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01月09日
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申剛主任醫(yī)師 首都醫(yī)科大學附屬首都兒童醫(yī)學中心 血管瘤及介入血管中心 【基本信息】女、7歲【疾病類型】右眼瞼部血管瘤【就診時間】2022年9月【治療醫(yī)院】首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院（三甲醫(yī)院）【治療方案】血管瘤介入栓塞硬化綜合微創(chuàng)治療【治療周期】3天【治療效果】明顯好轉?！就扑]理由】該案例因為眼瞼部血管瘤就診，既往曾手術切除治療，再次復發(fā)，為避免再次手術微創(chuàng)治療。一、初識患者??患兒生后不久，即發(fā)現(xiàn)右眼瞼部青腫，無疼痛，無壓痛等不適，當?shù)蒯t(yī)院考慮為血管瘤，建議先觀察。入院前4年余，腫物逐漸增大，突出于皮膚表面，就診當?shù)蒯t(yī)院，予外科手術切除治療，完善病理檢查提示為血管瘤。術后約1年，病灶處腫物再次逐漸增大，為進一步診治，他們千里迢迢找到了首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院，申剛血管瘤、血管畸形治療團隊，慕名而來。申剛主任看到患兒時，告訴孩子媽媽，這種血管瘤，我們可以用微創(chuàng)的方法去治療，不會再給孩子增添任何傷疤。家長很高興，決定在這里治療。二、治療過程??患兒做完入院前檢查，無明顯治療禁忌，符合入院標準，第二天就安排入介入室行介入治療。孩子全麻下，很順利的進行了動脈造影、藥物灌注、影像引導下硬化治療等一系列介入手術治療，手術約40分鐘，術后第一天就平安回家了。三、術后復查??術后再次復查時，患兒腫物明顯萎縮，顏色變淡，家屬非常感激。我們也很高興。相信通過1個療程的治療，可以得到很好的治愈。申剛介入血管瘤團隊---嬰幼兒血管瘤科普問答1、什么是血管瘤？大多數(shù)的血管瘤是嬰幼兒血管瘤，又叫草莓狀血管瘤等，它是一種良性腫瘤，多為生后2周-1月出現(xiàn)，但是血管瘤除了嬰幼兒血管瘤以外，還有好多種類（下圖均為血管瘤），甚至有的不是血管瘤而是血管畸形2、血管瘤的病因是什么？嬰幼兒血管瘤是一種良性腫瘤，直接原因是血管內(nèi)皮細胞不斷增生所致，為什么血管內(nèi)皮細胞會增生，跟基因、環(huán)境及血管的微環(huán)境都有關系。3、血管瘤是常見病嗎？得血管瘤孩子多不多？嬰幼兒血管瘤在兒童是一個相對常見的疾病，發(fā)病率在4%-10%左右，早產(chǎn)、雙胎、女童發(fā)病率更高一些。4、血管瘤是生下來就有嗎？嬰幼兒血管瘤一般是生后2周-1月出現(xiàn)，剛出生時很少存在，不過少部分患者生下來也會存在。而先天性血管瘤一般出生就有。5、我怎么確定孩子血管瘤是哪種類型？血管瘤種類很多，一般嬰幼兒血管瘤出生時不存在或者很輕微，然后會快速增長。不過發(fā)現(xiàn)可疑血管瘤還是找專業(yè)醫(yī)生看一下，畢竟很多血管瘤、血管畸形外表存在一定相似性。6、血管瘤會出現(xiàn)在哪些地方？一般來說嬰幼兒血管瘤大部分會出現(xiàn)在頭頸部、部分也會出現(xiàn)在軀干及四肢，少部分會出現(xiàn)在肝臟、脾臟等內(nèi)臟器官，甚至大腦。7、血管瘤在哪些地方比較嚴重？