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張翠榮副主任醫(yī)師 醫(yī)生集團-陜西 線上診療科 兒童期是神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育的高峰期，家長們需要關(guān)注寶寶們的整體認知功能發(fā)育情況，包括大運動里程碑、精細運動的發(fā)育、語言的發(fā)育、運動協(xié)調(diào)性、有無異常行為、情緒是否穩(wěn)定、睡眠是否規(guī)律、學習進步或倒退等問題，關(guān)注兒童身心健康！ 1、癲癇患者飲食注意事項？總的來說，普通癲癇患者飲食原則上與常人無別，盡可能做到食品多樣化，多食用豆類、新鮮蔬菜、水果、乳制品。另外，（1）少吃一些油膩的食品；（2）不要“大補”，如甲魚、人參、大量牛羊肉等；（3）一些刺激性很大的食物，如辣椒、蔥、蒜；（4）一些興奮性食物：碳酸飲料、茶、咖啡、功能性飲料等；（5）不建議一次性大量飲水；（6）注意飲食要有節(jié)制， 特別不要“暴飲暴食”，三餐定時，減少過飽誘發(fā)發(fā)作。2、癲癇患者需要注意哪些行為？（1）保證充分的睡眠與休息；（2）參加適量運動，如散步、慢跑、羽毛球、網(wǎng)球等運動，但活動時注意不要過度。（3）嚴禁登高、近水等危險性工作，減少意外性事件的發(fā)生；（4）嚴禁長時間看電腦、電視、手機；（5）嚴禁長時間玩電子游戲。2020年03月31日
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 癲癇是一種常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，以腦神經(jīng)元異常放電為特征。癲癇發(fā)作常伴隨著運動、營養(yǎng)、認知和心理功能的損害，嚴重影響患者的生活。近年來多項研究顯示，在癲癇發(fā)作過程中大腦存在異常能量代謝，大腦是高耗能器官，需要消耗大量能量才能發(fā)揮其功能，能量代謝對維持正常的神經(jīng)功能起重要作用。中樞神經(jīng)系統(tǒng)興奮與抑制的失衡可導致癲癇發(fā)作，為了維持正常的神經(jīng)功能，大腦需要大量能量來供應離子通道和神經(jīng)遞質(zhì)的正?；顒?，從而精細調(diào)節(jié)神經(jīng)元的興奮性，目前許多研究顯示腦能量代謝與癲癇發(fā)病密切相關(guān)。青少年時期是身體發(fā)育的關(guān)鍵階段，對各種營養(yǎng)素的需要量達到最大值，青少年能量的需求包括食欲、生長、活動、體重增長以及皮下脂肪的累積。12歲是青春期開始,隨之出現(xiàn)第二個生長高峰,身高每年可增加5~7厘米,個別的可達10~12厘米；體重年增長4~5千克,個別可達8~10千克。其對能量和營養(yǎng)素的需求都超過成年人。青少年的飲食特點：①逐漸顧不上吃飯，尤其是早餐和午餐；②在外就餐多于在家；③吃零食，尤其是高糖高脂的零食；④消費快餐食品⑤節(jié)食減肥；青少年癲癇患者處于青春期，面臨癲癇發(fā)作和學業(yè)的雙重壓力。癲癇的發(fā)作和飲食營養(yǎng)健康密切相關(guān)，如何在日常飲食中既滿足正常的生長發(fā)育，又對癲癇的控制有幫助，這是眾多的患者家長最關(guān)心的問題。青少年癲癇患者日常飲食指導1、多吃谷類,供給充足的能量 減少大腦的興奮性，控制體重過快增長，建議適當添加粗雜糧；2、保證魚、蝦、貝類，肉類、蛋類、奶類、豆類及制品、增加蔬菜的攝入； 食物種類豐富多樣化，選擇新鮮干凈的食材，避免攝入不耐受及過敏食物。 3、適當參加舒緩的體育活動,禁止爬高、登山、騎車，癲癇發(fā)作未控制時忌游泳。 4、保證優(yōu)質(zhì)蛋白的攝入，優(yōu)質(zhì)蛋白應占一半以上，優(yōu)質(zhì)蛋白包含：各種肉類、魚、蝦、海鮮、貝類，奶類、蛋類，大豆制品等。5、保證充足的維生素和礦物質(zhì)的攝入青春期生長加速時，四肢骨骼也大致完成生長，對于微量營養(yǎng)素的需求增加，如鈣、維生素D、鐵等。低鈣血癥和低鎂血癥易引起抽搐。6、避免飲食過咸、過甜、少食含糖糕點 7. 忌吃補品青少年癲癇患者不需要吃各種“補品”如.甲魚、燕窩、人參、鹿茸、蜂王漿、松花粉、安神補腦液等，這些“補品”或者“補藥”可能會誘發(fā)發(fā)作。8、禁食辛辣刺激食物，碳酸飲料，功能性飲料，如：尖椒、生姜、大蒜、酒、含酒精的飲料、濃茶、奶茶、咖啡、可樂、雪碧、芬達、脈動、紅牛等功能性飲料。青少年癲癇患者生酮飲食治療青少年癲癇患者面臨癲癇發(fā)作和學業(yè)的雙重壓力，雖有多種抗癲癇藥物的使用，但約30%的患者不能完全控制發(fā)作。由于多種藥物聯(lián)用導致的副作用嚴重影響患者的學業(yè)和生活質(zhì)量。改良的生酮飲食治療方案（改良的阿特金斯飲食），相比嚴格的生酮飲食治療具有如下優(yōu)勢：不限制熱卡，不需要稱量每一種食物，可以外出就餐，可以在門診啟動開始。改良的生酮飲食對于青少年癲癇患者的幫助：①減少或控制癲癇發(fā)作的次數(shù)和強度②減少藥物使用及減輕其副作用③增加機敏性④行為問題的改善;⑤提高學習能力⑥改善生活質(zhì)量這意味著，如果通過生酮飲食治療，你的癲癇發(fā)作次數(shù)減少或者無發(fā)作，生活質(zhì)量提高，那么嘗試3個月的生酮飲食試驗是值得的。2020年03月25日2124
