心兒科

? KeyWest 閱768 轉(zhuǎn)2 2019-04-07 關注 本文是網(wǎng)友來信，應網(wǎng)友要求，作者署名為：希臘字母：派。 我只修改了部分標點和明顯的錯別字，主要內(nèi)容，包括對醫(yī)學的評述，只字未動，否則，這便不是家屬視角的醫(yī)學敘事了。以下為來信全文： 感謝《心外傳奇》的科普，在最困難的時候，給了我們信心和希望，陪伴我們走過這段艱苦的旅程，重新見到光明。我要愿意將我自己的這段經(jīng)歷告訴您，也祝愿您繼續(xù)傳作出這樣高水平的科普作品!優(yōu)秀的科普作品，可以給更多的人帶來幫助。 新聞說，中國心臟驟停后能被成功復蘇的概率不到1%，我們就在那1%里面。 有三家三甲醫(yī)院說，沒見過這樣的病例，這情況看來無法逆轉(zhuǎn)，到第四家說可以試著一搏，最后竟然搏成了！ 試著看了本書，偶然記住了起搏器創(chuàng)始人厄爾.巴肯這個名字，試著打了個電話，竟然又偶遇了從厄爾.巴肯實驗室歸國創(chuàng)業(yè)的留美博士，然后給了我們一個醫(yī)院客戶端，試著找相關罕見病情的信息，然后找到一篇揭示病理又給出方案的安貞醫(yī)院論文，而這個論文也才發(fā)表不足兩年。 感謝老天，給了我們重生的機會。感謝所有幫助過我們的醫(yī)務人員，幫我們把握住了這些稍縱即逝的機會。 1/7 時間撥回到兩年的國慶節(jié)的那個下午。沒有出游，大寶在家寫作業(yè)。寫完練體能，1000個跳繩13分鐘內(nèi)完成了，又追加了四十個仰臥起坐。作為學校二年級游泳隊的成員，我們經(jīng)常在進行這樣的體能訓練。 吃過晚飯，實在無聊，大寶說要找人玩。我習慣性的想起去阿毅家，離得近，大人小孩都能各聊各的。 不料，這個習慣性的選擇，冥冥之中竟直接決定了我們后面的生死…… 晚上八點如約來到阿毅家，大有大的聊，小有小的玩，很吵，但大家都很開心。 每次來毅家，我都很專心的和毅在他家的飯廳聊天，不用去管孩子，這也是我喜歡來這里的原因之一。 大寶和晴晴又在玩體感游戲，對著電視屏幕手舞足蹈，大呼小叫。 這一幕簡直和電影災難片開頭一模一樣：一個歡樂祥和的生活場景切入，但下一秒，畫面一切就是撲面而來的生死考驗，挺不過去的話，后面就直接沒戲了！ 我在邊喝茶邊聊天，突然聽見阿毅喊：大寶，不要睡地上，地板太涼。這時我是背對著大寶的，雖然聽到，但沒在意。但緊接著，我聽到毅急切的大叫：快來看大寶！聽到呼叫，阿纖沖了過去。這時候我才反應過來，轉(zhuǎn)身跟著沖了過來。 大寶已經(jīng)躺在地上了，他的眼簾只剩下一條縫，但我確定那不是眼瞼閉著，而是無力地垂著。我大聲呼叫，拍打他的臉頰，沒有反應，整個人癱軟一團了。完了！我感覺一定是出大事了，這樣子，似乎是沒了呼吸，也可能是沒了心跳。 想起平時看過的急救常識，我第一反應，是先確定是否還有心跳，要摸他的頸動脈。另外要確定他是否還有呼吸，這要看胸廓是否起伏。 但當我想要去摸頸動脈時，卻又記不起來是摸脖子左邊還是右邊，而且，我的手已經(jīng)緊張得抖起來了，那還摸個屁啊，這樣的抖法，究竟是他的動脈在搏動，還是我的手在抖動都分不清了，怎么可能準確的判斷？ 看樣子，是心臟驟停了！ 在我還在猶豫的剎那間，阿毅已經(jīng)開始給他做心臟復蘇按壓了。我很清楚的看到，阿毅連續(xù)做了三個有力的按壓。突然，大寶輕輕的咳了一下，但馬上又沒了反應。阿毅緊接著又要對著大寶嘴巴開始吹氣。 這是個電光火石的剎那啊，阿毅的反應快到難以置信。他從未受過這方面的訓練，他和我一樣，只是通過微信和電視資訊，有點這方面的常識而已。 但在阿毅做胸外按壓的時候，我卻在飛速的盤算，是要繼續(xù)讓他做胸外按壓，還是趕去醫(yī)院搶救？因為中心醫(yī)院就在他小區(qū)對面馬路，非常近。 這是一場賭博，我從來不賭搏，因為我怕輸?shù)母杏X。但今天必須賭，而且要馬上就賭！ 猶豫時間越長，后面的勝面就越小。每浪費一秒，可能就意味著獲救概率降低1個百分點。心臟驟停的黃金搶救時間是前五分鐘，如果讓阿毅繼續(xù)做胸外按壓，至少能保證這寶貴的五分鐘都用來搶救了。 但他畢竟不專業(yè)，而且沒有任何輔助設備，效果如何，難以預料。如果去醫(yī)院，成功率將大大提高，但也很可能這黃金五分鐘全耗在路上了。如果留給醫(yī)生的只是垃圾時間，那么就回天乏術了。一兩秒鐘的猶豫后，我決定去醫(yī)院。 電影里世上最瘋狂的賭徒，就是賭上全付身家。現(xiàn)在我的賭注比這個還大，我賭兒子的性命！ 蒼天啊，請保佑我賭贏！ 我直接叫停了阿毅的搶救努力，大叫：趕緊去醫(yī)院！ 我邊說邊抱起大寶，奪門而出！后來阿毅家的監(jiān)控錄像顯示，從大寶倒地，再到我們沖出大門，總用時不超過20秒。 阿毅抄起車鑰匙就跟上，沖去按電梯，這時候?qū)殝屢呀?jīng)六神無主，跟在旁邊哭天搶地的一個勁的叫大寶的名字，但大寶已經(jīng)沒有任何反應了。 這個時候，最重要的是時間. 幸運女神開始光顧我們了，電梯一按就開門了，一秒鐘都不用等,我們直接下到地下車庫，中間沒有任何停留,阿毅家住13樓啊，只要隨便一層有人按下電梯，一開一關，至少又拖20秒,但這個時候居然就真沒有人按,直接到負一車庫,上了車，我看著懷里已經(jīng)癱軟的兒子，一個勁的催阿毅：踩油門，快點！ 我在心里面一路不停禱告：老天，給我點時間！甩了幾個急彎，我們飛車到了中心急救室大門。 一下車，我抱著已經(jīng)完全癱軟的大寶直奔搶救室大門，寶媽跟在一旁呼天搶地的大叫：醫(yī)生，快救救我兒子！ 整個急診室都能聽到她的哭腔。 急診科的保安飛速迎了上來，毫不遲疑，問都沒問直接打開了搶救室大門，領著我直達搶救床，迅速幫我將大寶穩(wěn)穩(wěn)當當?shù)姆旁趽尵却采稀? 兩個護士已經(jīng)圍了過來，我很清楚的聽到其中一個大喊：快去叫人！十幾秒后，床邊已經(jīng)被及時趕到的一幫醫(yī)生護士團團圍住了。搶救全面啟動。 我們和死神賽跑，速度將直接決定生死，黃金時間就是五分鐘，每過一分鐘，搶救成功的概率下降10～20%，從我進入醫(yī)院大門，到10來個醫(yī)護人員全面啟動搶救，我估計不超過30秒。 我心里盤算，這30秒再加上我們來到醫(yī)院的路程時間，應該就是四五分鐘的時間（第二天阿毅重新模擬路線走了一遍，大約耗時6分鐘）。 和死神的賽跑，就是一場接力賽，大寶就是這個接力棒，我和毅起跑，沖刺，然后交給了中心醫(yī)院。 我們把接力棒交到醫(yī)院的時候，勝率最多只剩下兩成了，如果說阿毅是蘇炳添，那么醫(yī)生，我希望你是博爾特，請全力沖刺，幫我翻盤！ 很快，他已經(jīng)全身接滿了管線。 我聽到醫(yī)生和護士的問答：心率？零！呼吸？零！血壓？零！ 在總醫(yī)生的指揮下，翻眼皮，照射，胸肺按壓，靜脈注射，插管，上心率機，上呼吸機，我站在床邊，卻只能看到他的腳，剩下的角度，就都是白大褂占據(jù)了，少說也有十個八個醫(yī)護。我看到，旁邊的心電圖屏幕上，清清楚楚的是兩條直線，機器不停的閃著紅燈，“噔噔噔”的大聲報警…… 我大氣都不敢喘一下，生怕打擾了醫(yī)生的指揮。突然有護士注意到我了，把我趕出了搶救室。接下來，我只能趴著門縫，遠遠的看著里面的緊張搶救。 突然，我看到屏幕上的直線有變化了，波形圖終于出現(xiàn)了，并且是規(guī)律性的跳動！我死灰的心一陣激動，我相信醫(yī)生可能已經(jīng)跑贏了死神。 突然，醫(yī)生又出來喊：家屬進來幫忙！寶媽哭著進去了，很快又哭著出來了。原來是讓她進去幫忙清理一下?lián)尵冗^程中的嘔吐物，帶走臟衣服。大寶褲子里面已經(jīng)有排泄物，也就是說，剛才來的半路上，他的肌肉群，已經(jīng)失去大腦的控制了，徹底的松掉了，已經(jīng)沒有生命的指征了。 想到這里，我真的感到是害怕得渾身發(fā)抖。 寶媽出來后，大門又關上了。一群醫(yī)生還在圍著他忙碌著。時間一秒一秒的過去，我已經(jīng)開始胡思亂想了，天真的要塌了嗎？這個家伙今后再也不會來煩我了嗎？這個整天把弟弟弄哭，又要我來鎮(zhèn)壓的家伙，今后是不是再也不給我修理他的機會了？ 好多鏡頭像放電影一樣，浮現(xiàn)腦海，一下子我?guī)缀跚榫w崩潰。但突然間，我看到情緒已經(jīng)失控的寶媽，她只會嚎啕大哭了，所以，我不能崩潰。 漫長而煎熬的十幾分鐘等待后，我期待中的電影情節(jié)般的一幕終于到了。醫(yī)生出來了，她劈頭就是：孩子心跳已經(jīng)恢復，但到現(xiàn)在一直沒有自主呼吸，全靠呼吸機維持，他現(xiàn)在的情況依然極度危險。 聽到這話，我?guī)缀蹙趩实靡蘖恕? 但是，事后想起來，這是多么幸運？醫(yī)院一幫專業(yè)醫(yī)護，一上來就是呼吸機，極度專業(yè)的搶救十幾鐘，饒是如此，恢復心跳后仍無自主呼吸，如果當時賭錯了，讓毅繼續(xù)施救，他進行人工呼吸的效果絕對比不過呼吸機，那么即使他能讓心臟重啟，大寶的大腦也將因長期缺氧永久損傷。 所以剛才那場賭命，其實老天已經(jīng)很幫忙了，他讓我們贏了。不過賭贏了一局，只是拿到了繼續(xù)賭的資格牌，因為后面還有幾局在等著我們。 接下來醫(yī)生和我再問答幾句，在排除了心肺外傷和呼吸道突然堵塞的可能后，醫(yī)生判斷：病例極其罕見，可能是有腦出血，壓迫了呼吸部分的神經(jīng)，也可能是心臟出了大問題，反正一定十分復雜，建議立即轉(zhuǎn)院到更見多識廣的大醫(yī)院，尋求救助，片刻耽誤不得。 這可是區(qū)里最好的醫(yī)院啊，居然沒見過這樣的情況？那得多可怕？但是已經(jīng)沒時間給我去害怕了，要馬上開始張羅轉(zhuǎn)院事務。 從大寶倒下的那一刻，我們就已經(jīng)被拋進暴風眼中的大海，眼看就是滅頂之災，阿毅和中心醫(yī)院的醫(yī)生，生生搶在滅頂前抓住了我們的手，把我們拉回到繼續(xù)逃生的小船上。但萬沒想到的，這只是個的開頭…… 2/7 轉(zhuǎn)院，往哪里轉(zhuǎn)？ 我們從中心醫(yī)院平時對接的三個醫(yī)院中，選擇了兒童醫(yī)院。我自己跟車去兒童醫(yī)院。中心醫(yī)院的隨車醫(yī)生，馬上著手一大堆緊張繁復的轉(zhuǎn)院準備：寫病歷，填交接單，切換給大寶帶上車的救護設備。救護車出發(fā)時候，我看了下時間，晚上十一點半了. 這是我隔了兩個小時后再次看到大寶。他已經(jīng)處于深度昏迷了，上身已經(jīng)被扒光，手腳全部被固定住并插上輸液導管了，嘴里插著呼吸機，胸部隨著呼吸機一起一伏，監(jiān)測儀「滴…滴…」的顯示他的實時心率和呼吸狀態(tài)。 車呼嘯著趕往兒童醫(yī)院。 救護車原來如此的不舒服，顛簸得很，重心又高，甩來甩去。我真擔心這么個甩法，這一路上會不會再次引發(fā)心臟驟停，現(xiàn)在車上可只有兩個弱不禁風的女醫(yī)護人員啊，我估計她們一路上也在祈禱平安?？吹贸觯齻儍蓚€也一直很擔心，一直盯著監(jiān)控器屏幕。還好，平安到達，算是又過了一道坎。 雙方醫(yī)院醫(yī)護人員辦交接手續(xù)。