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方鐵主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經(jīng)外科 在癲癇患兒的治療過(guò)程中，我經(jīng)常碰到患兒家屬提出的各種問(wèn)題，其中有一些問(wèn)題是大多數(shù)家屬都關(guān)心的，在這篇文章里，我總結(jié)一下癲癇患兒家屬的共性問(wèn)題，希望對(duì)大家有幫助。癲癇的治療主要分為三個(gè)部分：1.藥物治療。2.手術(shù)治療。3.飲食治療。根據(jù)治療方法不同，我將共性問(wèn)題和解答分別列出來(lái)。一、藥物治療：大約有70%的癲癇患兒可以通過(guò)藥物治療得到有效的治療，因此，藥物治療是癲癇的最重要的治療方式。相關(guān)問(wèn)題：癲癇患兒診斷癲癇后，需要服藥嗎？解答：絕大多數(shù)癲癇患兒需要服藥。因?yàn)榘d癇發(fā)作本身，以及異常腦電對(duì)于患兒有著嚴(yán)重的影響，因此，對(duì)于至少半年發(fā)作一次以上的患兒，建議開(kāi)始抗癲癇藥物治療。對(duì)于發(fā)作時(shí)間超過(guò)4分鐘以上，或者發(fā)作出現(xiàn)跌倒等傷害患兒的情況時(shí)，即使發(fā)作不頻繁，也建議早期開(kāi)始服藥治療。反過(guò)來(lái)，如果發(fā)作不頻繁，半年沒(méi)有一次發(fā)作，或者發(fā)作對(duì)孩子影響不大時(shí)，可以和醫(yī)生協(xié)商觀察，延緩服藥。癲癇藥物會(huì)影響孩子認(rèn)知和智力嗎？解答：絕大多數(shù)抗癲癇藥物不影響孩子認(rèn)知和智力。在醫(yī)生指導(dǎo)下，大多數(shù)抗癲癇藥物是不會(huì)損傷孩子智力的，尤其是在合理的劑量水平。癲癇發(fā)作本身會(huì)損傷孩子認(rèn)知和智力，抗癲癇藥物是為了控制癲癇發(fā)作，減少對(duì)認(rèn)知和智力的損傷。這個(gè)重要的道理，家屬一定要清楚！癲癇患兒需要終身服藥嗎？解答：大多數(shù)癲癇患兒不需要終身服藥，大多數(shù)癲癇患兒經(jīng)過(guò)3年左右的系統(tǒng)治療后，可以逐漸減藥停藥。一部分顱內(nèi)有病變的癲癇患兒，如果僅僅選擇藥物治療，可能需要長(zhǎng)期甚至終身服藥。癲癇遺傳嗎？解答：大多數(shù)癲癇是不遺傳的。除了個(gè)別癲癇性腦病外，大多數(shù)癲癇是不遺傳的。當(dāng)然，目前基因檢測(cè)非常發(fā)達(dá)，可以通過(guò)基因檢測(cè)，來(lái)具體明確是否有遺傳可能性。癲癇會(huì)自愈嗎？解答：所有的疾病，包括惡性腫瘤在內(nèi)，都有自愈的可能。但是，這種機(jī)率非常小，因此不能為了等待自愈而延誤治療。癲癇治療過(guò)程中，需要復(fù)查嗎？解答：癲癇是慢性疾病，兒童又處于快速生長(zhǎng)發(fā)育期。因此，癲癇患兒一定要固定醫(yī)生，定期復(fù)查，不斷的及時(shí)調(diào)整治療。一般而言，在疾病沒(méi)有控制的情況下，最好一個(gè)月復(fù)查一次；在病情穩(wěn)定的情況下，3個(gè)月復(fù)查一次；個(gè)別患兒可以半年復(fù)查一次。強(qiáng)烈建議家屬一定認(rèn)真對(duì)待復(fù)查，不要耽誤病情，遺漏問(wèn)題。癲癇患兒，不發(fā)作時(shí)做腦電圖有意義嗎？解答：大多數(shù)癲癇患兒，發(fā)作間期，也就是不發(fā)作時(shí)，腦電圖也是有問(wèn)題的。大多數(shù)癲癇患兒很難抓到發(fā)作期腦電。因此，對(duì)于絕大多數(shù)癲癇患兒，都是通過(guò)發(fā)作間期腦電圖來(lái)協(xié)助診斷的，很有意義。癲癇患兒診斷時(shí)，需要反復(fù)做腦電檢查嗎？解答：因?yàn)橛?0-30%的癲癇患兒，腦電圖檢查可能正常，也有部分正常人群，偶爾出現(xiàn)不正常腦電。因此，經(jīng)常需要反復(fù)做腦電檢查，尤其是，對(duì)于單次檢查結(jié)果有疑慮時(shí)，需要復(fù)查腦電。癲癇患兒診斷時(shí)，做什么樣腦電圖更好？解答：診斷癲癇時(shí)，最基本的是2小時(shí)視頻腦電。這是最基本要求！動(dòng)態(tài)腦電圖常常有干擾，質(zhì)量要差很多！有條件患兒，可以選擇24小時(shí)視頻腦電。癲癇患兒治療過(guò)程中，需要定期復(fù)查腦電嗎？解答：在癲癇治療過(guò)程中，臨床醫(yī)生會(huì)根據(jù)孩子的臨床表現(xiàn)和腦電圖改變來(lái)調(diào)整藥物，因此，需要復(fù)查腦電圖。癲癇治療過(guò)程中，需要定期復(fù)查血液檢查嗎？解答：大多數(shù)抗癲癇藥物，醫(yī)生最擔(dān)心的是肝腎功能和血液功能問(wèn)題。因此，建議每次調(diào)整劑量后1-2周復(fù)查生化檢查和血常規(guī)檢查；如果藥量穩(wěn)定不變，間隔3個(gè)月復(fù)查生化和血常規(guī)檢查。癲癇患兒如何檢查血藥濃度？解答：檢查血藥濃度的目的是想確定：患兒最低的藥物濃度和最高的藥物濃度，來(lái)指導(dǎo)用藥劑量。最低的藥物濃度是患兒服藥前的那一時(shí)刻的血藥濃度；最高的血藥濃度是服藥后2小時(shí)的血藥濃度。患兒家屬可以選擇在服藥前的時(shí)刻去抽血檢查，或者服藥后2小時(shí)抽血檢查。重點(diǎn)是：時(shí)間選擇一定要和日常服藥時(shí)間一致，這樣才能反應(yīng)患兒日常服藥的情況。癲癇患兒服藥后嘔吐，需要再次服藥嗎？