首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院保定醫(yī)院

簡稱: 北京兒童醫(yī)院保定醫(yī)院
公立二甲兒童醫(yī)院

推薦專家

疾病： 癲癇
醫(yī)院科室： 不限
開通的服務(wù)： 不限
醫(yī)生職稱： 不限
出診時間： 不限

癲癇科普知識 查看全部

歷經(jīng)兩年終于不發(fā)作了！想象一下，一個孩子從4歲半起，就被癲癇的“惡魔”糾纏。小克飛小朋友就是這樣，毫無征兆地，雙上肢突然上抬，短短1-2秒的發(fā)作，卻像定時炸彈，幾天就來一次。家人帶著他四處求醫(yī)，確診癲癇后，開始了漫長又艱辛的“抗癇藥之旅”。?一開始服用開浦蘭，效果卻不盡人意。3個月后，病情不但沒控制住，反而加重，每天十幾次的發(fā)作，讓小克飛痛苦不堪，也讓父母的心碎成了渣。無奈之下，減停開浦蘭，改服德巴金，發(fā)作頻率終于稍有減少。可醫(yī)生和家人都明白，這遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，又加服卡馬西平，然而希望再次破滅。?6歲時嘗試?yán)忌嘲?，新的問題出現(xiàn)了，睡眠中會突然坐起低頭，雙上肢伸直，一次持續(xù)約20秒，發(fā)作頻繁時每晚2-3次。一周后不得不停止服用。此后，各種奇怪又可怕的發(fā)作形式接連出現(xiàn)：身體前傾、雙上肢伸直，還往左側(cè)轉(zhuǎn)圈、雙眼上翻；低頭伴雙上肢上抬……每一次發(fā)作，都像一把重錘，狠狠砸在家人心上。多種藥物嘗試，不斷調(diào)整劑量，可癲癇依舊如影隨形，小克飛的智力發(fā)育也受到嚴(yán)重影響，7歲多了，智力卻只相當(dāng)于3-4歲的孩子。那段日子，整個家庭都被籠罩在黑暗和絕望之中，看不到盡頭。?幸運(yùn)的是，醫(yī)學(xué)的不斷進(jìn)步帶來了新的曙光——迷走神經(jīng)刺激術(shù)。對于像小克飛這樣因帶狀灰質(zhì)移位引發(fā)癲癇，且藥物治療效果不佳的患者來說，這是一項極具創(chuàng)新性的治療方法。?迷走神經(jīng)刺激術(shù)不需要精準(zhǔn)定位大腦中異常放電的具體位置，它就像給大腦安裝了一個“智能管家”。通過植入體內(nèi)的刺激器，按照設(shè)定的程序，定時向迷走神經(jīng)發(fā)送溫和的電脈沖信號。這些信號順著迷走神經(jīng)“一路向上”，傳遞到大腦，調(diào)節(jié)大腦內(nèi)的神經(jīng)遞質(zhì)平衡，改變異常的神經(jīng)電活動，從而減少癲癇發(fā)作。?2022年8月25日，小克飛接受了迷走神經(jīng)刺激器植入術(shù)。手術(shù)后，奇跡慢慢發(fā)生了！迷走神經(jīng)刺激開機(jī)后，很快看到了明顯效果兩三個月時間內(nèi)，發(fā)作減少一半。曾經(jīng)頻繁的發(fā)作逐漸減少，身體前傾轉(zhuǎn)圈的癥狀從每天3-4次，變成了2-3天一次；低頭伴雙上肢上抬的發(fā)作也不再每天折磨孩子；睡眠中那些令人揪心的異常動作，也大大減輕。但2023年一年，參數(shù)逐漸調(diào)高到1.5毫安，脈寬250微秒，頻率25赫茲，刺激30秒間歇5分鐘，感覺療效沒有進(jìn)一步更好。經(jīng)過家長和林主任多次溝通交流，不斷為小克飛改進(jìn)刺激方案，并在林主任鼓勵下，堅持一步一步的嘗試多種刺激參數(shù)。功夫不負(fù)有心人，2024年底年在參數(shù)調(diào)到2.0毫安，脈寬500微秒，頻率25赫茲，刺激21秒間歇5分鐘后兩個月后，2025年2月份收到了家長發(fā)過來的喜訊，小克飛終于不發(fā)作了。媽媽激動萬分，起初還不敢相信，還擔(dān)心會不會突然又發(fā)作，然而這次好像真的不發(fā)作了，現(xiàn)在已經(jīng)五個月不發(fā)作了。真是太開心了。這種沒有癲癇的日子是多少癲癇家庭做夢都想過的幸福日子，今天終于降臨在這歷經(jīng)千辛萬苦而重獲幸福的家庭！?如今，一家人終于能像普通家庭一樣，一起出門散步、玩耍，享受簡單的快樂。小克飛也慢慢恢復(fù)了活力，在康復(fù)訓(xùn)練中取得了更大的進(jìn)步，發(fā)音也比以前清晰了不少。?迷走神經(jīng)刺激術(shù)，不僅是一項先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)，更是無數(shù)像小克飛這樣癲癇患兒家庭的“救命稻草”。它讓我們看到，即使面對復(fù)雜難治的癲癇，醫(yī)學(xué)的力量依然能帶來無限希望，讓患者和家屬擺脫病痛的枷鎖，重新?lián)肀腋Ｃ篮玫纳睢?/a>