王玉凱
主任醫(yī)師 教授
科主任
神經(jīng)內(nèi)科章成國(guó)
主任醫(yī)師 教授
副院長(zhǎng)
神經(jīng)內(nèi)科譚偉棠
主任醫(yī)師
副院長(zhǎng)
神經(jīng)內(nèi)科周銓
主任醫(yī)師 教授
3.4
神經(jīng)內(nèi)科袁大華
主任醫(yī)師
3.4
神經(jīng)內(nèi)科邵燕
主任醫(yī)師
3.3
神經(jīng)內(nèi)科曾桄?zhèn)?/p>
主任醫(yī)師
3.3
神經(jīng)內(nèi)科謝堅(jiān)
副主任醫(yī)師
3.3
神經(jīng)內(nèi)科朱茜
副主任醫(yī)師
3.3
神經(jīng)內(nèi)科彭玲梅
副主任醫(yī)師
3.3
黃才東
副主任醫(yī)師
3.2
神經(jīng)內(nèi)科李國(guó)德
副主任醫(yī)師
3.2
神經(jīng)內(nèi)科孫熾津
副主任醫(yī)師
3.2
神經(jīng)內(nèi)科胡小懷
副主任醫(yī)師
3.2
神經(jīng)內(nèi)科羅韶輝
副主任醫(yī)師
3.2
神經(jīng)內(nèi)科張國(guó)華
副主任醫(yī)師
3.2
神經(jīng)內(nèi)科謝海群
副主任醫(yī)師
3.2
神經(jīng)內(nèi)科丁楠
副主任醫(yī)師
3.2
神經(jīng)內(nèi)科羅麗霞
副主任醫(yī)師
3.2
神經(jīng)內(nèi)科馮華海
副主任醫(yī)師
3.2
李文娟
副主任醫(yī)師
3.2
神經(jīng)內(nèi)科杜樸
主治醫(yī)師
3.2
神經(jīng)內(nèi)科曾憲峰
醫(yī)師
3.2
神經(jīng)內(nèi)科黃淑云
3.2
神經(jīng)內(nèi)科陳靜娟
3.2
1、 復(fù)診時(shí)帶好所有既往病歷、檢查資料、發(fā)作記錄。2、 堅(jiān)持長(zhǎng)期、定時(shí)、定量服用抗癲癇藥。3、 注意生活規(guī)律,不可過(guò)于勞累,保證充足睡眠。減少“發(fā)熱”,尤其“高熱”。4、 戒煙戒酒。不宜隨便進(jìn)補(bǔ),盡可能不吃或少吃人參、蟲草、可樂(lè)、咖啡、濃茶、巧克力、紅牛飲料等有興奮作用的食物和飲料。5、 服用抗癲癇藥物期間慎用“非那根”等感冒藥,慎用喹諾酮類、糖皮質(zhì)激素類、異煙肼、三環(huán)類抗抑郁藥、抗膽堿酯酶藥、驅(qū)蟲藥、茶堿類、抗精神病類等藥物。6、 兒童不宜接種流腦、乙腦疫苗和百白破疫苗。7、 禁止打游戲機(jī),盡可能減少使用電腦和看電視、看手機(jī)。8、 盡可能避免登高、游泳、開車、騎車等危險(xiǎn)活動(dòng),以免發(fā)生意外。
噩夢(mèng)何時(shí)醒? 我一直非常同情我的癲癇病人。雖然,有時(shí)候會(huì)因?yàn)椴∪瞬宦犖业尼t(yī)囑,導(dǎo)致發(fā)作難以控制,或者因此多走彎路、甚至付出沉重代價(jià),而生氣,而“哀其不幸、怒其不爭(zhēng)”,但是,我仍然喜歡我的病人、仍然盡心為他們服務(wù)、為之著想,盡量減輕他們的痛苦。 如果說(shuō),心理疾病的得病有點(diǎn)自找的意味,癲癇病人的得病就完全是上天在作弄他們,好端端的一個(gè)人,一旦癲癇發(fā)作就意味著噩夢(mèng)的來(lái)臨:家庭的寧?kù)o從此敲碎,上學(xué)機(jī)會(huì)驟減,工作被婉辭,婚姻可能因此而中斷,甚至性生活也畫上休止符。作為臨床醫(yī)生,我一直盡可能把臨床知識(shí)和技能給患者排憂解難,從來(lái)沒(méi)有打算在病人身上獲取升職、提干、科研的機(jī)會(huì)和材料;還有很多次,病人所帶的資金不足,我還主動(dòng)給予墊付。