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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮治療中心 睡眠中癲癇性電持續(xù)狀態(tài)睡眠中癲癇性電持續(xù)狀態(tài)（ESES）是小兒神經(jīng)系統(tǒng)常見病。由神經(jīng)元異常放電引起，會致細(xì)胞代謝紊亂，造成神經(jīng)功能損傷。這種損傷主要表現(xiàn)為全面認(rèn)知的損傷和行為能力倒退。另外也可以表現(xiàn)出某一高級神經(jīng)認(rèn)知功能的損害，例如ESES患者會出現(xiàn)記憶力的下降、反應(yīng)延遲、語言障礙、閱讀下降以及小便失禁[1]等多種神經(jīng)心理損傷。ESES在兒童癲癇中占0.2%-0.5%[2-3]，4-5歲起病，10-15歲漸消[3]。放電得到緩解或控制，則智商差異減輕[4]。青春期時病情可改善，但臨床中也只有10%-44%患兒能恢復(fù)正常語言和智力。來自家長口述的案例分享我家孩子晨晨今年9歲。5歲時，孩子夜間入睡20-30分鐘后無明顯誘因出現(xiàn)無間斷抽搐4次，癥狀為眨眼、口角歪斜、咬牙、口吐泡沫、整個右邊肢體抽動，意識喪失，每次持續(xù)5分鐘后緩解。住院確診癲癇，隨即開始服用丙戊酸鈉口服液，早晚各5ml（此前未曾留意，不清楚是否為首次發(fā)作，孩子從小口水較多，較為多動）。約5個月后再次發(fā)作，表現(xiàn)為面部右邊眼睛嘴角抽動，持續(xù)約10分鐘。此后發(fā)作間隔約5-6個月或3-4個月（期間發(fā)作癥狀類似）。期間丙戊酸鈉藥量加至早晚各12ml，也曾用過中藥控制，用中藥前會間斷流口水，用后此癥狀改善。但2023年2月25日新冠后一周又出現(xiàn)發(fā)作。踏上北京的求醫(yī)之路隨后赴京求醫(yī)，在北大確診為BECTs/ESES75%，停掉中藥，丙戊酸鈉改成早250mg，晚上500mg，加上氯巴占，從晚上1/4加至1/2。23年5月3日再次發(fā)作，氯巴占加至早1/4晚1/2。6月5日再次發(fā)作，氯巴占調(diào)至早晚各1/2。10月4日再次發(fā)作，連著隔一天發(fā)作一次，再次赴北大檢查，腦電顯示ESES增至85%。醫(yī)生診斷建議：若氯巴占調(diào)至早晚各1片仍無法控制，加上開浦蘭，逐漸加量至最大早晚各1片半，同時丙戊酸鈉調(diào)整為早250mg晚500mg，即共三種藥。若仍無減輕，建議激素沖擊治療。目前氯巴占已加到早上半片晚上1片，暫時未發(fā)作。起初還比較順利，孩子幼兒園時學(xué)東西很快，一二年級學(xué)習(xí)也能跟上。然而，從2023年開始學(xué)習(xí)完全跟不上，上課時注意力無法集中，寫幾個字都要很久，說話比同齡人明顯緩慢，口水直流。我們的擔(dān)心和期望晨晨8歲9個月的時候，他吃抗癲癇藥不到三年，情況很不樂觀，發(fā)作控制不住，藥物不斷增加，放電指數(shù)也在增長，導(dǎo)致孩子學(xué)習(xí)退步，書寫困難。而且激素沖擊療法效果一般，復(fù)發(fā)率高，副作用大，還會增重。吃藥3年孩子體重從45斤漲到了92斤，太不正常了。另外，他體力變得很差，日?；顒颖孔荆w育課跑操一圈就堅持不了，出去買菜走兩步就喊走不動，和沒生病時精力旺盛的樣子完全不同。我希望能通過生酮飲食來改善孩子的發(fā)作情況，促進他的發(fā)育，讓腦電圖放電正常，同時也能幫他減肥控制體重。