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 癲癇為神經(jīng)科常見疾病，約有一半以上起自兒童期，兒童期腦發(fā)育迅速，可塑性較成人強。合理喂養(yǎng)，均衡營養(yǎng)不僅有利于兒童生長發(fā)育，對于癲癇發(fā)作的控制也有幫助。兒童神經(jīng)行為的發(fā)育過程也是進食行為建立和發(fā)展的基礎。兒童早期的營養(yǎng)是培養(yǎng)兒童健康進食行為來確保兒童當前和長期的健康發(fā)展的需要。父母和照料者給予兒童的食物應該與其年齡及發(fā)育階段特點有關(guān)的營養(yǎng)需求相適應。膳食指南：選擇我的健康餐盤 兒童癲癇患者日常營養(yǎng)治療2020年03月25日3011
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 癲癇為神經(jīng)科常見疾病，而嬰兒期為癲癇發(fā)作的高峰年齡。嬰幼兒期的腦發(fā)育迅速，可塑性較成人強。合理喂養(yǎng)，均衡營養(yǎng)不僅有利于患兒生長發(fā)育，對于癲癇發(fā)作的控制也有幫助。嬰幼兒期間的癲癇患者與正常嬰幼兒在飲食方面無特殊，但應增加營養(yǎng)。嚴重營養(yǎng)不良患兒，低體重兒，合并患有慢性消耗性疾病，存在食物不耐受或者食物過敏的患兒，應盡早開展飲食干預。改變喂養(yǎng)方式，改善營養(yǎng)。 嬰幼兒癲癇患者日常營養(yǎng)飲食喂養(yǎng)推薦：1. 0-6月齡提倡母乳喂養(yǎng)，奶粉為輔。完全母乳喂養(yǎng)的嬰兒應補充鐵劑和維生素D，輔食最早可以在4月齡以后，逐漸添加。2. 存在牛奶粉過敏的患者應盡早選擇深度水解蛋白嬰兒配方奶粉，氨基酸配方奶，大豆配方奶等。3. 嬰幼兒輔食添加原則：①選擇可以提供關(guān)鍵營養(yǎng)要素和滿足能量需求的食物。參考攝入推薦，谷物每天兩份（兩大湯匙/份），肉類、魚蝦等20-50g/天或蛋類20-40g/天。②一次添加一種新食物。為了觀察添加一種食物后可能的過敏反應及不耐受現(xiàn)象，3-5天不要添加另外新食物。最容易引起過敏反應的食物為牛奶、雞蛋、豆制品、花生、堅果、魚、蝦、貝類，固體食物最好不要在6個月前添加。③添加不同種類的食物。嬰兒7～8個月以上時，應當攝入不同種類的食物（≧10次）以促進接受。④1歲以內(nèi)。新鮮的牛奶以及添加了其他植物類食物的奶類不建議直接食用。⑤2歲，可以添加低脂牛奶，尤其是體重偏重，或者家族中有肥胖、血脂異常。⑥果汁的攝入量應限制。6月齡前不提倡果汁，果汁不能放在奶粉里。6月齡以上新鮮水果或者榨汁。市售果汁飲品富含甜味劑，盡量避免食用。⑦保證自制輔食的安全性。食物的質(zhì)感和粘稠度要符合嬰兒的口感和咀嚼功能，避免過多糖分和鹽分。⑧在喂養(yǎng)的過程中鼓勵嬰兒參與。9月齡以后的嬰兒可手抓食物，拿奶瓶和杯子。⑨饑餓喂養(yǎng)的原則：避免強制性喂食，建議間隔2～3小時進餐一次，3次正餐，2～3次零食。⑩監(jiān)控嬰兒的生長發(fā)育，作為輔食喂養(yǎng)的方法指導。體重：0～6月嬰兒體重=出生體重（kg）+月齡*0.6（kg） 7～12月嬰兒體重=出生體重+3.6+（月齡-6）*0.5(kg) 2歲～青春期前=年齡*2+8（kg）或7(kg)身長：出生時50cm 1歲75cm 2歲87cm 2歲～12歲身高計算公式=年齡*7+70cm 嬰幼兒癲癇患者生酮飲食治療雖然新型抗癲癇藥物（antiepileptic drugs，AEDs）不斷上市并在臨床應用，目前仍有約30％的癲癇患者為藥物難治性。癲癇性腦病（epilepticenc ephalopathy ，EE）是指癲癇活動本身對于認知、行為等腦功能的影響超過了潛在病因單獨所帶來的影響，且這種影響隨時間延長而逐漸加重，表現(xiàn)為行為、認知、運動功能的發(fā)育停滯／ 減 慢／倒退，腦功能障礙可隨癲癇活動的減輕而改善。癲癇性腦病可發(fā)生于任何年齡，但以腦發(fā)育期為主，從新生兒期到兒童期均可發(fā)生，藥物治療效果差，多數(shù)患者易產(chǎn)生耐藥性。生酮飲食是一種高脂肪、低碳水化合物、適量蛋白質(zhì)的飲食。經(jīng)典生酮飲食從1921年開始應用，經(jīng)過近百年的實踐，證實其對于藥物難治性癲癇是一種有效的治療方法。臨床診斷為癲癇性腦病的的患兒，應先進行病因?qū)W檢查，在排除不適合生酮飲食治療的禁忌證或存在針對病因的其他更有效治療措施后，且通常在2種或2種以上抗癲癇藥物治療失敗后 可以優(yōu)先考慮生酮飲食治療。不同的綜合征和不同病因患兒生酮飲食治療的療效差異較大，合理篩選和評估適宜患兒，對指導治療、改善預后具有重要意義。 建議可早期進行生酮飲食治療的癲癇性腦病患兒有：嬰兒痙攣癥、Dravet綜合征、Doose綜合征、大田原綜合征等；早期肌陣攣腦病、Lennox-Gastaut綜合征、嬰兒癲癇伴游走性局灶性發(fā)作、Landau-Kleffner綜合征、癲癇性腦病伴慢波睡眠期持續(xù)棘慢波及部分明確致病基因?qū)е碌陌d癇性腦病，如CDKL5、STXBP1及KCNQ2等相關(guān)腦病。2020年03月16日2126