一般來說發(fā)生在皮膚黏膜褶皺處、會陰處、口唇處、眼部、鼻部、咽喉部及易反復摩擦的部位等。8、血管瘤會造成哪些危害？血管瘤發(fā)病位置不同、危險登記不同，所造成的危害不同，雖然其存在一定自己消退的可能，但是大部分不能自己消退或殘留瘢痕，對孩子心理也會造成一定影響。9、血管瘤能不能自己消退？有可能，但只有一小部分可能會，大部分不能自己完全消退，還是需要及時就醫(yī)，沒必要對孩子未來下賭注。10、頸部、腋窩、腹股溝、會陰等褶皺處血管瘤如何護理？注意衛(wèi)生，保持清潔，及時處理褶皺處臟東西，處理完一定要盡可能保持干燥。11、血管瘤孩子能洗澡嗎？沒有破潰的情況下，可以洗澡，而且盡可能保持清潔，最重要的是洗完后要保持干燥。12、血管瘤破了怎么辦？如果是嬰幼兒血管瘤的話，破潰了也不要慌張，按照正常傷口處理即可（壓迫止血-清理創(chuàng)面-保持干燥），注意避免沾水。如果破潰范圍大，還是需要去專業(yè)科室咨詢就診。13、什么因素會導致血管瘤破潰？經(jīng)常摩擦、不當治療或者特殊部位如口腔、會陰等，存在反復刺激性因素的地方，容易導致血管瘤破潰。14、血管瘤已經(jīng)破潰了還可以洗澡嗎？可以，但是要注意創(chuàng)面不能碰水或者不能使創(chuàng)面長時間浸泡在水里。15、血管瘤在家護理上有什么注意事項？勤剪指甲防止抓破、定期拍照記錄血管瘤大小、顏色等變化、注意清潔，保持干燥。避免反復哭鬧，防止充血破潰。16、頭面部血管瘤有什么要特殊注意的？洗頭，洗臉時，保持水溫平衡避免過度刺激，不可用毛巾來回摩擦，不可抓撓，勤剪指甲，以免不小心觸碰到血管瘤，易破潰流血。17、四肢血管瘤有什么要特殊注意的？玩耍時避免磕碰，避免硬物劃傷，防止破潰出血。脫穿衣時注意避免反復摩擦。18、口腔內(nèi)血管瘤有什么要特殊注意的？不吃辛辣刺激、硬質(zhì)食物和溫度較高的食物，盡量吃一些容易吞咽的事物，減少咀嚼。19、外陰及肛周血管瘤有什么要特殊注意的？尿褲盡可能保持通氣；排便排尿后要及時更換干凈尿布，并用吹風機吹干，以保持病變部位皮膚干燥，同時不要長時間壓迫病變。20、頸部血管瘤有什么要特殊注意的？減少摩擦，注意清潔，保持干燥，及時治療。21、血管瘤在家觀察時需要注意哪些？注意血管瘤的面積大小、厚度范圍、顏色變化、有無破潰，有無新發(fā)等。22、哪些情況提示血管瘤加重了？面積進一步增大，或進一步變厚，或者出現(xiàn)破潰、疼痛等，都提示血管瘤還在進展。23、血管瘤需要治療嗎？不治的話能不能自己好？嬰幼兒血管瘤雖然是良性腫瘤，很多家長盲信自己孩子一定能“自行消退”，便在家一直觀察，直到出現(xiàn)潰爛等，才來醫(yī)院就診，給孩子和醫(yī)生帶來了很多不必要的麻煩和遺憾。出現(xiàn)血管瘤應及時就診，可以觀察的醫(yī)生自然會讓觀察，需要干預的也應及時干預，避免造成難以挽回的后果。24、血管瘤要怎么治療？具體治療方法有哪些？血管瘤治療目前通多多年的發(fā)展已經(jīng)非常成熟和可靠了，治療方法也非常多，目前醫(yī)學界主流的治療方法包括激光治療、外敷治療、硬化治療、口服藥物治療、介入治療，其他的傳統(tǒng)的治療方法還包括手術治療、同位素貼敷治療、物理加用治療，這些方法目前使用相對較少。25、能不能大了再治？孩子太小了？