風(fēng)濕科

昨天剛剛診斷了一名14歲的小姑娘患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡，孩子的父母一下子無法接受，掩面而泣，覺得天塌下來了。父母的心情我完全理解，但是其實(shí)，系統(tǒng)性紅斑狼瘡只是一個恐怖的病名，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)雖然還是無法根治系統(tǒng)性紅斑狼瘡，但已經(jīng)能夠控制90%以上的患者病情并能讓絕大部分患者正常生活工作，結(jié)婚生子。當(dāng)然，無論何種疾病，即使是流感，也總有那么一部分患者是重型的，病情易反復(fù)，難控制。近三十年來，隨著科學(xué)發(fā)展，我們對紅斑狼瘡的認(rèn)識不斷深入，治療越來越規(guī)范化，以及新藥物的不斷問世，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的死亡率及致殘率已經(jīng)明顯下降。所以，不要被這個可怕的病名嚇倒，從而病急亂投醫(yī)，開始尋求偏方、特效藥，最后導(dǎo)致病情延誤，影響預(yù)后。下面我就介紹下該病的癥狀有哪些。系統(tǒng)性紅斑狼瘡有什么表現(xiàn)？ 系統(tǒng)性紅斑狼瘡最喜歡年輕女性，從青春期少女到絕經(jīng)前女性，都是高發(fā)人群。當(dāng)然，也有很少一部分男性患者，且病情往往較重。一般以面部紅斑、關(guān)節(jié)痛、脫發(fā)、口腔潰瘍等常見癥狀起病的較多，也有些重型狼瘡會以高熱、大量蛋白尿、胸腔積液、血小板及白細(xì)胞紅細(xì)胞大幅度減少等嚴(yán)重癥狀起病。一般來說，輕型狼瘡只會影響皮膚、關(guān)節(jié)，可以有低熱，白細(xì)胞或者血小板稍減少，不大會影響腎臟等重要臟器；重型狼瘡一起病就會影響重要臟器，個別影響到腦子的，甚至?xí)霈F(xiàn)持續(xù)發(fā)作的癲癇或者精神病樣癥狀。但是，系統(tǒng)性紅斑狼瘡即使嚴(yán)重如狼瘡腦病，也是可治可控的。得了紅斑狼瘡不可怕，可怕的是對疾病沒有正確的認(rèn)識，誤診誤治，延誤病情。

一晃距離上次寫強(qiáng)直性脊柱炎的科普文章已數(shù)年，最近幾年忙于應(yīng)付臨床工作，一直沒有時間更新文章。在這幾年里，醫(yī)學(xué)又有了新的發(fā)展，同樣，強(qiáng)直性脊柱炎的診療理念也發(fā)生了巨大的變化。今年以來，我開設(shè)了強(qiáng)直性脊柱炎專病門診（每周二下午），發(fā)現(xiàn)每周半天50個號每次都約滿，說明大家對強(qiáng)直性脊柱炎的認(rèn)識在不斷進(jìn)步，也有了強(qiáng)烈的治療意愿。社會的進(jìn)步，經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，一定能夠改善某些疾病的預(yù)后，而強(qiáng)直性脊柱炎就是其中最典型的一種。曾經(jīng)的強(qiáng)直性脊柱炎導(dǎo)致了大批年輕男性駝背畸形、脊柱強(qiáng)直甚至殘廢喪失勞動能力。而如今在寧波，生物制劑已納入醫(yī)保或大病保險范疇，大批的強(qiáng)直性脊柱炎患者因早期診斷和及時治療，完全可以保持與健康人一樣的生活，正常工作，娶妻生子，享受人生。所以，時至今日，可以負(fù)責(zé)任地說：如果能夠早期診斷，規(guī)范治療，絕大部分強(qiáng)直性脊柱炎可以完全控制，以至于我經(jīng)常跟患者開玩笑說：如果一定要我生一個慢性病，我就挑選得強(qiáng)直性脊柱炎。 讀完上述文字，我相信大家被嚇得撲通撲通的小心臟可以妥妥地安穩(wěn)下來了。 那么，這些年治療強(qiáng)直性脊柱炎的藥物到底有什么進(jìn)展，其實(shí)還是生物制劑。