非常嚴謹，搶救時都用了哪些藥，用了幾次，劑量多大，各項指標如何，雙方反復校對，然后兩邊人員都簽名，確認。 中心醫(yī)院的救護車載著兩位醫(yī)護離開兒童醫(yī)院的時候，我看了一下時間，大約是深夜一點半。我自問，平時如果領導讓我加個班，我都偷偷在心里面罵領導，更不要說是國慶節(jié)了?，F(xiàn)在兩個醫(yī)院加起來將近10個醫(yī)護人員，就圍著了一個素不相識的小朋友加班到深夜，急診的份工，真是偉大而辛苦。 護送我們轉(zhuǎn)院的兩名醫(yī)護，都是非常年輕的兒科醫(yī)護人員。在別人都在休息的國慶假期，她們從晚上七點開始在兒科急診門診上班，然后九點鐘突然被叫到到搶救室?guī)兔?，然后就一路連軸轉(zhuǎn)的忙活到了深夜一點半，高度緊張，極度忙碌，我真的打心眼里感激她們。 醫(yī)生決定先拍CT確定腦部是否有出血或者腫瘤，于是另一幫醫(yī)護忙碌起來了。到凌晨3點，醫(yī)生初步排除了腦的問題。我的心里面倒是松了一口大氣的：如果是腦出血，就要馬上開顱止血，再等到白天的話，神仙都救不了。而這三更半夜的，能做手術的專家還在睡覺啊。 大寶馬上被送入了PICU。隨后，值班醫(yī)生把我和寶媽都召集到一起，簽個病危通知書后，通報一下情況： 一是現(xiàn)在仍然極度危險，家長要有充分思想準備，并授權醫(yī)生在緊急情況下采用一切手段搶救，包括一些將來可能留留下后遺癥的搶救手段。 二是心臟曾經(jīng)驟停，至今仍沒有自主呼吸，因此幾時能醒過來，甚至能不能醒過來，不知道。 醒來后智力水平有沒有受損，受損后能不能恢復，不知道。 因為曾經(jīng)有幾分鐘身體徹底停止運轉(zhuǎn)，所以身體其他臟器會不會有后遺癥，也不知道。 這番話，簡直是萬箭穿心。醫(yī)生通報完情況又去忙活了。我們只有繼續(xù)蹲守在ICU門口。 我看了一下門口還有另外幾家人?；旧隙际且粋€在垂淚的女人加一個面如死灰的男人，我們也不例外。每次大門開啟，就一堆人強打精神圍過去，看看有沒有通報自己家屬的情況，然后又各自回到角落里唉聲嘆氣去了。 世界上最遙遠的距離，就是隔著ICU的大門，你在里頭，我在外頭。 何時再見？可能是sometime，也許是never！ 3/7 早上九點多的時候，終于有醫(yī)生叫到我們了，是PICU的Y主任親自向我們通報情況：孩子凌晨六點多恢復了自主呼吸，剛才也已經(jīng)醒過來了！我分別用普通話和廣州話問他，他都沒有回答我。不過以我的經(jīng)驗，從他的眼神和反應看，他的意識已經(jīng)清醒了。 聽到這里，我心里長舒一口氣！我興奮地脫口而出：只要腦子沒問題，其他都好辦！可惜，這位主任沒有順著我的意思接話，而是很正色的說：現(xiàn)在看來問題非常棘手，遲點兒童心臟科的醫(yī)生會約你談的。說完他又匆匆忙去了。 一個鐘頭后，兒童心臟科的醫(yī)生來了，單刀直入，刀子直接插進我和寶媽的心：孩子的心臟有大問題，他只有八歲，但他現(xiàn)在的心臟比一個成年男子的心臟還大。說白了，就是嚴重變形了，而且他的泵血能力卻非常弱，大約只相當于正常水平的三成。這種情況，如果是因為心肌炎導致的話，也不難辦，消炎就行。問題是根據(jù)抽血檢查的情況看，他沒有任何炎癥和病毒感染的跡象。也就是說，可以排除急性病變的因素，我們初步判斷，他有這個問題已經(jīng)很久了。 不可能啊，我兒子可是個運動健將啊，跳繩，游泳，短跑，樣樣都班里名列前茅啊。心臟泵血能力不行的話，他怎么可以做得到？ 是嗎？平時沒有胸悶，氣短？ 沒有，從來沒有！昨天還連續(xù)跳繩1000下，13分鐘搞定，好多大人都未必做得到。跳完也沒覺得他有不適啊。 那就奇怪了，不過如果平時一點征兆都沒有，只能說明他的代償能力非常強大，掩蓋了心臟的問題，所以你們沒有及時發(fā)現(xiàn)，而不代表平時就沒有問題。 那這是個什么病??？下一步應該怎么治療？ “我們初步懷疑是擴張性心肌病。”醫(yī)生停頓了一下，然后再接著說：“這個病不好治，或者說沒法治療，只能延緩，無法逆轉(zhuǎn)。你們要有心理準備?！? 沒法治療？無法逆轉(zhuǎn)？ 聽到這里，我覺得天旋地轉(zhuǎn)，都快站不穩(wěn)了。寶媽已經(jīng)支撐不住，直接癱坐在地上了。我嘗試著努力的保持冷靜，至少不要崩潰，然后把寶媽拉起來，繼續(xù)問醫(yī)生：難道只能等死？ 也不是，還是有希望的，不過只有一個辦法，那就是器官移植。 我靠，這他媽也叫有希望？我的心里翻江倒海，誰不知道等待器官是多么難熬？配型成功的概率可是堪比中彩票?。《壹词挂浦渤晒?，后面的排斥反應和長期用藥，也是難以克服的重重關卡。 寶媽倒是脫口而出：我的心臟我兒子能用嗎？ 這話要是放在平時，我一定會罵寶媽腦殘?；钊司韪尉枘I的手術，確實是聽說過，但哪里可能有活人捐心臟的？捐了你還有命嗎？哪個醫(yī)生會給你做？但是這個時候，我不覺得她腦殘，因為她只是想問問有沒有可能一命換一命去救她的兒子。 寶媽說完這話，醫(yī)生看了她一眼，然后直接無視她了。他可能覺得這個家長已經(jīng)徹底崩潰，無法理性的交流了。 轉(zhuǎn)而看著我說：問題是他這個年紀，要找到差不多大小的心臟進行移植也很難。因為這個年紀突然死亡的人本身概率就極低。 我知道器官移植以前有黑市交易，但是近幾年在中央和黃潔夫等人的努力下，已經(jīng)絕跡了，我突然有點怨恨黃潔夫了，我現(xiàn)在連砸鍋賣鐵去黑市救我兒子的機會都沒了啊。 那他現(xiàn)在的情況還能維持多久？ “這個不好說。他的心功能會越來越弱，但這個衰減的速度有多快，無法判斷。他現(xiàn)在是被搶救回來了，但是他的心功能已經(jīng)非常差，隨時有可能再次出現(xiàn)驟停。特別是上一次搶救，不可避免的對其心臟造成了一些傷害，如果再來一次搶救，說不定他會承受不住，再也回不來。” 醫(yī)生說得很直白，也很冷靜，冷靜得那個語氣就像在做天氣預報。 我后來想，他的職業(yè)注定整天要和類似的家長通報情況，如果不這樣，難道要感同身受？天天這樣，那他豈不是要得抑郁癥？所以干他這一行，沒一副鐵石心腸，還真干不下去。 寶媽再也忍不住了，嚎啕大哭，撕心裂肺。我也顧不上她了，抓緊時間多問兩句：“我還能做些什么？” “如果可能，你們回家找找或者聯(lián)系學校體檢老師，他以前有沒有拍過胸片，或者做過心電圖，我們想看看他以前的心臟的狀況，這些是很重要的參考。你們?nèi)ヅφ艺?，找到了隨時聯(lián)系我們。” 說完，醫(yī)生又去忙活了。 我扶著寶媽，找個角落讓她躺一躺。然后兩公婆想辦法控制下情緒，聯(lián)系家里和學校，嘗試找醫(yī)生要的參考資料。 可惜，忙活了一陣子，最后沒能提供到醫(yī)生認為真正有價值的東西。 我以前以為，世上最可怕的事情是死亡，現(xiàn)在我才知道，束手無策的等待死亡的到來，比死亡本身更煎熬。 而且是束手無策，看著死神一步一步朝自己的親生兒子走來，卻無法阻擋，這種恐懼，可以讓人瞬間奔潰。 我們夫婦二人就這樣直接崩潰到了中午，寶媽一路都在哭，我除了摟著她，也不知道干什么好。 中午一點多，我想起來兩公婆都還沒吃飯，雖然一點食欲都沒有，但我想還是應該吃點東西，不然撐不去。下去買飯盒的路上，我也終于忍不住，淚如雨下。擦干眼淚，回來到ICU門口，勸寶媽吃幾口，她不吃。我不管了，邊哭邊把飯盒咽下去。 ICU門口的飯，這一定是這輩子最難吃的一頓飯。平時形容一樣東西難吃，可能會夸張的說，簡直像屎一樣難吃，可這個時候，我連這個感覺都沒有了，因為所有的味覺都已經(jīng)失靈，不知道自己在吃什么，只是像倒垃圾一樣想辦法把東西倒進胃里面去而已。 剛咽完飯盒，醫(yī)生通知PICU轉(zhuǎn)CICU，普通重癥監(jiān)護室轉(zhuǎn)心臟重癥監(jiān)護室。我們可以利用這個短暫的轉(zhuǎn)診路途，見一見孩子。 終于見到大寶了，雖然只隔了十來個小時，但似乎恍若隔世。他的四肢被牢牢的綁住，以防他掙脫各種導管和監(jiān)護儀。他已經(jīng)醒了，身上已經(jīng)沒有了呼吸機的羈絆。寶媽流著淚趴在他身邊，帶著哭腔問：大寶，你認得媽媽嗎？大寶看著她，似乎是想點頭，但又點不了，嘴唇動了，卻沒有聲音出來。我也湊過去：大寶，我是爸爸，勇敢一點，爸爸媽媽就在外面陪你，不要怕啊！ 從大寶的眼神和反應，我確認他應該是聽明白了我們的話的，他確實是恢復了清醒的意識，只是可能之前打了很多鎮(zhèn)靜劑，他現(xiàn)在連說話都沒力氣了。我們還想再多說幾句，卻已經(jīng)到了CICU門口了。醫(yī)護人員片刻都沒有耽誤的就把他推了進去，根本來不及再讓我們多說幾句了。 雖然只有短短的那幾十秒會面，但我已經(jīng)確信，大寶的大腦應該沒有受到大的損傷。我反而開始有些鎮(zhèn)定了，我在想：上午那個醫(yī)生那么年輕，有沒有可能是他經(jīng)驗不足，誤判了呢？不行，我要想辦法聯(lián)系上剛才在公共欄看到的，這個CICU的主要負責人C醫(yī)生，請她來診斷下。 費盡周折后，我們終于聯(lián)系到了C醫(yī)生。C醫(yī)生花了二十分鐘和我通話后，終于明白：雖然她在休假，但其實同事已經(jīng)向她報告過了，綜合各種檢查結果，她認同上午向我通報的診斷，預后確實糟糕。但她也使我確認，目前在CICU的保護下，孩子安全有保障，萬一出現(xiàn)極端情況，該院還有ECMO（心肺體外循環(huán)系統(tǒng)）可以提供支持。雖然現(xiàn)在沒有好辦法，等我們還有時間去尋找解決問題的時間。 接下來，又是耐心等待。 等到下午四點鐘的時候，突然醫(yī)生通知我們了：去給孩子買點東西，他說他餓了。就買點粥吧，暫時只能吃這個。 這絕對是個好消息，有食欲，至少說明他的身體狀態(tài)正在快速恢復中。我和寶媽聽到這個消息，頓時抱在一起，又是一番抱頭痛哭?；ハ喙膭顑删浜螅亿s緊下去買了皮蛋瘦肉粥上來，交給了護士帶進去。 過了大約一個小時，護士突然通知我們進去，原來大寶在里面很煩躁，很不配合，他不停的鬧騰，特別是要拔掉身上的管線，護士希望讓我們進去后的，能平復下他的情緒。于是，在戴上了全套防護之后，我們被特例獲準進去安撫大寶。 整個CICU極度安靜，原來除了大寶，其他都新生兒，床位相互之間隔得很開。這次再見到他，他的頭部已經(jīng)轉(zhuǎn)動自如了，甚至能開口說話了。雖然爸媽都從頭到腳全付武裝，但他一眼就認出來了。我們又鼓勵又是安慰，叫他要聽護士姐姐的話。 他的情緒很快就平復下來了。護士姐姐同意寶媽順便給他喂點粥，邊吃邊聊，他語速也越來越趨于平時的水平。突然，大寶說他想要尿尿。護士示意不能起來，以免加重心臟負擔，只能躺著尿尿，并給了個尿壺。 就在我扶著大寶艱難的側(cè)身，讓他試著躺著尿尿的時候。大寶突然看著尿壺，一邊尿尿，一邊說：爸爸，我和你講個笑話啊。有個動畫片，叫阿優(yōu)的故事。里面講啊，一天阿優(yōu)見到家里有一個老尿壺，就問他爸爸，這是什么東西。他爸爸懶得解釋，就說是以前的文物。有天學校教插花，阿優(yōu)就把這個尿壺拿去當花瓶。