不同的血管瘤存在大小、數(shù)目、部位、厚度、潰爛程度、種類等等不同，需不需要治療，能不能再等等，具體用那種治療方式，需要有專業(yè)經(jīng)驗的醫(yī)生進行判斷，所以對于家長而言，我們建議，發(fā)現(xiàn)血管瘤后，就診專業(yè)的血管瘤科室，咨詢專業(yè)醫(yī)生建議，得到適合寶寶的治療方案。26、治療的話能不能徹底治好？多久能治好？嬰幼兒血管瘤有其自然的發(fā)病過程，通過我們的專業(yè)治療，能夠縮短整體病程的時間，絕大部分的孩子都能完全恢復。但是不同的病情，不同的治療方案治療的時間可能有所不同，大部分可能在1歲左右基本消退。27、激光治療血管瘤時有什么要注意的?術前要涂抹利多卡因乳膏以減少疼痛，做激光時一定要抓牢小孩，不讓小孩亂動，同時保護好孩子眼睛，避免其看到激光，收到激光刺激。28、激光術后有什么特殊要注意的？2-3天病灶處不能沾水，保持干燥，同時用抗菌軟膏涂抹防止感染，可以結合一些去疤產(chǎn)品及防曬產(chǎn)品，避免留疤或色素沉淀。29、激光治療多久能治愈？不同面積，不同范圍以及孩子對激光的敏感性不同，所以治療時間與治療次數(shù)不盡相同，一般需要數(shù)次治療，才能完全治愈。30、能不能只用激光治療？不同情況的血管瘤治療方式不同，激光可以有效祛除血管瘤表面紅色，但是對于深部或者較厚的血管瘤往往需要聯(lián)合治療。31、外敷治療血管瘤有什么要注意的？遵醫(yī)囑堅持規(guī)律外敷，切忌丟三落四，隨意用藥。如果沒弄明白怎么外敷或者還有疑問，一定及時和醫(yī)生聯(lián)系。32、外敷治療多久能治好？一般一個月起效，多數(shù)患者可能在3到6個月基本消退。33、外敷后皮膚皸裂怎么辦？出現(xiàn)皸裂的話，可以在外敷治療血管瘤藥物后，再用一些生長因子凝膠，避免皸裂。34、外敷期間家長還要做什么？除了堅持規(guī)律治療外，家長還要定期拍照記錄血管瘤的變化情況，以方便醫(yī)生更好的了解治療效果，適當調(diào)整治療。35、外敷沒效果怎么辦？如果使用一個月外敷，血管瘤還是有加重，則需要再次咨詢醫(yī)生，酌情調(diào)整治療方案。36、局部硬化治療是怎么治療？局部硬化從家長角度上看可能就是“打針”，對于風險不大的患兒一般在門診就可以操作，但是其對醫(yī)生技術要求較高，不熟練者容易出現(xiàn)血管瘤破潰、感染、病灶周圍潰爛等。37、局部硬化為什么能治療血管瘤？局部硬化是通過對血管瘤注射硬化劑破潰已經(jīng)長出來的腫瘤細胞，進而達到治療的目的。38、局部硬化副作用或者風險大不大？不大，它是一種局部的注射方法，在具備熟練操作技術的醫(yī)生操作下，副作用及風險發(fā)生概率均不高。39、局部硬化治療1次就可以嗎？一般局部硬化需要3-5次的治療，才能徹底治愈，只做1次就好的患者比較少。40、局部硬化需要多久治療1次。一般1個月左右1次。41、為什么我們需要住院進行局部硬化治療？一般對于風險相對較高的血管瘤，首次進行局部硬化治療時需要住院，在影像引導下進行，以確保孩子的安全及可耐受性，最大限度的降低風險，硬化后還需要在病房觀察。42、普萘洛爾聽說是治療心臟的藥，為什么血管瘤讓吃？2008年經(jīng)典老藥普萘洛爾偶然間被發(fā)現(xiàn)對嬰幼兒血管瘤有非常顯著的療效，此后多國進行了大量臨床試驗證明了其有效性及安全性，它是目前美國FDA唯一批準的應用在嬰幼兒血管瘤上的口服藥。43、口服普萘洛爾對孩子副作用大不大？孩子能吃嗎？