上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院（東院）

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疾?。? 紅斑狼瘡
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紅斑狼瘡：身體發(fā)出的預(yù)警信號(hào)，你不能忽視！在醫(yī)學(xué)的世界里，紅斑狼瘡是一種較為復(fù)雜且備受關(guān)注的自身免疫性疾病。它猶如一位隱藏在身體內(nèi)的“神秘訪客”，在悄然來(lái)襲之前，往往會(huì)釋放出一些微妙的信號(hào)。今天，就讓我們一同揭開(kāi)紅斑狼瘡前兆的神秘面紗，以便更好地守護(hù)我們的健康。疲憊乏力：身體的“電量不足”警報(bào)你是否有過(guò)這樣的經(jīng)歷：明明沒(méi)有進(jìn)行過(guò)度的勞累，卻總是感覺(jué)身體被一種深深的疲憊感所籠罩，仿佛怎么休息都無(wú)法恢復(fù)精力。這可能是紅斑狼瘡的一個(gè)早期信號(hào)。在紅斑狼瘡發(fā)病前，身體的免疫系統(tǒng)開(kāi)始出現(xiàn)異常，免疫細(xì)胞之間的平衡被打破，導(dǎo)致身體內(nèi)部的炎癥反應(yīng)悄然啟動(dòng)。這種炎癥反應(yīng)雖然可能尚未引起明顯的疼痛或其他典型癥狀，但卻會(huì)消耗身體大量的能量，讓你在不知不覺(jué)中陷入疲憊的泥沼。據(jù)研究統(tǒng)計(jì)，約80%-90%的紅斑狼瘡患者在疾病早期都會(huì)出現(xiàn)不同程度的疲勞感，這種疲勞感可能會(huì)持續(xù)數(shù)周甚至數(shù)月，而且往往在早晨起床時(shí)就較為明顯，隨著一天活動(dòng)的進(jìn)行，并不會(huì)像正常情況下那樣逐漸減輕，反而可能會(huì)愈發(fā)加重。它就像是身體的“電量不足”警報(bào)，提示著我們身體內(nèi)部可能正在發(fā)生著一些不容忽視的變化。關(guān)節(jié)疼痛：隱匿的“關(guān)節(jié)小風(fēng)波”如果你的關(guān)節(jié)經(jīng)常莫名疼痛，尤其是手指、手腕、膝蓋等部位，那可要提高警惕了。紅斑狼瘡常常會(huì)累及關(guān)節(jié)，引發(fā)關(guān)節(jié)炎癥。在疾病的早期階段，這種關(guān)節(jié)疼痛可能相對(duì)較輕，類(lèi)似于輕微的扭傷或拉傷，容易被人們忽視，以為只是過(guò)度使用關(guān)節(jié)或者著涼所致。然而，與普通的關(guān)節(jié)疼痛不同的是，紅斑狼瘡引起的關(guān)節(jié)疼痛通常是對(duì)稱(chēng)性的，即身體兩側(cè)相同部位的關(guān)節(jié)都會(huì)受到影響。而且，疼痛可能會(huì)在一段時(shí)間內(nèi)反復(fù)出現(xiàn)，時(shí)輕時(shí)重。有時(shí)，關(guān)節(jié)還可能會(huì)出現(xiàn)輕微的腫脹，但這種腫脹往往不太明顯，不仔細(xì)觀察很難察覺(jué)。隨著病情的進(jìn)展，如果不及時(shí)發(fā)現(xiàn)和治療，關(guān)節(jié)疼痛可能會(huì)逐漸加重，甚至影響到關(guān)節(jié)的正?；顒?dòng)功能，給日常生活帶來(lái)諸多不便。皮膚紅斑：臉上的“蝶形印記”之謎紅斑狼瘡最為人熟知的癥狀之一，便是皮膚紅斑。其中，有一種典型的紅斑形狀類(lèi)似蝴蝶，橫跨在鼻梁和雙側(cè)臉頰上，因此被稱(chēng)為“蝶形紅斑”。不過(guò)，并非所有的紅斑狼瘡患者都會(huì)出現(xiàn)這種典型的蝶形紅斑，有些患者可能只是在面部、頸部、手臂等部位出現(xiàn)散在的紅斑，這些紅斑的形狀和大小各異，有的可能是圓形，有的可能是不規(guī)則形狀，顏色也可能從淡紅色到深紅色不等。