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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮治療中心 癲癇（Epilepsy）采用生酮飲食治療是一個長期治療的過程，出院后您可能會遇到以下問題，請不要擔心和害怕，牢記這些常見問題的處理措施，將有助于您從容應對。1.生酮飲食治療是有效的。持懷疑態(tài)度的家長會將注意力集中到不可避免的生酮飲食開始的困難上，而不是在飲食治療后發(fā)作減少和兒童的行為改善上。2.開始生酮飲食治療后仍需按時、定量服藥，切忌自行漏服或停服，若需減藥或停藥時，必須嚴格遵醫(yī)囑執(zhí)行。3.生酮飲食治療期間避免一切計劃以外的食物，如口香糖、普通餅干、點心、巧克力、含糖飲料等。4.注意避免接觸一切含糖物品，如唇膏、防曬霜、牙膏（選擇TOM‘S草莓味）、潤膚霜、沐浴露、香皂等（選擇的時候請看用品配方，避免含糖影響生酮飲食治療效果）。5.每日：記錄患兒每天的飲食情況和不良反應，尿酮測試（早，晚）。6.每周：測量身高、體重。7.第一月復查：肝、腎功能，血、尿常規(guī)，血脂、血糖、電解質，微量元素，腦電圖（選擇性做）等。8.第三、六、十二月等（每半年復查一次）：腦電圖、血脂，肝、腎功能，血、尿常規(guī)，電解質，微量元素，膽囊、泌尿系超聲，骨密度或骨齡測試（1年）。9.每日無糖營養(yǎng)補充劑的補充要求：復合營養(yǎng)素，鈣鎂鋅（童年時光，2袋/天，自備），枸櫞酸鉀顆粒，，左旋肉堿，益生菌（無糖），膳食纖維素（便秘時服用10-15g/天），DHA（2粒/天）1）用藥時請注意看藥品說明書：配料含有：葡萄糖、蔗糖、乳糖、蜂蜜，白砂糖等慎用。2）用藥時請注意看藥品說明書：癲癇患者禁用或者忌用的藥品盡量避免使用。3）當情況危急時以治療疾病為主，可以急停生酮飲食，但是避免直接輸注葡萄糖。1）小兒豉翹清熱顆粒（無糖型），按照說明書服用；2）小兒柴桂退熱口服液（無糖型），按照說書服用；3）清開靈顆粒（無糖型），按照說明書服用；4）感冒清熱顆粒（無糖型），按照說明書服用；5）大兒童及青少年，可以選擇泰諾，白加黑等，按照說明書服用或其他的無糖的癲癇患者無禁忌的感冒藥物。其它無糖型中成藥參考：感冒清熱顆粒（同仁堂），正柴胡飲（精華制藥），川穹茶調顆粒（威門藥業(yè)），九味羌活顆粒（永康制藥）。小兒豉翹清熱顆粒（濟川藥業(yè)），小柴胡顆粒（白云山光華），抗病毒顆粒（光大制藥），銀翹解毒顆粒（天一秦昆制藥），清開靈顆粒（一洲制藥），銀黃顆粒（天一秦昆制藥），雙黃連合劑（太龍藥業(yè)）。1）小兒肺熱咳喘口服液（葵花牌，無糖型），按照說明書服用；2）易坦靜口服液（無糖型），按照說明書服用；3）沐舒坦口服液（無糖型），按照說明書服用；也可以輔助霧化治療。若有咽喉腫痛，可用開喉劍噴霧劑（兒童型）。寒咳（無糖型）：橘紅痰咳液（香雪制藥）。熱咳（無糖型）：止咳橘紅顆粒（康芝制藥），復方鮮竹瀝液（濟生制藥）。1）對乙酰氨基酚栓劑，兒童專用的，（推薦首選），也可以選擇泰諾林2）美林，按照劑量服用；還可以輔助使用退熱貼，溫水擦浴等物理降溫等措施；避免青霉素類的藥物（阿莫西林），可以選擇頭孢和阿奇霉素，當有感染時需要到當地醫(yī)院就診，由醫(yī)生根據感染癥狀選擇抗生素類型。百瑞顆粒也可以作為選擇中草藥：金銀花、菊花泡水。溫馨提示：兒童類藥物，如果沒有明確表明不含糖的，有的含蔗糖或淀粉等，選藥原則是先片劑，在膠囊，最后考慮顆粒，對癥下藥，治病為主。兒童類藥物使用時必須咨詢專業(yè)的醫(yī)護人員。打點滴時請選擇生理鹽水，禁用葡萄糖和糖漿制劑；當情況危急時以治療疾病為主，可以暫停生酮飲食，但是盡量避免直接輸注葡萄糖。當孩子在患其他疾病期間，若胃口挺好每天的量都可以完成，這時為了最大程度的減少糖分的攝入，請選擇無糖的藥物。當孩子胃口差，每天的量完成不到一半的量，為了保證安全，盡可能快的治療疾病恢復狀態(tài)，請選擇對癥有效的藥物（盡快選擇糖分低的）生病期間出現拒食生酮餐時，可以選擇自家做的菜肉以及肉湯等，盡量避免米飯、饅頭、面條的攝入。2022年12月14日975