它的副作用非常小，這已經(jīng)被無數(shù)次臨床試驗和實際應用經(jīng)驗所證實，不然也不會獲得批準應用，而且孩子的治療劑量很低，不能因為它是用來治療心律失常的藥，就對“嚇唬”住了，而“因噎廢食”44、為什么我們家寶寶吃普萘洛爾還需要住院治療？為了最大限度提高安全性，降低可能發(fā)生的意外，在剛開始治療時，我們需要對寶寶的心率、血壓等生命體征進行監(jiān)護，確保寶寶能夠耐受目前治療。45、服用普萘洛爾回家后有什么要注意的嗎？嚴格規(guī)律使用，定期監(jiān)測甲狀腺功能、肝腎功能、心肌酶、心電圖，定期復查，記錄血管瘤變化情況。46、普萘洛爾片不好分怎么辦？一個是可以把片劑溶于10ml水，抽取需要低劑量；二是可以選擇普萘洛爾口服液。47、普萘洛爾所有的血管瘤患者都能用嗎？如果嬰兒患有嚴重的心臟病，哮喘，對β-腎上腺素受體滯劑過敏，或者重癥兒童，使用要極為慎重。48、口服普萘洛爾住院治療一般要住院幾天？一般需要住院至少3天，如果3天住院觀察沒事，回去可以繼續(xù)放心吃了49、住院期間還有其他治療嗎？一般需要住院的血管瘤都是中高風險的血管瘤，除了口服普萘洛爾外，還需要聯(lián)合影像引導下硬化治療，或者介入治療。50、聽說微創(chuàng)介入治療效果很好，我們能做嗎?不是所有血管瘤都需要微創(chuàng)介入治療，微創(chuàng)介入治療也是全麻手術，所以需要專業(yè)醫(yī)生評估，有必要作的才會做。微創(chuàng)介入也不是萬能的，術后往往也需要配合其他治療，來進一步縮短治療周期。51、局部硬化需要全麻嗎？不需要，局部硬化一般不需要麻醉52、全麻風險大嗎？會不會影像孩子腦子？我們是專門的兒童醫(yī)院，所有患者都是孩子，最小的還麻醉過幾百克的孩子，每年麻醉的孩子成千上萬，所以技術上不用擔心，也不會影像孩子發(fā)育。而且我們麻醉主要是為了鎮(zhèn)痛，一般麻醉程度不深，對孩子沒有長期影響。53、血管瘤住院局部硬化和吃藥的話一次大概花費多少？一般住院3天，花費視具體情況而定，多數(shù)患者整體花費是在6000元左右，而且醫(yī)保能負擔一部分。54、醫(yī)保能直接結算嗎？報銷比例大概多少？不同地方報銷比例不同，有的可以直接在出院時結算，有的需要拿回去手工報銷，具體需要咨詢住院處、醫(yī)保辦或當?shù)蒯t(yī)保辦。55、住院前有什么特殊要注意的嗎一般要提前2天來門診完善術前檢查。56、孩子皮膚上有血管瘤，肝臟上會不會也長？如果皮膚上血管瘤在3個以下，一般來說發(fā)生肝血管瘤概率較小。若在3個及以上，隨著數(shù)目增多，內(nèi)臟血管瘤概率會越大，如果不放心，可在完善腹部超聲，沒有輻射，還能很好的確認內(nèi)臟有無血管瘤。57、肝臟上如果有血管瘤需要治療嗎？視情況而定，不同大小，不同部位的肝血管瘤治療策略不同，需要咨詢專業(yè)醫(yī)生。58、腹部超聲有輻射嗎？沒有59、孩子得了血管瘤，作為家長還應該注意什么？1、網(wǎng)上的知識魚龍混雜，最后自咨詢專業(yè)的血管瘤科醫(yī)生，然后在決定是觀察還是進一步治療！2、切忌病急亂投醫(yī)，盲目相信某些偏方，或者某些所謂“高科技”的治療方法，防止被騙！3、如果開始治療，堅持規(guī)律治療，聽從醫(yī)生安排，切不可隨意停藥或者隨意用藥！60、血管瘤跟我懷孕期間有什么關系嗎？是不是我懷孕期間什么沒做對？嬰幼兒血管瘤與基因、環(huán)境、瘤體所在位置的微環(huán)境、多種內(nèi)皮細胞調(diào)節(jié)因子等等有關，與懷孕期間吃紅色東西、看到紅色東西等沒有任何關系，這是一個多因素的疾病，而且是良性病，因此希望家長不用責怪自己，也不要有心理負擔，配合治療即可。