校長來他們班檢查的時候，阿優(yōu)就把這個尿壺當寶貝送給校長，氣得校長臉都綠了。 說完，他自己就哈哈大笑起來了。一旁的護士和媽媽都讓他逗笑了，我也笑了，笑著笑著，我眼淚都出來了。兒啊，你可真是神經(jīng)大條啊，這個時候你還能開玩笑，你全然不知道你剛剛經(jīng)歷了一場怎樣的生死大戰(zhàn)啊。 媽媽突然問他，你知道你昨天暈倒了嗎？不知道??！那你記得去晴晴家玩嗎？記得，我很開心啊。但我不知道我怎么就來了醫(yī)院。原來，他倒下的一剎那，他就像喝醉了一樣，記憶在那一刻斷片了。也好，天塌下來爸媽頂著，命懸一線的死神之戰(zhàn)，等你長大再告訴你吧。 媽媽和他簡單解釋幾句，說明住ICU期間爸爸媽媽不能來看他的原因，吩咐要聽護士姐姐的話之后，我們就被攆出來了。 后來我在省醫(yī)住院的時候，從其他家長的經(jīng)歷中才知道，不要小看這個短暫會面的作用，對于一個已經(jīng)開始懂事的孩子而言，在毫無防備的情況下，被送到ICU這樣有一個完全與外部完全隔絕的環(huán)境之中，連續(xù)多天見不到父母，很多時候他們除了驚恐，還會以為是被父母遺棄了。 后來那個省醫(yī)同病房的小孩父母講，因為他的孩子做的是開胸手術（這種手術創(chuàng)口極大，預防感染的措施要嚴格得多），術后十幾天都沒法見到父母，孩子后來轉(zhuǎn)入普通病房后，整整一個星期都不愿意和父母說話，就是因為覺得父母曾經(jīng)遺棄了自己。 但是其實，如果不是因為大寶的煩躁難耐，我們連進去的機會都沒有?，F(xiàn)在見到他這樣，我心里總算暫時穩(wěn)定下來了。我覺得，以他這個狀態(tài)，再加上CICU的看護，暫時應該不會有危險。 既然暫時不會有大的危險，我決定回家休息。寶媽則執(zhí)意要留下來，她總是擔心隨時會有護士叫她，或者兒子在里面會突然想要吃東西，她要守著CICU的大門過夜。其實在我看來，沒多大意義，大概就是個心理安慰，覺得要守在離兒子最近的地方吧。 獨自回家的路上，我一路在想，他的心臟怎么會是現(xiàn)在這樣？是什么時候開始出問題的？有沒有可能是醫(yī)生誤判？如果沒有誤判，今后的路要怎么走？等移植嗎？能等到嗎？即使等到了，還有移植是否成功的風險，成功了的話，還有長期抗排斥的問題……想到這里，真是不寒而栗。 我記得以前陪大寶看星球大戰(zhàn)之類科幻的電影，有個情節(jié)就是兩個星球的人爭奪能量石，如果一方的能量石被另一方偷走了，那么這個星球上的整個族群都會永遠失去活力，陷入無盡的黑暗之中。憑啥一塊能量石被搶走了，剩下的人就早晚要完蛋？！所以雖然大寶看得很緊張，我卻總是笑著告訴他電影都是假的。 現(xiàn)在我突然明白了，世界上原來是有能量石的，每一個孩子都是整個家庭的能量石，他是整個家庭一切歡樂和力量的源泉，守著孩子成長，就是我們充滿希望，繼續(xù)奮斗下去的動力。如果我們的能量石被搶走了，我們即使還有生命，但生命中已經(jīng)沒有了歡樂與希望，和行尸走肉已經(jīng)沒啥區(qū)別了。 現(xiàn)在，死神要來搶走我的能量石。 我們一家人能守得住嗎？我突然想起《魔戒》中的一幕，魔獸族群攜烏云壓頂而來，人類守著一座搖搖欲墜的孤城，望著城樓外殺氣騰騰，密密麻麻的怪獸，再看看圍墻內(nèi)的幾乎無力抵抗的婦孺，這樣的局勢，還能逃出生天嗎？ 一旦戰(zhàn)敗，人類要永遠陷入暗無天日，無邊無際的黑暗。我多么希望我經(jīng)歷的就是一場電影，然后按照劇情的發(fā)展，人類突然獲得了神靈的幫助并化險為夷?？上?，這次我不是在看別人演電影，而是我自己一家成了主演。這樣的恐懼讓人如此絕望。我甚至產(chǎn)生了身臨其境的幻覺。 但我知道，再恐懼也要挨下去，就像甘道夫一樣，盡管他內(nèi)心恐懼，但作為統(tǒng)帥，他必須壓制恐懼，強裝鎮(zhèn)定，然后固守待援。如果我都崩潰了，我們家就真的一敗涂地了。 以前，大寶看完電影，回來總要打了雞血一樣的cosplay一番，幻想自己是個英雄搗鼓一番，我總笑他很傻。但現(xiàn)在，我也得想辦法給自己打打精神雞血，我要把我自己幻想成為拯救兒子和家庭的英雄，而我的援軍就是醫(yī)生。 我始終堅信，醫(yī)生贏了第一場，他們應該有辦法再贏一把。我要做的就是想辦法吃好睡好，等待醫(yī)生給我奇跡。電影，給人幻覺，也給人希望，回家后，我找老爸要了一顆安定藥片，認認真真的睡了一覺。 4/7 第二天一早，根據(jù)護士傳話，我們給大寶送進去了IPad和玩具，讓他打發(fā)時間。到了視頻探視時間，我透過醫(yī)院提供的視頻發(fā)現(xiàn)，他已經(jīng)被解綁了，可以坐起來自己用IPad玩游戲了。沒人理他，但他怡然自得，一點也沒看出他有什么難受的樣子，和平時家里偷偷玩IPad的狀態(tài)已經(jīng)毫無二致了，相當投入，而且現(xiàn)在在ICU里面沒了大人的限制，由得他暢玩了。 我當即決定，請護士幫忙收回了他的IPad，改送了一堆書進去，再捎帶一個剛買的100塊錢的諾基亞電話，方便他隨時聯(lián)系我們。 第三天，再通過視頻探視，我發(fā)現(xiàn)他居然已經(jīng)用那個諾基亞打游戲了。我多年不用諾基亞，早就忘記了里面還有貪食蛇之類的游戲。電話護士送進去的時候，只教了他如何打電話，沒想到他居然在沒有見過這種手機的情況下，自己摸索出來如何玩游戲了。 平時讀書蠢得和豬一樣，怎么這個時候就這么聰明呢？真是好氣又好笑。 護士反映也受不了他，因為他再里面太無聊，不是玩游戲，就是找護士姐姐聊天。全天嘰嘰咋咋說個沒完，通過聊天，護士已經(jīng)全面掌握了我們的家庭情況，我可以肯定，如果大寶知道我的銀行卡密碼的話，護士也肯定知道了。 第四天，國慶假期結束，醫(yī)院的專家都上班了，對他做了更全面細致的檢查，多了一個結論，現(xiàn)在是預激綜合征 擴心病待查。 我自己上網(wǎng)百度了一下，預激綜合征比較好搞，人群中有這個問題的概率是千分之二，簡單來講，就是心臟的心房到左心室之間，天生多了一條心電傳輸線路，這條多出來的線路干擾了心臟四個心腔的依次跳動的秩序。但一般情況下，這不是什么大問題，就是容易心率過快，氣喘胸悶，沒有太大危險，而且通常也很好解決，用介入手術把那條多余的線路切掉就行。 但是這個擴心病，也就是左心室擴張的問題，確實不好弄，特別是現(xiàn)在找不到他為什么擴張原因，自然也就難以對癥治療，實現(xiàn)徹底的逆轉(zhuǎn)。 住院期間，我買了兩本書來看，一本是《心電圖入門》，一本是羅輯思維推薦過的《心外傳奇》。既是打發(fā)時間，也是提高和醫(yī)生溝通交流的能力，避免醫(yī)生解釋半天我也沒聽明白半點。 這里先來科普一下，左心室的功能。左心室有一個血液入口和一個血液出口，舒張的時候，就是讓已經(jīng)加了氧氣的血液迅速填充進來。填滿后迅速關閉這個入口，然后開始收縮，收縮的時候，血液通過出口，被壓入主動脈，流向全身。一個健康，強大的心臟，每次左心室被血液填充滿后，通過收縮，大約能將當中的50-60％血液壓入主動脈。這個百分比，也就是所謂的射血分數(shù)，這是評價一個心臟功能的最直觀的評價指標。射血分數(shù)低于50%，就是心功能衰減了，大寶這個分數(shù)是25%，叫做重度衰減。 這樣就產(chǎn)生了兩個問題，第一是他單次收縮的供血能力不足，為了滿足正常的血液和氧氣需求量，他的心臟會本能的啟動自我代償功能，就是他的心臟被迫提高收縮的頻率，因此他的心率肯定比正常人要快，導致心臟長期超負荷工作，時間長了，總有一天心臟會受不了，罷工。 第二就是最致命的問題，由于左心室每次收縮都沒有能力將足夠多的血泵出去，導致每次收縮后，都會剩下的過多的血，長此以往，就會導致左心室越撐越大，無法收縮到正常的水平。這就陷入了一個惡性循環(huán)，收縮乏力，無法將血泵出去，血泵不出去，就把左心室撐大了，撐大了，又導致心肌失去彈性，收縮乏力。如此惡性循環(huán)，終有一天，左心室會衰減到無法將足夠的血泵入主動脈。這也就是為什么醫(yī)生說，只有器官移植，才能真正解決問題。 所謂延緩的辦法，就是用藥物，一是擴張作為出口的主動脈的內(nèi)徑，讓血更容易流出去，減少左心室的庫存。二是用抗心衰藥物，增強心臟的收縮能力。盡管我們暫時沒有找到徹底根治的辦法，但用這個辦法，理論上，也存在可能恢復到正常的可能。 但注意，只是理論上。 待在兒童醫(yī)院的這幾天，我多次與兒童的C醫(yī)生交流，得到的回復基本上可以整理為：非常不樂觀，但也不要絕望，還是有希望，也許長期服藥，會有奇跡出現(xiàn)。即使不理想，還有器官移植。孩子能被極短的時間內(nèi)送醫(yī)院并被搶救過來，已經(jīng)是個奇跡，也許后面還會有奇跡。 我總在內(nèi)心希望，一切能像《心外傳奇》描述的那些成功案例一樣，只要你能支撐下去，也許就能遇到改變命運的醫(yī)生。因為人類心臟醫(yī)學，其實一直在進步。 但是，我也明白，當一個醫(yī)生，而且是一個?？漆t(yī)院的專家告訴你，需要等待奇跡的時候，這意味著什么？如果死亡不可避免，我相信天下的父母都愿意一命換一命。 可惜，自然界不給出這樣的選擇機會。除了等待奇跡，我們啥也做不了。 經(jīng)過連日的各種監(jiān)測和專家評估，盡管大寶的情況仍然非常嚴重，但初步暫時不會有大的危險，因此他被批準轉(zhuǎn)出ICU，進入普通病房。我們終于又可以天天和他呆在一起了。天天在一起，以前多么平常的一件事，現(xiàn)在已經(jīng)成了一件翹首以盼的事情了。感謝CICU的醫(yī)護，保護著他平穩(wěn)的渡過了又一個險灘。 大寶還是和往日一樣調(diào)皮好動，根本意識不到一團陰云一直籠罩在我們的上方。他只知道自己心臟生病了，但對他而言，大概就像往常感冒發(fā)燒爸爸媽媽帶他看醫(yī)生一樣，反正沒他什么事，聽話吃點藥就是了。 只是住院太悶了，所以他整天吵著要買各種玩具作為住院期間聽話的獎勵。如果換了平時，他媽媽給他買的時候，我總是以“慈母多敗兒”來警告寶媽，不要過度溺愛。 但現(xiàn)在連爺爺奶奶也一樣，輪流買東西，變著法的哄他開心。我也不阻止了。現(xiàn)在我擔心的不是溺愛將毀了他的將來，而是他還有沒有將來？ 上天還能留給我們多少時間來溺愛他？ 如果這個時間只是屈指可數(shù)，那么我一定讓他剩下的時間被溺愛填滿。 兒童醫(yī)院的房間，而且都是標準的雙人房，寬敞又干凈。窗外有這個南國城市最漂亮的CBD夜景，連大寶這種小屁孩都會說：爸爸，我覺得這里夜晚的景色真好看。 真是少年不識愁滋味！ 如果這是我們在住一家酒店，我也會說今晚住的房間景觀真好?，F(xiàn)在這里雖然一天只收我一百塊錢的房費，但我實在無心欣賞。我的內(nèi)心，一直在祈禱奇跡的出現(xiàn)。 住院以來，大寶一直在吃藥，吊針，究竟有沒有效果？我一直請求醫(yī)生多做幾次B超，檢查一下成效。但醫(yī)生卻一再告訴我，即使有效果，也需要一個非常長的時間過程，就像一天量一次身高一樣，短時間內(nèi)頻繁的測量，只是浪費錢，因為即使有變化，也細微到是測不出來的。 