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羅樾之主任醫(yī)師 北京固生堂固城醫(yī)院 中醫(yī)科 髓母細胞瘤國際最先進的治療方案包括:顯微手術切除:利用顯微手術技術提高切除的精準度,盡可能保留神經(jīng)功能。質子放射治療:相比傳統(tǒng)放療,質子治療的不良反應發(fā)生率和輻射毒性更低?;熕幬锝M合:多種化療藥物組合使用,以增強療效并延緩腫瘤生長。自體造血干細胞移植:針對高危患者,作為放療或化療的輔助治療手段?;蛑委煟横槍μ囟ɑ蜃儺惖幕蛑委熣谘芯恐?,有望為部分患者提供新的治療選擇。免疫治療:包括腫瘤疫苗、免疫檢查點抑制劑等,通過激活患者免疫系統(tǒng)來識別和攻擊髓母細胞瘤細胞瘤中醫(yī)的辯證治療對髓母細胞瘤非常有效請注意,具體治療方案需由醫(yī)生根據(jù)患者病情制定。2024年10月19日
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張俊平主任醫(yī)師 醫(yī)生集團-北京 首都醫(yī)科大學三博腦科醫(yī)院 病史描述患者為14歲男孩,2018年6月因頭痛頭暈,惡心嘔吐起病,行頭部MRI檢查發(fā)現(xiàn)四腦室占位伴幕上腦積水。2018年8月31日行腦室-腹腔分流術。2018年9月5日行開顱手術,全切腫瘤。術后病理:經(jīng)典型髓母細胞瘤伴結節(jié)及廣泛結節(jié);基因檢測:偏向G4型。術后復查全脊髓MRI示L1水平脊髓后方小結節(jié)影,考慮腫瘤播散。術后行化療3周期,后行全中樞放療,放療劑量:全腦32Gy/20f+后顱窩54Gy/30f+全脊髓40Gy/20f。放療后于我科行ICE方案化療9個周期,期間定期復查核磁未見腫瘤復發(fā)?;熃Y束后13月復查頭部MRI示右顳顱板下強化病灶,考慮腫瘤復發(fā),復發(fā)后行局部放療及ICE方案化療9個周期,化療后病灶消失?;熃Y束后7個月復查核磁發(fā)現(xiàn)左側顳前葉、左額底異常信號影,考慮腫瘤二次復發(fā)(如圖1所示)。圖1:2022-2-8第2次復發(fā)化療前頭部MRI:左側顳前葉(紅色箭頭)、左額底(黃色箭頭)異常信號影治療經(jīng)過患者2023-2-16入組我科復發(fā)髓母細胞瘤臨床研究?;?周期后復查核磁提示左側顳前葉強化病灶消失,左額底異常信號影同前(如圖2所示)。圖2:2022-06-20頭部MRI示左側顳前葉強化病灶消失左額底異常信號影同前(Flair像)化療11個周期后復查核磁(如圖3所示)。圖3:2023-01-30頭部MRI示左額底異常信號影范圍較前無明顯變化(Flair像)?;?6個周期后復查核磁(如圖4所示)。圖4:2023-7-12頭部MRI示左額底異常信號影范圍略縮小?;颊呋熎陂g無明顯骨髓抑制,無明顯胃腸道反應、皮膚黏膜反應,有輕度亞臨床甲減,患者無明顯癥狀,未予特殊處理。專家點評髓母細胞瘤是兒童中樞神經(jīng)系統(tǒng)最常見的胚胎性腫瘤,目前標準治療方案為手術聯(lián)合全中樞放療及放療后輔助化療。經(jīng)規(guī)范治療的標危組患者5年無進展生存率可達80%,高危組患者5年生存率為60%-70%。復發(fā)和難治髓母細胞瘤預后差。一線綜合治療(手術+放療+化療)后復發(fā)患者的生存率低于10%。對于局部復發(fā)病灶,如能手術的患者盡量爭取手術切除腫瘤。對于既往已接受全中樞放療的患者,建議根據(jù)患者年齡、體能狀況、曾接受的放療技術、放療劑量和范圍、間隔時間、腫瘤進展部位等,考慮行再放療?;熓菑桶l(fā)髓母細胞瘤的主要治療手段。