上海中醫(yī)藥大學附屬曙光醫(yī)院東院

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疾?。? 抽動癥
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抽動癥~~家長該如何做?抽動癥現(xiàn)在被統(tǒng)一稱為抽動障礙,是兒童期常見的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,學齡前或學齡期起病,多數(shù)患者青春期后癥狀顯著減輕,部分完全緩解。根據(jù)癥狀類型、持續(xù)時間和嚴重程度,抽動障礙主要分為以下三種:短暫性抽動障礙(ProvisionalTicDisorder),慢性運動或發(fā)聲抽動障礙(PersistentMotororVocalTicDisorder),抽動穢語綜合征(TouretteSyndrome,TS)。抽動障礙屬于慢性病,對孩子的日常生活和心理狀態(tài)可能產(chǎn)生較大影響,需要早期關注、規(guī)范治療、科學管理、系統(tǒng)隨訪。成功管理抽動障礙的過程中,家長的支持和應對方式至關重要!以下是為家長提供的具體建議:一、理解抽動障礙,保持科學態(tài)度1.學習基礎知識:了解抽動障礙的病理特點:抽動是不自主、無法完全控制的行為,并非孩子故意為之。避免誤解或責備孩子(如“不要做鬼臉”“別發(fā)出怪聲”),這會加重孩子的心理壓力。2.接受癥狀波動性:抽動的頻率和強度可能因壓力、疲勞、興奮等因素波動,這是正?,F(xiàn)象,無需過度焦慮。二、營造包容的家庭環(huán)境1.減少對抽動的關注:不要頻繁提醒或糾正孩子的抽動,過度關注可能加重癥狀,要用自然的態(tài)度對待,避免家庭成員因抽動產(chǎn)生矛盾。2.減輕孩子的心理壓力:避免批評或懲罰抽動行為,多給予鼓勵和認可,幫助孩子建立自信。3.家庭情緒管理:家長需調整自身焦慮,避免將負面情緒傳遞給孩子??赏ㄟ^心理咨詢或家長互助小組緩解自身壓力。三、日常生活管理1.規(guī)律作息與健康飲食:保證充足睡眠,避免過度疲勞。減少咖啡因、巧克力、辛辣等可能刺激神經(jīng)的食物。2.適度運動與放松:鼓勵孩子進行溫和的運動(如游泳、瑜伽),幫助釋放壓力。通過深呼吸、冥想、聽音樂等方式緩解緊張情緒。3.減少環(huán)境刺激:避免長時間接觸電子屏幕(如游戲、短視頻),強光或快節(jié)奏畫面可能誘發(fā)抽動。營造安靜、穩(wěn)定的家庭氛圍。四、與學校和社會的溝通1.主動與老師溝通:向學校說明孩子的病情,避免老師誤解為“調皮”或“注意力不集中”。必要時申請課堂調整(如允許短暫休息、減少當眾發(fā)言壓力)。2.幫助孩子應對社交問題:教孩子用簡單語言向同伴解釋抽動(如“這是我的小習慣,就像有人愛眨眼”)。若遭遇嘲笑或歧視,及時介入并給予心理支持五、配合專業(yè)治療1.定期就醫(yī)與隨訪:遵醫(yī)囑進行藥物或行為治療(如習慣逆轉訓練),不擅自停藥或調整劑量,記錄抽動變化(頻率、誘發(fā)因素)供醫(yī)生參考。2.家庭行為干預:學習行為療法技巧(如替代動作訓練),幫助孩子在抽動前兆出現(xiàn)時轉移注意力,避免強制壓制抽動。六、關注心理健康1.警惕共患?。撼閯诱系K常伴隨ADHD(多動癥)、強迫癥、焦慮癥等,及時識別并干預。2.尋求專業(yè)心理支持:若孩子因抽動出現(xiàn)自卑、社交恐懼等情緒,聯(lián)系兒童心理醫(yī)生或心理咨詢師。七、家長自我關懷抽動障礙的管理是長期過程,家長需保持耐心,避免過度犧牲自身健康。與其他抽動癥家庭交流經(jīng)驗,獲取社會支持(如加入相關社群)。最后強調抽動障礙的治療目標是幫助孩子減輕癥狀穩(wěn)定病情維持心理健康和學校功能,而非徹底消除抽動。通過科學管理、家庭支持和社會理解,大多數(shù)孩子可以正常學習、生活,甚至隨年齡增長癥狀減輕。家長的穩(wěn)定情緒和積極引導是孩子最重要的“治療劑”。有需要就診的家長可以參閱我的出診信息更新提前預約掛號,如果遠程不方便線下就診,可以預約本網(wǎng)站的線上視頻或電話問診。衷心祝愿小朋友和家人們心身健康、快樂成長!
