小兒先天性腎病綜合征

觀看視頻患兒出現(xiàn)哪些情況屬于難治性腎??？難治性腎病主要包括三個方面：激素依賴、激素耐藥和頻繁復發(fā)型腎病?；純菏褂米懔康募に刂委?，療程到了仍無效果，就是激素耐藥嗎？什么情況算沒效果？2009年我國專家制定了兒童難治性腎病的指南，對激素耐藥做了明確說明。激素耐藥是指用糖皮質(zhì)激素治療四周后沒有效果，就定為激素耐藥。什么情況算是沒效果呢？如果治療四周后各項指標都沒有改變，比如尿蛋白、血漿的白蛋白、血脂這些指標沒有改善，甚至加重了，那這種情況就算是激素耐藥。怎么才算足量用藥？怎么判斷患兒是不是因為藥量不夠?qū)е轮委熜Ч缓玫模繉τ趦和y治性腎病，醫(yī)生提倡早期、足量、全療程使用糖皮質(zhì)激素，兒童的激素使用劑量以潑尼松計算是每天每公斤體重2毫克，當然這個公斤體重是指“標準體重”。比如，一個6歲孩子的標準體重是20公斤，得了腎病后孩子可能有胸水、腹水，一稱重可能有30公斤，這時候就不能按照30公斤來計算藥量，要按照標準體重20公斤來計算。還有一些患兒長期營養(yǎng)不良，導致消瘦，可能一稱體重只有15公斤，這時候就要按照孩子的實際體重來計算藥量，這是需要注意的地方。其他藥物比如他克莫司、環(huán)孢素等，除了可以根據(jù)每公斤體重來計算藥物是否足量以外，還可以根據(jù)血液中的藥物濃度來監(jiān)控是否達到有效的藥量。療程到了沒效果，會不會是藥效慢？要不要再試一兩周看有沒有效果？在用時間問題上，要提醒家長多一些耐心，一般要觀察四周。有些家長用了激素一兩周看尿蛋白沒轉陰、浮腫沒有減輕，就著急換藥是不可取的。觀察到四周后，醫(yī)生會根據(jù)孩子的情況評估是否需要更換藥物。經(jīng)過臨床統(tǒng)計，確實有10%的患者使用激素4~8周才能夠起效，但是醫(yī)生不能讓其他90%的孩子都延長治療，來確保這10%的孩子病情得到緩解。所以臨床上如果用激素四周后沒有緩解，醫(yī)生就會調(diào)整藥量。當然，經(jīng)驗豐富的大夫會根據(jù)每個孩子的病情判斷他是否需要延長療程觀察其效果。哪些原因會導致孩子出現(xiàn)激素耐藥？只要規(guī)律用藥，就不會出現(xiàn)激素耐藥嗎？ 規(guī)律用藥可以減少激素耐藥出現(xiàn)的概率，這是肯定的，但是仍然有一部分患兒會出現(xiàn)激素耐藥。因為激素耐藥受多方面因素影響。比如遺傳因素、特殊病理類型的腎病等等。大多數(shù)兒童腎病都是微小病變型，80%~90%的患兒用激素治療有效，非微小病變型腎病的患兒出現(xiàn)激素耐藥的比例要高一些。此外，如果孩子有激素代謝異常和信號轉導調(diào)節(jié)異常等情況，都會更容易出現(xiàn)耐藥。本文系好大夫在線btabogados.com原創(chuàng)作品，非經(jīng)授權不得轉載。其他相關文章目錄腎 病患兒出現(xiàn)激素耐藥，該怎么調(diào)藥？ 腎 病患兒出現(xiàn)激素依賴，該怎么調(diào)藥？腎 病患兒激素依賴，調(diào)藥期間注意五件事！

觀看視頻孩子出現(xiàn)了激素耐藥該怎么辦？有醫(yī)生建議做腎穿刺檢查，要做嗎？有啥用？孩子出現(xiàn)激素耐藥，家長千萬不要放棄，激素耐藥也是有辦法治療的。最新的治療指南指出，激素耐藥后，可以用大劑量的甲強龍沖擊治療，每天每公斤體重用15~30毫克，堅持用三天是一個療程。我在全國多個治療中心做了調(diào)研，發(fā)現(xiàn)采取激素沖擊治療后，有47%的激素耐藥患者病情能夠緩解，或者出現(xiàn)尿蛋白轉陰，這說明激素沖擊治療是有效的。激素沖擊治療后，如果尿蛋白能夠轉陰，就跟對激素敏感的患兒一樣，進行一步步地規(guī)律減藥。如果沖擊治療后兩周，尿蛋白仍然沒有轉陰，那說明患兒是真正的激素耐藥。此時，建議做腎臟活檢，明確腎病的病理類型和疾病的輕重程度，以便調(diào)整治療方案，同時也可以評估治療的長遠效果。有些家長對腎臟活檢有些忌諱和擔心，從目前國內(nèi)的腎臟穿刺情況看，這項檢查還是十分安全的?；純撼霈F(xiàn)了激素耐藥，用激素治療還會有效果嗎？大劑量甲強龍沖擊治療，有47%的患者能夠得到緩解，這個比例是非常高的。為什么正常量的激素沒有效果，沖擊劑量的激素會有效？這是因為不同劑量的激素方案作用途徑不一樣。就好像是我從南京來北京，目的都是北京，但我可以坐火車，也可以坐飛機。