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12月，房顫大講堂將邀請5位電生理專家，開展多場科普直播。5位專家將從多個(gè)角度為大家分享房顫治療的相關(guān)知識；在直播過程中，大家可以與專家咨詢互動(dòng)。歡迎大家關(guān)注12月份的直播，預(yù)約直播！

患病十多年，從一開始診斷困難再到治療的輾轉(zhuǎn)，經(jīng)歷了漫長的困境。 現(xiàn)如今，進(jìn)入了一段和疾病握手言和的時(shí)期，卻也不敢疏忽大意?；仡欉^去，一直沒有遇到能夠系統(tǒng)地學(xué)習(xí)炎癥性腸病知識的平臺，疾病的診斷和監(jiān)測之復(fù)雜，生活中、飲食上注意的要點(diǎn)也極其繁雜，需要費(fèi)盡心思學(xué)習(xí)。 克羅恩病更不像其他的疾病，是一次和自己的長跑，長跑的路上知識就是最好的能力儲(chǔ)備。 漫長的診斷之路 記憶中，從小學(xué)六年級開始，意外得了兩次肛瘺，體重一直是正常值下限，遇到周圍熟人都會(huì)被說瘦弱的身軀，多吃點(diǎn)米飯。肛瘺是許多患者的首發(fā)癥狀，現(xiàn)在回想當(dāng)時(shí)的腸道已經(jīng)埋下了隱患。 初三開始，間斷性出現(xiàn)腹痛，還記得那是種左下腹部撕裂感的疼痛，幾年累計(jì)下來，每次發(fā)作的越來越厲害，越來越久，可是在緩解期的時(shí)候又能和平常人一樣飲食。 因?yàn)楦雇吹脑?，和周圍的朋友逐漸疏遠(yuǎn)，喜歡一個(gè)人思考問題，一個(gè)人埋沒抱怨。 “年輕人、腹痛，能有啥疾病？” 不僅是父母這么認(rèn)為，看過的幾位醫(yī)生也沒有多去懷疑復(fù)雜的疾病。 “胃鏡檢查淺表性胃炎，腸鏡檢查未見明顯異常?！? 被冠以胃病、腸易激綜合癥、心理障礙的帽子許多年。 現(xiàn)在回看，克羅恩病的診斷本就十分困難，需要綜合的評判，結(jié)合內(nèi)鏡、病理、影像學(xué)和患者癥狀的綜合判斷，回腸末端克羅恩病則更隱匿，容易被漏診，往往疾病早期和復(fù)雜的病例需要省級醫(yī)院的專家去判斷。 克羅恩病的診斷平均時(shí)間達(dá)數(shù)月，但更有患者長達(dá)數(shù)年及十余年。 手術(shù)后就痊愈了嗎？ 還記得第一次遇到杭州邵逸夫醫(yī)院的曹倩主任和周偉主任的時(shí)候，一種黑暗中找到曙光的感覺。 切除了狹窄的腸段，是不是對克羅恩病的治療達(dá)到了階段性的勝利？當(dāng)時(shí)的我并不知道問題的答案。 手術(shù)結(jié)束回到了當(dāng)?shù)?，開始了免疫抑制劑的方案。因?yàn)殚_始工作的原因，沒有及時(shí)隨訪也沒有網(wǎng)上問診的渠道，也不知道發(fā)病年齡輕、有并發(fā)癥及手術(shù)患者都是高危因素，適合全腸內(nèi)營養(yǎng)和生物制劑的方案。 對于現(xiàn)在許多新發(fā)的年輕患者，生物制劑也成了一線治療方案，降階梯治療，也就是從強(qiáng)效的藥物開始，到了維持緩解期數(shù)年后再換成中效的口服藥物。 再加上我沒有注意飲食上的忌口，血紅蛋白下降導(dǎo)致頭暈乏力的信號悄悄來臨。 更換方案、更換藥物、定期抽血化驗(yàn)，又經(jīng)過了一段時(shí)間的折騰，化驗(yàn)指標(biāo)和內(nèi)鏡檢查均達(dá)到了不錯(cuò)的效果——疾病控制是一段不容忽視的長征之旅。 