侯梅
主任醫(yī)師 教授
4.9
小兒康復(fù)科羅光金
主治醫(yī)師
3.6
小兒康復(fù)科苑愛云
副主任醫(yī)師 講師
3.5
小兒康復(fù)科王一雷
3.4
小兒康復(fù)科李永庫
主任醫(yī)師 教授
3.4
中醫(yī)兒科劉玲玲
主治醫(yī)師
3.5
小兒康復(fù)科孫殿榮
副主任醫(yī)師
3.2
小兒康復(fù)科于榮
主任醫(yī)師
3.1
小兒康復(fù)科于娟
3.1
小兒康復(fù)科郇賽
主治醫(yī)師
3.1
陳軍
副主任醫(yī)師
3.1
小兒康復(fù)科趙建慧
副主任醫(yī)師
3.0
中醫(yī)兒科王利江
副主任醫(yī)師
3.2
中醫(yī)兒科李珊珊
主治醫(yī)師
3.1
小兒康復(fù)科于曉明
醫(yī)師
3.0
小兒康復(fù)科張雷紅
主治醫(yī)師
2.9
小兒康復(fù)科王小平
主管技師
2.9
中醫(yī)兒科于冬麗
主治醫(yī)師
3.1
中醫(yī)兒科閆海龍
主治醫(yī)師
3.1
中醫(yī)兒科戚林
主治醫(yī)師
3.1
孫湖
醫(yī)師
3.1
小兒康復(fù)科劉志翠
醫(yī)師
2.9
康復(fù)科李小平
主治醫(yī)師
3.1
小兒康復(fù)科宮兆帥
技師
2.9
小兒康復(fù)科苗夢
2.9
小兒康復(fù)科王淑婷
2.9
小兒康復(fù)科張強
副主任技師 講師
2.9
小兒康復(fù)科李明
2.9
小兒康復(fù)科龐舜風(fēng)
2.9
中醫(yī)兒科羅丹娜
醫(yī)師
3.0
喬衛(wèi)衛(wèi)
康復(fù)師
2.9
小兒康復(fù)科金國圣
康復(fù)師
2.9
小兒康復(fù)科王倩
康復(fù)師
2.9
小兒康復(fù)科趙瓅瑋
康復(fù)師
2.9
小兒康復(fù)科吳義平
主管康復(fù)師
2.9
小兒康復(fù)科劉楊
康復(fù)師
2.9
調(diào)查性研究發(fā)現(xiàn):語言發(fā)育遲緩的孩子啟動干預(yù)治療后,很多家長都希望由語言病理學(xué)專家(speech language pathologist,SLP)或言語治療師(speech therapist,ST)直接給孩子實施治療;雖然父母愿意參與治療,但往往對自己缺乏自信、過于焦慮,不確定自己是否有能力在家里進行語言干預(yù)。我在門診工作中遭遇的現(xiàn)象也的確如此,很多因為語言遲緩就診的嬰幼兒,在給予診斷、評估和家庭訓(xùn)練指導(dǎo)、苦口婆心交代家庭干預(yù)注意事項和復(fù)診重要性之后,家長們?nèi)匀会葆鍩o助,出了醫(yī)院門就到處找網(wǎng)課,或奔波于各種機構(gòu)中去排隊做感統(tǒng)訓(xùn)練或一對一語訓(xùn)之類,而將就診時交代的家庭計劃拋之腦后,不訓(xùn)練、不復(fù)診,有錯失良機之遺憾。今天咱們抽空普及一下,語言遲緩的嬰幼兒父母和家人在語言干預(yù)中究竟該扮演什么樣的角色。誠然,當(dāng)醫(yī)生讓你進行家庭干預(yù)的時候,感到不安是完全正常的!你可能會說“我不是語言延遲方面的專家——我怎么可能像治療師那樣做治療并確保有效呢?!”而事實上,你雖然沒有正規(guī)學(xué)習(xí)過“語言發(fā)育學(xué)”,但你具備其他領(lǐng)域的知識和能力,這也是治療師所缺乏的。比如:你是孩子的第一個也是最好的老師;日常生活中你是陪伴孩子最多的人;只有你有機會能夠花更多的時間和孩子交流和互動,而SLP/ST則無法做到;你最了解孩子,知道他/她的“特點”是什么。對于大多數(shù)孩子來說,從訓(xùn)練時間上看,每日1次的SLP/ST并不足以發(fā)展語言技能。如果每星期只練習(xí)一小時,就很難學(xué)到任何新技能。