系統(tǒng)性紅斑狼瘡

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種復(fù)雜的自身免疫性疾病，以全身多器官受累和病情反復(fù)波動(dòng)為特點(diǎn)。作為風(fēng)濕免疫科醫(yī)生，我們深知患者在面對(duì)疾病時(shí)的困惑與擔(dān)憂。但通過(guò)科學(xué)的治療和管理，絕大多數(shù)患者可以實(shí)現(xiàn)病情長(zhǎng)期穩(wěn)定，回歸正常生活。以下是SLE治療的五大核心目標(biāo)，希望能幫助您更好地理解治療方向，與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)共同制定個(gè)性化方案。SLE的核心問(wèn)題是免疫系統(tǒng)異常激活，導(dǎo)致炎癥反應(yīng)攻擊自身組織。因此，首要治療目標(biāo)是通過(guò)藥物抑制過(guò)度活躍的免疫反應(yīng)，減少炎癥對(duì)器官的損害，以期達(dá)到SLE目標(biāo)治療。常用藥物：糖皮質(zhì)激素（如潑尼松，基礎(chǔ)用藥）、羥氯喹（基礎(chǔ)用藥）、免疫抑制劑（如甲氨蝶呤、嗎替麥考酚酯、環(huán)磷酰胺等）以及生物制劑（如貝利尤單抗、泰它西普）。關(guān)鍵指標(biāo)：醫(yī)生會(huì)通過(guò)“SLE疾病活動(dòng)指數(shù)（SLEDAI）”評(píng)估病情，并根據(jù)癥狀（如皮疹、關(guān)節(jié)炎、蛋白尿）和實(shí)驗(yàn)室結(jié)果（如補(bǔ)體C3/C4、抗dsDNA抗體等）調(diào)整藥物?；颊吲浜希盒璞苊庾孕袦p停藥，尤其是激素類藥物突然停用可能誘發(fā)病情反彈。SLE可能累及腎臟、心臟、肺、神經(jīng)系統(tǒng)等重要器官。早期干預(yù)是防止不可逆損傷的關(guān)鍵。腎臟保護(hù)：約50%的患者存在腎臟受累（狼瘡腎炎）。定期檢查尿常規(guī)、腎功能和腎臟超聲，必要時(shí)需腎活檢明確病理類型。心血管風(fēng)險(xiǎn)管控：SLE患者動(dòng)脈粥樣硬化風(fēng)險(xiǎn)是普通人群的2-10倍。需控制血壓、血脂，戒煙，并警惕長(zhǎng)期使用激素對(duì)代謝的影響。其他器官監(jiān)測(cè)：如出現(xiàn)頭痛、癲癇（警惕神經(jīng)精神狼瘡）或呼吸困難（警惕肺間質(zhì)病變），需及時(shí)就醫(yī)。治療SLE的藥物可能伴隨副作用，但通過(guò)合理用藥和監(jiān)測(cè)，風(fēng)險(xiǎn)可控。激素的“雙刃劍”作用：長(zhǎng)期大劑量激素可能引發(fā)骨質(zhì)疏松、血糖升高或感染。建議配合補(bǔ)鈣+維生素D，并定期監(jiān)測(cè)骨密度。免疫抑制劑的個(gè)體化選擇：例如，嗎替麥考酚酯可能增加感染風(fēng)險(xiǎn)，而環(huán)磷酰胺需警惕性腺毒性。醫(yī)生會(huì)根據(jù)年齡、生育需求等調(diào)整方案。羥氯喹的安全使用：羥氯喹是SLE治療的基石藥物，長(zhǎng)期使用需每年檢查眼底（預(yù)防視網(wǎng)膜病變），但總體安全性較高。SLE治療不僅是控制化驗(yàn)單上的數(shù)字，更要關(guān)注患者的實(shí)際生活體驗(yàn)。癥狀管理：針對(duì)疲勞、關(guān)節(jié)痛、脫發(fā)等癥狀，可使用非藥物手段（如理療、防曬）或?qū)ΠY藥物（如非甾體抗炎藥）。