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黃閏月主任醫(yī)師 廣東省中醫(yī)院 風(fēng)濕科 有任何痛風(fēng)類(lèi)風(fēng)濕等風(fēng)濕免疫問(wèn)題請(qǐng)咨詢(xún)黃閏月大夫。有復(fù)發(fā)性多軟骨炎是較為罕見(jiàn)的疾病，現(xiàn)被認(rèn)為是一種反復(fù)發(fā)作的、有潛在生命危險(xiǎn)的系統(tǒng)性自身免疫性疾病。廣東省中醫(yī)院風(fēng)濕科黃閏月其發(fā)病機(jī)制被認(rèn)為是繼發(fā)性血管炎，已在尸解病理證實(shí)為彌漫性細(xì)小動(dòng)脈血管炎，發(fā)病率在35/1 000 000左右，本病臨床表現(xiàn)多樣復(fù)雜，從起病到出現(xiàn)多軟骨炎可能經(jīng)歷數(shù)月至數(shù)年。match復(fù)發(fā)性多軟骨炎有哪些臨床表現(xiàn)？（1）耳軟骨炎最常見(jiàn)的臨床表現(xiàn)，初期表現(xiàn)為耳郭紅腫熱痛，反復(fù)發(fā)作后造成耳郭松軟、彈力減退、外耳道狹窄、咽鼓管堵塞導(dǎo)致傳導(dǎo)性聾。（2）鼻軟骨炎約有3/4患者會(huì)出現(xiàn)此類(lèi)癥狀，多數(shù)為突然發(fā)病。數(shù)天后緩解，反復(fù)發(fā)作后引起鼻軟骨局限性塌陷，造成鞍鼻畸形。（3）眼部病變常表現(xiàn)為突眼、鞏膜炎、角膜炎、葡萄膜炎。鞏膜炎反復(fù)最終可導(dǎo)致眼球穿孔。（4）關(guān)節(jié)病變主要是外周關(guān)節(jié)非侵蝕性病變，一般是非致畸性多關(guān)節(jié)炎，全身大小關(guān)節(jié)均可受累。（5）呼吸系統(tǒng)主要是繼發(fā)于喉、氣管、支氣管的病變，主要表現(xiàn)為聲音嘶啞、刺激性咳嗽、呼吸困難等。（6）其他部分患者可出現(xiàn)心血管、血液、皮膚、神經(jīng)系統(tǒng)病變。復(fù)發(fā)性多軟骨炎需做哪些檢查？急性期血常規(guī)可見(jiàn)輕度貧血和白細(xì)胞升高，血清學(xué)檢查約有1/5的患者抗核抗體和（或）類(lèi)風(fēng)濕因子陽(yáng)性，總補(bǔ)體、C3、C4多正?；蛏?，ESR、CRP、IgA、IgG在急性期可升高。顱骨x線(xiàn)檢查可見(jiàn)耳軟骨鈣化，胸部x線(xiàn)檢查可顯示肺不張、肺炎、程度不等的纖維化。支氣管鏡檢查可發(fā)現(xiàn)器官、支氣管普遍或局灶性狹窄，軟骨環(huán)消失，粘膜增厚，內(nèi)有肉芽腫樣改變或粘膜蒼白萎縮。復(fù)發(fā)性多軟管炎如何治療？本病急性發(fā)作的時(shí)候后應(yīng)臥床休息，視病情情況給予流質(zhì)飲食，注意保持呼吸道通暢，預(yù)防窒息。藥物治療方面，可選用非甾體抗炎藥、糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑（環(huán)磷酰胺、硫唑嘌呤等）、氨苯砜等控制病情。另可根據(jù)癥狀選擇藥物減輕不適感，如眼部病變明顯的可選用糖皮質(zhì)激素眼膏等。如出現(xiàn)因氣管軟骨嚴(yán)重塌引起重度呼吸困難的患者，應(yīng)立即行氣管切開(kāi)術(shù)，必要時(shí)人工呼吸機(jī)輔助通氣，為后續(xù)藥物治療爭(zhēng)取時(shí)間和機(jī)會(huì)。中醫(yī)方面力求早期介入和全程介入，在辨證論治基礎(chǔ)上以活血化瘀為主，并結(jié)合靶器官損傷來(lái)選方用藥。比如以耳廓和外耳腫脹疼痛為主要表現(xiàn)、舌質(zhì)暗淡瘀紫、苔白膩、脈沉澀的寒濕瘀毒證患者，可以當(dāng)歸四逆湯與失笑散合方化裁?！ND·如有風(fēng)濕病相關(guān)疑問(wèn)歡迎添加咨詢(xún)黃閏月教授希望大家動(dòng)動(dòng)手轉(zhuǎn)發(fā)讓需要的朋友都能看到！有任何痛風(fēng)類(lèi)風(fēng)濕等風(fēng)濕免疫問(wèn)題請(qǐng)咨詢(xún)黃閏月大夫。2020年08月20日