解答：如果服藥后半小時(shí)內(nèi)嘔吐，那么需要全劑量補(bǔ)服一次；如果服藥后半小時(shí)后嘔吐，不需要再次服藥?？拱d癇藥物可以和飯和飲料一起服用嗎？解答：大多數(shù)抗癲癇藥物可以和食物一起服用。幾種抗癲癇藥物可以一起服用嗎？解答：大多數(shù)抗癲癇藥物可以一起服用，不需要間隔時(shí)間。抗癲癇藥物需要放置在冰箱中嗎？解答：大多數(shù)抗癲癇藥物放置在室溫環(huán)境下就可以。如果覺(jué)得室溫太熱，可以放置在4度冰箱內(nèi)。癲癇患兒可以運(yùn)動(dòng)嗎？解答：大多數(shù)癲癇患兒可以正常運(yùn)動(dòng)，只要不過(guò)度劇烈運(yùn)動(dòng)就可以。癲癇藥物可以突然停用嗎？解答：癲癇藥物切忌不能突然停用，這樣會(huì)誘發(fā)癲癇發(fā)作。 二、手術(shù)治療：大約有30%的癲癇患兒可以通過(guò)手術(shù)治療得到有效的治療，因此，手術(shù)治療是癲癇的重要的治療方式。相關(guān)問(wèn)題：1.什么樣的癲癇患兒需要手術(shù)治療？解答：對(duì)于藥物難治性癲癇，或者顱內(nèi)有明顯的造成癲癇發(fā)病病變的患兒，建議考慮手術(shù)治療。2.什么是藥物難治性癲癇？解答：系統(tǒng)的足夠劑量足夠療程的使用2種一線抗癲癇藥物無(wú)效，可以診為斷藥物難治性癲癇。3.為什么藥物難治性癲癇需要手術(shù)治療？解答：對(duì)于藥物難治性癲癇，繼續(xù)使用藥物，治療癲癇的有效率非常低，可能性不足1%。在這種情況下，繼續(xù)使用其它抗癲癇藥物常常會(huì)耽誤病情，貽誤治療。在另一方面，選擇外科手術(shù)治療的有效率可以達(dá)到70%以上，因此，需要盡快考慮手術(shù)治療。4.需要手術(shù)治療的癲癇患兒術(shù)前不需要服藥嗎？解答：所有的癲癇患兒均需要服用抗癲癇藥物，即使可以手術(shù)治療，也需要先服用藥物，觀察藥物療效和分析癲癇病變情況后再考慮手術(shù)。切忌盲目開(kāi)始手術(shù)，尤其是還沒(méi)有服用抗癲癇藥物的情況下手術(shù)。5.癲癇術(shù)后需要服用抗癲癇藥物嗎？解答：癲癇術(shù)后需要服用抗癲癇藥物1年左右，然后在醫(yī)生指導(dǎo)下減藥，切忌不要突然停藥。6.如何選擇合理的癲癇手術(shù)？解答：癲癇手術(shù)分為2大類：一類為針對(duì)顱內(nèi)癲癇病灶的手術(shù)。這包括傳統(tǒng)的開(kāi)顱手術(shù)病灶切除或者離斷，以及微創(chuàng)的立體定向電極毀損術(shù)。目前，越來(lái)越多的患兒開(kāi)始選擇微創(chuàng)手術(shù)。對(duì)于微創(chuàng)手術(shù)，患兒家屬必須要明確，立體定向電極植入的首要目的是發(fā)現(xiàn)和明確癲癇病灶，確定位置和體積，也就是首先是診斷作用；然后，對(duì)于一些病灶明確，體積較小的癲癇灶，目前的立體定向電極在診斷的同時(shí)，可以熱凝治療?？傮w上，有一半以上的立體定向顱內(nèi)電極植入的孩子，在完成診斷的同時(shí)，完成治療，不需要開(kāi)顱手術(shù)了。對(duì)于病灶范圍很大的孩子，在熱凝后如果還有癲癇發(fā)作，需要根據(jù)電極監(jiān)測(cè)的結(jié)果結(jié)合熱凝效果的提示，進(jìn)行開(kāi)顱手術(shù)。通過(guò)電極植入明確開(kāi)顱的范圍和癲癇病灶的位置和體積，指導(dǎo)開(kāi)顱手術(shù)。另一類手術(shù)是神經(jīng)電刺激手術(shù)，最常見(jiàn)的是迷走神經(jīng)刺激手術(shù)。7.迷走神經(jīng)刺激手術(shù)的療效如何？解答：一般而言，VNS可以讓50-70%的癲癇患兒獲益。迷走神經(jīng)刺激手術(shù)適用于藥物治療無(wú)效，顱內(nèi)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大，或者家屬不愿意開(kāi)顱手術(shù)時(shí)。對(duì)于一些基因問(wèn)題引起的藥物難治性癲癇，迷走神經(jīng)刺激手術(shù)是唯一的治療方法。經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期的神經(jīng)刺激，大多數(shù)患兒會(huì)出現(xiàn)認(rèn)知等神經(jīng)系統(tǒng)功能提高，這是目前大多數(shù)學(xué)者非常關(guān)注的現(xiàn)象。因此，我們提出盡量早開(kāi)展迷走神經(jīng)刺激治療，降低患兒認(rèn)知損傷。8.癲癇手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大嗎？解答：目前而言，癲癇手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)已經(jīng)非常小了，屬于低風(fēng)險(xiǎn)手術(shù)。尤其是微創(chuàng)癲癇手術(shù)，常常術(shù)后當(dāng)天或者術(shù)后一天出院，風(fēng)險(xiǎn)很低。9.癲癇手術(shù)術(shù)前需要服藥嗎？解答：癲癇手術(shù)術(shù)前一定要一小口水把抗癲癇藥服用了，不能突然停藥。10.癲癇患兒手術(shù)后可以停藥嗎？解答：大多數(shù)癲癇術(shù)后一年左右可以在醫(yī)生指導(dǎo)下開(kāi)始減藥。11.癲癇手術(shù)會(huì)損傷患兒的認(rèn)知能力嗎？