-
王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮治療中心 毫無(wú)疑問(wèn)，服用一片藥片兒要比一克一克的稱量食物、制作生龍餐和改變整個(gè)家庭的生活方式要容易得多。而且許多醫(yī)生本身對(duì)于這種飲食的使用并沒(méi)有信心，也沒(méi)有經(jīng)驗(yàn)。即使再一次嘗試新的抗瘧藥物，它的機(jī)會(huì)是極低的，也很少有患者被告知可以選擇藥物以外的生酮飲食治療。如果患兒在很多年里飲吃了十幾種抗癲癇發(fā)作藥物均未能控制發(fā)作，而他從來(lái)沒(méi)有被告知生酮飲食可以作為一種選擇，當(dāng)他選擇生飲食又得到有效控制的時(shí)候，那既往已經(jīng)造成了腦功能障礙就是很難恢復(fù)的。研究顯示，假如一個(gè)兒童在合理的使用了兩種或者兩種以上呢抗低癇發(fā)作藥物，仍然得不到有效控制，那么他的發(fā)作很難被其他藥物更好的控制了。對(duì)于兒童癲癇患者，家長(zhǎng)們更傾向于副作用低。 1無(wú)創(chuàng)傷的生酮飲食治療，而非癲癇外科手術(shù)。2024年10月24日
94
1
1
-
許志恩主任醫(yī)師 廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 “你兒子的情況，很明顯，是托吡酯的副作用，包括沒(méi)有汗，皮膚發(fā)燙，反應(yīng)遲鈍，找詞困難，甚至可以出現(xiàn)高燒和失明?！薄艾F(xiàn)在的情況比較棘手。首先，藥物必須調(diào)整，托吡酯、加巴噴丁和德巴金的量都必須減下來(lái)?！薄暗?，這個(gè)調(diào)藥的過(guò)程，不能快，必須慢慢減，我想首先從托吡酯開(kāi)始，如果全面鋪開(kāi)，或者減藥的速度太快，很容易導(dǎo)致發(fā)作變得頻繁?！薄敖淌冢衣?tīng)您的。”“好，我寫(xiě)一個(gè)詳細(xì)的減藥方案給你，請(qǐng)你嚴(yán)格按照這個(gè)時(shí)間表來(lái)減藥，一個(gè)月后，再來(lái)找我，再進(jìn)行下一輪的調(diào)整。”“在這個(gè)過(guò)程中，要密切注意有沒(méi)有發(fā)作，如果有發(fā)作頻繁的情況發(fā)生，馬上過(guò)來(lái)找我?！睂?duì)于這樣的情況，在門(mén)診見(jiàn)多了，我很理解病人的母親的焦慮。接著，我便在門(mén)診手冊(cè)上，詳細(xì)寫(xiě)下關(guān)于托吡酯的減藥方案。多長(zhǎng)時(shí)間減多少，一清二楚?！爸x謝，非常感謝教授！”小孩的母親高興地離開(kāi)了診室。這個(gè)醫(yī)生，我是認(rèn)識(shí)的，知道她喜歡高談闊論，知道她用藥十分大膽。對(duì)于敢于在病人面前說(shuō)自己是湛江市第一的醫(yī)生，我也見(jiàn)過(guò)不少，當(dāng)然，這都是病人反饋給我的，未必為真，但我相信，類(lèi)似的意思，這些醫(yī)生一定表達(dá)過(guò)。這個(gè)小孩的調(diào)藥過(guò)程，是十分艱難和危險(xiǎn)的，我也是十分小心謹(jǐn)慎的。因?yàn)樾『?duì)卡馬西平過(guò)敏，一旦調(diào)藥失敗，留給小孩可用的抗癲癇藥，已經(jīng)不多了。好不容易將托吡酯完全減掉，小孩的反應(yīng)能力恢復(fù)正常，眼神不再發(fā)呆，皮膚不再發(fā)紅，皮溫也不再發(fā)燙，我接著開(kāi)始進(jìn)行第二階段的藥物調(diào)整。這一階段，我并不敢將德巴金的藥量減下來(lái)，而是改用小劑量遞增式的使用拉莫三嗪，這種方法，與“脫敏”療法的原理差不多。這個(gè)過(guò)程很考驗(yàn)小孩的母親。因?yàn)槊恳黄睦旱牧繛?0毫克，而我是根據(jù)小孩的體重，從每天5毫克開(kāi)始，小孩的母親聽(tīng)見(jiàn)，面露難色。對(duì)于這種情況，我見(jiàn)慣不怪。我告訴小孩的母親，將一片拉莫三嗪磨成粉末狀，然后將這些粉末分成十份，每次一份。同時(shí)，我又寫(xiě)了詳細(xì)的增加劑量的方法，時(shí)間與劑量，都非常具體，可執(zhí)行性很強(qiáng)。我還叮囑小孩的母親，一旦出現(xiàn)皮疹，馬上停藥并立即來(lái)找他。我的謹(jǐn)慎，并不是沒(méi)有道理的，因?yàn)?，這個(gè)小孩對(duì)卡馬西平過(guò)敏。一旦拉莫三嗪加藥太快，極容易出現(xiàn)過(guò)敏，而一旦出現(xiàn)過(guò)敏，這個(gè)小孩又將無(wú)法使用一種好的抗癲癇藥物。因?yàn)槔号c德巴金同時(shí)使用，我必須嚴(yán)格按照小孩的公斤體重進(jìn)行計(jì)算給藥的量，最終，小孩服用拉莫三嗪的量達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)的劑量，而且，小孩沒(méi)有出現(xiàn)過(guò)敏。更令我高興的是，整個(gè)調(diào)藥過(guò)程，小孩都沒(méi)有發(fā)作。接下來(lái)，我才開(kāi)始對(duì)德巴金的量進(jìn)行調(diào)整。同樣地，我按照每公斤體重25毫克來(lái)計(jì)算，準(zhǔn)備將德巴金調(diào)整到每天1克。這又是一個(gè)持續(xù)兩個(gè)月的調(diào)整，所幸的是，小孩再度安全過(guò)關(guān)。德巴金的血液濃度降至79微克/每毫升，一個(gè)我認(rèn)為非常理想的濃度，肝功能的指標(biāo)也完全正常。當(dāng)然，濃度理想，必須以發(fā)作控制作為前提，否則，再理想的濃度，也是沒(méi)用的。最后，我才對(duì)加巴噴丁下手。加巴噴丁本身，只是抗癲癇的輔助藥物，當(dāng)時(shí)之所以用上這種藥，據(jù)小孩的母親說(shuō)，她已經(jīng)想不到可以用什么藥了，所以，加巴噴丁的用量，也是很大的。最終，加巴噴丁完全停掉，留下每天1克的德巴金和每天200毫克的拉莫三嗪，小孩一直沒(méi)有出現(xiàn)癲癇發(fā)作。整個(gè)調(diào)藥的過(guò)程，持續(xù)了一年時(shí)間，讓小孩的媽媽見(jiàn)證了什么是耐心、細(xì)心和認(rèn)真。一個(gè)成功的案例，并不代表我能處理好所有的癲癇病人，但是，對(duì)每一個(gè)病人，包括癲癇病人，我都是認(rèn)真對(duì)待的。（全文完）2024年10月20日465