兒研所介入血管瘤科科室簡介首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院“介入血管瘤科”是北京首個兒童介入血管瘤?？?，一級臨床科室，填補京津冀地區(qū)兒童介入治療的空白。目前科室已開展兒童血管瘤、腫瘤綜合介入、非血管介入及神經(jīng)介入手術和治療。本科室在兒童血管瘤、血管畸形、淋巴管瘤、淋巴管畸形；KT綜合征、PW綜合征；視網(wǎng)膜母細胞瘤、肝母細胞瘤、肝血管瘤、兒童腫瘤的介入綜合治療；兒童血管性疾病，如腎動脈狹窄、布-加氏綜合征、急慢性動靜脈血栓、血管狹窄、動脈炎；兒童腦血管疾病疾病的診斷和治療都有著深入的研究?？剖夷壳芭鋫溲芰觥⒘馨凸芰黾敖槿脶t(yī)學門診、病房、介入導管室、麻醉恢復室等完整的微創(chuàng)介入診療體系。病房目前開放8張床位，引進國際先進的西門子雙C壁造影機、VbeamPerfacta595脈沖染料激光、Medtronic血管腔內(nèi)射頻消融導管、TEVASON便攜式超聲彩色多普勒診斷儀等先進介入診療設備，配備200余種兒科專用介入器材。擁有完善的消毒設備、國內(nèi)領先的科室信息化管理系統(tǒng)，以及現(xiàn)代化的硬件配置，不僅保證醫(yī)療質(zhì)量的提高，同時也為科室的進一步發(fā)展提供了強有力的支持。在首都兒科研究所領導的大力支持下，科室建設和學科建設雙線并重，科室創(chuàng)始人申剛主任，從事介入臨床診療工作20余年，迄今為止主刀及參與各類介入手術近萬余臺，充分利用新興介入技術優(yōu)勢，彌補傳統(tǒng)治療不足，為患兒提供更加簡便、安全、高效、微創(chuàng)、精準、并發(fā)癥少的診療服務，為進一步完善我院疾病診療的綜合能力，促進兒科事業(yè)的發(fā)展。2023年03月16日241
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賈仁兵主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 眼科 患者：外甥女現(xiàn)一歲半，兩個月大時發(fā)現(xiàn)上眼皮有一小紅點，逐漸長大，五個月時到沈陽醫(yī)大盛京醫(yī)院檢查，確診為血管瘤，之前又去其它一些醫(yī)院檢查，要求注射激素治療。請問這類血管瘤用什么方法治療比較好？而且不會有疤痕.治療后能恢復到正常狀態(tài)嗎？ 三個月前在沈陽醫(yī)大一院做淺X光照射治療，效果不是很明顯 。請問這類血管瘤用什么方法治療比較好？而且不會有疤痕.治療后能恢復到正常狀態(tài)嗎？上海市第九人民醫(yī)院眼科賈仁兵：最好不要用放射療法或者激光療法。激素治療是目前國際上最主流的治療方法，也是效果最好，副作用最小的方法。激素治療的順序是口服、局部注射。口服的并發(fā)癥比例相對高一些，但是一旦發(fā)現(xiàn)后停藥便可消失；局部注射雖然并發(fā)癥比例低一些，但是一旦發(fā)生，多是嚴重而且不可恢復的并發(fā)癥。建議你用激素治療，最好是口服。當然，如果腫瘤生長不快，也可以觀察處理，大多患者隨著年齡增長可以自然消退。2009年03月11日8600
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