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管宇宙主任醫(yī)師 北京協(xié)和醫(yī)院 神經(jīng)科 重癥肌無力有沒有飲食禁忌？飲食要注意什么？對(duì)重癥肌無力的病人來講的話呢，其實(shí)總的來說呢，并沒有什么飲食上的禁忌，咱們總體的一個(gè)飲食的方針原則呀，就是要做到這個(gè)盡量健康飲食，高蛋白飲食和低脂飲食。但是呢，我們重癥肌無力的病人呢，可能和其他病人相比，還是有一些特殊的地方的。一方面呢，有一部分病人可能會(huì)存在比如說球部受累這樣的一些癥狀，這些病人呢，可能比如說吞咽的時(shí)候會(huì)有一些費(fèi)力，容易嗆咳，或者是咀嚼這種質(zhì)地比較堅(jiān)硬的食物的時(shí)候呢，會(huì)覺得有一定的難度，對(duì)于這一類病人來講的話呢，就建議您可以適當(dāng)?shù)脑黾舆@個(gè)勻質(zhì)的，質(zhì)地比較軟的這一系列的食物的一個(gè)攝入啊，我在這呢，也給大家舉幾個(gè)例子啊，比如說這個(gè)米糊，黑芝麻，雞蛋羹，藕粉。 這一類的食物，因?yàn)樗|(zhì)地呢，是比較均勻的，而且吞咽和咀嚼的難度呢，也都是比較小的，如果您覺得您吞咽和咀嚼的癥狀還是相對(duì)比較突出的話呢，這一系列食物，其實(shí)您是可以，呃，在日常的這個(gè)，呃，飲食的過程當(dāng)中呢，進(jìn)行一個(gè)輔助，呃，和加餐的。另外的話呢，就是咱們重癥肌無力的患者呀，可能啊，有一部分病人呢，需要長期口服這個(gè)糖皮質(zhì)激素，來進(jìn)行一個(gè)癥狀的維持，呃，糖皮質(zhì)激素呢，總的來講，如2022年10月26日
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管宇宙主任醫(yī)師 北京協(xié)和醫(yī)院 神經(jīng)科 除了醫(yī)學(xué)治療，生活中科學(xué)的護(hù)理可以促進(jìn)疾病康復(fù)，減少并發(fā)癥，提高生活質(zhì)量，那么重癥肌無力的護(hù)理有哪些注意事項(xiàng)呢？今天主要從運(yùn)動(dòng)和飲食兩方面詳細(xì)講一講。重癥肌無力患者對(duì)于運(yùn)動(dòng)的態(tài)度常常有兩個(gè)極端，一些病友覺得本來就沒勁兒，那就不要運(yùn)動(dòng)了，另外一部分病友認(rèn)為既然肌肉無力，就得拼命鍛煉，提高肌肉力量。其實(shí)對(duì)于重癥肌無力患者，提倡適量運(yùn)動(dòng)，一方面，運(yùn)動(dòng)是非常安全的，因?yàn)樵谶\(yùn)動(dòng)的前后，患者的疾病嚴(yán)重程度，包括客觀的和主觀的疾病嚴(yán)重程度的評(píng)價(jià)，都不會(huì)出現(xiàn)特別大的惡化，另外，運(yùn)動(dòng)本身也可能給重癥肌無力患者帶來很多獲益。首先，因?yàn)橹匕Y肌無力是一個(gè)自身免疫性疾病，會(huì)有很多炎癥因子、免疫細(xì)胞參與到疾病的發(fā)生發(fā)展過程中，運(yùn)動(dòng)可以幫助患者有效降低體內(nèi)的炎癥因子的水平，改善臨床癥狀。運(yùn)動(dòng)也有助于改善抑郁、焦慮等情緒問題的。另外，很多患者服用糖皮質(zhì)激素可能存在一些副作用，通過運(yùn)動(dòng)可以改善糖代謝、脂代謝，改善骨質(zhì)疏松的情況，運(yùn)動(dòng)可以說是百利無一害，所以建議大家能動(dòng)起來就動(dòng)起來。