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羅樾之主任醫(yī)師 北京固生堂固城醫(yī)院 中醫(yī)科 髓母細胞瘤國際最先進的治療方案包括：顯微手術(shù)切除：利用顯微手術(shù)技術(shù)提高切除的精準度，盡可能保留神經(jīng)功能。質(zhì)子放射治療：相比傳統(tǒng)放療，質(zhì)子治療的不良反應(yīng)發(fā)生率和輻射毒性更低?；熕幬锝M合：多種化療藥物組合使用，以增強療效并延緩腫瘤生長。自體造血干細胞移植：針對高?；颊?，作為放療或化療的輔助治療手段?；蛑委煟横槍μ囟ɑ蜃儺惖幕蛑委熣谘芯恐?，有望為部分患者提供新的治療選擇。免疫治療：包括腫瘤疫苗、免疫檢查點抑制劑等，通過激活患者免疫系統(tǒng)來識別和攻擊髓母細胞瘤細胞瘤中醫(yī)的辯證治療對髓母細胞瘤非常有效請注意，具體治療方案需由醫(yī)生根據(jù)患者病情制定。2024年10月19日
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張俊平主任醫(yī)師 醫(yī)生集團-北京 首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院 病史描述患者為14歲男孩，2018年6月因頭痛頭暈，惡心嘔吐起病，行頭部MRI檢查發(fā)現(xiàn)四腦室占位伴幕上腦積水。2018年8月31日行腦室-腹腔分流術(shù)。2018年9月5日行開顱手術(shù)，全切腫瘤。術(shù)后病理：經(jīng)典型髓母細胞瘤伴結(jié)節(jié)及廣泛結(jié)節(jié)；基因檢測：偏向G4型。術(shù)后復(fù)查全脊髓MRI示L1水平脊髓后方小結(jié)節(jié)影，考慮腫瘤播散。術(shù)后行化療3周期，后行全中樞放療，放療劑量：全腦32Gy/20f+后顱窩54Gy/30f+全脊髓40Gy/20f。放療后于我科行ICE方案化療9個周期，期間定期復(fù)查核磁未見腫瘤復(fù)發(fā)?；熃Y(jié)束后13月復(fù)查頭部MRI示右顳顱板下強化病灶，考慮腫瘤復(fù)發(fā)，復(fù)發(fā)后行局部放療及ICE方案化療9個周期，化療后病灶消失?；熃Y(jié)束后7個月復(fù)查核磁發(fā)現(xiàn)左側(cè)顳前葉、左額底異常信號影，考慮腫瘤二次復(fù)發(fā)（如圖1所示）。圖1：2022-2-8第2次復(fù)發(fā)化療前頭部MRI：左側(cè)顳前葉（紅色箭頭）、左額底（黃色箭頭）異常信號影治療經(jīng)過患者2023-2-16入組我科復(fù)發(fā)髓母細胞瘤臨床研究?；?周期后復(fù)查核磁提示左側(cè)顳前葉強化病灶消失，左額底異常信號影同前（如圖2所示）。圖2：2022-06-20頭部MRI示左側(cè)顳前葉強化病灶消失左額底異常信號影同前（Flair像）化療11個周期后復(fù)查核磁（如圖3所示）。圖3：2023-01-30頭部MRI示左額底異常信號影范圍較前無明顯變化（Flair像）。化療16個周期后復(fù)查核磁（如圖4所示）。圖4：2023-7-12頭部MRI示左額底異常信號影范圍略縮小?；颊呋熎陂g無明顯骨髓抑制，無明顯胃腸道反應(yīng)、皮膚黏膜反應(yīng)，有輕度亞臨床甲減，患者無明顯癥狀，未予特殊處理。專家點評髓母細胞瘤是兒童中樞神經(jīng)系統(tǒng)最常見的胚胎性腫瘤，目前標準治療方案為手術(shù)聯(lián)合全中樞放療及放療后輔助化療。經(jīng)規(guī)范治療的標危組患者5年無進展生存率可達80%，高危組患者5年生存率為60%-70%。復(fù)發(fā)和難治髓母細胞瘤預(yù)后差。一線綜合治療（手術(shù)+放療+化療）后復(fù)發(fā)患者的生存率低于10%。對于局部復(fù)發(fā)病灶，如能手術(shù)的患者盡量爭取手術(shù)切除腫瘤。