醫(yī)生媽媽心聲:抽動多動孩子能吃巧克力嗎?深夜,我第7次按下刪除鍵。作為兒科醫(yī)生,我寫過無數(shù)篇所謂“嚴謹”的科普文章;但作為抽動癥孩子的母親,此刻面對“孩子能不能吃巧克力”的提問,卻遲遲落不下筆。?想起十多年前,強勢的我強行收走了兒子藏在書包里的巧克力,他紅著眼睛對我喊:“你根本不懂!同學都能吃,只有我是怪物!”?那一刻,我突然意識到:我的專業(yè)鎧甲下,藏著對疾病的恐懼,卻弄丟了和孩子并肩作戰(zhàn)的溫柔。?在家里,我能感覺到,兒子很愛很愛我,但也最怕我。我總用醫(yī)生身份命令他,也不斷因為怕癥狀加重而不知不覺的去“詛咒”他:“別吃巧克力,你看,你抽動又加重了吧!”我也很愛很愛兒子,知道自己的糾結和問題,不斷的去參加各種親子關系課程,希望能做一個合格的智慧媽媽。學習親子課程,把強勢的我改變了很多。從控制到尊重,我慢慢把主動權交給了孩子,讓孩子自己去判斷,感知食物對他身體的影響。?吃完半小時是否“鼻子跳舞”(他的抽動暗號)??寫作業(yè)時像不像“屁股著火”(多動指數(shù))??自己用小紅旗給巧克力美味度評級?三周后,兒子舉著記錄本沖向我:“媽媽快看!周二吃的牛奶巧克力讓我眨眼變多,還想清嗓子,但周四黑巧只讓腳趾動了兩下!還有不能吃多,我吃多了一塊,感覺就不舒服……”?我忍不住笑了,對他說“兒子太帥了,人的身體有智慧,我們繼續(xù)觀察!”原來孩子的身體遠比我們想象的敏銳。當他舉著自制安心零食排行榜向我展示時,我突然明白:真正的飲食管理,不是剝奪選擇權,而是幫孩子建立與身體的對話!兒子特可愛也特幽默,也喜歡在網(wǎng)絡上查找抽動癥相關知識點,有時候看到新知識還與我分享,我跟著他也學到很多?!皨專W(wǎng)上說抽動癥可能是自閉癥的一個分支,哎呀,幸好我沒太嚴重,自閉了就麻煩了!”“媽,抽動孩子腦細胞很活躍,幸好你沒完全控制我,不然就抹殺了我的音樂細胞……”“媽,給你說下,在國外抽動癥屬于殘疾人待遇,有補助呢!”“媽,我吃巧克力確實抽動加重,不想吃了。鎂對抽動兒童確實重要,我喜歡吃三文魚,我查了,里面鎂多?!薄皨屇銊e騙患者,抽動和哮喘一樣,不能完全治愈,只能控制……”放下完美主義,擁抱彈性規(guī)則!跟著孩子,我也在不斷成長。我從焦慮的“戒斷執(zhí)行官”,變成兒子的“癥狀解密員”。如果時光能夠倒轉,回到那個摔碎杯子的夜晚,我會先抱抱他,然后說:?“巧克力不是毒藥也不是解藥,它是我們認識身體的放大鏡。要不要和媽媽一起,找到屬于你的安全密碼?”?抽動癥教會我們的思考:??比“絕對不能吃”更重要的是“怎么吃更安全”;?當孩子感受到被尊重,才會主動守護自己的身體;?偶爾的妥協(xié)不是縱容,而是給情緒留一道呼吸的縫。此刻的兒子,正遠在他鄉(xiāng)求學,他時不時的給家庭群拍攝他吃的什么飯!告訴我們,他能照顧好自己,無需擔心!那些曾讓我夜不能寐的抽動癥狀,如今成了我們理解彼此的摩斯密碼?;蛟S醫(yī)學的終極浪漫,就是和孩子一起,把恐懼熬成溫柔生長的勇氣。