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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 神經(jīng)纖維瘤切手術(shù)切除是不會刺激瘤體的生長的，更多的呢是大家一種感覺，這種感覺呢，我經(jīng)常給我的患者去打一個比方，比如說呢，原來你的這個流體里有100個細胞，那從100變成110，那大家覺得好像沒怎么長，但是如果我切掉了90個細胞，從十變成了20，大家覺得長了一倍，這就是為什么大家覺得手術(shù)切除之后，反而它增長的更快了。 第二個呢，就是因為流體組織沒有辦法進行完整切除的時候呢，我們關(guān)注的是神經(jīng)功能的保留，外觀的重建和功能的重建，那么對于這些呢，我們做完之后呢，周圍的剩余的流體組織呢，它相對來說消腫的速度和腫脹的程度，腫脹的程度要比正常組織腫脹術(shù)后呢，要多很多，那么消腫的速度呢，要慢很多，這就是為什么正常人可能做個手術(shù)啊，一個月左右，兩個月左右就完全消腫了，而神經(jīng)纖維瘤患者做一個面部的手術(shù)呢，他可能消腫的時間要兩到三個月，所以大家做完手術(shù)之后要有耐心。2022年12月10日96
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 斯美替尼是是只針對從狀嗎？如果針對多發(fā)一球需是不是做完手術(shù)一直吃藥就會對的，呃，剛才已經(jīng)說過了，就斯美替尼目前它的臨床實驗，那它肯定是針對最嚴重的病人開始的，但是在我們的臨床實驗中呢，我們也看到他對于輕癥的患者實際上也是有效的，那么，呃，將來手術(shù)之后和聯(lián)合用這種藥物，或者用這種藥物讓流體縮小之后再進行手術(shù)，是我們未來醫(yī)學(xué)發(fā)展的一個方向，也是這個藥物上市之后，我們將會開展的進一步的上市后的研究，來幫助大家用綜合治療的模式，達到一個更好的治療效果。 啊，對，黃色肉芽腫的，是這樣。2022年12月10日171
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 呃，脊柱側(cè)彎怎么辦？孩子比較小，可以通過游泳預(yù)防嘛，是這樣，脊柱側(cè)彎呢，是神經(jīng)纖維瘤病發(fā)生的骨骼畸形最典型的一類。 這個呢跟第一開始給大家講的。 包括這個像漏斗胸一樣呢，它呢也是分為輕中，中度的，那么對于輕度呢，我們希望能夠通過支距來治療，那么對于重度，那肯定是需要手術(shù)來治療了，那么手術(shù)治療的時機也很有講究，治療的時機太小，那么呢，可能會影響孩子脊柱的發(fā)育，整個身高呢就受限了，那治療的過晚呢，那脊柱彎曲的又很厲害，手術(shù)的難度和風(fēng)險就會增加，所以脊柱側(cè)彎確實治療的時機如何來治療都是很有講究的，所以這就要大，要讓大家樹立一個，樹立一個這個觀念，就是你如果有了神經(jīng)纖維瘤病，第一呢，不要去害怕神經(jīng)纖維瘤病，因為即使有這個神經(jīng)纖維瘤病，現(xiàn)在醫(yī)療手段是能夠通過積極的治療，積極的評估，那么在很多疾病，很多癥狀發(fā)生的很早期的階段，我們就給予干預(yù)，比如說脊柱側(cè)彎發(fā)生了，在輕度的時候，我們就規(guī)范的佩戴支具，按照規(guī)范的時間，規(guī)范的格式來定，定做你的這個支。 隨著孩子的生長發(fā)育來不斷的改善這個字句，那么就可以在孩子的整個生長發(fā)育期呢，把輕度這個狀況，狀況一直維持是吧，或者避免他進展的過于過快，那么2022年12月10日72
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王智超主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復(fù)外科 孩子現(xiàn)在吃西羅莫斯，治療神經(jīng)纖維瘤。 上海R1。 那邊的醫(yī)生說這個藥三分之一會有效，是這樣，西牛莫斯呢，是也是NF1突變下游的一個通路蛋白的抑制劑，怎么說呢，就相當于，嗯，相于N活了上個，它針對的是其中一條通路，這通路呢叫MK，那么另外兩條通路呢，一條叫C，目前還沒有靶型藥物，另外一條呢，就是這個M，就是希羅莫斯所。 針對的這條藥，這個西羅莫斯呢，實際上是一個比較老的藥了，那么在神經(jīng)纖維瘤呢，在國際上也做過這個臨床實驗，它的有效率大概是16%，所以呢，就是確實有人有效，但是你是不是那些有效的人，可能你確實要吃一段時間才能知道，好吧，如果你在上海兒童醫(yī)院看了這個問題呢，就在那個醫(yī)生那兒進行規(guī)范的隨訪，然后希望你是那幸運的16%。2022年12月10日70
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