不過(guò),讓我覺(jué)得蠻有成就感的是病人下次復(fù)診時(shí),會(huì)第一時(shí)間把錢還上,以至曾經(jīng)讓其他病人誤認(rèn)為我收受紅包,鄙視的眼睛瞪得大大。 癲癇病人確實(shí)很痛苦。我接觸過(guò)許多患者,社會(huì)的歧視、拒絕擔(dān)責(zé)等因素,使得即使簡(jiǎn)單如停車收費(fèi)員、門衛(wèi)、派發(fā)廣告單等工作,也會(huì)因?yàn)橐淮蔚陌d癇發(fā)作而丟掉。面對(duì)生活無(wú)著,彷徨不安的患者,我感覺(jué)極為痛心,但愛莫能助,我只能充分利用專業(yè)知識(shí),為病人減輕痛苦。 到目前為止,只有三分之二的癲癇發(fā)作能得到完全控制,其余三分之一的發(fā)作是難以控制的,畢竟醫(yī)學(xué)還是有局限的,但是,如果醫(yī)生不站在病人的角度思考,反而忽悠病人,不斷地給病人畫餅,不斷地誘導(dǎo)病人采用“新技術(shù)”、“新方法”、“新進(jìn)展”,那簡(jiǎn)直是慘無(wú)人道!畢竟,做著噩夢(mèng)的癲癇病人,還發(fā)著噩夢(mèng)能醒的夢(mèng),一旦有人暗示他們:前面是光明大道,能徹底擺脫陰霾,恢復(fù)正常生活,他們就會(huì)義無(wú)反顧、勇往直前。 阿珊,女性,32歲,中專學(xué)歷。反復(fù)發(fā)作意識(shí)不清、四肢抽搐7年。阿珊婚后開始犯病,多處就診,長(zhǎng)期服藥,效果不佳,幾乎2月就有一次大發(fā)作。曾在某位醫(yī)生處就診,醫(yī)生兇巴巴地說(shuō):不準(zhǔn)懷孕!阿珊渴望做一個(gè)完整的女人,孩子的母親,在最失落時(shí)來(lái)我處就診,那是5年前。當(dāng)時(shí),我覺(jué)得很錯(cuò)愕,醫(yī)生有權(quán)利不準(zhǔn)病人懷孕的嗎?好像法律都沒(méi)有禁止癲癇病人生育啊! 接診后我就發(fā)現(xiàn)阿珊不僅僅有大發(fā)作,還有發(fā)愣,大腦一片空白,一側(cè)肢體抖動(dòng)等部分性發(fā)作癥狀,可以診斷為“癲癇,部分性發(fā)作,泛化全面性發(fā)作”。但檢查24小時(shí)視頻腦電圖、頭顱MRI都未見異常。當(dāng)時(shí)予逐步調(diào)整藥物治療,大發(fā)作逐步消失,但是間中還有發(fā)呆等部分性發(fā)作。 大發(fā)作控制后,我鼓勵(lì)阿珊生育。我覺(jué)得,做任何事都會(huì)有風(fēng)險(xiǎn),雖然癲癇患者生育下一代畸形的風(fēng)險(xiǎn)比正常孕婦高,服藥懷孕的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)更高,但是正常人懷孕也不是沒(méi)有風(fēng)險(xiǎn)的,正常孕婦所生孩子也不是沒(méi)有畸形的,所以如果為了家庭的穩(wěn)定和諧,為了自己有完美的人生,勇敢面對(duì)風(fēng)險(xiǎn),勇敢嘗試,是值得考慮的。不過(guò)前提條件是:必須做好產(chǎn)前檢查,必須愿意承擔(dān)后果,兩者缺一不可。少了,免談。 阿珊愿意聽我的。幸運(yùn)的是,懷孕期間病人沒(méi)有大發(fā)作!最后還一次過(guò)生下龍鳳胎!把做奶奶的哄得開心不止,天天抱著男孩不放,女孩就讓阿珊自己帶。后來(lái),因?yàn)槲野l(fā)現(xiàn)阿珊每次都背著女孩過(guò)來(lái)拿藥,詢問(wèn)之下才知道老人家重男輕女的事。 之后,由于勞累等原因,阿珊又開始出現(xiàn)大發(fā)作。