兒科

腎病孩子到底要不要活檢，微信公眾號"又七月"發(fā)了一篇文章非常詳細，包括腎病綜合征，紫癜性腎炎，血尿蛋白尿等的病理評估方法。鑒于時間原因，不再贅述，大家可以去看看！ 只要您看到這篇文章，又做過活檢的孩子家長盡量留言，盡力改變不做活檢不用藥，做了活檢還是用這些藥的現(xiàn)況，我們能為腎病孩子做點事情，自己開心！想想那些趴在手術(shù)臺上的小不點，想想手術(shù)后24小時躺在床上，眼淚汪汪的孩子，想想手術(shù)后盼望第一次小便清清爽爽不是肉眼血尿的爸爸媽媽，我們寫個留言，舉手之勞！給其他人帶來的是具有指導意義的經(jīng)驗！ 替那些剛剛患腎病還沒有活檢的孩子們感謝大家！

看著去年建的停藥群里越來越多的孩子；看著門診復查比我高很多的一般小伙； 看著初得病的孩子家長們的困惑和焦慮； 看著反復復發(fā)的孩子媽媽們無奈和無助； 我能做的，只有盡力請停藥孩子們家長提供停藥資料，帶給其他初治的孩子家長以信心。感謝停藥了還能提供視頻資料的家長們；非常感謝！腎病不能治愈？他克莫司不能停藥？吃激素不長個？ 第一個孩子，激素聯(lián)合他克莫司治療五年，今年停藥。身高1.91米?；@球打的不錯，高中了，學習成績也很好。 第二個孩子，不到兩歲得病，吃了十幾年激素，四年他克莫司，去年停藥了。身高1.85米，高中全班前三名。 這兩個孩子家長身高都一般。 后面兩個照片，一個是草藥，一個是黑色藥丸。草藥里面我發(fā)現(xiàn)指甲蓋大小的水泥和一些黑色活的小蟲。是一個反復復發(fā)的孩子媽媽帶給我的，感覺走投無路了！他克莫司吃了，中藥吃了，還是復發(fā)了！ 我再次重申：沒有藥物可以阻擋孩子復發(fā)，所有藥物都有半衰期！中藥，西藥都是。真正能阻止復發(fā)的，就是孩子體質(zhì)和隨著運動，年齡而提高的免疫力！ 精簡用藥保護腎功能，合理飲食，適當運動，正常生活，心理疏導！盼著孩子像外文文獻講到“隨著年齡增高而減少復發(fā)，最終停藥”。不要在孩子還沒有長大就把孩子腎功能搞壞了！盡量不吃保健品，營養(yǎng)品；少用輔助用藥，是藥三分毒！健康飲食就是少吃碳水化合物，營養(yǎng)均衡。胖的孩子減減肥，瘦的孩子飲食適當放開。 我們要保證孩子一生腎功能正常！ 不能停藥，我們不停；減藥后復發(fā)，我們再加藥，盼著孩子長大成人，能考個大學，能成個家，吃藥而已，如同高血壓，糖尿病，吃著藥一樣工作生活！不能說孩子腎病，就不能正常生活！ 難治性腎病孩子國外報道，近30%的存在基因突變，但是不可能因為孩子有基因問題，我們就放棄治療！也不可能因為孩子反復復發(fā)就頻繁改變治療方案！ 其實近幾十年的國外文獻已經(jīng)證實了所有腎病藥物的治療作用！大家有什么疑惑的，后期我在又七月里面解答藥物應用。 希望大家討論一下腎病的相關(guān)話題，暢所欲言，讓我也了解一下大家的想法！ 大家多討論討論！