心理支持：約30%的SLE患者合并焦慮或抑郁。鼓勵(lì)患者加入病友團(tuán)體，患者家屬多關(guān)注患者情緒變化，必要時(shí)尋求心理咨詢。健康生活方式：均衡飲食（低鹽、適量?jī)?yōu)質(zhì)蛋白）、適度運(yùn)動(dòng)（如游泳、瑜伽）、避免日曬和感染，均可改善預(yù)后。SLE目前雖無(wú)法根治，但通過(guò)規(guī)范治療，絕大多數(shù)患者可實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期緩解，她們可以跟“高血壓”、“糖尿病”患者一樣正常生活。定期隨訪：即使病情穩(wěn)定，也應(yīng)每3-6個(gè)月復(fù)診，監(jiān)測(cè)抗體、補(bǔ)體等指標(biāo)。疫苗接種：建議必要時(shí)接種流感疫苗、肺炎球菌疫苗等（見(jiàn)【狼瘡百問(wèn)12】），降低感染風(fēng)險(xiǎn)。妊娠管理：計(jì)劃懷孕需提前與醫(yī)生溝通，調(diào)整藥物（如停用嗎替麥考酚酯、甲氨蝶呤等），確保病情穩(wěn)定6個(gè)月以上再妊娠。SLE的治療是一場(chǎng)“馬拉松”，而非“短跑”。隨著醫(yī)學(xué)進(jìn)步（如生物制劑、干細(xì)胞、CART等），患者預(yù)后已顯著改善。請(qǐng)記住，您的積極配合是治療成功的關(guān)鍵——按時(shí)服藥、定期復(fù)查、保持樂(lè)觀，我們終將在這場(chǎng)與疾病的“博弈”中占據(jù)主動(dòng)。（請(qǐng)把狼瘡當(dāng)做“高血壓”、“糖尿病”一樣對(duì)待?。?/p>

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種慢性自身免疫病，如前文所述，SLE患者因免疫系統(tǒng)異常和長(zhǎng)期使用免疫抑制劑，感染風(fēng)險(xiǎn)顯著高于普通人。而感染可能誘發(fā)疾病活動(dòng)，形成惡性循環(huán)。疫苗接種是預(yù)防感染最有效的手段之一，但許多患者對(duì)疫苗的安全性、種類和接種時(shí)機(jī)存在疑慮。本文將針對(duì)SLE患者的常見(jiàn)問(wèn)題，提供科學(xué)、實(shí)用的接種建議。優(yōu)先接種滅活疫苗：安全性高，適用于大多數(shù)患者。避免或慎用減毒活疫苗：可能引發(fā)感染風(fēng)險(xiǎn)（特殊情況需醫(yī)生評(píng)估）。病情穩(wěn)定期接種：活動(dòng)期建議暫緩，待病情控制后補(bǔ)種。個(gè)體化評(píng)估：根據(jù)用藥方案、感染風(fēng)險(xiǎn)等制定接種計(jì)劃。1.流感疫苗推薦類型：滅活流感疫苗（針劑）。接種頻率：每年1次。重要性：流感可能誘發(fā)狼瘡活動(dòng)，接種可降低感染和住院風(fēng)險(xiǎn)。注意：鼻噴流感疫苗為活疫苗，禁用。2.肺炎球菌疫苗推薦類型：23價(jià)肺炎球菌多糖疫苗（PPV23）、13價(jià)肺炎球菌多糖結(jié)合疫苗（PCV13，暫未獲批成人適應(yīng)證）。接種程序：建議PPV23，免疫程序按照疫苗說(shuō)明書執(zhí)行，并在5年后加強(qiáng)接種1劑PPV23。目標(biāo)：預(yù)防肺炎鏈球菌感染（SLE患者常見(jiàn)并發(fā)癥）。3.狂犬病疫苗推薦人群：被狂犬、疑似狂犬或者不能確定是否患有狂犬病的宿主動(dòng)物咬傷、抓傷、舔舐黏膜或者破損皮膚處。