但是如果你找到可以在家里做的目標(biāo)和活動,這將對孩子的語言學(xué)習(xí)產(chǎn)生巨大的影響。最終,你可以天天提供語言干預(yù),每天很多次,從事日常生活活動、洗澡、吃飯、開車兜風(fēng)等,都可以成為練習(xí)交流的機會。父母如何參與語言干預(yù)呢?通過與醫(yī)生和治療師合作,讓他們成為你的教練和顧問,幫助你提升水平、成為提供治療的主要人員,這就是國際推薦的SLP指導(dǎo)下父母實施的干預(yù)(Parent-implemented naturalistic language interventions),是促進語言發(fā)展的有效性康復(fù)治療方法。 具體內(nèi)容如下:1.與醫(yī)生和治療師一起為孩子設(shè)定目標(biāo);2.描述日?;顒雍统R?guī);3.學(xué)習(xí)你可以在家里用來培養(yǎng)孩子溝通技巧的策略;4.報告你在孩子身上看到的變化和進步;5.與SLP一起確定下一步干預(yù)目標(biāo)和方案。針對這種方法你可能會質(zhì)疑,“這是真正有效的嗎?如果治療師直接為孩子提供這種療法,不是會學(xué)到更多嗎?”除了前面提到你具有治療師所缺乏的優(yōu)勢外,兩項最新研究得出的結(jié)論是:父母可以學(xué)會在日常生活中使用策略來幫助孩子;當(dāng)父母使用這些策略時,孩子的語言技能會得到改善;在家中,父母可以和言語治療師一樣進行有效的語言干預(yù);一些研究甚至顯示了父母實施干預(yù)對孩子語言技能的影響更大!所以,如果你對在孩子的治療中占據(jù)一個前排座位感到不安,或者不確定你能不能幫助孩子,那就放心吧。上述研究已然表明,在為語言遲緩的孩子提供干預(yù)時,父母可以像SLP/ST一樣有效(甚至更有效)。你和孩子每天的互動為語言學(xué)習(xí)提供了無數(shù)的機會。在這個過程中你不會孤單,SLP/ST會在那里指導(dǎo)你并提供建議,這樣你就能確保孩子能達(dá)到其潛能!希望今天的短文能警醒執(zhí)念的家長,有任何診斷和治療指導(dǎo)需求,歡迎咨詢和就診。
家長的困惑在日常生活當(dāng)中,很多寶媽寶爸經(jīng)常會問:“我寶兒都五六個月了,怎么還不會翻身?在家里也給孩子訓(xùn)練翻身,但孩子就是不愿意,一個勁兒的哭鬧反抗,全家人都折騰得夠嗆!”。另外,有的寶寶明明會翻身,但就是不喜歡翻身,躺著一動不動;有的寶寶只喜歡翻身到一側(cè),卻拒絕翻身到另一側(cè)。 翻身訓(xùn)練方法針對家長們困惑的問題,我們設(shè)計了幾個訓(xùn)練翻身的方法,增加翻身的趣味性和主動性,讓孩子們喜歡翻身,學(xué)會翻身這一技巧性運動。 1、家長讓寶寶仰臥在墊子或床上,放置一個色彩鮮艷或有響聲的玩具在寶寶一側(cè),吸引并鼓勵寶寶用一側(cè)手去抓對側(cè)的玩具,然后家長去抓住寶寶的腳踝,讓一側(cè)腳越過對側(cè)腳,引導(dǎo)寶寶翻身到側(cè)臥,最后再把玩具放在寶寶前方,輔助并引導(dǎo)寶寶翻身至俯臥位。 2、寶寶仰臥于楔形墊的斜面上,左右肩處于不同的高度;在寶寶的下方,用玩具引導(dǎo)和斜面輔助促進軀干的旋轉(zhuǎn),家長一手扶住肩部一手扶住髖部,在斜坡上完成仰臥位至俯臥位的翻身動作,家長雙手控制好孩子翻身的速度,避免速度太快。也可以在楔形墊上從俯臥翻身至仰臥。 3、讓寶寶仰臥在巴士球上,家長在寶寶一側(cè),將寶寶對側(cè)胳膊上舉過頭頂,家長一手放在同側(cè)肩部,另一手放在同側(cè)髖部,控制巴士球向?qū)?cè)輕輕滾動,并在寶寶對側(cè)放置玩具,輔助及引導(dǎo)寶寶翻身到側(cè)臥,再將寶寶上方的胳膊向外向下輕輕牽拉,進一步翻身到俯臥位。也可以在巴士球上從俯臥翻身至仰臥。 