對于既往已接受全中樞放療的患者，建議根據(jù)患者年齡、體能狀況、曾接受的放療技術(shù)、放療劑量和范圍、間隔時間、腫瘤進展部位等，考慮行再放療?；熓菑?fù)發(fā)髓母細胞瘤的主要治療手段。已有多種藥物及方案應(yīng)用于復(fù)發(fā)髓母細胞瘤的化療，包括細胞毒類藥物、抗血管生成藥物、分子靶向藥物等。該患者經(jīng)歷2次復(fù)發(fā)，復(fù)發(fā)間隔時間逐漸縮短，經(jīng)我科采用血管靶向藥聯(lián)合細胞毒類化療藥治療后，療效顯著，維持時間長，且不良反應(yīng)可控，耐受性良好，化療期間患者可正常上學(xué)。目前此課題在開展中，如有入組意向，可點擊下方鏈接了解詳情?！九R床試驗招募】阿帕替尼聯(lián)合傳統(tǒng)化療藥物治療兒童復(fù)發(fā)髓母細胞瘤的單臂臨床Ⅱ期研究撰稿：李程審校：趙赤、張俊平溫馨提示：出診時間：周二上午、周四上午門診預(yù)約電話：010-62856916010-628567882023年08月04日207
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甄子俊主任醫(yī)師 中山大學(xué)腫瘤防治中心 兒童腫瘤科 髓母細胞瘤是兒童和青少年最常見的顱內(nèi)惡性腫瘤，在診斷和治療中需要多個專科的參與。經(jīng)過積極、規(guī)范的治療，多數(shù)病人能獲得治愈。在診治過程中，每個決策都非常重要，走錯一步有可能滿盤皆輸。???小孩突患重疾，家屬遭受心理重創(chuàng)的同時，面臨大量從未接觸過的醫(yī)學(xué)信息，可能會不知所措，有大量疑問迫切需要得到解答。在不同場合中，患者家屬向我咨詢過關(guān)于本病診治的若干問題，充分體現(xiàn)患方最關(guān)心的是哪些信息。現(xiàn)將問答內(nèi)容整理出來，給具有同類疑問的朋友們科學(xué)、合理的指引，讓小患者恢復(fù)健康，回歸正常生活。請問甄子俊教授，孩子髓母化療是B方案用的是環(huán)磷酰胺，順鉑和長春新堿28天一個療，一般方案中長春新堿是第二天和第八天使用的，但是這邊醫(yī)生建議我孩子血項好的情況第十五天再推一次，相當(dāng)于一個療里面推三次長春新堿，說是最新的方案，想知道這樣好嗎？長春新堿對于血項影響大不大？謝謝答：髓母細胞瘤用環(huán)磷酰胺+順鉑+長春新堿這個方案也可以的，但是因為這個方案比較強，通常我們第十五天長春新堿就不打了，因為到那個時候血象會比較低，再打會加重骨髓抑制的，長春新堿對血象會有影響，所以不知道當(dāng)?shù)刂贫ǖ姆桨甘浅鲇谑裁纯紤]，一般我們用這個方案，第十五天是不打的，因為實在打不下去了。?髓母細胞瘤，六周歲，術(shù)后第三周開始發(fā)燒，燒了近10天，36-39度波動，精神食欲未受影響，后面拍ct確認腦室擴大，懷疑腦積水，做了腦室腹腔分流管手術(shù)，之后不再發(fā)燒，手術(shù)至今已經(jīng)4周多了，等拆線就5周多了，檢查是shhtp53突變型，請問是應(yīng)該按原來的化療-放療-化療，還是直接放療？腦室腹腔分流的這個管道，日后生活需要特別注意限制運動嗎？如跑步或者打籃球，特別是打籃球這種具有身體對抗的運動，因為孩子比較喜愛這項運動？答：如果是標危的髓母細胞瘤，術(shù)后要求盡快放療，大概術(shù)后一到一個半月就要開始放療了，拖太久不太好。先放療再化療效果好過先化療再放療，這個是有明確的臨床試驗依據(jù)證實的，但是如果是高危的就沒有這個要求，先化療還是先放療對療效區(qū)別不大。所以，需要結(jié)合具體的情況，因為提供的資料不全，不確定患者是屬于哪種類型。至于引流管會不會影響運動，這個影響不大，而且如果病情好了以后可以咨詢一下外科醫(yī)生，看引流管能不能拿掉，可以不用終生放在里面。?