適合運(yùn)動(dòng)的重癥肌無力患者，是在穩(wěn)定用藥的情況下癥狀得到較好控制的患者。比如說最近3~6個(gè)月的時(shí)間內(nèi)臨床癥狀都是平穩(wěn)的，沒有出現(xiàn)比較嚴(yán)重的加重，用藥方案相對(duì)也是穩(wěn)定的，這類病友是建議運(yùn)動(dòng)的。另外，眼肌型或者是輕中度的全身型的患者，也是建議運(yùn)動(dòng)的。假如剛剛出現(xiàn)了病情的惡化，出現(xiàn)了肌無力危象，這一類患者不建議運(yùn)動(dòng)，還應(yīng)該以休息和靜養(yǎng)為主。還有一部分患者合并了一些疾病，比如說比較嚴(yán)重的肺部的疾病，或者心臟疾病，這些合并的疾病是需要限制運(yùn)動(dòng)的。運(yùn)動(dòng)方案建議有氧運(yùn)動(dòng)和抗阻力的運(yùn)動(dòng)結(jié)合，所謂有氧運(yùn)動(dòng)是指運(yùn)動(dòng)時(shí)體內(nèi)肌肉的能量代謝主要是以有氧的形式來進(jìn)行的，比如說遛遛彎兒，快走或者是慢跑，騎自行車，比較慢速的游泳以及瑜伽，普拉提，都屬于有氧運(yùn)動(dòng)?？棺枇\(yùn)動(dòng)一般符合瞬間力量比較強(qiáng)的一個(gè)特點(diǎn)，比如說舉鐵、深蹲。有氧運(yùn)動(dòng)建議每周可以進(jìn)行150分鐘到300分鐘左右，平均下來其實(shí)每天活動(dòng)個(gè)20分鐘到半個(gè)小時(shí)，就達(dá)到推薦標(biāo)準(zhǔn)了。如果想更上一層樓的話，可以加上一點(diǎn)抗阻力的運(yùn)動(dòng)，每周兩次就可以了。鍛煉的強(qiáng)度建議進(jìn)行中等強(qiáng)度的體育鍛煉?，F(xiàn)在有很多朋友戴運(yùn)動(dòng)腕表或者是智能腕表可以監(jiān)測自己運(yùn)動(dòng)時(shí)的峰值心率。中等強(qiáng)度的運(yùn)動(dòng)，峰值心率需要達(dá)到自己所屬年齡段最大心率（220減去自己的年齡）的60%~70%，比如一個(gè)30歲的青年女性，最大心率應(yīng)該是190次每分鐘，百分之60~70%的最大心率也就是114次~133次每分鐘之間。如果不方便測量自己的峰值運(yùn)動(dòng)心率，可以通過運(yùn)動(dòng)之后的身體感受不是太累來判斷自己的運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度。需要注意，運(yùn)動(dòng)講究循序漸進(jìn)，一步一步地達(dá)到推薦的運(yùn)動(dòng)量,尤其是老年患者朋友可能合并了重度骨質(zhì)疏松，或者有嚴(yán)重的心肺疾病，運(yùn)動(dòng)會(huì)帶來一些風(fēng)險(xiǎn)，更不能突然嘗試非常大量的運(yùn)動(dòng)。重癥肌無力的病友并不需要特別的飲食禁忌，總體的飲食原則是健康飲食，高蛋白飲食和低脂飲食。但是重癥肌無力病友也有一些特殊的飲食注意事項(xiàng)。比如吞咽困難的病友，建議可以適當(dāng)增加質(zhì)地比較軟的的食物攝入。比如說米糊、黑芝麻糊、雞蛋羹、藕粉這一類的食物。一部分病友需要長期口服糖皮質(zhì)激素，假如合并有糖尿病，或者歲數(shù)比較大，血糖比較容易產(chǎn)生波動(dòng)，需要重點(diǎn)關(guān)注一下血糖的情況，尤其是餐后血糖的水平。