兒科

一、維持期藥品名稱：（1）巰嘌呤（6-MP）：睡前空腹服用，服藥前2個小時、服藥后一個小時內(nèi)，不要吃食物、水果（包括果汁）、奶制品。 (2)甲氨蝶呤（MTX）: 注射液，肌肉注射，每周一次；或甲氨蝶呤片，一頓口服，每周1次。二、注意事項：1 、用藥期間每周檢查血常規(guī)、生化（肝功能、膽紅素等），用藥期間同時口服保肝藥物（一至兩種）。2、咨詢醫(yī)生調(diào)整藥物劑量，盡量維持白細胞在2-3×109/L，中性粒細胞1×109/L左右。若出現(xiàn)發(fā)熱或嚴重感染，或肝功大于400U/L（ALT或AST），或總膽紅素大于60umol/L，需暫時停維持治療。3、避免勞累，避免生冷、不潔凈食物，避免著涼感冒，不去人多通風不良的地方。4、認真填寫維持治療表格，咨詢醫(yī)生調(diào)整藥物劑量時可以網(wǎng)上上傳表格。5、每個月至少吃兩輪磺胺和碳酸氫鈉片（3天為一輪），最好與甲氨蝶呤片錯開口服的日期，以免加重甲氨蝶呤的藥物毒性。

孩子白血病維持期護理、生活和學習體會 ——一位熱心的患兒媽媽當我看到這份大學錄取通知書送時，我禁不住淚流滿面。兒子2015年5月被確診為急性B淋巴細胞白血病，當年15歲正在就讀高一，今天以高于一本線120分，高于學校錄取分25分的成績被西南大學金融專業(yè)錄取，這在4年前我是根本不敢去奢望的。當時就想著孩子能平安活下來就已經(jīng)不錯了，哪里還想著要去讀什么大學呢。今天，孩子不但健康快樂的生活著，還和其他健康的孩子一樣正常的讀書、上大學，一點也沒比其他孩子差，我怎么能不激動呢？ 兒子剛發(fā)病時，在醫(yī)院見到那些發(fā)病5年左右來復查的孩子，總是無比的羨慕和嫉妒，心想如果我的孩子5年后也能像他們一樣多好呀，現(xiàn)在不知不覺自己的孩子也平安度過4年多，萬里長征已經(jīng)走過大半，一路走來有擔憂也有驚喜、有焦慮也有坦然，實屬不易。在這里有幾點白血病維持期的體會與小白戰(zhàn)士們一起分享，希望能對大家有些幫助。一、遵循醫(yī)囑，合理調(diào)整藥物和安排服藥時間維持期間困擾大家的最大的一個問題就是對白細胞的控制，對口服藥敏感的害怕藥吃少了不能控制病情，對藥物不敏感的害怕藥吃多了肝功又高，每周驗血的時候只要結(jié)果稍微有點偏差就開始糾結(jié)該減量還是該加量。以我的經(jīng)驗就是聽從大夫的醫(yī)囑，逐項落實就行。我兒子維持的時候體重190斤，身高180cm，口服藥只能吃到3/4片-1片（50mg 一片），白細胞就能達到2-2.5左右了，口服藥6MP藥量也很少。控制肝功能按醫(yī)囑吃保肝藥，但一般不要超過3種，因為藥物吃多了也會加重肝臟負擔。其它藥物的服用請按照主治大夫的醫(yī)囑選擇。關(guān)于吃藥時間的安排，一般口服藥（6MP）安排在睡覺前吃；磺胺每月吃2次，一般安排在周一至周三吃；因為我孩子對屁股針（甲氨蝶呤）反應(yīng)很大，打完針后會出現(xiàn)惡心、嘔吐、乏力等情況，所有我們一般安排在周五上午查血，周五晚上打屁股針，這樣打完針后就睡覺，既可以減少不適感，還可以利用周末休息2天，也不影響下周一的上學。為減輕肝臟的負擔，屁股針和磺胺不要安排在同一天進行。由于每天孩子要吃很多種藥，而且每種藥物還要間隔20分鐘以上，為了防止漏服或誤服，可以準備3個小盒子，每天分別放入早、中、晚的藥物，這樣就可以讓孩子弄清楚吃藥的事情了。二、養(yǎng)成良好的個人和家庭衛(wèi)生和飲食習慣維持期間由于孩子的白細胞還比較低，因此養(yǎng)成良好的衛(wèi)生習慣特別重要。對于咱們來說，最怕過的就是冬天了，冬天天氣寒冷、周圍感冒的孩子多，稍不注意咱們孩子就會感冒、發(fā)燒、咳嗽。