4、讓寶寶仰臥在一個有五顏六色圖案的大圓筒里,家長扶住圓筒并和寶寶互動,輕輕往一側(cè)滾動圓筒,輔助孩子翻身到俯臥位,也可以從俯臥位翻身至仰臥位,反復(fù)翻身或是連續(xù)翻身都可以進行,還可以訓(xùn)練寶寶的前庭感覺。 5、將寶寶仰臥放置于小被單里,小被單盡量厚實一些,寶爸和寶媽將被單抬離地面,兩人配合著一側(cè)高一側(cè)低的交替提起被單,促進寶寶體干回旋,完成左右來回翻身。速度不宜過快,避免寶寶受驚。同時家長可以唱著兒歌或講著故事來吸引寶寶,一家三口在做一個快樂的游戲。 翻身注意事項1.冬天的時候,在保證室溫的前提下,家長不要給寶寶穿太多、太厚、太緊的衣服,阻礙孩子翻身及自由活動。 2.體重肥胖的寶寶翻身會困難一些,家長不用太著急,隨著寶寶翻身訓(xùn)練的增加和身體的發(fā)育,慢慢就會翻身了。 3.寶寶只向一側(cè)翻身,不一定是發(fā)育的問題,可能與寶寶的喜好和習(xí)慣以及家長的帶養(yǎng)有關(guān)系。 4.寶寶翻身時應(yīng)注意安全:一定不要喂完奶立即訓(xùn)練翻身,避免寶寶嘔吐;一定不要放堅硬物品在床面訓(xùn)練翻身,避免寶寶受傷。另外,床上要裝好護欄,看護好寶寶,防止出現(xiàn)意外。 5.訓(xùn)練時應(yīng)該多鼓勵和引導(dǎo)寶寶主動翻身,減少被動翻身;利用各種玩具和游戲來吸引,讓寶寶愉快高興地翻身,避免寶寶哭鬧反抗。 6.剛開始訓(xùn)練寶寶翻身時,一個動作五分鐘就可以,一次訓(xùn)練時間不要持續(xù)太久,避免寶寶過度疲勞,應(yīng)循序漸進;一天可以多次訓(xùn)練,應(yīng)持之以恒。 翻身是寶寶早期需要學(xué)會的運動技能。如果寶寶在相應(yīng)月齡不會翻身、翻身不好、只翻一側(cè)或不喜歡翻身,可能有運動發(fā)育的原因,也有引導(dǎo)不夠或活動受限的問題。寶爸寶媽們一定要引起重視,盡早進行翻身訓(xùn)練。通過上面的訓(xùn)練方法,可以讓寶寶很好的體驗翻身的感覺和練習(xí)翻身的動作。
全面發(fā)育遲緩/智力障礙是一大類具有高度臨床和遺傳異質(zhì)性的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,盡管有些1歲前發(fā)育遲緩的嬰兒年長后可以恢復(fù)正常,但更多的嬰兒期發(fā)育遲緩卻是后期各種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病的早期表現(xiàn),如果得不到及時妥善處理,會轉(zhuǎn)為不同程度地智力障礙、孤獨癥譜系障礙、學(xué)習(xí)困難、注意力缺陷多動障礙或感統(tǒng)失調(diào)等,甚至有些患兒逐漸出現(xiàn)多重殘疾或共患病,這些共患障礙又互為因果互相干擾,進一步加重不良預(yù)后。國內(nèi)外研究證實,盡管社會經(jīng)濟發(fā)展醫(yī)療保健水平提高,但智力障礙或全面發(fā)育遲緩仍然是全球兒童主要致殘原因之一,其病因復(fù)雜,涉及遺傳和環(huán)境等多種因素,臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣,異質(zhì)性強。需要早識別、早診斷、早干預(yù)和系統(tǒng)管理才能最大程度的改善整體預(yù)后。本文就該病國內(nèi)外的最新研究進展和應(yīng)對方法進行全面介紹,內(nèi)容包括智力障礙/全面性發(fā)育遲緩的最新定義、病因和發(fā)病機制、流行病學(xué)和預(yù)后、臨床表現(xiàn)和共患病、治療管理原則等,特別是DSM-V版不同程度智力障礙的分級表現(xiàn)和所需支持程度,可以給家長更多的指導(dǎo)意義。一、基本概念1.