如果餐后血糖有點(diǎn)兒高（≥10?mmol/L），需要調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)，建議主食不要吃加工類的主食，像餃子、包子，或者是面條、炒飯這一類的食物，而要換成糙米飯、豆飯、蕎麥面等雜糧粗糧，這一類的食物飽腹感比較強(qiáng)，但糖的含量相對(duì)是比較低，有助于餐后血糖的平穩(wěn)，另外要杜絕點(diǎn)心，蛋糕等甜食。日常生活中經(jīng)常會(huì)吃到的一些水果，像香蕉、蘋果、紅棗這一類的水果，不管是糖含量還是淀粉含量相對(duì)比較高，而青瓜、杏兒、桃兒、草莓這一類的水果，雖然也非常甜，但是升糖指數(shù)和淀粉含量不高，對(duì)于血糖是比較友好的。激素也會(huì)影響脂肪代謝，相對(duì)比較高脂的食物，像紅燒肉、烤鴨或者是火鍋，需要適量減少攝入。另外，長期服用小劑量的激素可能會(huì)對(duì)骨質(zhì)代謝產(chǎn)生一點(diǎn)影響，需要常規(guī)服用一些鈣劑、維生素作為補(bǔ)充劑，平時(shí)飲食多攝入一些富含鈣質(zhì)的飲食，如奶類。最后，重癥肌無力的護(hù)理還需要注意食品衛(wèi)生安全的問題，像腹瀉或者是感染的情況，有可能會(huì)導(dǎo)致病情加重。從我們生活習(xí)慣來講，還需要做到戒煙酒，不要熬夜。2022年10月17日676
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徐敏主任醫(yī)師 宣武醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 重癥肌無力（myasthenia gravis, MG）是一種自身免疫疾病，神經(jīng)肌肉接頭突觸后膜乙酰膽堿受體受到異常的自身抗體的攻擊，造成肌肉收縮無力。起初，患者容易疲勞，尤其是活動(dòng)后更加乏力，休息后能得到緩解，嚴(yán)重后可表現(xiàn)為眼瞼下垂、吞咽困難、言語不清，甚至呼吸困難。有人認(rèn)為生病了吃藥是最重要的，飲食無關(guān)緊要，這種認(rèn)識(shí)已經(jīng)落后了。 1. 飲食治療的重要性 早在2000多年前，西方醫(yī)學(xué)之父希波克拉底就曾說 “讓食物成為你的藥物，而不要讓藥物成為你的食物”。實(shí)際上，飲食不僅能夠影響疾病的恢復(fù)，甚至可能是疾病的原因。MG與其它自身免疫病一樣，重要根源在腸道，因?yàn)槠つw和胃腸道黏膜是人體接觸外來抗原的免疫屏障，“腸漏癥”（leaky out）導(dǎo)致異體抗原持續(xù)不斷進(jìn)入血循環(huán)，刺激人體產(chǎn)生異?？贵w和慢性炎癥。這也是為什么通過飲食，可以修復(fù)胃腸黏膜、糾正腸道菌群、減輕炎癥反應(yīng)、恢復(fù)免疫系統(tǒng)的健康，最終實(shí)現(xiàn)治療自身免疫病的效果[i]。 2. 注意事項(xiàng) 不建議單獨(dú)應(yīng)用飲食療法作為治療方法：飲食與藥物治療是相輔相成的，不能代替藥物治療，不要因?yàn)閲L試飲食療法而擅自停用藥物。還應(yīng)注意休息、減少精神壓力、避免受涼感冒。 合理飲食可以幫助您：增強(qiáng)體質(zhì)、改善癥狀、縮短病程、減少復(fù)發(fā)，但不確定能治愈疾病。 3. 飲食原則 西方已經(jīng)發(fā)展出治療自身免疫病的AIP飲食療法 （Autoimmune Protocol），中文版已經(jīng)在2018年出版[ii]。