每隔半年發(fā)作1次,調(diào)整藥物也不奏效。再次復(fù)查視頻腦電圖和核磁共振成像,也沒(méi)有發(fā)現(xiàn)異常。 再往后,我鼓勵(lì)阿珊重返社會(huì):無(wú)論是為了生活,還是為了打發(fā)時(shí)間,我都建議病人工作,減少跟社會(huì)脫節(jié)的可能。之后,阿珊學(xué)會(huì)了電腦操作,往后做了很多份工作,包括辦公室文員、售貨員、派發(fā)廣告單張,工作環(huán)境和收入每況愈下,而且每次都因?yàn)榘d癇發(fā)作而丟掉工作。為了減少請(qǐng)假,每次阿珊要來(lái)拿藥,都會(huì)給我打電話預(yù)約好,開完藥又馬上匆忙離去。2個(gè)月前,阿珊過(guò)來(lái)拿藥時(shí),非常焦慮,她告訴我主管正在查崗,要趕緊回去派發(fā)傳單。我囑咐她可以下班后再來(lái)拿藥,以免耽誤時(shí)間。 之后2個(gè)月,阿珊沒(méi)再過(guò)來(lái)。今天,阿珊突然專程找我咨詢:到底發(fā)作能不能控制。眼淚婆娑的她,訴說(shuō)著不幸,因?yàn)楣ぷ餍量啵罱习鄷r(shí)間大發(fā)作一次,工作又丟了。最近,她換了其他醫(yī)生看病,醫(yī)生建議住院檢查手術(shù),阿珊認(rèn)為看到希望,特意來(lái)咨詢我的意見。 我跟阿珊說(shuō):雖然腦電圖、核磁共振成像沒(méi)有異常,但從她反復(fù)刻板的發(fā)作、大發(fā)作,以及對(duì)藥物的效果,無(wú)疑診斷為癲癇,而且是局灶性發(fā)作,之后泛化為全面性發(fā)作。癲癇手術(shù),必須能找到發(fā)作的起點(diǎn),最起碼能找到發(fā)作的路徑,術(shù)中把發(fā)作點(diǎn)切除或者切斷發(fā)作通路,才能真正有效果;而且,必須確定切除后對(duì)肢體的活動(dòng)、感覺(jué)、記憶力等沒(méi)有影響才可以手術(shù)。如果僅僅為了滿足手術(shù)的愿望,不顧實(shí)際情況,術(shù)后效果不好?;蛘?,如果手術(shù)會(huì)導(dǎo)致癱瘓、失智等情況,就不應(yīng)該做。一般來(lái)說(shuō),癲癇發(fā)作起點(diǎn)和發(fā)作路徑,可以通過(guò)腦電圖發(fā)現(xiàn),核磁共振成像可以提供疑點(diǎn),但阿珊兩者都沒(méi)有異常發(fā)現(xiàn)。一旦考慮手術(shù),必須進(jìn)行術(shù)前評(píng)估,就需要重復(fù)查長(zhǎng)程視頻腦電圖、PET和顱內(nèi)電極,這可是一筆巨額費(fèi)用!如果希望檢查結(jié)果沒(méi)有異常,那不應(yīng)該檢查;所以,評(píng)估的目的是希望結(jié)果異常,能做手術(shù),但手術(shù)時(shí)、手術(shù)后的費(fèi)用更巨大!這對(duì)于沒(méi)有工作、沒(méi)有醫(yī)保、還養(yǎng)著雙胞胎的家庭,不啻為天文數(shù)字。因此,我警告她,要充分估計(jì)自己能不能承受得起,從邁出第一步時(shí)就必須考慮清楚!之前我沒(méi)有動(dòng)員阿珊去檢查,就因?yàn)槲抑澜Y(jié)癥所在。 噩夢(mèng)中的人,渴望清醒。喚醒夢(mèng)中人,不能有私心,不能魯莽。 難道就只能長(zhǎng)睡不醒?非也。手術(shù)是一種手段,但往往欠缺指證而放棄。其實(shí),規(guī)律藥物治療、規(guī)律生活才是最重要的。就阿珊而言,目前藥物還沒(méi)有達(dá)到最大量,還可以繼續(xù)增加,直到阿珊不能耐受或者無(wú)發(fā)作,但這也需要經(jīng)濟(jì)支持。另外,很需要平靜的心態(tài)。浮躁,就容易被誤導(dǎo),就容易選擇錯(cuò)誤。