怎樣預防呼吸道疾病呢，首先要保持室內(nèi)空氣的新鮮和流通，房屋每天至少開窗通風2次，每次30分鐘。為了防止開窗時寒冷，各個房間可以交叉輪流進行通風。如果孩子是在學校，應(yīng)該給老師說清楚，下課時盡量開窗通風，這樣也能防止班上其他學生呼吸道疾病的發(fā)生，一般情況下老師還是比較配合的。其次就是到醫(yī)院、超市、電梯、電影院等人群聚集的場所與人有近距離接觸時，一定記得要佩戴口罩，特別是去醫(yī)院查血常規(guī)或打針時，候診的時候要盡量避開人多的地方，在空氣流通、人少的地方候診，避免院內(nèi)感染。從公共場所回家，可以用棉簽刺激鼻孔打幾個噴嚏，用淡鹽水清漱咽喉部，以排除鼻腔內(nèi)及咽喉部的細菌、病毒。上學期間盡量避免與有咳嗽等呼吸道癥狀的同學近距離接觸，如座位周圍同學有感冒癥狀，盡可能佩戴口罩上課或申請調(diào)換座位。如家中有感冒的人員，感冒的人員在家需佩戴口罩，盡量不要照顧護理孩子，如需護理，在護理時需用肥皂清洗雙手、佩戴口罩；感冒人員擤鼻涕后要清洗雙手，在家打噴嚏、咳嗽時要用紙巾遮蔽口鼻，用過的紙巾、鼻涕、痰液等不能隨意仍或吐在家中垃圾桶中，一定要吐或扔在廁所用水沖走，以免流感病毒干燥后形成氣溶膠感染家庭其它成員。家有感冒人員期間，每日可用84消毒液擦拭桌面、門把手、水龍頭、地面、玩具表面等。只要家庭成員注意自己的行為，是可以防止感冒傳染給孩子的。另外就是天氣變化時要注意增減衣物，如有感冒癥狀早期癥狀，及早服藥藥物。每天晚上睡前用熱水泡腳（最好泡到膝蓋下方位置）15-20分鐘也可增加抵抗力預防感冒。除了感冒，腹瀉拉肚子也是我們要重點預防的疾病，要預防拉肚子關(guān)鍵就是要注意飲食衛(wèi)生，孩子用的碗筷、水杯等每天要進行消毒，所有食物要保證新鮮、要煮熟煮透，最好不要食用隔夜食物。最好不要食用涼拌菜，如要食用，所有食材必須用涼開水淘洗后食用，切涼拌菜的刀具、砧板要生熟分開、消毒后使用。 平時飲食方面，沒有特殊的要求，總的原則是干凈、衛(wèi)生、多樣化，保證優(yōu)質(zhì)蛋白的攝入，如魚肉、雞肉、蝦、豬肉、牛肉、羊肉、牛奶、酸奶等都可以食用，牛奶保證每天1-2份，但注意感冒時注意盡量清淡飲食，不要食用過多肉類和奶類。另外就是要多吃蔬菜，蔬菜盡量多樣化，多吃綠色及顏色比較深的蔬菜，每頓至少1小碗，盡量使用煮、和爆炒的方式烹調(diào)，減少維生素的損失；白細胞高于2時，可以生食帶皮的水果，如蘋果、橘子、香蕉、柚子、哈密瓜、獼猴桃等，每天至少1-2個。家庭平時按日常進行清潔打掃就行，沒必要每天消毒；平時要注意孩子的手部衛(wèi)生，飯前便后、外出后、玩耍后經(jīng)常清洗雙手。三、根據(jù)身體情況盡早復學，合理安排學習，提高學習效率，輕松有效學習。有的家長擔心上學孩子太勞累，學校人多會被傳染生病，我的體會是上學后孩子的心情會好很多，心情好了免疫力自然也會好，讓孩子盡快融入學校生活，也便于消除孩子老覺得自己是病人的心理陰影。上學期間只要合理安排作息時間，注意防護是可以能同時兼顧學習和身體的。 我孩子上學期間沒有住校，由于家里離學校不遠，一日三餐都是在家里吃，上午6:50起床，中餐我們會在上班前做好放冰箱里，孩子中午回來后用微波爐加熱后食用，午飯后午休1個小時再去上學。晚上21:30準時上床睡覺。我孩子是結(jié)療后20天就進入學校高一學習了。剛?cè)雽W時，由于是復讀高一上學期學過的內(nèi)容，所以學習比較輕松，正好可以作為孩子入學適應(yīng)的一個過渡期。我們把孩子情況給老師做了說明，老師也比較理解和照顧孩子，同意孩子如果覺得勞累或不舒服時，可以在家休息。