總體宗旨有兩點(diǎn)，①避免谷物、乳制品、雞蛋、豆類、氫化油脂、植物油、茄科蔬菜、堅(jiān)果和種子、酒精、精煉糖和甜食這些壞食物，因?yàn)樗鼈冇锌赡軗p傷腸道、加重免疫反應(yīng)。②提倡選擇保護(hù)腸道、滋養(yǎng)腸道有益菌群、且營養(yǎng)豐富的好食物，比如大多數(shù)蔬菜、肉類、動(dòng)物內(nèi)臟、骨頭湯、海產(chǎn)品、發(fā)酵蔬菜、橄欖油、低糖水果等。這樣的飲食習(xí)慣要嚴(yán)格執(zhí)行，并堅(jiān)持至少幾個(gè)月，直到癥狀顯著改善。我們要指出的是，AIP療法并非所有自身免疫疾病飲食的金標(biāo)準(zhǔn)，僅供參考，因?yàn)檫@是西方人的經(jīng)驗(yàn)，不一定適合東方人的體質(zhì)特點(diǎn)。 我國的人群的體質(zhì)和飲食還有獨(dú)特之處。①體質(zhì)存在的問題是普遍脾胃較弱，不能耐受過量肉食和生冷飲食；②中醫(yī)觀念深入人心，很多食材和保健品也屬于藥食同源的，需要加以指導(dǎo)。 綜上所述，總體建議：重癥肌無力病與脾、腎氣虛關(guān)系最為密切，飲食甚有講究，①食量不能太少（營養(yǎng)不夠，氣血化生之源不足）也不能太飽（增加脾胃負(fù)擔(dān)，久而加重氣虛）。②飲食以溫補(bǔ)滋養(yǎng)，葷素搭配，營養(yǎng)全面，以高蛋白、高維生素飲食為主，因?yàn)榛颊叨囿w質(zhì)較差，需要營養(yǎng)補(bǔ)充體力。③注意飲食禁忌，盡量少食用寒涼性食物，易損傷脾胃，雖不會(huì)立刻加重病情，但對(duì)總體恢復(fù)不利。 4. 烹調(diào)方式 建議采取蒸、煮、燉、 煲湯等方法，一般不采取煎、炸、烤、爆等過度烹調(diào)方法，以免其有效成份破壞，或使其性質(zhì)發(fā)生改變。 5. 食物的宜忌 l 宜 可以放心吃：米飯、多數(shù)新鮮蔬菜、新鮮肉類、動(dòng)物內(nèi)臟（尤其是肝臟富含維生素D）、適量的海帶紫菜、適量的根莖類（南瓜、紅薯、芋頭、土豆、藕）、適量的發(fā)酵蔬菜（含天然益生菌）、適量水果。 多食溫補(bǔ)：肉類中牛肉、豬肉、狗肉、羊肉、兔肉、雞肉、蝦可食；大部分蔬菜水果：菜心、韭菜、生姜、番茄、栗子、核桃仁、花生等，水果：蘋果、橙子、柚子、葡萄、石榴、桃子、枇杷、桂圓。 有益調(diào)節(jié)胃腸菌群：益生元，益生菌。 l 忌 有些食物會(huì)加重病情，應(yīng)避免大量／單獨(dú)食用：蘿卜、芥菜、苦瓜、西瓜、冷飲、綠豆、黃花菜，特別是蘿卜和芥菜最為關(guān)鍵。這些食物從中醫(yī)角度看是屬于苦寒破氣的，長期大量進(jìn)食易損傷脾胃，加重氣虛。加工肉類。 有些抗原性較強(qiáng)，容易引發(fā)免疫紊亂的食物，不建議吃，如海鮮，尤其是無鱗魚（章魚、魷魚、墨斗魚），螃蟹。從中醫(yī)角度講這些食材陰寒過剩。而有鱗的河魚中性平的鯉魚可以少量食用，而鯽魚、黑魚性寒少量服用可以健脾清熱利水，鰱魚草魚性溫少量服用可以溫中補(bǔ)虛。 某些可能加重病情的中藥亦應(yīng)避免：蟾酥、蟬蛻、防己、厚樸、辛夷。金錢風(fēng)、錫生藤、三顆針、北豆根、洋金花、漢肌松、八角楓堿、傣肌松、紅豆杉；中成藥：六神丸、喉癥丸、牛黃解毒丸、蟬蛻等有阻斷神經(jīng)節(jié)的藥物均屬禁用藥品。 l 小貼士 食物的易忌是相對(duì)的，要根據(jù)體質(zhì)，①上述建議適用于大部分氣虛型的MG，但也有濕熱內(nèi)蘊(yùn)類型的，就不宜過多進(jìn)食溫補(bǔ)食物，②不可過度教條，如少量寒性蔬菜如果加姜烹制也不是一口都不能吃，吃一口就整體提心吊膽；反之，有好處的食物也不能吃過多或偏食。 