0
3
-
許志恩主任醫(yī)師 廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 2019年11月，一位母親帶著她年僅十二歲的兒子，來(lái)到了我的診室。母親的眼中，滿是焦慮，她牽著的小孩，則顯得瘦弱，反應(yīng)遲鈍，滿臉通紅，看見(jiàn)小孩的情況，我隱隱感覺(jué)到什么。小孩坐在我身邊，小孩的母親坐在我的對(duì)面。“什么問(wèn)題？”我問(wèn)?！斑@是他在人民醫(yī)院就診的記錄?！毙『⒌哪赣H也不多說(shuō)，將一本門(mén)診手冊(cè)遞給我。我接過(guò)來(lái)一看，門(mén)診手冊(cè)上的字，龍飛鳳舞，大小不一，很有一種不拘小節(jié)，無(wú)所顧忌，舍我其誰(shuí)的感覺(jué)。對(duì)于一個(gè)人的字，我是很喜歡研究一番的。雖然看不清楚這個(gè)醫(yī)生的簽名，但市人民醫(yī)院的醫(yī)生，都是同行，我還是很熟的，有這種性格特征的字的人，一眼便能猜出來(lái)。都說(shuō)字如其人，我是深信不疑的。當(dāng)翻到最后一頁(yè)，看見(jiàn)病人的用藥情況時(shí)，我不由大吃一驚。德巴金每天1.5克，托吡酯每天1200毫克，加巴噴丁每天1.2克。這個(gè)年齡的、如此瘦弱的小孩，這樣的用量，是很可怕的?！鞍l(fā)作控制了嗎？”我問(wèn)小孩的母親?！皼](méi)有完全控制，不過(guò)，他現(xiàn)在的問(wèn)題是，反應(yīng)遲鈍，老是記不起來(lái)一些熟悉的詞匯，全身皮膚發(fā)燙，一點(diǎn)汗都沒(méi)有，我很害怕?！薄案陕锊徽议_(kāi)藥的醫(yī)生看呢？”“找了，她說(shuō)這是正?，F(xiàn)象，這個(gè)劑量不算大，她還說(shuō)，托吡酯的量，還可以加大，她說(shuō)，她曾經(jīng)為一個(gè)病人用到每天2000毫克。”“你沒(méi)有向她提出你剛才提的問(wèn)題嗎？”“提了，我還問(wèn)她，抽血檢查，血液中的丙戊酸濃度已經(jīng)超標(biāo)了，肝功能也差了，怕不怕。她說(shuō)不怕，也是正?，F(xiàn)象?！薄八€說(shuō)，如果不相信她，可以到廣州看看，在湛江市，就沒(méi)有必要了，她說(shuō)，在湛江市，她說(shuō)第二，沒(méi)有人敢說(shuō)第一。”“這是她說(shuō)的話？”“對(duì)，這是她的原話。她對(duì)我們很不耐煩，不肯聽(tīng)我多說(shuō)兩句，我很害怕她。原來(lái)，我聽(tīng)人家說(shuō)，她治療這方面的疾病很厲害，我便一直給她看，現(xiàn)在，我的小孩成了這個(gè)樣子，我真害怕了。”“我有一位親戚在附屬醫(yī)院工作，是他介紹我過(guò)來(lái)找您的，我等了很久，才掛上您的號(hào)?！薄皝?lái)，秤一下體重。”我站起來(lái)，帶著小孩，讓小孩站在秤上，我看了一下，才42公斤。很顯然，這個(gè)小孩的用藥已經(jīng)超量了，才會(huì)出現(xiàn)如此嚴(yán)重的副作用。本來(lái)嘛，偶爾超常規(guī)用量，只要病人沒(méi)有副作用，也沒(méi)有大的問(wèn)題。可眼下，這個(gè)小孩的問(wèn)題，已經(jīng)非常明顯了。這個(gè)時(shí)候，調(diào)整一下劑量，就這么難？難道，面子比病人的健康更重要？這種情況，在門(mén)診經(jīng)常遇到，每一次，我都會(huì)十分反感，每一次，又感到十分的無(wú)奈。（待續(xù)）2024年10月20日515
0
4
-
王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮治療中心 題記：2016年11月初，當(dāng)時(shí)文怡是4歲2個(gè)月。曾經(jīng)幸福而溫馨的家，因?yàn)楹⒆油蝗缙鋪?lái)的癲癇發(fā)作，猶如一記雷擊，將原本幸福的家庭從內(nèi)而外撕裂，將幸福的羽翼一點(diǎn)點(diǎn)摧毀，讓每個(gè)家庭成員都陷入了絕望和無(wú)助之中。文怡出現(xiàn)了癲癇發(fā)作，而且越來(lái)越頻繁，點(diǎn)頭，跌倒，向前跌倒，向后跌倒，常常是毫無(wú)征兆的摔倒在地，身上到處都是傷，最嚴(yán)重一次洗臉時(shí)突然發(fā)作無(wú)意識(shí)，整個(gè)臉埋在水盆里，差點(diǎn)溺水而亡。跑了無(wú)數(shù)次醫(yī)院，專家、名醫(yī)看了無(wú)數(shù)，面對(duì)頻繁發(fā)作的束手無(wú)策，2017年12月26日選擇在當(dāng)?shù)厝鬃隽嗣宰呱窠?jīng)刺激術(shù)，參數(shù)不斷調(diào)整，刺激不斷增強(qiáng)，隨之而來(lái)的是孩子的發(fā)作頻率不斷增加，癥狀不斷加重。病魔的侵襲，讓家庭變得無(wú)奈，我們只能在眼睜睜看著，卻無(wú)法替她承受那份痛苦。癲癇這個(gè)疾病會(huì)讓你即使曾經(jīng)是光芒萬(wàn)丈，因?yàn)榘l(fā)作也會(huì)把你打到深淵，痛不欲生。多種藥物的聯(lián)合治療下，孩子失去了笑臉，四肢發(fā)軟，走路踉踉蹌蹌，語(yǔ)言蒼白而無(wú)力，整天困在床上，防止意外摔傷。文怡媽媽天天以淚洗面，愁到白頭，甚至想過(guò)帶著孩子一躍而下，了確此生，緩解痛苦。