又經(jīng)過了幾天的監(jiān)測，情況日趨平穩(wěn)。C醫(yī)生早上查房以后，終于決定再給他做一次心臟超聲測量，以便評估是否可以回家治療。她開了檢查單，并根據(jù)系統(tǒng)預約排期，約了兩天后。一看是兩天后，我有些等不及了，問醫(yī)生能不能排前一點，答復是：沒辦法，排隊預約系統(tǒng)，能給的最早的時間就是這個時間。我決定自己去超聲檢查室前臺碰碰運氣。 來到前臺，我耐心等到中午快下班的時候，前臺排隊的長龍終于散去，湊過去怯怯地問：護士姐姐，我原來約的是兩天后，我能將預約的時間提前嗎？護士姐姐頭都沒抬：不好意思，都排滿了。 我請護士姐姐給我兩分鐘時間，然后我把大寶最驚險的那段經(jīng)歷和現(xiàn)在的狀況簡要說了一下。聽完，護士姐姐答復：把你病歷給我，我拿去問問超聲醫(yī)師，試試你運氣。 五分鐘后，她回來了：醫(yī)生讓你下午提前來，直接去找她，做第一個。我心里覺得，真是遇到好人了，這運氣不錯，希望檢查的時候能延續(xù)這個運氣。 下午如約來到檢查室，醫(yī)生先看了看病歷，很明顯她已經(jīng)知道了這個孩子的特殊病史。因此她很仔細的給大寶做了檢查，換了好幾個角度，測了好幾次。測出來的數(shù)據(jù)，心臟還是那么大，但是射血分數(shù)從26提高到33%。我強壓心里的狂喜，連聲謝過這位醫(yī)生后，急急上來找C醫(yī)生。 果然，C醫(yī)生看過后，非常高興：恭喜，這是個非常大的改善啊。不要小看這5個點，這幾乎是數(shù)量級的改善，這樣的改善的速度簡直是奇跡。原來我以為你需要吃兩個月后再來復診，現(xiàn)在看來，半個月后就來吧。 噢！我們終于迎來了逆轉(zhuǎn)！注意，是逆轉(zhuǎn)！ 醫(yī)生原來的預判和我能查詢到的百度信息，都說這種情況只能延緩，無法逆轉(zhuǎn)?，F(xiàn)在的檢查說明，奇跡真的出現(xiàn)了！ 只可惜，這只是錯覺，我們自以為逃生的小艇，已經(jīng)挺過了超級臺風的追擊，卻不知道，現(xiàn)在我們頭頂上看到的藍天和陽光，不過是在臺風眼之中的一個短暫的喘息，很快烏云和巨浪還將會把我們打回原形…… 5/7 我們滿懷希望的出院了，預約了三天后再來檢查一次超聲。 回到家，我遵照醫(yī)囑，堅決限制他的活動，盡量讓他休息。但我最擔心的其實是他睡覺的時候，因為住院的時候，他是24小時連著監(jiān)測器的，一有風吹草動，監(jiān)測器就會有提示的，有危險的話，馬上回警報大作的，搶救人員可以立即趕到。但是現(xiàn)在家里沒有這個設備，只能全家輪流半夜醒來就來看看他呼吸是否正常，真的是睡覺都睡得提心吊膽。 三天一眨眼就到了。我們寶媽帶著大寶，重新回兒童醫(yī)院檢查。這次換了另外一個醫(yī)生。我的心里雖然有點忐忑，但我還是相信，既然前面改善神速，那么這次檢查，即使結果不是進步神速，至少能保持向好發(fā)展吧。可惜，希望越大，失望就越大。這位做檢查的醫(yī)生告訴我，關鍵數(shù)據(jù)和剛剛?cè)朐旱哪谴螜z查一模一樣，心臟沒有任何改善。 我焦急的問，有沒有可能是由于操作人員不同帶來的測量誤差？上次檢查明明大幅改善了?。♂t(yī)生嚴肅而殘忍地告訴我：大寶入院后第一次檢查就是他本人做的，所以不存在人為誤差因素！ 上次檢查的醫(yī)生如此認真細致，也不可能搞錯啊，難道之前的改善只是假象？回來的路上，大寶依然像往常一樣，望著窗外，不停的在車里嘰嘰喳喳說個不停，完全不知道剛才的檢查意味著什么。我卻突然覺得自己掉進了一個冰窟窿。 車窗外的世界，和我們已是兩個世界。我們就像動物世界中的三只北極熊，突然間被困在北冰洋厚厚的冰層下面。透過冰層，熊娃一家可以清楚的看到冰上的世界一派生機，一切似乎觸手可及，但由于找不到穿出冰層的出口，幾十公分的冰層兩邊，卻已是咫尺天涯。熊娃樂呵呵的像平時一樣游來游去，卻不知爸媽此刻內(nèi)心是多么的絕望。 對孩子來說，今天和平時到醫(yī)院看個感冒差不多。但我和寶媽都深知，留給我們的時間正在一點點的流逝。現(xiàn)在就是困獸猶斗，隨著時間一分一秒的流逝，如果不能盡快找到鉆出冰層的出口，熊娃僅剩的這點能量，終將消耗殆盡，掉進萬劫不復的深深海底中。 此時外面的太陽暴曬，但我卻突然感到一陣刺骨的徹寒。但是再冷再寒，我和寶媽也要拼盡全力，帶著孩子，找到鉆出冰面的出口。 時間在流逝，但出口在哪里？ 回到家，我想起來兒童醫(yī)院C醫(yī)生留給我的聯(lián)系方式，立即將今天檢查的情況向她報告，尋求幫助。她回復說，這種情況，她從來沒遇到過，甚至都連類似的情況都沒有見過，看來真的十分棘手。突然，她告訴我，推薦我找兩個醫(yī)生試試：一院的L教授和省醫(yī)的Z醫(yī)生，找他們看看，這兩人是她比較佩服的電生理方面的專家，也許他們能夠?qū)ξ矣兴鶐椭? 人在絕望的時候，總是要通過幻想來給自己希望。我也一樣。我幻想：C醫(yī)生給我的這指引，說不定就像是武俠小說那樣：某某中了毒，無人可解，這時幸高人指點迷津：逍遙山上飄渺峰的L大仙和Z大神或可救你一命。 沒想到，后來幻想還真的變成了現(xiàn)實。 事不宜遲，我想盡辦法先掛了L教授的號。掛號的時候，經(jīng)辦人員一再提醒，L教授只看成人，不看兒童，你到時候很可能被他退號。但我還是堅持要試一試。果然，L教授一看到患者是個兒童，差點就拒絕了。 但當聽我介紹完病情后，他開始非常認真的研究了，甚至主動打電話聯(lián)系該院非常著名的兒童心臟專家，探討情況。緊接著，給我們開單做個心電圖檢查，并囑咐做完馬上將結果給他看。結果一出來，L教授馬上手寫了一大段診斷。 簡單來講，就是他根據(jù)心電圖確認，確實是預激綜合癥，而且還判斷了那條多余線路的具體位置。電生理專家，果然名不虛傳。 但是，這樣厲害的專家，仍然表示沒有見過這樣的病例，即同時并發(fā)“預激綜合癥” “嚴重的左心室擴張”，這個問題實在不好辦。 后了我才知道，其實L教授作為一個成人心臟電生理專家，沒見過這種病例是非常正常的——因為，這樣病例，第一是極為罕見，第二是只有小孩才有。而有這種病例的小孩，要么未成年以前已經(jīng)治好，成為一個健康的人。要么沒有治好，那他活不到成年，所以L教授根本就沒機會見到這種病例。 L教授可能也意識到這個問題了，所以他最后勸我：你一定要找兒童方面的心臟專家看，但今天我們這邊的那個最合適的專家沒有出診，我建議你等多兩天找他看。 可我實在連兩天都等不急了，我決定去對面的省醫(yī)碰碰運氣，看看今天能不能掛到兒童方面的專家號看看。沒想到，真就讓我掛到了。 出診的是一個非常年輕的L醫(yī)生，居然還和還是和宋朝最出名的詩人同名。她非常耐心的聽完了我對病情的介紹，對孩子進行了聽診，然后她給出了建議：綜合各種因素，我認為孩子現(xiàn)在的情況非常危險也非常復雜，我建議立即住院做更全面細致的排查，看看能否找到解決的辦法，不知道你們是否愿意？ 我當然愿意了，簡直是求之不得。要知道，大寶現(xiàn)在這個情況，不住院，就是在毫無安全保護下的裸奔。L醫(yī)生很好人，主動幫我們打電話聯(lián)系了床位，我們又開始了住院的日子了。 被收治到省醫(yī)，對我們而言，就像有一條大海中的正苦苦支撐的孤舟，突然傍上了一艘航空母艦一樣。只要傍著省醫(yī)，再大的風浪，我們也能抗住一段時間，不至于馬上就翻沉的。 住院第二天，開始有一個主管醫(yī)生來和我接觸了。她就是負責研究大寶病情的主管LI醫(yī)生。烏黑的頭發(fā)，迷人的笑容，笑起來的時候，簡直就是二十年前的香港電影明星楊采妮。 不要笑我，都這個時候了，還有心情欣賞美女。 其實接下來的這幾天里面，我確實對她就像陷入了初戀：盼望見面，每天都盼望著她的到來，急切的想見到她；容易嫉妒，別的家屬和她多說兩句我都眼紅；過度解讀，認真的咀嚼她說的每句話，尋找含有暗示成分的內(nèi)容；假裝偶遇，經(jīng)常去走廊扮偶遇，看看她會不會主動想和我說點什么。 一開始，LI醫(yī)生就說不樂觀，從現(xiàn)有的檢查情況看，他們現(xiàn)在的看法和兒童醫(yī)院的診斷是一致的：預激綜合癥 擴心病，而且擴心的程度已經(jīng)非常嚴重。但是，擴心病，只是個臨床表現(xiàn)，簡單來講，就是個結果，不是個病因。就像喉嚨腫痛，這是個結果，但如果找到病因是細菌感染，那么就能有針對性的進行抗生素治療。 同理，要治療大寶的擴心問題，就必須找到擴心的病因，才能想辦法去解決它。入院以來，我一直在想，大寶現(xiàn)在的這兩個問題，究竟是并列關系，還是關聯(lián)關系，還是因果關系？有沒有可能是互為因果？LI醫(yī)生告訴我，大寶目前這種情況極為罕見，至少她在省醫(yī)院工作這么多年，是沒有見過相同的情況，沒有先例可循。目前所有的分析都只能是猜測，而猜測必須通過檢查來驗證，最后才能形成治療方案。但是，不是所有的疑難雜癥，最后都能通過檢查找到原因。很多罕見病，現(xiàn)代醫(yī)學還有沒完全搞明白它，我要做好這個心里準備。 接下來的這幾天，就是LI醫(yī)生在苦苦尋找病因和尋求驗證的過程。 LI醫(yī)生親自給大寶做彩超檢查。一般的醫(yī)院，看病的醫(yī)生和做檢查的醫(yī)生其實是分開的：B超醫(yī)生出檢查報告，醫(yī)生看報告出治療方案。但省醫(yī)不是這樣，省醫(yī)的心兒科醫(yī)生，都能熟練的親自操作超聲檢查設備。醫(yī)生自己檢查，才更直接，更細致。 打個比方，就像一個大忙人要相親一樣。沒時間一個個親自審查，又想快速的掌握相親對象的整體情況，最高效的方式，就是讓媒人代勞面試，列明重點審查要素：身高，體重，職業(yè)，收入水平，受教育水平，是否有房有車。媒人面試后，出個書面報告，告知大忙人相親對象各項硬指標的審查結果，供其參考。這個方式“高效”的優(yōu)點非常突出，這也是大部分醫(yī)院采用的方式。 但這種方法有個缺點，就是為了效率，該報告只能格式化，僅報告最重要的幾個硬指標。因此更詳盡、更主觀的信息，媒人沒時間也沒能力代勞。比如這個人是否合你的眼緣，是否富有愛心，有幽默感，這些信息都太主觀，必須自己親自接觸才行的。省醫(yī)的醫(yī)生就是“親自來相親”。 事實證明，正是這個有別于其他醫(yī)院的做法，才最終找到了大寶的病因。 LI醫(yī)生對大寶的檢查，先是確認了之前的兒童醫(yī)院的B超結果，確實就是這個情況，沒錯。接下來，她一次又一次的重復看心臟的結構，希望找到異常的地方。突然，她發(fā)現(xiàn)一個疑點，立即讓助手去隔壁把這個方向的專家請來，兩個大專家一起對著B超顯示屏，反復回放，最后又都失望的認為，這個不是一個疑點，放棄這個猜測。就像破案一樣，好不容易發(fā)現(xiàn)了個嫌疑人，一番排查后又排除了他，案子重新陷入僵局。 我的心也跟著像坐過山車一樣，跟著一起驟然緊張起來，又一下子又跌回低谷。帶著深深的失望，LI醫(yī)生結束了為時將近40分鐘的檢查，她遺憾的說：“很可惜，最后沒有能發(fā)現(xiàn)什么疑點。