蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院

公立三甲兒童醫(yī)院

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疾?。? 小兒癲癇
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癲癇治療之難（二）“你兒子的情況，很明顯，是托吡酯的副作用，包括沒(méi)有汗，皮膚發(fā)燙，反應(yīng)遲鈍，找詞困難，甚至可以出現(xiàn)高燒和失明?！薄艾F(xiàn)在的情況比較棘手。首先，藥物必須調(diào)整，托吡酯、加巴噴丁和德巴金的量都必須減下來(lái)?！薄暗?，這個(gè)調(diào)藥的過(guò)程，不能快，必須慢慢減，我想首先從托吡酯開(kāi)始，如果全面鋪開(kāi)，或者減藥的速度太快，很容易導(dǎo)致發(fā)作變得頻繁。”“教授，我聽(tīng)您的?！薄昂?，我寫(xiě)一個(gè)詳細(xì)的減藥方案給你，請(qǐng)你嚴(yán)格按照這個(gè)時(shí)間表來(lái)減藥，一個(gè)月后，再來(lái)找我，再進(jìn)行下一輪的調(diào)整?！薄霸谶@個(gè)過(guò)程中，要密切注意有沒(méi)有發(fā)作，如果有發(fā)作頻繁的情況發(fā)生，馬上過(guò)來(lái)找我?！睂?duì)于這樣的情況，在門(mén)診見(jiàn)多了，我很理解病人的母親的焦慮。接著，我便在門(mén)診手冊(cè)上，詳細(xì)寫(xiě)下關(guān)于托吡酯的減藥方案。多長(zhǎng)時(shí)間減多少，一清二楚?！爸x謝，非常感謝教授！”小孩的母親高興地離開(kāi)了診室。這個(gè)醫(yī)生，我是認(rèn)識(shí)的，知道她喜歡高談闊論，知道她用藥十分大膽。對(duì)于敢于在病人面前說(shuō)自己是湛江市第一的醫(yī)生，我也見(jiàn)過(guò)不少，當(dāng)然，這都是病人反饋給我的，未必為真，但我相信，類(lèi)似的意思，這些醫(yī)生一定表達(dá)過(guò)。這個(gè)小孩的調(diào)藥過(guò)程，是十分艱難和危險(xiǎn)的，我也是十分小心謹(jǐn)慎的。因?yàn)樾『?duì)卡馬西平過(guò)敏，一旦調(diào)藥失敗，留給小孩可用的抗癲癇藥，已經(jīng)不多了。好不容易將托吡酯完全減掉，小孩的反應(yīng)能力恢復(fù)正常，眼神不再發(fā)呆，皮膚不再發(fā)紅，皮溫也不再發(fā)燙，我接著開(kāi)始進(jìn)行第二階段的藥物調(diào)整。這一階段，我并不敢將德巴金的藥量減下來(lái)，而是改用小劑量遞增式的使用拉莫三嗪，這種方法，與“脫敏”療法的原理差不多。這個(gè)過(guò)程很考驗(yàn)小孩的母親。因?yàn)槊恳黄睦旱牧繛?0毫克，而我是根據(jù)小孩的體重，從每天5毫克開(kāi)始，小孩的母親聽(tīng)見(jiàn)，面露難色。對(duì)于這種情況，我見(jiàn)慣不怪。我告訴小孩的母親，將一片拉莫三嗪磨成粉末狀，然后將這些粉末分成十份，每次一份。同時(shí)，我又寫(xiě)了詳細(xì)的增加劑量的方法，時(shí)間與劑量，都非常具體，可執(zhí)行性很強(qiáng)。我還叮囑小孩的母親，一旦出現(xiàn)皮疹，馬上停藥并立即來(lái)找他。我的謹(jǐn)慎，并不是沒(méi)有道理的，因?yàn)?，這個(gè)小孩對(duì)卡馬西平過(guò)敏。一旦拉莫三嗪加藥太快，極容易出現(xiàn)過(guò)敏，而一旦出現(xiàn)過(guò)敏，這個(gè)小孩又將無(wú)法使用一種好的抗癲癇藥物。因?yàn)槔号c德巴金同時(shí)使用，我必須嚴(yán)格按照小孩的公斤體重進(jìn)行計(jì)算給藥的量，最終，小孩服用拉莫三嗪的量達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)的劑量，而且，小孩沒(méi)有出現(xiàn)過(guò)敏。更令我高興的是，整個(gè)調(diào)藥過(guò)程，小孩都沒(méi)有發(fā)作。接下來(lái)，我才開(kāi)始對(duì)德巴金的量進(jìn)行調(diào)整。同樣地，我按照每公斤體重25毫克來(lái)計(jì)算，準(zhǔn)備將德巴金調(diào)整到每天1克。這又是一個(gè)持續(xù)兩個(gè)月的調(diào)整，所幸的是，小孩再度安全過(guò)關(guān)。