6. 關(guān)于滋補(bǔ)品 服用中藥保健品在我國歷史悠久，如人參、鹿茸、黃芪、西洋參、蟲草、三七、枸杞子、靈芝、蜂王漿、花粉等等，數(shù)不勝數(shù)。進(jìn)補(bǔ)時(shí)，應(yīng)先辨明虛證的不同類型，再分別選用益氣、助陽、滋陰、養(yǎng)血的不同補(bǔ)藥。以免出現(xiàn)“虛不受補(bǔ)”，即虛弱病人服了補(bǔ)藥后，病痛不減，反而加重或出現(xiàn)了口干、舌焦、煩躁、夜不能寢、虛火上竄、消化不良、腹脹等一系列不良反應(yīng)。出現(xiàn)這種情況的原因有兩種，一是由于脾胃虛弱，消化、吸收功能已不健全，而補(bǔ)血和補(bǔ)陰藥（如驢皮膠、熟地等），質(zhì)地較滋膩，不易吸收，阻滯胃腸功能；二是辨證不準(zhǔn)，如一些陰虛病人體內(nèi)陰液不足，原有的輕度口干、煩躁、失眠、小便黃赤、大便秘結(jié)、鼻出血癥狀，在服用補(bǔ)氣和補(bǔ)陽的藥物（如人參、鹿茸等）后，人體功能亢盛，更加嚴(yán)重。 很多中藥保健品號(hào)稱“提高免疫力”，現(xiàn)代藥理學(xué)研究也顯示，如西洋參含有大量鍺和人參皂甙，可誘導(dǎo)B淋巴細(xì)胞增殖，產(chǎn)生大量抗體，提高體液免疫功能；人參可誘生干擾素；黃芪可以增強(qiáng)免疫功能，增加血液中的免疫細(xì)胞、增加抗體生成；枸杞多糖可以促進(jìn)細(xì)胞免疫和體液免疫；冬蟲夏草可以增加細(xì)胞免疫，同時(shí)抑制體液免疫。但需要提醒大家的是MG這類自身免疫病患者的免疫功能是紊亂亢進(jìn)的狀態(tài)，并不是低下的。所以建議這些中藥在醫(yī)生在指導(dǎo)下服用，也應(yīng)遵循中醫(yī)理論，在方劑中與其他中藥成分配伍使用。 7. 飲食與服藥的配合 ①吞咽困難的患者如果同時(shí)服用溴吡斯的明，宜在服藥后咽喉肌力量改善時(shí)進(jìn)食，可最大程度避免誤吸和嗆咳。溴吡斯的明的效果不受空腹或餐后服用影響。②由于激素有刺激胃腸造成消化道出血的可能，需觀察有無血便、黑便，因此服激素期間，盡量避免影響大便顏色的食物如動(dòng)物血等。③服用他克莫司的患者務(wù)必注意與飲食配合，定時(shí)服用，應(yīng)在餐前1小時(shí)或餐后2-3小時(shí)服，即空腹服用，因?yàn)樗四舅幮б资苁澄镉绊?，尤其是油膩食物可影響他克莫?0％-60%吸收。酒精、藿香正氣水（含酒精）、綠豆湯、貫葉連翹可降低他克莫司血藥濃度和療效，柚子、部分產(chǎn)地的橙子和葡萄、五味子制劑、黃連素、大黃、丹參酮可增加他克莫司血藥濃度和療效，需加以注意。 MG病程較長，飲食頗需講究。以上經(jīng)驗(yàn)希望能幫助廣大患者提高生活質(zhì)量，早日康復(fù)。 [i] Gauree G Konijeti, NaMee Kim, James D Lewis, et al. Efficacy of the Autoimmune Protocol Diet for Inflammatory Bowel Disease. Inflammatory bowel diseases. 2017; 23 (11) :2054-2060. [ii] 《原始飲食——遠(yuǎn)離自身免疫性疾病的細(xì)胞營養(yǎng)學(xué)》2022年12月30日1719
