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李建國主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 風(fēng)濕免疫科 對于新診斷的家長而言，如何在日常生活中進行正確的護理變得尤為重要。下面是我整理的平時生活護理過程的一些經(jīng)驗，如果有疑問/補充的，歡迎在下方留言。[吃]1.有什么忌口嗎?網(wǎng)上眾說紛紜，到底能不能給孩子吃海鮮?向陽食物如芹菜、香菇?答:對于皮疹不是很嚴(yán)重的寶貝而言，其實不需要忌口，長身體的時候要保持營養(yǎng)均衡，皮疹不重的孩子只要食物不過敏是都可以吃的。如海鮮富有大量的鈣和礦物質(zhì)，比單純的鈣片容易吸收，但如果孩子本身對海鮮過敏，那就不能吃海鮮了。對于全身性皮膚潰瘍的寶貝要注意發(fā)物的攝入，避免加重病情。至于向陽食物說法是存在的，但考慮到攝入量，其實是微乎其微的影響。2.要不要給孩子吃一些補品，進而提高免疫力?答:一日三餐能夠有規(guī)律的進行，不偏食，營養(yǎng)均衡是不需要刻意吃補品的。3.吃激素幾年，體重沒有控制，能不能吃減肥藥?答:不能吃減肥藥。有一篇論文，記載了一個巴西的皮肌炎寶貝后來因為吃減肥藥復(fù)發(fā)的全過程。藥減到1片以內(nèi)后，控制碳水和糖，健康減肥，管住嘴，邁開腿。自然就會減下來。4.夏天到了，孩子能吃冰淇淋么?答:如果腸胃沒有受累，是可以吃冰淇淋的，但如果有經(jīng)常性腸隱痛、便血癥狀的，千萬別吃涼的了。[牙]1.能跟正常孩子一樣拔牙、補牙么?可以打麻藥么?答:跟正常寶寶一樣的處理，可以打封閉、打麻藥。[眼睛]1.最近為什么孩子總?cè)嘌劬?，或者說眼睛癢、脹痛?答:不吃激素的寶貝揉眼睛，首先考慮的是用眼衛(wèi)生，沙眼?眼疲勞?但如果吃激素的寶寶近期總?cè)嘌劬?，那就要看醫(yī)生，很可能與眼壓有關(guān)系。2.真的會發(fā)生白內(nèi)障?答:是的，確實有個寶寶長期吃激素最終檢查出了白內(nèi)障，但大家也別太擔(dān)心，這種案例不是很多，積極正規(guī)治療問題不大。[防曬]1.為什么太陽曬會復(fù)發(fā)?答:對幼年皮肌炎而言，光敏感(紫外線、日曬造成)是一突出的臨床表現(xiàn)，日光中的紫外線可使機體產(chǎn)生抗原性較強的物質(zhì)，這種抗原易刺激機體產(chǎn)生全身性免疫反應(yīng)，所以皮肌炎患者應(yīng)注意冬季外出時需防紫外線、冷風(fēng)吹拂，臉部宜加強保護措施；夏季外出盡量避免強烈日光照射，應(yīng)戴遮陽帽或撐傘，穿長袖衣褲，涂抹防曬霜。盡管寶寶沒有發(fā)生過顏面皮疹，但也應(yīng)該注意避免日光過度照射，在洗浴時不要用浴霸，冬季要避免日光的過度照射。2.能去戶外沙灘和泳池玩么?答:不能。這里紫外線是爆表的。除非是傍晚太陽下山之后。3.曬到什么程度才能復(fù)發(fā)?答:每個寶貝對紫外線的敏感度是不一樣的。為了不冒風(fēng)險讓寶貝復(fù)發(fā)，所以盡可能的做好防曬。通常的曬主要是暴露在陽光下20分鐘以上，短暫的曬問題不大，養(yǎng)成習(xí)慣，有戶外活動就抹防曬霜。[疫苗]1.被小貓小狗抓破了,能接種狂犬疫苗么?答:可以接種，有滅活疫苗2.被金屬利器劃破了，能接種破傷風(fēng)么?答:可以接種，有滅活疫苗[服藥]1.藥片太苦了，孩子不想/愛吃，咋辦?答:去京東上購買空膠囊殼，將藥片掰碎，裝進膠囊里。2.早上忘記吃藥了,是要補上么?答:不要補，錯過就錯過吧，記得，別總忘記給孩子吃藥。3.中醫(yī)/中藥在幼年皮肌炎上的作用?