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王航雁主任醫(yī)師 北京中大中醫(yī)醫(yī)院 神經(jīng)兒科 癲癇是一種兒童常見的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病,許多家長與患兒對其難以預料的發(fā)作感到一種莫明的恐懼,很想知道怎樣才能減少發(fā)作或不發(fā)作,在積極配合醫(yī)生治療的同時,還應注意哪些問題,一般來說,癲癇患兒與正常兒童的日常生活和學習沒有太大的差別。但這并不說癲癇兒童可以想怎能么樣就怎么樣，在以下幾個方面應特別引以注意。 1.小孩得了癲癇應該到哪里去看病? 小孩一旦得了癲癇一定要到正規(guī)大醫(yī)院小兒神經(jīng)?？圃\治，雖然成人神經(jīng)科對成人癲癇有很豐富的經(jīng)驗，但兒童癲癇與成人不盡相同，癲癇的病因、發(fā)作類型、藥物選擇、用藥劑量、體內(nèi)代謝過程等都有很大的差別。成人神經(jīng)科對小兒癲癇的掌握就如同小兒神經(jīng)科對成人癲癇的掌握一樣不透徹，效果當然就不一定理想。此外，切莫相信游醫(yī)或某些夸大其詞的醫(yī)療廣告，也不要輕信中醫(yī)治療癲癇沒有副作用的傳言，因為目前中藥治療癲癇療效尚不理想，大多打著中醫(yī)中藥的幌子，為了能在短時內(nèi)起效，以達到蒙騙廣大人民群眾的目的，在中藥中極不科學的摻入多種大劑量抗癲癇西藥，而又不標明藥物的種類和劑量，多半開始好像有效，過一段時間之后由于藥物間復雜的相互作用，要么又復發(fā)作，要么出現(xiàn)由于不科學用藥導致的嚴重毒副反應。 2.癲癇患者為什么要經(jīng)常到期醫(yī)院復查? 治療期間一定要定期復查，嚴格按照醫(yī)生的囑咐用藥，不能自行加藥，減藥或停藥，否則有可能造成嚴重后果，如發(fā)作比用藥前還頻繁以至抽搐不止甚至喪命的悲劇發(fā)生。所以家屬務必遵醫(yī)囑用藥，如在用藥期間發(fā)生什么變化及新情況應及時與醫(yī)生保持聯(lián)系，以便能夠制定最佳治療方案，取得最好療效。 3.癲癇治療需要多長時間？ 癲癇的治療是一個較為漫長的過程，如果治療順利，一般需要治療３～４年。治療時間越長，復發(fā)的可能性則越小。但由于個體差異，每個小孩的發(fā)作類型、藥物選擇、用藥時間也各不相同，如停藥時正值青春期，則應延長用藥至青春期之后方能停藥。切不可急于求成，千萬不要上某些不負責任的廣告或醫(yī)托（俗稱媒子）所言，在某某地方治療，可以一次、幾次或幾個月包好的當，只能相信科學。 4.得了癲癇要不要忌囗？ 在飲食方面，許多家長很關(guān)心癲癇患兒是否要忌口，能不能吃魚、雞、鴨、肉、海鮮等。其實，癲癇患兒應該與平常人一樣吃家常飯菜，而且食品應當多樣化，即平衡飲食。換言之，米飯、面食、瘦肉、肥肉、雞肉、鴨肉、魚肉、牛奶、果蔬等都應吃一點。尤其是在藥物治療期間，根據(jù)我們的研究，由于體內(nèi)代謝改變，容易導致缺鈣、缺鎂，所以最好每天都能補充一些奶制品（如牛奶）或豆制品（如豆?jié){）和蔬菜、水果。但要記住飲食要有規(guī)則，不要暴飲暴食。因為有時過飽或饑餓性低血糖都有可能誘發(fā)癲癇發(fā)作。此外，過量飲水、喝酒、喝濃茶水、咖啡、酒心巧克力、吸煙(最好家庭成員也不要吸煙,以免小兒在家中經(jīng)常被動吸煙)等都有可能引起抽搐發(fā)作。 5.睡眠和疲勞對癲癇有影響嗎？ 癲癇患兒一定要保證充足的睡眠，且不能太疲勞。因為缺乏睡眠和過度疲勞都可能誘發(fā)腦電圖癇性放電及臨床發(fā)作。但又要鼓勵患兒積極參加各種活動和游戲，在游戲中學習、在游戲中尋找自我、在游戲中了發(fā)展社交能力并消除各種不利情緒的影響。 6.怎樣克服癲癇兒童的精神心理障礙？ 患兒容易產(chǎn)生各種心理障礙，家長要幫助小孩盡可能保持樂觀開朗，但又不要過于興奮。對于大小孩應在適當?shù)臅r機告知病情，并引導小孩對自己的疾病有正確的認識，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，這對疾病的恢復將起到積極的作用。而緊張、恐懼、焦慮等則不利于疾病康復，甚至藥物不易奏效，情緒過于激動、受驚嚇等則有可能促發(fā)癲癇發(fā)作。 7.癲癇患者得了其他病怎么辦？ 癲癇患兒在治療期間，如患有其它疾病，應及時到醫(yī)院診治。有些疾病及發(fā)熱本身就有可能導致癲癇發(fā)作或熱性驚厥。在其它疾病就診的過程中應告知看病的醫(yī)生，小孩得了癲癇，正在服用何種藥物。