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平啟年主任醫(yī)師 興化市中醫(yī)院 腦病科 生活就是修行，健康就是一切。大家好，我是平青年醫(yī)生，今天呢，我和大家啊，繼續(xù)分享一些關(guān)于重癥肌病類的知識(shí)，重癥肌病瘤呢，是一種比較少見的慢性病，容易復(fù)發(fā)就加重，那么對(duì)于比較嚴(yán)重的重癥肌病瘤的病人。 尤其是伴有啊，咀嚼無力啊，或者是吞咽困難的人，我們應(yīng)該根據(jù)病情的輕重啊，選擇飲食啊，比如軟食，或者是半瘤質(zhì)，或者是服狀的這個(gè)食品，或者是瘤質(zhì)的食品啊，如果病人嗆口比較明顯，或者是嗆口很容易出現(xiàn)，那么我們這個(gè)時(shí)候呢，應(yīng)該及時(shí)的啊，防止胃管啊，或者叫鼻試管進(jìn)行流置飲食，以免發(fā)生窒息或者是誤瀉。 那么反復(fù)的嗆咳呼吸，很容易引起吸入性肺炎的出現(xiàn)，這樣的病人我遇到的太多呢，我甚至于遇到過因?yàn)轱嬍嘲?，而出現(xiàn)誤吸或者是自激的病例幾十例呢，這種情況呢，啊，對(duì)于重癥癥例的患者呢，非常的不利，所以我我們這個(gè)時(shí)候呢，需要特別的注意，在這里呢，我講了這么多的意思，就是請(qǐng)啊，重癥治病類的病友啊，如果說你的病情加重呢，那醫(yī)生藥你放置胃脘呢，這個(gè)時(shí)候呢，千萬不要對(duì)放置胃脘有抵住情緒或者反對(duì)。 實(shí)踐證明，放置胃管對(duì)重癥肌無力出現(xiàn)強(qiáng)口的病友非常好啊，明顯的減少了各種并發(fā)癥，提高病人的生物質(zhì)量，延長了病人的壽命。那2021年07月07日803
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平啟年主任醫(yī)師 興化市中醫(yī)院 腦病科 重癥肌無力生活及飲食注意點(diǎn)平啟年重癥肌無力是一種比較少見的神經(jīng)肌肉接頭病變的慢性病,容易復(fù)發(fā)及加重。從中醫(yī)理論上講，重癥肌無力的根源在于脾氣虛弱,中氣下陷。因此重癥肌無力的病友常常表現(xiàn)容易疲倦,容易感冒;食用寒涼的飲食后胃腸不適或腹瀉;服用溴吡斯的明的患者尤其容易出現(xiàn)腹痛便溏。所以我們的生活中應(yīng)該非常注意以下問題。第1：忌生冷:屬寒涼的食物或冷飲類食品盡量少吃。蘿卜及萊菔子，從中醫(yī)上講是耗氣的，所以盡量也不要吃；第2：要盡量少吃辛辣；第3：注意補(bǔ)充高蛋白食品，多吃富含鉀以及吃富含鉀鈣的食品；第4：另外，對(duì)于偏氣虛的病人，可以多吃點(diǎn)黃芪人參；重癥肌無力生活及飲食注意點(diǎn)（1）第5：注意避免各種加劇病情的因素；第6：自我調(diào)節(jié)心情；第7：飲食選擇坐位；重癥肌無力生活及飲食注意點(diǎn)（2）及時(shí)放置鼻飼管；第8：重癥肌無力禁止使用的藥物:奎寧、奎尼丁、普魯卡因酰胺、青霉胺、心得安、倍他樂克、苯妥英鈉、鋰、四環(huán)素、林可霉素、克林霉素、丁胺卡那、慶大霉素等藥物。謹(jǐn)慎使用含有安定、苯巴比妥等鎮(zhèn)靜藥物。重癥肌無力生活及飲食注意點(diǎn)（3）興化市中醫(yī)院腦病科主任 平啟年【重要通知】關(guān)于加強(qiáng)疫情期間門診、住院管理的通知調(diào)查評(píng)估表帕金森病的早期表現(xiàn)帕金森病科普知識(shí)--“關(guān)注健康、呵護(hù)生命”輕松防治中風(fēng)長壽老人的飲食秘訣中藥煎服法失眠可能是心理疾病的先兆帕金森病的中醫(yī)藥特色治療預(yù)防中風(fēng)就等于延長壽命20年沒有感覺不代表沒有損害眩暈鍛煉法（基礎(chǔ)入門法）關(guān)于眩暈鍛煉法的注意點(diǎn)重癥肌無力生活及飲食注意點(diǎn)高溫連續(xù)預(yù)警！帕友防暑攻略全知曉頭痛調(diào)查表眩暈調(diào)查表2021年07月07日1544
