神經(jīng)外科

本文已獲患者授權(quán) 視頻開頭這位邁著輕盈步伐的女士是來自四川瀘州的朱女士，如今的她陽光積極、美麗端莊，每天都會出門鍛煉身體?？赡欢ㄏ胂蟛坏骄驮诎肽昵?，她還是一位全身僵硬、動作遲緩的帕金森病患者。每每回憶起過往那段患病經(jīng)歷，朱女士都覺得恍如隔世……朱女士的種種異常表現(xiàn)要追溯到2012年，那時的她總覺得腰酸背痛，頸椎也老是很僵硬。起初她以為只是單純勞累造成的，可隨著疼痛日益加重，她不得不前往醫(yī)院問診。先是看了腰，然后又檢查了頸椎，醫(yī)生的建議是做頸椎手術(shù)，但朱女士猶豫再三，最終還是選擇了像牽引術(shù)這樣的保守治療。 隨后的一年中，治療并沒有阻擋疾病發(fā)展的腳步。她發(fā)現(xiàn)自己走路的時候右腿逐漸開始拖步，而且越來越嚴(yán)重，牽連著右側(cè)半邊身子都特別僵硬。見此情況朱女士不得不再次來到醫(yī)院，醫(yī)生建議她轉(zhuǎn)到神經(jīng)內(nèi)科看看，而這次的診斷結(jié)果竟然是帕金森病，醫(yī)生說萬幸的是當(dāng)年她沒有做頸椎手術(shù)，否則只會是雪上加霜。 就這樣，2013年1月朱女士在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院被確診為帕金森病，開始服用美多芭等藥物進(jìn)行治療。這個結(jié)果是朱女士和家人怎么都沒有想到的，她們之前甚至都沒聽說過這種病，況且當(dāng)時朱女士也才42歲，可以說是正值盛年，所以這一切都讓她納悶極了。 與此同時，朱女士患病后的一系列表現(xiàn)也“不同尋常”。與大多數(shù)帕金森病患者伴有明顯抖動相比，她的四肢抖得不是很厲害，但最嚴(yán)重的問題卻是僵硬。她每次下地走路都感覺雙腿硬邦邦的，早晨也起不來床，自己連紐扣都扣不好。據(jù)朱女士回憶，她當(dāng)時就覺得自己的身體特別不靈活，沒藥效時從腰部到腿部整個下半身老是出現(xiàn)神經(jīng)緊繃似的疼痛，而藥物起效時又跟正常人沒什么分別。由此可見，種種表現(xiàn)都很符合僵直型帕金森病的特征，這也讓她明確了日后的診療方向。 患病之后的朱女士并沒有放棄希望，她加入了很多病友群，密切關(guān)注群里的各類消息，還經(jīng)常為大家進(jìn)行科普、組織團(tuán)體活動等。在這個過程中，她結(jié)交了很多朋友，自己愉悅的同時也讓大家受益。一次在QQ群中聽一位病友說玉泉醫(yī)院的馬羽主任在調(diào)控方面很厲害，于是她開始關(guān)注玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心，并漸漸成為了馬主任的忠實(shí)“粉絲”。在參加了幾個城市的患者關(guān)愛會之后，朱女士對玉泉、對馬主任建立起了堅(jiān)實(shí)的信任，最終她毅然決然地選擇來到玉泉醫(yī)院進(jìn)行手術(shù)。 入院之后的第一件事就是前往清華大學(xué)進(jìn)行何馬影像腦功能評估，何馬影像可以幫助朱女士進(jìn)一步明確發(fā)病原因，了解自己是否適合手術(shù)以及術(shù)后的效果如何。在對朱女士腦部影像進(jìn)行解讀的過程中，何樂老師指出她存在血管淤堵、流通不暢的問題，導(dǎo)致左側(cè)大腦供血不足，從而影響了右側(cè)肢體的運(yùn)動機(jī)能，才會出現(xiàn)僵硬、疼痛等癥狀。這個結(jié)論讓朱女士恍然大悟，她覺得兩位老師分析的特別準(zhǔn)確，這也更加堅(jiān)定了她手術(shù)的信心。 