這是因為有些藥物(如利他林、咖啡因、貝美格、戊四氮等)可誘發(fā)癲癇發(fā)作，其次是藥物與藥物之間存在著復雜的相互作用，可以使抗癲癇藥物的血藥濃度降低從而導致發(fā)作或血藥濃度升高而導致中毒，但切不因此而停用抗癲癇藥物。 8.癲癇兒童參加文體活動時應注意些什么？ 家長應積極鼓勵患兒參加各項有益的活動，尤其是自身動手能力的活動。應盡量讓小孩過集體生活、上體育課、與小伙伴游玩等。在與小伙伴的交往中增強自我認識，幫助患兒擴大興趣范圍，增強社交適應能力。但也應注意盡可能不要參加一些危險性大的活動，如爬樹、攀高、游泳、騎車（尤其是摩托車）、開汽車等，尤其是在發(fā)作期間。在看電影、電視時也應有所選擇，如盡可能不要看情節(jié)過于緊張、恐怖的兇殺片和武打片。 9.家長應該怎樣為癲癇患兒制定學習計劃？ 癲癇兒童的學習教育，是頗令家長頭痛的一件事情。要求過嚴又怕壓力過大，影響疾病的恢復。要求過松又擔心小孩不求上進，甚至自暴自棄，形成依賴、任性、和自卑等。總的來說,癲癇患兒在智能和學習上與其他兒童沒有太大的差別，如古羅馬政治家、軍事家愷撒大帝，法蘭西第一帝國皇帝拿破侖將軍，俄國沙皇彼得一世等都是癲癇患者，然而他們均有卓越的才干，超人的智慧。更有不少癲癇患兒長大后考入全國重點大學及研究生院，成為同齡中的佼佼者。有統(tǒng)計表明95%的患兒可以在普通學校學習。但話又說回來，有相當部分癲癇患兒可能存在某種程度的學習困難，尤其是全身強直陣攣性發(fā)作（俗稱大發(fā)作）且發(fā)作次數(shù)多、每次持續(xù)時間長者，學習障礙表現(xiàn)更為突出，主要表現(xiàn)為閱讀能力和數(shù)學計算能力差（可落后于正常兒童1~2年甚至更多），注意力不易集中等。家長對此也應當有正確的認識，即正常兒童間也存在較大的差異。家長應根據(jù)其實際情況和興趣來制定切實可行的培養(yǎng)計劃，在學習上不要過于施壓，重在培養(yǎng)患兒的學習興趣。小學低年級的兒童盡可能采用游戲的方式學習，化抽象為具體，寓教于樂。一般可采用實物、玩具、圖片等進行教學和輔導。對于較大兒童則可采用請家教或家長自已給小孩補課和加強輔導等辦法來克服障礙。 10.癲癇患兒能不能打預防針？ 一般而言，嬰兒驚厥性疾病、癲癇發(fā)作未完全控制、或不明原因的進展性腦病，應推遲或取消接種。 11．為什么有些癲癇患兒對某些刺激特別敏感？ 某些特殊類型的癲癇，如反射性癲癇，對某種特定感覺（可以是視覺、聽覺、嗅覺、味覺、前庭感覺、軀體感覺等）十分敏感，應盡量避免。如電視性癲癇則不要看電視、跳迪斯科。 除了以上所述，患兒在日常生活中，還有可能碰上各種各樣的實際情況,如果遇到某些家長又不知如何處理的問題，可及時與小兒神經(jīng)?？漆t(yī)生諮詢和商量，共同商討解決的辦法。2020年03月11日2746
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張慈柳副主任醫(yī)師 湘雅醫(yī)院 兒科 生酮飲食不僅僅一種癲癇治療方法，更是一種全新的生活方式，對孩子和家長都是一種挑戰(zhàn)。孩子開啟生酮飲食前，營養(yǎng)師都會給家長叮囑很多的注意事項，避免由于一些細節(jié)導致生酮飲食的波折。然而，一旦寶寶開始生酮飲食，家長們總還是手忙腳亂。究竟要怎么做才能順利渡過生酮初期呢？下面，讓我們一起來細數(shù)開展生酮后需要注意事項。1.生酮飲食對一部分難治性癲癇是有效的。持懷疑態(tài)度的家長會將注意力集中到不可避免的生酮飲食開始的困難上，而不是在飲食治療后發(fā)作減少和兒童的行為改善上。過于焦慮和急于求成，會影響生酮飲食的效果。這需要全家人對生酮飲食的信任和支持。2.開始生酮飲食治療后仍需按時、定量服藥，切忌自行漏服或停服。若需減藥或停藥時，必須嚴格遵醫(yī)囑執(zhí)行。3.避免一切計劃以外的食物，如口香糖、餅干、巧克力、飲料等。注意避免接觸一切含糖物品，如唇膏、防曬霜、牙膏、潤膚霜、沐浴露、香皂等。4.生酮期間，由于維生素和礦物質(zhì)的攝入較少，必須長期補充礦物質(zhì)及多種維生素（強化多維礦飲品），避免生酮飲食期間缺乏某些營養(yǎng)素影響孩子的生長發(fā)育。5.盡量固定時間進餐，不要把一餐未用完的食物留到下一餐。所有食物稱重精確到克，所有食材未做特殊說明均為生稱，且僅指可食用部分重量。煎煮食物請使用平底鍋（不粘鍋），預熱應額外放入適量烹調(diào)油（1-2g）。6.為了讓家長能明顯看到寶寶生酮后的變化、防止異常情況發(fā)生，也為了讓營養(yǎng)師能更為準確的給寶寶進行精細調(diào)整，早日控制住寶寶的發(fā)作。家長應做好以下事情：每日：癲癇發(fā)作日記，家長記錄患兒每天的發(fā)作次數(shù)和不良反應，血酮。每周：測量身高、體重，尿隱血（生酮1月后開始測量）。7.與服用抗癲癇藥物一樣，生酮后需要定時進行復查，確保我們在控制寶寶發(fā)作過程中也保證寶寶各項身體指標的正常。一般生酮前三個月每月復診一次，之后每三個月復診一次。8.生酮過程中寶寶感染或患有其他疾病，在當?shù)蒯t(yī)院及時對癥處理，在處理中盡量避免用葡萄糖注射液，應改用生理鹽水，用藥時避免使用糖漿制劑。需要提醒的是：1.幾乎沒有完全不含蔗糖、乳糖、糊精等碳水化合物輔料成分的藥物；2.只能盡可能選擇含碳水化合物少的藥物，因此藥物中宜首選片劑，然后是顆粒劑型。3.兒童用口服溶液劑、糖漿劑等含糖量較高的應盡量避免。生酮飲食對于寶寶和家長不僅僅是一種飲食方案，更是一種治療方法，希望所有寶寶都能早日康復！2019年12月04日3123