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張健主任醫(yī)師 湖南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院 眼科 重癥肌無力的發(fā)病后往往令不少人感到絕望，因?yàn)橹匕Y肌無力是一種威力巨大的疾病，并且重癥肌無力還屬于一種自身免疫系統(tǒng)疾病。長期受到重癥肌無力發(fā)作困擾會(huì)導(dǎo)致患者的身心受到巨大的不利影響。當(dāng)重癥肌無力發(fā)病之后自然需要及早進(jìn)行治療才行，同時(shí)需要注意以下幾點(diǎn)： 1．重癥肌無力患者要中西醫(yī)結(jié)合，以中醫(yī)辨證論治為主治療，預(yù)后較好，部分患者經(jīng)治療后可緩解癥狀，甚至完全治愈，大部分患者可藥物維持改善癥狀，絕大多數(shù)療效良好的患者都能進(jìn)行正常的學(xué)習(xí)、工作和生活。 2．重癥肌無力的治療要重視做好情緒調(diào)節(jié)，樂觀的情緒對(duì)疾病的治療也有好處。由于受季節(jié)變化的影響，重癥肌無力患者的心情也會(huì)有所變化。重癥肌無力患者在心情不佳及冬春寒冷季節(jié)病情往往會(huì)加重。病人必需保持心情舒暢，提高戰(zhàn)勝疾病的信心，在冬春季節(jié)注意防寒保暖。3．飲食調(diào)節(jié)，重癥肌無力患者應(yīng)保持良好的飲食習(xí)慣，對(duì)疾病的治療有好處。這是因?yàn)橹匕Y肌無力病機(jī)與氣虛關(guān)系密切，故調(diào)節(jié)飲食更為重要，不能過饑或過飽，同時(shí)各種營養(yǎng)調(diào)配要適當(dāng)，不能偏食。下列食物食用后使本病加重，應(yīng)避免食用：蘿卜、芥菜、綠豆等。5．重癥肌無力的發(fā)病具有一定的危害性，會(huì)影響到患者的婚姻幸福。如果是男青年患上了重癥肌無力疾病，出現(xiàn)眼肌型或全身型重癥肌無力疾病，病情穩(wěn)定且無胸腺瘤或胸腺增生，可以結(jié)婚，女青年最好根據(jù)病情輕重來決定是否結(jié)婚。6．避風(fēng)寒、防感冒，重癥肌無力患者應(yīng)該多加注意，平時(shí)要注意保暖，避免受到風(fēng)寒，預(yù)防感冒。感冒后可中醫(yī)辨證論治，如選用麻黃湯、桂枝湯、桑菊飲、銀翹散，發(fā)熱淚盈眶者，退燒藥可選用柴胡針劑肌肉注射。7．氟喹諾酮類藥物如氟哌酸等也可使肌無力癥狀加重，應(yīng)慎用。其他還有奎寧、奎尼丁、氯仿、箭毒、乙醚、琥珀酰胺。琥珀酰膽堿、嗎啡、可卡因、眠爾通、水合氯醛、魯米那、安眠酮、杜冷丁、紫霉素、巴比妥、普魯卡因酰胺、利多卡因、心得安等。2019年05月28日4194