去年據(jù)說(shuō)是“好年份”,所以年輕的男女們爭(zhēng)先恐后結(jié)婚,癲癇病人也不例外。我從事癲癇病的診斷治療已經(jīng)十余年,到目前為止,懷孕生子的癲癇女性總共大約二十來(lái)位;可是就在去年,在我的病人中,懷孕者數(shù)目幾乎等于以往我經(jīng)治病人懷孕數(shù)的總和!我想,其原因除了去年年份好之外,更重要的是:經(jīng)過(guò)多年的積累,我的病人已經(jīng)從小姑娘變?yōu)榕嗄?。我一直鼓?lì)患者把自己當(dāng)做正常人一樣學(xué)習(xí)、工作和生活,我經(jīng)常鼓勵(lì)她們找工作、結(jié)婚。曾經(jīng)有好多次,男女雙方都準(zhǔn)備結(jié)婚了,女方才把患病史告訴男方,之后雙方一起來(lái)找我咨詢。我維護(hù)我的病人的利益(不是偏袒?。嬖V他們癲癇一點(diǎn)也不可怕,他們結(jié)婚絕對(duì)沒(méi)問(wèn)題,但要換用致畸少的藥后才懷孕。也曾經(jīng)幾次,女方已經(jīng)懷孕(婚前、婚后都有過(guò)),才帶著丈夫或男朋友過(guò)來(lái)咨詢。為了避免嚇著他,我替女方隱瞞病史(不是欺騙?。?,我告訴他,她有發(fā)作性的疾病,需要長(zhǎng)期服藥;疾病沒(méi)有遺傳性,現(xiàn)在使用的藥物對(duì)胎兒影響也不大,可以繼續(xù)懷孕,但之后必須嚴(yán)格產(chǎn)檢??傊視?huì)盡量跟男方解釋清楚,癲癇病不可怕,可怕的只是我們的觀念。我以我二十個(gè)病人都能生下健康孩子的例子,鼓勵(lì)他們直面疾病,當(dāng)然,最終的選擇權(quán)利在他們自己手里。最后,結(jié)婚的多了,孕婦自然也多起來(lái)。去年,其中一位女性患者懷孕后早期流產(chǎn),其余成功懷孕的患者,孕期有發(fā)作的,也有無(wú)發(fā)作的,她們生產(chǎn)下來(lái)的孩子五官、四肢、心臟都是健全的。至于最擔(dān)心的智力問(wèn)題,只能等到將來(lái)才能了解。但是我認(rèn)為,誰(shuí)又能保證自家的孩子一定是智力超群的?智力超群的孩子,誰(shuí)又能保證他將來(lái)活得開心?更有誰(shuí)能保證,智能略低的孩子,長(zhǎng)大以后就一定無(wú)所作為?小孩生下來(lái),首先要面對(duì)的問(wèn)題是哺乳?!澳苣溉槲桂B(yǎng)嗎?”是每一個(gè)癲癇女性患者或家屬的疑問(wèn)。就在上周,一位產(chǎn)婦過(guò)來(lái)復(fù)診。病人差不多十年的病史,一直服藥但控制不好。兩年前曾有過(guò)一次懷孕,后來(lái)流產(chǎn)了。去年再次懷孕,但之后發(fā)作明顯增多,雖然把藥量加到最大量,病人還是因?yàn)轭l繁發(fā)作而多次住院。后來(lái)提前剖腹,產(chǎn)后產(chǎn)科請(qǐng)會(huì)診,會(huì)診醫(yī)生認(rèn)為不能哺乳,逼著產(chǎn)科醫(yī)生予注射“回奶針”!出院一個(gè)月來(lái)復(fù)診時(shí),我詢問(wèn)她喂乳情況時(shí),才知道沒(méi)有母乳喂養(yǎng)。今天,一位病人的媽媽很高興地打電話給我報(bào)喜:女兒生了一個(gè)小子!我替她高興之余,不忘告訴她,盡量母乳喂養(yǎng)。兩周前,一位女病人的媽媽專程過(guò)來(lái)感謝我:她女兒生了一個(gè)健全男孩,男方家屬高興不已。