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尚麗副主任醫(yī)師 上海德濟醫(yī)院 癲癇中心 1.生酮飲食療法可以治療藥物難治性癲癇嗎？能達到什么效果？要吃多久才會起效？生酮飲食療法就是給孩子專門配備高脂肪、低糖的飲食，讓孩子體內(nèi)的一種中間代謝產(chǎn)物——酮體變多，酮體達到一定濃度時能夠抑制大腦異常放電，從而達到控制癲癇發(fā)作的目的，效果也比較好。生酮飲食療法需要非常嚴格的飲食管理，而且要長期服用，至少半年以上，如果孩子或者家長中途堅持不下去，就會半途而廢。2.這種飲食與平常的飲食不同，長期服用會不會反倒影響孩子生長發(fā)育？生酮飲食是由營養(yǎng)師按照非常嚴格的配方標準配備的，可以滿足孩子生長發(fā)育的需要，家長不必擔心。但是，孩子吃生酮飲食期間，不可以吃其他的食物，要按照要求吃東西，家長也不能打亂孩子的食譜。3.孩子吃過生酮飲食，如果效果不好，還可以手術(shù)嗎？如果家長給孩子吃生酮飲食，療效不好或者孩子不能按照要求吃，也不要過度強迫孩子，應該積極轉(zhuǎn)變治療思路，趕緊換其他治療辦法，以免耽誤病情。生酮飲食與其他治療辦法并不沖突，如果生酮飲食效果不好，可以盡快做手術(shù)，手術(shù)效果也不會受影響?？傊汉⒆右坏┰\斷為癲癇，應該先進行正規(guī)、合理的藥物治療，試過2~3種藥物均無效之后，是藥物難治性癲癇的可能性就比較大，這時再考慮手術(shù)治療。家長想要咨詢藥物治療、手術(shù)治療、生酮飲食療法等相關(guān)問題，可以帶孩子前往正規(guī)的癲癇中心，醫(yī)生會根據(jù)孩子的病情制定合理有效的治療方案。2019年08月25日1145
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方鐵主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經(jīng)外科 癲癇治療的相關(guān)常識 方鐵 北京兒童醫(yī)院 癲癇中心 功能神經(jīng)外科 在癲癇患兒的治療過程中，我經(jīng)常碰到患兒家屬提出的各種問題，其中有一些問題是大多數(shù)家屬都關(guān)心的，在這篇文章里，我總結(jié)一下癲癇患兒家屬的共性問題，希望對大家有幫助。 癲癇的治療主要分為三個部分：1. 藥物治療。2.手術(shù)治療。3. 飲食治療。根據(jù)治療方法不同，我將共性問題和解答分別列出來。 一、藥物治療：大約有70%的癲癇患兒可以通過藥物治療得到有效的治療，因此，藥物治療是癲癇的最重要的治療方式。 相關(guān)問題： 1. 癲癇患兒診斷癲癇后，需要服藥嗎？解答：絕大多數(shù)癲癇患兒需要服藥。因為癲癇發(fā)作本身，以及異常腦電對于患兒有著嚴重的影響，因此，對于至少半年發(fā)作一次以上的患兒，建議開始抗癲癇藥物治療。對于發(fā)作時間超過4分鐘以上且有缺氧表現(xiàn)，或者發(fā)作出現(xiàn)跌倒等傷害患兒的情況時，即使發(fā)作不頻繁，也建議早期開始服藥治療。反過來，如果發(fā)作不頻繁，半年沒有一次發(fā)作，或者發(fā)作對孩子影響不大時（如BECT睡眠中的發(fā)作，或某些由發(fā)熱、睡眠剝奪等誘因引起，可以通過避免誘因減少發(fā)作），可以和醫(yī)生協(xié)商觀察，延緩服藥。 2. 癲癇藥物會影響孩子認知和智力嗎？解答：絕大多數(shù)抗癲癇藥物不影響孩子認知和智力。在醫(yī)生指導下，大多數(shù)抗癲癇藥物是不會損傷孩子智力的，尤其是在合理的劑量水平。癲癇發(fā)作本身和腦電圖發(fā)作間期較多的異常放電會損傷孩子認知和智力，抗癲癇藥物是為了控制癲癇發(fā)作，減少對認知和智力的損傷。這個重要的道理，家屬一定要清楚！ 3. 癲癇患兒需要終身服藥嗎？解答：大多數(shù)癲癇患兒不需要終身服藥，大多數(shù)癲癇患兒經(jīng)過3年左右的系統(tǒng)治療后，若發(fā)作控制、復查腦電圖正常，可以逐漸減藥停藥。一部分顱內(nèi)有病變的癲癇患兒，如果僅僅選擇藥物治療，可能需要長期甚至終身服藥。 4. 癲癇遺傳嗎？解答：大多數(shù)癲癇是不遺傳的。目前發(fā)現(xiàn)許多嬰兒/兒童期起病的癲癇與基因變異有關(guān)，但其中只有少數(shù)是由親代遺傳的，多數(shù)是患兒自身發(fā)生了基因突變。當然，目前基因檢測非常發(fā)達，可以通過基因檢測，來具體明確是否有遺傳的可能性，并且對患兒的治療選擇、預后估計和父母的再生育有重要的指導意義。 