髓母細胞瘤術(shù)后，這邊的醫(yī)生說如果核磁檢查沒有脊髓播散，只要局部進行頭部放療就可以了，這樣可以嗎？放療是不是必須傷口全部結(jié)痂脫落才行？化療能加入卡鉑嗎，會有副作用嗎？答：髓母細胞瘤標危型，盡管脊髓沒有播散，但是脊髓的預(yù)防性的照射（就是預(yù)防性放療）是必須的，這個已經(jīng)有大量的臨床研究證實了，所以如果脊髓不放療的話，在脊髓部位復(fù)發(fā)的機會相當(dāng)高的，所以還是要放療的，要不然在那里復(fù)發(fā)以后預(yù)后就差很多。必須要放療，不要因為缺了這個部位的放療，到時候全盤皆輸，一旦復(fù)發(fā)預(yù)后都很差的。放療不需要等皮膚的切口愈合，主要按時間結(jié)點，時間一到就放療，一般對切口影響不是很大。一線化療我們很少用卡鉑的方案，還是用順鉑多一點。?孩子是16周歲?髓母細胞瘤WHO?IV級G4分型！手術(shù)四月八號做的！術(shù)后顱內(nèi)感染啦！5月10號做的27個放療！7月六號開始的八個化療！術(shù)后孩子整個右側(cè)不好使！通過康復(fù)治療自己可以上廁所啦！一直慢慢好轉(zhuǎn)！但是第七個療開始就又不穩(wěn)了、橋腦片狀異常信號為新發(fā)，到第八個療自己干脆不會走了！橋腦片狀異常信號較前片增大！是腦損傷嗎？需要怎么用藥治療？腦損傷可以痊愈嗎？答：髓母細胞瘤如果治療后神經(jīng)運動功能反而越來越差，這個原因可能很多，因為畢竟腫瘤長在腦部，會對正常的神經(jīng)組織有破壞，腦部又動過手術(shù)，手術(shù)也有可能會損傷一些神經(jīng)，又有過感染，感染也會對腦組織有損傷，還做過放療，射線也會有損傷，所以這么多因素加在一起，真的不好說是什么原因。首先要排除一下，如果沒有腫瘤長出來，那可能就是剛才講到的幾種因素的一些并發(fā)癥。腫瘤治療結(jié)束以后可以去神經(jīng)科做一些功能方面的檢測、訓(xùn)練或者做一些康復(fù)治療等，如果是腦損傷，有時候確實是很難恢復(fù)的。?甄教授你好，我家孩子髓母術(shù)后化第三療了，用的是環(huán)磷酰胺，順鉑和長春新堿的B方案，這次化療前做了聽力測試，結(jié)果是左耳8000HZ右耳750HZ未通過，其他頻率均通過，這樣嚴重嗎？高頻的聽不到生活是否受影響，然后繼續(xù)化療的話，是否會聽力會更嚴重??！謝謝。答：順鉑這個藥物會引起聽力損傷，可能會影響某些音樂的鑒賞力等等，致聾的現(xiàn)象比較少。但此藥是治療本病所必須的，后期可同時用些聽力保護劑等等。?醫(yī)生您好，請問成人髓母細胞瘤在放療期間是否每周推一次長春新堿？放療期間不推長春新堿的話，控制率是不是會變低？不推長春新堿，預(yù)后是不是差一點？答：國外方案要求放療期間要用長春新堿。理論上也是用好，協(xié)助清除微小殘留腫瘤細胞。不然術(shù)后到正式化療前間隔4個月沒化療，有點長。但我們觀察到有些病人因各種原因沒用，也影響不大。有待大規(guī)模研究。?髓母化療已經(jīng)結(jié)束啦！現(xiàn)在又有復(fù)發(fā)的可能性！請問教授該如何治療呢？答：如確定復(fù)發(fā)，只能換其它方案重新化療，并參考以前的放療看能否再放。?您好，孩子15歲，髓母細胞瘤WNT型，化療藥是：環(huán)磷酰胺，順鉑，長春新堿，這三樣藥。請問第1天上療推長春新堿，然后第21天推第二只長春新堿，（而不是第8天推第二只長春新堿），第29天再化下一個療...以此類推，長春新堿這樣的上藥規(guī)律可以嗎？現(xiàn)在是化療第8次的第19天，正常兩天后回院推長春新堿，但是現(xiàn)在疫情醫(yī)院不收病人。請問這最后一只長春新堿不推可以嗎？謝謝您！答：長春新堿最好是第一和第八天用。少用一次問題不大。?您好，請問髓母細胞瘤WNT型，還分5年生存率95%和100%兩種嗎？WNT型里面的6號染色體缺失，所以生存率就是95%，6號染色體不缺失，生存率就是100%是這樣嗎？謝謝您！