孩子不但的心功能差，而且他心臟跳的有點不協(xié)調(diào)，這個有點奇怪。我想明天再看看。明天我?guī)銈內(nèi)プ鱿陆M織多普勒超聲?！? 雖然檢查再次讓我覺得很失望，但我只能再次發(fā)揮強大的阿Q精神和單相思的想象力，拼命回想剛才她說的每一句話。就像一個陷入單相思的少年一樣，總在回味女神與自己相處時說的每一句話，希望從中找到含有某種尚未察覺的暗示。最后我認為，也許她最后說的“他心臟跳的有點不協(xié)調(diào)，這個有點奇怪”，就是今天的重點。她是不是發(fā)現(xiàn)了疑點，但沒有和我說破？要明天再驗證下？對了，我記得她檢查快結束的時候，有幾次反復的回放心臟同一個部位的運動錄像，好像還發(fā)出了“咦！”的感嘆。也許，疑點就在這里面？ 這些天，我基本上都是這樣疑神疑鬼，患得患失。 這天晚上，我就一直在祈禱，希望我的猜測是對的，希望明天能有好運氣。我躺在大寶身邊，看著他熟睡中恬靜的臉，忍不住想起經(jīng)?？吹降囊痪湫撵`雞湯：陪伴是最長情的告白。 我在心里默默禱告，希望LI醫(yī)生能幫助我們，挺過這一關，讓我們還有未來，讓我們能陪伴著大寶慢慢長大，看著他也健康成長，娶妻生子。抱著兒子入睡的這一刻，恬靜而幸福，不禁讓我沉醉了。 晚上，我也做起了夢，我夢見了《少年派漂流記》中的一個場景，我和兒子兩個人在一條小艇上，夜晚海面上風平浪靜。突然小艇漂到了電影中夢幻般的海域中，水中無數(shù)的發(fā)光水母，把整個大海照亮，抬頭是浩瀚美麗的星空，雖然大海在水母的照亮下，晶瑩剔透，卻又深得讓人恐懼。但至少現(xiàn)在這短暫的平靜，美麗又夢幻，可以暫時讓人沉醉。 第二天醒來后，我甚至一直在回味昨晚的夢，是不是每種預示？我從來不解夢，但當一個人在內(nèi)心極其缺乏安全感，又極度渴求平安的時候，也會變得迷信而又敏感。這場夢，不就是現(xiàn)在的遭遇在我心里的投射嗎？我們雖然暫時沒有遇到大的風浪，甚至好像還挺好的，但始終還是非常無助的在大海上漂流，即使沒有大浪打來，但是如果一直不靠岸，這么漂下去，遲早還是要完蛋。我要尋找陸地，我要靠岸。但是茫茫的大海，那個方向才是陸地呢？ LI醫(yī)生要做的，就是幫我排查，那遙遠的，似有似無的天邊發(fā)出的那點點亮光，究竟是天邊星星，還是陸地岸邊人家的燈光？ 我想她應該是已經(jīng)看到了燈光，但她可能還需要進一步印證。 LI醫(yī)生親自帶著我們，找到了她幫我們預約好的C醫(yī)生，他是組織多普勒檢查方面的專家。他操作設備，LI醫(yī)生則親自給他當助手，一邊看檢查，一邊幫著記錄數(shù)據(jù)。所謂組織多普勒超聲檢查，就是在三維超聲檢查的基礎上，加多一個時間參數(shù)，讓三維變四維，更準確的測定心臟每一個活動的時間節(jié)點。 這個檢查也花了進行了將近一個小時，大寶多次感到不耐煩了，兩位大專家是又哄又騙，想辦法和他找話題，讓他吹牛講些自己的威水史，總算讓他堅持做完。我感覺他們兩個對我兒子的耐心，比我自己都好多了。 檢查結束后，我又開始拼命的回憶兩位醫(yī)生的對話，試圖找到有價值的信息。我多次聽到兩位醫(yī)生講到不協(xié)調(diào)的問題。我估計，這個不協(xié)調(diào)可能就是一個突破口。檢查完了，LI醫(yī)生啥也和我說，只是讓我先把大寶推回到病房。這些天以來，所有需要離開病床的檢查，醫(yī)生都是讓大寶坐輪椅來回的，因為醫(yī)生擔心走路都會加重心臟的負擔。 但是回到病房后，我一直等到醫(yī)生下班，也沒能再次見到LI醫(yī)生。難道又是詐糊了？其實根本就沒有找到疑點？還是醫(yī)生太忙了？畢竟等待LI醫(yī)生來解救的病人不止我們這一個。我寧愿相信，她只是忙得暫時沒空理我們了。忐忑中，我又艱難的度過了這一天。 第二天LI醫(yī)生來了，原來她昨天確實很忙，但她還是專門去找兩位電生理方面專家，將前天彩超和昨天組織多普勒檢查的情況，和他們進行了交流，最后他們一致認為大寶現(xiàn)在心功能非常差，應該是和預激綜合癥有直接因果關系。是預激綜合癥，導致了左心室收縮不同步，通俗講就是心臟運動不協(xié)調(diào)。而預激綜合癥是可以通過手術得到徹底解決的。手術后，即使現(xiàn)在的問題得不到徹底的解決，但至少心功能應該可以得到極大改善。而且初步判斷，擴心問題，很可能和這個預激綜合癥，以及運動不協(xié)調(diào)是有重大關聯(lián)的。 哇！終于找到方向了！ 我激動得又止不住掉眼淚，如果LI醫(yī)生是一位男性的話，我一定會緊緊的擁抱她狠狠地哭一場。 LI醫(yī)生還透露了，和她一起會診的這兩位專家，一位就是收治我們?nèi)朐旱腖醫(yī)生，另一位是Z醫(yī)生。Z醫(yī)生這個名字好像很熟啊，好像在哪里聽過。哦，我想起來了，這不就是兒童醫(yī)院C醫(yī)生向我推薦的兩個大專家當中的一個嗎？我確信，大專家不會判斷錯的！LI醫(yī)生還告訴我，接下來Z醫(yī)生將負責大寶的手術。不過手術有一定風險，要想清楚，具體Z醫(yī)生會和我再溝通的。 我當時想，手術有風險，就和吸煙有害健康一樣，常識性提示，但一般都問題不大的。而且既然這么巧，居然就是這位Z醫(yī)生，我相信好運氣已經(jīng)來了。 自從LI醫(yī)生告訴，大寶的預激綜合征和擴心病有重大關聯(lián)后，其實我的心情已經(jīng)開始樂觀起來了。我覺得只要找到了方向，后面就好辦了。我按照LI醫(yī)生講到的幾個關鍵詞，上網(wǎng)搜索相關內(nèi)容，但是沒有找到令我非常滿意的內(nèi)容。我決定去圖書館找一找。我也是抱著試一試的心態(tài)，花了一個上午的時間，篩選出了我認關聯(lián)度最高的幾篇論文，回來慢慢細讀。 當我讀到有一篇安貞醫(yī)院《心室預激性擴張型心肌病臨床特點分析》時，我簡直是兩眼放光，這里面說的病例，簡直和大寶的病情一模一樣??！而且論文最后的結論是：射頻消融術后，都預后良好。 這是怎樣的興奮！想象一下這個心情：一個父親，領著自己的孩子，一直漂蕩在一個暗無天日的大海中央，筋疲力盡，彈盡糧絕。突然遙遠的天邊出現(xiàn)了一道耀眼的亮光，這是怎樣的激動！我確信，它這么耀眼，一定不是天邊的星星，也一定不是我的幻覺，而應該是我一直苦苦等待的陸地上的燈光！陸地，真的已經(jīng)出現(xiàn)在地平線了！論文中指出的射頻消融術，正是LI醫(yī)生告訴我的，接下來將由Z醫(yī)生負責的手術。兩家大醫(yī)院的專家的判斷不謀而合！那么，我只要靜待Z醫(yī)生就可以了，等他來帶我父子駛向陸地就行了。 由于提前看了點心電圖入門常識，所以我已經(jīng)提前搞明白了大寶這次要做的導管手術的目的和方法，如果把它轉(zhuǎn)化為我的理解，大概是這樣：我們可以把左心室工作模式，比喻成一個放在手掌里的小氣球的收縮過程。氣球里面的氣體就是我們要泵出去的血液。手掌五指同時張開的時候，就是讓氣球舒張、進氣；等氣球進氣完成，充分充盈的時候，五指又同時收縮，把氣體從氣球里擠壓出去。注意，這里都強調(diào)了“同時”一個握力滿滿的手掌，在收縮的時候，神經(jīng)信號系統(tǒng)一定是指揮五個手指同時收縮，這樣才能產(chǎn)生最大的握力。 正常手掌一次收縮動作，只能接收到一個神經(jīng)信號，然后指揮五根手指，一氣呵成。大寶的問題，就是他的左心室除了正常線路外，還天生多出一條多余的線路。這樣導致的結果，就像五個手指，其中有兩根手指，總被那條多余的信號所指揮并提前收縮，又提前張開，無法和另外的三根手指做到步調(diào)一致，同步收縮和舒張。因此它往外泵血的能力就遠遠不如正常人了。 現(xiàn)在想想LI醫(yī)生有多厲害：大寶的左心室完成一次收縮的時間，大約在0.3秒左右，這已經(jīng)是非常短的時間了。但如果再來計算下所謂的左心室部分心肌提前收縮，這個收縮的時間量，就更短了，只有0.07秒。這是個什么概念？我舉個生活中的例子你就明白了：我們都知道，所有的動畫，電影，其實都一幅幅靜止的畫面，它們通過快速的切換，騙過我們的眼睛，讓眼睛產(chǎn)生了錯覺，以為畫面是動態(tài)的。要多快呢？常識告訴我們是24幀/秒，也就是說只要每幅畫切換的時間，短于0.041秒，那么僅憑肉眼，是絕對看不出來照片已經(jīng)被換過了，而感覺畫面是連續(xù)變化的了。換而言之，我理解0.041秒，就是人類肉眼能夠感覺到的時間差的極限。 1948年以前，奧運會100米的短跑記錄，沒有高速錄像機回放技術的情況下，人類只能將記錄精確到0.1秒。52年奧運會，100米跑才開始利用高速攝像機和其他精確技術，將時間精度提高到0.01秒這個單位。左心室部分心肌提前了0.07秒收縮，你可以理解為百米比賽有人搶跑，這個搶跑的時間差只有0.07秒！ 一般人的肉眼，是絕對感覺不到這個搶跑的。但是這個僅僅比人類肉眼感知能力極限高出0.03秒的時間差，居然就被LI醫(yī)生捕捉到了，實在讓我佩服得五體投地。但也因為這個時間差太小太小，所以她才需要不斷的通過回放、慢放（注意，即使慢放十倍，拉長到0.3秒，其實仍然是難以捕捉的一瞬）去仔細辨認，研究并再借助更精確的機器來印證、測定。遇到這樣的神仙姐姐，只能說我兒子命大福大。 6/7 Z醫(yī)生來了！他就像電視劇里面，吳秀波演的外科醫(yī)生形象，文質(zhì)彬彬，氣質(zhì)儒雅。沒有多余的寒暄，他花了十分鐘時間，基本將前面我介紹的病理和手術方法都說完了。剩下的大約一個多小時里，都是一個主題：手術成功，獲利巨大。但這個手術就像風險投資，風險也極大。如果手術失敗，患者的生命可能就直接在手術臺終止了。家屬要慎重考慮，充分評估風險后再做決定。這次談話中反復強調(diào)的風險巨大，是我沒有思想準備的。 LI醫(yī)生之前告訴我的信息，等于宣告，前面就是我苦苦等待的陸地了。現(xiàn)在Z醫(yī)生就是醫(yī)院派來給我們掌舵，引領我們踏上生命陸地的船長。此時他卻突然告訴我：前面暗礁密布，充滿艱辛，你真的決心要闖一闖嗎？闖過去了，基本上就安全了。但是如果中途觸礁了，那就是生命的終結！難道我是又要體驗一次《加勒比海盜》中的驚濤駭浪了嗎？ 這樣的風險，實在讓人感到恐懼。但是，我清楚大寶的情況，已經(jīng)不適合我們再去漂流和等待了，我們耗不起了。所以短暫猶豫后，我很堅決的告訴Z醫(yī)生，我愿意賭一把。 又到了生命賭局的時候了，但是這次Z醫(yī)生給了我有足夠的時間來猶豫。我敢賭，是因為我信賴省醫(yī)，這可是全國排名前五的，華南第一的心血管醫(yī)院；我也相信Z醫(yī)生，我之前已經(jīng)上網(wǎng)看過他的簡歷，將要進行的手術類型就是他的強項之一，而且他現(xiàn)在剛好四十多歲，正是最佳的手術年紀，經(jīng)驗，精力都應該處于巔峰狀態(tài)。 盡管我很快、很堅決地表明了態(tài)度，但Z醫(yī)生還是反反復復的要求我再征求下其他家人的意見，比如老婆，爺爺奶奶，外公外婆，反正不要急著下決定，隨時可以改變。Z醫(yī)生的時間多么寶貴啊，但這一個多鐘頭居然就是為這個主題，反復在試探我的決心。