這樣孩子也慢慢適應(yīng)了學校的生活，到了第二學期完全就可以跟上學校的學習進度了。對于維持期間的學習可以進行合理安排起到事倍功半的效果，對此孩子自己總結(jié)的經(jīng)驗有那么幾點：首先最重要的一點就是集中精力聽課：上課時一定要全神貫注注意聽講，跟隨老師的思路和進度走，爭取絕大多數(shù)知識點都在課堂上當堂掌握和當堂消化，這樣課后的學習任務(wù)就可以大大減輕了。二是采用自學方式補回請假落下的課程：由于孩子回老家后需每2個月返回醫(yī)院補4次甲氨蝶呤的治療，每次來回至少要缺1周的課程，加上還要定期復查等原因，孩子會耽誤一些課程，孩子就采取自學的方式補上來，現(xiàn)在市面上有很多同步的課程參考輔導書售賣，講解得非常詳細，我孩子缺的課程大多數(shù)是通過自己看這種輔導書補上來的。三是根據(jù)自己情況選擇性做各科作業(yè)：由于高中課程比較重，各科作業(yè)也比較多，如果要完全做完作業(yè)至少得做到晚上12點甚至于凌晨，對此，孩子與老師溝通，由孩子自己選擇需要做的作業(yè)，而不需要全部完成各科作業(yè)。孩子每天瀏覽老師布置的作業(yè)，結(jié)合自己對知識點掌握的情況來選擇要做的作業(yè)，如果是自己課堂上已經(jīng)掌握的知識點，就放棄不做；如果是自己掌握不牢固的知識點，就認真完成，對于假期作業(yè)也采取這種方式。這樣既可以針對性的選擇自己薄弱環(huán)節(jié)進行強化鞏固，又可以大大減少學習任務(wù)和時間，學習效果還是很不錯的。四是提高學習效率，杜絕疲勞戰(zhàn)。在高三期間學習任務(wù)異常繁重，很多學生晚上熬夜，白天上課打瞌睡，班上經(jīng)常會出現(xiàn)睡倒一大片的情況，弄得非常疲勞，這樣反而得不償失。對于兒子來說，高三期間他仍然保持晚上10點前睡覺早上6:50起床的作息時間，學習時一旦發(fā)現(xiàn)經(jīng)歷不集中，思路不清晰的時候馬上停止學習，起來看一會電視或到樓下打一會籃球換下腦子，休息下再學習，保持做到高效率學習，放松休息。四、適當鍛煉、恢復體力，增強免疫力循序漸進進行鍛煉，可利于孩子恢復體力，增強免疫力。剛開始維持時，我們主要采取到公園散步、快走的方式鍛煉，行走步數(shù)根據(jù)身體情況逐漸增加，大概半年以后隨著孩子體力的恢復，就換著進行騎自行車、打兵乓球、打羽毛球的鍛煉，一年后孩子就可以自己騎車上下學，在球場上和同學們打籃球了。近2年來，孩子每周至少要打3-4次籃球，每次1小時左右，就是在高三期間，也沒有停止過。通過鍛煉孩子的免疫力不斷增強，整個維持期間都很少感冒發(fā)燒。而且通過鍛煉，孩子體重從190斤下降到145斤，又恢復到原來高高大大的帥小伙了形象了，自信心也增強了。五、增強孩子的自信心和獨立性 包括我們家長在內(nèi)的很多人都認為，咱們孩子得了白血病能保住命就不錯了，因此對孩子在學習、生活上沒什么要求，學習上能學多少是多少，從不要求考試分數(shù)；生活上處處包辦，飯來張口、衣來伸手，我認為這樣并不是太好，因為這樣的“無要求”其實是在暗示孩子，他（她）還是一個與正常孩子不一樣的“病”孩子，也為孩子不好好學習、不盡力去做好其它事情找推脫的理由，這樣會讓孩子缺乏進取心，得過且過，不利于孩子自信心的恢復和成長。我深刻的記得這么一件事情：有一次朋友們在一起吃飯，有朋友安慰我說：“這個孩子嘛，健康最重要，不要對他有什么要求，能學多少就學多少，以后能考個二本、三本就行了”。回家后，兒子給我說：“我討厭他們說這樣的話，我得的是白血病，既不殘疾又不影響智力，怎么比別人差了？他憑什么看不起我？我就不相信我不能考上好大學！”