我們首先要建立正確的對“狼瘡(lupus)”的正確的定義。狼瘡并不是一個具體的“病”,由于語義或者定義的問題,大多數(shù)病友甚至是醫(yī)生,都會潛在地形成這樣一種概念:有一個叫“狼瘡”的東西,潛伏在我身體里,使我發(fā)病。所以我要把它清除出去,也就是所謂的“去根”。但是目前醫(yī)療水平還不發(fā)達(dá),所以我注定“狼瘡”纏身......。而實(shí)際上,“狼瘡”是一個集合名詞!而不是一個具體事物! ? 你如果出現(xiàn)了皮疹、紅斑、發(fā)熱、關(guān)節(jié)炎等這些癥狀,符合狼瘡診斷11條中的4條,臨床上就診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡了??吹?jīng)],“狼瘡”是一系列身體癥狀和檢驗(yàn)異常的組合形成的一個“集合名詞”。就像“感冒”一樣,感冒也是集合名詞。一個人出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽、流涕等癥狀時統(tǒng)稱為感冒,而不是因?yàn)槟泱w內(nèi)有一個叫“感冒”的東西而出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽等癥狀。大家都會問,我是不是流感病毒啊,是不是細(xì)菌性肺炎啊,是不是新冠病毒啊。這些細(xì)菌和病毒才是所謂的“根”,所以“狼瘡”和“感冒”是平行的診斷名詞。并不是一個具體的東西。如果您還是想不明白,再舉個例子。您突然咯血了,您會認(rèn)為自己體內(nèi)有一個叫“咯血”病的東西么?您肯定很緊張地問大夫:我是肺癌?是肺結(jié)核?是肺炎?......看到?jīng)],“咯血”也是與“狼瘡”、“感冒”等屬于一類的集合名詞,并不是具體的某個東西。如果走出這一誤區(qū),大家才會對我們后續(xù)治療的開展有了明確的認(rèn)識,也就不會有一輩子的恐懼了。” 狼瘡為什么會侵犯腎臟呢? ?狼瘡性腎炎是系統(tǒng)性紅斑狼瘡最常見并且比較嚴(yán)重的并發(fā)癥,40%-80%的狼瘡患者會有不同程度的腎損害的臨床表現(xiàn)。那么為什么腎臟會被損害呢?其實(shí),腎臟被損傷是迫不得已的。腎臟在我們的身體里就像一個過濾器,是人體最重要的排毒器官,每天都有約200L的血液從這里經(jīng)過。流通的血液在腎臟接受安檢,血液的不好的物質(zhì)會通過尿液(2L)等措施排出體外。而導(dǎo)致“狼瘡”的某種原因(非常多,因人而異)破壞了機(jī)體免疫細(xì)胞間的平衡,導(dǎo)致免疫細(xì)胞本身不攻擊外來病原體,而是瘋狂攻擊自身細(xì)胞,或者產(chǎn)生的一些異??贵w蛋白,攻擊自身器官。而這些細(xì)胞與蛋白隨著血液流經(jīng)全身,倒霉的是腎臟這一血流極其豐富的器官,這些異常的細(xì)胞、蛋白都會經(jīng)過腎臟順便損傷一下腎臟細(xì)胞。這也就是為什么95%的狼瘡會出現(xiàn)腎損害的原因。 ? 狼瘡患者應(yīng)如何預(yù)防狼瘡腎炎的發(fā)生? ? 實(shí)際上狼瘡只要發(fā)作了,幾乎不可避免會影響到腎臟。所以這個問題應(yīng)該是“如果預(yù)防狼瘡復(fù)發(fā)?” 首先,這里我們還是要先強(qiáng)調(diào),“狼瘡”不是一個具體事物,而是一個集合名詞!狼瘡發(fā)作與復(fù)發(fā),臨床醫(yī)生首先要看抗核抗體(ANA)的滴度變化。ANA是判定是否為狼瘡的最主要的一個指標(biāo)。但是我們不能只看它是不是高了或者低了。我們更應(yīng)該問問——這個抗核抗體的“核”是從何而來?沒有了“核”的提供,也就沒了抗核抗體這個東西,狼瘡最重要的指標(biāo)就是缺失的,狼瘡的診斷也很難成立了。是不是有點(diǎn)“去根”的意思了?這個核是什么呢?實(shí)際上就是細(xì)胞核或者線粒體里面的DNA(當(dāng)然還有其他很多組分,抗核抗體也是一個集合名詞,是很多抗體的總稱)。這些DNA怎么釋放出來的呢?