小兒先天性心臟病

俗話說“好的開頭，是成功的一半”，先心病術(shù)后4-6周是恢復的關(guān)鍵期，如果這段時間度過的好，就能在出院后的第一次復查中得到一個相對滿意的結(jié)果。那么，具體怎樣做呢？除了呼吸訓練、體位訓練之外，下面是飲食方面的一些建議。不要小看飲食，這往往是你成功邁入“正循環(huán)”的基礎。尤其是脫離了住院期間可隨時“補液”、“利尿”的支持，家長們一定要擔負起寶貝們“飲食守護者”的責任哦！1、總液量：建議根據(jù)在院期間的限液量，繼續(xù)控制至首次復查，以避免增加心臟負擔，影響心功能恢復。2、飲食結(jié)構(gòu)：請注意液體入量及三大營養(yǎng)素的合理搭配。對于尚以母乳、配方奶作為主要食物的嬰幼兒，可放心沿用，它們都具有合理的液體平衡和營養(yǎng)素配比。對于已基本建立三餐規(guī)律的患兒來說，一般建議純液體（包括非供能純液體，如水、清湯等；及供能純液體，如牛奶、功能飲料等）攝入不超過總液量的1/4左右（留出足夠的空間給更高能量密度的供能食物，同時保護心肺功能，減少術(shù)后積液的發(fā)生）；三大營養(yǎng)素供能比例：碳水化合物55%，脂質(zhì)30%，蛋白質(zhì)15%（換算成重量約3：1：1）；果蔬除了能提供人體必須的微量元素、纖維素外，亦可提供部分能量（例如甜味水果含碳水豐富，牛油果、大豆、許多綠葉菜富含不飽和脂肪酸，豆類含豐富植物蛋白），可按下式近似估算：每日果蔬重量（g）=體重（kg）10。這樣才能在有限的液體攝入下，充分提供機體術(shù)后愈合所需的能量和原料，同時兼顧胃腸功能，進入可持續(xù)狀態(tài)。例如：體重30kg，出院時建議總液量1400ml/d。經(jīng)估算，建議每日純液體攝入350-400ml，果蔬300-350g，其他碳水（谷、薯類主食為主）450-500g，脂質(zhì)（推薦不飽和脂肪酸含量豐富的食物，除食用油、堅果外，可考慮深海魚、牛油果、雞蛋、燕麥、奇亞籽等）100g，蛋白（蛋、瘦肉、魚、蝦等）150g。3、進食頻率：少量多次，量出（尿、便、汗等）為入（飲食）。4、警示癥狀：若出現(xiàn)心功能不全（頭暈、黑矇、心慌、喘憋、胸痛、水腫），消化道不耐受（食欲差、吐瀉）及全身癥狀（發(fā)熱，精神、尿量異常）等，請及時就診，遵醫(yī)囑調(diào)整。在上述飲食指導原則的基礎上，可以盡量挑選符合孩子口味、喜好的食物。心功能極差、特殊飲食（如低脂飲食、乳糖/蛋白不耐受等）患兒，需詢問個體化飲食建議。需要提醒的是，上述建議僅適用于術(shù)后4-6周的患兒哦，之后的治療（藥物/非藥物）需要根據(jù)首次復查的結(jié)果來調(diào)整。如果首次復查得到是滿意結(jié)果，就可以來我們的小兒康復門診，進行門診康復評估和后續(xù)的康復指導啦（包括運動訓練、營養(yǎng)咨詢、心理支持、中醫(yī)方劑理療、健康生活方式教育等板塊）。所有我中心就診患兒都可建立個人健康檔案，獲長期個案管理。小兒康復門診掛號方式：1、掌上阜外app，搜索“小兒康復”，選擇“小兒康復門診（副主任醫(yī)師）”，預約；2、門診窗口掛號；3、嘗試“心臟康復中心”前臺加號，地址：阜外醫(yī)院科研樓（3號樓）10層，電話：88396213；

編者按：在發(fā)展新質(zhì)生產(chǎn)力的時代主題下，作為國家心血管病區(qū)域醫(yī)療中心，云南省阜外心血管病醫(yī)院在醫(yī)科院阜外醫(yī)院的大力支持下，堅守品質(zhì)、創(chuàng)新賦能，通過新質(zhì)生產(chǎn)力催生心血管疾病的創(chuàng)新治療和干預手段，促進醫(yī)療技術(shù)科技創(chuàng)新和成果轉(zhuǎn)化，優(yōu)化流程、提升效率，為患者提供更優(yōu)質(zhì)、更精準的醫(yī)療服務，扎實推進醫(yī)療領(lǐng)域高質(zhì)量發(fā)展，不斷滿足人民群眾更高質(zhì)量的健康需求，為構(gòu)建人類衛(wèi)生健康共同體貢獻力量。地處中國西南邊陲的云南省臨滄市滄源縣與緬甸接壤，是全國僅有的兩個佤族自治縣之一，也是云南連接南亞、東南亞的重要通道和主要門戶之一。