5. 癲癇會自愈嗎？解答：所有的疾病，包括惡性腫瘤在內(nèi)，都有自愈的可能。但是，這種機率非常小，因此不能為了等待自愈而延誤治療。少數(shù)癲癇綜合征如BECT，有年齡依賴性的特點，會隨著生長發(fā)育而自行緩解，但如果癲癇發(fā)作和/或腦電圖異常放電影響患兒日常生活學習、有造成意外傷害的風險，仍需要治療。 6. 癲癇治療過程中，需要復查嗎？解答：癲癇是慢性疾病，兒童又處于快速生長發(fā)育期。因此，癲癇患兒一定要固定醫(yī)生，定期復查，不斷的及時調(diào)整治療。一般而言，在疾病沒有控制的情況下，最好一個月復查一次；在病情穩(wěn)定的情況下，3個月復查一次；個別患兒可以半年復查一次。強烈建議家屬一定認真對待復查，不要耽誤病情，遺漏問題。 7. 癲癇患兒，不發(fā)作時做腦電圖有意義嗎？解答：大多數(shù)癲癇患兒，發(fā)作間期，也就是不發(fā)作時，腦電圖也是有問題的。大多數(shù)癲癇患兒很難抓到發(fā)作期腦電。因此，對于絕大多數(shù)癲癇患兒，都是通過發(fā)作間期腦電圖來協(xié)助診斷的，很有意義。 8. 癲癇患兒診斷時，需要反復做腦電檢查嗎？解答：因為有20-30%的癲癇患兒，腦電圖檢查可能正常，也有部分正常人群，偶爾出現(xiàn)不正常腦電。因此，經(jīng)常需要反復做腦電檢查，尤其是，對于單次檢查結(jié)果有疑慮時，需要復查腦電。 9. 癲癇患兒診斷時，做什么樣腦電圖更好？解答：診斷癲癇時，最基本的是2小時視頻腦電。這是最基本要求！動態(tài)腦電圖常常有干擾，質(zhì)量要差很多！有條件患兒，可以選擇24小時視頻腦電。 10. 癲癇患兒治療過程中，需要定期復查腦電嗎？解答：在癲癇治療過程中，臨床醫(yī)生會根據(jù)孩子的臨床表現(xiàn)和腦電圖改變來調(diào)整藥物，因此，需要復查腦電圖。 11. 癲癇治療過程中，需要定期復查血液檢查嗎？解答：大多數(shù)抗癲癇藥物，醫(yī)生最擔心的是肝腎功能和血液功能問題，某些抗癲癇藥物如丙戊酸、卡馬西平、苯巴比妥需要監(jiān)測血藥濃度。因此，建議每次調(diào)整劑量后1-2周復查生化檢查和血常規(guī)檢查，必要時行血藥濃度檢查；如果藥量穩(wěn)定不變，間隔3個月復查生化和血常規(guī)檢查。 12. 癲癇患兒如何檢查血藥濃度？解答：檢查血藥濃度的目的是想確定：患兒最低的藥物濃度和最高的藥物濃度，來指導用藥劑量。最低的藥物濃度是患兒服藥前的那一時刻的血藥濃度；最高的血藥濃度是服藥后2小時的血藥濃度?；純杭覍倏梢赃x擇在服藥前的時刻去抽血檢查，或者服藥后2小時抽血檢查。重點是：時間選擇一定要和日常服藥時間一致，這樣才能反應患兒日常服藥的情況。 13. 癲癇患兒服藥后嘔吐，需要再次服藥嗎？解答：如果服藥后半小時內(nèi)嘔吐，那么需要全劑量補服一次；如果服藥后半小時后嘔吐，不需要再次服藥。 14. 抗癲癇藥物可以和飯和飲料一起服用嗎？解答：大多數(shù)抗癲癇藥物可以和食物一起服用。 15. 幾種抗癲癇藥物可以一起服用嗎？解答：大多數(shù)抗癲癇藥物可以一起服用，不需要間隔時間；某些藥物可能存在相互影響（如丙戊酸與苯巴比妥），服藥時機需咨詢醫(yī)生或藥師。 16. 抗癲癇藥物需要放置在冰箱中嗎？解答：大多數(shù)抗癲癇藥物放置在室溫環(huán)境下、避光就可以。如果覺得室溫太熱，可以放置在4度冰箱內(nèi)。 17. 癲癇患兒可以運動嗎？解答：大多數(shù)癲癇患兒可以正常運動，只要不過度劇烈運動就可以，若游泳、騎車等需有大人陪同看護。 18. 癲癇藥物可以突然停用嗎？解答：癲癇藥物切忌不能突然停用，這樣會誘發(fā)癲癇發(fā)作。 二、手術(shù)治療：大約有30%的癲癇患兒可以通過手術(shù)治療得到有效的治療，因此，手術(shù)治療是癲癇的重要的治療方式。 相關(guān)問題： 1.什么樣的癲癇患兒需要手術(shù)治療？解答：對于藥物難治性癲癇，或者顱內(nèi)有明顯的造成癲癇發(fā)病病變的患兒，建議考慮手術(shù)治療。 2.什么是藥物難治性癲癇？解答：系統(tǒng)的足夠劑量足夠療程的使用2種合適的抗癲癇藥物無效，可以診為斷藥物難治性癲癇。 3.為什么藥物難治性癲癇需要手術(shù)治療？解答：對于藥物難治性癲癇，繼續(xù)使用藥物，治療癲癇的有效率非常低，可能性不足1%。在這種情況下，繼續(xù)使用其它抗癲癇藥物常常會耽誤病情，貽誤治療。在另一方面，選擇外科手術(shù)治療的有效率可以達到70%以上，因此，需要盡快考慮手術(shù)治療。 4.需要手術(shù)治療的癲癇患兒術(shù)前不需要服藥嗎？解答：所有的癲癇患兒均需要服用抗癲癇藥物，即使可以手術(shù)治療，也需要先服用藥物，觀察藥物療效和分析癲癇病變情況后再考慮手術(shù)。切忌盲目開始手術(shù)，尤其是還沒有服用抗癲癇藥物的情況下手術(shù)。 5.癲癇術(shù)后需要服用抗癲癇藥物嗎？解答：癲癇術(shù)后需要服用抗癲癇藥物1年左右，然后在醫(yī)生指導下減藥，切忌不要突然停藥。 