轉(zhuǎn)至上海求醫(yī)獲新希望由于孩子吃藥仍有發(fā)作，激素副作用又太大，我一夜未眠，在好大夫網(wǎng)上查找相同情況孩子的治療選擇，發(fā)現(xiàn)生酮飲食療效似乎不錯，楊教授也說生酮挺好，于是我連著幾天查看生酮相關(guān)文章，看到很多人推薦王曼教授。沒過多久，我們到了上海，于2023年10月24日住院，第二天正式開啟生酮，從晚飯開始，第二天就發(fā)現(xiàn)孩子流口水大大緩解，睡眠也更踏實。住院5天，生酮治療順利且有效果，我頓時信心大增?？苫丶液笮聠栴}就來了：孩子不愛吃餐，一連餓了好幾天。我心里特別焦慮，好在王曼教授耐心指導(dǎo)，讓我們有了堅持的底氣，陪著我們度過了最初的過渡期。都說生酮麻煩，其實真正做起來還好，以前孩子愛吃的垃圾食品都摒棄了，孩子也懂事，想快點好起來。回來后孩子一直還算穩(wěn)定，至今未發(fā)作，真希望能一直這樣好下去。生酮3個多月，因距離北京近，去北京復(fù)查，孩子的ESES從85%降到了60%。同病的病友都知道這ESES很難降，我們高興極了。生酮后孩子講話思路清晰，我一直對生酮滿懷希望。我覺得就算麻煩也要堅持，這就是孩子的救命稻草，而且實際做下來沒想象中那么難。每次去醫(yī)院，看到很多家庭因孩子生病日子艱難痛苦，個中滋味只有我們自己清楚，只有真正看到療效，焦慮的情緒才能得以緩解。生酮堅持不嚴(yán)格，腸道微生態(tài)來助力本以為這樣就能一直好轉(zhuǎn)下去，生酮幾年，控制放電、減藥、康復(fù)。然而，上天似乎又開了個玩笑，讓我再次陷入治療的迷茫。2024年4月5日，一次感染后孩子沒胃口，生酮堅持不嚴(yán)格，口水增多，出現(xiàn)咬紅領(lǐng)巾等異常行為，做作業(yè)愣神，老師反映孩子多動，常打擾同桌，還鉆桌子，和其他同學(xué)明顯不同。因口水問題，孩子在學(xué)校被同學(xué)老師孤立。起初考慮脾胃不好，想吃中藥調(diào)理。檢查發(fā)現(xiàn)腸道菌群多樣性低，擬桿菌門與厚壁菌門比值低，炎癥性腸病指標(biāo)偏高，營養(yǎng)素消化吸收能力下降。王曼教授推薦二代益生菌制劑，并耐心講解癲癇和腸道菌群的關(guān)系。因之前生酮的效果，我很信任王曼教授，按她的建議，先早晚餐后各1/4袋，一周后改為早晚餐后各1/2袋，總共一天共1袋。使用生酮結(jié)合腸道微生態(tài)技術(shù)大概3個月，調(diào)理了孩子脾胃，提高了生酮治療的堅持度，效果更上一層樓。孩子口水少了很多，偶爾睡晚第二天會有一點，但總體不錯，我覺得和益生菌關(guān)系很大。飯量也不錯，之前吃不下，這幾天做成湯飯，按王曼教授安排的熱卡吃完。用了生酮+腸道微生態(tài)的方法，我們家長和孩子終于都能安心睡覺，一覺到天亮，孩子狀態(tài)好，晚上也不擔(dān)心了。專業(yè)分析ESES患者會出現(xiàn)認(rèn)知功能損害，與持續(xù)性放電引起皮質(zhì)功能區(qū)域損傷有關(guān)，比如不同區(qū)域放電會導(dǎo)致不同癥狀。目前研究認(rèn)為，病因及機制包括遺傳、結(jié)構(gòu)、免疫、感染和不明原因等，遺傳因素中基因突變與多種癲癇相關(guān)，結(jié)構(gòu)性因素包括腦裂畸形等，免疫因素中細(xì)胞因子與ESES活動性密切相關(guān)，感染性及部分患兒原因不明。ESES治療尚無公認(rèn)方案，雖有自限性，但長時間放電造成的認(rèn)知障礙不容忽視。常見治療方法有病因治療、藥物治療、生酮飲食及手術(shù)治療。