我在心里真是把醫(yī)鬧分子罵了十八大祖宗，看你們把醫(yī)生嚇得都如此縮手縮腳了。我直接請求醫(yī)生，讓我立即將相關書面授權材料簽了，以示決心，這才結束了談話。 接下來，輪到和老婆、爺爺奶奶通報手術方案了。其實Z醫(yī)生曾經(jīng)要求，最好是所有的家長，特別是父母都來和他聊一聊的。但我知道，老婆關鍵時刻只會拖后腿。果然，我和老婆一說到風險，老婆第一反應就是：“如果手術有可能讓我再也見不到大寶，那我不做了。我要永遠陪著我兒子。”說完又開始哭了。 其實她心里也明白，不做手術，只是回避問題，但問題還在，久拖不決，遲早要炸。所以哭過以后，還是接受了我的決定。好在沒讓她參加和Z醫(yī)生的會面，不然她這么個反應，在Z醫(yī)生看來，估計就是個潛在的醫(yī)鬧分子了，一定會影響Z醫(yī)生的手術決心的。 爺爺奶奶倒是很堅定，相信醫(yī)生。其實，奶奶除了醫(yī)生，她更相信家鄉(xiāng)的神靈，她趕緊又去電話聯(lián)系老家的嬸嬸，請她趕緊幫忙再去加緊燒香拜佛。奶奶始終認為，神靈保佑，才是一切的關鍵。沒有神靈保佑，我們不可能如此幸運，也不可能遇到這么多這么好的醫(yī)生。 等待手術的這兩天，我正常上班，回家睡覺，抽空才來，把全部的陪伴時間全部留給老婆。之所以這樣安排，就是我心里面暗想：萬一手術失敗，起碼最后這段寶貴的時光，都是這個世界上最溺愛大寶的人陪伴在他的身邊。 住院以來，大寶天天樂呵呵的在病床上呆著。除了去做檢查，他被24小時困在這不到3個平方米的病床上。記得海洋館的那些可憐的白鯨嗎？大家都很同情這些失去自由的大白鯨。可這些大白鯨好歹在也有幾千平米的活動空間啊，大寶卻只能在3個平方米的病床上活動。要知道，平時他光在游泳隊訓練，都是每天游20個來回的啊，現(xiàn)在卻連走出醫(yī)院大門放風的資格都沒有。 好在他神經(jīng)大條，雖然不滿，但也沒吵沒鬧，買個玩具，看看電視，時間也就這么打發(fā)了。隔壁有個四歲的小男孩，也住院好多天了，大寶一開始很嫌棄他：他只有四歲，啥也不懂。但才過兩天，他就經(jīng)常找這個小朋友聊天了，我問他為什么。他說，現(xiàn)在沒辦法呀，太無聊了，這里只有這么一個小朋友能和我聊天了，剩下的小朋友連說話都不會說。 自從住院以后，我在醫(yī)院吃不好，睡不好，他和沒事人一樣照吃照睡，不用練鋼琴，不用寫作業(yè)，不用考試，他就這么樂呵呵的消磨時光，也沒啥太大意見，一點也沒有感覺到其實危險一直還在環(huán)繞在他的身邊。他能感覺到的，大概只有媽媽，爺爺奶奶的最近的無底線的溺愛，以及爸爸最近的毫不阻攔。 之前老家的親戚要來看大寶，我都婉言謝絕，因為實在離得太遠了?，F(xiàn)在都聽說了手術的事情，都說要來守著手術室。勸不住，一下報名來了快十個人，我也只好答應了。因此，手術前的一天，突然好久沒見的表姑姑，表叔叔都冒出來了，還帶來了禮物給他。別看大寶平時傻乎乎的，這天晚上，他突然問我：明天的手術是不是要很疼？不然怎么突然這么多人送玩具給我？平時沒這么多人來看我的。這個突然的問題，問得我差點掉眼淚，我趕緊拆個玩具給他，搪塞過去。 手術的前一天下午，Z醫(yī)生來了。仔仔細細的自己檢查一遍大寶的手掌握力，問答反應速度，心音等情況，接著由帶著大寶走進超聲檢查室，認認真真的花了半個小時對大寶再次進行了超聲檢查（后來我發(fā)現(xiàn)，這個檢查應該是Z醫(yī)生自己加做的，因為收費單中，沒有這次超聲檢查），盡可能的將可能遇到的風險提前預計出來。這是一個事先做足功夫的老司機！ 做手術之前，我先簡單科普《心外傳奇》中提到的心臟導管醫(yī)學史： 偉大醫(yī)學界的先賢，德國人福斯曼，早在1929年已近開始了導管進入心臟的探索（直接在自己身上做實驗，拿自己是心臟冒險），開啟了人類心臟醫(yī)學的新篇章，并在20多年后憑此獲得了諾貝爾醫(yī)學獎。這個探索，不斷發(fā)展，最后成熟為現(xiàn)在常見的通過大靜脈，將導管深入到心臟進行手術的方式，也就是今天的心臟介入手術，我們經(jīng)常聽到的心臟放支架，就是最常見的介入手術之一。 這種手術最大的好處，是不用開刀，創(chuàng)面極小，恢復很快，安全性高。這種手術，已經(jīng)發(fā)展得非常成熟。其實大寶爺爺去年就做過這種手術，但我當時一點都不擔心，因為他只是心臟出現(xiàn)房顫（心率失常的一種），并無其他大的問題。當時也是在省醫(yī)，通過射頻消融手術，解決了他的房顫。 但現(xiàn)在大寶的手術，情況就大不相同。因為他的心臟已經(jīng)嚴重變形了，他的射血分數(shù)已經(jīng)只有正常水平的三分之一，甚至還可能存在其他諸如惡性心率失常之類等未知的風險，危險度就大大增加了。心臟手術，難就難在，心臟是人體的發(fā)動機，任何時候都不能停下來，而且還一直是處于不停收縮、變化的狀態(tài)中。即使做手術，也必須保證心臟還處于正常跳動，向外泵血的工作狀態(tài)。 《心外傳奇》說，為心臟做手術，就像開著飛機修發(fā)動機，一點沒錯。既要要保持發(fā)動機穩(wěn)定在一定的轉(zhuǎn)速，還不能轉(zhuǎn)速太高，不然沒法下手；不能轉(zhuǎn)速太低，太低就會失速，機毀人亡！現(xiàn)在Z醫(yī)生就是那個負責修發(fā)動機的人，他的幾個助手，就是負責盯著儀表盤，握著操縱桿，保持飛機平穩(wěn)的飛機師。 現(xiàn)在的難度就在于： 一是發(fā)動機已經(jīng)嚴重變形，且動力嚴重不足，操控起來難度大很多。操縱稍有失誤，可能就沒辦法再將機身重新拉起來。 二是一直都是隔著玻璃窗（B超）觀察，有可能機械師來到發(fā)動機旁邊，才發(fā)現(xiàn)還有新的問題，根本沒法修理。甚至機械師不慎誤傷了其他地方，那這個脆弱的發(fā)動機，也可能就會更麻煩。 雖然風險這么大，但我依然選擇做手術，因為我知道，還是有利因素的： 一來Z醫(yī)生是個老機師，華南頂尖高手，他成功維修過無數(shù)的發(fā)動機。他的助手，也成功操控過無數(shù)的發(fā)動機，他們經(jīng)驗，能力，完全值得信賴。 二來介入手術室，隔壁還有一個導管值班搶救室。就是萬一出現(xiàn)極端情況，比如說大出血或者突然停跳且無法復蘇，守候在隔壁的心外科醫(yī)生，他們可以緊急增援，直接開胸搶救，然后給他接上葉克膜機（心肺體外循環(huán)機）。相當于，萬一發(fā)送機被損傷，停擺，省醫(yī)還有最后的一招：趕在飛機墜毀前，先給你安裝個臨時發(fā)動機頂著用一段時間。當然，到這一步就是萬不得已了，因為飛機失速到徹底墜毀，最多也就幾分鐘的時間。沒人能保證一定能在這段時間內(nèi)起死回生。 手術就要開始了，我先把親戚都分散隱蔽好，不要都堵在手術室門口，避免醫(yī)鬧分子嫌疑。我自己和老婆在門口守候，我們排在第三床手術。突然聽說，排在我們前面有一床手術，同樣是介入手術，導管深入到心臟目標位置后，突然發(fā)現(xiàn)了有不適合做手術的血管其他問題，醫(yī)生不敢冒進，手術被迫終止。這個時候，我突然明白，Z醫(yī)生為什么昨天下午專門自己給大寶再做一次超聲檢查了，他可能就是要盡可能的避免這種達到目標位置后，又發(fā)現(xiàn)不適合手術的情況出現(xiàn)。 等了兩個多小時，終于等到大寶被推進手術室了。老婆一路在禱告，奶奶一路念著阿彌陀佛。我則盡量通過和親戚的閑聊，消解心中的緊張。這種手術順利的話，大約是兩個小時。我一直看著時間，如果醫(yī)生提前出來，很可能是告訴你后面沒法做下去了，這會讓人很失望。如果超過時間還沒出來，則更可怕，很可能是遇到了沒想到困難，醫(yī)生正在里面想辦法補救。忐忑中過了一個半小時的時候，緊閉的手術室門口出現(xiàn)了Z醫(yī)生的身影，他叫我過來，我跟著突然心里一緊，心想：時間沒到呢，不會是壞消息吧。沒想到他一臉興奮的告訴我：手術非常順利，恭喜你！ 后來我才知道，當時手術沒有完全結束，但已經(jīng)進入收尾階段。他應該也是因為高興，才急著提前出來，先向我通報情況。手術成功，隱蔽在各個角落里的親戚，個個都放心的圍過來了，期待向歡迎凱旋的英雄一樣迎接大寶的出現(xiàn)。大寶如期在進入手術室后的兩個小時，被推出了出來，帶著平穩(wěn)的呼吸，在沉睡中被推回了病房。 回到病房沒多久，Z醫(yī)生就親自來看他了。由于麻醉劑的原因，他還睡得很沉，但Z醫(yī)生看了看表，覺得已經(jīng)可以叫醒他了，然后輕輕的把他拍醒了。Z醫(yī)生簡單的與大寶進行了問答，然后又戴上聽診器聽了下心音，確認一切如他預期，然后就滿意的離開了。雖然理論上來講，現(xiàn)在還是術后24小時還處于是觀察期，并未完全進入安全期，但我和老婆懸著的心卻早已放下。 我還將我在圖書館找到的安貞醫(yī)院《心室預激性擴張型心肌病臨床特點分析》主要內(nèi)容和老婆科普了一下，告訴她預后應該是很樂觀的。這是從大寶發(fā)病以來，我們夫婦倆第一次可以開心的聊天，我和老婆甚至可以開心地討論下八卦：我覺得Z醫(yī)生很像當年我最喜歡的香港電影明星姜大衛(wèi)，老婆則覺得他像自己最喜歡的歌唱家廖昌永。 其實說白了，Z醫(yī)生這時候就是我們心里的大明星，我們對他充滿了感激與崇拜，他在我們的心里完美極了。 情人眼里出西施，病人眼里出明星，這大概就是心理學上的投射效應吧。 第二天，術后剛過24小時的時候，LI醫(yī)生就又帶著大寶去做超聲檢查了。又是一次緊張的等待。我知道，這次的檢查，將直接檢驗手術效果。雖然之前已經(jīng)有了一定的心理預期，但是真到了這個時候，心里面還是特別緊張。這次只十來分鐘，檢查做完，LI醫(yī)生很高興的告訴我，有兩大變化：左心室的運動和手術前相比，已經(jīng)明顯協(xié)調(diào)很多了，不同步的情況大大改善了。另外，更重要的是------左心室從舒張末內(nèi)徑，由手術前的59mm，縮小到52mm！ 這對我們來說，意味著什么？我激動得不能自已，我一邊不停地對LI醫(yī)生重復著“謝謝”“謝謝”，一邊不停的抹眼淚。 從發(fā)病到現(xiàn)在，我多少次在夢中呼喚這一天的到來，現(xiàn)在終于來了！大寶的心臟病，就像一場死神發(fā)動的閃電戰(zhàn)，來勢洶洶，排山倒海，猝不及防，靠著中心醫(yī)院和兒童醫(yī)院的英勇抵抗，我們雖然僥幸沒有覆滅，但是卻一直無法擺脫被逐步侵蝕的態(tài)勢。 之前，醫(yī)生和網(wǎng)上能夠查到的信息，都是說擴心病是無法逆轉(zhuǎn)。我們和醫(yī)生，一直都在苦苦支撐和尋找，希望找到阻擊死神的方法。這場介入手術，就像斯大林格勒保衛(wèi)戰(zhàn)一樣，此役戰(zhàn)罷，戰(zhàn)局終于迎來了轉(zhuǎn)折！反攻的號角終于吹響了！我開心得就像當年大寶剛出生的時候那樣，逐個給家人和親戚打電話，將這個好消息告訴他們。在我內(nèi)心，我覺得我們已經(jīng)重獲新生。 當天晚上，我突然覺得食欲大好，趁著孩子睡著的時候，我還自己偷偷出來吃了個宵夜。