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疾?。? 干燥綜合征
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風(fēng)濕免疫科
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口干眼干不簡(jiǎn)單！一文讀懂干燥綜合征一、什么是干燥綜合征？干燥綜合征（Sj?gren’sSyndrome，SS）是一種慢性自身免疫病，患者的免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤攻擊自身的外分泌腺（如唾液腺、淚腺），導(dǎo)致口干、眼干等癥狀。除了影響腺體，還可能累及皮膚、關(guān)節(jié)、肺、腎臟等多個(gè)器官。?原發(fā)性干燥綜合征（pSS）：?jiǎn)为?dú)發(fā)病，不合并其他風(fēng)濕病。?繼發(fā)性干燥綜合征：伴隨其他疾?。ㄈ珙愶L(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、紅斑狼瘡）。關(guān)鍵特點(diǎn)：?女性高發(fā)：多見于40-60歲女性，男女比例約為1：9。?隱匿起病：早期癥狀輕微，易被忽視。?80%以上患者有口干、眼干、疲勞、關(guān)節(jié)痛等表現(xiàn)。二、這些癥狀可能提示干燥綜合征（一）局部癥狀：容易被忽視的“干”1.口干：?頻繁喝水，吃干糧需水送服。?牙齒易蛀、片狀脫落。?唾液腺腫大（腮腺反復(fù)腫痛）。2.眼干：?眼睛干澀、有砂礫感。?嚴(yán)重者可致角膜潰瘍，甚至失明。小貼士：長(zhǎng)期口干眼干別輕視！可能是免疫系統(tǒng)在“搗亂”。（二）全身癥狀：信號(hào)更復(fù)雜約1/3患者會(huì)出現(xiàn)以下問(wèn)題：?皮膚：干燥、紫癜（腿上有紅點(diǎn)）、紅斑結(jié)節(jié)。?關(guān)節(jié)：慢性疼痛，但關(guān)節(jié)變形少見。?肺部：干咳、氣短，可能發(fā)展為肺纖維化。?腎臟：夜尿多、低鉀血癥（乏力、抽筋）。?神經(jīng)系統(tǒng)：手腳麻木、感覺異常，罕見中樞神經(jīng)病變。?血液系統(tǒng)：白細(xì)胞或血小板減少、淋巴瘤風(fēng)險(xiǎn)升高。危險(xiǎn)信號(hào)：腮腺持續(xù)腫大需警惕淋巴瘤風(fēng)險(xiǎn)。反復(fù)低鉀麻痹可能是腎小管酸中毒！三、如何確診？關(guān)鍵檢查解析（1）血液檢查：?抗SSA/SSB抗體：標(biāo)志性抗體，陽(yáng)性高度提示疾病。?類風(fēng)濕因子（RF）、免疫球蛋白升高也是常見指標(biāo)。（2）眼科檢查：?角膜染色：熒光染色顯示角膜損傷程度。?淚液分泌試驗(yàn)（Schirmer試驗(yàn)）：5分鐘濾紙濕潤(rùn)≤5毫米為異常。（3）唾液功能評(píng)估：?唾液流率：自然狀態(tài)下唾液分泌量減少。?唇腺活檢：取米粒大小的唇腺組織，顯微鏡下觀察淋巴細(xì)胞浸潤(rùn)情況，是診斷“金標(biāo)準(zhǔn)”。四、治療目標(biāo)：緩解癥狀，保護(hù)器官（一）局部治療：改善口干眼干1.口干管理：?輕度：嚼無(wú)糖口香糖、含酸性糖片刺激唾液分泌。?中重度：使用人工唾液或促進(jìn)分泌的藥物（如毛果蕓香堿）。?護(hù)牙：定期口腔檢查，使用含氟牙膏。2.眼干護(hù)理：?人工淚液（無(wú)防腐劑型）每日多次使用。?嚴(yán)重者需用免疫抑制劑滴眼液（如環(huán)孢素）。注意：避免長(zhǎng)時(shí)間看屏幕、吹空調(diào)，加重干燥?。ǘ┤碇委煟嚎刂泼庖弋惓Ｈ舫霈F(xiàn)內(nèi)臟損害（如肺、腎、神經(jīng)），需在醫(yī)生指導(dǎo)下用藥：?糖皮質(zhì)激素（如潑尼松）：快速控制炎癥。?免疫抑制劑：羥氯喹、甲氨蝶呤、嗎替麥考酚酯等，減少激素用量。?生物制劑（如利妥昔單抗）：用于難治性病例。特別提醒：藥物需個(gè)體化選擇，切勿自行調(diào)整劑量！定期復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能，監(jiān)測(cè)藥物副作用。五、日常管理：與疾病和平共處1.飲食：?多吃清淡、富含水分的食物（如粥、湯）。?避免辛辣、過(guò)咸食物刺激口腔。2.生活習(xí)慣：?