藥物能改善約49%患者認(rèn)知功能，但多數(shù)作用有限，部分藥物有風(fēng)險。類固醇激素沖擊治療有效率較高但撤藥易復(fù)發(fā)且副作用多。生酮飲食理論上可改善ESES，臨床研究表明對部分患兒有一定療效。生酮飲食治療（KD）理論上能通過影響GABA系統(tǒng)和減輕炎癥改善ESES。臨床研究顯示其耐受性較好，對器質(zhì)性改變或病因不明的患兒療效佳。Kelley等分析了六篇出版物中38例患兒，總體上腦電圖改善53%，發(fā)作減少41%，認(rèn)知改善45%，腦電圖正?；瘍H9%。[5-6]大腦與腸道間的高速公路就是菌群--腦-腸軸，大腦控制消化道活動，腸道通過迷走神經(jīng)與大腦交流，腸道菌群可能通過迷走神經(jīng)像大腦發(fā)出信號，或是在腸道中刺激產(chǎn)生神經(jīng)遞質(zhì)，從而影響情緒和認(rèn)知[7]。研究發(fā)現(xiàn)，癲癇患兒和健康兒童的菌群結(jié)構(gòu)顯著不同，癲癇患者腸道微生物中富集了病原菌，有益細(xì)菌減少，較為突出的是擬桿菌在較多報道中（6/11篇）表現(xiàn)為減少，生酮飲食則增加擬桿菌（2/2篇）。腸道菌群對生酮飲食抗癲癇治療具有促進效果，生酮飲食通過改變飲食的攝入來調(diào)整腸道菌群，提高擬桿菌水平[8-9]。案例中傳統(tǒng)治療方法在晨晨身上并沒有取得理想的效果，而不斷攀升的ESES放電指數(shù)是導(dǎo)致他疾病的關(guān)鍵所在。如我們所見，創(chuàng)新的診療方法為他帶來了新的希望。生酮飲食治療降低了放電指數(shù)，提升了認(rèn)知能力，二代益生菌制劑通過腦腸軸干預(yù)治療，雙劍合璧讓治療有更驚喜的收獲，也讓我們重新認(rèn)識了ESES的治療新路徑。案例專家：王曼參考文獻：[1].CaraballoRH,VeggiottiP,KaltenmeierMC,etal.En-cephalopathywithstatusepilepticusduringsleeporcon-tinuousspikesandwavesduringslowsleepsyndrome:Amulticenter,long-termfollow-upstudyof117patients[J].EpilepsyRes,2013，105(1-2):164-173.[2].KramerU,NevoY,NeufeldMY,etal.Epidemiologyofepilepsyinchildhood:Acohortof440consecutivepatients[J].PediatrNeurol,1998,18(1):46-50.[3].VeggiottiP,PeraMC,TeutonicoF,etal.Therapyofen-cephalopathywithstatusepilepticusduringsleep)(ESES/CSWSsyndrome):Anupdate[J].EpilepticDisord.2012，14(1):1-11.[4].HughesJR.AreviewoftherelationshipsbetweenLandau-Kleff-nersyndrome,electricalstatusepilepticusduringsleep,andcontinuousspike-wavesduringsleep[J].EpilepsyBehav,2011,20(2):247-253.