這些皮膚紅斑通常在曬太陽(yáng)后會(huì)加重，這是因?yàn)樽贤饩€能夠誘發(fā)紅斑狼瘡患者體內(nèi)的免疫反應(yīng)，導(dǎo)致皮膚炎癥加劇。所以，如果你的皮膚在曬太陽(yáng)后容易出現(xiàn)紅斑、瘙癢、灼熱感等不適癥狀，且長(zhǎng)時(shí)間不消退，甚至逐漸加重，那就需要考慮紅斑狼瘡的可能性了。此外，有些患者還可能會(huì)出現(xiàn)口腔潰瘍，這種口腔潰瘍往往反復(fù)發(fā)作，不易愈合，且疼痛較為明顯。皮膚紅斑和口腔潰瘍雖然看似只是皮膚和口腔表面的問(wèn)題，但實(shí)際上它們可能是身體內(nèi)部免疫系統(tǒng)紊亂的外在表現(xiàn)。發(fā)熱：身體的“體溫謎題”不明原因的發(fā)熱也是紅斑狼瘡常見(jiàn)的前兆之一。患者可能會(huì)出現(xiàn)持續(xù)低熱的情況，體溫一般在38℃以下，這種低熱可能會(huì)在午后或晚上較為明顯，早晨體溫相對(duì)正常。發(fā)熱的原因是由于身體內(nèi)部的免疫炎癥反應(yīng)，免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤地攻擊自身組織和器官，導(dǎo)致身體產(chǎn)生發(fā)熱反應(yīng)以試圖對(duì)抗這種炎癥。與普通感冒或感染引起的發(fā)熱不同，紅斑狼瘡導(dǎo)致的發(fā)熱通常沒(méi)有明顯的感染源，如咳嗽、流鼻涕、喉嚨痛等呼吸道感染癥狀，或者尿頻、尿急、尿痛等泌尿系統(tǒng)感染癥狀。而且，使用常規(guī)的退燒藥后，體溫可能會(huì)暫時(shí)下降，但很快又會(huì)回升，反復(fù)無(wú)常。如果出現(xiàn)這種不明原因的發(fā)熱，持續(xù)時(shí)間較長(zhǎng)且伴有其他上述提到的癥狀，如疲勞、關(guān)節(jié)疼痛、皮膚紅斑等，就一定要及時(shí)就醫(yī)，進(jìn)行全面的檢查，以排除紅斑狼瘡的可能。脫發(fā)：發(fā)絲的“悄然離去”之痛在日常生活中，掉發(fā)可能是很多人都會(huì)遇到的問(wèn)題，但如果脫發(fā)情況較為嚴(yán)重，且伴有其他異常癥狀，那就可能是紅斑狼瘡的前兆了。紅斑狼瘡患者的脫發(fā)通常表現(xiàn)為頭發(fā)稀疏、易折斷，尤其是在洗頭或梳頭時(shí)，會(huì)發(fā)現(xiàn)大量的頭發(fā)脫落，嚴(yán)重時(shí)甚至?xí)霈F(xiàn)斑禿的情況。這是因?yàn)榧t斑狼瘡會(huì)影響毛囊的健康，導(dǎo)致毛囊周?chē)难馨l(fā)生炎癥，影響了毛囊的正常營(yíng)養(yǎng)供應(yīng)，從而使頭發(fā)無(wú)法正常生長(zhǎng)，逐漸脫落。除了頭發(fā)，有些患者還可能會(huì)出現(xiàn)眉毛、睫毛等毛發(fā)脫落的現(xiàn)象。如果發(fā)現(xiàn)自己的脫發(fā)問(wèn)題日益嚴(yán)重，且同時(shí)出現(xiàn)了疲勞、關(guān)節(jié)疼痛、皮膚紅斑等癥狀，千萬(wàn)不要簡(jiǎn)單地認(rèn)為只是頭發(fā)的問(wèn)題，應(yīng)及時(shí)就醫(yī)，進(jìn)行相關(guān)檢查，以便早期發(fā)現(xiàn)和治療紅斑狼瘡。紅斑狼瘡的前兆可能較為隱匿，容易被人們忽視或誤解為其他常見(jiàn)疾病的癥狀。但正是這些看似不起眼的小信號(hào)，可能是身體在向我們發(fā)出求救的呼喊。如果我們能夠及時(shí)捕捉到這些信號(hào)，提高警惕，盡早前往醫(yī)院進(jìn)行全面的檢查和診斷，就有可能在紅斑狼瘡尚未對(duì)身體造成嚴(yán)重?fù)p害之前發(fā)現(xiàn)它，并采取有效的治療措施，從而大大提高治療效果，改善患者的生活質(zhì)量，為戰(zhàn)勝紅斑狼瘡贏得寶貴的時(shí)間。