主要是細(xì)胞的壞死與碎裂!具體的過程我這里就不多講了,機(jī)制很復(fù)雜。結(jié)果就是大量的DNA釋放入血,時間長了,就針對它們產(chǎn)生了抗核抗體,dsDNA就是這么來的。后面大家也就知道臨床是什么樣子了。導(dǎo)致細(xì)胞碎裂的原因有很多,比如光照誘導(dǎo)(主要是紫外線)皮膚細(xì)胞破裂,以及藥物、感染等因素,因此,防止細(xì)胞繼續(xù)死亡,繼續(xù)釋放壞死物質(zhì)是預(yù)防的關(guān)鍵。例如出現(xiàn)細(xì)菌感染則需立即治療,做好日常防曬等工作。順便說一句,很多醫(yī)生交代的“避免感冒”就是一個徹頭徹尾的廢話,沒有人能避免感冒,正常人也不能。迅速處理好“感冒”的病因,避免細(xì)胞大量死亡才是正道。 ? 狼瘡腎炎如何治療? 找對切入點(diǎn),避免廣撒網(wǎng)! 導(dǎo)致“狼瘡”狀態(tài)的免疫異常步驟大致有12步。“條條大路通羅馬”,每個步驟就是一條通向“狼瘡”的路,但每個人可能走的路是不同的,所以治療的靶點(diǎn)也是不同的,明白這個道理,大家就應(yīng)該知道——不存在一個“一針靈”的治療狼瘡藥物!有的人可能是B細(xì)胞的異常增殖,有的人可能是T細(xì)胞出現(xiàn)異常、有的人可能是樹突細(xì)胞異常,再或者是T、B細(xì)胞之間的通信出現(xiàn)異常。大多數(shù)人是干擾素異常激活導(dǎo)致的狼瘡啟動。 因此,找準(zhǔn)切入點(diǎn)尤為重要。這需要臨床醫(yī)生不但要懂臨床,更要掌握全面的免疫系統(tǒng)的知識,這對臨床醫(yī)師是極大的考驗(yàn)!所謂的“純臨床醫(yī)生”是不可能具有這樣的能力的。可以通過相關(guān)的檢查(如免疫性檢查,包括:免疫球蛋白、免疫細(xì)胞學(xué)指標(biāo)、體液免疫學(xué)指標(biāo)、補(bǔ)體系統(tǒng)、淋巴細(xì)胞亞型檢測、甚至是基因檢測等)、以及臨床表現(xiàn)判斷出患者到底是哪一環(huán)出現(xiàn)問題。找好切入點(diǎn)再針對性治療。對點(diǎn)用藥,而不是大撒網(wǎng),一味的使用激素等藥物進(jìn)行壓制病情。就好比北京霧霾,北京霧霾的來源可能是河北,山東、河南的,但是你卻只顧治理北京本地的霧霾,雖能解一時之好,但霧霾還是能卷土重來,只有找準(zhǔn)源頭才能徹底根治。 ? 狼瘡腎炎患者能否使用生物制劑治療、其優(yōu)點(diǎn)是什么? 生物制劑的優(yōu)點(diǎn)在于精細(xì)化,有針對T、B細(xì)胞起作用的,有針對補(bǔ)體系統(tǒng)的,有針對干擾素系統(tǒng)的,有針對淋巴細(xì)胞增殖的,有針對樹突細(xì)胞的,目前已經(jīng)不少于20種。如何使用生物制劑還是在于是否能準(zhǔn)確判斷是哪一階段出現(xiàn)問題,能否找到用藥的切入點(diǎn)。 ? 最理想的情況是:醫(yī)生能分析出每個病人特有的走向“狼瘡”的路,而每條路都有一個適合的生物制劑在“等你”。好藥要會用,找到用藥的切入點(diǎn),才能控制狼瘡患者的病情穩(wěn)定,甚至實(shí)現(xiàn)停藥。我們的團(tuán)隊(duì)在長期臨床實(shí)踐中,系統(tǒng)地運(yùn)用免疫學(xué)最新進(jìn)展,基本實(shí)現(xiàn)了對具體病人的狼瘡啟動點(diǎn)的判定,所以就有患者實(shí)現(xiàn)了精準(zhǔn)治療,病情穩(wěn)定,目前也已經(jīng)停藥。而且有病友成功懷孕并生了寶寶。 生物制劑的出現(xiàn)相較于傳統(tǒng)的激素等藥物生物制劑的優(yōu)點(diǎn)在于副作用少,更精細(xì)化,同時也為未來狼瘡的治療提供了前進(jìn)方向。 ? 現(xiàn)在大家應(yīng)該明白,告訴你不能“根治”的醫(yī)生說的對不對了吧。