每天每公斤體重2毫克激素用量，就像是坐火車慢一點，如果有效就繼續(xù)用。如果沒效果就改坐飛機，用十倍左右劑量的甲強龍沖擊治療，可能就會達到很好的治療效果，其根本原因是發(fā)揮作用途徑是不同的。如果激素調(diào)整藥量后，孩子蛋白尿、水腫等癥狀還沒消，用不用等幾天看藥物是否起效？前面我們講過，甲強龍沖擊治療需要三天，接下來改成常規(guī)劑量激素治療11天，也就是每天每公斤體重2毫克，這樣一共兩周的時間，加上前面的四周治療一共是六周。如果此時尿蛋白沒有轉陰、水腫仍然沒有消退，就必須加用免疫制劑了。那么免疫抑制劑是單獨使用還是多種藥物聯(lián)合使用？總體的治療原則是：如果一種藥物能解決問題，就單獨使用，如果這種藥物過了起效的時間窗還沒有效果，就要兩種甚至三種藥物一起使用。所謂藥物時間窗，其實就是藥物起效的時間，每個藥物起效的時間不一樣。比如他克莫司是三個月，也就是患者用了他克莫司以后要觀察三個月，不能剛剛用他克莫司一兩周沒效果就換藥，可能是藥物起效的時間窗沒到，三個月以后如果沒效果才會考慮加用其他的免疫抑制劑。治療兒童腎病的免疫抑制劑有哪些？激素耐藥患兒選擇哪種免疫抑制劑比較好、副作用??？治療兒童腎病的免疫抑制劑主要分兩大類：非生物制劑和生物制劑。比如他克莫司、環(huán)孢素、環(huán)磷酰胺、糖皮質(zhì)激素，還有中藥雷公藤等等，都屬于非生物制劑。生物制劑主要有利妥昔單抗，對激素依賴的患者使用效果很好。免疫抑制劑種類那么多，該如何選擇？這個問題相對復雜，要根據(jù)不同的患者、不同的病情來選擇最適合的。免疫抑制劑沒有好與差的分別，比如患兒出現(xiàn)激素耐藥，通過細胞亞群檢查，發(fā)現(xiàn)孩子CD8細胞值比較高，那么選擇環(huán)磷酰胺效果會更加理想；檢查CD4高，或者患兒他克莫司的基因型是33型，這時候就建議選擇克莫司?？偠灾?，就是要根據(jù)不同的患者采取不同的方案。免疫抑制劑和激素怎么服用？一般用多久后各項指標能夠正常？為了減輕藥物對胃腸道的刺激癥狀，一般建議糖皮質(zhì)激素在飯后半小時服用。不同的免疫抑制劑，服用要求差別很大，像他克莫司一般建議空腹服用，在餐前一小時或者餐后兩小時。具體每種免疫抑制劑的使用方法要咨詢兒童腎病專科醫(yī)生，還要根據(jù)血液中藥物的濃度不斷調(diào)整。本文系好大夫在線btabogados.com原創(chuàng)作品，非經(jīng)授權不得轉載。其他相關文章目錄患兒出現(xiàn)哪些情況，就算難治性腎 ?。磕I 病患兒出現(xiàn)激素依賴，該怎么調(diào)藥？腎 病患兒激素依賴，調(diào)藥期間注意五件事！

觀看視頻孩子出現(xiàn)哪些情況屬于激素依賴？激素減量階段，尿蛋白出現(xiàn)3+，就是激素依賴嗎？激素依賴的前提是患兒對激素治療敏感，也就是說用激素是有效的。如果患兒在激素減量或者停藥后，兩個禮拜以內(nèi)尿蛋白又出現(xiàn)加號，并且連續(xù)發(fā)生兩次，就認為患兒激素依賴。如果只出現(xiàn)了一次這種情況，還不能稱為激素依賴。哪些原因容易造成孩子激素依賴？是因為用量太大了嗎？是因為用得太久嗎？激素用量大、用藥時間長是導致激素依賴的原因之一。引起激素依賴的因素主要有兩方面：一是生物因素，二是生理因素。生物因素是指外源性的糖皮質(zhì)激素，每天每公斤體重2毫克的激素進入體內(nèi)，會抑制自身的腎上腺皮質(zhì)產(chǎn)生糖皮質(zhì)激素，容易產(chǎn)生藥物依賴。第二，生理因素是指自身的腎上腺皮質(zhì)萎縮后，身體就會依賴外源性激素，當機體慢慢適應了這種狀態(tài)，一旦外源性激素的劑量減少或者停藥，就會出現(xiàn)臨床癥狀。出現(xiàn)激素依賴，激素就要一直吃下去、無法停藥了嗎？孩子出現(xiàn)激素依賴，就無法停藥了嗎？既然激素有效，能不能一直吃下去？這是家長們最常見的兩種極端想法。出現(xiàn)激素依賴，還要繼續(xù)吃激素，這是肯定的，但不是就這么一直吃下去，要調(diào)整用藥方案。出現(xiàn)激素依賴后，要加用免疫抑制劑來阻斷激素依賴的情況。另外，激素也不可以一直吃下去，因為會出現(xiàn)副作用，并且停藥后仍然會復發(fā)。家長們也都了解，兒童腎病每復發(fā)一次，腎臟的損害就會加重一次。所以，必須通過其它藥物來改變激素依賴的現(xiàn)狀。哪些情況下需要選擇激素沖擊療法？效果如何？