[5].vandenMunckhofB,vanDeeV,SagiL,etal.Treatmentofelectricalstatusepilepticusinsleep:Apooledanalysisof575cases[J].Epilepsia,2015,56(11):1738-1746.DOI:10.1111/epi.13128.[6].KelleySA,KossoffEH,Howeffectiveistheketogenicdietforelectricalstatusepilepticusofsleep?[」].EpilepsyRes,2016,127:339343.DOI:10.1016/j.eplepsyres.2016.09.018.[7].LiQ,GuY,LiangJ,YangZ,QinJ.Alongjourneytotreatepilepsywiththegutmicrobiota.FrontCellNeurosci.2024Jun26;18:1386205.[8].XieG,etl.?Ketogenicdietposesasignificanteffectonimbalancedgutmicrobiotaininfantswithrefractoryepilepsy.?WorldJGastroenterol?2017;?23(33):6164-6171.[9].鄧宇虹,洪楨,操德智,李世綽.腸道菌群與癲癇相關(guān)性研究及臨床應(yīng)用的進展【J】.癲癇雜志,2023,9(03):224-229.2024年08月13日
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮治療中心 本文撰寫：博文媽媽，黃丹丹營養(yǎng)師，王曼主任?博文媽媽不能理解，評估2次討論結(jié)果也說手術(shù)切除有效率可以達到80%以上，全家?guī)е薮蟮南Ｍo不到3歲的孩子做了手術(shù)切除。術(shù)后2周就出現(xiàn)了發(fā)作，博文手術(shù)前發(fā)作就不固定，一周到一個月都有可能。孩子挨了一刀，還是像以前一樣發(fā)作，遺留的肢體活動差，近期有增多的趨勢，一天發(fā)作4-5次，想著之前的經(jīng)歷，媽媽潸然淚下！哭鬧多，迷迷糊糊，一直在床上躺著或坐著，整個人精神狀態(tài)差。入院當(dāng)天就發(fā)作了4次，第二天中午開始生酮，當(dāng)天晚上發(fā)作1次，媽媽說發(fā)作的癥狀和時間都比之前輕很多，這是博文至今的最后一次發(fā)作。博文目前3歲4個月，2024年3月27號（3歲）開始生酮，生酮3個月完全無發(fā)作來院復(fù)查時候的狀態(tài)：說話更清楚，理解力提高很多，腿腳走路更平穩(wěn)。這次是和姐姐一起過來的，病房里能看到博文和姐姐一起開心的玩耍，精神狀態(tài)跟正常小朋友一樣?！拔覝?zhǔn)備回去后就帶博文去無錫康復(fù)了”博文媽媽笑著說，雖然現(xiàn)在博文不會說整段話，但我對生酮有信心，只是時間的問題。生酮加上康復(fù)，期待有一天博文能像正常小朋友一樣上學(xué)。2021年7月（4月齡）博文，在無誘因午睡醒后出現(xiàn)口唇青紫，雙眼上翻，四肢抽搐約3min，4-5后又再次發(fā)作，就診與當(dāng)?shù)蒯t(yī)院考慮是癲癇，加用開浦蘭，發(fā)作有減少，當(dāng)時就一個念想：把孩子的病治好。一個月后去北京看專家加了德巴金，開浦蘭減停，控制近一年不發(fā)作（2021年9月—2022年7月）這期間博文的發(fā)育也明顯的改善，從開始翻身到扶走。