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王振剛主任醫(yī)師 北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 患者： 左耳2012年2月初開(kāi)始紅腫疼痛，腫大，持續(xù)近一個(gè)月（一直以為是上火了），在2月中旬右眼發(fā)病，在同仁醫(yī)院急診確診為虹膜睫狀體炎，之后一直持續(xù)點(diǎn)眼藥，但耳朵依然沒(méi)有好轉(zhuǎn)，3月11日在東方醫(yī)院確診為左耳軟骨炎。 眼睛復(fù)診：東方醫(yī)院眼科醫(yī)生對(duì)眼睛治療還是叫我一直點(diǎn)眼藥，包括消炎藥普洛芬、妥布霉素地塞米松，從確診開(kāi)始點(diǎn)藥一周內(nèi)有好轉(zhuǎn)，停過(guò)幾天藥，感覺(jué)有反復(fù)繼續(xù)點(diǎn)藥；耳朵卻越來(lái)越嚴(yán)重，11號(hào)確診醫(yī)生叫我每天去上藥做微波治療，5天的頭孢抗生素輸液，可第二天耳朵更疼更腫，醫(yī)生說(shuō)再控制不住就必須住院刮骨。 我在網(wǎng)上查到感覺(jué)自己同時(shí)得兩種炎癥并非巧合，剛好看到復(fù)發(fā)性多軟骨炎包含我這兩種病，并且現(xiàn)在鼻梁骨特別疼，家人說(shuō)是上火，我擔(dān)心會(huì)演變成鼻軟骨炎，所以非常想知道自己是不是復(fù)發(fā)性多軟骨炎，如果是能否治愈？我內(nèi)心無(wú)法接受每天依賴(lài)激素類(lèi)藥物和抗生素藥物，如果長(zhǎng)期用藥對(duì)身體傷害勢(shì)必也會(huì)很大，我是一個(gè)北京朝陽(yáng)區(qū)本地人，希望醫(yī)生指明就醫(yī)方向，現(xiàn)在是眼疼醫(yī)眼，耳疼醫(yī)耳，但感覺(jué)像指標(biāo)不治本，若真是復(fù)發(fā)性多軟骨炎，今后還有可能發(fā)展到別的地方去，我希望能確診并且得到綜合性的幫助。北京同仁醫(yī)院風(fēng)濕免疫科王振剛：應(yīng)該考慮確診為復(fù)發(fā)性多軟骨炎，眼睛、鼻子、耳朵的病變都是一個(gè)病造成的。這樣的疾病在我院有很多，但看眼睛、鼻子或耳朵都是不能解決問(wèn)題的。建議您來(lái)我院風(fēng)濕免疫科住院治療。該病是一種風(fēng)濕免疫病，耳鼻是最常見(jiàn)的受累部位。該病僅用眼藥治療是不夠的，更不能做刮骨，而是需要激素和免疫抑制劑治療。還與一些檢查需要完善。該病的危害不便在這里多說(shuō)，自己可以上網(wǎng)搜索。但要提醒注意的是：要正確認(rèn)識(shí)該病，積極治療、早期治療的效果還是可以的。患者：先謝謝大夫?yàn)槲医獯?。今?3號(hào)在東方醫(yī)院進(jìn)行第三次的頭孢消炎輸液，結(jié)合微波和在耳朵上藥，今天耳朵較昨天消腫很多但還有疼痛感，眼睛紅腫狀態(tài)稍有好轉(zhuǎn)，在找主治醫(yī)生換藥時(shí)，特意問(wèn)醫(yī)生有沒(méi)有可能我耳朵和眼睛炎癥有關(guān)聯(lián)？會(huì)不會(huì)是復(fù)發(fā)性多軟骨炎？醫(yī)生回答說(shuō)我的耳朵是軟骨膜炎不是軟骨炎，我對(duì)軟骨炎和他說(shuō)的軟骨膜炎的區(qū)別不是很了解。他強(qiáng)調(diào)我眼睛和耳朵炎癥沒(méi)有關(guān)系，所以我自己很疑惑。另外我對(duì)自己得病原因有幾點(diǎn)沒(méi)有特別寫(xiě)明：其一：春節(jié)期間我摔過(guò)一次膝蓋，之后沒(méi)有上藥一直忍著。