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮治療中心 啊，家長問啊，怎么判斷孩子可不可以低碳飲食？ 一般啊，就是我們所說的低碳飲，低碳水化合物的飲食，其實呢，呃，它在這個醫(yī)學上叫做低血糖指說的飲食，它也是滲透飲食的一種啊，我們可以稱之為低配版的這個滲透飲食，他一般比較適合于青少年和成年人，當然了，如果你這個孩子就像我前面說的胃口不好啊，你想試試啊，那個我斷了主食以后，孩子這些肉啊，蛋啊，是否可不可以吃，能不能吃啊，這個是可以嘗試的，但是嘗試雞之前呢，我們建議一般孩子年齡比較小嘛，一定要去做一個血尿串聯質譜啊，我們通俗的說法叫血尿串聯質譜，其實它的。 呃，名字叫做尿有機酸的代謝，血液氨基酸和先肌肉堿譜啊，血液氨基酸和先肌肉堿譜，尿有機酸的代謝啊，是叫這個名字，是叫這兩個名字啊，也可以簡稱為血尿代謝檢查，去看看孩子是否對于氨基酸脂肪酸代謝有沒有問題，如果代謝沒有問題的，你就可以用低碳飲食來去給孩子去去嘗試。 另外一個方面的話，絕大多數孩子，特別是小孩子，一旦發(fā)生癲癇的話，可能都做過這個檢查，你可以去看一下你的以前住院或者說門診做的這個檢查報告里面是否有血液。 氨基酸和?；鈮A，或者說尿液有機酸，或者干脆叫血尿代謝篩查，看看有沒2022年11月24日49
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林彩梅主任醫(yī)師 廈門市兒童醫(yī)院 神經內科 癲癇是由多種原因引起的一種神經系統(tǒng)發(fā)作性疾病，孩子患了癲癇，需要醫(yī)生以及家長的關愛與配合，在日常生活中做好家庭管理，提高依從性，可以有效控制癲癇發(fā)作，提高生活質量。在生活中如何做好家庭管理呢？1、嚴格遵照醫(yī)囑，規(guī)范治療1)?樹立信心：幫助家長，使其了解癲癇知識，樹立治療疾病的信心，認識合理規(guī)范治療的重要性。2)?規(guī)范治療：在醫(yī)生指導下對癲癇進行規(guī)范化治療，嚴格遵醫(yī)囑服藥，切記不能隨意減量、停藥、漏服藥，以免導致癲癇發(fā)作、病情反復或加重。3)?定期隨訪：根據醫(yī)生要求定期隨訪，定期復查。將發(fā)作情況記錄在本子上，家長可以拍攝發(fā)作的視頻就診的時候提供給醫(yī)生，以便醫(yī)生準確判斷病情。2、避免誘發(fā)因素，減少癲癇發(fā)作1)?睡眠充足，注意勞逸結合，避免過度疲勞；2)?營養(yǎng)飲食均衡，攝入優(yōu)質蛋白質、富含維生素的食物，避免飲用酒、濃茶、咖啡、奶茶、可樂等，減少攝入糖分過高的食物，減少攝入辛辣刺激性食物，避免過度饑餓或過飽；3)?調整心態(tài)，保持積極向上、樂觀的情緒，避免情緒低落、脾氣暴躁等情緒波動等。3、正確對待癲癇發(fā)作，避免窒息1)?癲癇發(fā)作時，家長不要驚慌，不要按壓人中，不要將壓舌板、手指等強行放入口中，不要強行按壓抽搐的身體，以免骨折或脫臼；2)?將患者平放在安全的地方，采取側臥位，頭偏向一側，松開衣領和褲帶，注意及時清理鼻腔和口腔分泌物，避免窒息；3)?