這是我這么多天來，首次開始恢復良好的食欲。 又過了一天，護士通知我們，從住院一直保持24小時輸液的心臟春藥“多巴胺”，終于可以從逐步減量到徹底停掉了。這說明醫(yī)生認為，他心臟應該是大有改善了。現(xiàn)在醫(yī)院通知我們再去做檢查，也沒有再要求坐輪椅了。我趁著空檔期，偷偷帶著大寶，溜出住院樓出來透透風。雖然我知道這樣做違反住院規(guī)定，但是我覺得，我要讓我兒子重新沐浴在陽光下面！ 我不敢走遠，甚至不敢離開省醫(yī)大樓超過20米，就是沿著省醫(yī)的大院兜一圈而已。我要確保：如果出現(xiàn)突發(fā)狀況，我能在1分鐘之內(nèi)將他送到搶救室。雖然很多天沒有出來外面透氣了，但大寶似乎沒覺得現(xiàn)在重新出來走走有多特別。他一路都在睜大眼睛尋找隔壁那個四歲小男孩新買的玩具在哪里買的，他也想買一個。他不知道，爸爸這是時候的心里，有多么感慨。牽著大寶的手，重新走在人來人往的人行道上，連日來一直籠罩在我們的頭頂?shù)臑踉?，終于散開，暖暖的秋日艷陽，曬得我心里暖烘烘，亮堂堂，我的世界，重新迎來了太陽！ 我以為大反攻就此到來了，卻沒想到，前路依然曲折。 接下來的幾天，Z醫(yī)生、LI醫(yī)生都多次來看望大寶，但他們都一直只是持“謹慎樂觀”的態(tài)度。特別是Z醫(yī)生，他一直在思考，大寶當時為什么突然就心臟驟停了？是僅僅因為預激綜合征，還是他還有未被查獲的惡性心率失常？如果是前者，那么這個問題已經(jīng)解決掉了。如果是后者，那么要應對這個潛在的風險，他可能就需要安裝心臟起搏器了。 其實，在手術之前，他已經(jīng)將他這個思考的問題和我進行了交流，當時我態(tài)度很堅決，裝！甚至我已經(jīng)授權他可以在手術的時候順帶就把這個起搏器安裝上去。 但是Z醫(yī)生卻一直很猶豫，因為起搏器的費用非常高，需要15萬左右。這個道理就像買臺備用電源一樣，也許永遠都用不上，那么，買這個東西就白白浪費了。但是萬一，突然發(fā)生了一次停電了，那么這個備用電源就是救命的作用了。我倒是沒有太大的糾結，因為和這個心臟驟停的風險比起來，15萬真是微不足道了。我可以承受突然不見了15萬，但是我絕對承受不了突然不見了個兒子。 醫(yī)生和我?guī)状尉脱b不裝的問題進行了交流，我都是堅持一個看法：我家里的車，一年我也花個兩三千塊錢的買保險。雖然我已經(jīng)很多年沒出險了，但是這個錢我照樣還是年年交。我從來不希望通過出險，把交給保險公司的錢賺回來?，F(xiàn)在這個起搏器，就像是為我兒子的心臟買保險。就算是一年白白交個幾萬塊錢，我吃糠咽菜也要出。雖然這個保險比汽車保險貴了十倍，但我不嫌貴，因為我兒子的命比汽車值錢多了。 但是Z醫(yī)生不是這樣考慮。他雖然和我非親非顧，但他既心疼我兒子，還心疼我的錢包！他還是一直在觀察，在思考。最后將所有的檢查資料匯總后，他告訴我：不裝了！因為他手頭現(xiàn)有的證據(jù)，不足以證明大寶確有安裝這個心臟起搏器的必要。原來，省醫(yī)在這方面是有嚴格的限定的，不是家屬同意花錢就能亂花錢的，沒有一定的臨床指征，這錢就算你想花，醫(yī)生和醫(yī)院都不讓你花。這也是防止過度醫(yī)療的一種機制。 交流中，Z醫(yī)生還提到，大寶的這種病例，非常罕見。至少他自己和LI醫(yī)生，在省醫(yī)從醫(yī)這么多年，也是從來沒有遇到過。不過對于這個原因，醫(yī)患雙方都認為：也許，這種病例少，是因為這種病例平時沒有什么特別不適，風險就一直一點一滴的積聚，然后直到某一天，突然大爆發(fā)！但是，絕大多數(shù)的人，這個時候就直接完蛋了。省醫(yī)沒有見過這種病例，是因為這種病例根本就沒有爭取到和醫(yī)生見面的機會。 盡管手術成功了，但Z醫(yī)生卻一直吃不透，究竟是否還有未知的危險，潛伏在大寶的心臟里面，而未被發(fā)現(xiàn)？他考慮要不要給大寶植入一個硬幣大小的心電事件記錄儀，跟蹤記錄心臟的數(shù)據(jù)，將來復診的時候，可以根據(jù)數(shù)據(jù)分析他是否還有潛在的風險。 但是，這個他也十分糾結，因為這個記錄儀，只有記錄功能，沒有搶救功能。而且價格不菲，也是好幾萬！也許，記錄出來的數(shù)據(jù)，最后沒有發(fā)現(xiàn)可疑情況，那么這錢就打水漂了。不過我的態(tài)度還是和之前對起搏器的態(tài)度一樣：花錢是為了安全，但如果最后沒有發(fā)現(xiàn)風險，就當是花錢買平安，值！ Z醫(yī)生總算被我說服了，決定給大寶安裝心電記錄儀。 但是等我把錢都打到醫(yī)院賬戶的時候，Z醫(yī)生又很沮喪的通知我：植入式心電記錄儀是個新生事物，它的安裝手術的價格，政府的價格審批部門還沒有批準，根據(jù)現(xiàn)行醫(yī)療規(guī)定不能做。而且這個設備，現(xiàn)在醫(yī)院也還沒批準進，沒辦法收費，因此也裝不了。 術后第五天，大寶的再次做心臟組織多普勒和彩超，左心室大小維持在術后第一天的水平，但是射血分數(shù)已經(jīng)開始上漲了，從最低的25%的提升到31%。注意，這次是術后已經(jīng)停掉了心臟春藥“多巴胺”的水平。所以這次絕對是實實在在的改善！振奮人心，這和我手上一直拿著安貞醫(yī)院的那篇論文的“劇透”走向是一致的！一切正在按著這個論文所寫的方向往前走。 一切向好，省醫(yī)又床位緊張，因此根據(jù)醫(yī)生的建議，我們從省醫(yī)出院后，又回到了原來曾經(jīng)成功搶救過大娃的中心醫(yī)院。出院前，Z醫(yī)生突然叫我?guī)Т髮氝^去找他，又親自給他做了一次彩超，和上次一樣，我發(fā)現(xiàn)他還是沒有收費。然后，他給大寶安裝了一個新機器---一個火柴盒大小的，7*24小時的單聯(lián)動態(tài)心電記錄儀。這個項目，我后來找遍收費清單，依然沒有看到對應收費欄目，說明他依然沒對我們收費！ 7/7 再次住進了區(qū)中心醫(yī)院。住院的時候，先還是簽個病危通知書。第五次簽這種通知，簽得我都麻木了，我以為也就例行公事而已。但當醫(yī)生把我們安排進了重癥觀察室（比ICU嚴重程度低一個檔），我才開始意識到，在醫(yī)生看來，大寶依然是個“危險人物”。他的病床旁邊，赫然擺著兩塊鮮紅的大磚頭，上面寫著“除顫器”三個大字和正負極標識。這是嚴陣以待的架勢啊！ 三天觀察期后，我們轉(zhuǎn)入了普通病房，用于搶救的電除顫器也撤走了。我突然有點擔心，遲點我總要出院回家吧，到時候萬一有個緊急情況，既沒有植入起搏器，身邊又沒有電除顫器，又離醫(yī)院不近，怎么辦？我想找個醫(yī)生咨詢一下，我又想起了省醫(yī)的L醫(yī)生。她最年輕，號也比較好掛一點。 不是每個醫(yī)生都愿意耐心地和病人做科普。第一，醫(yī)生很忙，要看的病人很多。第二，有些病人家屬確實素質(zhì)不高，說半天說不明白，或者說多了可能將來反而會給自己找麻煩的，醫(yī)生出于自保，也不愿意多說。所幸，L醫(yī)生是個大好人，她說話輕聲細語，也肯花時間聽給我做科普，對我的耐心趕得上幼兒園的老師。她告訴我，其實現(xiàn)在美國已經(jīng)有一種穿戴式電除顫背心，關鍵時刻可以救命，但這個東西國內(nèi)現(xiàn)在還沒有引進。 根據(jù)這個信息，我趕緊聯(lián)系同事肖姐姐和同學濤，叫他們問美國的親戚朋友，能不能幫我弄個回來。忙活了兩三天，肖姐姐反饋：這個除顫背心剛剛獲得美國藥監(jiān)局批準上市，但使用時需要憑美國執(zhí)業(yè)醫(yī)生處方獲得，不能隨便買。正在我感到失望的時候，濤反饋：沒錯，除顫背心需要有美國執(zhí)業(yè)醫(yī)生的處方證明。但非常巧，開發(fā)這個除顫背心的美國卓爾公司，正打算進入中國市場，而濤的一個前同事，剛剛?cè)ミ@個公司就職?。。≡摴究赡苄枰獙ふ抑袊脑囉萌藛T，我們可以嘗試申請成為試用人員！ 我正考慮要不要申請將大寶納入除顫背心試用人員的時候，省醫(yī)Z醫(yī)生聯(lián)系我了！大寶的7*24小時動態(tài)心電圖監(jiān)測報告出來了。Z醫(yī)生認為，從監(jiān)測數(shù)據(jù)看，他的突發(fā)心臟室顫的風險應該不大了。區(qū)中心醫(yī)院的醫(yī)生，也都認為危險系數(shù)已經(jīng)很低了，因此不用再去折騰除顫背心了。 中心醫(yī)院是成功搶救過我們的地方，在這里住院就像住在保險箱。但保險箱也不可能長期收留我們。連日的早上查房聽診后，醫(yī)生覺得大寶的心功能似乎有改善了，開了張單子，讓我們?nèi)プ鰝€超聲檢查。這可是離開省醫(yī)以后，檢查恢復情況的第一次。就像等老師宣布成績的學生，我是既期待又害怕。我自己心里面的預期，應該是會有提高，但估計不會很多。沒想到，檢查后，醫(yī)生告訴我們：射血分數(shù)已經(jīng)達到44%的水平了，整整提高了10個點啊，這是一個數(shù)量級的改善啊。這意味著他進行日?；顒右呀?jīng)是沒有問題了?。?！簡直讓全家人都歡呼雀躍了。主管的住院醫(yī)生也很高興，因為這說明他可以安心的批準我們回家了。 一切發(fā)展，似乎都在按照安貞醫(yī)院那篇論文的預測的方向在進行，全面康復，已是指日可待了。 遵醫(yī)囑，大寶接下來一直呆在家里。他神經(jīng)大條，根本就沒把自己的心臟病當回事，遇到小同學來家里看他，或者其和弟弟玩游戲，照樣玩的很瘋。醫(yī)生一再叮囑不讓他不運動，多靜養(yǎng)，實際上他這樣的性格，根本是靜不下來的。因此，我覺得有必要買點自己可以監(jiān)測他心率的東西，一來實時掌握他的情況，二來在他心率太快的時候，可以起到報警的作用。我始終記得，省醫(yī)Z醫(yī)生希望我多點監(jiān)測他的心率，要想辦法篩查心率的異動。 整天跑醫(yī)院去做動態(tài)心電圖，手續(xù)非常麻煩。能不能我自己買個設備回來做監(jiān)測??？我求助于某寶。我把某寶上把各種可以監(jiān)測心率的設備都買齊了：夾在手指的，戴在手腕的，綁在胸口的，還有仿制醫(yī)院動態(tài)心率記錄儀的設備。反正好幾個款式，好幾種方法，每個都有明顯的優(yōu)點和缺點，就是沒有一個真正讓我完全滿意的。這些設備，普遍都存在致命的缺陷---準確性太差，完全達不到滿足醫(yī)生診斷的要求。 突然，我想起來，出院的時候，Z醫(yī)生給大寶戴的7*24小時動態(tài)心電記錄儀，那個東西就很小，很好佩戴，而且是Z醫(yī)生認可的產(chǎn)品。但這個東西某寶上面沒有。我試著上百度，輸入當時記錄儀上寫的“越光醫(yī)療”四個字。果然，被我搜到了一個手機號碼，還有聯(lián)系人的全名。我按捺住自己激動的心情，好好組織一下思路：我要爭取在通話剛開始的最短的時間內(nèi)，讓對方知道我不是來推銷保險或是推銷無抵押貸款，而且還要讓對方有耐心聽我簡單把大寶的情況介紹完。我在心里面模擬了一遍后，才開始打電話。 電話接通了！聽聲音，對方應該是個三十出頭的男士。我判斷應該是該公司的推銷員，要不然怎么會在網(wǎng)上留下自己的手機號！