蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院

公立三甲兒童醫(yī)院

推薦專家

疾?。? 重癥肌無力
醫(yī)院科室： 不限
開通的服務(wù)： 不限
醫(yī)生職稱： 不限
出診時(shí)間： 不限

重癥肌無力科普知識 查看全部

患者故事｜確診胸腺瘤合并重癥肌無力后幸運(yùn)康復(fù)，他用千字闡述自己的心路歷程徐先生來自皖北一個(gè)溫馨的小城市。在他剛踏入婚姻的殿堂不久，家里就添了個(gè)小天使?？粗畠阂惶焯扉L大，心里真是滿滿的幸福。但生活總是喜憂參半。在女兒剛滿四個(gè)多月時(shí)，這位新手爸爸就確診了重癥肌無力合并胸腺瘤?；炭植话驳乃吹骄W(wǎng)上大大小小的病例分享十分茫然無措，但家人和自己也擔(dān)心疾病可能進(jìn)展，他只能收拾心情面對。經(jīng)醫(yī)生和病友介紹，他決定前往上海復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院尋求更好的治療。從最初的困惑與掙扎，到后來的重生與感恩，他的每一步都并不容易，卻也無比珍貴。現(xiàn)在，徐先生想敞開心扉，和大家說說他的那些心里話?！捌鸪?，我以為只是工作太累導(dǎo)致的頸椎問題，但隨著時(shí)間的推移，癥狀非但沒有緩解，反而越來越嚴(yán)重。在鄉(xiāng)下的診所和醫(yī)院，我得到的診斷含糊不清，治療也毫無效果。那段時(shí)間，我陷入了深深的困惑和焦慮之中。眼睛越來越沉重，走路也開始搖晃，我甚至開始懷疑，這病是不是真的治不好了？那種無助感，讓我?guī)缀跏チ死^續(xù)治療的信心?！庇浀媚鞘墙衲晁脑鲁醯臅r(shí)候，我開始感覺身體有些不對勁。起初是眼睛，總感覺眼皮沉甸甸的，像是被什么往下拽。我以為是工作太累，頸椎出了問題，畢竟汽車銷售這行經(jīng)常得坐著，還得時(shí)不時(shí)給客戶介紹車輛，脖子確實(shí)容易受累。于是，我先是在鎮(zhèn)上的醫(yī)院看了看，醫(yī)生也不是很清楚，說是可能頸椎壓迫，小地方的醫(yī)療條件有限，也沒給開啥藥。后來，我又去看了中醫(yī)，老中醫(yī)把了脈，說是感冒后遺癥導(dǎo)致的腎虛脾虛和頸椎問題，那時(shí)我也沒多想，就按照頸椎病的法子治了一個(gè)月?？傻搅宋逶碌?，情況非但沒好轉(zhuǎn)，反而更嚴(yán)重了，走路都開始搖搖晃晃，路都快看不清了。這下，家里人都急了，趕緊帶我去大醫(yī)院查。在縣里面查了一圈，還是查不出個(gè)所以然來，醫(yī)生懷疑是肌無力但也不是很確認(rèn)，所以他們建議我去江蘇徐州的大醫(yī)院看看，因?yàn)樾熘葆t(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科張勇主任做這個(gè)比較有名。于是父親陪我到徐州看病，到了徐州，張勇主任一眼就看出了我的不對勁，經(jīng)過檢查，確診我的癥狀是胸腺瘤合并重癥肌無力。聽到這個(gè)名字，我大感不好，以前從沒聽說過這病。那個(gè)時(shí)候我的小孩才出生四個(gè)月，作為一個(gè)新手爸爸，聽到這樣的噩耗，我的內(nèi)心充滿了痛苦和掙扎。之前在手機(jī)上查過這個(gè)病，看到那些關(guān)于病情嚴(yán)重的描述，我甚至覺得自己的世界都要崩塌了。我擔(dān)心自己無法陪伴小孩長大，也擔(dān)心給我的家庭帶來負(fù)擔(dān)。打電話跟老婆說的時(shí)候，我提到了離婚。老婆還年輕，孩子也很小，我不想他們被我拖累，如果有個(gè)萬一……我希望他們還能有新的生活。老婆在電話里直接說“不可能”，讓我別想那么多，第二天她坐最早一班的動(dòng)車來到徐州陪著我，她用她的行動(dòng)鼓勵(lì)我，告訴我無論多難，我們都要一起面對。“經(jīng)過多方打聽和比較，我意識到，只有去大城市的大醫(yī)院，才有可能找到真正的病因并得到有效的治療。于是，我們決定前往上海復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院。那里的醫(yī)療水平和專業(yè)度在全國都是頂尖的，我相信只有在那里，我才能找到希望。事實(shí)證明，我的選擇是正確的。在上海，我得以迅速住院，并接受了專業(yè)的手術(shù)治療。”徐州的張勇醫(yī)生綜合判斷后，告訴我說這情況得做手術(shù)，才能從根本上解決問題。他推薦我去上海復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院胸外科的丁建勇教授那里看看。徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院的效率也很高，神經(jīng)內(nèi)科張勇主任很快就安排了治療，改善了我的重癥肌無力癥狀，防止進(jìn)一步進(jìn)展成肌無力危象。但聽聞上海有專門的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，我還是決定去上海尋求更全面的治療，畢竟上海有著最好的醫(yī)療資源。于是，在父親的陪同下我們到了上海，找到復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院胸外科。到達(dá)醫(yī)院時(shí)，我的身體狀況并不樂觀，即便是爬個(gè)三樓，也感覺異常吃力，胳膊和腿部的力量仿佛被抽離，堅(jiān)持不了多久就得停下歇息。那時(shí)候，生活自理都成了勉強(qiáng)為之的事情，更別提走遠(yuǎn)路了。7月底，我們抵達(dá)上海，掛了周一下午復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院胸外科縱隔腫瘤專病門診，當(dāng)天正是王帥醫(yī)生的門診。到我看診沒幾分鐘，王帥醫(yī)生就確定了我的臨床診斷：胸腺瘤合并重癥肌無力。聽說我是奔著中山醫(yī)院胸外科丁建勇教授來的，詳細(xì)了解病情后，他決定盡快給我安排治療，如果再拖延病情可能會(huì)進(jìn)一步惡化。王帥醫(yī)生門診時(shí)告訴我“沒問題，別擔(dān)心”，他的從容淡定讓我一下子就放下心來，駕輕就熟說明經(jīng)驗(yàn)豐富，我想我是來對地方了。在決定來上海進(jìn)行胸腺瘤手術(shù)之前，我心里挺沒底的。畢竟手術(shù)這事兒，誰聽了都會(huì)緊張。但轉(zhuǎn)念一想，上海中山醫(yī)院的胸外科手術(shù)在全國都是響當(dāng)當(dāng)?shù)?，名聲在外，肯定有過人之處。我特意在網(wǎng)上查了不少資料，越看越覺得選擇上海是明智的?？吹侥敲炊嗖∮逊窒硭麄兊慕?jīng)歷，說是在這里找丁建勇教授做的胸腺瘤手術(shù)，術(shù)后恢復(fù)得特別好，有的甚至已經(jīng)好幾年過去了，生活完全回歸了正軌。他們?nèi)メt(yī)院拿藥、復(fù)查，都是自己輕車熟路，完全不需要家人陪同，這讓我心里多了幾分踏實(shí)。“僅僅過了短暫的等待，在周一的晨光中，我踏上了手術(shù)室的征途。那一刻，內(nèi)心的波瀾難以言喻，緊張與期待交織成一張復(fù)雜的網(wǎng)。但我知道，這扇門后，是通往康復(fù)的曙光。手術(shù)的過程如同夢境般恍惚，而當(dāng)我再次睜開眼，迎接我的是醫(yī)生們溫暖的笑容和‘手術(shù)非常成功’的喜訊。那一刻，長久以來壓在心頭的巨石轟然落地，我仿佛重獲新生。”因?yàn)楫?dāng)時(shí)重癥肌無力癥狀有些嚴(yán)重，王帥醫(yī)生當(dāng)天就把我收治入院，而且應(yīng)用艾加莫德改善癥狀，應(yīng)用了2次艾加莫德后，我的肌無力癥狀明顯緩解，自身抗體水平也下降了。在第二次用藥后僅僅過了兩天，也就是周一的早晨，我就被推進(jìn)了手術(shù)室。那一刻，心里既緊張又期待，但我知道，這是通往康復(fù)的必經(jīng)之路。手術(shù)過程對我來說，就像是做了一場夢。醒來時(shí)，手術(shù)已經(jīng)結(jié)束，我被告知手術(shù)非常成功。那一刻，心中的大石終于落地。上海中山醫(yī)院的胸外科手術(shù)技術(shù)果然名不虛傳，我之前在網(wǎng)上查過的那些成功案例，如今也在我身上得到了驗(yàn)證?；叵肫饛?月初到5月底的那段日子，感覺自己真是走了不少彎路。那段時(shí)間里，我經(jīng)歷了從疑惑到焦慮，再到無助的心路歷程。身邊不少病友也有著類似的經(jīng)歷，有的甚至誤診了三年之久，這讓我更加意識到，大醫(yī)院在面對比較罕見的疾病時(shí)的專業(yè)權(quán)威性。在徐州，我遇到了一位誤診了三年的朋友，他是做IT的，他的經(jīng)歷讓我深感同情，也讓我更加堅(jiān)定了要去大醫(yī)院尋求專業(yè)治療的決心。而在上海，我遇到了另一位病友，他之前也是因?yàn)闆]當(dāng)回事，耽誤了一年時(shí)間。后來在上海，他得到了及時(shí)的治療，現(xiàn)在狀態(tài)和我差不多。