6.如何選擇合理的癲癇手術(shù)？解答：癲癇手術(shù)分為2大類：一類為針對顱內(nèi)癲癇病灶的手術(shù)。這包括傳統(tǒng)的開顱手術(shù)病灶切除或者離斷，以及微創(chuàng)的立體定向電極毀損術(shù)。目前，越來越多的患兒開始選擇微創(chuàng)手術(shù)。對于微創(chuàng)手術(shù)，患兒家屬必須要明確，立體定向電極植入的首要目的是發(fā)現(xiàn)和明確癲癇病灶，確定位置和體積，也就是首先是診斷作用；然后，對于一些病灶明確，體積較小的癲癇灶，目前的立體定向電極在診斷的同時，可以熱凝治療?？傮w上，有一半以上的立體定向顱內(nèi)電極植入的孩子，在完成診斷的同時，完成治療，不需要開顱手術(shù)了。對于病灶范圍很大的孩子，在熱凝后如果還有癲癇發(fā)作，需要根據(jù)電極監(jiān)測的結(jié)果結(jié)合熱凝效果的提示，進行開顱手術(shù)。通過電極植入明確開顱的范圍和癲癇病灶的位置和體積，指導開顱手術(shù)。另一類手術(shù)是神經(jīng)電刺激手術(shù)，最常見的是迷走神經(jīng)刺激手術(shù)。 7.迷走神經(jīng)刺激手術(shù)的療效如何？解答：一般而言，VNS可以讓50-70%的癲癇患兒獲益。迷走神經(jīng)刺激手術(shù)適用于藥物治療無效，顱內(nèi)手術(shù)風險大，或者家屬不愿意開顱手術(shù)時。對于一些基因問題引起的藥物難治性癲癇，迷走神經(jīng)刺激手術(shù)是唯一的治療方法。經(jīng)過長期的神經(jīng)刺激，大多數(shù)患兒會出現(xiàn)認知等神經(jīng)系統(tǒng)功能提高，這是目前大多數(shù)學者非常關(guān)注的現(xiàn)象。因此，我們提出盡量早開展迷走神經(jīng)刺激治療，降低患兒認知損傷。 8.癲癇手術(shù)風險大嗎？解答：目前而言，癲癇手術(shù)風險已經(jīng)非常小了，屬于低風險手術(shù)。尤其是微創(chuàng)癲癇手術(shù)，常常術(shù)后當天或者術(shù)后一天出院，風險很低。 9.癲癇手術(shù)術(shù)前需要服藥嗎？解答：癲癇手術(shù)術(shù)前一定要一小口水把抗癲癇藥服用了，不能突然停藥。 10.癲癇患兒手術(shù)后可以停藥嗎？解答：大多數(shù)癲癇術(shù)后一年左右可以在醫(yī)生指導下開始減藥。 11.癲癇手術(shù)會損傷患兒的認知能力嗎？解答：癲癇手術(shù)目的是控制癲癇發(fā)作，停止癲癇發(fā)作后，患兒常常會出現(xiàn)認知能力改善，一般不損傷患兒認知能力。 12.癲癇術(shù)后出現(xiàn)功能障礙如何治療？解答：癲癇術(shù)后出現(xiàn)功能障礙后，一定要早期開始康復訓練，大多數(shù)孩子在康復訓練后會很大程度上恢復功能。 三．飲食治療。 飲食治療主要是生酮飲食治療，是指將大腦的主要代謝能源從利用葡萄糖轉(zhuǎn)化為利用脂肪，使用高脂肪、低碳水化合物飲食方案，其抗癲癇的機理目前還不清楚，但是其有效性和安全性已得到了公認，不同病因、發(fā)作類型均可嘗試。在治療的同時，添加無糖的多種維生素、鈣離子、葉酸等機體生長發(fā)育和生理活動的必需物質(zhì)。 相關(guān)問題： 1.什么患者適合生酮飲食治療？解答：（1）需生酮飲食治療，抗癲癇藥物無效：I型葡萄糖轉(zhuǎn)運體缺陷綜合征，丙酮酸脫氫酶缺陷癥；（2）效果較好，建議早期開展：嬰兒痙攣癥，LGS綜合征，結(jié)節(jié)性硬化，Rett綜合征，Doose綜合征，Dravet綜合征，其他藥物難治性癲癇、癲癇性腦病（尤其STXBP1、CDKL5等基因變異）；（3）可能有效、改善病情，建議嘗試：選擇性線粒體病，糖原累積病V型，Landau-Kleffner綜合征，Lafora小體病，亞急性硬化性全腦炎。 2.什么患兒不適合生酮飲食？解答：絕對禁忌癥：脂肪酸代謝障礙，包括：肉堿類缺陷，肉堿缺乏癥（原發(fā)），肉堿棕櫚酰轉(zhuǎn)移酶（CPT） Ⅰ 或Ⅱ缺乏癥，肉堿移位酶缺乏癥，Β-氧化缺陷，中鏈?；樗崦摎涿溉毕荩∕CAD），長鏈?；樗崦摎涿溉毕荩↙CAD），短鏈酰基乳酸脫氫酶缺陷（SCAD），長鏈3羥-CoA缺陷，中鏈3羥-CoA缺陷，丙酮酸羧化酶缺乏癥，卟啉病。 3.可以選擇什么樣的生酮方式？解答： 嬰幼兒 年長兒 液態(tài)生酮奶，口感類似配方奶 配餐為主 配置簡單 食材豐富 酮癥穩(wěn)定 更好的滿足味覺，提高依從性 易于計算 制作相對復雜，需要配餐軟件 費用高 費用相對較低 維生素、礦物質(zhì)和微量元素、蛋白粉、左旋肉堿 4.常見的生酮方案是什么？解答：脂肪/非脂肪=2-4:1，按重量計算，熱量為需要量的75-85%，蛋白質(zhì)滿足最低每日生長需要，不嚴格限制水。目前已有多種靈活的、個體化的生酮方案，如改良的阿特金斯飲食法，可根據(jù)患兒的具體情況、家長的可執(zhí)行度/可操作性進行選擇。 5.常見的生酮副作用是什么？