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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 呃，這個是截肢的患者，28歲，從屁股到腳，呃，流體大概有90斤呢，哎呦，這個還是蠻大的，呃，如果是這么大的范圍呢，藥物是不是能夠達到你的治療效果，因為我們藥物的對特別大的流體，你說讓這說的這個的一的還是比較，呃可能難度比較大，但是我們可以看一看你具體的情況，因為我們知道不同的類型的叢狀神經(jīng)纖維瘤對于藥物的敏感程度也是不一樣的，我們看了之后，我給你一個消息，我你要買藥的話呢，我們是可以在上海這個邊呢，給你登記好之后，然后呢告訴你，呃，生成一個屬于你自己的二維碼，然后呢，你可以在線上買藥，他們直接從香港發(fā)貨的。2023年01月14日
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 七歲的小朋友之前來看過王醫(yī)生，呃，現(xiàn)在全身四肢背部大小不一的結(jié)節(jié)，腳底有個三公分左右的叢狀，呃，七歲的小朋友呢，一般是這樣，就是全身的這種結(jié)節(jié)呢，如果數(shù)量確實比較多，我們一般呢，建議他采用電干燥的技術(shù)呢，把全身皮膚性的結(jié)節(jié)呢進行一個治療，防止這些結(jié)節(jié)呢進一步長大變成。 比較大的皮膚型的神經(jīng)纖維瘤突出表面，影響孩子的外觀，足底的三公分的呢啊，因為我不知道你的名字，但是我我覺得如果真的只有三公分局限的，那我們是可以進行手術(shù)切除的，但是如果它累積了影響足部活動的神經(jīng)的話，切除的過程中呢，有可能會造成孩子足底的感覺功能異常，行走功能障礙，所以這個呢，確實要具體問題具體分析，但是腳底呢，由于是一個承重部位，所以能不手術(shù)呢？我們盡量不手術(shù)，還是保守治療作為第一選擇。 呃。2023年01月14日180
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 呃，我做過全身的CT，左支神經(jīng)纖維瘤，大象腿做下肢是嗎？無法行走，想截肢，呃，北京醫(yī)院怕大出血，說藥物可以縮小腫瘤，是的。呃，對于這種呢，有明顯大象腿雙下肢不等長或者粗細不一致的情況呢，是典型的狀神經(jīng)纖維瘤的表現(xiàn)，目前呢，針對狀神經(jīng)纖維瘤是有比較好的藥物治療的，如果你截肢呢，狀神經(jīng)纖維瘤就要進行一個系統(tǒng)的評估，呃，確實出血的風險是非常大的，因為我們知道有的時候腿腫只是一種外在的表現(xiàn)，而這個神經(jīng)瘤呢，可能會是從腰部、盆腔、腹部延伸出來到腿上的，所以你進行截肢的時候呢，截切出的手術(shù)創(chuàng)面可能會出血非常嚴重，那么進行手術(shù)治，進行藥物治療呢，我們目前呢，完全已經(jīng)證實有效的就是進口的斯美提米，那么國產(chǎn)的相關(guān)的藥物呢，目前也在進也在開展之中。但是如果你無。 走路呢，是可能很難參加到這個目前開展的臨床實驗中的，所以對于你來說呢，就兩種方案，第一種呢，我們系統(tǒng)評估看一下你具體的情況，如果要截肢的話，截肢的風險到底是怎么樣子的，需不需要聯(lián)合骨科，聯(lián)合普外科，聯(lián)心聯(lián)合神經(jīng)外科一起呢，去盡可能的降低你手術(shù)的風險，保證了你生命的安全的情況下去做這個手術(shù)，第二種呢，就是你進行藥物的治療，藥物的治療呢，目前能夠2023年01月14日49
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 好的，那我們還是大家有問題的話，可以打在屏幕上，我們就進行相關(guān)的解答，那么第一個呢是呃，孩子是一型神經(jīng)纖維瘤病，血壓高，有適合孩子的降壓藥嗎？這幾天動不動就流鼻血，是這樣的，我們呢對我們所有的患者呢，進行了一個系統(tǒng)性的回顧，我們發(fā)現(xiàn)呢，其實一型神經(jīng)纖維瘤病，由于呢，它是在肉精卵部位就發(fā)生了這個NFY的突變，所以他對孩整個孩子的生長發(fā)育的不同的器官和系統(tǒng)都是有很明顯的影響的，除了這個流體之外呢，其實更重要的還有心血管系統(tǒng)發(fā)育的這個異常，那么這種血壓高呢，就一定要去查，為什么會導(dǎo)致這種血壓高的原因，原因最常見的呢有幾個，一個呢是整個的內(nèi)分泌血壓調(diào)節(jié)的這個軸啊，它是異常的，那如果是因為呃血壓調(diào)節(jié)功能的異常呢，那可能就要對內(nèi)分泌的這個軸進行相關(guān)的治療，第二個呢，有可能是腎動腎動脈的狹窄。 導(dǎo)致的繼發(fā)性的血壓的升高，那么對于這個情況下呢，就要針對腎動脈的狹窄進行治療，第三個呢，還有一些其他的因素，包括腫瘤的擠壓呀，還有等等，所以呢，就首先你有這個血壓高，一定要查出這個血壓高是是哪幾種原因?qū)е碌?，然后針對這個原因進行治療，比你單純的服用一種癥狀性的降壓藥要好很多，所以呢，這個是我對你的一點建議2023年01月14日68