（可最近依然感覺(jué)膝蓋摔傷部位隱隱作痛）其二：2月初耳朵開(kāi)始腫痛，而自己有常常掏耳的習(xí)慣，腫痛之前也掏過(guò)兩次，所以當(dāng)時(shí)以為自己掏耳朵造成的加上可能是上火并沒(méi)有特別重視。眼睛的炎癥，我有帶過(guò)美瞳隱形眼鏡，最近一次是在春節(jié)的時(shí)候。另外因?yàn)楹鲆暳瞬∫?，也因此忽視了飲食調(diào)整，吃過(guò)辛辣和魚(yú)類(lèi)食品導(dǎo)致耳朵眼睛突然嚴(yán)重，所以如果是復(fù)發(fā)性多軟骨炎，那二者之間應(yīng)有必然聯(lián)系，關(guān)系自身免疫力的問(wèn)題，而我這兩種炎癥又確實(shí)有誘發(fā)的外界因素，該如何鑒別呢？我深知激素治療對(duì)身體的副作用，我近期會(huì)抽時(shí)間去同仁醫(yī)院檢查，可我現(xiàn)在確實(shí)無(wú)法知道發(fā)炎部位是否是自己生活習(xí)慣不正常引起的巧合，我該從哪個(gè)科入手看起呢？該從哪個(gè)科找出病因呢？北京同仁醫(yī)院風(fēng)濕免疫科王振剛：這是一種少見(jiàn)的風(fēng)濕免疫病，由于其常見(jiàn)累及器官的疾病特點(diǎn)，因此，這樣的疾病在我院比較多見(jiàn)，尤其是累及到眼睛和耳鼻咽喉的各種風(fēng)濕病患者。該病的病因不明，與生活習(xí)慣、掏耳朵、飲食等均無(wú)關(guān)系，而且局部治療以及抗生素治療均無(wú)長(zhǎng)久的療效。該病的早期，臨床癥狀可以時(shí)好時(shí)壞，以至于有時(shí)將其“自然好轉(zhuǎn)”時(shí)期認(rèn)為是“某些治療的結(jié)果”。該病終究會(huì)變得沒(méi)有好而只有壞（病情逐漸加重）。這不是危言聳聽(tīng)。在我的RP患者中（由于各種原因）不乏類(lèi)似的表現(xiàn)和經(jīng)歷，其中有一例目前正在住院中。該患者當(dāng)初的表現(xiàn)也是反復(fù)雙耳紅腫伴關(guān)節(jié)痛，漸加重，多種治療均無(wú)效，以至于想到了“割掉耳朵”。遵循我院醫(yī)生的建議，該患者在我科診斷為RP，經(jīng)激素等治療后未再發(fā)生耳朵的問(wèn)題，但亦未復(fù)診和堅(jiān)持治療。4年后出現(xiàn)活動(dòng)呼吸困難再診，發(fā)現(xiàn)氣管狹窄，致使治療的難度加大。當(dāng)然治療后更多的是病情控制和穩(wěn)定。有些氣管切開(kāi)的患者最后成功拔管、恢復(fù)正常學(xué)習(xí)和生活（有一例甘肅的患者近日將來(lái)復(fù)診）。我有一本書(shū)提到了“耳軟骨炎”與“耳軟骨膜炎”的區(qū)別。因此，從專(zhuān)業(yè)渠道了解一下該病是十分必要的。2012年03月15日6710
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王振剛主任醫(yī)師 北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 這是一位復(fù)發(fā)性多軟骨炎患者在我院的就診及隨診經(jīng)歷。 從在外院的診斷、治療（氣管切開(kāi)、插管）到2009年我院診治及隨診（藥物治療、病情好轉(zhuǎn)、拔管、恢復(fù)正常生活）的經(jīng)歷，歷時(shí)數(shù)年，見(jiàn)證了我院（科）對(duì)該病規(guī)范治療的追求和疾病治療的良好結(jié)局（2012年）。以下對(duì)話(huà)是患者出院后的隨診情況：患者：醋酸潑尼松片一天吃4片一天2片已兩月，還有免疫抑制劑，已服用7月。問(wèn)現(xiàn)在怎么用藥？北京同仁醫(yī)院風(fēng)濕免疫科王振剛：剛通過(guò)電話(huà)，所以我知道您是誰(shuí)。