副作用會不會特別大？激素沖擊療法就是用大劑量的甲強龍治療，每天每公斤體重15~30毫克，每天用一次，三天一個療程。指南上指出，沖擊治療的最大劑量不能超過1克，我們醫(yī)院一般最大劑量不超過500毫克，目的是減少并發(fā)癥的發(fā)生。激素依賴、激素復發(fā)和激素耐藥都可以采用沖擊療法，前兩種情況效果更好一些。既然是大劑量的激素沖擊治療，副作用自然要大一些。醫(yī)生會嚴格評估患兒是否適合采取沖擊治療，防止并發(fā)癥的出現(xiàn)。比如患兒有沒有高血壓、眼壓高、感染等情況，如果有，就把這些情況控制好以后，再考慮進行沖擊治療。出現(xiàn)了激素依賴，可以直接換用免疫抑制劑嗎？可以換用中藥嗎？出現(xiàn)激素依賴，除了改變激素的使用方法，更換激素的種類也會有比較好的效果。比如平時用強地松，出現(xiàn)復發(fā)后可以選用甲基化的強地松。正常情況下，強地松進入體內(nèi)要經(jīng)過肝臟等器官進行甲基化，才能發(fā)揮作用，如果在減藥階段出現(xiàn)復發(fā)，可以更換甲基化之后的強地松，不需要經(jīng)過甲基化就能發(fā)揮作用，可能會取得更好的效果。那么，出現(xiàn)激素依賴后能不能不用激素，直接換免疫抑制劑呢？原則上，一種藥物能解決問題的時候，就不要換第二種藥物。所以，首先考慮更換激素的種類，如果換了激素種類有效果，那就繼續(xù)使用；如果沒有效果，肯定要加用免疫抑制劑。加用免疫抑制劑的時候可以選擇一些中藥，但是中藥成分比較復雜，建議家長咨詢正規(guī)兒童腎病?？漆t(yī)生，服用一些對腎臟沒有損害或者損害小的中藥，服藥期間定期監(jiān)測腎小管和腎臟功能，一旦出現(xiàn)問題及時評估是不是跟藥物相關，及時采取應對措施。雷公藤是否可以治療難治性腎病？雷公藤是我國治療腎病非常有效的廣譜免疫抑制劑，在成人患者中使用非常廣泛，兒童腎病早期效果也非常好，并且價格低廉。但是，2013年國家食品藥品監(jiān)督管理局修訂了雷公藤多苷片的說明書，明確指出禁止兒童使用雷公藤多苷片，也就是說18歲以下的患者禁用。那么各位家長可能有些疑問，既然禁止使用為什么還有醫(yī)生在使用雷公藤？首先，過去十幾年，在兒童腎病早期使用雷公藤治療效果都非常好，并且價格便宜。其次，國家禁止兒童使用雷公藤是因為它對性腺有影響，但其他藥物比如環(huán)磷酰胺同樣對性腺有影響，在充分評估患兒病情、劑量適當?shù)那疤嵯?，醫(yī)生會考慮使用雷公藤。在使用過程中，醫(yī)生也會重點關注孩子的病情變化和腎臟功能。加用了免疫抑制劑，激素就能慢慢減量了嗎？總體來說，病情好轉后兩種藥物都要逐漸減量，最后建議先停激素再停免疫抑制劑。一般激素停藥后3~6個月再停免疫抑制劑。本文系好大夫在線btabogados.com原創(chuàng)作品，非經(jīng)授權不得轉載。其他相關文章目錄患兒出現(xiàn)哪些情況，就算難治性腎 ??？腎 病患兒出現(xiàn)激素耐藥，該怎么調(diào)藥？腎 病患兒激素依賴，調(diào)藥期間注意五件事！

觀看視頻調(diào)藥期間是不是要更頻繁的監(jiān)測尿蛋白？調(diào)藥后多久尿蛋白能轉陰？在我們醫(yī)院，醫(yī)生會教會所有住院和門診患兒家長如何監(jiān)測尿蛋白，一般會教一些簡單的測量方法，在家就能自己操作觀察，經(jīng)濟實惠，相比去醫(yī)院檢查要少很多繁瑣的手續(xù)。醫(yī)生也可以根據(jù)家長測量的尿蛋白變化情況，來監(jiān)測評估患兒的恢復情況?？傮w來說，建議患兒出院以后，如能夠?qū)W會在家檢測，在疾病剛剛恢復的過程中，最好每天監(jiān)測。尿蛋白恢復正常以后的前三個月，每周監(jiān)測一次，之后每兩周監(jiān)測一次。不同患者、不同藥物起效時間是不一樣的，家長要定期觀察尿蛋白的變化，監(jiān)測藥物是否起作用了，以及是否有副作用。加用免疫制劑后尿蛋白已經(jīng)沒了，但激素一減量尿蛋白又再次出現(xiàn)，該怎么辦？是不是用免疫抑制劑沒用？要換藥嗎？臨床上確實有很多孩子會出現(xiàn)這種情況，免疫抑制劑也會出現(xiàn)依賴，藥物減量的時候就出現(xiàn)復發(fā)。此時可以恢復免疫抑制劑的用量，或者根據(jù)情況更換免疫抑制劑或聯(lián)合其他免疫抑制劑。使用這兩種藥物期間，能不能服用一些增強免疫力的藥物？