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 啊，神經(jīng)纖維瘤的電干燥術(shù)是青春期就做好，還是流體多一些在做，您做過青春期的孩子例數(shù)多嗎？嗯，好，這個患者呢，提到了一個非常重要的治療的手段，就是神經(jīng)纖維瘤的電干燥術(shù)，那首先呢，我想告訴大家，這個神經(jīng)纖維瘤的電干燥術(shù)呢，首先它針對的是皮膚型的神經(jīng)纖維瘤，同時呢，由于電干燥術(shù)相對比較微創(chuàng)，它是一種快速。 大量治療皮膚性神經(jīng)纖維瘤的手段，它的好處呢，就是一次性能治療很多的瘤體，那么它的壞處是什么呢？它的壞處就是它能治療的瘤體的大小通常都在五個毫米左右，或者一公分以下，而大于一公分的瘤體，我們通常呢，建議大家手術(shù)切除，特別是面部的手就要進行手術(shù)切除，因為它的治療之后愈合的疤痕可能會更好，那么至于是青春期做還是青春期之后做，那我覺得要根據(jù)每一個人具體的情況，因為電干燥術(shù)每次能治療的流體很多啊，所以呢，我建議呢，比如說你身上總共的流體能夠有。 100個左右，那我們呢就做一次，那如果你就幾十個，我覺得你可以再等一等，呃，因為它的優(yōu)點就是大量一次性的處理流體，那同時呢，我覺得因為電干燥術(shù)，它電完之后呢，有很多很多的這個治療之后的一個小的針眼，那么這個針眼呢，需要一定的愈合時間，所以在做電干燥術(shù)2023年01月07日650
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 可以的，我們現(xiàn)在有幾個小朋友在九院來做這個NFM并發(fā)矮小癥的治療，我們回顧了相關(guān)的文獻，首先要對你的激素水平，矮小癥的情況，然后骨骼的發(fā)育情況，整個的骨齡進行一個評估，然后我們也結(jié)合兒童內(nèi)分泌科，我們科，然后還有流體全身的情況，來給你制定一個能不能補充生長激素，補充的話補充什么水平。 然后進行一個隨訪和治療，但是這個呢，由于神經(jīng)纖維瘤病本身是一個罕見病，矮小癥呢，只是它罕見病又是非常非常小的一部分，所以在全球范圍之內(nèi)實際上是沒有指南的，我們在做這項工作的時候，也是要比非常非常的小心，仔細謹慎的來開展這項工作，等我們有了一部分經(jīng)驗之后，才能夠告訴你怎么樣的治療才是最好的。所以這部分呢，我們是每一個人都要進行倫理委員會的批準，每一個人都要進行多學(xué)科的會診，然后來幫你制定一個專門隨訪的團隊，來跟蹤你整個一個矮小癥的糾正，一個流體的影響，才能夠告訴你這個治療對你來說是安全的，安全永遠是第一位的。 完成了這個安全性的評估，然后我們來看隨訪，一年、兩年、三年之后，這個矮小癥有沒有得到一個好的改善，如果好了，我們治療，比如十個、20個患者，我們總結(jié)一下我們的治療的經(jīng)驗，才能夠進行推廣。所以現(xiàn)2022年12月17日153
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 有人在抖音上說已經(jīng)在九月買了斯美替尼，是騙人的。 還是真的？ 呃，是這樣，就是我們目前呢，因為斯美替尼這個藥物在全球上市了，但是在中國沒有上市，我們在中國的臨床實驗已經(jīng)在九月的牽頭下完成，并且已經(jīng)通過了國家藥監(jiān)局的評審，在中國大陸的藥房你想買到，那估計要等中國上市，就是明年下半年。 那么現(xiàn)在呢，為了更好的幫助，因為現(xiàn)在整個斯美婷的兒童組的名額已經(jīng)沒有了，但是有些小朋友呢，確實急需這種藥物進行治療，所以我們開通了一個上海和香港的聯(lián)合購藥模式，西大家在門診登記之后呢，如果確實有需要，而且家里可以負擔這個斯美提尼的費用的話，我們是可以直接幫你開通。 上海跟香港的藥房，從香港買藥之后呢，直接寄到寄給你，然后由我們團隊來指導(dǎo)你進行斯美替尼的服用，這個是真實的可以買到的，但是來九院的門診進行評估。 但是價格呢，是按照香港的價格。2022年12月17日215
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 呃，斯美提尼的副作用大嗎？就是我們一般是這樣，就是根據(jù)人群的調(diào)查呢，發(fā)現(xiàn)斯美提尼的副作用相對是比較小的，那么針對每一個人來說呢，我們在美國的研究和在中國的研究發(fā)現(xiàn)呢，其實絕大多數(shù)人的這種副反應(yīng)都是可耐受的，而且機體跟這個藥物適應(yīng)之后啊，副反應(yīng)會逐漸減弱的，但是有一些人對于這個思維T，他的反應(yīng)會反應(yīng)很大，那么對于這類患者呢，我們有幾個降劑量的模式，就是你效果很好。 然后呢，負反應(yīng)也很大。 這種情況下呢，說明機體對它非常敏感，那我們就降一個劑量，讓效果呢，稍微打打折扣，但是你呢，機體是可以耐受的，那么這種情況下呢，就能達到一個比較好的治療模式，所以這個劑量呢，我們是根據(jù)你的反應(yīng)進行不斷調(diào)整的。2022年12月17日207
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