每次想到這些，我都覺得自己是幸運(yùn)的，能夠在關(guān)鍵時(shí)刻得到正確的診斷和治療?，F(xiàn)在，距離手術(shù)還不到一個(gè)月的時(shí)間，我已經(jīng)回到了家中。與術(shù)前相比，我的身體狀況有了翻天覆地的變化。以前連起床都需要人扶，現(xiàn)在我可以自如地行走；以前只能吃面條和雞蛋，現(xiàn)在各種食物都能正常享用，雖然還需要忌口辛辣刺激的食物。但這樣的變化，已經(jīng)讓我和家人感到很是滿足和幸福?！霸谥猩结t(yī)院的日子，我深刻體會(huì)到了什么是真正的醫(yī)者仁心。我的父親雖不善言辭，但那份無聲的陪伴與支持，如同山岳般沉穩(wěn)，給予我無盡的力量。我們之間沒有過多的言語交流，但每一次他為我奔波忙碌的身影，都是對‘父愛如山’最生動(dòng)的詮釋。我還幸運(yùn)地遇到了一群志同道合的病友。在病房的狹小空間里，我們分享著相似的經(jīng)歷，卻傳遞著不同的希望與力量?！痹谥委熯^程中，我也深刻體會(huì)到了為什么現(xiàn)在人看病都要往大城市、大醫(yī)院跑。在上海這樣的大醫(yī)院，醫(yī)生們見多識廣、經(jīng)驗(yàn)豐富，能夠給患者提供更加精準(zhǔn)和有效的治療方案。復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院國家醫(yī)學(xué)中心項(xiàng)目是全國首個(gè)獲批立項(xiàng)的綜合類國家醫(yī)學(xué)中心項(xiàng)目，可以充分發(fā)揮胸外科，神經(jīng)內(nèi)科等多學(xué)科協(xié)同診療，治療胸腺瘤合并重癥肌無力更具有綜合型優(yōu)勢。在中山醫(yī)院，除了丁建勇教授，王帥醫(yī)生外，其他醫(yī)療團(tuán)隊(duì)人員以及胸外科病房護(hù)士也給我留下了深刻的印象。他們不僅醫(yī)術(shù)高超，而且對待病人非常細(xì)心和耐心。手術(shù)完成后，盡管他們非常疲憊，但仍然堅(jiān)持查房，關(guān)心每一位病人的恢復(fù)情況。記得有一次，丁教授在查房時(shí)，詳細(xì)地詢問了我的身體狀況和恢復(fù)情況，并給出了很多實(shí)用的建議。他告訴我什么時(shí)候可以活動(dòng)、什么時(shí)候需要休息、哪些食物可以吃、哪些需要忌口等等。這些細(xì)致入微的關(guān)懷讓我特別感動(dòng)。那段在上海治療的日子，我父親始終陪伴在我身邊。很多老一輩的安徽人，大多不善言辭，但他用行動(dòng)詮釋了什么是父愛如山。他不善表達(dá)，但那份深沉的愛，我時(shí)刻都能感受到。在治療的過程中，我們父子倆其實(shí)并沒有太多深入的交談。父親知道，提及病情只會(huì)讓我更加焦慮，所以他總是小心翼翼地避開這個(gè)話題。但他會(huì)默默地去做一切他能做的事情，比如幫我詢問醫(yī)生、處理各種手續(xù)。重癥肌無力是罕見病，胸腺瘤合并重癥肌無力更加罕見，但是在上海中山醫(yī)院，全國的患者都慕名而來，胸腺瘤合并重癥肌無力并不罕見。在住院期間，我也結(jié)識了一些病友，他們中有的比我病情嚴(yán)重，有的則和我一樣在苦苦掙扎，我們互相鼓勵(lì)、互相支持，一起度過了那段艱難的時(shí)光。其中有一位杭州的病友，他對這個(gè)病了解得非常透徹，經(jīng)常給我們講解一些注意事項(xiàng)和治療方法。這些細(xì)心的建議讓我感受到了病友之間的溫暖和關(guān)懷。還有一位甘肅的病友，他的經(jīng)歷更是讓我深受鼓舞。他跑了好多家醫(yī)院，甚至癱瘓了8年，但最終在上海的治療下重新站了起來。我們經(jīng)常一起聊病情、聊生活，他總是用自己的經(jīng)歷來鼓勵(lì)我要堅(jiān)持下去。后記在過往的歲月里，重癥肌無力（MG）曾如同一片厚重的陰霾，籠罩在許多患者的心頭，醫(yī)學(xué)的局限讓這條康復(fù)之路顯得尤為崎嶇。然而，時(shí)代的進(jìn)步與醫(yī)學(xué)的飛躍，正逐步驅(qū)散這片陰霾。MG患者的生存質(zhì)量正在穩(wěn)步提升，重獲健康生活的期望也愈發(fā)高漲。雖然未來的路還很長，充滿了未知與挑戰(zhàn)，但徐先生相信，只要心中有光，腳下就有路。他也將帶著這份來之不易的健康與重生，繼續(xù)前行，用他的故事告訴每一個(gè)正在經(jīng)歷風(fēng)雨的你——無論面對何種困境，都請不要放棄希望。正是這些看似艱難的時(shí)刻，塑造了更加堅(jiān)韌和勇敢的我們。本文所發(fā)布的內(nèi)容及插圖均已得到患友本人知情同意