我一上來就先自我介紹：先生，我是華南的患者，我用過貴公司的產(chǎn)品。我想要購買貴公司的產(chǎn)品！ 我相信，這話是一個推銷員最愛聽到的話?？上В与娫挼钠严壬幕貞⒉环e極：不好意思，我們只和醫(yī)院合作，并不直接面對單個患者。好在我在他臨掛電話前，將大寶曾經(jīng)發(fā)生過心臟驟停，又被搶救，后又經(jīng)歷了手術的情況講了一下，而且也將我在網(wǎng)上買了各種產(chǎn)品的優(yōu)缺點都簡單羅列了一下，以說明我為什么想獲得該公司的產(chǎn)品的原因說明了一下。蒲先生的反應開始熱情起來了。小孩的病情擊中了他的惻隱之心。他說你等一下，等會兒回電話給你。大約20分鐘后，他回電話了：我們查到了你小孩在我們的合作醫(yī)院做過一次7*24小時的系統(tǒng)記錄。情況確實是你說的那樣，我們很樂意幫助你。不過你可能還要再等多兩周。兩周后，我們會有更合適給到個人使用的產(chǎn)品給你。遲點我會讓同事聯(lián)系你的。 就這樣，我算是和越光醫(yī)療接上頭了。等了兩三天，蒲先生的同事給我來電話了，詢問更加詳細的情況，然后要幫大寶量身訂制一個合適他的產(chǎn)品方案。這時我才知道，原來這個蒲先生，居然是這個公司的CEO！如果換了是這家公司的其他人，即使想幫我們，估計也幫不上，因為該公司確實還沒有開過直接向特定病患提供產(chǎn)品的先例。后來我才知道，這個蒲總有牛逼！他是留美的明尼蘇達大學醫(yī)學院的醫(yī)學博士，還在厄爾.巴肯實驗室工作過?！缎耐鈧髌妗防锩嫣岬竭^明尼蘇達大學醫(yī)學院，那簡直就是心臟醫(yī)療界的圣地延安，很多心臟醫(yī)療的突破，都是直接或間接和這家醫(yī)學院相關。厄爾.巴肯，世界上首個心臟起搏器的發(fā)明人，創(chuàng)辦了厄爾.巴肯實驗室！ 后來蒲總同意了一個方案：一年內(nèi)，無限次幫大寶做動態(tài)心電圖報告，我每次記錄后通過網(wǎng)絡上傳數(shù)據(jù)，然后他們在后臺分析后給我出心電記錄監(jiān)測報告！就這樣，之前不能安裝體內(nèi)心電記錄儀，導致無法對大寶進行長時間心電記錄的問題，通過越光醫(yī)療的設備得到了解決。就這樣我利用這個記錄儀，多次得到了詳細的監(jiān)測數(shù)據(jù)，進一步確認了大寶心率沒有大的風險的這個結論，醫(yī)生也據(jù)此做出了他可以放心地重返校園的判斷。 現(xiàn)在心率的千載風險已通過長程檢測得到了排除，但心臟的形態(tài)和功能，仍然是個問題。出院后一個月，我?guī)Т髮殢筒锽超，我滿心希望會有明顯改善，但是射血分數(shù)和左室舒張末兩個主要指標顯示，和中心醫(yī)院出院前那次檢查相比，沒有任何改善！怎么走勢和安貞的論文說的不一樣？我咨詢了中心醫(yī)院的成人心臟專家，他安慰我說，也許是我太心急了。大寶的情況，可能就像一個成績很差的學生，從30分突擊到60分及格，措施得當可能就是立竿見影的提高；但是要從60分再向80分爬升，可能需要的時間就非常長了。這個解釋從邏輯上講，是非常合理的，因此我只好繼續(xù)等待了。 就這樣又過了一個多月，我們再來復查，結果還是沒有改觀，甚至從數(shù)據(jù)上看，左心室舒張末內(nèi)徑還略略增大了一點點！這說明，手術后一路改善的勢頭，已經(jīng)徹底停滯了。這沒按照安貞的“劇透”走啊。我又陷入深深的沮喪之中！接下來怎么辦，是繼續(xù)找原來熟悉的醫(yī)生堅持治療，還是另辟蹊徑？我想了兩個晚上，選擇了后者。 我認為，新出路就在安貞醫(yī)院這個論文！華南的醫(yī)生，對大寶這個病，到目前為止沒有見過相同的病例，因此應該還處于探索階段。但安貞醫(yī)院那邊，論文都出來了，而且是有幾個可供參考的成功案例，那么他們應該是有比較成熟的處理方案的。我要去北京！ 兵馬未動，糧草先行。我和老婆、同事分頭聯(lián)系自己在北京熟悉的好友，讓他們幫忙掛號。安貞的論文共有四位作者，排在最后的那位是“H教授”，我猜她排最后，應該是年資最淺的小專家，估計比較好找，因此我指定了她。北京的掛號難，全國人民都聽過。果然，三路信息很快都反饋回來了：我猜錯了。H教授是個老專家，而且是最重量級的專家，排號已經(jīng)排到10個月以后！北京的好友，給我推薦了個醫(yī)療掛號軟件試試運氣，直接找論文上的第一作者，第一作者DCC。 我寫了個詳細的病情介紹，然后連同病歷照片通過這個軟件發(fā)送了問診請求。沒想到當晚我就收到了回復，并且給我們開藥了，她的理由是：我表述清楚，她可直接診斷開藥。機票太貴，而藥價很便宜，無需專程來京！居然還能遇到一個主動想幫病患節(jié)省機票費用的醫(yī)生，那我還猶豫什么？馬上帶上老婆孩子，進京求醫(yī)！我明白，醫(yī)患面對面的交流，是任何遠程聯(lián)系都代替不了的。 老婆和大寶，都沒去過北京，特別是大寶，一路興高采烈，對于他而已，這只是一趟偉大首都的開心旅游，看病只是半天的小個插曲。抵京之后，我才意識到，這個時間來北京看病，除了機票貴，剩下的都是優(yōu)點。外來人口都回家過年了，到處都是一路順暢。醫(yī)院人流，也比平時少了很多，畢竟中國的習俗，不到萬不得已，誰都不想呆在醫(yī)院過年。門診叫號，終于見到了DCC醫(yī)生了，原來她還非常年輕。我終于有機會，當面向她詳細的介紹大寶的整個治療過程和現(xiàn)在存在的問題，同時也討教我對《心室預激性擴張型心肌病臨床特點分析》論文的理解和現(xiàn)在的困惑。原來她就是論文的主筆，而前面我想預約的那個H教授，其實是這個領域的泰山北斗，也是她的老師。 這篇像黑夜中熠熠閃光的北斗星般給予我巨大信心的論文，是她兩年前的博士論文。作為國內(nèi)首屈一指的心血管醫(yī)院，安貞每年都會遇到一些心血管疑難雜癥，有些可以被破解，有些則至今無法解釋。大寶這種“擴心 預激”的病例，其實就非常罕見，至少我們前面所經(jīng)歷的那四家3甲醫(yī)院的醫(yī)生都表示沒有遇到過，所以也談不上破解的經(jīng)驗。DCC醫(yī)生的論文中也寫到“2004年以來，國外文獻共報道48例心室預計性擴張性心肌病”，10多年也才幾十例。這種病例，估計整個安貞一年也就幾例，而且還是散落在不同的醫(yī)生手上。但DCC醫(yī)生是個有心人，她居然就像一名刑偵高手一樣，憑著敏銳的醫(yī)學觸覺，硬是從幾個零星孤案發(fā)現(xiàn)了共性，再串案研究，發(fā)現(xiàn)共性規(guī)律和成因，又提出了完整成熟的解決方案。 我在網(wǎng)上搜索過，她是國內(nèi)“識別并報道心室預激性擴張性心肌病的診斷”的第一人。更讓我佩服的是，這還是在她白天做手術、看門診，晚上輪夜班、帶孩子，寫出來的。 論文發(fā)布的時間是2014年。也就是說，如果大寶是早兩年發(fā)病的話，我甚至都找不到這個論文。 我突然覺得，冥冥之中，這篇論文簡直就是為我們而寫的，然后躺在圖書館中等待我來獲取。 感謝老天！ 在D醫(yī)生看來，之前大寶在省醫(yī)的手術方向完全正確，而且效果明顯。用藥也是對的，而且后來在區(qū)中心醫(yī)院住院期間，還是按照省醫(yī)的用藥指引服藥，所以術后到這段時間的恢復才會很快。但問題是出院以后，用藥的劑量下降了，而且我們自己沒有堅持嚴格遵醫(yī)囑服藥，因此恢復就停滯了?，F(xiàn)在，我們要做的就是，通過大劑量用藥，包括一些可能有較大副作用的藥物，讓已經(jīng)停滯的恢復，重新啟動起來。這些年來，她醫(yī)治過類似的病人，大概有20多例，有的好得快，有的好得慢，最慢那個也是四年以后治愈了，總之全部都治愈了。 這是第一次有醫(yī)生肯定的對我說，見過，治愈過。 醫(yī)生給開了三個月的藥，總共也就三百多塊錢的藥費。確實如她所說，都是很便宜的藥。這些藥總共有四種，其實其中三種之前我們都吃過，但要么是沒有堅持吃，要么是沒有吃夠量。臨別的時候，醫(yī)生主動讓我加她的微信，這樣回去后可以直接在本地檢查，再直接聯(lián)系她調(diào)藥，省得再浪費機票了。這是我首次遇到主動給病人留下私人微信的醫(yī)生，我再次確認我遇到了好人。 離開醫(yī)院，我和老婆都很開心，因為生活又重新充滿了希望。接下來，我們留在北京過年了，故宮、長城、天安門、前門大街，什剎海，開開心心的逛了一遍。老婆說，這是她和我結婚以來，最開心的一次過年。當然了，絕處逢生，能不開心嗎？！ 離開北京以后，我們嚴格按照DCC醫(yī)生的醫(yī)囑服藥。一個月后，我們再次回到省醫(yī)做檢查。還是上次的組織多普勒，還是上次的那位做檢查的C醫(yī)生。盡管過去了四個多月，檢查過的病人多得數(shù)不過來，但是他居然還對我們有印象。他馬上調(diào)出了大娃上次的檢查情況對比，大娃的恢復情況讓他覺得非常驚訝！回想上次做檢查的時候，他其實是非常悲觀的。因為他接觸過的病例中，沒見過射血分數(shù)重度降低以后，還能這樣恢復的!檢查顯示，射血分數(shù)有略微的提升，但最明顯的是：左心室舒張末內(nèi)徑縮小了4個毫米！這可是非常重要進步！要知道，這個數(shù)據(jù)，從手術后，就一直停滯了幾個月，多次檢查都沒有任何進展！現(xiàn)在我終于等來了射血分數(shù)和左心室舒張末同時改善的這一天了。 我每幾個月就帶大寶做一次超聲檢查，并將檢查結果通過微信反饋給DCC醫(yī)生，然后她又不厭其煩地指揮我調(diào)整用藥。最近一次檢查，大寶的心臟已經(jīng)接近完全正常了。 回顧整個治療過程，大寶的病，就像是一場醫(yī)生和病魔的世界大戰(zhàn)。這個心臟病，就像死神發(fā)動的閃電戰(zhàn)，第一波沖擊，如果抵擋不住，可能就沒有翻盤的機會了。區(qū)中心醫(yī)院，用強大的搶救能力，在極短的時間內(nèi)組織起了抵抗，幫我們頂過了最兇險的攻擊；兒童醫(yī)院，用良好的重癥監(jiān)護水平，幫我們渡過了搶救和恢復的關鍵時機，贏得了寶貴的喘息之機；省醫(yī)，在沒有見過任何相同病例的情況下，憑借敏銳的職業(yè)判斷，捕捉到了扭轉(zhuǎn)戰(zhàn)局的關鍵，并成功的實現(xiàn)了戰(zhàn)略反攻！而安貞醫(yī)院之行，就像是一場諾曼底登陸，是另一個轉(zhuǎn)折點，從此東西線的效應同時發(fā)揮，我們終于迎來了完全勝利！

兒內(nèi)科心律學其實和心內(nèi)科一樣，但兒科患兒小，體重低，病情重，用藥又受到限制，所以從事這方面工作和研究的醫(yī)生很少，小兒心律學與心內(nèi)科比較，有兒科的特點。我們在從事這方面工作20多年，不斷從臨床積累經(jīng)驗和國外文獻中學習。小兒心律學包括心律失常，心肌炎，心肌病，離子通道病和惡性心律失常。

一樓有介入導管室，掛號繳費處，心研所門診二區(qū)（二區(qū)主要是成人先心門診，三區(qū)是心兒門診，在科教樓一樓）；成人、兒童心臟B超檢查室、心電圖等檢查在二樓；三四樓為心外科區(qū)；五六樓為心內(nèi)科區(qū)。