解答：低血糖，過分酮癥／酮癥酸中毒，拒食，嘔吐，腹瀉，困倦，嗜睡（上述為開展生酮飲食早期常見的情況，均可糾正及耐受）。 6.生酮需要長期監(jiān)測什么項目？解答：每日：癲癇發(fā)作日記；測量血／尿酮，不良反應。每周：測量身高、體重、尿隱血。每月：復診、測量血酮。每季：血生化（血脂），血常規(guī)，尿常規(guī)，膽囊、泌尿系超聲，骨齡。 7.生酮治療需要維持多長時間？解答：至少維持3月，目前建議堅持到6個月。癲癇控制后維持2-3年。癲癇控制后6月可以酌情減抗癲癇藥。葡萄糖轉(zhuǎn)運體缺陷癥、特定線粒體病需終身維持。 8.如何停止生酮飲食？解答：生酮飲食的停止一般分為兩種情況： ? 因無效或無法堅持而中止 ? 癲癇發(fā)作得到控制而逐漸恢復到正常飲食 如果有效，可堅持生酮飲食2-3年，然后視乎患者和家長是否愿意繼續(xù)堅持。對于Glut-1、PDH缺乏癥和結(jié)節(jié)性硬化的患者應延長治療時間。應在營養(yǎng)師的協(xié)助下每2-3個月降低一次生酮比例，直到酮癥消失，不建議家長自行中止生酮飲食。 總結(jié)：任何一種癲癇的治療方法都有其優(yōu)缺點，有其特定的適應癥。建議家屬在醫(yī)生指導下盡早的積極選擇最適合的治療方案，在特定情況下甚至可以多種治療方法聯(lián)合使用，多管齊下，盡快控制病情，改善患兒認知和智力情況。 北京兒童醫(yī)院方鐵醫(yī)生團隊會盡最大努力，幫助每個癲癇患兒早日恢復健康。2019年08月24日7544
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營養(yǎng)腸道微生態(tài)專科聯(lián)盟基地 生酮蒸糕：適合易上火體質(zhì)的孩子食用具體制作方法如下：生酮食譜舉例：2:1，220大卡，膳食粉15g，勻漿膳5g，油3.1g，紅皮雞蛋30g，水5g，食鹽少許。奇酮奶2:1，65.4ml單獨喝制作步驟一：先稱油，（單獨一個碗A，碗裝過油后，可以預防粘底，雖然最后還是會有剩余，但比較容易刮下來的）見下圖 工具選擇步驟二：稱量膳食粉跟勻漿膳（膳食粉與勻漿膳的配比約3比1來配比），勻漿膳是起到酵母作用，甜味劑。比單純的膳食粉，蛋糕起發(fā)好，口感好 稱量膳食粉 稱量植物油3.1g步驟三：蛋清分離，先打雞蛋清，程度是看打發(fā)好的蛋清是不是能立角，再倒入雞蛋黃。（分開打發(fā)再合在一起。是因為配餐軟件上沒有單獨的洋雞蛋的蛋白跟蛋黃選相）步驟四：打好的蛋液倒入放油的碗A，分三次倒入蛋液碗，最后水+食鹽倒入攪拌（這個步驟跟做蛋糕反了，蛋糕是先加水，再分三次將蛋液倒入粉中攪拌）。 打發(fā)雞蛋清步驟五：蓋膜靜止5分鐘醒粉，現(xiàn)在夏天，所以我就選5分鐘。步驟六：水燒開后放入，蒸25分鐘。蒸好后燜鍋5分鐘，將餅取出 蒸糕中 蒸糕2019年08月14日2213
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 生酮產(chǎn)品營養(yǎng)粉、膳食粉、勻漿膳等經(jīng)驗用法——來自生酮家長的分享生酮飲食治療后，可以做點心的的產(chǎn)品主要有：膳食粉，營養(yǎng)粉，勻漿膳等，但是每種都有自己的特點，所以根據(jù)每種產(chǎn)品的不同特點，總結(jié)每種的區(qū)別，希望可以幫助到大家。1、膳食粉溶于水后不易成型，所以不能加太多水做點心，可加少許雞蛋，水，可以做成小餅干。2. 營養(yǎng)粉＋雞蛋+或者不加黃油，可以做成小饅頭；3. 勻漿膳可以多點水＋雞蛋可以調(diào)成糊狀，做蛋糕，銅鑼燒，饅頭類。生酮蛋糕的制作：紅皮雞蛋稱重打發(fā)，加入勻漿膳或者膳食粉，黃油，攪拌均勻，烤箱上下火150°十分鐘既可，同種食譜還可以用平底鍋煎成小餅。生酮蔥卷餅:膳食粉＋雞蛋攤成餅，蔥末＋肉末＋茶油＋少許鹽攪拌均勻，攤在餅上面，卷起來，入鍋蒸七分鐘既可。生酮小餅干:膳食粉或勻漿膳＋雞蛋＋茶油或者黃油，攪拌均勻，捏成各種可愛形狀，烤箱130°，20分鐘，餅干變色既可。做餅的膳食粉不可太稀。雞蛋蜂巢:雞蛋＋膳食粉放入一次性袋子里，袋子剪個小口，淋入平底鍋，小火煎，卷起來生酮饅頭:1）.營養(yǎng)粉＋雞蛋; 攪拌均勻，放入烤箱150°十分鐘既可。可蒸可烤，操作過程中硅膠鏟可以降低損耗，用處很大。2). 勻漿膳小饅頭:勻漿膳＋雞蛋＋茶油，攪拌均勻，小小只，寶寶一口一個。小湯圓:勻漿膳＋膳食粉＋雞蛋＋奇酮芝麻餅（芝麻餅干可以充當餡）。生酮披薩:生酮粉＋雞蛋＋油＋瘦肉＋蔥，托馬斯海苔一塊沒計熱卡。生酮布丁小奶糕:可兒康＋蛋黃酮寶寶的糖葫蘆:膳食粉＋雞蛋攪拌搓圓，蒸。蔥油餅:勻漿膳＋雞蛋＋細香蔥＋茶油，平底鍋做餅的狀態(tài)是糊糊的狀態(tài)，可流動。泡饃：1）.勻漿膳＋雞蛋，水開一小坨直接下鍋，軟軟糯糯。2). 膳食粉＋雞蛋，因膳食粉入水化，所以圖中進烤箱烤了一下，再煮，就是脆脆的。做餅干的狀態(tài)也是這種狀態(tài)。2019年08月12日6703
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