很多家長問：在使用激素或者免疫抑制劑的時候，孩子的免疫力都非常低，能不能用一些增強免疫力的藥物？又擔心用了增強免疫力的藥物會和激素或免疫抑制劑的作用相互抵消。確實，從表面上看，兩種藥物的作用是相互抵消的。但是，免疫抑制劑和增強劑都是免疫調(diào)節(jié)劑，醫(yī)生會根據(jù)患者的情況適當選擇，目的是讓身體的免疫狀況達到一個平衡狀態(tài)。腎病患兒一般需要長期治療，您對這些患兒家長有什么要囑咐的？出院時，醫(yī)生會詳細交代患兒在日常生活中的注意事項。兒童腎病是需要長期治療的，一般都要治療1~2年左右，希望家長對疾病有足夠的認識，做好長期治療的準備。同時可以學習腎病知識，方便更好地配合治療。其次，國內(nèi)外兒童難治性腎病的治愈率都比較低，容易復發(fā)。希望各位家長不要盲目相信一些打著“專治腎病”旗號的招牌醫(yī)院，聽信祖?zhèn)髅胤矫つ坑盟?。確實有些偏方含有一些激素成分，用藥之后表面上尿蛋白和水腫都消失了，但這些偏方往往都是只求暫時的療效，不考慮長久的治療，一旦減量就會頻繁復發(fā)，加重腎臟的損傷。所以，還是建議家長選擇正規(guī)醫(yī)院的兒童腎病?？疲M行長期系統(tǒng)的用藥，這才是真正地對孩子負責，為孩子著想。此外，生活上注意預防感染也是十分重要的。感染是導致腎病復發(fā)的主要原因之一，患兒應該盡量少去容易感染的高危場所。比如家里有人感冒，盡量和孩子分開，在不同的房間居住，房間每天都要消毒。有些家長問，孩子能不能上幼兒園？從醫(yī)生的角度還是建議等到疾病恢復階段再去上學，融入集體也能夠讓孩子的心理健康成長。但是要提醒各位家長，如果學校里有孩子出現(xiàn)感冒等情況，要盡快讓孩子遠離。同時注意避免劇烈運動，飲食上以低鹽低脂優(yōu)質(zhì)蛋白為主，具體蛋白質(zhì)的攝入量要咨詢醫(yī)生。最后還要強調(diào)一點，定期到兒童腎病專科醫(yī)院進行復診是十分重要的。很多家長看孩子尿蛋白正常了，以為在家吃吃藥就行了，長期不到醫(yī)院復查，這是十分危險的。我曾經(jīng)有一個患者，藥物減量半年多甚至快一年沒有來醫(yī)院復查，孩子一下子出現(xiàn)了昏迷。導致這種情況的因素很多，比如電解質(zhì)失衡、低鈉、低鉀、低鈣或者低血糖、高血糖等，只有定期復查才能及時發(fā)現(xiàn)這些危險因素，及時采取應對措施。如何長期和您保持聯(lián)系？這樣做的意義在哪里？我十分愿意為患者服務，能夠解答患者的疑惑也是我最大的心愿?，F(xiàn)在，國內(nèi)兒童腎臟病?？漆t(yī)院也非常多，遇到問題時建議家長先到當?shù)氐膬和I臟病?？漆t(yī)院進行檢查和治療，有些無法解答的問題可以聯(lián)系我。在搜索引擎輸入我的名字“夏正坤”就能看到我的好大夫在線個人網(wǎng)站，或者直接在好大夫網(wǎng)站上搜索我的名字。我的好大夫在線網(wǎng)站都是本人回復，有時候白天事情比較多，最遲晚上24點也會回復當天的咨詢。希望各位家長多一些耐心等待。此外，還可以通過電話咨詢的方式和我聯(lián)系，。醫(yī)生和患者長期保持聯(lián)絡，這樣患者病情發(fā)生變化時可以及時咨詢，尋求解決方案，也方便醫(yī)生監(jiān)督患者的病情。我希望能夠與患者保持良好溝通，為患兒制定合適的治療方案，盡可能地減少腎病復發(fā)，希望所有孩子都能達到理想的治療效果，孩子的康復是我最大的希望。謝謝大家！

腎病綜合征為什么經(jīng)常復發(fā)？對于腎病綜合征患兒來說有兩大難題，一是激素耐藥，二是腎病復發(fā)。腎病綜合征非常容易復發(fā)，臨床上我經(jīng)常跟家長說，不要想花了多大的精力、金錢、代價就可以讓孩子永遠不復發(fā)，我們能做的就是盡最大努力讓他晚一些復發(fā)，當然長時間沒有復發(fā)也可能就不再復發(fā)了。統(tǒng)計結果顯示，兒童原發(fā)性腎病綜合征的復發(fā)率大約有75%，而反復、頻復發(fā)的患兒占30%~50%不等。所謂的頻復發(fā)是指得病后半年內(nèi)復發(fā)兩次或兩次以上，一年內(nèi)復發(fā)三次或三次以上。這個問題不光困擾家長，對臨床大夫來說也是一個難題，治療起來比激素耐藥難度還大。因為激素耐藥還可以用其它免疫抑制劑治療，而對于腎病綜合征復發(fā)，目前還沒有一個治療方案能保證治好后不再復發(fā)，所以采取哪些措施來預防腎病綜合征復發(fā)至關重要。