2022年7月19因奶奶帶近一個月沒有規(guī)律服藥復(fù)發(fā)，再次去了北京?！盀榱撕⒆渝X什么的我都不考慮了，光是找人掛號費就花了一萬”，博文媽媽感嘆到！專家給加了奧卡西平控制不住。2023年9月去北京手術(shù)評估，會診專家都說孩子是局灶發(fā)作，手術(shù)有80%以上的機會。9月12在北京行左側(cè)顳葉、杏仁核、海馬切除術(shù)。術(shù)后僅2周再發(fā)，孩子也出現(xiàn)了不良反應(yīng)：視野缺損，走路經(jīng)常有磕碰，如碰到門框，碰到小區(qū)的健身器材等等，復(fù)查腦電圖出現(xiàn)了右側(cè)起始的放電。手術(shù)不起作用，只能加藥，把奧卡西平從5mlbid加到了6mlbid，控制了3個月。手術(shù)后給我唯一的欣慰可能就是孩子可以獨走了。不是一直看著孩子繼續(xù)發(fā)作，又去了北京。教授建議我們再加藥：托吡酯或衛(wèi)克泰，等孩子大了可以行神經(jīng)調(diào)控手術(shù)。當(dāng)時博文媽媽想已經(jīng)吃兩種藥了，再加一種，機會也不大，只能說試一試，這么小的孩子實在不忍心每天吃大把的藥吃的暈乎乎的，一次手術(shù)切除的經(jīng)歷也已經(jīng)讓家人難以接受了。這時候博文想到了生酮飲食治療，猶記得當(dāng)時也問過醫(yī)生，但是醫(yī)生并不看好?！澳鷤兪请p職工家庭嗎？有時間給孩子做餐嗎？經(jīng)濟實力足夠支撐嗎？”一系列的問題讓博文媽媽措手不及?；丶液笏记跋牒筮€是聯(lián)系了王曼主任先做生酮，反正也沒有壞處。其實我生酮前就已經(jīng)知道生酮，沒有選擇是因為大部分病友說生酮飲食就是：天天扎手指！孩子不接受呀！做餐沒時間呀！家里老人不好操作呀！所以才在醫(yī)生告訴我們手術(shù)有效率高于80%的時候先給孩子做了手術(shù)。后面實在沒辦法就又想去嘗試生酮，現(xiàn)在我孩子吃上生酮不發(fā)作了，非常慶幸當(dāng)時選擇了生酮而不是再加一種藥，現(xiàn)在最后悔的就是讓孩子這么小就受了手術(shù)的苦！治病不是人云亦云，說生酮不好操作就不去嘗試，感覺大部分醫(yī)生和病友對生酮飲食多多少少都些許偏見。一定要找對醫(yī)生和營養(yǎng)師。王曼主任是國內(nèi)生酮飲食臨床經(jīng)驗最豐富，病例數(shù)最多的專家。不知道自己孩子適不適合生酮，網(wǎng)上問診王曼主任她會告訴你：孩子到底適不適合生酮，有效率有多少？手術(shù)的副作用那么大都有很多家長愿意嘗試，就改變下日常孩子的飲食，不比手術(shù)和藥物的副作用低多了？生酮飲食治療的過程中一定需要一個堅定的領(lǐng)路人。不嘗試永遠(yuǎn)不會知道生酮飲食對孩子的作用！我們生酮也不是一帆風(fēng)順，剛一個月的時候孩子就拒食，所有配餐都不吃，只喝生酮營養(yǎng)粉。咨詢了王曼主任團隊，給孩子加上了改善胃口的神曲消食口服液，喝了兩周孩子胃口才慢慢好起來?，F(xiàn)在僅僅生酮3個月博文能有如此大的改善，我已經(jīng)很滿足了。?后記：做什么事都有風(fēng)險，在評估過利弊后，選擇和堅持很重要，在有選擇的治療里為什么不優(yōu)先選副作用最低的、有效率相對最高的呢？有時候家長的選擇決定了孩子今后的人生！?2024年08月13日232
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2024年07月03日68
