首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心

公立三甲兒童醫(yī)院

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疾病： 先天性巨結(jié)腸
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先天性巨結(jié)腸科普知識(shí) 查看全部

巨結(jié)腸術(shù)后為什么會(huì)漏大便巨結(jié)腸術(shù)后出現(xiàn)漏便是部分患者可能面臨的問(wèn)題。1.括約肌功能暫時(shí)性損傷?手術(shù)操作影響：術(shù)中需切除病變腸段并重建肛門或直腸，可能直接或間接損傷肛門括約肌的神經(jīng)或肌肉組織。?神經(jīng)支配減弱：括約肌的正常收縮依賴于完整的神經(jīng)信號(hào)傳導(dǎo)，若術(shù)中牽拉或切斷部分神經(jīng)纖維，可能導(dǎo)致控便能力下降。?恢復(fù)時(shí)間：多數(shù)患者通過(guò)術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練（如提肛運(yùn)動(dòng)），括約肌功能可在數(shù)月至1年內(nèi)逐步恢復(fù)。2.腸道結(jié)構(gòu)改變后的適應(yīng)期腸道縮短或重建：切除病變腸段后，剩余腸道需重新協(xié)調(diào)蠕動(dòng)功能，短期內(nèi)可能出現(xiàn)腸道運(yùn)動(dòng)過(guò)快或紊亂，導(dǎo)致稀便或排便次數(shù)增多。?儲(chǔ)便能力下降：若手術(shù)涉及直腸或乙狀結(jié)腸切除，可能減少糞便儲(chǔ)存空間，增加急迫排便感。3.術(shù)后并發(fā)癥的影響瘢痕增生或狹窄：吻合口瘢痕過(guò)度形成可能導(dǎo)致腸道狹窄，阻礙糞便正常排出，部分患者表現(xiàn)為便秘與污便交替”。?感染或炎癥：術(shù)后局部感染（如吻合口瘺）可能損傷周圍神經(jīng)或肌肉，進(jìn)一步影響控便功能。4.術(shù)后管理不足?飲食不當(dāng)：攝入刺激性食物可能引發(fā)腹瀉，加重污便。?缺乏排便訓(xùn)練：術(shù)后未規(guī)律進(jìn)行排便習(xí)慣訓(xùn)練（如定時(shí)如廁），腸道未能建立規(guī)律的排便節(jié)律。?肛門皮膚敏感度下降：長(zhǎng)期使用尿布或護(hù)墊，可能降低患者對(duì)排便信號(hào)的感知能力。5.兒童患者的特殊性年齡相關(guān)因素：嬰幼兒術(shù)后因括約肌發(fā)育未完全，神經(jīng)調(diào)節(jié)能力較弱，恢復(fù)時(shí)間可能更長(zhǎng)。?心理行為因素：部分兒童因恐懼疼痛而刻意抑制排便，導(dǎo)致糞便潴留和溢出性污便。術(shù)后污便多為暫時(shí)性現(xiàn)象，隨著腸道功能適應(yīng)、括約肌康復(fù)訓(xùn)練及科學(xué)護(hù)理，多數(shù)患者癥狀可逐漸改善。若污便持續(xù)超過(guò)6個(gè)月或伴隨腹痛、發(fā)熱等癥狀，需及時(shí)就醫(yī)排查。家長(zhǎng)或患者應(yīng)耐心配合醫(yī)生指導(dǎo)，逐步恢復(fù)腸道健康功能。
我是如何思考問(wèn)題，解決難題的！每年130臺(tái)巨結(jié)腸，一半是其他地方做過(guò)手術(shù)的！在我這里重新再做！難度真的很大，因?yàn)楹芏嗪⒆右呀?jīng)無(wú)材料可用，絞盡腦汁，發(fā)明了很多新的方法！在這個(gè)過(guò)程中，學(xué)習(xí)了很多criticalthinking的相關(guān)內(nèi)容，借鑒了許多交叉學(xué)科的思想精髓！現(xiàn)在想大家介紹我覺(jué)得比較有趣的書(shū)和重要的內(nèi)容！一，思考的框架及“地圖不等于疆域本身”。