上海市兒童醫(yī)院

公立三甲兒童醫(yī)院

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疾?。? 腦腫瘤
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當(dāng)癲癇遇上腦腫瘤——治療進(jìn)展與日常管理干貨據(jù)統(tǒng)計(jì)，大約三分之一的腦瘤患者，首發(fā)癥狀便是癲癇發(fā)作。那么，腦腫瘤和癲癇之間究竟有著怎樣千絲萬縷的聯(lián)系呢？這讓我不禁想起《三言二拍》里“一文錢”的故事，本是一文錢引發(fā)的小小爭(zhēng)端，卻如蝴蝶效應(yīng)一般，牽出一系列錯(cuò)綜復(fù)雜的事件，改變了許多人的命運(yùn)。腦腫瘤相關(guān)癲癇也是如此，看似簡(jiǎn)單的病癥表現(xiàn)背后，隱藏著復(fù)雜的醫(yī)學(xué)成因。最新的研究已經(jīng)為我們揭開了其中神秘的面紗。腫瘤細(xì)胞仿佛一個(gè)個(gè)調(diào)皮搗蛋的“小惡魔”，會(huì)源源不斷地釋放出大量的谷氨酸。谷氨酸作為一種神經(jīng)遞質(zhì)，本應(yīng)在正常的神經(jīng)傳導(dǎo)中發(fā)揮積極作用，可一旦過量，就如同給周邊的腦細(xì)胞裝上了“信號(hào)放大器”，使得它們變得異常興奮，進(jìn)而形成異常放電，癲癇發(fā)作也就隨之而來。更糟糕的是，某些特定的基因突變，比如IDH1突變，會(huì)產(chǎn)生一種被稱為“促癲物質(zhì)”的東西，進(jìn)一步加劇這種神經(jīng)電活動(dòng)的紊亂，讓癲癇發(fā)作變得更加頻繁和難以控制。就像“一文錢”故事里，那一文錢原本微不足道，卻在一系列的誤會(huì)、沖突中，引發(fā)了家庭矛盾、鄰里糾紛，甚至牽扯出命案，整個(gè)事態(tài)逐漸失控。TRE的發(fā)病過程，從腫瘤細(xì)胞的異常活動(dòng)開始，逐步引發(fā)神經(jīng)電生理的紊亂，也是這般一環(huán)扣一環(huán)，變得愈發(fā)棘手。在診斷腦腫瘤相關(guān)癲癇時(shí)，如今的醫(yī)生們可謂是“武裝到了牙齒”，手中握有一系列先進(jìn)的“組合武器”。高場(chǎng)強(qiáng)MRI就像一臺(tái)超級(jí)顯微鏡，不放過任何蛛絲馬跡。而動(dòng)態(tài)腦電帽，則如同一個(gè)不知疲倦的“偵察兵”，可以捕捉到高達(dá)90%的異常放電情況。值得注意的是，研究發(fā)現(xiàn)，有40%的患者，其癲癇灶并不在腫瘤本身，而是隱匿在腫瘤周邊2cm的范圍內(nèi)。這也就很好地解釋了，為什么有時(shí)候單純切除腫瘤，并不能完全解決癲癇的問題。這就好比在“一文錢”的故事里，人們最初只看到了表面上的爭(zhēng)吵，卻沒意識(shí)到背后隱藏的復(fù)雜矛盾，只有深入調(diào)查，才能發(fā)現(xiàn)真正的癥結(jié)所在。醫(yī)生們?cè)谠\斷腦腫瘤相關(guān)癲癇時(shí)，也需要借助多種先進(jìn)手段，全面細(xì)致地排查，才能準(zhǔn)確找到癲癇發(fā)作的根源。藥物治療領(lǐng)域也迎來了全新的變革，各種新選擇如雨后春筍般涌現(xiàn)。傳統(tǒng)的抗癲癇藥由于會(huì)干擾化療效果，已經(jīng)逐漸被時(shí)代的浪潮所淘汰。新一代藥物左乙拉西坦則脫穎而出，成為了當(dāng)下治療腦腫瘤相關(guān)癲癇的主力軍。它有著諸多顯著的優(yōu)勢(shì)，不僅不會(huì)影響化療藥物的藥效，而且起效迅速，短短3天就能達(dá)到穩(wěn)態(tài)血藥濃度。更為重要的是，對(duì)于孕婦患者而言，左乙拉西坦也是安全可靠的選擇。除了左乙拉西坦，還有一些藥物也在發(fā)揮著獨(dú)特的作用。比如拉莫三嗪，對(duì)于那些情緒容易波動(dòng)的患者來說，它簡(jiǎn)直就是“福音”，既能有效地控制癲癇發(fā)作，又能穩(wěn)定患者的情緒。而最新出現(xiàn)的“智能藥物”吡侖帕奈，更是憑借其獨(dú)特的作用機(jī)制——阻斷AMPA受體，將難治性癲癇的治療有效率提升至60%。令人驚喜的是，它還有可能對(duì)腫瘤生長(zhǎng)起到一定的抑制作用，可謂是一舉兩得。