萬(wàn)般無(wú)奈之下，再次上京，尋求治療方案，在就診301醫(yī)院的鄒麗萍主任時(shí)，她追問(wèn)文怡的病史，因出生低血糖導(dǎo)致的腦損傷，4歲出現(xiàn)的癲癇發(fā)作，建議嘗試生酮治療看看，可能會(huì)有奇跡。在好大夫上尋找生酮治療的專家，鎖定上海德濟(jì)醫(yī)院的王曼主任，趕緊申請(qǐng)了電話問(wèn)診，電話溝通后，給了我生酮治療的底氣，一刻不停的，立即買(mǎi)票，南下上海，給孩子啟動(dòng)生酮治療。在無(wú)盡的黑暗中，新的生命正在悄然萌芽，絕望之后是曙光！2018年8月1號(hào)文怡開(kāi)始生酮，生酮飲食治療后發(fā)作逐漸減少，在三個(gè)月后文怡基本看不到發(fā)作，只是因?yàn)橹гw感染發(fā)燒一個(gè)多星期后又有發(fā)作。王曼主任給調(diào)整熱卡后12月份（生酮治療4個(gè)月后）就完全不發(fā)作了，到現(xiàn)在已經(jīng)維持了已經(jīng)6年了。每年的寒暑假文怡的爸爸媽媽雷打不動(dòng)的會(huì)帶文怡來(lái)王曼主任這邊復(fù)查，盡管文怡已經(jīng)很久不發(fā)作了。文怡的經(jīng)歷可稱為跌-起-跌-起，小小年紀(jì)經(jīng)歷重重磨難。剛出生的文怡缺血缺氧、低血糖昏迷，住院治療后因肌張力高康復(fù)一年才恢復(fù)到同齡孩子的水平。還沒(méi)高興多久，4歲3月大的小文怡突發(fā)癲癇發(fā)作，頻繁發(fā)作，藥物、手術(shù)全部嘗試沒(méi)有作用，智能一直倒退，整個(gè)人呆呆的。絕望之中在生酮飲食治療下三個(gè)月發(fā)作控制，不發(fā)作后智能運(yùn)動(dòng)進(jìn)步飛快，生酮治療一年多已經(jīng)可以正常上學(xué)，學(xué)習(xí)成績(jī)不斷攀升，考入了當(dāng)?shù)氐膶?shí)驗(yàn)小學(xué)。生酮治療對(duì)于文怡來(lái)說(shuō)，不僅控制了發(fā)作，還修復(fù)了曾經(jīng)的腦功能的損傷，學(xué)習(xí)成績(jī)的不斷攀升，活潑開(kāi)朗的性格就是最有力的見(jiàn)證。媽媽說(shuō)，現(xiàn)在的文怡就像一只閃爍著奇光異彩的涅槃重生的鳳凰，活潑、開(kāi)朗、自信、大方，自帶光芒！現(xiàn)在的文怡已經(jīng)是個(gè)11歲了的大姑娘，身高153cm，看著比媽媽都高了。目前小學(xué)5年級(jí)實(shí)驗(yàn)班在讀，成績(jī)很好，語(yǔ)文97，英語(yǔ)96，數(shù)學(xué)80。除了學(xué)習(xí)成績(jī)的優(yōu)異，文怡在舞蹈上也有了發(fā)展，曾經(jīng)因?yàn)槌錾鷷r(shí)缺血缺氧，低血糖腦損傷，導(dǎo)致文怡肢體協(xié)調(diào)性差，經(jīng)歷過(guò)生酮治療，以及自己不斷的刻苦練習(xí)，舞蹈已經(jīng)考到8級(jí)了，每年都會(huì)在晚會(huì)上表演舞蹈，去年春節(jié)還參加了濟(jì)南電視臺(tái)的春節(jié)聯(lián)歡會(huì)的舞蹈節(jié)目。今年又學(xué)會(huì)了一項(xiàng)新的技能：花式跳繩，德智體美勞全面發(fā)展。學(xué)習(xí)之余文怡媽媽也在鍛煉孩子的自我照顧能力，如今簡(jiǎn)單做飯也難不倒文怡了。出個(gè)門(mén)不用擔(dān)心她餓著了，媽媽說(shuō)起文怡來(lái)滔滔不絕，有榮與焉。（注解：?有榮與焉?是一個(gè)漢語(yǔ)成語(yǔ)，意思是因他人取得榮譽(yù)而感到光榮或自豪。這個(gè)成語(yǔ)體現(xiàn)了人們對(duì)他人成就的認(rèn)同和喜悅，同時(shí)也展現(xiàn)了個(gè)人與集體、他人之間的緊密聯(lián)系和共同榮譽(yù)感。文怡的媽媽是語(yǔ)文老師）只是說(shuō)道深處也會(huì)感慨：人都是不知足的，文怡發(fā)病的時(shí)候希望孩子能不發(fā)作、自理就好了，不發(fā)作了又希望文怡能像正常孩子一樣上學(xué)工作，現(xiàn)在看到文怡這么好又希望能夠更聰明一些就好了。這次復(fù)查，文怡的藥物已經(jīng)減到只有兩種藥，德巴金和開(kāi)浦蘭，開(kāi)浦蘭的劑量也不多。因?yàn)槲拟p側(cè)都有病灶，范圍比較廣，所以腦電圖還是有放電。看到現(xiàn)在的文怡，腦電圖正不正常對(duì)我們來(lái)說(shuō)沒(méi)什么區(qū)別了，文怡媽媽說(shuō)。和往常復(fù)查一樣，文怡的爸爸媽媽都會(huì)和王曼主任聊很久，文怡媽媽說(shuō)，每次跟王曼主任聊天都會(huì)有收獲，心靈能得到升華，最開(kāi)始想放棄的時(shí)候也是王主任的鼓勵(lì)而堅(jiān)持。生酮會(huì)導(dǎo)致孩子身高、體重不達(dá)標(biāo)？生酮后上學(xué)、外出就餐不好操作？這些病友對(duì)生酮飲食長(zhǎng)期存在的困惑在文怡身上都很好的證明了，是不存在的。文怡堅(jiān)持了6年生酮治療，身高、體重在正常范圍。每年學(xué)校組織的春游、秋游，文怡從不缺席，和同學(xué)們一起歡聲笑語(yǔ)，一起同享美食，文怡享用的是生酮美食！生酮飲食：是一種健腦飲食，一種提升抵抗力的飲食，一種讓孩子從此不再有癲癇發(fā)作的飲食，一種帶給癲癇的孩子希望和健康的飲食，一種愛(ài)恨交加的飲食，一種虐我千百遍，而我依然心心念的飲食。如今文怡的生酮治療餐在王曼主任的指導(dǎo)下，改良，再改良，有了更多的外出就餐機(jī)會(huì)，外出旅游也成為文怡寒暑假生活的常態(tài)，嘗遍人間生病的疾苦，如今去領(lǐng)略祖國(guó)的山山水水，這種生活的甜美讓我們?nèi)绨V如醉，樂(lè)在其中。掙脫病痛的枷鎖,如今心懷希望,再啟新程，激勵(lì)他人，夯實(shí)自己，砥礪前行，無(wú)懼困難，未來(lái)之路光明燦爛。生酮治療從量變到質(zhì)變需要時(shí)間的見(jiàn)證，不放棄，堅(jiān)持，才能看到希望！本文由文怡的爸爸、媽媽、黃丹丹營(yíng)養(yǎng)師、王曼主任共同撰寫(xiě)！謹(jǐn)以此篇獻(xiàn)給選擇生酮治療的“酮學(xué)們”，斷糖，吃肉，加油！我和我的生酮治療餐2024年09月08日467