其中第一章就是：地圖不等于疆域本身。此次指的“地圖”，實(shí)際上是所有已經(jīng)存在的，作為行動(dòng)指南的思考框架（人實(shí)際上是基于訓(xùn)練之后得到的思考框架來(lái)實(shí)施行動(dòng)，醫(yī)生就是經(jīng)過(guò)訓(xùn)練得到的這個(gè)思考框架！醫(yī)生拿這個(gè)去看病，去做手術(shù)?。?，這個(gè)思考的框架每個(gè)人都不一樣，每個(gè)醫(yī)生的思維框架，是通過(guò)從經(jīng)典教材的理論實(shí)習(xí)，到臨床實(shí)踐，借鑒其他人的文獻(xiàn)，老師的經(jīng)驗(yàn)，同道交流的拿手絕活，會(huì)議上的發(fā)言，然后自己給自己編的程序！每個(gè)醫(yī)生就是靠自己編的程序，去判斷病情，去開(kāi)藥，去做手術(shù)！這個(gè)編程的過(guò)程，他人無(wú)法替代。需要大量的艱苦的努力，書(shū)本上的知識(shí)，同行的知識(shí)，本質(zhì)上是“盲人摸象”后，得到的東西，摸到象牙的人，說(shuō)大象堅(jiān)硬如鐵！摸到尾巴的人說(shuō)大象像一條蛇！好醫(yī)生就是找到這個(gè)差異性，拼出自己的大象！而“疆域”指的是實(shí)際的情況，對(duì)于醫(yī)生來(lái)說(shuō)，就是實(shí)際的病人。地圖不等于疆域，實(shí)際上是：你的思考模型，并不能代替疆域，也就是說(shuō)，不能一種方法對(duì)付所有的情況，需要對(duì)癥下藥，不能死抱著一種方法不放。如果病人的手術(shù)效果不好，要考慮是不是你的“地圖”有問(wèn)題！我們所有的知識(shí)和既往經(jīng)驗(yàn)，只是一個(gè)思維模型，他必然和現(xiàn)實(shí)有偏差，能夠解決大多數(shù)的問(wèn)題，但是由于人是有基因差異的，因此彼此之前必然有不同，需要靈活應(yīng)變。這就是好醫(yī)生和不太好的醫(yī)生之間不同的底層邏輯！好醫(yī)生的“地圖”精準(zhǔn)，不斷修正。今年的諾貝爾獎(jiǎng)獲得者有句名言“ALLMODELAREWRONG，BUTSOMEAREUSEFUL”我理解：巨結(jié)腸手術(shù)，有很多種方法，每個(gè)方法（手術(shù)方法）都不是絕對(duì)正確的，不能包打天下！但是某個(gè)方法可能對(duì)某一類的病人更加有效，效果更好。二，歸納推理！這里推薦這本書(shū)，第100頁(yè)講了什么是歸納推理！醫(yī)生從臨床實(shí)踐中，總結(jié)的各種經(jīng)驗(yàn)，其實(shí)就是歸納推理！這是一個(gè)要求極高的過(guò)程！歸納推理分為以下幾個(gè)步驟：第一個(gè)就是觀察，觀察到病人的反應(yīng)，是否和經(jīng)典理論一致，是否和其他人一致！分析結(jié)果！這個(gè)涉及到細(xì)致的觀察病情，判斷異同的過(guò)程。第二個(gè)就是假設(shè)，這一步實(shí)際上是總結(jié)了異同之后，提出的科學(xué)假說(shuō)（背后的機(jī)制），這個(gè)過(guò)程含金量最高，需要在吃透?jìng)鹘y(tǒng)理論的基礎(chǔ)上，基于醫(yī)學(xué)原理，提出新的方法，發(fā)病原因！第三步就是演繹推理，基于現(xiàn)有原理，對(duì)提出的假設(shè)進(jìn)行邏輯推導(dǎo)，是否成立。第四步，就是驗(yàn)證假設(shè)！這個(gè)是最終的關(guān)鍵。我提出的一系列方法，如肛腸平衡理論，就是基于臨床難題，進(jìn)行大膽假設(shè)，小心求證得到的，并在臨床上進(jìn)行驗(yàn)證。三，要搞清楚每個(gè)疾病的準(zhǔn)確的概念，其定義，內(nèi)涵，外延。推薦李笑來(lái)的“思考的真相”一書(shū)，寫(xiě)的言簡(jiǎn)意賅，書(shū)我就不拍照了。具體到巨結(jié)腸和便秘，先天性巨結(jié)腸的定義就是沒(méi)有神經(jīng)節(jié)細(xì)胞，表現(xiàn)為便秘！