如何預防腎病綜合征復發(fā)？造成腎病綜合征復發(fā)最主要的原因是感染，特別是在秋末冬初季節(jié)變化的時候，是各種感染高發(fā)的季節(jié)，復發(fā)的概率要高一些。其次，劇烈運動和勞累，這兩方面會使患兒的抵抗力下降、免疫系統(tǒng)紊亂，可能會導致腎病綜合征復發(fā)。比如跑、跳、考試、旅游等，生活規(guī)律和環(huán)境的改變都會讓孩子感到疲勞，容易復發(fā)。此外，一些過敏體質(zhì)的孩子也容易復發(fā)，比如被蚊蟲叮咬或者接觸了過敏源，都可能造成疾病復發(fā)。所以說復發(fā)一定有原因，家長的細心關注、定期復查非常重要。如果找到了導致復發(fā)的明確誘因，就要盡量避免，減少復發(fā)的機會。腎病綜合征的患兒在服用激素期間應該注意哪些問題？在應用激素的過程中需要提醒家長以下幾點：飲食：激素會讓患兒食量大增，很可能會產(chǎn)生肥胖，并且鹽份攝入過多容易得高血壓，水分攝入太多容易加重水腫。所以在吃的方面要特別注意，要選擇低油脂的食物防止出現(xiàn)高脂血癥，選擇優(yōu)質(zhì)的低脂蛋白，比如牛肉、蛋清、瘦豬肉、雞肉、魚肉等，植物蛋白不如動物蛋白好，比如豆制品，但不是絕對不能吃。要注意的是，腎病綜合征患兒尿中的蛋白量增加、血液中蛋白量降低，很多家長試圖通過吃大量蛋白來補充是不可取的。攝入過多的蛋白會導致蛋白尿進一步加重，增加腎臟的負擔，造成腎臟損害。鹽的攝入量也要有所控制。一般情況下，兒童每天吃鹽的量在4~5克左右，腎病綜合征的患兒，如果有高血壓特別是有浮腫，每天吃鹽的量要控制在2~3克。另外，應該多吃一些蔬菜和適量的水果。但水果含糖量比較高，大量攝入有可能造成糖份過多，轉化成脂肪在體內(nèi)堆積。所以應該吃一些糖份低的水果和蔬菜，像西紅柿、黃瓜、冬瓜、白菜比較好，吃一些富含纖維的食物消化起來比較慢，能讓減輕患兒的饑餓感。運動：急性期要限制患兒的活動量，但不主張全天都臥床，因為這樣會增加患靜脈血栓的風險。此時，一般的行走是沒問題的。癥狀緩解了以后，特別是緩解了三、四個月以上，就可以進行戶外運動了，適當?shù)淖邉訉ι眢w和心情都是有益的。上學的孩子可以回學校上課，但不能參加劇烈的運動，一般做體操、游泳是可以的，但是不建議跑跳。因為孩子吃了激素，可能有骨質(zhì)疏松或者體重增加的情況，跑跳可能對關節(jié)和骨骼有不利的影響。很多家長經(jīng)常說我家孩子小，基本不出門，沒什么運動量，怎么還是復發(fā)了。其實，細問就會發(fā)現(xiàn)，孩子是沒有出門，但是在家里跳來跳去的，這個運動量也不小。如何把握孩子的運動量呢？家長可以觀察孩子，他活動后稍微出點汗，或者測一下孩子的心率，運動前后大約增長了二三十下，這個運動量就比較合適。生活：根據(jù)季節(jié)變化、運動狀態(tài)適當加件衣服，避免受涼。有些家長不敢給孩子洗澡怕著涼，其實正常洗浴是可以的。但要注意，女孩子頭發(fā)長，洗完澡后干起來比較慢，建議戴個小帽子，讓頭發(fā)自然干。因為洗完頭發(fā)，頭皮毛孔都開放，如果受到風吹會增加感冒的機會。復查：復查是非常重要的，不僅能夠評估病情，還能監(jiān)測藥物的不良反應。很多家長怕總去醫(yī)院舟車勞頓，會讓孩子病情反復，所以就不去查了，等到出現(xiàn)了蛋白尿再去看病，這是不對的。檢查實際上也是一種治療，在激素治療的過程中，藥物是要逐漸減量直到停藥的，這些過程都離不開各項檢查的指導。專家寄語最后我想說的是，對于兒童腎病綜合征，無論是用激素，還是激素和其他免疫抑制藥物同時使用，都是根據(jù)患兒的具體情況來制定的，目的是希望通過最簡單的治療方式取得最好的效果。另外，希望家長能夠保持平常的心態(tài)，正常生活，不要因為孩子的病就過度的關注。再有，別的患兒的治療方式和生活管理方式，不一定適合自己的孩子，不要不加分析全盤照搬。本文系姚勇醫(yī)生授權好大夫在線（btabogados.com）發(fā)布，未經(jīng)授權請勿轉載其他相關文章目錄1. 孩子得了腎 病綜合征，都要用激素嗎？2. 治腎 病綜合征，除了激素還能用什么藥？3. 兒童腎 病綜合征，激素怎么用才正確？