解答：癲癇手術(shù)目的是控制癲癇發(fā)作，停止癲癇發(fā)作后，患兒常常會(huì)出現(xiàn)認(rèn)知能力改善，一般不損傷患兒認(rèn)知能力。12.癲癇術(shù)后出現(xiàn)功能障礙如何治療？解答：癲癇術(shù)后出現(xiàn)功能障礙后，一定要早期開(kāi)始康復(fù)訓(xùn)練，大多數(shù)孩子在康復(fù)訓(xùn)練后會(huì)很大程度上恢復(fù)功能。三．飲食治療。飲食治療主要是生酮飲食治療， 是指將大腦的主要代謝能源從利用葡萄糖轉(zhuǎn)化為利用脂肪，使用高脂肪低碳水化合物飲食方案，其抗癲癇的機(jī)理目前還不清楚，但是其有效性和安全性已得到了公認(rèn)，不同病因、發(fā)作類型均可嘗試。在治療的同時(shí)，添加無(wú)糖的多種維生素、鈣離子、葉酸等機(jī)體生長(zhǎng)發(fā)育和生理活動(dòng)的必需物質(zhì)。相關(guān)問(wèn)題：1.什么患者適合生酮飲食治療？解答：I型葡萄糖轉(zhuǎn)運(yùn)體缺陷綜合征，丙酮酸脫氫酶缺陷，嬰兒痙攣癥，LGS綜合征，結(jié)節(jié)性硬化，Rett綜合征，Doose綜合征，Dravet綜合征，其他難治性癲癇。效果較好的疾病包括：選擇性線粒體病，糖原累積病V型，Landau-Kleffner綜合征，Lafora小體病，亞急性硬化性全腦炎。2.什么患兒不適合生酮飲食？解答：絕對(duì)禁忌癥：肉堿類缺陷，肉堿缺乏癥（原發(fā)），肉堿棕櫚酰轉(zhuǎn)移酶（CPT）Ⅰ或Ⅱ缺乏癥，肉堿移位酶缺乏癥，Β-氧化缺陷，中鏈酰基乳酸脫氫酶缺陷（MCAD），長(zhǎng)鏈?；樗崦摎涿溉毕荩↙CAD），短鏈?；樗崦摎涿溉毕荩⊿CAD），長(zhǎng)鏈3羥-CoA缺陷，中鏈3羥-CoA缺陷，丙酮酸羧化酶缺乏癥，卟啉病。3.可以選擇什么樣的生酮方式？解答：4.常見(jiàn)的生酮方案是什么？解答：脂肪/非脂肪=2-4:1，按重量計(jì)算熱量為75-85%，蛋白質(zhì)滿足最低每日生長(zhǎng)需要，不嚴(yán)格限制水。5.常見(jiàn)的生酮副作用是什么？解答：低血糖，過(guò)分酮癥／酮癥不足，拒食，嘔吐，腹瀉，困倦，嗜睡。6.生酮需要長(zhǎng)期監(jiān)測(cè)什么項(xiàng)目？解答：每日：癲癇發(fā)作日記；測(cè)量血／尿酮，不良反應(yīng)。每周：測(cè)量身高、體重、尿隱血。每月：復(fù)診、測(cè)量血酮每季：血生化（血脂），血常規(guī)，尿常規(guī)，膽囊、泌尿系超聲，骨齡。7.生酮治療需要維持多長(zhǎng)時(shí)間？解答：至少維持3月。癲癇控制后維持2-3年。癲癇控制后6月可以酌情減抗癲癇藥。葡萄糖轉(zhuǎn)運(yùn)體缺陷、特定線粒體病需終身維持。8.如何停止生酮飲食？解答：生酮飲食的停止一般分為兩種情況： 因無(wú)效或無(wú)法堅(jiān)持而中止癲癇發(fā)作得到控制而逐漸恢復(fù)到正常飲食如果有效，可堅(jiān)持生酮飲食2-3年，然后視乎患者和家長(zhǎng)是否愿意繼續(xù)堅(jiān)持。對(duì)于Glut-1、PDH缺乏癥和結(jié)節(jié)性硬化的患者應(yīng)延長(zhǎng)治療時(shí)間。應(yīng)在營(yíng)養(yǎng)師的協(xié)助下每2-3個(gè)月降低一次生酮比例，直到酮癥消失，不建議家長(zhǎng)自行中止生酮飲食?？偨Y(jié)：任何一種癲癇的治療方法都有其優(yōu)缺點(diǎn)，有其特定的適應(yīng)癥。建議家屬在醫(yī)生指導(dǎo)下盡早的積極選擇最適合的治療方案，在特定情況下甚至可以多種治療方法聯(lián)合使用，多管齊下，盡快控制病情，改善患兒認(rèn)知和智力情況。北京兒童醫(yī)院方鐵醫(yī)生團(tuán)隊(duì)會(huì)盡最大努力，幫助每個(gè)癲癇患兒早日恢復(fù)健康。2019年08月12日
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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營(yíng)養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 由于生酮飲食嚴(yán)格限制了碳水化合物的攝入，生酮飲食中的食物量比正常飲食中的少，許多孩子在生酮飲食的開(kāi)始的前一至兩周會(huì)感到饑餓，直到他們適應(yīng)為止。這對(duì)于超重的孩子來(lái)說(shuō)尤其如此，他們的生酮飲食治療方案還包括減肥計(jì)劃。然而，生酮飲食治療中，患者所處的酮癥本身會(huì)降低食欲，所以當(dāng)持續(xù)高水平的酮體達(dá)到一定水平時(shí)，兒童就不太可能感到饑餓，這通常是在開(kāi)始飲食的一周內(nèi)。如果一個(gè)孩子一開(kāi)始抱怨餓了，試著判斷下列哪個(gè)是正確的:1. 這孩子是真的很餓嗎？2. 這孩子是目前還沒(méi)有適應(yīng)這么小份的食物。3. 這孩子想要吃有趣的好吃的日常食物。有時(shí)根本不是孩子餓了，而是父母為孩子感到可憐，或?yàn)楹⒆映缘锰俣械絻?nèi)疚，并把他們對(duì)飲食的感受投射到孩子身上。父母經(jīng)常說(shuō)的話，是孩子生癲癇這個(gè)疾病本身就很可憐，連吃的還要限制，會(huì)感覺(jué)更加的可憐。有時(shí)，在飲食開(kāi)始的復(fù)雜情緒氛圍中，孩子饑餓的哭喊實(shí)際上是對(duì)父母的反抗。無(wú)論如何，一旦大多數(shù)孩子適應(yīng)了他們所吃的食物，并持續(xù)地獲得高酮癥，他們就會(huì)失去饑餓的感覺(jué)。