得知您的病情有了進(jìn)一步好轉(zhuǎn)，我很高興。在此基礎(chǔ)上的藥物治療，我的觀(guān)點(diǎn)是應(yīng)該繼續(xù)保持，根據(jù)情況再做調(diào)整。注意檢查白血球和肝腎功能。月經(jīng)是否正常？患者：王主任,您好.感謝您在百忙中對(duì)我媽媽的用藥給予指導(dǎo).現(xiàn)在有個(gè)問(wèn)題,我媽媽肝腎功能和白血球檢查沒(méi)異常.但自從服用這些藥物大概兩個(gè)月后月經(jīng)就沒(méi)有了.請(qǐng)問(wèn)這要緊嗎?有什么要注意的?北京同仁醫(yī)院風(fēng)濕免疫科王振剛：環(huán)磷酰胺的一個(gè)副作用就是停經(jīng)，尤其是對(duì)于接近更年期的患者，并且與該藥的劑量有關(guān)。但是，這個(gè)藥價(jià)格便宜，醫(yī)生比較熟悉，療效也不錯(cuò)，只是副作用稍多，但也因人而異。因此，對(duì)于年齡較大的患者，只要能夠理解藥物的副作用就可以了。對(duì)于部分年輕的患者，停藥后月經(jīng)有可能回復(fù)，年老者則不然。另外一個(gè)方面，風(fēng)濕病需要長(zhǎng)期用藥，必須兼顧療效、副作用和藥品價(jià)格等方面的因素。這是中國(guó)醫(yī)生不同于外國(guó)醫(yī)生的地方。您母親沒(méi)有了月經(jīng)，相當(dāng)于進(jìn)入了更年期。考慮到她的年齡，應(yīng)該說(shuō)沒(méi)有特別大的問(wèn)題。其注意事項(xiàng)可以參考婦女更年期的要求（復(fù)發(fā)性多軟骨炎的注意事項(xiàng)是另外一回事）。即使如此，年齡所致且不談，病還是要看的、藥還是要吃的。前一階段的治療效果來(lái)之不易，停用環(huán)磷酰胺而改用其他藥物（不是不可以）又如何判定預(yù)期的效果呢？這也是醫(yī)生希望患者定期復(fù)查的重要原因之一。不知道您有什么想法？患者：王主任： 你好，謝謝你的關(guān)心。我昨天已經(jīng)繼續(xù)掛水了。我把現(xiàn)在的情況說(shuō)一下：十月份到你那復(fù)查的時(shí)候走路還有點(diǎn)吃力，睡覺(jué)堵管都不行?，F(xiàn)在晚上睡覺(jué)堵管基本還行。我家住五樓，能自己走上來(lái)，也能自己上街去逛逛。我會(huì)繼續(xù)服藥的，現(xiàn)在病情已經(jīng)越來(lái)越好了。再西謝謝你。北京同仁醫(yī)院風(fēng)濕免疫科王振剛：祝賀您！適當(dāng)延長(zhǎng)使用環(huán)磷酰胺的時(shí)間間隔吧?；颊撸和踔魅?您好.昨天我去醫(yī)院化驗(yàn)血.白細(xì)胞數(shù)目為2.9.我們地方醫(yī)院的醫(yī)生說(shuō)暫時(shí)不能掛水,等過(guò)一段時(shí)間再說(shuō).所以我想問(wèn)問(wèn)你,聽(tīng)聽(tīng)你的意見(jiàn).謝謝!北京同仁醫(yī)院風(fēng)濕免疫科王振剛：可以?？梢酝瑫r(shí)加服一點(diǎn)升白細(xì)胞的藥物。再?gòu)?fù)查。不知道您以前是否有過(guò)類(lèi)似的情況？是否是剛用過(guò)環(huán)磷酰胺？最近是否有感冒？患者：王主任:您好.上次向你咨詢(xún)關(guān)于白細(xì)胞比較低的事.我媽媽以前查白細(xì)胞肝功能都正常,最近也沒(méi)感冒.上星期天準(zhǔn)備去掛水,先查了下血發(fā)現(xiàn)白細(xì)胞比較低醫(yī)生讓暫停掛水.配了一盒鹽酸小辟胺片,一天三次,每次兩片.您看這樣用藥對(duì)嗎?北京同仁醫(yī)院風(fēng)濕免疫科王振剛：關(guān)注一下輸液后12周時(shí)間的白血球！患者：王主任： 新年好，祝您全家生活幸福，工作順利！照你上次的吩咐：激素4片、1片 隔日交替已經(jīng)服用一個(gè)月了。