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趙重波主任醫(yī)師 復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 雖然重癥肌無力危象有膽堿能危象、肌無力危象和反拗性危象，但在臨床工作中常不易準(zhǔn)確鑒別。不管怎樣，迅速改善病人通氣是解決危象的首要任務(wù)。 早期病人表現(xiàn)較為突出的是二氧化碳潴留而非低氧血癥，因此不應(yīng)依賴監(jiān)護(hù)儀上的氧飽和度監(jiān)測值，而應(yīng)該密切隨訪動(dòng)脈血?dú)?，如果出現(xiàn)典型的II型呼衰，則應(yīng)緊急情況下可予面罩氣囊輔助通氣，隨后立即行氣管插管/氣管切開和人工呼吸機(jī)輔助呼吸。 應(yīng)注意經(jīng)常肺部聽診和檢查套管位置，以免忽略氣胸、肺不張等并發(fā)癥和套管滑出。多數(shù)危象病者應(yīng)暫時(shí)停用抗膽堿酯酶藥物，以使受體充分休息。積極控制感染與預(yù)后直接相關(guān)，在抗菌素選擇時(shí)，應(yīng)當(dāng)避免應(yīng)用前述的氨基糖甙類藥物、萬古霉素等抑制神經(jīng)興奮傳遞的藥物。 大劑量糖皮質(zhì)激素沖擊治療可大大降低病死率和縮短危象期，在足量的抗生素應(yīng)用和良好的氣切護(hù)理下即使合并肺部感染也應(yīng)予激素治療。 隨著病人肌無力癥狀的逐漸改善以及肺部感染控制良好時(shí)可以考慮脫機(jī)和拔除套管。在給予病人試脫機(jī)時(shí)應(yīng)循序漸進(jìn)，不能一蹴而就，同時(shí)也應(yīng)加強(qiáng)與病人的溝通，鼓勵(lì)病人戰(zhàn)勝疾病的信心！2012年02月07日9640
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管玉青主治醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 重癥肌無力是一種神經(jīng)肌肉接頭處傳遞障礙的疾病，許多藥物可誘發(fā)重癥肌無力患者癥狀加重，甚至導(dǎo)致重癥肌無力危象而危及生命，因此重癥肌無力患者用藥時(shí)要特別注意。以下是禁用于重癥肌無力患者的藥物：氨基甙類抗生素：抗生素即俗稱的“消炎藥”，氨基甙類抗生素包括鏈霉素、卡那霉素、慶大霉素、西梭霉素、妥布霉素、丁胺卡那霉素、乙基西梭霉素等，都是重癥肌無力患者禁用的。β阻滯劑：是治療高血壓、心動(dòng)過速和心功能不全的藥物，包括心得安、倍他樂克等。 鈣拮抗劑：是治療高血壓的藥物，包括尼莫地平、氨氯地平等（一般末尾是“地平”）。鎮(zhèn)靜催眠藥物：如安定（地西泮）、舒樂安定（艾司唑侖）、氯硝安定等。還有一些平常較少用到的藥物，也是重癥肌無力病人禁用的，包括苯妥英鈉（抗癲癇藥）、奎寧、奎尼丁、鋰劑、青霉胺 四環(huán)素、普魯卡因酰胺等?？傊?，如果你是一位重癥肌無力的患者，當(dāng)由于其他疾病需要用藥時(shí)，一定要告訴醫(yī)生你患有重癥肌無力，另外服藥前仔細(xì)閱讀說明書。2011年03月28日16107
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重癥肌無力相關(guān)科普號(hào)
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劉尚典 副主任醫(yī)師
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張維 主任醫(yī)師
中國中醫(yī)科學(xué)院廣安門醫(yī)院
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