中藥分如下幾類 1、靜脈輸液劑:副作用最多的一種——清開靈、雙黃連、血塞通等等所有中藥輸液劑; 2、熬制的——就是大多數(shù)人認(rèn)為是“中藥”的,藥湯,副作用次之; 3、中成藥——就是那些藥丸子、膠囊,常見的六味地黃丸,金匱腎氣丸等等一切; 4、各種口服液——藿香正氣水、板藍(lán)根、川貝枇杷液等等一切中藥口服液 5、所有“純天然”野菜
慢性腎功能不全的病人每天鉀的攝入量應(yīng)控制在2000mg以下1、最常見的高鉀因素-----一定要記住,是中草藥!!!植物含鉀的非常多,尤其是中草藥,熬煮更容易釋放出來,由于沒有常規(guī)監(jiān)測、化驗(yàn)的概念,所以很少有人提醒病人要注意血鉀。2、所謂“西藥”導(dǎo)致高鉀的藥物,常用的XX普利、XX沙坦,螺內(nèi)酯等也會。但是說明書寫得很清楚,醫(yī)生開方子的時候都會明確提出這個風(fēng)險,所以反而不容易出問題。3、蔬菜水果 很多病人一旦被限制飲食,就以為是飯要少吃,但是餓的受不了,就拼命吃水果。這也是非常錯誤的,節(jié)食,水果也要節(jié)的。下面就是常見食物含鉀的列表。大家吃的時候參考下。高鉀而且容易被忽視的標(biāo)紅了。高鉀食物表:(以份計、同一層級中排名靠前者含鉀量更高)含鉀量500-600mg的食物:咖啡粉(1勺15克)含鉀量400-500mg的食物:玉米(1根375克)、臘肉(100克)、圣女果(小西紅柿)(10粒50克)、黃豆(25克)、青豆(50克)含鉀量300-400mg的食物:鮮棗(5個100克)、馬鈴薯(1個100克)、帶魚(1塊150克)、雞胸肉(100克)、豬肉(100克)、桃(1個200克)、芥菜(100克)、黃花菜(50克)、小白菜(200克)、南瓜(1塊90克)、魷魚(1只100克)含鉀量200-300mg的食物:柿子(1個200克)、哈密瓜(1塊200克)、香蕉(1根160克)、大白菜(200克)、草魚(1塊150克)、莧菜(100克)、西瓜(1塊500克)、毛豆(100克)水果類(每100克)含鉀量600mg以上的:圣女果(10個)含鉀量500-600mg的:暫無含鉀量400-500mg的:暫無含鉀量300-400mg的:鮮棗(5個)含鉀量200-300mg的:櫻桃(20粒)含鉀量200mg以下的:桃(半個)、柿子(半個)、哈密瓜(小塊)、香蕉(半根)、蜜桔(1個)、柑橘(1個)、柚子(1塊)、蘋果(半個)、橙子(半個)、西瓜(小塊)、石榴(半個)、芒果(半個)、草莓(10個)、葡萄(20粒)、菠蘿(1塊)、火龍果(1塊)蔬菜類(每100克)含鉀量600mg以上的:各類磨菇含鉀量500-600mg的:黃花菜含鉀量400-500mg的:無含鉀量300-400mg的:馬鈴薯(半個)、芥菜、南瓜(1塊)含鉀量200-300mg的:莧菜、芋頭、黃豆芽、竹筍、藕、菠菜含鉀量200mg以下的:韭菜、胡夢ト(半根)、空心菜、小白菜、大白菜、芹菜、辣椒、白蘿ト、青椒、甘藍(lán)、扁豆角、四季豆、茄子、洋蔥、冬瓜豆類、堅(jiān)果及主食類(每50克)含鉀量600mg以上的:黃豆含鉀量500-600mg的:無含鉀量400-500mg的:青豆、各類堅(jiān)果含鉀量300-400mg的:玉米粒含鉀量200-300mg的:毛豆、油條含鉀量200mg以下的:紅薯、豆腐、饅頭(半個)、面條、米飯魚肉蛋奶類(每150克)含鉀量600mg以上的:無含鉀量500-600mg的:雞胸肉、臘肉含鉀量400-500mg的:豬肉含鉀量300-400mg的:魷魚(1只)、帶魚、牛肉、火腿腸、豬肝含鉀量200-300mg的:草魚、黃花魚、鯉魚、鰱魚、鯽魚含鉀量200mg以下的:羊肉、牛奶、咸鴨蛋(2個)、鰻魚、鱔魚、鴨肉、雞蛋(3個)、海蝦(5只)、螃蟹(1只)、花蛤(10只)、扇貝(2只)飲品及調(diào)味品(每15克)含鉀量600mg以上的:咖喱粉含鉀量500-600mg的:咖啡粉含鉀量200-300mg的:干茶葉含鉀量200mg以下的:醬油、食醋、豆辦醬、姜、大蔥、芝麻醬、食用油轉(zhuǎn)自解放軍總醫(yī)院腎臟病科吳鏑主任醫(yī)師
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