【狼瘡百問(wèn)7】糖皮質(zhì)激素副作用及科學(xué)應(yīng)對(duì)正如【狼瘡百問(wèn)5】中所述：糖皮質(zhì)激素（如醋酸潑尼松）是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）的重要藥物。它通過(guò)強(qiáng)效的抗炎和免疫抑制作用，迅速緩解癥狀，保護(hù)重要器官，是SLE治療中不可或缺的一環(huán)。然而，長(zhǎng)期或高劑量使用可能帶來(lái)副作用，引發(fā)患者擔(dān)憂(yōu)。本文將簡(jiǎn)要介紹糖皮質(zhì)激素的常見(jiàn)副作用及科學(xué)應(yīng)對(duì)方法，希望幫助患者減輕疑慮，更好地管理疾病。1.外貌與體型變化滿(mǎn)月臉和向心性肥胖（脂肪堆積在面部、腹背，四肢相對(duì)較細(xì)）。痤瘡或皮膚變薄、易淤青。2.代謝和骨骼問(wèn)題高血糖：可能發(fā)展成糖尿病。骨質(zhì)疏松：易導(dǎo)致骨折。高血壓：因水鈉潴留導(dǎo)致血壓升高。3.感染與免疫抑制感染風(fēng)險(xiǎn)增加：身體對(duì)病毒、細(xì)菌等的防御力下降，可能出現(xiàn)復(fù)發(fā)性隱性感染（如帶狀皰疹）。4.情緒與精神問(wèn)題情緒波動(dòng)：包括焦慮、抑郁或欣快。失眠：尤其在高劑量治療期間。5.肌肉骨骼與消化問(wèn)題肌肉無(wú)力，尤其是大腿肌肉。胃潰瘍或消化道不適。需要注意的是，這些副作用因人而異，并且并非一定會(huì)發(fā)生。只要規(guī)范用藥并采取預(yù)防措施，大部分副作用是可以減少甚至避免的。1.遵醫(yī)囑用藥逐步減藥：停用激素需要在醫(yī)生指導(dǎo)下逐步減少劑量，避免病情反彈或激素相關(guān)腎上腺危象。聯(lián)合用藥：醫(yī)生可能用免疫抑制劑輔助治療，減少激素的用量。2.健康飲食控制鹽分：減少高鹽食物攝入，預(yù)防水鈉潴留和高血壓。補(bǔ)充鈣和維生素D：多吃乳制品、豆制品、綠葉蔬菜，同時(shí)服用鈣片/維生素D，預(yù)防骨質(zhì)疏松。減少糖和脂肪的攝入：控制體重，避免高血糖和肥胖。增加蛋白質(zhì)攝入：如魚(yú)肉、瘦肉和雞蛋，有助于維持肌肉。3.規(guī)律運(yùn)動(dòng)適度運(yùn)動(dòng)，尤其是低強(qiáng)度活動(dòng)，如快走、游泳或瑜伽，有助于保持骨骼和肌肉健康。避免高強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)或跌倒風(fēng)險(xiǎn)較高的活動(dòng)，以免損傷。4.預(yù)防感染注意衛(wèi)生，勤洗手，避免去人群密集的地方。按醫(yī)生建議接種疫苗（如流感疫苗、肺炎疫苗）。5.情緒與心理管理遇到情緒波動(dòng)，可與家人朋友溝通，或?qū)ふ倚睦碜稍?xún)幫助。保持良好睡眠習(xí)慣，避免熬夜。6.定期檢查定期測(cè)血壓、血糖，監(jiān)測(cè)骨密度和是否有感染跡象。如果出現(xiàn)眼部問(wèn)題，應(yīng)檢查是否存在白內(nèi)障或青光眼等激素相關(guān)并發(fā)癥。糖皮質(zhì)激素的使用是絕大多數(shù)SLE治療不可避免的一步，副作用與疾病控制同樣重要。通過(guò)遵醫(yī)囑用藥、合理調(diào)整生活方式和定期檢查，大部分激素相關(guān)副作用是可以預(yù)防或控制的。患者需要對(duì)治療充滿(mǎn)信心，勇于面對(duì)挑戰(zhàn)，與醫(yī)生合作制定長(zhǎng)期健康管理計(jì)劃。愿每位SLE患者都能兼顧疾病控制和生活質(zhì)量，迎接更好的未來(lái)！