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周細(xì)中副主任醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院 兒科中心 廣大孩子家長和孩子們：大家新年好！每年的春節(jié)假期是我一年中難得輕松一點的時光，因為病房里這些天住院孩子最少而且我停診。但每當(dāng)春節(jié)里我大腦工作思考靜下來就會自然回顧過去一年廣大孩子的病情長程管理情況：哪里做得很好很科學(xué)？哪里做的不足不科學(xué)？家長們對癲癇疾病、對自己孩子病情的了解與掌握程度如何？尤及現(xiàn)在信息滿天飛、獲取容易的情況下是否被誤導(dǎo)？怎么樣醫(yī)患（家長們）更好共同幫助孩子戰(zhàn)勝疾??？等等。前面文章里我說過：癲癇是人類最復(fù)雜疾病之一，因為其癥狀學(xué)抽象：短暫、形式多樣、且不具體、孩子自己無意識也無法描述清楚、家長們除了留意其中常見的抽搐外，其它形式不熟悉也容易漏觀，更不清楚孩子各種共患病的演變與轉(zhuǎn)歸和日常正確引導(dǎo)。因為其病因與機制相當(dāng)復(fù)雜，一個孩子的驚厥或癲癇發(fā)作往往是多因素的，且相互關(guān)聯(lián)影響著；而且隨著病程的延長和病情的進展不斷變化著，沒有一成不變的因素在癲癇疾病過程中存在。因為其日常病情管理的艱巨性，由于孩子腦發(fā)育與功能不良、或繼發(fā)腦結(jié)構(gòu)與功能損害帶來的喂養(yǎng)困難、胃腸道功能紊亂等等均增加了醫(yī)從性的難度；同時這類孩子高度考驗家長們的耐心與毅力。隨著各種先天性因素（致病基因與染色體、腦發(fā)育不良、早產(chǎn)兒腦發(fā)育不全、其他各種發(fā)育性因素），后天獲得性因素（腦缺氧缺血性損害、顱腦外傷、顱腦血管性疾病、各種腦炎腦病等等）增加。其實，癲癇孩子每年全國都增加幾十萬，甚至更多。當(dāng)然國家也在重視，中國抗癲癇協(xié)會（CAAE）成立18年來，帶領(lǐng)各省級抗癲癇協(xié)會做了大量卓越的工作。尤及廣大省抗癲癇協(xié)會會員人數(shù)最多，大量神經(jīng)專業(yè)的醫(yī)生投入了抗癲癇事業(yè)。因此，廣東地區(qū)的患兒沒必要舍近求遠(yuǎn)出省求醫(yī)，登陸中國抗癲癇協(xié)會和廣東省抗癲癇協(xié)會網(wǎng)站，點開“癲癇地圖”就可以找到身邊醫(yī)院的一、二、三級“國家癲癇中心”。但是，一個合格的癲癇專業(yè)醫(yī)師，首先必須是一個合格（至少5-10年臨床歷練）的小兒神經(jīng)內(nèi)科、成人神經(jīng)內(nèi)科、功能神經(jīng)外科醫(yī)師。一個癲癇孩子最終治療目標(biāo)是其將來擁有一個良好的學(xué)習(xí)生活質(zhì)量，而不是僅僅無癲癇發(fā)作；而這除了其致病因素和大腦結(jié)構(gòu)完整性、腦網(wǎng)絡(luò)差異性起到主要影響外，正確的及時的首次臨床診斷、正確的及時的首次藥物治療、正確的規(guī)范的癲癇長程管理、孩子家長們對自己孩子疾病的正確理解與熟悉（避免與其他類似孩子對比，因為癲癇疾病的個體化很強、每個孩子個體差異很大），對自己孩子主診醫(yī)師及其團隊的各類醫(yī)囑執(zhí)行力、社會和學(xué)校對孩子的支持與關(guān)愛等等密切相關(guān)。