常見的大神經(jīng)呢，包括我們面部的這種大神經(jīng)，還有我們四肢這種大神經(jīng)，會(huì)引起的是什么呢？會(huì)引起的是面部的不對(duì)稱，雙側(cè)上肢和下肢的不等長(zhǎng)，以及雙側(cè)上肢和下肢的粗細(xì)不一致，這個(gè)呢，都是我們一眼就能看到的，但是除了這種體表的大神經(jīng)之外呢？ 還有體內(nèi)的大神經(jīng)，包括頸部啊，胸部啊，腹部啊，盆腔啊，這種大神經(jīng)都是有可能長(zhǎng)這種瘤的。從狀神經(jīng)纖維瘤，最有可能長(zhǎng)瘤的時(shí)間呢，基本上都是在小朋友的時(shí)候發(fā)生，隨著年齡的增長(zhǎng)，不斷的生長(zhǎng)，在青春期和兒童期呢，是個(gè)快速生長(zhǎng)期，但是并不是所有的人都有從狀神經(jīng)纖維瘤，只有30%-50%的患者會(huì)有這個(gè)蟲狀神經(jīng)纖維瘤，呃，所以，但是另外一種瘤呢，是皮膚型的神經(jīng)纖維瘤，皮膚型的神經(jīng)纖維瘤呢，一般90%以下的一型神經(jīng)纖維瘤病的患者都會(huì)有，那么皮膚性的神經(jīng)纖維瘤呢，基本上是在青春期之后，20到30歲的時(shí)候，是一個(gè)快速的發(fā)生2022年12月17日290
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 寶寶兩歲十個(gè)月，醫(yī)生高度懷疑是異性神經(jīng)纖維瘤病，呃，是這樣，異性神經(jīng)纖維瘤病，它是一種基因突變導(dǎo)致的，或者基因遺傳導(dǎo)致的一種先天性的這種疾病，但是這個(gè)疾病呢，并不是沒得治，呃，更多的呢，是我們可以把它理解成沒這個(gè)疾病的表達(dá)譜，它的表現(xiàn)的是非常多樣的。 有的人表現(xiàn)非常輕，有的人表現(xiàn)非常重，但是具體兩到十個(gè)月的話，你才懷疑是這個(gè)疾病，我覺得肯定是不是屬于最終的那一類，但是具體表達(dá)的哪是哪一種類型呢？我覺得可能還要做規(guī)范的治療，呃，你可以做基因檢測(cè)，也可以直接來我的門診進(jìn)行全身的評(píng)估，明確這個(gè)孩子發(fā)展的程度之后，我們予以針對(duì)性的治療，但目前對(duì)于這個(gè)一型神經(jīng)纖維瘤病，更多的還是屬于對(duì)癥治療，減少這個(gè)疾病對(duì)健康的損害，這個(gè)疾病的真正的根治的治療辦法，目前在全球范圍之內(nèi)還處于研發(fā)之中。 兩個(gè)月的小孩。2022年12月17日116
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