已有多種藥物及方案應用于復發(fā)髓母細胞瘤的化療,包括細胞毒類藥物、抗血管生成藥物、分子靶向藥物等。該患者經(jīng)歷2次復發(fā),復發(fā)間隔時間逐漸縮短,經(jīng)我科采用血管靶向藥聯(lián)合細胞毒類化療藥治療后,療效顯著,維持時間長,且不良反應可控,耐受性良好,化療期間患者可正常上學。目前此課題在開展中,如有入組意向,可點擊下方鏈接了解詳情。【臨床試驗招募】阿帕替尼聯(lián)合傳統(tǒng)化療藥物治療兒童復發(fā)髓母細胞瘤的單臂臨床Ⅱ期研究撰稿:李程審校:趙赤、張俊平溫馨提示:出診時間:周二上午、周四上午門診預約電話:010-62856916010-628567882023年08月04日
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甄子俊主任醫(yī)師 中山大學腫瘤防治中心 兒童腫瘤科 髓母細胞瘤是兒童和青少年最常見的顱內惡性腫瘤,在診斷和治療中需要多個??频膮⑴c。經(jīng)過積極、規(guī)范的治療,多數(shù)病人能獲得治愈。在診治過程中,每個決策都非常重要,走錯一步有可能滿盤皆輸。???小孩突患重疾,家屬遭受心理重創(chuàng)的同時,面臨大量從未接觸過的醫(yī)學信息,可能會不知所措,有大量疑問迫切需要得到解答。在不同場合中,患者家屬向我咨詢過關于本病診治的若干問題,充分體現(xiàn)患方最關心的是哪些信息?,F(xiàn)將問答內容整理出來,給具有同類疑問的朋友們科學、合理的指引,讓小患者恢復健康,回歸正常生活。請問甄子俊教授,孩子髓母化療是B方案用的是環(huán)磷酰胺,順鉑和長春新堿28天一個療,一般方案中長春新堿是第二天和第八天使用的,但是這邊醫(yī)生建議我孩子血項好的情況第十五天再推一次,相當于一個療里面推三次長春新堿,說是最新的方案,想知道這樣好嗎?長春新堿對于血項影響大不大?謝謝答:髓母細胞瘤用環(huán)磷酰胺+順鉑+長春新堿這個方案也可以的,但是因為這個方案比較強,通常我們第十五天長春新堿就不打了,因為到那個時候血象會比較低,再打會加重骨髓抑制的,長春新堿對血象會有影響,所以不知道當?shù)刂贫ǖ姆桨甘浅鲇谑裁纯紤],一般我們用這個方案,第十五天是不打的,因為實在打不下去了。?髓母細胞瘤,六周歲,術后第三周開始發(fā)燒,燒了近10天,36-39度波動,精神食欲未受影響,后面拍ct確認腦室擴大,懷疑腦積水,做了腦室腹腔分流管手術,之后不再發(fā)燒,手術至今已經(jīng)4周多了,等拆線就5周多了,檢查是shhtp53突變型,請問是應該按原來的化療-放療-化療,還是直接放療?腦室腹腔分流的這個管道,日后生活需要特別注意限制運動嗎?如跑步或者打籃球,特別是打籃球這種具有身體對抗的運動,因為孩子比較喜愛這項運動?答:如果是標危的髓母細胞瘤,術后要求盡快放療,大概術后一到一個半月就要開始放療了,拖太久不太好。先放療再化療效果好過先化療再放療,這個是有明確的臨床試驗依據(jù)證實的,但是如果是高危的就沒有這個要求,先化療還是先放療對療效區(qū)別不大。所以,需要結合具體的情況,因為提供的資料不全,不確定患者是屬于哪種類型。至于引流管會不會影響運動,這個影響不大,而且如果病情好了以后可以咨詢一下外科醫(yī)生,看引流管能不能拿掉,可以不用終生放在里面。?髓母細胞瘤術后,這邊的醫(yī)生說如果核磁檢查沒有脊髓播散,只要局部進行頭部放療就可以了,這樣可以嗎?放療是不是必須傷口全部結痂脫落才行?