上海中醫(yī)藥大學附屬曙光醫(yī)院西院

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疾?。? 干燥綜合征
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干燥綜合征科普知識 查看全部

口干眼干不簡單！一文讀懂干燥綜合征一、什么是干燥綜合征？干燥綜合征（Sj?gren’sSyndrome，SS）是一種慢性自身免疫病，患者的免疫系統(tǒng)錯誤攻擊自身的外分泌腺（如唾液腺、淚腺），導致口干、眼干等癥狀。除了影響腺體，還可能累及皮膚、關(guān)節(jié)、肺、腎臟等多個器官。?原發(fā)性干燥綜合征（pSS）：單獨發(fā)病，不合并其他風濕病。?繼發(fā)性干燥綜合征：伴隨其他疾?。ㄈ珙愶L濕關(guān)節(jié)炎、紅斑狼瘡）。關(guān)鍵特點：?女性高發(fā)：多見于40-60歲女性，男女比例約為1：9。?隱匿起?。涸缙诎Y狀輕微，易被忽視。?80%以上患者有口干、眼干、疲勞、關(guān)節(jié)痛等表現(xiàn)。二、這些癥狀可能提示干燥綜合征（一）局部癥狀：容易被忽視的“干”1.口干：?頻繁喝水，吃干糧需水送服。?牙齒易蛀、片狀脫落。?唾液腺腫大（腮腺反復腫痛）。2.眼干：?眼睛干澀、有砂礫感。?嚴重者可致角膜潰瘍，甚至失明。小貼士：長期口干眼干別輕視！可能是免疫系統(tǒng)在“搗亂”。（二）全身癥狀：信號更復雜約1/3患者會出現(xiàn)以下問題：?皮膚：干燥、紫癜（腿上有紅點）、紅斑結(jié)節(jié)。?關(guān)節(jié)：慢性疼痛，但關(guān)節(jié)變形少見。?肺部：干咳、氣短，可能發(fā)展為肺纖維化。?腎臟：夜尿多、低鉀血癥（乏力、抽筋）。?神經(jīng)系統(tǒng)：手腳麻木、感覺異常，罕見中樞神經(jīng)病變。?血液系統(tǒng)：白細胞或血小板減少、淋巴瘤風險升高。危險信號：腮腺持續(xù)腫大需警惕淋巴瘤風險。反復低鉀麻痹可能是腎小管酸中毒！三、如何確診？關(guān)鍵檢查解析（1）血液檢查：?抗SSA/SSB抗體：標志性抗體，陽性高度提示疾病。?類風濕因子（RF）、免疫球蛋白升高也是常見指標。（2）眼科檢查：?角膜染色：熒光染色顯示角膜損傷程度。?淚液分泌試驗（Schirmer試驗）：5分鐘濾紙濕潤≤5毫米為異常。（3）唾液功能評估：?唾液流率：自然狀態(tài)下唾液分泌量減少。?唇腺活檢：取米粒大小的唇腺組織，顯微鏡下觀察淋巴細胞浸潤情況，是診斷“金標準”。四、治療目標：緩解癥狀，保護器官（一）局部治療：改善口干眼干1.口干管理：?輕度：嚼無糖口香糖、含酸性糖片刺激唾液分泌。?中重度：使用人工唾液或促進分泌的藥物（如毛果蕓香堿）。?護牙：定期口腔檢查，使用含氟牙膏。2.眼干護理：?人工淚液（無防腐劑型）每日多次使用。?嚴重者需用免疫抑制劑滴眼液（如環(huán)孢素）。注意：避免長時間看屏幕、吹空調(diào)，加重干燥?。ǘ┤碇委煟嚎刂泼庖弋惓Ｈ舫霈F(xiàn)內(nèi)臟損害（如肺、腎、神經(jīng)），需在醫(yī)生指導下用藥：?糖皮質(zhì)激素（如潑尼松）：快速控制炎癥。?