發(fā)病率驟升的嚴(yán)峻形式 今年常規(guī)的檢查中發(fā)現(xiàn)了吻合口的問題，再赴邵逸夫醫(yī)院，才發(fā)覺這邊轉(zhuǎn)變成了專職IBD的病區(qū)，十五樓東區(qū)病房內(nèi)隨處可見的宣傳資料，每天忙碌的生物制劑標(biāo)準(zhǔn)化輸注中心，也讓這里變成了年輕人的聚集地。 一年上千的病人數(shù)，每月新診斷50例的發(fā)病速度，也讓IBD專職醫(yī)生的工作量驟升。 幾年沒有關(guān)注IBD，現(xiàn)如今好大夫義診、線上視頻會(huì)議、CCCF微信公眾號、《IBD患者共識》，隨處可以尋找到專業(yè)的知識。 ?？漆t(yī)生的忙碌沒有太多時(shí)間針對所有患者進(jìn)行知識的宣教、心理的輔導(dǎo)、飲食的建議，而患者自學(xué)專業(yè)知識就是很好的辦法。 我閱讀過的書籍： 1、炎癥性腸病患者自我管理 2、潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病你問我答 3、潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病照護(hù)指導(dǎo) 4、潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病飲食管理 ...... 增加知識的同時(shí)，加強(qiáng)運(yùn)動(dòng)對于緩解期的患者也十分有益，我從17年一開始慢跑1、2公里，再到現(xiàn)在每次堅(jiān)持跑5公里，幾年的累計(jì)下來已達(dá)800Km，身體狀況和心態(tài)都得到了改善。 IBD的治療就像慢跑，喜歡村上村樹的一句話：我超越了昨天的自己，哪怕只是那么一丁點(diǎn)兒，就很重要。在長跑中，如果說有什么必須戰(zhàn)勝的對手，那就是過去的自己。 與所有好大夫平臺的病友共勉。

認(rèn)識強(qiáng)直性脊柱炎 我國AS患者約為500萬，發(fā)病率約為0.3%，是臨床最常見的風(fēng)濕病之一。當(dāng)你患有AS時(shí)，可能會(huì)有以下典型癥狀：1、脊柱疼痛，特別是早晨，也常常夜間出現(xiàn)（通常是下腰部，但也常常向上到頸部）；2、多個(gè)其他關(guān)節(jié)疼痛和僵硬（如膝部、腳踝、手和腳），休息后加重，活動(dòng)可改善；3、持續(xù)疼痛超過3個(gè)月并持續(xù)終身。 AS常伴髖關(guān)節(jié)受累及關(guān)節(jié)外表現(xiàn) 除了中軸的癥狀和腰背痛以外，AS還會(huì)導(dǎo)致其他癥狀，如髖關(guān)節(jié)受累及關(guān)節(jié)外表現(xiàn)。AS關(guān)節(jié)外表現(xiàn)非常常見，42％的AS患者有1個(gè)或多個(gè)關(guān)節(jié)外表現(xiàn)，眼、消化道、皮膚、心血管、腎臟、肺臟等系統(tǒng)均可累及。 AS的治療方法 AS尚無根治方法，但我們可以做到：及時(shí)診斷及合理治療，可以達(dá)到控制癥狀并改善預(yù)后；通過非藥物、藥物和手術(shù)等綜合治療，緩解疼痛和僵硬；控制或減輕炎癥，保持良好的姿勢，防止脊柱或關(guān)節(jié)變形；必要時(shí)矯正畸形關(guān)節(jié)，以達(dá)到改善和提高生活質(zhì)量的目的。 來自項(xiàng)目醫(yī)生的叮囑 1、單用戈利木單抗沒有吃藥可以嗎？ 答：理論上來講，聯(lián)合用消炎鎮(zhèn)痛藥，或者柳氮磺進(jìn)行治療，效果會(huì)明顯一點(diǎn)，單用戈利木單抗如果癥狀可以有效控制也是可以的。 2、打英夫利西單抗多久能懷孕？ 