2019年12月，朱女士順利完成了DBS手術(shù)，術(shù)后狀態(tài)平穩(wěn)，大約一周之后就可以出院了。臨行前馬羽主任親自囑咐了很多注意事項(xiàng)，并且鼓勵她一定要堅(jiān)持鍛煉，剛開始也許會有難度但要對自己有信心，玉泉醫(yī)院就是她的后盾，有任何問題可以隨時聯(lián)系。這些話讓朱女士感到特別溫暖，她再一次堅(jiān)信選擇玉泉醫(yī)院手術(shù)是她最正確的決定，她終于可以回家過一個輕松快樂的新年了！ 轉(zhuǎn)眼半年過去了。在最近一次的電話回訪中，朱女士說自己的狀態(tài)非常好，藥量比之前減了一半，生活完全可以自理還能做家務(wù)，每天都會出去鍛煉身體，堅(jiān)持走幾千步。當(dāng)時在進(jìn)行何馬影像檢查之后，兩位老師給出的預(yù)判是可以改善70%，而通過DBS手術(shù)、術(shù)后調(diào)控、規(guī)律服藥以及堅(jiān)持不懈的鍛煉，她感覺現(xiàn)在的狀態(tài)甚至超出了預(yù)期效果，這讓她滿懷欣喜。 從確診到順利完成手術(shù)，朱女士與帕金森病抗?fàn)幜苏?年。一路走來，她始終保有一個積極樂觀的好心態(tài)，這也感染了她身邊的很多病友?，F(xiàn)在的她依舊活躍在各個帕金森病友群中，鼓勵大家在條件允許的情況下早做手術(shù)、早受益。她希望通過自己的親身經(jīng)歷幫助更多人走出陰霾和恐懼，共同攜手抗帕，擁抱健康幸福的生活！

本文已獲患者授權(quán) 作者：周鐵芳 2018年11月14日 我是一名有十年病史的帕病患者，于2017年9月12日在清華大學(xué)玉泉醫(yī)院，由馬博及團(tuán)隊(duì)實(shí)施DBS手術(shù)，手術(shù)非常成功，至今一年過去了，我和正常人一樣，想干啥，就干啥，充分享受高科技給我?guī)淼男腋Ｉ睿? 在此，我衷心感謝掌握著高科技的人——馬博本人及其團(tuán)隊(duì)中的每一名年輕可愛的成員！ 實(shí)施手術(shù)的過程非常輕松，就好像做了一個夢，夢醒手術(shù)結(jié)束。由于手術(shù)之前看了一些有關(guān)手術(shù)后的患者描寫手術(shù)時經(jīng)歷了“鉆頭骨”聲音，手術(shù)前，我跟馬博順便提了一句，馬博記住了，手術(shù)時，關(guān)照麻醉師多給了點(diǎn)麻藥，就有了我上述所說在睡眠中輕松加自在安度手術(shù)的過程。 前幾天看了患者群里玉泉醫(yī)院發(fā)出通知：由于清華大學(xué)影像中心核磁共振儀器升級，玉泉醫(yī)院DBS手術(shù)延遲到12月15日?？吹竭@個通知，使我想起了我在清華大學(xué)做核磁共振的經(jīng)歷，雖然一年多了，但是記憶猶深，難以忘懷。 9月11日即手術(shù)前一天，為了趕在早高峰前到達(dá)清華大學(xué)，我們一家三口一大早提前打車，在早晨6點(diǎn)多就到了影像中心，時間太早還沒有開門，好心的看門大爺還是開門讓我們進(jìn)門等候。 帕病患者做核磁共振有二個環(huán)節(jié)：不吃抗帕藥做和吃完抗帕藥后再做。難就難在第一個環(huán)節(jié)，不但不能吃藥，當(dāng)日零點(diǎn)后不能喝水吃東西。 對于沒有抗帕藥支撐下的中晚期帕病患者行動異常艱難，為了不誤事，從零點(diǎn)后我基本就沒有停下來，在病房做著各種動作使身體保持著能夠行動的狀態(tài)，一直到了影像中心，進(jìn)了大門后還是延續(xù)做不間斷的運(yùn)動，好不容易挨到了上班時間，由于核磁共振工作間不允許病人家屬進(jìn)入，在沒有人攙扶下我是幾個大步跑進(jìn)了房間，在這我遇到了馬博團(tuán)隊(duì)成員之一，小周大夫。