每年的“6.28國際癲癇關(guān)愛日”，各官方癲癇專業(yè)機構(gòu)與專業(yè)人員的癲癇科普知識、相關(guān)專業(yè)知識等等，大家可以多聽多收看、去熟悉去理解，但要結(jié)合自己孩子的病情特點去消化（不懂之處利用門診復(fù)診或線上咨詢孩子的主診醫(yī)師或團隊成員）。千萬不要迷信（或被家長群、其他病友群的某些不良信息誤導(dǎo)）從而走向一條不規(guī)范癲癇診療之路，耽誤或加重孩子的病情。（在我門診的孩子中仍然遇見這種現(xiàn)象，著實感到痛心）我希望每一位孩子的家長首先盡可能做到思想上藐視這類疾?。ㄒ驗槠淇芍慰煽乜煞溃灰^于焦急焦慮從而負(fù)面影響到自己和孩子；日常生活中重視孩子的各方面管理（如規(guī)律作息睡眠、良好的情緒與腸胃、良好的免疫力、電子產(chǎn)品使用、大一點的孩子良好的興趣愛好、家國情懷的培養(yǎng)等等）和遵醫(yī)囑的各項要求。最后，衷心祝福大家：新春快樂！龍年吉祥！真摯祝愿我們每一個無辜患病的孩子早日好轉(zhuǎn)起來，早日戰(zhàn)勝疾?。∥以敢饨弑M全力一直努力幫助我們這些孩子，直到我生命的盡頭。（因為18年的部隊生活培養(yǎng)了我，18年的臨床生活讓我和這些“苦難”的孩子們結(jié)下了深厚的感情）周細(xì)中2024年2月12日南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院兒科中心（原解放軍第一軍醫(yī)大學(xué)珠江醫(yī)院全軍兒科中心）2024年02月12日638
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮治療中心 ????我女兒欣欣，出生幾個月后，就被癲癇發(fā)作所困擾，剛開始是發(fā)燒就抽筋，一次抽筋短的幾分鐘，長的半小時，每次發(fā)作都疲憊不堪，就這樣在老家治療了幾年，帶來上海治療，當(dāng)聽說三甲的某濟醫(yī)院做手術(shù)可以治療好時，我們籌錢做開顱手術(shù)，花了幾十萬，做了手術(shù)等于沒有做，孩子狀態(tài)也越來越差，后來再次找專家，說讓我們做迷走神經(jīng)刺激術(shù)，于是又籌錢做了迷走，結(jié)果還是抑制不住癲癇發(fā)作，長期的發(fā)病以及不斷的各種藥物治療，原本健壯的孩子，瘦弱不堪，小小的身軀經(jīng)常因癲癇發(fā)作扭曲如蝦米，每每看到，心若刀割一樣。????欣欣生病以來，求醫(yī)問藥已經(jīng)成了一家人的生活主旋律，期間諸多心酸難以訴說，不僅花光了所有的積蓄，孩子的病情還是越治越差，無法上學(xué)，每天都有發(fā)作，時不時的因為發(fā)作導(dǎo)致外傷。????再三考慮下，后來我們生了榮榮，榮榮的到來給我們帶來了久違的歡樂。但是好景不長，幾個月后榮榮像欣欣那樣出現(xiàn)了一樣的發(fā)作形式，這樣的遭遇猶如晴天霹靂。欣欣的求醫(yī)經(jīng)歷已經(jīng)把我們?nèi)腋愕谋轶w鱗傷，做了基因檢查，兩個孩子都是SCN1B基因突變，罕見病。欣欣的治療經(jīng)歷給我?guī)砹顺镣吹慕逃?xùn)，榮榮一定不能再走欣欣治療的老路子。生病及治療經(jīng)歷讓全家都陷入不幸之中，但不幸中的萬幸是遇到了一群同病相憐的人抱團取暖，一群淋過雨的家長在尋找那位為我們這種罕見病的孩子撐傘的人。?????榮榮之前一直在兒童醫(yī)院看病，調(diào)藥，效果不好，還是會經(jīng)常發(fā)作，經(jīng)病友介紹我們于2019年2月18日來到了上海德濟醫(yī)院，找到王曼主任給榮榮開啟生酮飲食治療，這次生酮飲食治療讓我在黑暗之中看到了光明，在絕望中看到了希望，在希望中看到了生活的動力和堅持的意義。?????