記住，在很多情況下，卡路里的攝入量等于他們以前吃的東西。目前的生酮飲食治療方案，我們會(huì)針對(duì)每個(gè)孩子會(huì)設(shè)定一個(gè)熱卡和比例，需要家長(zhǎng)每周記錄孩子的體重增長(zhǎng)，發(fā)作變化，做精細(xì)調(diào)整。我們建議父母?jìng)儾灰噲D在飲食中添加額外的卡路里來(lái)應(yīng)對(duì)饑餓，至少在最初的幾周是這樣。在不增加卡路里的情況下控制饑餓感的方法包括:1. 喝無(wú)咖啡因的蘇打水或無(wú)糖蘇打水。2. 冰鎮(zhèn)飲料，如無(wú)糖橙汽水與生酮奶或者生酮餅干混合，制成冰棒。3. 每天兩次吃一片生菜葉4. 確保像蔬菜這樣的食物被洗干凈晾干。5. 將飲食計(jì)劃重新計(jì)算為四餐或者五餐，或三頓飯和兩份零食，同時(shí)保持恒定的熱卡不變和適當(dāng)?shù)纳壤?. 稍微減少熱量，以提高酮癥和抑制饑餓感。生酮棒冰2019年08月02日3204
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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營(yíng)養(yǎng)腸道微生態(tài)專科聯(lián)盟基地 但時(shí)間內(nèi)大量飲水可誘發(fā)癲癇發(fā)作，所以水要少量多次，慢慢喝，另外含水量高的食物也要克制哦，癲癇患者不必額外增加營(yíng)養(yǎng)，假如燕窩人參松花粉，鹿茸蜂皇漿安神補(bǔ)腦液之類的補(bǔ)品，補(bǔ)藥對(duì)癲癇可都沒(méi)有好處，尤其是孩子別吃太咸鹽吃多了體內(nèi)鈉離子在短時(shí)間內(nèi)驟增引起神經(jīng)元過(guò)度放電而誘發(fā)發(fā)作吃太甜，同樣也會(huì)導(dǎo)致發(fā)作，除此之外腌辣椒，大蒜等辛辣刺激性食物，酒咖啡，碳酸飲料，濃茶，功能性飲料，巧克力，抹茶等等，這些食物并且患者都要避免使用便攜式神經(jīng)系統(tǒng)的一種慢性疾病，合理膳食，均衡營(yíng)養(yǎng)，對(duì)癲癇患者腦功能的恢復(fù)和減少發(fā)作都有好處，所以癲癇病們行動(dòng)起來(lái)吧，盯著營(yíng)養(yǎng)師吃出健。2019年06月03日11644
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王愛(ài)華主任醫(yī)師 山東省千佛山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 1.小孩得了癲癇應(yīng)該到哪里去看病?孩子一旦得了癲癇一定要到正規(guī)醫(yī)院的癲癇神經(jīng)專科進(jìn)行診治，因?yàn)榘d癇神經(jīng)?？漆t(yī)生對(duì)癲癇的診治有豐富的經(jīng)驗(yàn)。切莫相信游醫(yī)或某些夸大其詞的醫(yī)療廣告，也不要輕信中醫(yī)治療癲癇沒(méi)有副作用的傳言，因?yàn)槟壳爸兴幹委煱d癇療效尚不理想，大多打著中醫(yī)中藥的幌子，為了能在短時(shí)內(nèi)起效，以達(dá)到蒙騙廣大人民群眾的目的，在中藥中極不科學(xué)的摻入多種大劑量抗癲癇西藥，而又不標(biāo)明藥物的種類和劑量，多半開(kāi)始好像有效，過(guò)一段時(shí)間之后由于藥物間復(fù)雜的相互作用，要么又復(fù)發(fā)作，要么出現(xiàn)由于不科學(xué)用藥導(dǎo)致的嚴(yán)重毒副反應(yīng)。2.癲癇患者為什么要經(jīng)常去醫(yī)院復(fù)查?治療期間一定要定期復(fù)查，嚴(yán)格按照醫(yī)生的囑咐用藥，不能自行加藥，減藥或停藥，否則有可能造成嚴(yán)重后果，如發(fā)作比用藥前還頻繁以至抽搐不止甚至喪命的悲劇發(fā)生。所以家屬務(wù)必遵醫(yī)囑用藥，如在用藥期間發(fā)生什么變化及新情況應(yīng)及時(shí)與醫(yī)生保持聯(lián)系，以便能夠制定最佳治療方案，取得最好療效。3.癲癇治療需要多長(zhǎng)時(shí)間？癲癇的治療是一個(gè)較為漫長(zhǎng)的過(guò)程，如果治療順利，一般需要治療３～４年。治療時(shí)間越長(zhǎng)，復(fù)發(fā)的可能性則越小。但由于個(gè)體差異，每個(gè)小孩的發(fā)作類型、藥物選擇、用藥時(shí)間也各不相同，如停藥時(shí)正值青春期，則應(yīng)延長(zhǎng)用藥至青春期之后方能停藥。切不可急于求成。4.得了癲癇要不要忌囗？在飲食方面，許多家長(zhǎng)很關(guān)心癲癇患兒是否要忌口，能不能吃魚(yú)、雞、鴨、肉、海鮮等。其實(shí)，癲癇患兒應(yīng)該與平常人一樣吃家常飯菜，而且食品應(yīng)當(dāng)多樣化，即平衡飲食。換言之，米飯、面食、瘦肉、肥肉、雞肉、鴨肉、魚(yú)肉、牛奶、果蔬等都應(yīng)吃一點(diǎn)。尤其是在藥物治療期間，根據(jù)我們的研究，由于體內(nèi)代謝改變，容易導(dǎo)致缺鈣、缺鎂，所以最好每天都能補(bǔ)充一些奶制品（如牛奶）或豆制品（如豆?jié){）和蔬菜、水果。但要記住飲食要有規(guī)則，不要暴飲暴食。因?yàn)橛袝r(shí)過(guò)飽或饑餓性低血糖都有可能誘發(fā)癲癇發(fā)作。此外，過(guò)量飲水、喝酒、喝濃茶水、咖啡、酒心巧克力、吸煙,最好家庭成員也不要吸煙,以免小兒在家中經(jīng)常被動(dòng)吸煙等都有可能引起抽搐發(fā)作。5.