建議：狂犬病疫苗與免疫球蛋白一同以五劑或四劑方案給藥。建議免疫功能低下的患者使用五劑方案：于0（注射當(dāng)天，下同）、3、7、14和28天各注射狂犬病疫苗1劑次，共注射5劑次4.HPV疫苗推薦人群：18-45歲女性，尤其是未感染者。注意：優(yōu)先選擇滅活疫苗（如二價(jià)、四價(jià)、九價(jià)）。5.帶狀皰疹疫苗推薦人群：大于50歲，擬長(zhǎng)期使用激素和免疫抑制劑；推薦類型：重組帶狀皰疹疫苗（RZV），慎用/禁用帶狀皰疹減毒活疫苗；1.正在使用免疫抑制劑的患者利妥昔單抗：建議在用藥前至少2周或用藥后6個(gè)月接種。激素：建議小于20mg/d潑尼松等效劑量，低于10mg/d更優(yōu)。（其他免疫抑制劑具體咨詢醫(yī)生）2.旅行前的疫苗接種根據(jù)目的地流行病情況選擇疫苗（如霍亂、甲肝等），需提前咨詢醫(yī)生3.謹(jǐn)慎或暫緩接種活疫苗（如水痘疫苗、帶狀皰疹活疫苗、麻腮風(fēng)疫苗等）SLE患者接種疫苗需遵循“安全優(yōu)先，科學(xué)規(guī)劃”原則。建議：每年定期復(fù)查抗體水平（如乙肝、水痘抗體）。接種前由風(fēng)濕科醫(yī)生評(píng)估病情和用藥。記錄接種信息，避免重復(fù)或遺漏。記?。阂呙缃臃N是SLE患者健康管理的重要一環(huán)，通過(guò)科學(xué)防護(hù)，可顯著降低感染風(fēng)險(xiǎn)，提高生活質(zhì)量！

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種臨床常見(jiàn)的自身免疫性疾病，它主要影響身體的免疫系統(tǒng)，導(dǎo)致身體錯(cuò)誤地攻擊自身組織和器官。由于其復(fù)雜性，很多患者和家屬對(duì)如何治療SLE充滿疑問(wèn)，特別是在提高免疫力的藥物使用上。首先，我們需要理解免疫力的概念。免疫系統(tǒng)是我們身體抵抗感染、疾病的極為重要防線。通常，增強(qiáng)免疫力是我們希望的目標(biāo)，但在SLE患者身上，情況復(fù)雜。對(duì)于SLE患者來(lái)說(shuō)，實(shí)際上是免疫系統(tǒng)異常活躍，導(dǎo)致了對(duì)自身組織的攻擊。這種情況下，盲目提高免疫力可能并不適合，相反，可能會(huì)加重疾病的癥狀。一些提高免疫力的藥物，像一些草本補(bǔ)品或營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑，常常被宣傳為可以增強(qiáng)身體抵抗力，但在SLE的治療中，我們需要謹(jǐn)慎看待。這些藥物可能會(huì)刺激免疫反應(yīng)，而SLE患者的免疫系統(tǒng)本身就處于過(guò)度活躍狀態(tài)，使用這些藥物可能會(huì)導(dǎo)致病情加重，甚至出現(xiàn)嚴(yán)重的健康問(wèn)題。因此，正如前面【狼瘡百問(wèn)】中所述的用于治療SLE的藥物（激素、免疫抑制劑）通常都是控制免疫系統(tǒng)的活動(dòng)從而減輕疾病癥狀。對(duì)于SLE患者來(lái)說(shuō)，提高免疫力的藥物并不是治療的選擇。相反，治療SLE需要使用激素或免疫抑制劑來(lái)控制過(guò)度活躍的免疫系統(tǒng)。如果您或您認(rèn)識(shí)的人被診斷為SLE，請(qǐng)務(wù)必遵循醫(yī)生的指導(dǎo)，使用正確的藥物治療，以控制病情并保護(hù)身體健康。