答:目前沒有明確的案例完全以中藥治療為主的方式來治療，但在美國波士頓兒童醫(yī)院的官網(wǎng)上，治療幼年皮肌炎除了康復(fù)保健運動之外，還是有寫針灸按摩推拿的，所以家長沒事可以給自己的孩子按一按。4.不同品牌的藥是不是藥效一樣的?答:一樣的，注意服用/購買前確認藥名/規(guī)格與此前的藥保持一致。[運動]1.孩子能跟其他孩子一樣運動么?能上體育課么答:確診前半年最好別讓孩子參與劇烈運動，尤其是肌肉有炎癥的寶寶。當(dāng)肌肉恢復(fù)的差不多了，是需要適當(dāng)?shù)倪\動，但依然要注意室外防曬。2.什么是對于寶貝合適的運動項目答:游泳、體操、拍球，都是可以的。當(dāng)然是在肌肉水腫消失之后進行。[身高]1.身高不高，在什么階段采取什么措施來挽救，如生長激素?答:目前確實有家長給寶貝打了生長激素，當(dāng)然是在病情穩(wěn)定了幾年之后，且骨縫閉合之前打的，看下來安全性還是不錯的。[發(fā)熱]1.孩子發(fā)熱了怎么辦?能吃退燒藥么?答:跟正常的寶貝一樣治療。該打針打針，該吃退燒藥吃退燒藥。2.嘔吐的時候把剛吃的藥都吐了，該怎么辦?答:如果是剛吃的藥吐了，只能再補了，如果是吃了半天了，那就別補了。3.持續(xù)發(fā)燒怎么辦?答:如果是流行性感冒，細菌性和病毒性的都正常就近治療，如果一周以上不退燒，那么就需要去原發(fā)病的醫(yī)院住院治療了。[復(fù)發(fā)]1.如何避免復(fù)發(fā)?答:a.減藥別太快，尤其是后期。b.不要暴露在陽光下時間太長。c.不要劇烈的運動。d.定期給藥(即便停藥，也要隔一段時間給一次藥)2.復(fù)發(fā)了怎么辦?答:積極正規(guī)的治療[檢查]1.首次的診斷檢查一般都是什么檢查?答:抽血化驗:血常規(guī)/生化/細胞因子/精細免疫/肌炎抗體。其他檢查項目:核磁共振/肌電圖/肌肉活檢/皮膚活檢等2.復(fù)查都是查哪些項目?答:1-3個月的每月復(fù)查抽血化驗:血常規(guī)/生化/細胞因子/細胞or精細免疫/，如果病情稍微穩(wěn)定每隔3個月看一下核磁共振肌肉水腫的變化，條件允許可以再做一下肌炎抗體。6-9個月治療效果明顯，可以后續(xù)每隔半年檢查一次核磁共振和肌炎抗體。3.疫情期間,能就近檢查/輸液么?答:其實是可以的，在當(dāng)?shù)刈≡狠斠悍奖?。但需要咨詢清楚醫(yī)院是否配合，有些醫(yī)院是沒有輸環(huán)磷酰胺的經(jīng)驗和條件的。如果在一二線城市，大型的兒童醫(yī)院應(yīng)該是可以的。再就是定期回醫(yī)院復(fù)查前把該做的檢查在當(dāng)?shù)刈龅?，拿著報告去醫(yī)院復(fù)查。[副作用]1.激素的常見副作用有哪些?答:脫發(fā)、滿月臉、肥胖、多毛、骨質(zhì)酥松、易怒、眼壓高、白內(nèi)障等。但別擔(dān)心，隨著激素量逐漸減少，副作用的癥狀也會漸漸消失。2.如何降低副作用?答:確診的半年內(nèi)要頻繁的去醫(yī)院復(fù)查，千萬別讓孩子一個計量吃很久。吃甲氨蝶呤別忘記吃葉酸。多讓孩子喝水增強自體的代謝能力。3.身上發(fā)現(xiàn)水痘/皰疹該如何治療?答:水痘在吃激素免疫抑制劑/Jaki的情況下可能會發(fā)展為重癥水痘，所以建議緊急輸一次丙球預(yù)防進展到重癥[預(yù)后]1.什么程度可以停藥?答:血液指標(biāo)和核磁共振等指標(biāo)(當(dāng)初診斷皮肌炎的重要指證)趨于正常6個月-1年，無皮疹和肌無力的體征，即可停藥，為了不復(fù)發(fā)，目前有一種做法是每隔2個月吃2顆激素。2.停藥多久能要孩子?答:有篇論文說是停藥后的5年，5年之后可以要孩子了。3.是否遺傳?答:目前沒有發(fā)現(xiàn)遺傳的案例[心理]1.長期服藥，隨著年齡的增長孩子不斷懂事，該如何給孩子解釋這個事?才能不會或者盡可能減少心理創(chuàng)傷。答:這個沒有標(biāo)準(zhǔn)答案，因人而異，每個人對待疾病的態(tài)度是不同的，積極治療，記住一句話:好了傷疤忘了疼，用在這里可能是個正向激勵。2.不能跟同學(xué)戶外玩耍嬉戲,如何建立孩子的自信?答:無論是在醫(yī)院還是在家，都別當(dāng)著孩子面說這個疾病有多么可怕2022年11月27日