今天，孩子實現(xiàn)了他的諾言，實現(xiàn)了他的夢想，這得益于他不服輸?shù)膭蓬^和對自己滿滿的自信心。 不但在學習上，在日常生活和學校生活中，也要培養(yǎng)孩子的獨立性和自信心?；丶液蟮拿看胃熬筒?，為了節(jié)約我們的車旅費，也為了鍛煉自己的獨立能力，孩子每次都是獨自去北京復查，從乘機、住宿、掛號、繳費、骨穿等都是他自己去辦理而且沒有出過差錯。在學校里，他積極參加各種集體活動，在各種活動中體驗存在感，增強自己的自信心，學校運動會、工訓從不落下，高二以后班上的家長會、聚餐、游玩、社團活動等很多活動都是他在出謀劃策和主持籌辦，漸漸贏得了老師的贊許和同學們的尊重，也改變原來對他的看法，推舉他當班委和三好學生，班主任評價他說：“他根本就不像一個生病的孩子，他比班上好多同學更自信、更陽光、更能干！”。以上是我在孩子白血病恢復期的一些體會，希望能與小白戰(zhàn)士們一起共勉！咱們孩子雖然不幸患上了白血病，這對孩子來說無疑是個巨大的打擊，但卻也不失為是對孩子人生的一種磨練，一場病下來，他們會更懂得珍惜，更懂得感恩、更懂得思考，更懂得孝順、更懂得努力，更懂得人生…..這也許是一般的孩子一輩子也不能體會和懂得的。相信小白戰(zhàn)士們不但身體棒棒的，而且也是最優(yōu)秀的?。⌒“讘?zhàn)士們加油?。。?2019年7月28日

過敏性紫癜的病因及發(fā)病機制目前仍不完全清楚。多數(shù)孩子在發(fā)病前1-3周常有上呼吸道感染病史。感染（細菌、病毒和寄生蟲）、 食物（牛奶、雞蛋、魚蝦等）、藥物（抗生素、磺胺類、解熱鎮(zhèn)痛劑等）、花粉、蟲咬及預防接種等均可作為致敏因素，引起機體發(fā)生過敏反應(yīng)，導致疾病發(fā)生。那么，得了過敏性紫癜后會有哪些癥狀呢？一、皮疹：主要表現(xiàn)為稍隆起皮膚、大小不等的紫癜。常對稱性分布于雙下肢，以踝、膝關(guān)節(jié)周圍多見，其次見于臀部，還可見于上肢、面部，常分批出現(xiàn)，紫癜可融合成片，皮疹消退時可轉(zhuǎn)變?yōu)辄S棕色。多數(shù)患兒皮疹可有1-2次，甚至多次反復，個別可連續(xù)發(fā)作達數(shù)月甚至數(shù)年。雖然孩子有皮膚紫癜，但去化驗血常規(guī)時發(fā)現(xiàn)血小板是正常的，這就有別于另外一種孩子常見的疾?。貉“鍦p少性紫癜。二、關(guān)節(jié)癥狀：常見受累關(guān)節(jié)是膝、踝和手，表現(xiàn)為關(guān)節(jié)腫痛，癥狀多于數(shù)日內(nèi)消退，不遺留關(guān)節(jié)變形。三、胃腸道癥狀：最常見為腹痛，以肚臍周圍和下腹部為主，為陣發(fā)性絞痛，可伴惡心、嘔吐及血便。四、腎臟癥狀：多見于皮疹出現(xiàn)后4-8周，少數(shù)數(shù)月之后，可表現(xiàn)為尿色異常、泡沫尿等。需要注意的是，以上表現(xiàn)除了皮疹以外，其他三種癥狀可能出現(xiàn)一種，也可能出現(xiàn)兩種以上，而且可能會在病程的不同時期出現(xiàn)。極少部分孩子剛開始只有腹痛，而沒有皮疹，經(jīng)過一兩天后才出現(xiàn)典型的皮膚紫癜。如果僅僅只有皮疹，可以選擇在家休息和治療，避免食用可能引起過敏的食物，如牛奶、雞蛋、魚蝦、海鮮等；積極抗感染治療；口服止血藥物如蘆丁片、維生素C等；抗過敏藥物如開瑞坦、撲爾敏等，抗凝藥物如潘生丁等。如果伴發(fā)胃腸道或關(guān)節(jié)、腎臟癥狀等，就需要住院治療觀察了。過敏性紫癜屬于自限性疾病，預后一般良好，但有復發(fā)傾向，極少數(shù)患兒發(fā)展為持續(xù)性腎臟疾病，極個別患兒可發(fā)生腎功能不全。