請(qǐng)問(wèn)接下來(lái)醋酸潑尼松片應(yīng)該怎么吃？昨天驗(yàn)血正常。 謝謝！北京同仁醫(yī)院風(fēng)濕免疫科王振剛：給我具體的化驗(yàn)數(shù)據(jù)。提醒我目前的藥物各服用了多長(zhǎng)時(shí)間？環(huán)磷酰胺的總量有多少？以及目前的病情?；颊撸和踔魅危耗愫?！3月1日化驗(yàn)血：白細(xì)胞數(shù)目4.2，肝功能正常。 09年6月16日從同仁醫(yī)院風(fēng)濕科出院至今，按照出院醫(yī)囑一直服藥基本未中斷?，F(xiàn)在我病情比較穩(wěn)定,堵管時(shí)能正常行走，爬樓時(shí)感覺(jué)也還行，略微有點(diǎn)吃力。晚上睡覺(jué)時(shí)上半夜正常，到下半夜略感有點(diǎn)呼吸不舒暢。北京同仁醫(yī)院風(fēng)濕免疫科王振剛：環(huán)磷酰胺可以再延長(zhǎng)唱一些，比如2~3周一次；其他不變動(dòng)?；颊撸和踔魅危?您好，又來(lái)打擾您了。我把我現(xiàn)在的情況說(shuō)一下：我現(xiàn)在在家正常堵管了，晚上睡覺(jué)也不覺(jué)得悶了。前兩天化驗(yàn)血白細(xì)胞是5700/毫升，您看下面怎么用藥？我準(zhǔn)備五月份左右來(lái)北京復(fù)查。北京同仁醫(yī)院風(fēng)濕免疫科王振剛：很好！我也沒(méi)有想到會(huì)有這樣的效果。如果下月準(zhǔn)備來(lái)北京的話(huà)，暫時(shí)藥物治療不變?；颊撸和踔魅危?您好！你在回復(fù)中提的想法和看法，我們也有同感。在此請(qǐng)問(wèn)你一下：像風(fēng)濕類(lèi)的檢查和化驗(yàn)主要檢查和化驗(yàn)?zāi)男╉?xiàng)目？能否在我們鎮(zhèn)江市本地醫(yī)院做檢查和化驗(yàn)?然后把化驗(yàn)結(jié)果帶給你們做參考依據(jù)?因?yàn)槲覀冊(cè)诒镜蒯t(yī)院檢查的費(fèi)用可以參保報(bào)銷(xiāo)。我們家經(jīng)濟(jì)確實(shí)有些困難。我的想法是能節(jié)省就盡量節(jié)省些。當(dāng)然了，主要還是聽(tīng)你的。如果需要在北京住院檢查化驗(yàn)的話(huà)，我就在北京做。所以請(qǐng)您理解我們的想法，也請(qǐng)您酌情考慮。大概的說(shuō)明一下。 謝謝！北京同仁醫(yī)院風(fēng)濕免疫科王振剛：可以。來(lái)京前，先給我們打電話(huà)，以便，到京后即可住院。電話(huà)：010-58268475?；颊撸和踔魅危?自從管子拔掉之后我現(xiàn)在恢復(fù)的很好。既不憋氣，而且一般的家務(wù)活都能做。想請(qǐng)問(wèn)您接下來(lái)怎么用藥，平常還需要做些檢查嗎？謝謝！北京同仁醫(yī)院風(fēng)濕免疫科王振剛：病情還好吧？拔管已經(jīng)一年半多了，是嗎？目前的活動(dòng)量及活動(dòng)戶(hù)的感覺(jué)如何？還有什么不舒服？有沒(méi)有化驗(yàn)肝功、白細(xì)胞等。做一下腹部B超吧?；颊撸和踔魅危?我目前的活動(dòng)量及活動(dòng)戶(hù)的感覺(jué)一切和正常人一樣。身體沒(méi)有什么不舒服。至從上次從您那復(fù)查回來(lái)都沒(méi)感冒過(guò)。我還經(jīng)常出去逛街。前幾天去醫(yī)院做過(guò)檢查了。血常規(guī)，肝功能數(shù)據(jù)全在正常范圍內(nèi)。腹部B超：（★膽囊壁粗糙）。肝臟，腹部和脾臟全正常。下面該怎么用藥？應(yīng)該怎么減量？麻煩您了！北京同仁醫(yī)院風(fēng)濕免疫科王振剛：暫時(shí)不變。等您4月份復(fù)查后再說(shuō)。2012年02月15日5673
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