>>>觀看視頻：激素治療的療程一般是多久？一般如何服用？確診孩子得了腎病綜合征之后就要開始用激素治療，我國采用的是中程或長程的激素治療，如果用足量的激素治療有效，應適當延長療程，盡可能減少復發(fā)。一般短程療法激素要用3個月，中程療法激素要用6~7個月左右。一般情況下，使用激素的最大用量是每天每公斤體重2毫克左右。在剛開始用的時候，可以分次服用或者每天早晨一次性服用。隨著疾病好轉，逐漸過渡到隔天早晨服用一次，逐漸減量。在使用激素治療的過程中，服用激素的規(guī)律盡可能跟自身分泌激素的規(guī)律相吻合，這樣能減少口服激素對腎上腺皮質(zhì)軸的抑制，減輕副作用。激素治療小兒腎病綜合征，水腫多久能消？蛋白尿多久能消？大約90%的腎病綜合征患兒對激素都是敏感的，隨著病情緩解，腎病綜合征的典型表現(xiàn)——水腫也會逐漸消退。臨床上有一個說法，沒有比腎病緩解更好的消腫辦法。當然，在病情沒有緩解的情況下，使用利尿劑也可以減輕水腫，但醫(yī)生絕不會因為孩子水腫就用利尿藥，只有水腫嚴重影響到孩子的呼吸，或者內(nèi)臟水腫產(chǎn)生不良反應時才會使用利尿藥，比如消化道水腫的孩子出現(xiàn)腹痛、腹瀉的時候。激素到底有沒有效果是這樣評估的。七八十年代時，激素都是足量使用八周，然后看尿蛋白是否轉陰來判定效果。如果使用激素八周之內(nèi)，尿蛋白轉陰則認為激素敏感，治療有效；八周內(nèi)不能轉陰，哪怕尿蛋白只有一兩個加號，也視為激素耐藥。后來，激素大量使用帶來的副作用引起醫(yī)生的重視，回顧以往病例分析，發(fā)現(xiàn)在激素治療八周內(nèi)見效的患者中，大約85%的人都是在用藥四周內(nèi)尿蛋白就轉陰了，在四到八周之間尿蛋白轉陰的病例不到5%~6%。所以，目前判斷激素治療腎病綜合征是否有效的時間是四周。如果四周內(nèi)尿蛋白轉陰，認為對激素治療敏感；如果超過四周尿蛋白還沒有完全轉陰，則認為激素耐藥?；純合[后，老是哭鬧、要吃的、肚子變大是怎么回事？是激素副作用嗎？有家長反映孩子水腫消了，但老是哭、要吃的、肚子也變大了，特別擔心是不是激素的副作用。這種情況首先要明確水腫是怎么消的，治療后尿蛋白轉陰帶來的水腫消退，和用利尿藥帶來的水腫消退是不一樣的。如果水腫是自然消退的，孩子總要吃的，跟大量使用激素使患兒食欲增加有關。至于孩子肚子變大的情況，如果在腎病綜合征活動期，孩子的肚子變大并且肚臍變平甚至凸出來，那么是腹水的可能性更大，這也是嚴重水腫的表現(xiàn)；如果是腎病綜合征好轉以后肚子慢慢變大，體重也逐漸增加，最有可能的原因就是激素副作用，脂肪在腹部堆積造成的向心性肥胖。如果在病情緩解的情況下出現(xiàn)上述問題，可能跟激素的使用是有關系的。激素減量是一個規(guī)律地、逐漸遞減的過程，患兒出現(xiàn)上述情況時，更有效的辦法不是調(diào)整藥量，而是怎樣減輕激素造成的食欲亢進、飲食過多導致的向心肥胖，所以還是應該在患兒的飲食上下功夫。激素治療什么時候開始減量？是否要做檢查？如果患兒對激素治療敏感，四周之后就會按照我國的指南開始規(guī)律性減量。如果患兒對激素耐藥，四周后除了激素減量，同時要考慮聯(lián)合二線藥物，也就是用其它的免疫抑制劑治療，這要根據(jù)患兒的具體情況而定。治療過程中定期檢查也是必要的，一方面能了解治療效果，另外也能監(jiān)測治療過程中激素或其他免疫抑制劑是否產(chǎn)生了不良反應。通常要查血常規(guī)看白細胞的情況；查尿常規(guī)看尿蛋白、血尿等情況；查血生化看患兒體內(nèi)各種離子的狀況，幫助醫(yī)生判斷患兒的肝腎功能、鈉、鉀、氯等電解質(zhì)是否有紊亂；還能查看患兒血脂的情況，判斷患兒是否有高膽固醇血癥或者高甘油三酯血癥，還能通過鈣、磷和堿性磷酸酶等指標判斷患兒的骨質(zhì)情況。此外，還要做腎臟的超聲檢查，了解腎臟的形態(tài)、大小以及內(nèi)部結構。本文系姚勇醫(yī)生授權好大夫在線（btabogados.com）發(fā)布，未經(jīng)授權請勿轉載其他相關文章目錄1. 孩子得了腎 病綜合征，都要用激素嗎？2. 治腎 病綜合征，除了激素還能用什么藥？3. 預防兒童腎 病綜合征復發(fā)，要做對這4件事！