1
1
-
王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮治療中心 第一次做生酮治療是因?yàn)樗械乃幬锒紵o(wú)效，感覺(jué)是最后的一點(diǎn)希望，抱著試試的心態(tài)去嘗試生酮治療。第二次重新啟動(dòng)生酮治療，是抱著最大的希望，因?yàn)樵?jīng)生酮治療控制過(guò)，停止發(fā)作幾年，孩子智能恢復(fù)正常，可以正常上學(xué)，恢復(fù)正常飲食。目前復(fù)發(fā)了，所以首先想到的最有效的方法就是生酮治療。發(fā)病前軒軒發(fā)育完全正常，是個(gè)活潑開(kāi)朗的小朋友。下面的內(nèi)容來(lái)自于家長(zhǎng)和醫(yī)生的共同撰寫(xiě)，以家長(zhǎng)的口吻來(lái)撰寫(xiě)，更能引起眾多家長(zhǎng)的共鳴，體己及人。感謝軒軒媽媽分享孩子的治療經(jīng)歷，希望可以幫助更多被癲癇困擾的孩子和家長(zhǎng)們，拯救孩子也是拯救一個(gè)家庭。第一次生酮治療發(fā)病情況及就診經(jīng)歷：????2018年4歲的軒軒首次發(fā)作，沒(méi)有誘因，表現(xiàn)為：睡眠中突發(fā)四肢抽搐，持續(xù)約1-2分鐘，當(dāng)天間隔1小時(shí)發(fā)作1次，共發(fā)作4次。起初大發(fā)作半年發(fā)作1次，愣神每天都有，每次1分鐘。一年后大發(fā)作頻率增加，從幾周1次到一天6-7次。軒軒一直在上海就診，調(diào)藥加藥持續(xù)一年多，藥物對(duì)于軒軒沒(méi)有作用，反而出現(xiàn)不良反應(yīng)：沒(méi)有食欲、肢體軟、愣神發(fā)作增多，最多的時(shí)候吃4種藥都控制不住，孩子兩眼無(wú)神，行走困難，整天呆呆的！第一次聽(tīng)說(shuō)生酮飲食：??2019年年底，四種藥物聯(lián)合使用都控制不住發(fā)作的無(wú)奈情況下，專家建議軒軒采用生酮治療。之前從來(lái)沒(méi)聽(tīng)說(shuō)只吃食物就能控制癲癇，但是想著對(duì)孩子可能有幫助，于是2020年年初立馬帶著軒軒來(lái)嘗試生酮治療。?????2020年4月9日軒軒開(kāi)始了第一次生酮治療，軒軒首先嘗試了生酮液體奶，口感不似正常純奶，有點(diǎn)油膩，所以軒軒不怎么接受，住院期間基本是勉強(qiáng)能吃完規(guī)定的生酮治療餐，回家后開(kāi)始按照醫(yī)院培訓(xùn)的生酮配餐的制作方法來(lái)制作合格的生酮治療餐。吃上自己制作的的生酮治療餐，軒軒總體接受度好了些。???全家每天盼望著的就是軒軒早日出現(xiàn)生酮治療的效果，當(dāng)生酮治療第10天后軒軒奇跡般的竟然沒(méi)有發(fā)作了，全家開(kāi)心極了。于是一個(gè)月后就去醫(yī)院復(fù)查腦電圖，之前雙側(cè)半球各導(dǎo)聯(lián)大量同步性、中至極高波幅棘-慢波，多棘-慢波竟然不見(jiàn)了，顯示是正常腦電圖。???吃四種抗癲癇發(fā)作藥物，2年多沒(méi)有控制的癲癇，就這樣靠著生酮治療，就是按照醫(yī)生的要求喝生酮粉，做生酮餐經(jīng)過(guò)1個(gè)月就實(shí)現(xiàn)了不僅發(fā)作控制了，精神狀態(tài)改善了，連腦電圖都恢復(fù)正常了，簡(jiǎn)直不可思議，像做夢(mèng)一樣。多少次在夢(mèng)里，希望一覺(jué)醒來(lái)，孩子的癲癇再也不發(fā)作了，這一刻夢(mèng)想成真了。??鑒于軒軒的生酮治療特別有效，專家考慮藥物不起多少作用，所以在軒軒啟動(dòng)生酮治療的第二年就陸續(xù)把生酮前吃的四種抗癲癇發(fā)作藥物全部減停，真的是痛快。???同年我們給軒軒入讀了正常的小學(xué)，令人驚喜的是軒軒上學(xué)的成績(jī)比正常小朋友還好，平均分基本在90分以上，性格也比較活潑開(kāi)朗，跟同學(xué)相處都很愉快。充分驗(yàn)證了，生酮飲食對(duì)于癲癇孩子來(lái)說(shuō)就是最好的健腦飲食。???2021年全部減停抗癲癇藥物，后繼續(xù)堅(jiān)持一年生酮治療，2022年5月因?yàn)楹⒆映鏊?，無(wú)胃口，我們就選擇了停止生酮治療，恢復(fù)到完全正常的飲食。???2023年9月5日，四年級(jí)開(kāi)學(xué)的第五天，在學(xué)校上課的軒軒突發(fā)四肢抽搐，持續(xù)約1分鐘，趕緊接回家中，之后差不多5小時(shí)左右發(fā)作一次，連發(fā)3天。趕緊去上海復(fù)查腦電圖，再次出現(xiàn)大量的癲癇樣放電，對(duì)整個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，再次的晴天霹靂，但是這次沒(méi)有這么慌了，知道孩子用什么方法治療最有效果。???本想直接再次用生酮治療，但是醫(yī)生說(shuō)有新藥可以給軒軒嘗試，軒軒長(zhǎng)大了，也上學(xué)了，并且現(xiàn)在的癲癇也比之前病情輕多了。于是在醫(yī)生的建議下用上了新藥吡侖帕奈，晚上吃一粒（2mg）。拿藥回去后當(dāng)月9號(hào)，13號(hào)，16號(hào)，17號(hào)各發(fā)一次，新藥對(duì)于軒軒來(lái)說(shuō)不靈驗(yàn)，看看孩子發(fā)作越發(fā)越多，決定還是給軒軒重啟生酮治療，于是緊急聯(lián)系了王曼主任，希望可以盡快入院重啟生酮治療。