全面發(fā)育遲緩Global Developmental Delay,GDD)該術(shù)語通常應(yīng)用于5歲以下兒童,是指神經(jīng)功能發(fā)育的各個領(lǐng)域中,有至少2個能區(qū)(大運動或精細(xì)運動、語言、認(rèn)知、社交和社會適應(yīng)能力等)未能達(dá)到預(yù)期(適于年齡)的發(fā)育標(biāo)志,通常伴有社會適應(yīng)行為不良。由于嬰幼兒智力測試和適應(yīng)行為測試準(zhǔn)確性、可靠性和可重復(fù)性較低,加之大腦成熟性改變、早期干預(yù)相關(guān)性大腦可塑性改變和疾病本身特點等,GDD兒童隨著成長會出現(xiàn)各種不同的結(jié)局和轉(zhuǎn)歸,有些兒童發(fā)育可能逐漸趨于正常,有些兒童則逐漸表現(xiàn)出特定表現(xiàn)并符合某種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病的診斷標(biāo)準(zhǔn),如:不同程度智力障礙、社交溝通障礙、孤獨癥譜系障礙、其他特定性學(xué)習(xí)障礙等。因此,需要對GDD兒童定期再評估和再診斷。2.智力障礙 (Intellectual disability,ID) 即:智力發(fā)育障礙或精神發(fā)育遲滯(Mental retardation,MR),是對發(fā)育期 (<18 y) 出現(xiàn)的智力低于平均水平、伴有適應(yīng)功能受損的一種描述性術(shù)語,通常應(yīng)用于≥5歲的兒童。美國精神病學(xué)協(xié)會(the American Psychiatric Association)的《精神障礙的診斷和統(tǒng)計手冊》第五版(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition,DSM-5)將ID定義為一般智力缺陷,如:推理、解決問題、計劃、抽象思維、判斷、學(xué)校學(xué)習(xí)和從經(jīng)驗中學(xué)習(xí)等能力的缺陷,這些缺陷引起適應(yīng)能力障礙,使個人在日常生活的一個或多個方面,包括溝通、社會參與、學(xué)業(yè)或職業(yè)功能以及家庭或社區(qū)環(huán)境中的個人獨立性等,未能達(dá)到個人獨立和社會責(zé)任的標(biāo)準(zhǔn)。二、病因和病理生理學(xué)MR/ID 分為綜合征性和非綜合征性,前者常伴特殊面容或器官畸形,后者不伴特殊面容或器官畸形。MR/ID是許多中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病的最終結(jié)果,功能障礙主要與皮質(zhì)結(jié)構(gòu)有關(guān),包括海馬和內(nèi)側(cè)顳葉皮層。大多數(shù)MR/ID并沒有明顯的腦結(jié)構(gòu)異常。10%-15%的病例存在CNS畸形,包括神經(jīng)管缺陷、水腦、小頭畸形、神經(jīng)元遷移障礙(巨腦回、多小腦回、灰質(zhì)異位)、胼胝體發(fā)育不全。5%可能存在多種先天性異常綜合征(表現(xiàn)為神經(jīng)系統(tǒng)之外的畸形);3%-7%的病例見于各種先天代謝病。1.遺傳性因素:隨著分子遺傳學(xué)進展,對特定ID綜合征的認(rèn)識正在擴大。人類孟德爾遺傳在線(the Online Mendelian Inheritance in Man OMIM)數(shù)據(jù)庫中列出了 800 多個綜合征均與ID相關(guān)聯(lián),反映了該領(lǐng)域的臨床診斷進展。不明原因智力障礙中遺傳性因素約占50%,特別是中重度智力障礙。遺傳性因素包括染色體數(shù)目和結(jié)構(gòu)異常、單基因病、線粒體病、多基因和(或)表觀遺傳異常等。