>>>觀看視頻：服用激素治療期間，還用吃其他藥物嗎？應用激素治療期間，可能會到用其它藥物。腎病綜合征嚴重時，患兒會有明顯的水腫，就要用利尿藥，一般情況下，兩種藥物同時使用沒有禁忌，但是可能會加重患兒電解質(zhì)紊亂的情況。另外，腎病綜合征活動期，患兒的血液會比較粘稠，身體處于高凝狀態(tài)，甚至可能形成血栓，所以要用抗凝藥物比如肝素、低分子肝素、潘生丁等，這些藥物都是可以跟激素一起應用的。在治療過程中，如果出現(xiàn)高血壓、高血脂等情況，可以用一些降壓藥和降脂藥。各類藥物之間的相互作用，醫(yī)生會一直關注監(jiān)測，也會采取預防手段防止藥物之間發(fā)生不良反應，出現(xiàn)問題及時對癥處理。吃中藥治療小兒腎病綜合征有效嗎？很多家長問：“孩子得了腎病綜合征，吃中藥到底有沒有效果？”首先聲明，我是一位西醫(yī)大夫，不了解中醫(yī)。大家試想一下，西方的腎病綜合征患兒他們都是怎么治的？從這個角度講，我認為中醫(yī)的作用是輔助治療，但是多了一種治療方式，對我國患兒來說是件好事。對于使用中藥治療有幾點建議：首先，應該到正規(guī)的中醫(yī)院找中醫(yī)大夫看病。另外，用所有藥物治療都要有目標，如果用了藥物后癥狀緩解了，說明藥物有效。如果蛋白尿已經(jīng)消了，血液生化指標都是正常的，此時服用中藥就沒法觀察到效果了。中藥治療多數(shù)是在病情穩(wěn)定時使用，起到扶正輔助的作用。如果孩子有多汗或胃腸不適等情況，可以選擇中藥治療。值得注意的是，在用環(huán)孢素或者他克莫司等CNI類藥物時避免用中藥。我們都知道，中藥的某些成分可能會傷到腎臟，而環(huán)孢素和他克莫司長期使用也會損傷腎臟，同時使用的話會加重腎臟損傷。并且，對于過敏體質(zhì)的孩子，中草藥的種類比較多，成分復雜，可能會增加孩子過敏的機會，不利于腎病綜合征的治療。小兒腎病綜合征，能不能徹底治愈？在臨床上，腎病綜合征治療后停藥三年不犯就算臨床治愈。很多患者可能停藥五年、八年甚至十年后再次復發(fā)，這樣的情況也有。要想得到長期緩解，就要盡可能地去除誘發(fā)腎病綜合征的因素，比如減少感染、避免劇烈運動、注意休息、適當鍛煉等，增加身體抵抗力，為孩子徹底治愈創(chuàng)造良好的條件。腎病綜合征會影響以后結婚、生孩子嗎？腎病綜合征的孩子長大后都能成家立業(yè)，這樣的例子不勝枚舉。治療過程中，有些藥物可能會對孩子未來生育能力有影響，比如環(huán)磷酰胺，這類藥物對性腺有影響。近些年，有生育問題的人越來越多，原因來自各個方面，環(huán)境和食物、其它疾病、藥物或者自身發(fā)育等因素有關，并沒有直接的證據(jù)表明應用激素治療腎病綜合征，將來出現(xiàn)生育問題的概率更高。本文系姚勇醫(yī)生授權好大夫在線（btabogados.com）發(fā)布，未經(jīng)授權請勿轉載其他相關文章目錄1. 孩子得了腎 病綜合征，都要用激素嗎？2. 兒童腎 病綜合征，激素怎么用才正確？3. 預防兒童腎 病綜合征復發(fā)，要做對這4件事！

>>>觀看視頻：目前，小兒腎病綜合征的治療方法有哪些？治療兒童腎病綜合征的藥物大致有三類，也就是所謂的一線藥物、二線藥物和三線藥物。一線藥物也是首選藥物——糖皮質(zhì)激素；二線藥物是指免疫抑制劑，比如環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯、環(huán)孢素、他克莫司等藥物；三線藥物現(xiàn)在主要是指生物制劑，如治療兒童腎病綜合征所用美羅華（CD20單抗）。腎病綜合征患兒都要用激素治療嗎？能不能不用？兒童腎病綜合征主要是原發(fā)性的，大多數(shù)跟免疫系統(tǒng)紊亂有關。所以，治療這類疾病，西醫(yī)都會選擇有免疫抑制作用的藥物。目前，治療兒童腎病綜合征，國內(nèi)外首選藥物都是糖皮質(zhì)激素，也就是常說的“激素”，如潑尼松或潑尼松龍。絕大多數(shù)患兒對激素治療都是敏感的，也就是用激素治療腎病綜合征有效；大約有10%的患兒可能會對激素耐藥，這些患兒就要用二線藥物治療。另外，不同病理類型的腎病綜合征對激素的反應也不一樣，比如微小病變型腎病，可能就直接用激素加免疫抑制劑來治療，但肯定不會在一開始就用生物制劑。但是，有些特殊病情，或者家長強烈要求，在病情允許的情況下，可以直接用二線藥物。比如有些患兒有嚴重的并發(fā)癥，如糖尿病或者青光眼，就不適合用激素了，針對個別情況可以直接選擇二線藥物治療。激素治療有哪些副作用？一提到要用激素治療，家長最擔心的就是副作用。激素到底有哪些副作用呢？首先，激素是免疫抑制性的藥物，可以降低機體的抵抗力，特別對于兒童。孩子的抵抗力跟成人比本來就低，一患病就會處于免疫力低下的狀態(tài)，還要用激素治療，這會讓患兒的抵抗力更加低下。所以，腎病綜合征的患兒和正常同齡孩子相比，更容易發(fā)生感染。