周醫(yī)生像親人一樣，幫我脫鞋，扶我到床上躺下并且安慰著我。 因?yàn)樵谧龊舜殴舱駮r需要把身體包裹的嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)還要帶上頭罩，身體不能動，不能隨便咽口水，更困難的是沒有抗帕藥支撐下的肉體的僵硬及顫抖和高度的精神緊張，由以上因素導(dǎo)致的結(jié)果是呼吸困難，胸腔憋悶。在這種情況下還有配合醫(yī)護(hù)人員做呼吸等動作并且要在儀器工作艙里堅(jiān)持35到40分鐘！ 早晨聽看門大爺說清華大學(xué)核磁共振儀器是中國目前最先進(jìn)的，為了配合教學(xué)和科研，他們這些正常人都做過核磁共振，有些人在工作艙堅(jiān)持不下來中途退出，我心想自己能不能挺?。? 進(jìn)入工作艙之前工作人員讓我手里握住一個和外界相聯(lián)系的橡皮充氣小球，告訴我堅(jiān)持不住用力捏，就可以中途退出。事先我曾經(jīng)設(shè)想在艙里背誦毛主席語錄，勵志詩詞或熟悉的口訣等，但是，由于上述原因使我胸部發(fā)悶，喘不上氣，小周大夫看出我的不安，鼓勵我說：大爺，堅(jiān)持??！ 在進(jìn)入漫長的，漆黑的似乎穿越時空黑暗之前的一瞬間，我看到了小周透過鏡片折射出得堅(jiān)定眼神。令我心中一震，對，必須堅(jiān)持住！在漆黑的工作艙里，我才知道頭罩和塞在耳朵上厚厚的耳套的作用是起到減弱刺人心肺的尖銳的噪聲！ 真是：“度時如年啊”，幾次右手試圖捏手中小球時，想到小周堅(jiān)定的眼神，激發(fā)了我的斗志，終于耳畔的刺耳噪聲減緩減弱，當(dāng)我從黑暗中沖出來時，汗水已經(jīng)浸透了衣衫！ 接下來的環(huán)節(jié)就輕松了，出了門接過妻子的抗帕藥一飲而盡，沖出大門，在陽光照耀下的操場做跑，跳，一字步的大步走等動作，很快藥效發(fā)揮作用，當(dāng)我步入大廳時，看門大爺用詫異目光看著我說：怎么正常了，這人！ 到了工作間，我自如的做完了第二個環(huán)節(jié)的核磁共振，僅僅用了二十分鐘！好像還有點(diǎn)意猶未盡的感覺。 這時清華大學(xué)的何教授把我叫進(jìn)操作間，指著吃藥前和吃藥后的圖像對比對我說：你這帕病十年的病程就相當(dāng)于五年的，現(xiàn)在做手術(shù)正當(dāng)此時，一點(diǎn)不晚。 此時，已經(jīng)中午11點(diǎn)多了，我們?nèi)诔隽舜箝T正想吃飯，迎面急匆匆走來二人，定睛一看，其中高個子戴眼鏡的正是馬博，她這是忙完了其它工作顧不上吃飯來這里根據(jù)核磁共振結(jié)果為我制定明天的手術(shù)方案！ 我曾經(jīng)在群里看到過一個信息：清華大學(xué)和馬博團(tuán)隊(duì)有一個研究成果即通過核磁共振的圖像在亂線如毛的腦血管中找到一條最佳路徑把電極精準(zhǔn)的插人到黃豆大小的核團(tuán)上。 打個比喻，就像我國有了大飛機(jī)，使我國國防實(shí)力居于強(qiáng)國之首，而上述成果使馬博團(tuán)隊(duì)更是如虎添翼！憑馬博團(tuán)隊(duì)的實(shí)力和精湛的醫(yī)術(shù),即使沒有上述利器也能十分有握做好每一列DBS手術(shù)，但是馬博團(tuán)隊(duì)一切以帕病患者的利益為最高標(biāo)準(zhǔn)，在醫(yī)患矛盾日益激化，一些醫(yī)院以效益為首選的今天，清華大學(xué)玉泉醫(yī)院馬博團(tuán)隊(duì)的醫(yī)德，醫(yī)風(fēng)，醫(yī)術(shù)難到不值得我們積極稱贊和高度信賴嗎？?。。?