遺傳病因?qū)W檢測陽性率:常規(guī)染色體核型分析為5%~10%;染色體微陣列芯片分析(CMA)為10%~19%;全外顯子/基因組檢測10%左右。盡管檢測技術(shù)不斷進展,仍有半數(shù)患兒找不到明確病因疾病、核黃疸、聽力障礙、腫瘤以及社會文化經(jīng)濟心理因素等。2. 非遺傳性因素非遺傳性因素對輕度智力障礙或全面發(fā)育遲緩影響很大。產(chǎn)前常見的因素包括先天性感染、接觸致畸物或環(huán)境毒物(如藥物、酒精、鉛、汞、輻射、化學(xué)致畸物);產(chǎn)時因素包括早產(chǎn)、低出生體重、產(chǎn)傷、窒息、缺氧、顱內(nèi)出血等;產(chǎn)后因素有中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染、低血糖、腦外傷、驚厥后腦損傷、佝僂病、甲狀腺功能低下、碘缺乏、營養(yǎng)不良、腦血管病等。三、流行病學(xué)1. 患病率 MR/ID的患病率為普通人口的1%~3%,具體患病率取決于所采用的診斷標(biāo)準(zhǔn)、評定方法和采樣時的年齡。大多數(shù)MR/ID為輕度、且患病率差異更大,重度MR/ID的患病率約為6‰。MR/ID與性別有關(guān),男孩患病多于女孩(嚴(yán)重MR/ID中男女比例為1.2:1,而輕度MR/ID中男女比例2.2:1)。2. 死亡和致殘 輕度MR/ID預(yù)期壽命同普通人群,重~極重度MR/ID預(yù)期壽命會有下降,與基礎(chǔ)病因或伴發(fā)疾?。ㄈ纾喊d癇)有關(guān)。神經(jīng)功能障礙導(dǎo)致的長期不活動、嚴(yán)重的口腔運動不協(xié)調(diào)、吞咽困難以及吸入性肺炎等比 MR/ID 本身導(dǎo)致過早死亡的風(fēng)險更大,如果同時伴有其他器官系統(tǒng)異常,則預(yù)期壽命會進一步縮短。呼吸系統(tǒng)疾病特別是呼吸道感染是嚴(yán)重MR/ID最常見的死亡原因。四、臨床表現(xiàn)MR/ID 的癥狀和體征通常包括各種技能的發(fā)育遲緩,如認(rèn)知技能、語言和適應(yīng)技能等。發(fā)育延遲因MR/ID水平和病因而異。例如,在輕度非綜合征性MR/ID中,延遲可能直到學(xué)齡前才明顯,而重度或極重度MR/ID往往與某些先天性綜合征或極端早產(chǎn)有關(guān),從出生起就出現(xiàn)各種里程碑的嚴(yán)重延遲。1. 語言發(fā)育遲緩 是MR/ID 的最初跡象之一,包括表達(dá)性語言(語音)和接受語言(理解)。預(yù)警指征包括12個月時不會說媽媽/爸爸/咿呀作語,2歲時還不會說2個詞的短語,對言語指令反應(yīng)遲鈍或充耳不聞。2. 精細(xì)運動/適應(yīng)性能力延遲自主進食、如廁、穿衣等日常生活能力發(fā)展延遲,因口腔運動不協(xié)調(diào)導(dǎo)致進食時間長、狼藉、手指喂食、嚴(yán)重流口水等。3. 認(rèn)知發(fā)育落后 MR/ID兒童在記憶、解決問題和邏輯推理方面存在困難,早期可以表現(xiàn)為學(xué)齡前接受知識和學(xué)習(xí)新技巧困難、遵循指令(特別是多部指令)困難。4. 社會能力延遲 MR/ID兒童游戲(玩耍)的能力水平延遲,通常對適合年齡的玩具缺乏興趣,不會玩想象性(假裝性)游戲,不會跟同齡兒玩互動的游戲。5. 粗大運動落后 MR/ID患兒粗大運動發(fā)育水平與智力損傷程度有關(guān),輕度患兒運動里程碑正?;騼H輕度延遲或笨拙,中~重度患兒早期運動發(fā)育明顯落后,后期運動笨拙、平衡協(xié)調(diào)不良。6. 行為障礙 嬰幼兒期常出現(xiàn)脾氣大、多動、睡眠紊亂和腸絞痛等早期癥狀;常見攻擊、自殘、違抗、注意力不集中、多動癥、睡眠障礙和刻板行為。7. 