睡眠和疲勞對(duì)癲癇有影響嗎？癲癇患兒一定要保證充足的睡眠，且不能太疲勞。因?yàn)槿狈λ吆瓦^(guò)度疲勞都可能誘發(fā)腦電圖癇性放電及臨床發(fā)作。但又要鼓勵(lì)患兒積極參加各種社會(huì)活動(dòng)，在社會(huì)活動(dòng)中尋找自我、發(fā)展社交能力并消除各種不利情緒的影響。6.癲癇患者得了其他疾病怎么辦？癲癇患兒在治療期間，如患有其它疾病，應(yīng)及時(shí)到醫(yī)院診治。有些疾病及發(fā)熱本身就有可能導(dǎo)致癲癇發(fā)作或熱性驚厥。在其它疾病就診的過(guò)程中應(yīng)告知看病的醫(yī)生，小孩得了癲癇，正在服用何種藥物。這是因?yàn)橛行┧幬?如利他林、咖啡因、貝美格、戊四氮等)可誘發(fā)癲癇發(fā)作，其次是藥物與藥物之間存在著復(fù)雜的相互作用，可以使抗癲癇藥物的血藥濃度降低從而導(dǎo)致發(fā)作或血藥濃度升高而導(dǎo)致中毒，但切不因此而停用抗癲癇藥物。7.癲癇患者可以參加文體活動(dòng)嗎？家長(zhǎng)應(yīng)積極鼓勵(lì)患兒參加各項(xiàng)有益的活動(dòng)，尤其是自身動(dòng)手能力的活動(dòng)。應(yīng)盡量讓小孩過(guò)集體生活、上體育課、與小伙伴游玩等。在與小伙伴的交往中增強(qiáng)自我認(rèn)識(shí)，幫助患兒擴(kuò)大興趣范圍，增強(qiáng)社交適應(yīng)能力。但也應(yīng)注意盡可能不要參加一些危險(xiǎn)性大的活動(dòng)，如爬樹(shù)、攀高、游泳、騎車（尤其是摩托車）、開(kāi)汽車等，尤其是在發(fā)作期間。在看電影、電視時(shí)也應(yīng)有所選擇，如盡可能不要看情節(jié)過(guò)于緊張、恐怖的兇殺片和武打片。山東省千佛山醫(yī)院癲癇診療中心山東省千佛山醫(yī)院癲癇診療中心，由中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)理事、山東省抗癲癇協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)王愛(ài)華教授主持，囊括神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、小兒神經(jīng)科、影像科、特檢神經(jīng)電生理等多個(gè)專業(yè)，擁有國(guó)際領(lǐng)先的檢查診斷設(shè)備和治療技術(shù)，可行核磁共振、功能核磁共振、常規(guī)腦電圖、動(dòng)態(tài)腦電圖、視頻腦電圖，長(zhǎng)時(shí)程視頻腦電監(jiān)測(cè)等顱腦影像學(xué)及神經(jīng)電生理檢查，為癲癇患者提供藥物治療、手術(shù)治療、神經(jīng)調(diào)控治療以及生酮飲食治療等，可完成門診、神經(jīng)電生理檢查、影像學(xué)診斷、藥物治療、復(fù)診、術(shù)前評(píng)估、外科手術(shù)、術(shù)后康復(fù)、患者隨訪、數(shù)據(jù)庫(kù)建立等一系列專業(yè)的診療過(guò)程，為癲癇患者提供一系列規(guī)范化、精準(zhǔn)化的診治。2019年04月02日1934
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田宏主任醫(yī)師 中日醫(yī)院 神經(jīng)外科 兒童癲癇病是一種在兒童中常見(jiàn)的一種疾病，這種疾病可能由遺傳因素獲得，也可能先天性或發(fā)育性疾病、顱腦損傷、感染、中毒性腦病腦血管病、以及腦變病引起。小兒癲癇產(chǎn)前是沒(méi)有辦法檢查出來(lái)的?！ ∮捎诎d癇的病因很多，所以我們還要做相應(yīng)的檢查，尋找引起這個(gè)孩子癲癇的病因是什么。最常做的是做顱腦影像檢查，像腦CT或者核磁共振。此外也應(yīng)做血糖、電解質(zhì)的檢查，并應(yīng)結(jié)合孩子的具體情況選擇相應(yīng)的檢查，排除可以引起抽風(fēng)的其他原因?！ “d癇病各發(fā)作類型的發(fā)生率隨年齡而不同，不同年齡的癲癇病患者的臨床表現(xiàn)與中樞神經(jīng)系統(tǒng)的成熟程度密切相關(guān)。除了一些常見(jiàn)的發(fā)生于兒童任何年齡的大發(fā)作外，新生兒癲癇病的臨床表現(xiàn)形式多為刻板的反復(fù)性動(dòng)作，并常伴有異常的眼球運(yùn)動(dòng)。 要補(bǔ)充合鈣質(zhì)的食物，兒童多次發(fā)生煽癰，?？梢鸬脱}的發(fā)生。兒童癲癇病患者應(yīng)避免大量飲水，否則會(huì)加重腦的負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致癲癇發(fā)作。而吃過(guò)咸的食物，攝入大量的鈉，可導(dǎo)致神經(jīng)元過(guò)度放電是癲癇發(fā)作。多給兒童吃些富含維生素e的食物，如胡蘿卜、芝麻油、花生油、雞蛋、豆芽海藻、貝類等?！ 』忌蟽和d癇病，家長(zhǎng)關(guān)心較多還是兒童癲癇的治療方法。哪種癲癇治療方法好?哪種癲癇治療的副作用小?會(huì)不會(huì)有其他并發(fā)癥等。對(duì)于家長(zhǎng)這一行為，兒童癲癇的治療固然重要，但是在癲癇治療過(guò)程中，兒童癲癇的治療原則更應(yīng)該得到關(guān)注?！ “d癇是由大腦異常放電引起，在兒童癲癇的治療前，首先要確定病人所患的是否確實(shí)是癲癇。一般而言，神經(jīng)?？