第二次生酮飲食??2023年9月19日來(lái)到上海德濟(jì)醫(yī)院面診王曼主任后收住院，重新啟動(dòng)生酮治療，王曼主任團(tuán)隊(duì)按照軒軒的基本情況重新搭配了配餐。第二次生酮治療，軒軒一點(diǎn)也不抗拒，軒軒對(duì)生酮治療仍然很敏感，啟動(dòng)生酮后，住院期間均沒(méi)有看到發(fā)作。相比于第一次生酮，這次軒軒的接受度更好，每天吃的生酮餐都是喜歡吃的，平時(shí)遇到問(wèn)題王曼主任都能及時(shí)給與解答，心中有了定心丸，執(zhí)行起來(lái)就輕松多了。???9月底的時(shí)候軒軒在課堂上又發(fā)作1次，老師非常的緊張，告知我們家長(zhǎng)，一定要控制了發(fā)作，在讓孩子來(lái)上學(xué)。軒軒是在南通上學(xué)，上學(xué)壓力相對(duì)比較大，與王曼主任溝通后，覺(jué)得還是要給軒軒適應(yīng)的時(shí)間，于是果斷給軒軒停學(xué)了。把之前上的補(bǔ)習(xí)班一類(lèi)的也順便全部給停了，目前對(duì)軒軒唯一的期望就是：不發(fā)作，健康快樂(lè)的成長(zhǎng)！???生酮治療3個(gè)月，來(lái)上海德濟(jì)醫(yī)院復(fù)查后，軒軒各方面狀態(tài)都很好，期間再也沒(méi)有發(fā)作過(guò)，和王曼主任溝通后，于是又重回校園。這次回學(xué)校考試語(yǔ)文成績(jī)挺好的，其他科目相比弱一些。對(duì)于學(xué)習(xí)也沒(méi)有更多的要求，停掉了所有的補(bǔ)習(xí)類(lèi)的課程，停止內(nèi)卷，更加注重軒軒自己的獨(dú)立自主能力和身體的健康，生活也變得輕松多了。???軒軒媽媽語(yǔ)重心長(zhǎng)的說(shuō)：千萬(wàn)別低估孩子對(duì)一件事的堅(jiān)持！軒軒重啟生酮治療的時(shí)候，是四年級(jí)的小學(xué)生，外面的食物基本都吃過(guò)了，面對(duì)外界各式各樣美食的誘惑，軒軒勇敢說(shuō)不，一刻也不敢放寬松，家人也會(huì)經(jīng)常告知孩子，繼續(xù)堅(jiān)持生酮治療的必要性，以及嚴(yán)格堅(jiān)持，可以在最短的時(shí)間內(nèi)恢復(fù)到正常的生活。家長(zhǎng)們一定不要把小朋友的意志力看的太弱，很多時(shí)候咱們大人不見(jiàn)得能有小孩自律。孩子遠(yuǎn)比我們想象中的堅(jiān)強(qiáng)有毅力！孩子也在不斷的為病魔抗?fàn)?，?zhēng)取早日康復(fù)。當(dāng)我們看著大把的藥物，一日2-3次的送到孩子口中，而孩子依然存在大大小小的發(fā)作的時(shí)候，我想我們應(yīng)該考慮藥物以外的治療方法，我們的目標(biāo)就像生酮電影中說(shuō)的那樣，不要傷害孩子（FIRSTDONOHARM）后記:如今的軒軒，已經(jīng)經(jīng)過(guò)了一年的生酮治療，這一年中，看到的發(fā)作也就1次，恢復(fù)了正常上學(xué)，學(xué)習(xí)思維能力還有了提升，藥物沒(méi)有去增加（吡侖帕奈4mgqn）），等待時(shí)間給予答案。堅(jiān)信未來(lái)可期！2024年09月08日440
0
0
-
2024年08月17日98
0
1
-
王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮治療中心 睡眠中癲癇性電持續(xù)狀態(tài)睡眠中癲癇性電持續(xù)狀態(tài)（ESES）是小兒神經(jīng)系統(tǒng)常見(jiàn)病。由神經(jīng)元異常放電引起，會(huì)致細(xì)胞代謝紊亂，造成神經(jīng)功能損傷。這種損傷主要表現(xiàn)為全面認(rèn)知的損傷和行為能力倒退。另外也可以表現(xiàn)出某一高級(jí)神經(jīng)認(rèn)知功能的損害，例如ESES患者會(huì)出現(xiàn)記憶力的下降、反應(yīng)延遲、語(yǔ)言障礙、閱讀下降以及小便失禁[1]等多種神經(jīng)心理?yè)p傷。ESES在兒童癲癇中占0.2%-0.5%[2-3]，4-5歲起病，10-15歲漸消[3]。放電得到緩解或控制，則智商差異減輕[4]。青春期時(shí)病情可改善，但臨床中也只有10%-44%患兒能恢復(fù)正常語(yǔ)言和智力。來(lái)自家長(zhǎng)口述的案例分享我家孩子晨晨今年9歲。5歲時(shí)，孩子夜間入睡20-30分鐘后無(wú)明顯誘因出現(xiàn)無(wú)間斷抽搐4次，癥狀為眨眼、口角歪斜、咬牙、口吐泡沫、整個(gè)右邊肢體抽動(dòng)，意識(shí)喪失，每次持續(xù)5分鐘后緩解。住院確診癲癇，隨即開(kāi)始服用丙戊酸鈉口服液，早晚各5ml（此前未曾留意，不清楚是否為首次發(fā)作，孩子從小口水較多，較為多動(dòng)）。約5個(gè)月后再次發(fā)作，表現(xiàn)為面部右邊眼睛嘴角抽動(dòng)，持續(xù)約10分鐘。此后發(fā)作間隔約5-6個(gè)月或3-4個(gè)月（期間發(fā)作癥狀類(lèi)似）。期間丙戊酸鈉藥量加至早晚各12ml，也曾用過(guò)中藥控制，用中藥前會(huì)間斷流口水，用后此癥狀改善。但2023年2月25日新冠后一周又出現(xiàn)發(fā)作。踏上北京的求醫(yī)之路隨后赴京求醫(yī)，在北大確診為BECTs/ESES75%，停掉中藥，丙戊酸鈉改成早250mg，晚上500mg，加上氯巴占，從晚上1/4加至1/2。23年5月3日再次發(fā)作，氯巴占加至早1/4晚1/2。6月5日再次發(fā)作，氯巴占調(diào)至早晚各1/2。10月4日再次發(fā)作，連著隔一天發(fā)作一次，再次赴北大檢查，腦電顯示ESES增至85%。醫(yī)生診斷建議：若氯巴占調(diào)至早晚各1片仍無(wú)法控制，加上開(kāi)浦蘭，逐漸加量至最大早晚各1片半，同時(shí)丙戊酸鈉調(diào)整為早250mg晚500mg，即共三種藥。