神經(jīng)系統(tǒng)和軀體異常 小頭、大頭、宮內(nèi)或產(chǎn)后發(fā)育遲緩、早產(chǎn)和先天性異常等。8. 常有異常家族史,特別MR/ID、發(fā)育遲緩、近親婚配、精神病、先天性畸形、流產(chǎn)、死產(chǎn)和家庭成員兒童早期死亡等家族史,當(dāng)然,更多的患兒沒有家族史。五、共患病MR/ID患者共患其他神經(jīng)精神類疾病的頻率高于普通人群,但常被漏診或忽視。常見共患病包括:(1)注意力缺陷/多動障礙(Attention deficit/hyperactivity disorder,ADHD):見于8%~15%的MR兒童和17%~52%的MR成人;(2)需要治療的自殘行為見于3%~15%,特別是嚴(yán)重MR/ID;(3)抑郁癥、雙相情感障礙、焦慮癥和其他情緒障礙,是成人MR/ID的最主要精神共患病。強迫-沖動障礙(Obsessive-compulsive disorder)、品行障礙、抽動障礙和其他刻板行為也常見,精神分裂癥共患率3%(一般人群為0.8%);(4)情緒或行為障礙:見于30%的MR/ID兒童(而普通人群僅為6%),合并癲癇時風(fēng)險更高;(5)視覺和聽覺缺陷:見于50% 的MR/ID患者,尤其是屈光不正;(6)孤獨癥譜系障礙(ASD):MR/ID 和孤獨癥譜系障礙的診斷經(jīng)常重疊,大約50%~75%的ASD患者伴有MR/ID,有些早期診斷MR/ID的患兒后期轉(zhuǎn)向ASD;(7)多達(dá)20%的MR/ID 的患者伴有腦癱;(8)多達(dá)20%的MR/ID患者有癲癇發(fā)作;(9)胃腸道并發(fā)癥:包括進食功能障礙、過量流口水、反流食道炎和便秘;(10)泌尿生殖系統(tǒng)并發(fā)癥包括尿失禁和月經(jīng)衛(wèi)生不良;(11)嚴(yán)重的社會致殘影響MR/ID 的個人及其家庭,包括工資損失、對社會服務(wù)的依賴、長期關(guān)系受損和情感痛苦;(12)MR/ID共患精神障礙的個體有自殺風(fēng)險。六、診斷標(biāo)準(zhǔn)與嚴(yán)重程度分級1. 診斷標(biāo)準(zhǔn) 根據(jù) DSM-5,診斷智力殘疾必須滿足以下三條標(biāo)準(zhǔn):A.智力功能缺陷,如:推理、解決問題、計劃、抽象思維、判斷、學(xué)業(yè)學(xué)習(xí)和基于經(jīng)驗的學(xué)習(xí)等,經(jīng)臨床評估和個別化標(biāo)準(zhǔn)智力測試得到確認(rèn)。B.適應(yīng)功能缺陷,由于智力功能缺陷導(dǎo)致個體的適應(yīng)功能未能達(dá)到保持個人獨立性和完成社會責(zé)任所需的發(fā)育水平和社會文化標(biāo)準(zhǔn),并需要持續(xù)支持。在沒有持續(xù)支持的情況下,適應(yīng)缺陷導(dǎo)致患兒一個或多個日常生活活動的受限,如溝通、社會參與和獨立生活,且在多個環(huán)境中(如家庭、學(xué)校、工作和社區(qū))。C.智力和適應(yīng)性缺陷起病于發(fā)育期。2. 嚴(yán)重程度分級 與傳統(tǒng)的智商分?jǐn)?shù)分級標(biāo)準(zhǔn)不同,最新方案是根據(jù)適應(yīng)功能障礙程度將MR/ID的嚴(yán)重性分為輕度、中度、重度或極重度,并根據(jù)個體的適應(yīng)功能確定其所需提供的支持水平。適應(yīng)功能障礙涉及3個領(lǐng)域(概念領(lǐng)域、社交領(lǐng)域和實用領(lǐng)域)(conceptual, social, and practical)。智力障礙分級標(biāo)準(zhǔn)見表1.