2021年8月19日，習近平總書記給云南省滄源縣邊境村老支書們回信，鼓勵他們繼續(xù)抓好鄉(xiāng)村振興、興邊富民，促進各族群眾共同富裕，促進邊疆繁榮穩(wěn)定。繼續(xù)發(fā)揮模范帶頭作用，引領(lǐng)鄉(xiāng)親們永遠聽黨話、跟黨走，建設好美麗家園，維護好民族團結(jié)，守護好神圣國土，唱響新時代阿佤人民的幸福之歌。云南省阜外心血管病醫(yī)院（簡稱云南省阜外醫(yī)院）牢記習近平總書記殷切囑托，進一步推動優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉，將阜外原創(chuàng)的超聲引導經(jīng)皮介入技術(shù)推廣到滄源縣，讓基層心血管疾病患者大病不出縣。近日，在中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院副院長、云南省阜外醫(yī)院執(zhí)行院長潘湘斌的帶領(lǐng)下，醫(yī)院篩查隊在當?shù)?7所學校及縣婦幼保健院為11738名兒童提供先心病篩查服務，確診30人，為2名確診兒童在移動介入手術(shù)車上開展中國原創(chuàng)的超聲引導經(jīng)皮介入治療，手術(shù)取得圓滿成功。傍晚，朗朗的讀書聲從滄源縣民族中學里傳出，潘湘斌教授帶領(lǐng)篩查隊趕往學校為近2000名學生進行篩查，“潘院長，請您聽一下這位同學的心音”篩查過程中，初一年級兩位同學的心音異常引起了潘湘斌教授的關(guān)注。暮色漸深，在寧靜的校園里他帶著兩位同學進行超聲確診，“醫(yī)生叔叔，我是不是得了很嚴重的??？是不是要去做手術(shù)？”面對同學的緊張和擔憂，潘湘斌教授輕輕拍了拍他的肩膀，“檢查很簡單，一個小小的探頭貼近心臟，就可以知道心臟的情況?！苯?jīng)超聲檢查，12歲的小美（化名）被確診動脈導管未閉，需要盡快治療。小美媽媽接到通知后抱著尚在襁褓中的嬰兒就趕往了學校，“一想到孩子被確診先心病，覺得天塌了?！毙∶赖膵寢寽I水奪眶而出，“平時孩子身體就弱，容易生病，從未想過原來是心臟問題。若不是此次遇到云南省阜外醫(yī)院篩查隊，恐怕病就耽誤了?！泵鎸ζ怀陕暤膬赡概?，潘湘斌教授耐心為她解釋，“通過我們的原創(chuàng)發(fā)明技術(shù)，在一輛手術(shù)車上就可以完成治療，我們此行的目的就是把最好的醫(yī)療技術(shù)送到你們身邊?！碑敊C立斷，小美的媽媽帶著她來到當?shù)蒯t(yī)院，完善檢查后等待手術(shù)治療。手術(shù)日當天，小美媽媽帶著兩個孩子一早就站在移動介入手術(shù)車前，“我們最幸運的是遇到了云南省阜外醫(yī)院的醫(yī)療團隊來到滄源，而且不只是醫(yī)生來了，還把做手術(shù)的車也開來了，我的女兒今天就可以治好?！毙∶缷寢屨f。“我們只通過一個小孔，就可以幫你治好心臟病，全程可以和我們說話、交流，完全沒問題。”潘湘斌教授耐心地對孩子和家長說明，這項技術(shù)不開刀、不用放射線、不用全身麻醉、不用造影劑就可以治療心臟病，不僅為腫瘤，孕婦，肺結(jié)節(jié)，腎功能不全，造影劑過敏患者提供了救治的機會，也為其他患者提供了一種更安全、更易于接受和更經(jīng)濟的治療方式。短短半小時，小美平穩(wěn)地回到媽媽身邊，露出久違的微笑?！皨寢?，醫(yī)生叔叔說我已經(jīng)好了。很快可以回去上學了?！毙∶劳馄乓辉缣匾鈴耐獾刳s回滄源，把親手制作的一件佤族馬甲送到潘湘斌教授手上，“感謝你們救助我的孫女，祝愿你們幸福吉祥?！彪S后，潘湘斌教授團隊為一名12歲患有房間隔缺損的男孩完成手術(shù)治療?！拔乙院笠蚕氘斸t(yī)生，去治療像我一樣的患者。”當男孩從手術(shù)車推下，他激動地告訴自己的家人，希望有一天也能治病救人。同一天，兩位幸運的少年獲得新生。先天性心臟病是我國最常見的出生缺陷，每年我國新出生的先心病患兒有15萬～20萬。傳統(tǒng)治療包括體外循環(huán)下開胸手術(shù)和放射線透視下的介入手術(shù)，前者創(chuàng)傷大，后者存在輻射損害，而且都需要大型、昂貴的醫(yī)療設備，對設備和團隊要求高，推廣應用困難。