若仍無(wú)減輕，建議激素沖擊治療。目前氯巴占已加到早上半片晚上1片，暫時(shí)未發(fā)作。起初還比較順利，孩子幼兒園時(shí)學(xué)東西很快，一二年級(jí)學(xué)習(xí)也能跟上。然而，從2023年開(kāi)始學(xué)習(xí)完全跟不上，上課時(shí)注意力無(wú)法集中，寫(xiě)幾個(gè)字都要很久，說(shuō)話比同齡人明顯緩慢，口水直流。我們的擔(dān)心和期望晨晨8歲9個(gè)月的時(shí)候，他吃抗癲癇藥不到三年，情況很不樂(lè)觀，發(fā)作控制不住，藥物不斷增加，放電指數(shù)也在增長(zhǎng)，導(dǎo)致孩子學(xué)習(xí)退步，書(shū)寫(xiě)困難。而且激素沖擊療法效果一般，復(fù)發(fā)率高，副作用大，還會(huì)增重。吃藥3年孩子體重從45斤漲到了92斤，太不正常了。另外，他體力變得很差，日?；顒?dòng)笨拙，體育課跑操一圈就堅(jiān)持不了，出去買(mǎi)菜走兩步就喊走不動(dòng)，和沒(méi)生病時(shí)精力旺盛的樣子完全不同。我希望能通過(guò)生酮飲食來(lái)改善孩子的發(fā)作情況，促進(jìn)他的發(fā)育，讓腦電圖放電正常，同時(shí)也能幫他減肥控制體重。轉(zhuǎn)至上海求醫(yī)獲新希望由于孩子吃藥仍有發(fā)作，激素副作用又太大，我一夜未眠，在好大夫網(wǎng)上查找相同情況孩子的治療選擇，發(fā)現(xiàn)生酮飲食療效似乎不錯(cuò)，楊教授也說(shuō)生酮挺好，于是我連著幾天查看生酮相關(guān)文章，看到很多人推薦王曼教授。沒(méi)過(guò)多久，我們到了上海，于2023年10月24日住院，第二天正式開(kāi)啟生酮，從晚飯開(kāi)始，第二天就發(fā)現(xiàn)孩子流口水大大緩解，睡眠也更踏實(shí)。住院5天，生酮治療順利且有效果，我頓時(shí)信心大增。可回家后新問(wèn)題就來(lái)了：孩子不愛(ài)吃餐，一連餓了好幾天。我心里特別焦慮，好在王曼教授耐心指導(dǎo)，讓我們有了堅(jiān)持的底氣，陪著我們度過(guò)了最初的過(guò)渡期。都說(shuō)生酮麻煩，其實(shí)真正做起來(lái)還好，以前孩子愛(ài)吃的垃圾食品都摒棄了，孩子也懂事，想快點(diǎn)好起來(lái)。回來(lái)后孩子一直還算穩(wěn)定，至今未發(fā)作，真希望能一直這樣好下去。生酮3個(gè)多月，因距離北京近，去北京復(fù)查，孩子的ESES從85%降到了60%。同病的病友都知道這ESES很難降，我們高興極了。生酮后孩子講話思路清晰，我一直對(duì)生酮滿懷希望。我覺(jué)得就算麻煩也要堅(jiān)持，這就是孩子的救命稻草，而且實(shí)際做下來(lái)沒(méi)想象中那么難。每次去醫(yī)院，看到很多家庭因孩子生病日子艱難痛苦，個(gè)中滋味只有我們自己清楚，只有真正看到療效，焦慮的情緒才能得以緩解。生酮堅(jiān)持不嚴(yán)格，腸道微生態(tài)來(lái)助力本以為這樣就能一直好轉(zhuǎn)下去，生酮幾年，控制放電、減藥、康復(fù)。然而，上天似乎又開(kāi)了個(gè)玩笑，讓我再次陷入治療的迷茫。2024年4月5日，一次感染后孩子沒(méi)胃口，生酮堅(jiān)持不嚴(yán)格，口水增多，出現(xiàn)咬紅領(lǐng)巾等異常行為，做作業(yè)愣神，老師反映孩子多動(dòng)，常打擾同桌，還鉆桌子，和其他同學(xué)明顯不同。因口水問(wèn)題，孩子在學(xué)校被同學(xué)老師孤立。起初考慮脾胃不好，想吃中藥調(diào)理。檢查發(fā)現(xiàn)腸道菌群多樣性低，擬桿菌門(mén)與厚壁菌門(mén)比值低，炎癥性腸病指標(biāo)偏高，營(yíng)養(yǎng)素消化吸收能力下降。王曼教授推薦二代益生菌制劑，并耐心講解癲癇和腸道菌群的關(guān)系。因之前生酮的效果，我很信任王曼教授，按她的建議，先早晚餐后各1/4袋，一周后改為早晚餐后各1/2袋，總共一天共1袋。使用生酮結(jié)合腸道微生態(tài)技術(shù)大概3個(gè)月，調(diào)理了孩子脾胃，提高了生酮治療的堅(jiān)持度，效果更上一層樓。孩子口水少了很多，偶爾睡晚第二天會(huì)有一點(diǎn)，但總體不錯(cuò)，我覺(jué)得和益生菌關(guān)系很大。飯量也不錯(cuò)，之前吃不下，這幾天做成湯飯，按王曼教授安排的熱卡吃完。用了生酮+腸道微生態(tài)的方法，我們家長(zhǎng)和孩子終于都能安心睡覺(jué)，一覺(jué)到天亮，孩子狀態(tài)好，晚上也不擔(dān)心了。專業(yè)分析ESES患者會(huì)出現(xiàn)認(rèn)知功能損害，與持續(xù)性放電引起皮質(zhì)功能區(qū)域損傷有關(guān)，比如不同區(qū)域放電會(huì)導(dǎo)致不同癥狀。目前研究認(rèn)為，病因及機(jī)制包括遺傳、結(jié)構(gòu)、免疫、感染和不明原因等，遺傳因素中基因突變與多種癲癇相關(guān)，結(jié)構(gòu)性因素包括腦裂畸形等，免疫因素中細(xì)胞因子與ESES活動(dòng)性密切相關(guān)，感染性及部分患兒原因不明。ESES治療尚無(wú)公認(rèn)方案，雖有自限性，但長(zhǎng)時(shí)間放電造成的認(rèn)知障礙不容忽視。常見(jiàn)治療方法有病因治療、藥物治療、生酮飲食及手術(shù)治療。藥物能改善約49%患者認(rèn)知功能，但多數(shù)作用有限，部分藥物有風(fēng)險(xiǎn)。類(lèi)固醇激素沖擊治療有效率較高但撤藥易復(fù)發(fā)且副作用多。生酮飲食理論上可改善ESES，臨床研究表明對(duì)部分患兒有一定療效。生酮飲食治療（KD）理論上能通過(guò)影響GABA系統(tǒng)和減輕炎癥改善ESES。臨床研究顯示其耐受性較好，對(duì)器質(zhì)性改變或病因不明的患兒療效佳。