如果癲癇發(fā)作持續(xù)時間大于5分鐘，盡快撥打120電話將患者送至醫(yī)院處理；4)?如果條件允許的情況下用手機拍攝發(fā)作的情況，方便就診時將發(fā)作視頻提供給醫(yī)生進行參考。4、注意安全，防止意外1)?避免危險活動：癲癇發(fā)作的時間和地點不可預測，孩子外出的時候需要有監(jiān)護人陪護，不要讓孩子單獨騎自行車或過斑馬線，不要讓孩子單獨游泳，不要讓孩子參加有危險的活動，例如攀巖或高空活動，避免突然發(fā)作時跌倒摔傷、溺水等意外事故；2)?做好防范措施：不要讓孩子睡上鋪，臥室的床不要太高，臥室的地板放置軟地毯，客廳中放置軟且容易清洗的地毯，窗戶和門使用安全玻璃，衛(wèi)生間使用防滑地板。5、營養(yǎng)飲食均衡減少攝入碳水化合物，提高脂肪攝入，攝入優(yōu)質蛋白質，注意控制水分、鹽分攝入，多攝入富含維生素和鈣的食物。6、關愛孩子，關注心理健康癲癇的孩子常有自卑心理、情緒低落或暴躁易怒等現象，給家庭帶來痛苦，我們要多關愛孩子以及家人，幫助他們走出誤區(qū)，保持積極樂觀的心態(tài)，在生活中多給孩子一些愛，多帶孩子參加戶外活動，也可以培養(yǎng)孩子書法、繪畫、彈琴等興趣，如果發(fā)現孩子出現情緒低落及時請心理醫(yī)生進行疏導。7、提高依從性，需要你和我?1)?兒童癲癇患者，注意用藥安全性和用藥依從性，遵醫(yī)囑選擇一些新型抗癲癇藥物，選擇對癲癇患兒影響較小、服藥頻次較少的藥物，例如一天一次口服給藥，孩子更不容易漏服。2)?青春期癲癇患者，誘發(fā)發(fā)作的危險因素明顯增多，如飲酒、睡眠不足、服用興奮劑、情緒波動等，應盡量避免這些誘發(fā)因素。????癲癇的治療是一個漫長的過程，遵醫(yī)囑規(guī)范化治療，注意日常生活中的小細節(jié)，有助于提高治療效果。戰(zhàn)勝癲癇的關鍵來自日常生活的點點滴滴，需要我們一起努力！讓我們一起加油，戰(zhàn)勝困難，健康生活！2022年10月24日403
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冷雪榮副主任醫(yī)師 宣武醫(yī)院 兒科 1??????規(guī)律作息習慣，保證充足的睡眠，不熬夜，避免勞累，不參加刺激性活動，如爬高涉水、坐過山車等。2??????適量運動，如散步、慢跑、羽毛球、網球、乒乓球、跳繩等，不能參加游泳、登山、跳水、賽車等運動，盡量不騎自行車，防止發(fā)生摔傷，或出現交通事故。3??????避免食用含咖啡因、酒精的食物，如巧克力，咖啡，可樂，雪碧，紅牛，濃茶等。均衡、規(guī)律飲食，多吃蔬菜水果，少吃辛辣刺激的食物。4??????避免長時間的看電視和注視計算機、游戲機。5??????規(guī)律服用抗癲癇藥，一定不能漏服藥物，不可自己停藥或者減藥，用藥期間還要注意定期復查。6??????避免應用青霉素、喹諾酮、亞胺培南等抗生素，如環(huán)丙沙星、諾氟沙星、氧氟沙星等XX沙星類藥物，避免口服含咖啡因的退熱止痛藥，如復方阿司匹林、去痛片等。7??????注意藥物不良反應，如反應遲鈍、智力下降、便秘、腹瀉、頭暈、嘔吐、嗜睡、不出汗，脫發(fā)等，副作用明顯及時就醫(yī)。8??????定期門診復診，定期復查腦電圖。9??????注意營養(yǎng)，避免感染，感染后積極治療，慎種疫苗。10???外出時盡量有人陪伴，或隨身攜帶“癲癇治療卡”，以方便急救和及時與家人取得聯系。2022年03月23日2419
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