表1 智力障礙分級標(biāo)準(zhǔn)從表1中可以了解不同嚴(yán)重程度級別MR/ID的能力表現(xiàn)和需要支持的情況,但要做到準(zhǔn)確診斷和分級則有賴于功能評定,包括發(fā)育篩查、診斷性發(fā)育量表、智力測驗和社會適應(yīng)能力量表測評等。需要由具備一定專業(yè)基礎(chǔ)并接受過專門培訓(xùn)的人員進行測試。切記短期內(nèi)重復(fù)測評以免產(chǎn)生記憶影響更不能將評定內(nèi)容當(dāng)做訓(xùn)練內(nèi)容和目標(biāo),從而影響測試結(jié)果的準(zhǔn)確性和可信度。七、治療性管理MR/ID 治療的主流是制定個體化綜合管理計劃。需要多學(xué)科和服務(wù)領(lǐng)域人員的投入,包括專業(yè)醫(yī)生、特殊教育工作者、語言治療師、行為治療師、職業(yè)治療師和社區(qū)服務(wù)人員,為MR/ID 患兒和家庭提供社會支持和臨時護理。1. 針對病因明確者可以提供相應(yīng)地病因治療,包括特殊飲食、補充營養(yǎng)素、酶替代、特定藥物等治療;針對共患病進行較早評估、診斷和管理,特別是共患癲癇者要及時規(guī)范抗癲癇治療。2. 發(fā)育和教育服務(wù) 這是改善MR/ID 患兒預(yù)后的關(guān)鍵性支持治療,其意義在于利用早期大腦可塑性和發(fā)育關(guān)鍵期原理,提供及早干預(yù)促進能力發(fā)展。其一,必須及早篩查并確診發(fā)育遲緩的兒童;其二,積極啟動0-3歲發(fā)育遲緩兒童早期發(fā)育促進性康復(fù)治療,包括持續(xù)性指導(dǎo)和密集性康復(fù)服務(wù),第三,針對3-5歲兒童幼兒則必須在康復(fù)指導(dǎo)的基礎(chǔ)上進行強化的個別化教育、融合教育和社交參與等服務(wù)。3. 預(yù)防性護理 目前缺乏對MR/ID兒童和成人的常規(guī)預(yù)防性護理。需要適應(yīng)性裝置(例如,不能獨走的患者)和額外時間(例如,雙倍的時間)來容納此類患者。此外,家庭成員或其他支持人員要樂于助人。由于MR/ID 患兒屬于癲癇高風(fēng)險人群,也容易合并其他器官系統(tǒng)疾病,需要家長慎重觀察,發(fā)現(xiàn)問題及時尋求多學(xué)科轉(zhuǎn)介會診解決。4. 身體活動 肥胖影響MR/ID。目前很少有針對健康生活方式(營養(yǎng)/飲食、鍛煉、自我護理、減壓)的MR/ID患者計劃,建議每年就這些問題向醫(yī)生咨詢,制定個體化身體活動、進食和營養(yǎng)計劃,并適當(dāng)調(diào)整抗精神病類藥物,以減少肥胖和代謝問題的風(fēng)險。參考文獻:略。再次提醒!全面性發(fā)育遲緩是各種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病早期共同表現(xiàn),與智力障礙密切相關(guān)甚至就是早期智力障礙,想要改善預(yù)后最好的方法是早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早康復(fù)、科學(xué)管理、持之以恒,管理過程中做好病因和綜合征的正確識別、共患病的評定和治療、進步情況監(jiān)測和康復(fù)重點調(diào)整,只有基于病因/綜合征的目標(biāo)導(dǎo)向性的醫(yī)教結(jié)合綜合康復(fù)才能最大程度地改善預(yù)后。撰寫此文的目的是普及科學(xué)知識、提升公眾認(rèn)知度、幫助有需求的家長朋友們,歡迎轉(zhuǎn)發(fā)!正所謂“贈人玫瑰 手留余香”“有時是治愈、常常是幫助、總是去安慰”,醫(yī)學(xué)是有邊界的,但醫(yī)者和家長的關(guān)愛是無邊界的,希望我們一起努力,為孩子們盡心盡力!
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