本文已獲患者授權(quán) 2019年11月17號，全程5個半小時的高鐵平安抵達(dá)北京，要知道我去上海大醫(yī)院只需要15分鐘高鐵，但我始終相信自己的選擇是正確的！在醫(yī)助的提前安排下，我們很簡單地就辦好了入院手續(xù)，這和我在其他醫(yī)院看一個門診就要排一天簡直形成了鮮明的對比。 住院第二天，醫(yī)院就安排了全方位的檢查，在此期間遇到神外4樓的每一位醫(yī)護(hù)工作者都是認(rèn)真有禮的。我最先接觸的是苗醫(yī)生，一個臉上始終帶著甜美微笑的鄰家大姐姐，說話也甜美可人。而和馬博正式接觸是在清華大學(xué)醫(yī)學(xué)影像中心。微卷的長發(fā)扎著馬尾，雙眼特別有神，說起話來中氣十足，一身白大褂更顯威武。用兒子后來的話，馬博就像個斗戰(zhàn)勝佛，永遠(yuǎn)沖在最前面。 11月20號，馬博安排我們?nèi)デ迦A大學(xué)做何馬影像。何馬影像能夠更直觀地查找病因，這也是我來北京的重要因素之一。當(dāng)天做影像的人比較多，我們被安排在第四個，第一個是安徽的小貝同學(xué)?？粗鴷r間還早，就帶著兒子在清華的校區(qū)溜達(dá)了一大圈，感受一下中國高等學(xué)府的氛圍，我們爺倆兒喝著咖啡坐在校園的長椅上享受著初冬的陽光。 不知道是兒子逛的太高興還是喝了咖啡的原因，輪到我們做檢查時他異動很強(qiáng)，根本沒法安靜地平躺下來，何老師只好安排我們第二天再去。 早上6點(diǎn)多從醫(yī)院出發(fā)，7點(diǎn)我們到了影像中心。初冬的早晨氣溫很低，白霜覆蓋了所有路面。今天做影像的人不多，旁邊是一位來自東北的大姐，很能嘮嗑，特別的熱情。一見到我們就開腔了，一開腔就基本沒停過。 何老師指著影像圖片耐心地和我們講解，分析病因和手術(shù)前的評估，這是我們求醫(yī)這兩年來第一次這么直觀易懂地了解孩子發(fā)病的主要原因。何馬影像的關(guān)鍵是醫(yī)生能通過影像給病人在術(shù)前評估手術(shù)的成功率，這是別的醫(yī)院做不到的，這也是我最關(guān)心的問題，也是我這兩年一直在尋找的答案。何老師還說了很多人生道理鼓勵孩子，這讓我倍加感動，也更確定了我們這次北上求醫(yī)的正確性。 25日術(shù)前，周醫(yī)生找我談話，詳細(xì)介紹了手術(shù)的各項(xiàng)事宜及各地的報銷政策。說的很具體詳細(xì)，處處為病人的利益考慮。 10點(diǎn)30分，我陪著兒子進(jìn)了手術(shù)室。看著兒子赤條條、背部扭曲的樣子，作為父親的我是有多心疼??！4個小時的手術(shù)，我在門口如同等了4個世紀(jì)一般漫長。唯一能做的只有祈盼之后能有全新的開始，明天必將是春暖花開。 今天做的是芯片植入、電池外掛，之所以做外掛也體現(xiàn)了馬博是處處在為病人著想的。芯片植入手術(shù)的費(fèi)用不是很貴，DBS手術(shù)最貴的是電池，一個電池的費(fèi)用就要20萬左右，按年限之分。外掛電池需要觀察10天，體外開機(jī)測試效果。DBS對帕金森病人是立竿見影的，基本一下地就能看出效果，但對全身型肌張力障礙是比較緩慢的。剛開機(jī)時腦電波的突然改變，孩子邁不開步更別說走路。這些情況術(shù)前馬博都已經(jīng)告知，只希望孩子能盡快適應(yīng)，快點(diǎn)康復(fù)。 術(shù)后的每天，馬博都會來病房巡視。有時3次有時5次，有幾回馬博一下手術(shù)臺，衣服都沒換就來病房看孩子，下班前也會來看下再回家。之前馬博說過，孩子交到她手上她會全力負(fù)責(zé)，讓我一定要做好孩子住院期間的營養(yǎng)工作。我能做的也只有努力地為孩子改善伙食，吃的好身體才能恢復(fù)的快。石景山區(qū)的大街小巷都被我跑順暢了，賣牛排的大爺都認(rèn)識我了。整個住院期間，我家的伙食是整個樓層最好的，一個月孩子沒吃過一次外賣。隔壁陪床阿姨都一直夸贊我這個當(dāng)爸的夠合格的。 