化療能加入卡鉑嗎,會有副作用嗎?答:髓母細胞瘤標危型,盡管脊髓沒有播散,但是脊髓的預防性的照射(就是預防性放療)是必須的,這個已經(jīng)有大量的臨床研究證實了,所以如果脊髓不放療的話,在脊髓部位復發(fā)的機會相當高的,所以還是要放療的,要不然在那里復發(fā)以后預后就差很多。必須要放療,不要因為缺了這個部位的放療,到時候全盤皆輸,一旦復發(fā)預后都很差的。放療不需要等皮膚的切口愈合,主要按時間結點,時間一到就放療,一般對切口影響不是很大。一線化療我們很少用卡鉑的方案,還是用順鉑多一點。?孩子是16周歲?髓母細胞瘤WHO?IV級G4分型!手術四月八號做的!術后顱內感染啦!5月10號做的27個放療!7月六號開始的八個化療!術后孩子整個右側不好使!通過康復治療自己可以上廁所啦!一直慢慢好轉!但是第七個療開始就又不穩(wěn)了、橋腦片狀異常信號為新發(fā),到第八個療自己干脆不會走了!橋腦片狀異常信號較前片增大!是腦損傷嗎?需要怎么用藥治療?腦損傷可以痊愈嗎?答:髓母細胞瘤如果治療后神經(jīng)運動功能反而越來越差,這個原因可能很多,因為畢竟腫瘤長在腦部,會對正常的神經(jīng)組織有破壞,腦部又動過手術,手術也有可能會損傷一些神經(jīng),又有過感染,感染也會對腦組織有損傷,還做過放療,射線也會有損傷,所以這么多因素加在一起,真的不好說是什么原因。首先要排除一下,如果沒有腫瘤長出來,那可能就是剛才講到的幾種因素的一些并發(fā)癥。腫瘤治療結束以后可以去神經(jīng)科做一些功能方面的檢測、訓練或者做一些康復治療等,如果是腦損傷,有時候確實是很難恢復的。?甄教授你好,我家孩子髓母術后化第三療了,用的是環(huán)磷酰胺,順鉑和長春新堿的B方案,這次化療前做了聽力測試,結果是左耳8000HZ右耳750HZ未通過,其他頻率均通過,這樣嚴重嗎?高頻的聽不到生活是否受影響,然后繼續(xù)化療的話,是否會聽力會更嚴重??!謝謝。答:順鉑這個藥物會引起聽力損傷,可能會影響某些音樂的鑒賞力等等,致聾的現(xiàn)象比較少。但此藥是治療本病所必須的,后期可同時用些聽力保護劑等等。?醫(yī)生您好,請問成人髓母細胞瘤在放療期間是否每周推一次長春新堿?放療期間不推長春新堿的話,控制率是不是會變低?不推長春新堿,預后是不是差一點?答:國外方案要求放療期間要用長春新堿。理論上也是用好,協(xié)助清除微小殘留腫瘤細胞。不然術后到正式化療前間隔4個月沒化療,有點長。但我們觀察到有些病人因各種原因沒用,也影響不大。有待大規(guī)模研究。?髓母化療已經(jīng)結束啦!現(xiàn)在又有復發(fā)的可能性!請問教授該如何治療呢?答:如確定復發(fā),只能換其它方案重新化療,并參考以前的放療看能否再放。?您好,孩子15歲,髓母細胞瘤WNT型,化療藥是:環(huán)磷酰胺,順鉑,長春新堿,這三樣藥。請問第1天上療推長春新堿,然后第21天推第二只長春新堿,(而不是第8天推第二只長春新堿),第29天再化下一個療...以此類推,長春新堿這樣的上藥規(guī)律可以嗎?現(xiàn)在是化療第8次的第19天,正常兩天后回院推長春新堿,但是現(xiàn)在疫情醫(yī)院不收病人。請問這最后一只長春新堿不推可以嗎?謝謝您!答:長春新堿最好是第一和第八天用。少用一次問題不大。?您好,請問髓母細胞瘤WNT型,還分5年生存率95%和100%兩種嗎?WNT型里面的6號染色體缺失,所以生存率就是95%,6號染色體不缺失,生存率就是100%是這樣嗎?謝謝您!答:這種情況預后很好。沒分那么細。?請問一下,髓母細胞瘤放療結束后,如果血象跟身體都ok得情況下,可以馬上化療嗎。