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郭強主任醫(yī)師 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院（東院） 風(fēng)濕病科 關(guān)于風(fēng)濕免疫病的“疲乏無力” 研究提示，很多風(fēng)濕免疫病早期最常見的癥狀就是疲乏無力，這也可能為很多疾病被誤診的原因。其實門診很多患者都有起初去吃“補藥”的經(jīng)歷，可見，疲乏無力在風(fēng)濕免疫病中非常常見。比如，皮肌炎患者，容易出現(xiàn)肌肉受累（化驗可提示肌酸激酶升高），往往全身乏力，尤其是四肢肌肉無力。再比如，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者，在疾病活動期，很多人除了關(guān)節(jié)疼痛，也是十分乏力。實際上，這些乏力的癥狀，主要是疾病活動導(dǎo)致的，尤其是那些血沉、C反應(yīng)蛋白升高的患者，體內(nèi)炎癥水平較高，疲乏無力更容易出現(xiàn)。換句話說，您的病情控制好，您的乏力癥狀自然消失！乏力并不需要特殊處理。 關(guān)于吃“補藥” 老百姓口中的“補藥”范圍很廣，包括具有補氣血作用的中藥、各種保健品、參麥注射液、氨基酸、白蛋白、丙球等等。如果您明白了上面說的疲乏無力的原因，大部分人就不會再考慮所謂的“補藥”。但仍有部分頑固份子，就是認為這些“補藥”有用。我這里強調(diào)的是，有時候，這些“補藥”可能會幫倒忙！比如，有些系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者吃“胎盤”（認為是很好的補藥），殊不知，胎盤中含有大量雌激素，容易導(dǎo)致狼瘡復(fù)發(fā)，近幾年，幾乎每年都能碰到這樣的患者。還有一些保健品，打著“提高免疫力”的旗號，實際中，免疫病的機制是“免疫紊亂”，并不是“免疫低下”，往往越提高免疫力，免疫紊亂越嚴(yán)重，導(dǎo)致病情惡化。 醫(yī)生建議 綜上所述，疲乏無力是很多風(fēng)濕免疫病疾病活動的表現(xiàn)，疾病控制后，疲乏無力自然消失，根本不需要吃所謂的“補藥”！即使您愿意嘗試“補藥”的治療，也務(wù)必告知您的主治醫(yī)師，免得誤入歧途，擾亂正常的治療。2020年03月30日2095
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許雅芳副主任護師 復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 1.應(yīng)盡量避免日光照射，外出時帶帽子、手套或穿長袖衣服等。2.飲食：不吃或少吃芹菜、黃花菜、香菇等增強光敏感或促進免疫功能的食物，以及海魚、蝦、蟹等容易引起過敏的食物。3.戒煙戒酒。4.不用唇膏、化妝品、染發(fā)劑等。5.避免接觸農(nóng)藥、某些化學(xué)裝修材料。6.育齡女性在病情不十分穩(wěn)定時應(yīng)盡量避免妊娠和人流，生育應(yīng)在醫(yī)師指導(dǎo)下進行。7.保證足夠睡眠，不可過于勞累和精神緊張，不做劇烈活動。8.按時服藥，注意使用激素的副作用。2012年06月05日3146