11月29日晚上，北京迎來了2019年的第一場雪。對于江南的我們來說，對雪有些別樣的情懷，這場雪也為平淡的住院日子增添了不一樣的趣味。 10天的觀察期馬上到了，馬博問我是否同意下一次電池植入手術(shù)，我當(dāng)時沒有半點(diǎn)猶豫就點(diǎn)頭同意。說實(shí)話，外掛10天觀察，對我家孩子沒有太大改變和進(jìn)展。但這些天的接觸下來，我認(rèn)可了馬博，認(rèn)可了團(tuán)隊(duì)的每一位醫(yī)護(hù)人員，把孩子交給到他們手上我絕對放心！ 12月4日，電池植入手術(shù)。這次手術(shù)是全麻中進(jìn)行的，上次是局麻。上次手術(shù)結(jié)束后馬博還一直夸孩子勇敢堅(jiān)強(qiáng)，整臺手術(shù)下來沒叫一聲痛，特別的配合。 這次手術(shù)大約2小時，孩子是回到病房才被叫醒的。半個月時間兩次手術(shù)，孩子太受苦了，整個人都瘦了，看著虛弱的很。期間孩子的媽媽也來醫(yī)院照顧，前后呆了10天。孩子4歲后就沒和她媽媽一起呆過這么長時間，看得出媽媽來了兒子很開心。久違的母愛更顯得珍貴，孩子每天都是由媽媽喂飯喂湯，除了上廁所要叫我。這10天我也輕松了點(diǎn)，時不時跑樓下去抽支煙，去看看醫(yī)院大門邊上的那棵古銀杏樹。 術(shù)后第3天兒子竟然能下地行走了，好像完全康復(fù)了，之前的任何癥狀都消失了?？粗鴥鹤泳眠`的陽光般的笑容，我哭了，這是開心的淚水，是幸福的淚水，壓抑了兩年，這下我終于釋放了！我第一時間把好消息告訴了群里的朋友們，和他們分享這份喜悅。沒過多久馬博就聯(lián)系我說，今天的狀態(tài)是術(shù)后麻藥效應(yīng)，估計麻藥一過就會打回原型，讓我有個心理準(zhǔn)備，這點(diǎn)點(diǎn)滴滴都體現(xiàn)出馬博的責(zé)任心和愛心。 孩子這幾天恢復(fù)的還可以，他媽媽先回去了，又剩下我和兒子相依相伴。每天忙著為兒子準(zhǔn)備飯菜，陪著他練習(xí)走路，陪著做中醫(yī)理療，真的有點(diǎn)吃力。隔壁陪床的陸阿姨一直非常的照顧我們，我出去購物時都是讓她幫著照看下孩子。阿姨一個人帶著老伴來北京治病，真的很不容易，老兩口退休前都是老師，相濡以沫一輩子，特別讓我羨慕。在這里還要感謝好心保潔阿姨的幫助，時不時給孩子帶早點(diǎn)；也要感謝護(hù)士張琪對孩子的關(guān)心。 馬博依舊是每天要過來教孩子康復(fù)訓(xùn)練，是手把手的教，像媽媽一樣在教孩子怎么坐、怎么站、怎么走，一步步不厭其煩。 又要說到何老師了，真的非常的感恩她。每次在孩子康復(fù)的關(guān)鍵時刻，都得到了她的寶貴意見和幫助，何老師和楊媛醫(yī)生開的中藥把孩子的身體調(diào)理的很好，現(xiàn)在孩子胃口特別好，吃嘛嘛香，這是以前從沒有過的。 12月16日北京迎來了第二場雪，漫天白雪很漂亮，比第一場雪要大很多，雪花一朵一朵的。北方入冬的步伐就是比南方快， 11月我們剛來北京，醫(yī)院門口的銀杏樹還滿是金黃，一個月的時間，大雪已幾次壓彎樹梢。病房對面的國際雕塑公園也是白茫茫一片，看不到一點(diǎn)綠色。 12月17日，雪后的北京真的好冷。上午和小貝媽媽一起把出院手續(xù)都辦好了，和醫(yī)生護(hù)士還有相處一個月的陸阿姨夫婦告別。我推著輪椅上的兒子，在銀杏樹下和馬博發(fā)了條告別信息，此刻的馬博估計在某個窗口為我們祝福。 2020年這個春節(jié)有點(diǎn)不一樣，武漢病入膏肓，疫情席卷全球。聽從黨的號召全國人民都居家不出，為國做貢獻(xiàn)。醫(yī)護(hù)人員成了戰(zhàn)士，沖在了一線。這期間，馬博的朋友圈發(fā)了他兒子寫的一篇小作文讓人看了淚目。 3月，又是春暖花開時，國內(nèi)的疫情基本得到控制。兒子康復(fù)的很好，每天都在進(jìn)步。 在此感恩一路走來給予我?guī)椭娜恕? 為了孩子的健康成長，我把空曠的露臺打造成空中花園。愿孩子能像花園里的花兒一樣綻放……