Kelley等分析了六篇出版物中38例患兒，總體上腦電圖改善53%，發(fā)作減少41%，認(rèn)知改善45%，腦電圖正?；瘍H9%。[5-6]大腦與腸道間的高速公路就是菌群--腦-腸軸，大腦控制消化道活動(dòng)，腸道通過(guò)迷走神經(jīng)與大腦交流，腸道菌群可能通過(guò)迷走神經(jīng)像大腦發(fā)出信號(hào)，或是在腸道中刺激產(chǎn)生神經(jīng)遞質(zhì)，從而影響情緒和認(rèn)知[7]。研究發(fā)現(xiàn)，癲癇患兒和健康兒童的菌群結(jié)構(gòu)顯著不同，癲癇患者腸道微生物中富集了病原菌，有益細(xì)菌減少，較為突出的是擬桿菌在較多報(bào)道中（6/11篇）表現(xiàn)為減少，生酮飲食則增加擬桿菌（2/2篇）。腸道菌群對(duì)生酮飲食抗癲癇治療具有促進(jìn)效果，生酮飲食通過(guò)改變飲食的攝入來(lái)調(diào)整腸道菌群，提高擬桿菌水平[8-9]。案例中傳統(tǒng)治療方法在晨晨身上并沒(méi)有取得理想的效果，而不斷攀升的ESES放電指數(shù)是導(dǎo)致他疾病的關(guān)鍵所在。如我們所見(jiàn)，創(chuàng)新的診療方法為他帶來(lái)了新的希望。生酮飲食治療降低了放電指數(shù)，提升了認(rèn)知能力，二代益生菌制劑通過(guò)腦腸軸干預(yù)治療，雙劍合璧讓治療有更驚喜的收獲，也讓我們重新認(rèn)識(shí)了ESES的治療新路徑。案例專家：王曼參考文獻(xiàn)：[1].CaraballoRH,VeggiottiP,KaltenmeierMC,etal.En-cephalopathywithstatusepilepticusduringsleeporcon-tinuousspikesandwavesduringslowsleepsyndrome:Amulticenter,long-termfollow-upstudyof117patients[J].EpilepsyRes,2013，105(1-2):164-173.[2].KramerU,NevoY,NeufeldMY,etal.Epidemiologyofepilepsyinchildhood:Acohortof440consecutivepatients[J].PediatrNeurol,1998,18(1):46-50.[3].VeggiottiP,PeraMC,TeutonicoF,etal.Therapyofen-cephalopathywithstatusepilepticusduringsleep)(ESES/CSWSsyndrome):Anupdate[J].EpilepticDisord.2012，14(1):1-11.[4].HughesJR.AreviewoftherelationshipsbetweenLandau-Kleff-nersyndrome,electricalstatusepilepticusduringsleep,andcontinuousspike-wavesduringsleep[J].EpilepsyBehav,2011,20(2):247-253.[5].vandenMunckhofB,vanDeeV,SagiL,etal.Treatmentofelectricalstatusepilepticusinsleep:Apooledanalysisof575cases[J].Epilepsia,2015,56(11):1738-1746.DOI:10.1111/epi.13128.[6].KelleySA,KossoffEH,Howeffectiveistheketogenicdietforelectricalstatusepilepticusofsleep?[」].EpilepsyRes,2016,127:339343.DOI:10.1016/j.eplepsyres.2016.09.018.[7].LiQ,GuY,LiangJ,YangZ,QinJ.Alongjourneytotreatepilepsywiththegutmicrobiota.FrontCellNeurosci.2024Jun26;18:1386205.[8].XieG,etl.?Ketogenicdietposesasignificanteffectonimbalancedgutmicrobiotaininfantswithrefractoryepilepsy.?WorldJGastroenterol?2017;?23(33):6164-6171.[9].鄧宇虹,洪楨,操德智,李世綽.腸道菌群與癲癇相關(guān)性研究及臨床應(yīng)用的進(jìn)展【J】.癲癇雜志,2023,9(03):224-229.2024年08月13日257
0
0
-
王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮治療中心 本文撰寫(xiě)：博文媽媽，黃丹丹營(yíng)養(yǎng)師，王曼主任?博文媽媽不能理解，評(píng)估2次討論結(jié)果也說(shuō)手術(shù)切除有效率可以達(dá)到80%以上，全家?guī)е薮蟮南Ｍo不到3歲的孩子做了手術(shù)切除。術(shù)后2周就出現(xiàn)了發(fā)作，博文手術(shù)前發(fā)作就不固定，一周到一個(gè)月都有可能。孩子挨了一刀，還是像以前一樣發(fā)作，遺留的肢體活動(dòng)差，近期有增多的趨勢(shì)，一天發(fā)作4-5次，想著之前的經(jīng)歷，媽媽潸然淚下！哭鬧多，迷迷糊糊，一直在床上躺著或坐著，整個(gè)人精神狀態(tài)差。入院當(dāng)天就發(fā)作了4次，第二天中午開(kāi)始生酮，當(dāng)天晚上發(fā)作1次，媽媽說(shuō)發(fā)作的癥狀和時(shí)間都比之前輕很多，這是博文至今的最后一次發(fā)作。