室內(nèi)使用加濕器，保持濕度＞40%。?戒煙！吸煙會(huì)加重口干和肺損傷。3.心理調(diào)節(jié)：?疲勞是常見癥狀，適當(dāng)運(yùn)動(dòng)（如瑜伽、散步）可改善狀態(tài)。?加入患者互助小組，獲取情感支持。六、預(yù)后：早診早治是關(guān)鍵大多數(shù)患者預(yù)后良好，但需警惕：肺纖維化、嚴(yán)重腎損害、淋巴瘤是主要風(fēng)險(xiǎn)。定期隨訪，每3~6個(gè)月評(píng)估疾病活動(dòng)度（如ESSDAI評(píng)分）。七、患者常見疑問(wèn)解答Q：干燥綜合征會(huì)傳染嗎？A：不會(huì)！這是自身免疫病，與遺傳、環(huán)境因素相關(guān)。Q：能根治嗎？A：目前無(wú)法根治，但規(guī)范治療可顯著改善生活質(zhì)量。Q：中藥有效嗎？A：白芍總苷、雷公藤等可能緩解癥狀，但需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用。結(jié)語(yǔ)：干燥綜合征雖無(wú)法治愈，但通過(guò)科學(xué)管理，患者完全可以回歸正常生活。記住：早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，定期隨訪是關(guān)鍵！注：本文參考《原發(fā)性干燥綜合征診療規(guī)范》（中華內(nèi)科雜志，2020）編寫，具體治療方案需在醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行。廖佳芬醫(yī)生的科普號(hào)
干燥綜合征也可能出現(xiàn)高免疫球蛋白血癥干燥綜合征，我更傾向于理解為一種過(guò)渡性病種。常常有朝著其他疾病演進(jìn)的可能，比如淋巴瘤、漿細(xì)胞疾病等。許多干燥綜合征的患者，表現(xiàn)為口干、眼干，免疫抗體SSA和SSB陽(yáng)性，唇腺活檢可見灶性淋巴細(xì)胞浸潤(rùn)。部分患者在病程中，可能出現(xiàn)免疫球蛋白升高，部分表現(xiàn)為單克隆免疫球蛋白。但這些異常升高的單克隆免疫球蛋白，不一定具有需要立即進(jìn)一步檢查和治療的必要。比如，如果患者沒有顯著貧血、骨痛、肌肉疼痛、腎功能受損等癥狀，血液中沒有顯著可見的M蛋白；通過(guò)來(lái)說(shuō)可以隨訪觀察，定期復(fù)診。當(dāng)然，對(duì)于確切合并存在的M蛋白，同時(shí)伴有相關(guān)臨床癥狀的患者，通過(guò)我們會(huì)建議患者進(jìn)行骨髓穿刺檢查，以篩查是否合并血液系統(tǒng)疾病。總之，干燥綜合征合并的高免疫球蛋白血癥，是異常，但這種異常是否需要立即干預(yù)，則不一定。具體問(wèn)題，具體分析。重視敵人，是必要的。過(guò)于擔(dān)心，則沒必要。杜老師講課啦
干燥綜合征有救了！2024年EULAR年會(huì)揭曉兩大治療新突破在2024年的歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟（EULAR）年會(huì)上，關(guān)于干燥綜合征的治療竟然成為了熱議的焦點(diǎn)！你還記得那種眼睛干澀、口干舌燥的感覺嗎？那些被干燥困擾的朋友們，你們有福啦！第一項(xiàng)研究，簡(jiǎn)直是救星?。ipocalimab這個(gè)小寶貝，在改善原發(fā)性干燥綜合征患者病情方面展現(xiàn)出了驚人的效果！而且它還特別溫和，大家都能接受它哦！這不就是我們要的希望之光嘛！第二項(xiàng)研究也不甘示弱，Dazodalibep這個(gè)神奇藥丸，它居然能降低與B細(xì)胞、T細(xì)胞和樹突狀細(xì)胞生物標(biāo)志物相關(guān)的多種蛋白質(zhì)在干燥綜合征患者中的水平！這意味著什么？意味著我們對(duì)干燥綜合征的了解更深了，治療手段也更多樣了！這兩項(xiàng)研究的發(fā)現(xiàn)，就像是在黑暗中點(diǎn)亮了一盞燈，為干燥綜合征的治療指引了方向。它們不僅為患者帶來(lái)了新的選擇，也讓醫(yī)生們能夠提供更全面的治療方案。這份研究成果的公布，無(wú)疑是對(duì)整個(gè)干燥綜合征領(lǐng)域的一劑強(qiáng)心針！朋友們，如果你或者你身邊的人正被干燥綜合征所困擾，那么請(qǐng)不要放棄希望！科技的進(jìn)步正在為我們帶來(lái)更多的可能性，讓我們一起期待這些新藥物的到來(lái)吧！盛景祖醫(yī)生的科普號(hào)