而大量的病人有神經(jīng)節(jié)細(xì)胞，卻依然表現(xiàn)為便秘，這一類病人引起便秘的機(jī)制是與“先天性巨結(jié)腸”不同的，按照巨結(jié)腸的理念去做，是有問(wèn)題的！還有那種所有的“短巨”，其實(shí)有誤導(dǎo)性！詳見(jiàn)我的科普文章。有的地方把有神經(jīng)節(jié)細(xì)胞的便秘，當(dāng)做短巨切除，結(jié)果出現(xiàn)：腹脹，腸炎，不拉，污糞（損傷括約肌導(dǎo)致大便控制不佳）！比如這個(gè)娃，明明有神經(jīng)節(jié)細(xì)胞，結(jié)果把他做成醫(yī)源性無(wú)肛！整個(gè)肛管的的的控制機(jī)構(gòu)被破壞，這個(gè)孩子會(huì)有終生的污糞和大便控制不佳。（一遍又一遍的重復(fù)這樣的病例，并視而不見(jiàn)！代價(jià)就是這些孩子一輩子都籠罩在大便失禁的陰影之下，渾身臭氣，沒(méi)有朋友?。┒揖藿Y(jié)腸的手術(shù)切除范圍，其實(shí)是一個(gè)多參數(shù)判斷模型，神經(jīng)節(jié)細(xì)胞，只是其中一個(gè)參數(shù)，需要綜合起來(lái)判斷。我目前的手術(shù)方法，是經(jīng)過(guò)我多年的研究，隨訪，最終得到的目前來(lái)說(shuō)的最優(yōu)解！當(dāng)然我還會(huì)根據(jù)病人的反饋，繼續(xù)改進(jìn)。四，大膽假設(shè)，小心求證。誠(chéng)實(shí)面對(duì)自己的病人的效果實(shí)際上誰(shuí)愿意每天去探索新方法來(lái)治療病人？如果老方法管用，何苦去自找麻煩？在這個(gè)過(guò)程中，需要使用多種思維模型，如馬斯克的第一性原理，麥肯錫的MECE原則去分析原因。根據(jù)最核心的原因，去設(shè)計(jì)解決方案。對(duì)于手術(shù)效果和遠(yuǎn)期隨訪，必須求真，求實(shí)！誠(chéng)實(shí)的面對(duì)自己的病人的效果，精心改進(jìn)，迭代進(jìn)步。保持空杯心態(tài)，不斷從多個(gè)渠道去學(xué)習(xí)！我們所有的新手術(shù)方法均是采用這些方法來(lái)改進(jìn)的，最終依靠病人的效果來(lái)決定是否采納這些新方法。用周總理話來(lái)說(shuō)，我每天是“如臨深淵，如履薄冰”，小心翼翼，精益求精，我的手上，是孩子一輩子的幸福。五，我每年都有60,70個(gè)良師！我每年做130臺(tái)巨結(jié)腸，一般以上是二次手術(shù)的，收治過(guò)全國(guó)所有著名的小兒外科中心手術(shù)失敗的病例，所以這些病例，就是我的老師。從目前的不良預(yù)后，根據(jù)原先的處理過(guò)程，倒推什么樣的處理方法會(huì)出現(xiàn)這樣的效果（其實(shí)就是找到手術(shù)方法與效果的因果關(guān)系?。?。因此他們實(shí)際上是我的老師，提供反面教材，讓我警醒，避免重復(fù)錯(cuò)誤的方法！因此我知道所有做巨結(jié)腸手術(shù)的有名醫(yī)生的治療理念，手術(shù)原則，操作特點(diǎn)。。。以及預(yù)后！學(xué)習(xí)他們的長(zhǎng)處，避免他們的錯(cuò)誤！夜已深，準(zhǔn)備休息了，明天還有2臺(tái)巨結(jié)腸，祝大家都順利。我上學(xué)的時(shí)候，我老師講“外科醫(yī)生不讀書(shū)，不如裁縫加屠夫！”，如果有機(jī)會(huì)再見(jiàn)到我的老師，我會(huì)驕傲的和他說(shuō)：老師，我讀了很多書(shū)，思考過(guò)很多問(wèn)題，有很多發(fā)明和創(chuàng)造！為很多孩子解決了病痛?。ń裉觳榉浚懊婺莻€(gè)8歲了，在外地做巨結(jié)腸發(fā)生吻合口漏的孩子對(duì)我說(shuō)“我怎么這么可憐！”，真是聞之落淚?。?/a>