正如【狼瘡百問(wèn)5】中所述：糖皮質(zhì)激素（如醋酸潑尼松）是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）的重要藥物。它通過(guò)強(qiáng)效的抗炎和免疫抑制作用，迅速緩解癥狀，保護(hù)重要器官，是SLE治療中不可或缺的一環(huán)。然而，長(zhǎng)期或高劑量使用可能帶來(lái)副作用，引發(fā)患者擔(dān)憂。本文將簡(jiǎn)要介紹糖皮質(zhì)激素的常見(jiàn)副作用及科學(xué)應(yīng)對(duì)方法，希望幫助患者減輕疑慮，更好地管理疾病。1.外貌與體型變化滿月臉和向心性肥胖（脂肪堆積在面部、腹背，四肢相對(duì)較細(xì)）。痤瘡或皮膚變薄、易淤青。2.代謝和骨骼問(wèn)題高血糖：可能發(fā)展成糖尿病。骨質(zhì)疏松：易導(dǎo)致骨折。高血壓：因水鈉潴留導(dǎo)致血壓升高。3.感染與免疫抑制感染風(fēng)險(xiǎn)增加：身體對(duì)病毒、細(xì)菌等的防御力下降，可能出現(xiàn)復(fù)發(fā)性隱性感染（如帶狀皰疹）。4.情緒與精神問(wèn)題情緒波動(dòng)：包括焦慮、抑郁或欣快。失眠：尤其在高劑量治療期間。5.肌肉骨骼與消化問(wèn)題肌肉無(wú)力，尤其是大腿肌肉。胃潰瘍或消化道不適。需要注意的是，這些副作用因人而異，并且并非一定會(huì)發(fā)生。只要規(guī)范用藥并采取預(yù)防措施，大部分副作用是可以減少甚至避免的。1.遵醫(yī)囑用藥逐步減藥：停用激素需要在醫(yī)生指導(dǎo)下逐步減少劑量，避免病情反彈或激素相關(guān)腎上腺危象。聯(lián)合用藥：醫(yī)生可能用免疫抑制劑輔助治療，減少激素的用量。2.健康飲食控制鹽分：減少高鹽食物攝入，預(yù)防水鈉潴留和高血壓。補(bǔ)充鈣和維生素D：多吃乳制品、豆制品、綠葉蔬菜，同時(shí)服用鈣片/維生素D，預(yù)防骨質(zhì)疏松。減少糖和脂肪的攝入：控制體重，避免高血糖和肥胖。增加蛋白質(zhì)攝入：如魚肉、瘦肉和雞蛋，有助于維持肌肉。3.規(guī)律運(yùn)動(dòng)適度運(yùn)動(dòng)，尤其是低強(qiáng)度活動(dòng)，如快走、游泳或瑜伽，有助于保持骨骼和肌肉健康。避免高強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)或跌倒風(fēng)險(xiǎn)較高的活動(dòng)，以免損傷。4.預(yù)防感染注意衛(wèi)生，勤洗手，避免去人群密集的地方。按醫(yī)生建議接種疫苗（如流感疫苗、肺炎疫苗）。5.情緒與心理管理遇到情緒波動(dòng)，可與家人朋友溝通，或?qū)ふ倚睦碜稍儙椭?。保持良好睡眠?xí)慣，避免熬夜。6.定期檢查定期測(cè)血壓、血糖，監(jiān)測(cè)骨密度和是否有感染跡象。如果出現(xiàn)眼部問(wèn)題，應(yīng)檢查是否存在白內(nèi)障或青光眼等激素相關(guān)并發(fā)癥。糖皮質(zhì)激素的使用是絕大多數(shù)SLE治療不可避免的一步，副作用與疾病控制同樣重要。通過(guò)遵醫(yī)囑用藥、合理調(diào)整生活方式和定期檢查，大部分激素相關(guān)副作用是可以預(yù)防或控制的。患者需要對(duì)治療充滿信心，勇于面對(duì)挑戰(zhàn)，與醫(yī)生合作制定長(zhǎng)期健康管理計(jì)劃。愿每位SLE患者都能兼顧疾病控制和生活質(zhì)量，迎接更好的未來(lái)！