漆t(yī)師在癲癇治療前，可以經(jīng)由病史的詢問(wèn)、發(fā)作癥狀，必要時(shí)配合腦電圖來(lái)確認(rèn)一個(gè)人是否實(shí)患有此癥。由于兒童癲癇須要長(zhǎng)時(shí)間的服藥治療，因此確定診斷是必要的。兒童癲癇的治療，大多數(shù)患者以藥物治療為主，兒童癲癇的治療原則有三條。第一，判別發(fā)作的形式，確定癲癇治療方案 在醫(yī)生根據(jù)兒童癲癇病情判別患者的發(fā)作形式后，就會(huì)確定下癲癇治療方案，患者開(kāi)始服藥。由于需要長(zhǎng)期使用，因此兒童癲癇的治療以抗癲癇作用大、副作用小、價(jià)格便宜者較為理想，在使用上要參考醫(yī)生的意見(jiàn)，不要以為別人用有效，我來(lái)用也會(huì)有效，或者誤以為價(jià)格較貴的藥才有效果。第二，避免飲食上的誘發(fā)因素 譬如酒類，會(huì)降低身體抵抗癲癇發(fā)作的能力，更促進(jìn)抗癲癇藥物的代謝而容易誘使再發(fā)，這點(diǎn)千萬(wàn)要注意。其它較常見(jiàn)的誘發(fā)因素有忘記服藥、拉肚子、感冒、熬夜、疲勞或饑餓過(guò)度等。另外有些兒童癲癇患者的特殊誘發(fā)因素，如電視游戲機(jī)等，個(gè)人要注意避免。第三，長(zhǎng)期有規(guī)律地服藥 一般而言，兒童癲癇的治療是越早開(kāi)始治療，則效果越好。服用藥物能夠抑止腦部的癲癇病灶的放電散布，通常在考慮停藥前，須有連續(xù)二年至三年完全沒(méi)有發(fā)作。若因忘記服藥導(dǎo)致再發(fā)作，則計(jì)算不發(fā)作的時(shí)間須重新開(kāi)始，是非?？上У??！ 和d癇患者家長(zhǎng)一定要了解癲癇治療的原則有哪些，因?yàn)閮和d癇本身就是一種反復(fù)發(fā)作的疾病，任何不良因素都可能導(dǎo)致癲癇發(fā)作。因此，兒童癲癇患者在日常生活中，應(yīng)做好相應(yīng)的預(yù)防工作，遠(yuǎn)離癲癇帶來(lái)的危害。本文系田宏醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（btabogados.com）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2016年05月13日6087
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羅鑫剛副主任醫(yī)師 廣東省婦幼保健院 康復(fù)醫(yī)學(xué)科 ☆什么叫生酮飲食？ 生酮飲食（ketogenic diet）一種高脂肪、低碳水化合物、適量蛋白質(zhì)飲食，脂肪在體內(nèi)分解代謝，產(chǎn)生酮體，控制癲癇發(fā)作，稱為KD療法。該療法起源于圣經(jīng)，1920年起應(yīng)用于臨床，至今已經(jīng)有90余年歷史。 ☆生酮飲食主要內(nèi)容是什么？有效率如何？ 多項(xiàng)研究提示KD治療有較好療效：半數(shù)發(fā)作減少>50％；30％的患兒癲癇發(fā)作可以減少90％以上，并且其中有20％的患兒癲癇發(fā)作可以得到完全控制，且79％的病例停止KD治療后療效保持；發(fā)作減少后，許多患兒的認(rèn)知功能得到了改善和提高。 ☆生酮飲食適合什么樣的難治性癲癇患者？ 一般使用2、3種抗驚厥藥物失敗后的癲癇患兒，可以考慮采用KD，不管年齡、性別如何，尤其是對(duì)那些癥狀性全面性癲癇發(fā)作的患兒。對(duì)于2種特征性的腦代謂十疾病如葡萄糖載體蛋白l(GLUT-1)缺陷癥和丙酮酸脫氫酶缺陷癥(PDHD)，KD是首選的治療方法。某些癲癇性腦病或特殊病因如Dravet綜合征、嬰兒痙攣、肌陣攣-失張力性癲癇和結(jié)節(jié)性硬化癥，KD應(yīng)該更早地讓患者考慮?！钌嬍澈透牧及姘⑻亟鹚癸嬍秤惺裁磪^(qū)別？ 改良的阿特金斯飲食是近年才發(fā)展起來(lái)的，與生酮飲食類似的一種脂肪比例較低的飲食療法。它與生酮飲食的療效類似，但更易耐受，是一種更易實(shí)施的癲癇新療法。 ☆生酮飲食需要住院?jiǎn)幔?一般要求在啟動(dòng)期住院觀察1～2周，對(duì)更少限制的改良Atkins飲食和LGIT則可考慮在門診開(kāi)展。啟動(dòng)飲食的比例為2：1～4：1，從普通飲食到KD的過(guò)渡期為1～2周。飲食的比例可以根據(jù)病情需要調(diào)整。 ☆生酮飲食的制作過(guò)程有哪些講究？ 生酮飲食啟動(dòng)前需要討論患者的期望，包括對(duì)發(fā)作減少、藥物治療和認(rèn)知功能等的期望；辨別采用KD實(shí)施中患者可能出現(xiàn)的心理障礙：如擔(dān)心實(shí)施困難，擔(dān)心不良反應(yīng)等；了解所用抗癲癇藥物(AEDs)和其他常用藥物的含糖量；推薦家長(zhǎng)學(xué)習(xí)KD的相關(guān)知識(shí)。評(píng)估患兒身高、體質(zhì)量的基線數(shù)據(jù)，以及理想的身高、體質(zhì)量。飲食史：3 d的食物記錄，偏好，不良飲食習(xí)慣，畏食和不耐受性確定飲食配方的形態(tài)和方式：經(jīng)口腔或腸道，或者混合，或部分腸道外。決定開(kāi)始哪種飲食(中鏈三酰甘油飲食，經(jīng)典的KD，改良的KD，LGIT)計(jì)算熱卡、液體量和KD比例根據(jù)飲食的吸收情況補(bǔ)充合適的營(yíng)養(yǎng)。制作過(guò)程中需嚴(yán)格按計(jì)算所得的營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)比例配備。營(yíng)養(yǎng)師根據(jù)患兒飲食習(xí)慣、體重計(jì)算，設(shè)計(jì)配餐方案及奶量。