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栗占國主任醫(yī)師 北京大學(xué)人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 1、多/皮肌炎患者為什么要進食高蛋白飲食呢？答：對于多/皮肌炎患者，為了保持體力，盡快恢復(fù)肌力，因此應(yīng)該給予高蛋白飲食。如多食魚肉、瘦肉、雞蛋等，也可在三餐的基礎(chǔ)上每日加雞蛋一個，瘦肉一兩。2、多/皮肌炎患者為什么要多吃含纖維素高的食物呢？答：多/皮肌炎患者常出現(xiàn)消化道平滑肌受累，腸蠕動減慢。肛門括約肌病變，正常的排便功能受損，導(dǎo)致大便滯留。因此要多食高纖維素飲食，如韭菜、芹菜、豆?jié){、胡蘿卜等蔬菜及水果，可以防止大便干燥。3、多/皮肌炎患者有哪些食物不能吃呢？答：多/皮肌炎患者應(yīng)該禁食油膩、辛辣、冷硬等刺激性食物，戒煙戒酒。少食海魚、蝦、蟹等易引起過敏的海產(chǎn)品。食物中的各種蔬菜、肉類應(yīng)盡量切碎。以易消化的稀軟食物為宜。進食速度應(yīng)慢，防止嗆入氣管。4、多/皮肌炎患者有嗆咳、吞咽困難時飲食上應(yīng)注意什么？答：本病常侵犯咽部肌肉，引起吞咽困難。進食時，患者會出現(xiàn)無嗆咳、咽下困難等癥狀。為防止誤吸，進食時患者宜取坐位或半坐位，給予半流質(zhì)飲食，如軟面條、稀飯、米羹、芝麻糊等，因易成食團便于吞咽。食用各種蔬菜水果、肉類應(yīng)切碎，不吃堅硬油膩辛辣刺激性食物。宜少量多餐，進食速度不可過快，要緩慢、小口進食，防止嗆入氣管。5、 多/皮肌炎患者能很快恢復(fù)生活自理能力嗎？答：多/皮肌炎為慢性漸進性病程，預(yù)后較好，2-3年趨向恢復(fù)，病程及病變嚴(yán)重程度與預(yù)后有關(guān)。應(yīng)用激素治療從開始用藥到病情最大程度改善約需要1－6個月，一般為2－3個月。因此不能很快恢復(fù)，患者應(yīng)了解疾病的一般知識，樹立治療信心，積極配合，在癥狀緩解后開始恢復(fù)活動，以便盡早恢復(fù)生活自理能力。6、 多/皮肌炎患者如何保持肌力？答：皮肌炎患者在急性期應(yīng)絕對臥床休息，減少活動以避免或加重肌肉的損傷。注意翻身拍背，促進痰液排除，防止墜積性肺炎發(fā)生。同時加強皮膚護理，預(yù)防各種感染。在肌力開始恢復(fù)后，鼓勵并協(xié)助患者進行肌力鍛煉，首先給予肢體被動運動，后讓患者做肢體主動運動，做好幫助工作，防止活動過度或因肌無力而跌倒。7、多/皮肌炎患者進行功能鍛煉的原則和方法？答：在急性期應(yīng)絕對臥床休息，避免活動，以免加重皮肌炎癥狀。待癥狀減輕后應(yīng)鼓勵患者在床上進行適當(dāng)?shù)谋粍踊蛑鲃踊顒?，如四肢伸屈、抬雙臂、抬腿、持物及吞咽等動作，以防止肌肉攣縮；若病情進一步好轉(zhuǎn)可適當(dāng)加大活動量，如在家人的扶持下床旁行走、自行下床行走、散步、上廁所、上下樓梯或打太極拳等鍛煉。8、多/皮肌炎患者肌力尚未完全恢復(fù)情況下，活動時要注意些什么？答：患者在做運動時不能急于求成，要循序漸進、持之以恒，逐步增加鍛煉的強度和時間，以減輕肌肉萎縮?；顒訒r必須有人保護，以防摔傷?；顒恿恐饾u增加，以第二天不感到疲乏為宜，切忌劇烈運動。也可結(jié)合按摩、推拿、水療、透熱電療等物理方法以防止肌肉萎縮及攣縮。2011年07月29日18723
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