針對上述問題，在國家心血管病中心主任、中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院院長、云南省阜外醫(yī)院總院長胡盛壽院士的統(tǒng)籌領(lǐng)導下，阜外醫(yī)院以潘湘斌教授為主的結(jié)構(gòu)性心臟病團隊原創(chuàng)了超聲引導經(jīng)皮介入技術(shù)，實現(xiàn)了不開刀、無放射線、無造影劑，甚至清醒狀態(tài)下治療多種心血管疾病。超聲引導經(jīng)皮介入技術(shù)消除了放射線帶來的重大醫(yī)源性損傷，保護了大量患者及醫(yī)護人員，實現(xiàn)了門診手術(shù)治療心臟病，大大降低了醫(yī)療費用；同時，技術(shù)推動了器械革新：團隊先后發(fā)明了新型左心耳封堵器、多功能封堵器、完全可吸收封堵器等新型治療器械，顯著提高了臨床療效。同時，阜外團隊利用技術(shù)優(yōu)勢，進一步發(fā)明了移動介入手術(shù)車，可不依賴醫(yī)院，就地開展超聲引導介入手術(shù)，成為醫(yī)療領(lǐng)域高科技、高效能、高質(zhì)量新質(zhì)生產(chǎn)力探索的有力實踐。不僅及時挽救了大量患者，還使患者及家屬免于奔波，手術(shù)后回家休養(yǎng)一天即可正常上學、工作；不但顯著節(jié)約醫(yī)療及社會成本，而且降低了不同地區(qū)或國家之間醫(yī)療服務能力的差距，提高了基層醫(yī)療服務能力，將需要到大城市，大醫(yī)院救治的心臟手術(shù)變成“門診手術(shù)”，甚至“上門手術(shù)”模式。阜外團隊用中國原創(chuàng)技術(shù)及原創(chuàng)產(chǎn)品構(gòu)建了完整的中國方案，基于超聲引導發(fā)明治療不同心血管疾病的新技術(shù)17項，獲專利65項，醫(yī)療器械證23項（歐盟醫(yī)療器械證12項），頒布指南及規(guī)范3部，制定國家及國際標準2部。團隊受邀到法國、德國、加拿大、俄羅斯、肯尼亞等25個國家現(xiàn)場手術(shù)，僅中國基地就現(xiàn)場培訓了32個國家1192名醫(yī)生；項目成果在68個國家1042家醫(yī)療機構(gòu)應用推廣到了40余個國家及數(shù)百家醫(yī)療機構(gòu)，成規(guī)模成體系地輸出了中國標準。兩次受國家委派在“一帶一路”高峰論壇上報告中國原創(chuàng)技術(shù)發(fā)揮了促進民心相通的巨大作用，受到世衛(wèi)組織總干事的高度贊譽。該項目聚焦重大疾病，取得關(guān)鍵共性技術(shù)的重大突破，有力地服務了國家重大戰(zhàn)略。該技術(shù)以“降低成員國醫(yī)療服務能力差異”的巨大貢獻獲得“世界衛(wèi)生組織科技創(chuàng)新獎”，并被聯(lián)合國評選為全球推廣的醫(yī)療項目，獲得聯(lián)合國資金及全球體系的支持。相關(guān)技術(shù)和移動手術(shù)車除了在中國運用，還惠及老撾、柬埔寨等周邊國家，積極踐行共建“一帶一路”倡議。2023年6月，云南省阜外醫(yī)院篩查隊在老撾完成6000余名學生篩查，確診25例先心病患兒，在手術(shù)車上治療4例。隨后5名先心病患兒到昆明進行治療。2023年10月，在柬埔寨篩查2050名學生，確診12名先心病患兒，在手術(shù)車上開展7例手術(shù)，4名先心病患兒到昆治療。中國專家、中國原創(chuàng)、中國方案的腳步正在鏗鏘有力地走遍山山水水，走到人民群眾最需要的地方，在祖國邊境，在雪域高原，在一帶一路共建國家，一份來自阜外團隊的原創(chuàng)技術(shù)，為構(gòu)建人類衛(wèi)生健康共同體輸入了“心力量”，煥發(fā)了“心動能”。

先天性心臟病是胚胎發(fā)育水平的異常，其原因還不十分明確，目前認為可能與多種因素有關(guān)。比如孕婦在孕早期被某些病毒或細菌感染，尤其是風疹病毒、薩科奇病毒等；孕早期服用某些具有致畸作用的藥物，或毒物，接觸放射性物質(zhì)，或孕婦患有糖尿病、苯丙酮尿癥、高血壓、營養(yǎng)不良等疾病，以及先兆早產(chǎn)、胎兒缺氧、孕婦高齡等多種因素，都可能增加先天性心臟病的患病風險。另外，先天性心臟病還可能受到遺傳因素的影響，因此存在先心病在某些家族里的發(fā)生率明顯高于其他家族的現(xiàn)象。