如同故事中人們?cè)诶Ь持袑ふ医鉀Q辦法，醫(yī)學(xué)上也在不斷探索，研發(fā)出更有效的藥物，為患者帶來新的希望。手術(shù)方案在現(xiàn)代科技的加持下，也變得更加精準(zhǔn)高效。術(shù)中“腦電導(dǎo)航”技術(shù)的應(yīng)用，就如同給手術(shù)醫(yī)生配備了一個(gè)精準(zhǔn)的“導(dǎo)航儀”，能夠在切除腫瘤的過程中實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)異常放電情況，大大提高了手術(shù)的安全性和有效性，使得癲癇控制率從原本的50%大幅提升至80%。對(duì)于那些位置較深、手術(shù)切除難度較大的腫瘤，伽瑪?shù)兜染珳?zhǔn)放射治療則發(fā)揮了重要作用。伽瑪?shù)毒拖褚话褵o形的“手術(shù)刀”，通過聚焦高能射線，對(duì)腫瘤進(jìn)行精準(zhǔn)打擊，可使60%的患者癲癇發(fā)作次數(shù)明顯減少。其原理就像是用射線將異常的神經(jīng)電路“鎖住”，讓它們不再肆意放電。術(shù)后的管理同樣不容忽視，在術(shù)后的前3個(gè)月，需要保持藥物劑量穩(wěn)定，當(dāng)復(fù)查腦電顯示正常后，才可以在醫(yī)生的指導(dǎo)下逐步減量。這一系列治療過程，如同精心布局的策略，每一步都至關(guān)重要，和故事里人們?yōu)榻鉀Q問題所采取的一系列行動(dòng)一樣，環(huán)環(huán)相扣，才能達(dá)到理想的效果。不同的特殊人群在治療腦腫瘤相關(guān)癲癇時(shí)，需要特別關(guān)注不同的要點(diǎn)。對(duì)于兒童患者，左乙拉西坦口服液是首選藥物，而且劑量需要嚴(yán)格按照體重精確計(jì)算，以確保治療的安全性和有效性。孕產(chǎn)婦在治療過程中，除了選擇合適的藥物，還需要提前補(bǔ)充葉酸（0.4mg/日），這是因?yàn)橐恍┛拱d癇藥物可能會(huì)增加胎兒唇腭裂等畸形的風(fēng)險(xiǎn)，而葉酸能夠在一定程度上起到預(yù)防作用。老年患者則要格外警惕奧卡西平引起的低鈉血癥，建議每個(gè)月都進(jìn)行電解質(zhì)監(jiān)測(cè)，以便及時(shí)發(fā)現(xiàn)問題并調(diào)整治療方案。就如同“一文錢”故事里，不同人物在事件中有著不同的處境和應(yīng)對(duì)方式，特殊人群在腦腫瘤相關(guān)癲癇治療中，也因其生理特點(diǎn)不同，需要個(gè)性化的治療和管理方案。治療腦腫瘤相關(guān)癲癇的新希望也在不斷涌現(xiàn)。例如“雙效藥物”依維莫司，它具有神奇的雙重功效，既能縮小腫瘤體積，又能控制癲癇發(fā)作?？山到饽X電極的出現(xiàn)，更是為長(zhǎng)期監(jiān)測(cè)患者的腦電活動(dòng)帶來了極大的便利，患者無需再擔(dān)心電極長(zhǎng)期留置體內(nèi)帶來的各種問題。此外，基因檢測(cè)技術(shù)也逐漸應(yīng)用于腦腫瘤相關(guān)癲癇的治療中，通過對(duì)患者基因的分析，能夠?yàn)槠渲贫ǜ觽€(gè)性化的用藥方案，提高治療效果。專家還建議，為患者建立“癲癇護(hù)照”，詳細(xì)記錄患者的發(fā)作形式、用藥反應(yīng)等重要信息，這對(duì)于醫(yī)生及時(shí)調(diào)整治療方案，提高治療效果具有至關(guān)重要的意義。這就仿佛在故事發(fā)展過程中，突然出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機(jī)，新的思路和方法為解決難題帶來了曙光，醫(yī)學(xué)上的這些新進(jìn)展，也為腦腫瘤相關(guān)癲癇患者的康復(fù)開辟了新的道路。在預(yù)防腦腫瘤相關(guān)癲癇復(fù)發(fā)方面，患者也可以通過一些日常生活中的小細(xì)節(jié)來加以注意。保持規(guī)律的作息時(shí)間，讓身體和大腦都能得到充分的休息，有助于維持神經(jīng)系統(tǒng)的穩(wěn)定。避免飲酒，因?yàn)榫凭赡軙?huì)刺激神經(jīng)，誘發(fā)癲癇發(fā)作。在使用感冒藥時(shí)也要格外小心，尤其是含有咖啡因制劑的感冒藥，更要慎用。營(yíng)養(yǎng)師還推薦了一種“改良生酮飲食”，這種飲食模式以高脂、適量蛋白、低碳水化合物為特點(diǎn)。