2018年美國風(fēng)濕病年會上披露，以前美國的保險公司也要求患者先常規(guī)治療（抗炎鎮(zhèn)痛藥、柳氮磺吡啶等），無效者再轉(zhuǎn)換成生物制劑。因?yàn)樯镏苿┑牧己茂熜?，美國的保險公司妥協(xié)，已同意一旦強(qiáng)直性脊柱炎診斷明確，且為活動期，就可以直接開始生物制劑治療。由此可見，生物制劑已經(jīng)成為強(qiáng)直性脊柱炎最主要和最有效的治療手段。那么我們來盤點(diǎn)一下目前國內(nèi)已上市的生物制劑：1、傳統(tǒng)生物制劑---恩利、益賽普、安百諾和強(qiáng)克這四種生物制劑本質(zhì)上屬于同一類藥，其中恩利為美國輝瑞公司生產(chǎn)的進(jìn)口藥，其余三種均為國產(chǎn)。療效也沒有明顯的差異，可能個別患者會對其中一種過敏，那還可以換另外一種試試?？傮w來說，目前這四種生物制劑價格比較低，除恩利外（恩利是進(jìn)了大病保險，報銷措施詳見下文），均已經(jīng)進(jìn)了寧波醫(yī)保，可以在購買時直接扣除報銷部分，一般報銷比例在70-80%。但具體要看醫(yī)?？ǚN類，農(nóng)村醫(yī)保、學(xué)生醫(yī)保等在門診因?yàn)橛袌箐N限額，所以可能在起初幾支報銷后就用完了當(dāng)年報銷額度，需要自費(fèi)了。根據(jù)不同使用劑量，一般一年總費(fèi)用在3-4萬，企業(yè)在職醫(yī)保報銷后自理部分大家自己計算。但要注意：反復(fù)發(fā)作虹膜炎，或者合并腸道潰瘍的患者不建議使用這幾種藥物。2、單抗類生物制劑---阿達(dá)木單抗（修美樂）、類克、格里木單抗（欣普尼）這三種藥物也屬于同一類，其中修美樂為雅培公司生產(chǎn)的進(jìn)口藥，另外兩種為西安楊森的國產(chǎn)藥。這三種藥物的療效也沒有明顯差異，使用方法各不相同，上述反復(fù)發(fā)作虹膜炎，或者合并腸道潰瘍的患者推薦使用這一類生物制劑，對關(guān)節(jié)外病變療效較好。若全部自費(fèi)，一年的費(fèi)用約為5萬左右。修美樂和類克均已納入寧波市大病醫(yī)保，每一年度超過18000元部分報銷60%，但需要醫(yī)生證明及醫(yī)保局審核文件。3、新型生物制劑和小分子藥物---托法替布（尚杰，已上市）和IL-17等（尚未在國內(nèi)上市）鑒于部分新型生物制劑尚未在國內(nèi)上市，這里僅介紹尚杰。尚杰最大的好處是：口服，一天兩次，一次一片，常溫保存，隨身攜帶。最大的缺點(diǎn)是貴！4000元/月，大家自己計算，目前不贈藥，不報銷。療效方面，在上述生物制劑均無效的患者，可以試用尚杰，部分患者可以取得奇跡般的療效，但也有部分患者依然無效。再次提醒：大家務(wù)必聽從風(fēng)濕?？漆t(yī)生意見，正確診斷，合理評估病情，合理選擇治療方案，不要相信莆田系醫(yī)院，正規(guī)醫(yī)院正規(guī)科室就診，莫走彎路。經(jīng)濟(jì)能力有限就不用生物制劑，口服藥治療也有一定療效的。今天時間關(guān)系，就先寫到這里，關(guān)于生物制劑及強(qiáng)直性脊柱炎的其他基礎(chǔ)知識，請大家參照前幾篇文章。祝大家早日康復(fù)，享受美好生活！寧波市第一醫(yī)院風(fēng)濕免疫科 鄔秀娣2019.4.22

痛風(fēng)急性期一般表現(xiàn)為關(guān)節(jié)的紅腫熱痛四大癥狀，往往是在飲酒或高嘌呤飲食后，第二天凌晨，睡夢中被大腳趾頭的劇痛驚醒。很多患者會以為是扭傷了而去骨科看，拍個片子又沒發(fā)現(xiàn)問題。一般頭幾次發(fā)作痛風(fēng)，都能夠在1周之內(nèi)自行好轉(zhuǎn)，但隨著病史越來越長，發(fā)作會越來越頻繁，一般5-10年后，痛風(fēng)石形成，痛風(fēng)就進(jìn)入了慢性期。一旦進(jìn)入慢性期，痛風(fēng)發(fā)作的間歇期將越來越短，甚至于長期發(fā)作沒有間歇期，原來吃幾粒秋水仙堿或止痛藥會好，這個時候也沒效果了。