答：我們通常來講，英夫利西單抗可以打到妊娠第6個(gè)月的時(shí)候，6個(gè)月以后可以考慮停藥，一般來說，如果到中后期依然需要使用英夫利西單抗，建議可以選擇依那西普或者培塞利珠，這樣對小孩沒有影響。 3、AS伴有虹膜炎怎么控制？ 答：建議使用單抗治療效果會(huì)更好，像英夫利西單抗、戈利木單抗、阿達(dá)木都可以選用。 4、不打英夫利西單抗就感覺到膝蓋疼痛，而且開始有點(diǎn)駝背？ 答：建議加一個(gè)甲氨蝶呤口服治療，或者同時(shí)加用消炎鎮(zhèn)痛藥，因?yàn)橐查_始駝背了，所以應(yīng)該有骨質(zhì)疏松，建議可以補(bǔ)點(diǎn)鈣和維生素D3。 5、得強(qiáng)直性脊柱炎可以抽煙飲酒嗎？ 答：抽煙會(huì)加重關(guān)節(jié)炎，但是飲酒，對于很多病人來說可以減輕癥狀，所以有些病人喝白酒，是可以的，我們建議適量飲酒，不要酗酒。 6、戈利木單抗的安全性和療效都挺好的，所以之前因?yàn)榇蚋昀締慰贡容^方便，一個(gè)月打一次，但是打了一年多還是有局部注射反應(yīng)？ 答：戈利木單抗的副作用和其他的生物制劑是一樣的，主要是局部注射的反應(yīng)和感染，很多病人都會(huì)有局部注射反應(yīng)，可以適當(dāng)吃點(diǎn)抗過敏的藥物，另外建議，局部相對打的深一點(diǎn)，打到皮下。 7、T-spot陽性，怎么辦？戈利木單抗如果效果好，可以減量嗎？ 答：如果是低度陽性，在異煙肼單藥治療的基礎(chǔ)上，可以考慮打戈利木單抗，如果依然是強(qiáng)陽性，在堅(jiān)持抗?jié)骋院?，同時(shí)再打，也就是需要至少2聯(lián)殺菌。戈利木單抗如果打的很有效，緩解癥狀并達(dá)標(biāo)后，根據(jù)醫(yī)囑，可以考慮逐漸拉長間隔。 8、自從確診后，一年多一直使用戈利木單抗，血檢一直正常，但是背部和兩臂交界的地方還是有僵硬疼痛等癥狀，而且有頸椎病。 答：首先這個(gè)病本身就會(huì)引起頸椎病，你的疼痛也不一定和強(qiáng)直性脊柱炎有關(guān)系，也可能是機(jī)械性的腰背疼痛，所以可以考慮用點(diǎn)消炎鎮(zhèn)痛藥試一試。 9、女性強(qiáng)直性脊柱炎容易懷孕嗎？ 答：病情不穩(wěn)定會(huì)增加流產(chǎn)和不孕的概率，如果在治療的過程中懷孕，一般來講，6個(gè)月以后妊娠就會(huì)相對穩(wěn)定，首先要保持一個(gè)非炎癥狀態(tài)，如果腫瘤壞死因子比較高，是需要治療的，如果沒有癥狀的話，可以隨訪，我們也有些病人吃點(diǎn)激素就可以了。 10、懷孕可以打戈利木單抗嗎？ 答：單打戈利木單抗是沒有問題的，可以打到懷孕6個(gè)月左右，而且打戈利木單抗可以增加女性懷孕的機(jī)會(huì)，尤其是有明確強(qiáng)直性脊柱炎的病人，如果你需要懷孕，癥狀又比較重，建議病情穩(wěn)定以后，再去備孕，懷孕，用到6個(gè)月左右的時(shí)候停掉。 11、哪些人適合打單抗？ 答：一般來講，疾病活動(dòng)度比較高，有關(guān)節(jié)外表現(xiàn)的，比如虹膜炎、炎癥性腸病是適合打的。 參考文獻(xiàn)： 1. 李玉玲.強(qiáng)直性脊柱炎患者的心理干預(yù)和行為指導(dǎo)[J].中國現(xiàn)代藥物應(yīng)用，2013,7(9):202-203. 2. 吳亞萍.強(qiáng)直性脊柱炎患者自我管理行為干預(yù)效果分析[J].世界最新醫(yī)學(xué)信息文摘 ,2017,17(60):165. 3. 戈利木單抗注射液說明書（2017年12月28日批準(zhǔn)版）.