答：這種情況預(yù)后很好。沒分那么細。?請問一下，髓母細胞瘤放療結(jié)束后，如果血象跟身體都ok得情況下，可以馬上化療嗎。還是必須要休息幾周才能化？答：提前一點可以。就怕化療太早，后面的副作用大。?教授，您好！髓母細胞瘤，6歲多，身高120cm，體重19kg，打環(huán)磷酰胺，順鉑，長春新堿方案，化療第一天光水化就上了4000ml，第二天和第三天水化都是2000ml，這個水化量正常嗎？第一天4000ml會不會太多了？本來是每2療做一次全腦全脊髓磁共振，現(xiàn)在剩下最后3個療程，可以最后3個療程一起做完再做磁共振復(fù)查嗎？還是要2個療做一次，剩最后一個療再做一次比較保險穩(wěn)妥呢？我們打順鉑，環(huán)磷酰胺，長春新堿方案的，每次打化療前先打阿米福汀是不是會比較好？答：?我們醫(yī)院的化療方案每天都是水化3000毫升每平方米?？苫暝購?fù)查?？捎冒⒚赘Ｍ?。?髓母細胞瘤化療已經(jīng)結(jié)束、結(jié)束就出現(xiàn)放射性腦損傷、初期的時候用了丙球和甲強龍、現(xiàn)在打了三期貝伐、孩子癥狀比之前嚴重、手腳都不好使、現(xiàn)在還能用激素沖擊嗎？或者是用點什么藥好呢？答：建議咨詢放療專業(yè)的醫(yī)生好一點。?甄教授你好，我孩子是髓母細胞瘤，現(xiàn)在已經(jīng)是術(shù)后第五個療了，術(shù)后無播散，第一個療做了頭部和頸椎和還有脊柱的核磁，第二個療時就做了頭部的核磁，第四個療的時候核磁也是做了頭部和頸椎和脊柱，全腦全脊髓檢查也都正常，是不是在第六個療的時候又要做一次核磁??？是都做呢？還是只做頭部的，等8次都做完后結(jié)療了再做全部的核磁啊！用的是B方案，謝謝。答：每兩個療程都做一次MR。盡量腦和脊髓都做，什么時候在脊髓長出來不好說的。?成年人髓母細胞瘤化療是去兒童腫瘤科還是神經(jīng)內(nèi)科？如何預(yù)約化療床位？有聯(lián)系電話嗎？答：髓母細胞瘤在兒童和青少年是高發(fā)年齡段，成人也會有，但不多見。如果成人得了本病，治療方法也是參考兒童的，基本上是先手術(shù)再放療和化療。我們中心的兒童腫瘤科收治18歲以下的患者，而一般的兒童醫(yī)院或者綜合性醫(yī)院的兒科可能是僅收治14歲以下的，所以18歲以上的病人只能到成人的科室去治療。手術(shù)找神經(jīng)外科，化療可以找腫瘤內(nèi)科。我們醫(yī)院可以找神經(jīng)外科的楊群英教授或者郭琤琤教授，這兩位教授是神經(jīng)外科專門負責(zé)化療的醫(yī)生，可以通過門診掛他們的號看。放療則需要聯(lián)系放療科醫(yī)生。?成年人髓母細胞瘤，經(jīng)典型WHO，ⅠV級，男性，免疫組化病理結(jié)果：CK(-)，S-100(部分+)，Ki-67(約40%+)，NeuN(-)，CD56(+)，CD99(+)，Syn(+)，CgA(部分+)，Olig-2(-)，GFAP(+)，B-Catenin(+)，INI-1(+)，CD20(-)，p53(約35%+)，SOX-10(-)，IDHI(-)，CD34(-)，EMA(-)，CD3(-)，NF(-)2021年7月底有頭痛頭暈癥狀，但在2020年12月29日生了個女兒，擔(dān)心所生女兒存在基因缺陷，請問在不知道自己患惡性腫瘤(髓母細胞瘤)的情況下懷孕生子對下一代有影響嗎？應(yīng)該做哪些方面的檢查放心好一點呢？答：成年髓母細胞瘤跟遺傳沒有關(guān)系，都是后天性的，如果真的跟遺傳有關(guān)系，這個早就會發(fā)病了，不會等到成年才發(fā)病，所以一般跟遺傳沒有什么關(guān)系。成年髓母細胞瘤對生育下一代影響也不大，因為遺傳物質(zhì)沒有問題，，正常做產(chǎn)前檢查和孕檢就可以的，其他沒什么特別注意的。2022年08月05日860
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