第二，激素對身體的代謝功能也有影響。激素會影響體內(nèi)的鹽分（鈉、鉀離子）和水分的代謝，有水鈉儲溜的作用，可能會使患兒血壓增高，甚至達到高血壓的水平。并且，激素還會影響血液里面鉀鹽的含量，長期使用患兒可能會出現(xiàn)低鉀的情況。如果嚴重缺鉀會引起肌肉無力、抽搐、甚至麻痹，產(chǎn)生心律不齊等癥狀。第三，激素會影響體內(nèi)蛋白質(zhì)和脂肪的代謝。激素會讓蛋白質(zhì)分解代謝，產(chǎn)生一些代謝產(chǎn)物。這些代謝產(chǎn)物增多，會加重腎臟的負擔，所以在腎病期間會限制患兒吃過多的蛋白質(zhì)，這可能會讓患兒出現(xiàn)一定程度的蛋白質(zhì)營養(yǎng)不良。激素對于脂肪的影響，主要是會造成體內(nèi)脂肪的再度分布，這個分布很有特點，臨床上叫它向心性分布。這些孩子通常臉龐很大，稱之為滿月臉；脖子后面有脂肪堆積，稱為水牛背；他們肚子明顯增大，看起來大腹便便，其實這不一定是水腫，往往是脂肪堆積造成的肥胖。第四，激素還對身體鈣和磷的代謝有影響，患兒可能在使用激素的過程中出現(xiàn)骨質(zhì)疏松，甚至有骨折的風險。生活中大家都聽說過用激素會導致股骨頭壞死，其實就是激素對骨骼鈣、磷代謝的影響。并且，血液中的鈣含量降低，患兒可能會出現(xiàn)腿抽筋或者手拿東西時握不住、手指伸不開，出現(xiàn)手指僵直的現(xiàn)象，小嬰幼兒甚至可能出現(xiàn)低鈣驚厥的表現(xiàn)。第五，激素對糖代謝也有影響。服用激素會促進胰島素抵抗。當體內(nèi)的胰島素不足以控制血糖的時候，就會出現(xiàn)類固醇糖尿病。第六，長期服用激素還可能會引起白內(nèi)障、眼壓增高甚至類固醇性的青光眼。此外，很多家長都會問到的問題，就是服用激素的小孩啥時要做皮質(zhì)醇的檢測？正常情況下，人體自身也會分泌糖皮質(zhì)激素，主要受腎上腺皮質(zhì)軸的控制。而長期服用激素，腎上腺皮質(zhì)軸就會收到信號：“激素很多了，不用再分泌了”。此時，腎上腺皮質(zhì)軸就處于被抑制的狀態(tài)。如果出現(xiàn)嚴重的感染、手術或者外傷等情況，腎上腺皮質(zhì)軸就不能產(chǎn)生足夠的糖皮質(zhì)激素來對付應激的情況，就可能出現(xiàn)腎上腺皮質(zhì)功能不全?；純簳霈F(xiàn)血壓降低，甚至摸不到脈搏等情況。所以要定期做皮質(zhì)醇的檢測，看一下腎上腺皮質(zhì)的功能。本文系姚勇醫(yī)生授權好大夫在線（btabogados.com）發(fā)布，未經(jīng)授權請勿轉載其他相關文章目錄1. 治腎 病綜合征，除了激素還能用什么藥？2. 兒童腎 病綜合征，激素怎么用才正確？3. 預防兒童腎 病綜合征復發(fā)，要做對這4件事！

腎病綜合征患兒的預防接種問題目前學術界意見尚未能統(tǒng)一。因為面臨著兩難選擇：一方面是預防接種可能引起腎病復發(fā)或使病情加重（特別是對病理診斷為微小病變的患兒）；另一方面是腎病患兒若放棄或過度延遲接種疫苗，則患某些嚴重（甚至致命性的）感染性疾病的風險增加，而這些疾病本應是可以通過注射疫苗有效預防的！ 我們目前的做法是：1.在腎病綜合征病情緩解（或“痊愈”）半年后可考慮疫苗接種；2.在應用較大劑量激素和（或）使用免疫抑制劑時，應避免疫苗接種；3.要避免接種活疫苗（如：卡介苗、麻疹和脊髓灰質(zhì)炎疫苗）。剛上市不久的疫苗（應用經(jīng)驗尚不足），也最好不接種。要注意的是，在腎病綜合征痊愈（或停用激素1年以上）后，是可以按正常的程序參加預防接種的，但同正常孩子一樣，也會有可能出現(xiàn)一些諸如發(fā)熱、腹瀉等副作用的，按常規(guī)處理就是了。同時，也可能存在有誘導腎病復發(fā)的風險。

病綜合征患兒的水腫輕重程度和持續(xù)時間因人而異,有很大區(qū)別。有的水腫較輕，數(shù)天后水腫就消退了。有的全身水腫很嚴重，包括腹水、胸水、陰囊水腫等，可持續(xù)3-4周甚至更長時間不消退。有的患兒在應用激素以后數(shù)天時間內(nèi)尿蛋白就消失了（“轉陰”了），一般在2-3周以內(nèi)尿蛋白可轉陰，稱為對“激素敏感”。而有的患兒在用激素以后超過4周尿蛋白還不轉陰，稱為“激素不敏感”或“激素耐藥”。這往往與感染有關或與腎臟的病理類型有關。醫(yī)生會根據(jù)患兒對激素治療的反應情況來制定合適的治療方案。