生酮飲食治療后停止攝入其他飲食。 ☆多久要調(diào)整一下食譜？ 開(kāi)始KD的第1年，至少每3個(gè)月要到門診復(fù)查1次，根據(jù)孩子的情況調(diào)整食譜取有關(guān)建議，這對(duì)正在接受KD患兒的治療成功是很重要的。對(duì)于嬰兒和營(yíng)養(yǎng)缺乏的高危患兒，更需要經(jīng)常去門診復(fù)查。 ☆能直接借鑒別人的食譜嗎？ 每個(gè)食譜的制定都是個(gè)體化的，因?yàn)楹⒆拥臓I(yíng)養(yǎng)狀況、身體耐受程度、飲食習(xí)慣都有不同，因此不能按步就班的模仿別人的食譜。 ☆哪些食物要嚴(yán)格遵守、不能放開(kāi)？ 在進(jìn)行生酮飲食期間，家屬和患兒因嚴(yán)格遵守食譜，尤其限制含糖物質(zhì)的攝入；甚至一些藥物因?yàn)楹刑欠值奶砑觿┒紩?huì)引起孩子體內(nèi)酮體的變化。 ☆偶爾多吃一顆草莓、多一個(gè)荔枝，要緊嗎？ 盡量不要隨意服用食譜外的食物，容易影響酮體的穩(wěn)定，嚴(yán)重時(shí)甚至加重發(fā)作情況。 ☆生酮飲食吃多久可以說(shuō)明其有無(wú)效果？ 啟動(dòng)KD治療癲癇3個(gè)月后如果失敗，應(yīng)考慮停止飲食；如果完全成功地控制發(fā)作，一般可根據(jù)臨床情況考慮在2年后停止飲食。 ☆什么情況下說(shuō)明生酮飲食有效？ 一般認(rèn)為發(fā)作減少>50％為有效。 ☆生酮飲食顯示有效，就是治愈嗎？ 大約20-30%的孩子應(yīng)用生酮飲食后，癲癇發(fā)作可完全控制，有30-50%左右的孩子發(fā)作會(huì)減少，還有一部分孩子應(yīng)用后效果不明顯。服用生酮后孩子癲癇發(fā)作減少，只是提示孩子在身體酮體狀態(tài)高的情況下，可以控制發(fā)作，不能表示已治愈。 ☆在有效情況下，生酮飲食要吃多久？ 至少堅(jiān)持服用2年。但是對(duì)于患有GLUT-l缺乏癥和PDHD等疾病的患兒，有必要維持KD更長(zhǎng)時(shí)間，而且根據(jù)難治性癲癇患者對(duì)治療的個(gè)體化反應(yīng)可以精確調(diào)節(jié)治療療程。對(duì)于完全控制癲癇發(fā)作的患兒，停止飲食之前應(yīng)該進(jìn)行腦電圖檢查和臨床資料的評(píng)估，告知家長(zhǎng)停止飲食后的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)(其總體為20％)。 ☆生酮飲食后，近遠(yuǎn)期會(huì)有哪些不良反應(yīng)？如何避免和糾正？ 初期問(wèn)題：(1)禁食初期普遍存在精神欠佳與多睡現(xiàn)象，1周后精神狀態(tài)逐漸改善；(2)由于脂肪含量高，12％～50％的患兒早期有嘔吐、腹瀉和腹痛表現(xiàn)，年幼兒童較年長(zhǎng)兒童易于發(fā)生，但程度多不嚴(yán)重，多數(shù)病例數(shù)天后可自行耐受；(3)禁食過(guò)程中少部分患兒會(huì)出現(xiàn)低血糖、酮癥酸中毒等，應(yīng)該及時(shí)發(fā)現(xiàn)并給予及時(shí)糾正。 長(zhǎng)期問(wèn)題：據(jù)報(bào)告使用KD的兒童中高膽固醇血癥發(fā)生率為14％-59％，腎結(jié)石與尿道結(jié)石發(fā)生率為5％～8％，低清蛋白血癥發(fā)生率為2％，代謝異常是KD相對(duì)較小的不良反應(yīng)，包括高尿酸血癥(2％-26％)、低鈣血癥(2％)、低鎂血癥(5％)、氨基酸水平下降和酸中毒(2％～5％)，肉堿缺乏癥、皮疹、骨軟化，罕見(jiàn)報(bào)告如胰腺炎、心肌病。國(guó)外報(bào)道的采用KD的病例中，病死率為1.5%,但無(wú)確切的證據(jù)說(shuō)明死亡與KD有明確的關(guān)系。 預(yù)防問(wèn)題：(1)防止脫水：液體全日均勻給予，60-65 mL/(kg·d)，每次不超過(guò)120 mL，以免引起酮癥狀態(tài)太大波動(dòng)。(2)有消化系統(tǒng)癥狀的處理：口服山莨菪堿。(3)預(yù)防低鉀和結(jié)石病：口服枸櫞酸鉀0.5～1.0/d，分2、3次。(4)多種維生素和礦物質(zhì)補(bǔ)充：補(bǔ)充生理需要量，鈣每日600—650mg。(5)關(guān)注內(nèi)環(huán)境穩(wěn)定：對(duì)禁食時(shí)間較長(zhǎng)的患兒、不能完成日需生酮食量的患兒、持續(xù)精神萎靡或并感染患兒應(yīng)檢查血?dú)夥治觥Ｈ绻鹥H值正常，繼續(xù)飲食；如果pH值低，可以減小KD的比例，或者口服少量碳水化合物(20-30 mL桔子汁)；如果出現(xiàn)pH很低，深度酮癥，中止禁食。(6)監(jiān)護(hù)患兒體格發(fā)育：有關(guān)KD治療對(duì)體格發(fā)育的影響的研究報(bào)道沒(méi)有定論。(7)血脂監(jiān)護(hù)：有研究報(bào)告，KD治療兒童血脂檢查多正常，如果血脂一直升高又沒(méi)有其他明確的可解釋原因，建議篩查父母血脂 ☆生酮飲食后，血脂和尿酸為什么會(huì)異常？怎么辦？ 因?yàn)樯嬍持械闹颈壤撸绊懭鬆I(yíng)養(yǎng)物質(zhì)的代謝平衡，一般輕度異常不需要特殊處理，在服用生酮的過(guò)程中，出現(xiàn)明顯的高血脂或高尿酸血癥，必要時(shí)需要調(diào)整飲食比例。 ☆生酮飲食后，孩子睡得少了，要緊嗎？ 剛啟用生酮飲食一周左右，孩子的睡眠可能有影響，隨著生酮的持續(xù)使用，會(huì)逐漸有所改善。