關(guān)于痛風(fēng)，患者一般會有幾個常見問題：一、那么，首先了解一下痛風(fēng)到底能不能根治呢？痛風(fēng)就如同高血壓糖尿病，都是慢性病，原則上不能根治，但可以控制，早期正規(guī)治療，一般不影響正常生活工作，也不損害內(nèi)臟功能。對于發(fā)作次數(shù)少，病程短，病情輕的部分患者，經(jīng)過適當(dāng)治療并控制飲食后，有些患者也是可以做到再也不發(fā)痛風(fēng)的。時間有限，先說這些。希望對大家有所幫助！二、得了痛風(fēng)后該怎么治療？這個問題很難回答，每一個人體質(zhì)不同，病情不同，治療方案就不同。簡單來說：1、就是急性發(fā)作時控制紅腫熱痛，使用的藥分三類：秋水仙堿；消炎鎮(zhèn)痛藥；激素。根據(jù)每個人情況選用一種或兩種使用，一般都能很好地控制病情；2、間歇期，根據(jù)需要決定是否降尿酸治療，藥物如下：碳酸氫鈉片；苯溴馬隆片；別嘌醇片，非布司他片。有時候還要聯(lián)合小劑量的激素、秋水仙堿或者消炎鎮(zhèn)痛藥物。這些都需要在專業(yè)的風(fēng)濕免疫科醫(yī)師指導(dǎo)下使用，大家千萬莫要自己做醫(yī)生。三、那么，秋水仙堿到底該怎么吃呢？秋水仙堿的說明書數(shù)十年如一日地沒有改，說明書上寫著：2小時一粒，吃到腹瀉或者癥狀緩解為止。其實(shí)這個吃法非常危險，秋水仙堿是一個不良反應(yīng)較大的藥，而且跟其他很多常用藥物存在交叉作用，會導(dǎo)致毒性增加，所以我們使用時一般會小劑量短期使用，而非像說明書上寫的一樣大劑量使用。大劑量使用除了引起腹瀉嘔吐之外，還會損害肝功能及骨髓造血功能，嚴(yán)重的會導(dǎo)致粒細(xì)胞缺乏以及藥物性肝炎。那么，秋水仙堿的正確的用法是：急性發(fā)作期,馬上口服一片（1mg）, 1-2小時后再次口服半片（0.5mg）；12小時后，如果還是很痛，再次口服半片（0.5mg）；之后每天再服用2次，每次半片，到關(guān)節(jié)好轉(zhuǎn)，一般不超過一周。非急性發(fā)作期時，如果尿酸偏高，醫(yī)生會給予降尿酸治療，在降尿酸治療的頭半年里，痛風(fēng)比較容易誘發(fā)，這個時候需要每天口服秋水仙堿半片（0.5mg）以減低復(fù)發(fā)率；如果兩三個月后確實(shí)一直沒有復(fù)發(fā)，也可以提前停用。秋水仙堿有副作用，但只要在風(fēng)濕免疫科醫(yī)生指導(dǎo)下正確使用，并定期復(fù)查血常規(guī)和肝腎功能，對痛風(fēng)來說，它還是一個好藥，盡管放心使用；四、除了臨床上的治療措施外，飲食上我們應(yīng)該注意些什么呢？痛風(fēng)患者的飲食一直是一個很大的問題。我經(jīng)常跟病人說：現(xiàn)在好多病都是吃出來的，餓著就好了。這雖然是開玩笑，但事實(shí)上確實(shí)如此。原則上，痛風(fēng)病人以素食為主，牛奶雞蛋可以吃，豆制品適當(dāng)吃一些也沒啥關(guān)系。不過，人生在世，吃穿兩事，如果嚴(yán)格控制飲食，很多患者會覺得生活無趣。那么，首先，酒精是絕對影響尿酸排泄的物質(zhì)，所以，痛風(fēng)患者必須戒酒，這一點(diǎn)沒商量。至于飲食，如果規(guī)范降尿酸治療后，尿酸能長期穩(wěn)定在正常范圍，痛風(fēng)發(fā)作不多，程度也不重，適當(dāng)吃些魚蝦肉類也是可以的，但魚湯肉湯就不要喝了。有些患者會擔(dān)心：這樣吃會不會營養(yǎng)不良？要不要補(bǔ)補(bǔ)？其實(shí)，痛風(fēng)就是營養(yǎng)過剩，再進(jìn)補(bǔ)，只會加重病情。很多病人清淡飲食半年一年之后，不僅痛風(fēng)不再發(fā)作或極少發(fā)作，整個人都精神了，查血會發(fā)現(xiàn)指標(biāo)都漂亮多了，身體里的營養(yǎng)物質(zhì)更加均衡合理，絕對不會營養(yǎng)不良。