免疫抑制劑：羥氯喹、甲氨蝶呤、嗎替麥考酚酯等，減少激素用量。?生物制劑（如利妥昔單抗）：用于難治性病例。特別提醒：藥物需個體化選擇，切勿自行調(diào)整劑量！定期復查血常規(guī)、肝腎功能，監(jiān)測藥物副作用。五、日常管理：與疾病和平共處1.飲食：?多吃清淡、富含水分的食物（如粥、湯）。?避免辛辣、過咸食物刺激口腔。2.生活習慣：?室內(nèi)使用加濕器，保持濕度＞40%。?戒煙！吸煙會加重口干和肺損傷。3.心理調(diào)節(jié)：?疲勞是常見癥狀，適當運動（如瑜伽、散步）可改善狀態(tài)。?加入患者互助小組，獲取情感支持。六、預后：早診早治是關(guān)鍵大多數(shù)患者預后良好，但需警惕：肺纖維化、嚴重腎損害、淋巴瘤是主要風險。定期隨訪，每3~6個月評估疾病活動度（如ESSDAI評分）。七、患者常見疑問解答Q：干燥綜合征會傳染嗎？A：不會！這是自身免疫病，與遺傳、環(huán)境因素相關(guān)。Q：能根治嗎？A：目前無法根治，但規(guī)范治療可顯著改善生活質(zhì)量。Q：中藥有效嗎？A：白芍總苷、雷公藤等可能緩解癥狀，但需在醫(yī)生指導下使用。結(jié)語：干燥綜合征雖無法治愈，但通過科學管理，患者完全可以回歸正常生活。記?。涸绨l(fā)現(xiàn)、早干預，定期隨訪是關(guān)鍵！注：本文參考《原發(fā)性干燥綜合征診療規(guī)范》（中華內(nèi)科雜志，2020）編寫，具體治療方案需在醫(yī)生的指導下進行。
醫(yī)生，聽說干燥綜合征會發(fā)展為淋巴瘤？干燥綜合征是一種淋巴細胞在外分泌腺體(尤其是唾液腺和淚腺)聚集，導致外分泌腺慢性炎癥的自身免疫病。長期的炎癥環(huán)境會導致淋巴細胞的持續(xù)激活和增生，因此，與其他自身免疫性疾病如系統(tǒng)性紅斑狼瘡和類風濕關(guān)節(jié)炎相比，干燥綜合征合并淋巴組織腫瘤的風險相對較高?！皶粫l(fā)展成為淋巴瘤？”是很多燥友心中揮之不去的陰影。絕大多數(shù)干燥綜合征患者僅有口干、眼干等外分泌腺受累的癥狀。但若病情控制不佳，干燥綜合征確實存在并發(fā)淋巴瘤的可能。尤其是對于伴有反復不明原因發(fā)熱、進行性消瘦、持續(xù)性淋巴結(jié)及腮腺腫大、脾腫大、淋巴細胞減少、單克隆免疫球蛋白升高、唇腺活檢淋巴細胞浸潤灶≥3以及存在持續(xù)的中、高疾病活動度等情況的患者，需要警惕淋巴瘤的可能。如果干燥綜合征患者出現(xiàn)上述任何一種或多種癥狀，需要及時就醫(yī)，并與風濕科醫(yī)生或血液科醫(yī)生充分溝通。這些癥狀并不一定意味著淋巴瘤，但它們可能需要進一步的檢查來排除這一可能性。雖然干燥綜合征與淋巴瘤之間存在一定的相關(guān)性，但總的來說，干燥綜合征整體預后良好，只有其中相對較小比例的患者可能會發(fā)展成為淋巴瘤。同時，干燥綜合征發(fā)展成為淋巴瘤最常見的類型是黏膜相關(guān)淋巴組織淋巴瘤（MALT）。MALT是特殊的惰性淋巴瘤，通常預后較好。因此，確診干燥綜合征之后做好全身情況的評估，盡量將病情控制在低疾病活動狀態(tài)。同時密切關(guān)注癥狀變化，定期監(jiān)測和早期干預對于降低淋巴瘤風險和改善預后至關(guān)重要。（楊月、薛鸞）