不需要特殊處理。 ☆生酮飲食期間，還要用抗癲癇藥物嗎？ 在啟動(dòng)KD的時(shí)候，一般要求繼續(xù)維持原有的AEDs。如果有效，最好在數(shù)周后再開(kāi)始逐漸減少藥量，但一次只能嘗試減少1種 ☆生酮飲食下，有些含碳水化合物的藥要少吃，為什么？如何鑒別？ 因?yàn)樯嬍呈切枰鶕?jù)具體的生酮方案設(shè)計(jì)出來(lái)的，需要嚴(yán)格遵守食譜，如果隨意或不慎攝入含碳水化合物高的藥物，將影響酮體的生成，嚴(yán)重時(shí)會(huì)加重癲癇發(fā)作，導(dǎo)致前功盡棄。一般服用時(shí)可以閱讀藥物說(shuō)明書(shū)，必要時(shí)可以咨詢臨床藥師、營(yíng)養(yǎng)師或者神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生，而不能自行隨意服藥。本文系羅鑫剛醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（btabogados.com）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載2015年12月25日8717
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顧強(qiáng)主治醫(yī)師 北京大學(xué)第一醫(yī)院 小兒神經(jīng)內(nèi)科 在癲癇患者中正規(guī)應(yīng)用正確選擇且能耐受的兩種抗癲癇藥物（單藥或聯(lián)合用藥），仍仍有近1/3病人發(fā)作不能完全控制，對(duì)患者的認(rèn)知、記憶、生活質(zhì)量、社會(huì)心理及兒童的生長(zhǎng)發(fā)育等造成影響。生酮飲食是一種特殊的飲食方案，由來(lái)已久。1911年，法國(guó)醫(yī)學(xué)家發(fā)現(xiàn)，低卡路里素食伴周期性禁食，有助于控制癲癇發(fā)作。雖然其抗癲癇的機(jī)理目前還不清楚，但是其有效性和安全性已得到了公認(rèn)。正常情況下，供應(yīng)人體生長(zhǎng)、生活所需的能量，主要來(lái)源于食物中的碳水化合物、蛋白質(zhì)和脂肪這三大營(yíng)養(yǎng)素，碳水化合物占最大比重，約為總能量的65%，脂肪+蛋白質(zhì)占到35%。生酮飲食就是改變?nèi)鬆I(yíng)養(yǎng)素的比重，強(qiáng)調(diào)高脂肪、低碳水化合物和適當(dāng)?shù)鞍踪|(zhì)的飲食，使機(jī)體的能量供應(yīng)轉(zhuǎn)化為以脂肪為主。一般，經(jīng)典生酮飲食方案由長(zhǎng)鏈甘油三酯和適量的蛋白質(zhì)、少量碳水化合物組成，“脂肪”:“蛋白質(zhì)+碳水化合物”的比例為4:1。生酮飲食由于特殊的食物比例配置，開(kāi)始較難堅(jiān)持，但如果癲癇發(fā)作控制后，患者多能良好耐受。本文系顧強(qiáng)醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（btabogados.com）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2015年12月07日2892
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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營(yíng)養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 生酮飲食是一種高比例脂肪，適當(dāng)?shù)鞍踪|(zhì)和低碳水化合物的飲食組合，如果不特意添加膳食纖維的攝入，往往在治療期間容易出現(xiàn)便秘。今天就給大家講講生酮飲食治療期間，出現(xiàn)便秘的處理技巧：1. 晨起空腹50-100ml的淡鹽水；2. 增加食物中粗膳食纖維的攝入量，可以通過(guò)配餐中選擇芹菜、韭菜，另外可以通過(guò)攝入生酮面條，生酮米，還可以添加膳食纖維補(bǔ)充劑；3. 增加飲水量；4. 添加益生菌，改善腸道中的菌群失衡狀態(tài)，這個(gè)是非常必要的；5. 荷葉泡茶也有一定的改善作用；6. 實(shí)在不行還可以用番瀉葉泡茶；但是首先的一步是要先用開(kāi)塞露通便，然后在使用上面的措施，可以幾個(gè)方法一起用；2015年11月19日4157
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小兒癲癇相關(guān)科普號(hào)
都修波醫(yī)生的科普號(hào)
都修波 主任醫(yī)師
河南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院
兒科
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吳至鳳醫(yī)生的科普號(hào)
吳至鳳 副主任醫(yī)師
陸軍軍醫(yī)大學(xué)新橋醫(yī)院
兒科
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何大可醫(yī)生的科普號(hào)
何大可 主任醫(yī)師
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院
小兒神經(jīng)內(nèi)科
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