臨床數(shù)據(jù)顯示，采用這種飲食方式，可使30%的難治性癲癇患者發(fā)作次數(shù)減半。這些預(yù)防措施看似簡(jiǎn)單，卻如同故事里那些不起眼的小舉動(dòng)，可能會(huì)對(duì)最終的結(jié)果產(chǎn)生重大影響。腦腫瘤相關(guān)癲癇雖然聽起來可怕，但隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的不斷進(jìn)步，越來越多的新型治療手段不斷涌現(xiàn)。如今，早診早治已經(jīng)成為了戰(zhàn)勝腦腫瘤相關(guān)癲癇的關(guān)鍵。通過及時(shí)的診斷和科學(xué)合理的治療，新型治療手段已經(jīng)讓90%的患者獲得了良好的生活質(zhì)量。所以，如果你或者身邊的人正面臨著腦腫瘤相關(guān)癲癇的困擾，一定要保持積極樂觀的心態(tài)，相信現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的力量，勇敢地與病魔作斗爭(zhēng)。就像“一文錢”故事里，盡管過程充滿波折，但最終真相大白，生活也有了新的走向。腦腫瘤相關(guān)癲癇患者也應(yīng)懷揣希望，積極配合治療，定能迎來生活的轉(zhuǎn)機(jī)。
搶先到來的意外春節(jié)后的一天，我正常出診，剛看完的病人離開我的診室，我準(zhǔn)備點(diǎn)擊下一位病人進(jìn)來，就在這一瞬間，一位年近六十，滿臉愁容的女人推門走了進(jìn)來。??這個(gè)女人，我認(rèn)識(shí)，知道她曾經(jīng)找過我看過病。雖然我不知道她叫什么名字，但我的病人，我一直是有印象的。??她快步來到我的診桌旁坐下來，對(duì)我說：“教授，我老公剛退休。他在退休前，感覺記憶力下降，反應(yīng)沒有以前好，便去醫(yī)院做了一個(gè)頭部磁共振。結(jié)果……結(jié)果，醫(yī)生說他腦里長(zhǎng)了腫瘤。”??“我老公辛苦了一輩子，剛退休，按照他的計(jì)劃，想和我到處走走看看，過一個(gè)安靜舒適的晚年。想不到，在這節(jié)骨眼上，他竟然得了這種病。他難受，我的心，都要碎了?！??“我一直很崇拜和信任您，今天，我特意帶他的腦部磁共振照片和他一起，想給教授看看，還有什么辦法沒有?！??說著說著，眼中的淚水忍不住流了下來。??是啊，剛退休，正準(zhǔn)備享受退休的生活，突然厄運(yùn)降臨，而且醫(yī)生說是不治之癥，擱在任何一個(gè)人身上，都受不了。??我接過她遞給我的頭部磁共振片，取了出來，放在讀片燈上看。??看到照片的那一刻，我驚呆了。??這個(gè)腫瘤太大了。往下波及顳葉，往上波及頂葉，外側(cè)直達(dá)腦部的邊緣，向內(nèi)，則長(zhǎng)進(jìn)了腦室。??更為可怕的是，腫瘤呈浸潤(rùn)式生長(zhǎng)，邊界模糊，這種情況，大多意味著，腫瘤是惡性的，而且惡性程度很高。??以我的經(jīng)驗(yàn)判斷，這是一個(gè)惡性的膠質(zhì)瘤。這種情況，不是我能處理的。剛好是周三，神經(jīng)外科的教授也在VIP門診出診，我趕緊介紹她帶她老公去找神經(jīng)外的教授。??過了一個(gè)小時(shí)左右，她再度走進(jìn)我的診室。她告訴我，神經(jīng)外科教授的判斷，與我的判斷是一致的。這位教授不敢做手術(shù)，建議再做一個(gè)強(qiáng)化的頭部磁共振再說。??“你還是按照這位教授的意見，帶他去做檢查，就算做不了手術(shù)，也許有其他的辦法呢。”??“好，我聽您的?！弊允贾两K，她都不敢讓病人出現(xiàn)，不想讓他聽見醫(yī)生對(duì)他的病情的判斷。??一直到現(xiàn)在，我再也沒有見到她，也不知道她的老公的情況如何。??想想也是悲哀。剛退休，正準(zhǔn)備在即將到來的明天，過愜意的退休生活，誰曾料，意外卻搶先一步，降臨在這位病人的身上。??明天和意外，誰也不知道哪個(gè)先來。這句話，說的人很多，我在門診見到的，卻總是真實(shí)而慘痛的現(xiàn)實(shí)。??生活總是如此多的磨難，人又是如此的脆弱。過好今天，就等于賺了一個(gè)明天。意外來與不來，我們都不知道，也掌控不了。??萬一，是啊，萬一呢？所以，別管過去，別理會(huì)明天，過好當(dāng)下，才是你我應(yīng)該做的。