博文目前3歲4個(gè)月，2024年3月27號(hào)（3歲）開(kāi)始生酮，生酮3個(gè)月完全無(wú)發(fā)作來(lái)院復(fù)查時(shí)候的狀態(tài)：說(shuō)話更清楚，理解力提高很多，腿腳走路更平穩(wěn)。這次是和姐姐一起過(guò)來(lái)的，病房里能看到博文和姐姐一起開(kāi)心的玩耍，精神狀態(tài)跟正常小朋友一樣?！拔覝?zhǔn)備回去后就帶博文去無(wú)錫康復(fù)了”博文媽媽笑著說(shuō)，雖然現(xiàn)在博文不會(huì)說(shuō)整段話，但我對(duì)生酮有信心，只是時(shí)間的問(wèn)題。生酮加上康復(fù)，期待有一天博文能像正常小朋友一樣上學(xué)。2021年7月（4月齡）博文，在無(wú)誘因午睡醒后出現(xiàn)口唇青紫，雙眼上翻，四肢抽搐約3min，4-5后又再次發(fā)作，就診與當(dāng)?shù)蒯t(yī)院考慮是癲癇，加用開(kāi)浦蘭，發(fā)作有減少，當(dāng)時(shí)就一個(gè)念想：把孩子的病治好。一個(gè)月后去北京看專家加了德巴金，開(kāi)浦蘭減停，控制近一年不發(fā)作（2021年9月—2022年7月）這期間博文的發(fā)育也明顯的改善，從開(kāi)始翻身到扶走。2022年7月19因奶奶帶近一個(gè)月沒(méi)有規(guī)律服藥復(fù)發(fā)，再次去了北京。“為了孩子錢(qián)什么的我都不考慮了，光是找人掛號(hào)費(fèi)就花了一萬(wàn)”，博文媽媽感嘆到！專家給加了奧卡西平控制不住。2023年9月去北京手術(shù)評(píng)估，會(huì)診專家都說(shuō)孩子是局灶發(fā)作，手術(shù)有80%以上的機(jī)會(huì)。9月12在北京行左側(cè)顳葉、杏仁核、海馬切除術(shù)。術(shù)后僅2周再發(fā)，孩子也出現(xiàn)了不良反應(yīng)：視野缺損，走路經(jīng)常有磕碰，如碰到門(mén)框，碰到小區(qū)的健身器材等等，復(fù)查腦電圖出現(xiàn)了右側(cè)起始的放電。手術(shù)不起作用，只能加藥，把奧卡西平從5mlbid加到了6mlbid，控制了3個(gè)月。手術(shù)后給我唯一的欣慰可能就是孩子可以獨(dú)走了。不是一直看著孩子繼續(xù)發(fā)作，又去了北京。教授建議我們?cè)偌铀帲和羞刘セ蛐l(wèi)克泰，等孩子大了可以行神經(jīng)調(diào)控手術(shù)。當(dāng)時(shí)博文媽媽想已經(jīng)吃兩種藥了，再加一種，機(jī)會(huì)也不大，只能說(shuō)試一試，這么小的孩子實(shí)在不忍心每天吃大把的藥吃的暈乎乎的，一次手術(shù)切除的經(jīng)歷也已經(jīng)讓家人難以接受了。這時(shí)候博文想到了生酮飲食治療，猶記得當(dāng)時(shí)也問(wèn)過(guò)醫(yī)生，但是醫(yī)生并不看好?！澳鷤兪请p職工家庭嗎？有時(shí)間給孩子做餐嗎？經(jīng)濟(jì)實(shí)力足夠支撐嗎？”一系列的問(wèn)題讓博文媽媽措手不及?；丶液笏记跋牒筮€是聯(lián)系了王曼主任先做生酮，反正也沒(méi)有壞處。其實(shí)我生酮前就已經(jīng)知道生酮，沒(méi)有選擇是因?yàn)榇蟛糠植∮颜f(shuō)生酮飲食就是：天天扎手指！孩子不接受呀！做餐沒(méi)時(shí)間呀！家里老人不好操作呀！所以才在醫(yī)生告訴我們手術(shù)有效率高于80%的時(shí)候先給孩子做了手術(shù)。后面實(shí)在沒(méi)辦法就又想去嘗試生酮，現(xiàn)在我孩子吃上生酮不發(fā)作了，非常慶幸當(dāng)時(shí)選擇了生酮而不是再加一種藥，現(xiàn)在最后悔的就是讓孩子這么小就受了手術(shù)的苦！治病不是人云亦云，說(shuō)生酮不好操作就不去嘗試，感覺(jué)大部分醫(yī)生和病友對(duì)生酮飲食多多少少都些許偏見(jiàn)。一定要找對(duì)醫(yī)生和營(yíng)養(yǎng)師。王曼主任是國(guó)內(nèi)生酮飲食臨床經(jīng)驗(yàn)最豐富，病例數(shù)最多的專家。不知道自己孩子適不適合生酮，網(wǎng)上問(wèn)診王曼主任她會(huì)告訴你：孩子到底適不適合生酮，有效率有多少？手術(shù)的副作用那么大都有很多家長(zhǎng)愿意嘗試，就改變下日常孩子的飲食，不比手術(shù)和藥物的副作用低多了？生酮飲食治療的過(guò)程中一定需要一個(gè)堅(jiān)定的領(lǐng)路人。不嘗試永遠(yuǎn)不會(huì)知道生酮飲食對(duì)孩子的作用！我們生酮也不是一帆風(fēng)順，剛一個(gè)月的時(shí)候孩子就拒食，所有配餐都不吃，只喝生酮營(yíng)養(yǎng)粉。咨詢了王曼主任團(tuán)隊(duì)，給孩子加上了改善胃口的神曲消食口服液，喝了兩周孩子胃口才慢慢好起來(lái)。現(xiàn)在僅僅生酮3個(gè)月博文能有如此大的改善，我已經(jīng)很滿足了。?后記：做什么事都有風(fēng)險(xiǎn)，在評(píng)估過(guò)利弊后，選擇和堅(jiān)持很重要，在有選擇的治療里為什么不優(yōu)先選副作用最低的、有效率相對(duì)最高的呢？有時(shí)候家長(zhǎng)的選擇決定了孩子今后的人生！?2024年08月13日233
0
1
-
2024年07月03日96
0
0
-
2024年07月03日75
0
0
小兒癲癇相關(guān)科普號(hào)
吳至鳳醫(yī)生的科普號(hào)
吳至鳳 副主任醫(yī)師
陸軍軍醫(yī)大學(xué)新橋醫(yī)院
兒科
329粉絲2.3萬(wàn)閱讀
何嬌醫(yī)生的科普號(hào)
何嬌 副主任醫(yī)師
沈陽(yáng)市兒童醫(yī)院
兒內(nèi)科
10粉絲2.8萬(wàn)閱讀
馬海燕醫(yī)生的科普號(hào)
馬海燕 主治醫(yī)師
南京腦科醫(yī)院
神經(jīng)內(nèi)科
218粉絲1.1萬(wàn)閱讀