病人的母親更開心,終于噩夢(mèng)已過(guò)!病人未婚先孕,男方一點(diǎn)也不知道女孩的病況,女孩也一直不敢告知;懷孕后就草草舉行婚禮,男女雙方才真正住在一起。妻子對(duì)自己的病情無(wú)從解釋,吃藥也只能偷偷背著丈夫,導(dǎo)致心理壓力太大,晚上經(jīng)常發(fā)作,雖然把藥量加到最大量都控制不了。我覺(jué)得她的發(fā)作有真有“假”,建議她帶丈夫過(guò)來(lái),我負(fù)責(zé)向他解釋,但她一直不敢,欺騙丈夫說(shuō)懷孕以后晚上睡眠不好,才出現(xiàn)不自覺(jué)地手腳亂動(dòng)。顫顫兢兢地熬了九個(gè)月,今天終于修成正果。她媽媽要送我一個(gè)紅包,感謝我這幾個(gè)月對(duì)她的關(guān)心、支持、與治療。我婉拒了,我覺(jué)得這是我的職責(zé)。她媽媽走之前,我叮囑一句:盡量母乳喂養(yǎng)!很多癲癇患者和家屬都害怕孩子吃母乳,因?yàn)橛X(jué)得乳汁里含有藥物,孩子吃母乳等于吃藥,“孩子又沒(méi)有癲癇,干嗎要吃癲癇藥?”從理論上考慮,這是不錯(cuò)的。表面上,確實(shí)不應(yīng)該讓孩子無(wú)緣無(wú)故地吃藥。但其實(shí),這卻是一個(gè)誤區(qū):考慮事情不能只從純理論出發(fā)。首先,癲癇患者懷孕以后,受精卵就開始受母體藥物的影響。抗癲癇藥物可以通過(guò)母親血液循環(huán)、血液胎盤屏障進(jìn)入胎兒的血液循環(huán),也就是說(shuō),胎兒在母親整個(gè)懷孕期間,一直在“吃”著抗癲癇藥:不需要嘴巴服藥,藥物直接透過(guò)血液循環(huán)進(jìn)入胎兒體內(nèi)。有些藥物具有致畸作用,不能在孕期使用,特別不能在早期三個(gè)月內(nèi)使用。有些嬰兒生后沒(méi)有母乳喂養(yǎng),突然“停藥”,會(huì)出現(xiàn)煩躁不安、甚至抽搐等現(xiàn)象。其次,胎兒出生后,成為嬰兒,就不能從母親血液循環(huán)中攝取養(yǎng)分,必須進(jìn)食。喂食的可以是母乳、其他動(dòng)物的乳汁、或乳代用品。母乳具備其他乳制品所無(wú)的營(yíng)養(yǎng)優(yōu)勢(shì),同時(shí)具備增加母子感情、減少孩子成年以后心理疾患等優(yōu)點(diǎn),備受推崇。還有,乳汁是一個(gè)主動(dòng)分泌的過(guò)程。血液里的營(yíng)養(yǎng)成分在乳腺里合成為乳汁,但并非血液里的所有成分都能透過(guò)乳腺,進(jìn)入乳汁的。很多藥物不能夠、或者只能夠極少量在乳汁里分泌,因此在乳汁里的抗癲癇藥濃度可能是血液里的10%-50%,總藥量是非常微弱的。不過(guò),相對(duì)于嬰兒的體重,即使這樣的藥量也可能算比較大的,但是嬰兒的代謝旺盛,進(jìn)入體內(nèi)的藥物很快就會(huì)被排出體外。最后,就是公共話題。家長(zhǎng)不讓嬰兒吃含有癲癇藥物的母乳,也難以保證嬰兒吃的其他乳制品沒(méi)有藥物,難以保證嬰兒呼吸的空氣沒(méi)有污染,難以保證嬰兒喝的水沒(méi)有重金屬,更難保證嬰兒吃的蔬菜水果沒(méi)有農(nóng)藥。因此,總體來(lái)說(shuō),癲癇母親進(jìn)行母乳喂養(yǎng),嬰兒獲益更大。當(dāng)然,這個(gè)需要建立在母親對(duì)疾病、對(duì)藥物、對(duì)母乳喂養(yǎng)、對(duì)周圍環(huán)境的認(rèn)識(shí)基礎(chǔ)之上,才會(huì)理解。最后怎么選擇,是家屬權(quán)利。
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