多年的求醫(yī)路，苦不堪言，我在上海德濟醫(yī)院王曼主任這里，看到了久違的尊重，給我的感覺很熟悉，很暖心，就像老朋友那樣。榮榮對于生酮飲食接受的非常好，在開始生酮飲食治療3個月后，發(fā)作基本控制，偶會因為感染出現(xiàn)幾秒鐘的小發(fā)作，由于榮榮選擇了和欣欣不一樣的治療道路，雖然是一樣的病情，但是預(yù)后的差距卻是天壤之別。榮榮因為生酮飲食治療效果好，智能和行為發(fā)育未受明顯影響，如今榮榮已經(jīng)是一名合格的小學(xué)生了。而欣欣錯過了治療的最佳機會，選擇了錯誤的治療方式，只能待在家里。孩子生病以來，遭受過多少白眼和不理解。介紹我兒的時候，最難的并不是解釋他患的是什么病，為什么要用這個特殊的生酮飲食，不能吃主食，不能吃學(xué)校的餐食，不能吃外面的食物，而是讓大家相信我們一直在積極的給孩子做治療。癲癇這個疾病以及無法確定的發(fā)作，這個我們家長都能忍受，比這個更難的是讓這個社會接納他，不要排擠他，給與他上學(xué)接受教育的機會。上海德濟醫(yī)院每年都舉辦癲癇關(guān)愛日，這樣的關(guān)愛日讓我感受到了醫(yī)院對這些孩子的關(guān)注，對家長的理解。在欣欣生病治療的時候，德濟醫(yī)院剛成立不久，那時我們只知道三甲級別的某濟，把所有的希望能壓在那個醫(yī)院給孩子做治療，總想著這么大的醫(yī)院，能做手術(shù)切除病灶，能夠一勞永逸，能讓孩子不發(fā)作，我們吃糠咽菜都可以生活。結(jié)果卻給了我們一個響亮的耳光，一個慘痛的教訓(xùn)，不明確的診斷和激進的治療，讓孩子永遠(yuǎn)的失去了健康。自家兩個孩子治療結(jié)果的鮮明的對比，讓我對德濟醫(yī)院有了更深的感激，尋醫(yī)問藥難，讓大眾理解和接納更難，感恩德濟醫(yī)院，感恩永不放棄的我們自己。求醫(yī)路漫漫，困難重重，絕望中掙扎著，卻被醫(yī)院的“重視”和“尊重”感動，醫(yī)者治病更暖人心。德濟醫(yī)院成立十周年，前面我錯過了，后面一定會跟上，有句話說的好殫精竭力終為子，可憐天下父母心。最后祝福德濟醫(yī)院的醫(yī)生醫(yī)術(shù)越來越高超，救治更多像我們這種遍體鱗傷，但是仍甘愿相信醫(yī)學(xué)的希望，樂此不疲的患兒家長們。2023年12月16日242
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尚麗副主任醫(yī)師 上海德濟醫(yī)院 癲癇中心 通知：2023年國際癲癇關(guān)愛日公益活動將于6月17日上午8時在上海德濟醫(yī)院舉行涉及成人及兒童癲癇的診治、難治性癲癇的外科手術(shù)、癲癇的生酮治療，特邀吳潔、金佩娟、黃建軍、郭輝、王開顏、王政科、龔德山、尚麗、王曼等知名專家現(xiàn)場公益坐診現(xiàn)在報名還可獲得以下公益援助：長程視頻腦電減免800元MDT專家會診（20名）手術(shù)減免最高10萬元（30名）生酮飲食公益包（價值1500元，30名）援助名額有限請?zhí)崆白稍冾A(yù)約！6月12日、13日、14日將邀請尚麗主任、龔德山主任、王曼主任，開展癲癇科普直播。憑觀看直播截圖可獲取對應(yīng)專家的‘公益視頻門診’一次（限前50名），請耐心等待直播通知2023年06月10日183
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