德巴金的血液濃度降至79微克/每毫升，一個(gè)我認(rèn)為非常理想的濃度，肝功能的指標(biāo)也完全正常。當(dāng)然，濃度理想，必須以發(fā)作控制作為前提，否則，再理想的濃度，也是沒(méi)用的。最后，我才對(duì)加巴噴丁下手。加巴噴丁本身，只是抗癲癇的輔助藥物，當(dāng)時(shí)之所以用上這種藥，據(jù)小孩的母親說(shuō)，她已經(jīng)想不到可以用什么藥了，所以，加巴噴丁的用量，也是很大的。最終，加巴噴丁完全停掉，留下每天1克的德巴金和每天200毫克的拉莫三嗪，小孩一直沒(méi)有出現(xiàn)癲癇發(fā)作。整個(gè)調(diào)藥的過(guò)程，持續(xù)了一年時(shí)間，讓小孩的媽媽見(jiàn)證了什么是耐心、細(xì)心和認(rèn)真。一個(gè)成功的案例，并不代表我能處理好所有的癲癇病人，但是，對(duì)每一個(gè)病人，包括癲癇病人，我都是認(rèn)真對(duì)待的。（全文完）
癲癇治療之難（一）2019年11月，一位母親帶著她年僅十二歲的兒子，來(lái)到了我的診室。母親的眼中，滿是焦慮，她牽著的小孩，則顯得瘦弱，反應(yīng)遲鈍，滿臉通紅，看見(jiàn)小孩的情況，我隱隱感覺(jué)到什么。小孩坐在我身邊，小孩的母親坐在我的對(duì)面?！笆裁磫?wèn)題？”我問(wèn)。“這是他在人民醫(yī)院就診的記錄?！毙『⒌哪赣H也不多說(shuō)，將一本門(mén)診手冊(cè)遞給我。我接過(guò)來(lái)一看，門(mén)診手冊(cè)上的字，龍飛鳳舞，大小不一，很有一種不拘小節(jié)，無(wú)所顧忌，舍我其誰(shuí)的感覺(jué)。對(duì)于一個(gè)人的字，我是很喜歡研究一番的。雖然看不清楚這個(gè)醫(yī)生的簽名，但市人民醫(yī)院的醫(yī)生，都是同行，我還是很熟的，有這種性格特征的字的人，一眼便能猜出來(lái)。都說(shuō)字如其人，我是深信不疑的。當(dāng)翻到最后一頁(yè)，看見(jiàn)病人的用藥情況時(shí)，我不由大吃一驚。德巴金每天1.5克，托吡酯每天1200毫克，加巴噴丁每天1.2克。這個(gè)年齡的、如此瘦弱的小孩，這樣的用量，是很可怕的?！鞍l(fā)作控制了嗎？”我問(wèn)小孩的母親。“沒(méi)有完全控制，不過(guò)，他現(xiàn)在的問(wèn)題是，反應(yīng)遲鈍，老是記不起來(lái)一些熟悉的詞匯，全身皮膚發(fā)燙，一點(diǎn)汗都沒(méi)有，我很害怕?！薄案陕锊徽议_(kāi)藥的醫(yī)生看呢？”“找了，她說(shuō)這是正常現(xiàn)象，這個(gè)劑量不算大，她還說(shuō)，托吡酯的量，還可以加大，她說(shuō)，她曾經(jīng)為一個(gè)病人用到每天2000毫克?！薄澳銢](méi)有向她提出你剛才提的問(wèn)題嗎？”“提了，我還問(wèn)她，抽血檢查，血液中的丙戊酸濃度已經(jīng)超標(biāo)了，肝功能也差了，怕不怕。她說(shuō)不怕，也是正?，F(xiàn)象?！薄八€說(shuō)，如果不相信她，可以到廣州看看，在湛江市，就沒(méi)有必要了，她說(shuō)，在湛江市，她說(shuō)第二，沒(méi)有人敢說(shuō)第一。”“這是她說(shuō)的話？”“對(duì)，這是她的原話。她對(duì)我們很不耐煩，不肯聽(tīng)我多說(shuō)兩句，我很害怕她。原來(lái)，我聽(tīng)人家說(shuō)，她治療這方面的疾病很厲害，我便一直給她看，現(xiàn)在，我的小孩成了這個(gè)樣子，我真害怕了?！薄拔矣幸晃挥H戚在附屬醫(yī)院工作，是他介紹我過(guò)來(lái)找您的，我等了很久，才掛上您的號(hào)。”“來(lái)，秤一下體重?！蔽艺酒饋?lái)，帶著小孩，讓小孩站在秤上，我看了一下，才42公斤。很顯然，這個(gè)小孩的用藥已經(jīng)超量了，才會(huì)出現(xiàn)如此嚴(yán)重的副作用。本來(lái)嘛，偶爾超常規(guī)用量，只要病人沒(méi)有副作用，也沒(méi)有大的問(wèn)題?？裳巯?，這個(gè)小孩的問(wèn)題，已經(jīng)非常明顯了。這個(gè)時(shí)候，調(diào)整一下劑量，就這么難？難道，面子比病人的健康更重要？這種情況，在門(mén)診經(jīng)常遇到，每一次，我都會(huì)十分反感，每一次，又感到十分的無(wú)奈。（待續(xù)）