還是必須要休息幾周才能化?答:提前一點可以。就怕化療太早,后面的副作用大。?教授,您好!髓母細胞瘤,6歲多,身高120cm,體重19kg,打環(huán)磷酰胺,順鉑,長春新堿方案,化療第一天光水化就上了4000ml,第二天和第三天水化都是2000ml,這個水化量正常嗎?第一天4000ml會不會太多了?本來是每2療做一次全腦全脊髓磁共振,現(xiàn)在剩下最后3個療程,可以最后3個療程一起做完再做磁共振復查嗎?還是要2個療做一次,剩最后一個療再做一次比較保險穩(wěn)妥呢?我們打順鉑,環(huán)磷酰胺,長春新堿方案的,每次打化療前先打阿米福汀是不是會比較好?答:?我們醫(yī)院的化療方案每天都是水化3000毫升每平方米??苫暝購筒???捎冒⒚赘M ?髓母細胞瘤化療已經(jīng)結束、結束就出現(xiàn)放射性腦損傷、初期的時候用了丙球和甲強龍、現(xiàn)在打了三期貝伐、孩子癥狀比之前嚴重、手腳都不好使、現(xiàn)在還能用激素沖擊嗎?或者是用點什么藥好呢?答:建議咨詢放療專業(yè)的醫(yī)生好一點。?甄教授你好,我孩子是髓母細胞瘤,現(xiàn)在已經(jīng)是術后第五個療了,術后無播散,第一個療做了頭部和頸椎和還有脊柱的核磁,第二個療時就做了頭部的核磁,第四個療的時候核磁也是做了頭部和頸椎和脊柱,全腦全脊髓檢查也都正常,是不是在第六個療的時候又要做一次核磁啊?是都做呢?還是只做頭部的,等8次都做完后結療了再做全部的核磁??!用的是B方案,謝謝。答:每兩個療程都做一次MR。盡量腦和脊髓都做,什么時候在脊髓長出來不好說的。?成年人髓母細胞瘤化療是去兒童腫瘤科還是神經(jīng)內科?如何預約化療床位?有聯(lián)系電話嗎?答:髓母細胞瘤在兒童和青少年是高發(fā)年齡段,成人也會有,但不多見。如果成人得了本病,治療方法也是參考兒童的,基本上是先手術再放療和化療。我們中心的兒童腫瘤科收治18歲以下的患者,而一般的兒童醫(yī)院或者綜合性醫(yī)院的兒科可能是僅收治14歲以下的,所以18歲以上的病人只能到成人的科室去治療。手術找神經(jīng)外科,化療可以找腫瘤內科。我們醫(yī)院可以找神經(jīng)外科的楊群英教授或者郭琤琤教授,這兩位教授是神經(jīng)外科專門負責化療的醫(yī)生,可以通過門診掛他們的號看。放療則需要聯(lián)系放療科醫(yī)生。?成年人髓母細胞瘤,經(jīng)典型WHO,ⅠV級,男性,免疫組化病理結果:CK(-),S-100(部分+),Ki-67(約40%+),NeuN(-),CD56(+),CD99(+),Syn(+),CgA(部分+),Olig-2(-),GFAP(+),B-Catenin(+),INI-1(+),CD20(-),p53(約35%+),SOX-10(-),IDHI(-),CD34(-),EMA(-),CD3(-),NF(-)2021年7月底有頭痛頭暈癥狀,但在2020年12月29日生了個女兒,擔心所生女兒存在基因缺陷,請問在不知道自己患惡性腫瘤(髓母細胞瘤)的情況下懷孕生子對下一代有影響嗎?應該做哪些方面的檢查放心好一點呢?答:成年髓母細胞瘤跟遺傳沒有關系,都是后天性的,如果真的跟遺傳有關系,這個早就會發(fā)病了,不會等到成年才發(fā)病,所以一般跟遺傳沒有什么關系。成年髓母細胞瘤對生育下一代影響也不大,因為遺傳物質沒有問題,,正常做產(chǎn)前檢查和孕檢就可以的,其他沒什么特別注意的。2022年08月05日
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